Gerbens laatste schoolweken in 2016 kenmerkten zich door diens veelvuldige afwezigheid. Gemiddeld twee keer per week (van de vier schoolochtenden per week) werd ik halverwege de ochtend gebeld door de juffrouw dat Gerben te moe was en echt niet meer op school wilde/kon blijven. En dan haalde ik hem maar weer op. De kerstlunch, het lichtjesfeest, beide zijn aan hem voorbij gegaan omdat hij zelf echt niet wilde.

Het was duidelijk dat hij aan vakantie toe was. Wij hadden zo de hoop dat hij in de kerstvakantie bij zou tanken, dat hij het plezier om naar school te gaan weer zou terugvinden, dat hij fit genoeg zou zijn om die vier ochtenden weer aan te kunnen. Helaas....ik werd vanmorgen alweer gebeld of ik Gerben wilde komen halen. Zucht....

Op facebook heb ik tal van posts voorbij zien komen van ouders die allemaal leuke dingen met hun kinderen deden in de kerstvakantie: naar de bioscoop, schaatsen, hardlopen, op wintersport, taarten bakken, knutselen, weet ik wat allemaal niet meer. En hoewel ik het iedereen zo ontzettend gun, die gezellige tijd samen met hun kinderen, deed het me zo ontzettend veel pijn. Wij hebben niets gedaan met Gerben, helemaal niets.....simpelweg omdat hij niets wilde, niets kon. We zijn een dag naar het ziekenhuis geweest, dat dan weer wel.

Het begroot me enorm mijn kind zo moe te zien, te moe om iets te willen doen. Tien minuten met zijn Ipad en als het meezit dat twee keer per dag (dat is echt het enige dat hij echt heel graag wil doen), verder op zijn computer filmpjes kijken of voor de tv. Het doet me verschrikkelijk veel verdriet, ik zou het zo graag anders zien. Aan de andere kant, Gerben zelf lijkt er niet zo mee te zitten en misschien is dat gegeven wel een zegen. Ik hoor hem niet over samen knutselen of een bezoek aan de bioscoop of een heerlijk lange wandeling in het bos met daarna een warme chocolademelk bij "Woodoes"....

Twee weken nietsdoen leidend tot niets....het zijn de effecten van die verschrikkelijke energiestofwisselingsziekte. Ik vervloek hem.....

Over precies drie weken wordt Gerben opgenomen, over drie weken en een dag geopereerd. Laat het alsjeblieft effect hebben. Laat een rustiger lijf alsjeblieft leiden tot een fitter kind dat die paar uurtjes op school weer vol kan houden. Het is de enige wens die ik heb. Alsjeblieft, alsjeblieft, alsjeblieft....

 

Reacties   

#2 BEST software for captcha breaking!MashaLon 12-12-2017 22:30
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can break any antibot CAPTCHA's.
Captcha Solution Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#1 RE: Om moedeloos van te worden....Marleen 09-01-2017 23:16
Wat moet je nog zeggen aan ouders die al zoveel hebben meegemaakt op dit gebied? Ik weet het niet meer... kracht, sterkte, energie. Ik wens jullie alles wat jullie nodig hebben om ook hier weer door te komen en voor Gerben dat het echt beter wordt voor hem.
Liefs en dikke knuff...

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .