Deze dag zit er godzijdank op. Wat hebben we hier tegen op gezien.

gerben hield zich vanmorgen eerst heel kranig maar toen wij papa in de holding van de ok achter lieten, kwamen er dikke tranen. Maar hij hield zich heel goed tijdens de "time-out" waar alle betrokkenen aanwezig waren om de procedure aan te horen en te overleggen. En dat waren heel veel mensen. Toen ze klaar waren, vroeg hij aan de neurochirurg " dokter Oterdoom, als u straks "de fuus" gaat doen, doet u die dan in mijn voet?" Dat vond ik zo knap dat hij daar op dat moment nog aan dacht, dat we dat afgesproken hadden. Het onder narcose gaan met de kap vond hij verschrikkelijk, hij was zo angstig maar wat deed hij het goed. Was zo trots op hem!!!

De procedure van die dag:

1. KNO- arts verwijdert magneet van CI en kijkt of ze er achter kan komen waarom er zwellingen op de plaats van het CI zitten die erg pijnlijk zijn

2. Neurochirurg verwijdert de DBS (elektroden in hoofd en stimulatoren onder sleutelbeenderen)

3. Gerben gaat naar rontgen (onder narcose) voor MRI-scan

4. Het stereotactische frame wordt op zijn hoofd bevestigd.

5. Gerben gaat met frame door de CT-scanner

6. Na het nodige rekenwerk gaat neurochirurg de elektroden in de hersenen plaatsen voor de pallidotomie

7. Er worden testen uitgevoerd en pallidotomie wordt gedaan

8. Gerben gaat onder narcose weer naar de rontgen voor een tweede CT-scan

9. De KNO-arts plaatst magneet weer terug

 

Om 15.15 uur belde de neurochirurg dat de operatie klaar was maar dat Gerben nog wakker moest worden. We mochten alvast wel naar de wachtkamer van de recovery gaan. Na daar een uur gezeten te hebben, toch maar eens geïnformeerd. Hij werd toen net op de volwassenen recovery binnen gereden. 

We troffen hem erg onrustig maar diep in slaap aan. Had erg veel last van slijm maar kreeg dit niet op gehoest. Was misselijk. Gaf uiteindelijk over waarmee direct veel slijm mee kwam. Was erg aan het pruttelen en had een te lage saturatie. Kreeg extra zuurstof maar dat hielp niet.

Anesthesist vond het niet verwonderlijk dat hij nog zo ver weg was want hij had heel veel slaapmedicatie gekregen. Uiteindelijk werd hij even na 19 uur wakker. Daarna klom de saturatie naar acceptabele waarden. Gerben sprak erg onduidelijk, eigenlijk onverstaanbaar en viel vrijwel direct weer in een diepe slaap. 

Om 20.30 uur waren we weer terug op zijn kamer.

De operatie is technisch helemaal goed verlopen. Op de tweede CT-scan waren geen bloedinkjes te zien. Zijn armen en benen bewegen nog goed dus daar geen schade. Verandering in spraak (slecht kunnen spreken) is nu nog niets over te zeggen, er van uit gaande dat het onverstaanbare gebrabbel op de recovery nog komt van de narcose. Over het effect op de spasmes en dystonie is ook nog niets te zeggen. Dat zal in de komende weken duidelijk worden.

de KNO- arts heeft wel weefsel aangetroffen dat niet op die plek thuis hoorde, dit is opgestuurd om te achterhalen wat het precies is. Het verklaart wel waarom Gerben pijn aan gaf daar. Omdat het "rommelt" daar moet Gerben nog 14 dagen antibioticum krijgen. Helaas heeft hij erge diarree hiervan, dat is dus even wat minder.

de verpleegkundige vindt dat Gerben wel heel erg reutelt op dit moment, we horen het zelf ook heel goed. Ze gaan goed in de gaten houden dat hij geen longontsteking gaat ontwikkelen.

Voor nu zijn we erg dankbaar dat hij deze dag weer goed doorstaan heeft. Stap voor stap kijken we verder.

 

 

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .