In mijn vorige blog vertelde ik al dat er waarschijnlijk weer een spannende tijd aan gaat komen. Die tijd gaat inderdaad komen, Peter en ik hebben weer een moeilijke maar belangrijke beslissing moeten nemen.

Ik denk dat ongeveer een klein jaar geleden de artsen ons vertelden dat de elektroden van de DBS niet optimaal in Gerbens hoofd lagen. Nieuwe inzichten en ervaringen bij andere patiënten lieten zien dat ze eigenlijk 1,5 tot 2 mm dieper in de basale kernen van de hersenen zouden moeten liggen voor het beste resultaat. Zij stelden dus een re-implantatie van de elektroden voor. Op dat moment zagen Peter en ik dat totaal niet zitten en hebben daar dus nee tegen gezegd.

In de tussentijd kwam de optie botulinetoxine-injecties nog voorbij en die mogelijkheid wilden we dan nog wel uitproberen. Met zoals bekend, wederom een zeer teleurstellend resultaat. En dan? Wat doe je dan? Dan ga je toch weer nadenken, informatie zoeken op internet, nog maar weer eens nadenken en nog meer informatie opzoeken. Je bent op zoek naar antwoorden maar weet eigenlijk van te voren dat je die antwoorden niet gaat vinden. Hoe groot is dan namelijk die kans dat Gerben wel baat heeft bij dieper liggende elektroden? Geen arts die het ons kan vertellen, geen medisch artikel, geen patiëntenforum, nergens op dat grote wereldwijde web waar we dat antwoord kunnen lezen.

Uiteindelijk is het dus weer een besluit dat we zelf op basis van dat kleine beetje dat we wel weten, moesten nemen. Namelijk dat er een kans is dat een nieuwe operatie Gerben wel verlichting gaat brengen. Was die kans er totaal niet geweest, dan, zo is onze overtuiging, was ons deze mogelijkheid überhaupt niet geboden. En moeten we Gerben die kans dan niet bieden, hoe klein die kans ook is???

Over die vraag hebben we de afgelopen tijd lang nagedacht. Een maand geleden hebben we Gerbens neuroloog in Groningen geantwoord dat we er toch voor willen gaan. Vorige week is Gerben daarom uitgebreid besproken in het DBS-team. Er bleek namelijk een aantal opties mogelijk te zijn en het DBS-team wilde uiteraard gaan voor die optie waarvan men dacht dat die voor Gerben het meest gunstig zou zijn.

Afgelopen maandag zijn wij gebeld door de neuroloog en heeft ze ons verteld wat hun advies/keus is geworden. Eerlijk gezegd, van de vijf opties die er waren, was dit degene waarvan wij dachten dat ze die juist niet zouden gaan adviseren. En die we dan ook even hebben moeten laten bezinken.

De artsen hebben besloten om het bestaande DBS-systeem te gaan verwijderen en daar geen nieuwe elektroden voor terug te plaatsen. Daarvoor in de plaats zal de neurochirurg bepaalde gebiedjes in de basale kernen opzettelijk kapot maken door elektroden die verhit worden. Dit heet pallidotomie en werd veel gedaan toen Deep Brain Stimulation nog niet bestond. De ingreep is qua techniek vrijwel identiek aan de DBS-operatie. Uiteraard hebben ze goede argumenten om dit te besluiten. Eén daarvan is dat studies uitwijzen dat de combinatie van een slechte voedingstoestand en ernstige bewegingsstoornissen een verhoogd postoperatief infectiegevaar geeft. Door de bewegingsonrust komt er spanning op de wond die daardoor wat kan wijken en huidbacterien de kans geeft naar binnen te kruipen. Daar weten we alles van, het is Gerben meermaals overkomen met één keer een bijna fatale afloop. Een ander argument is het feit dat hier geen langdurig na-traject aan gekoppeld is. Bij DBS moeten we met grote regelmaat naar Groningen afreizen voor het instellen van de DBS en duurt het ook nog eens vaak maanden voor er resultaat zichtbaar is. Pallidotomie zou direct effect moeten geven en er valt niets in te stellen. De kans op resultaat wordt hierbij ook het grootst geacht, het is wat "grover geschut". Verder hoeft Gerbens CI niet verwijderd te worden en ik weet zeker dat hij hier zelf erg blij mee is. Er is echter ook een verhoogde kans op een aantal bijwerkingen. Dat is wel van belang om ons heel goed te realiseren want één ervan kan voor Gerben wel erg vervelend uitpakken.

Aan ons nu het laatste woord. Er ligt een weloverwogen, goed onderbouwd advies van een team vol met deskundige mensen die wij volledig vertrouwen waar het de zorg voor Gerben betreft. Wie zijn wij dan om te twijfelen aan dit advies. Gevoelsmatig voelt het wel allemaal  wat "enger" dan de DBS-operatie. Er wordt toch "gezond" hersenweefsel definitief stukgemaakt. En een beetje cynisch is het ook wel. De afgelopen jaren hebben we ons kind volgestopt met high tech om een groot probleem aan te pakken, eerst de baclofenpomp en later een dubbele hersenstimulatie. Begin dit jaar verwijderden we de baclofenpomp en nu zal ook de DBS weer uit zijn lijf/hoofd gehaald worden. We eindigen uiteindelijk weer met alleen een mic-key en een CI. Alleen de talrijke "krasjes op de lak" herinneren ons straks nog aan de intensieve jaren die achter ons liggen.

Ik ga de neuroloog een mail sturen dat we akkoord gaan met hun advies en dat ze de procedure in gang kunnen gaan zetten. Dan is het afwachten op de eerste afspraak met de neurochirurg. Wat ik begrepen heb is dat een en ander snel gedaan kan worden. Heel bewust willen wij wachten tot de tweede helft van januari. De andere heren hebben de komende tijd ook nog wat aandacht nodig, er staan verjaardagen op de kalender en de feestdagen staan voor de deur. We tobben nu al jaren, die tien weken kunnen er ook nog wel bij. Nieuw jaar, nieuwe kans, opnieuw weer hoopvol!!!

En nu die mail.....

Reacties   

#2 XEvil is decoding 99% types of captchasMashaLon 12-12-2017 21:17
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can solve almost any antibot captcha.
Captcha Bypass Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#1 SpannendSabine 03-11-2016 10:23
Wat een stof om over na te denken, wat een moeilijke keus, ja een team wat jullie vertrouwen, maar ook jullie kind wat altijd anders reageert en wat je zo graag wilt helpen, maar niets wat ergens beschreven is. Toch is er een kans dat dit Gerben gaat helpen en meer rust gaat geven in zijn lijfje. Die kans verdient hij en dat vinden jullie als zijn ouders belangrijk voor hem. Dus willen jullie hem de kans geven en gaan jullie voor deze OK. Idd gek idee het geen je er in liet stoppen om verbetering te boeken er allemaal weer uit en ook niets nieuws er in, maar Pallidotomie en hopen/bidden en duimen dat dit resultaat geeft en Gerben verlichting geeft. Op naar het nieuwe jaar, we denken aan jullie. Liefs

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .