Het gaat met Gerben niet zo goed als we gehoopt hadden helaas. Ik zal,proberen e.e.a. duidelijk op te schrijven. Heb zelf best moeite momenteel de dingen goed op een rijtje te krijgen.

Dinsdagnacht merkte ik dat Gerben, als hij wakker was, niet goed uit zijn woorden kon komen. Hij maakte kreunende geluiden als hij iets wilde zeggen. Woensdagochtend leek hij ook veel minder alert, hij reageerde heel traag en overduidelijk bleek toen dat zijn spraakvermogen weg was. Ook viel hij voortdurend in slaap en kwijlde heel veel. 

Natuurlijk zijn de artsen komen kijken bij hem en om letsel in de hersenen uit te sluiten, is er gistermiddag opnieuw een ct-scan gemaakt. Gedurende de dag werd Gerben steeds minder alert, reageerde bijna nergens meer op. Wij maakten ons dus ernstige zorgen.

De uitleg van de neurochirurg (deze arts was wel bij de operatie aanwezig maar is niet Gerbens arts, die was afwezig) na het zien van de scan: stel je het kruispunt voor van twee hele drukke verkeerswegen. Midden op dat kruispunt hebben wij een bom laten vallen (de pallidotomie). Op de CT-scan van direct na de operatie zien we alleen een luchtbelletje op dat kruispunt. Hierdoor weten we dat we exact op de bedoelde plaats gebombardeerd hebben. Op de CT-scan van vandaag zien we een kring om die plek heen. Dit is een soort schokgolfeffect. We kunnen de bom op precies de goede plaats gooien maar we kunnen van tevoren niet het effect van de schokgolf voorspellen. Er is nu dus een soort letsel in de kring om de inslag heen en dat veroorzaakt de dingen die Gerben nu laat zien. Verminderd bewustzijn, onvermogen tot spreken, tong niet kunnen uitsteken, trage reacties etc. Het is bekend dat dit tot een dag of 4-5 na de operatie nog kan toenemen, omdat de zwelling in de hersenen (als gevolg van de operatie) tot die tijd nog toeneemt. Gerben zit nu dus in een dal dat mogelijk nog iets dieper wordt. Na deze periode zou hij weer uit dat dal moeten gaan klimmen. In theorie zouden de bijverschijnselen van de operatie dan weer weg moeten trekken maar er is ook een kleine kans dat het blijvend is.

Na deze uitleg waren we heel iets geruster. Het schijnt wel vaker voor te komen maar niet zo extreem. Toch kon deze arts niet al onze zorgen weg nemen want natuurlijk spookt door je hoofd.....wat als......wat als dit niet weg gaat en Gerben kan niet meer communiceren. Wat dan?

In de loop van gisteravond werd Gerben onrustiger en onrustiger. Je merkte heel goed aan hem dat het hem frustreerde dat hij niet kon praten. Waarschijnlijk door deze stress namen de verkrampingen en dystonie ook weer toe en wel in zo'n heftige vorm dat vannacht besloten is Gerben aan een infuus met dormicum (midazolam) te leggen. Hier heeft hij een tijdje rustig op geslapen maar vanmorgen werd hij wakker en werd in toenemende mate weer onrustig. Nog steeds niet in staat te spreken (ik hoopte natuurlijk heel,erg op een wonder vannacht) en overduidelijk niet comfortabel.

Het infuus bleek ontstoken dus is er een nieuwe geprikt. Hielp niet in de onrust.. Uiteindelijk is besloten dat Gerben naast de dormicum ook chloralhydraat te geven. Dit zorgde binnen een kwartier voor een slapende Gerben en op dit moment slaapt hij nog. 

De kinderarts vindt het nu prioriteit Gerben de komende dagen rust te geven. Ze proberen de hoeveelheid medicatie zo laag mogelijk te houden maar wel zo dat Gerben comfortabel is. Gerben zo te zien gisteren en vandaag was vreselijk en de gedachte dat dit mogelijk blijvend zou zijn (hoe klein die kans ook is), is onverdraaglijk.

Even geleden kwam ook onze eigen neurochirurg nog even langs. Hij heeft geopereerd en kent Gerben goed. Hij heeft onze angst enigszins weg kunnen nemen. Op basis van de scans en zijn ervaringen, acht hij de kans groot dat Gerben uit dit dal gaat klimmen. Maar ook hij geeft geen garanties op volledig herstel, het blijft afwachten de komende periode. We hebben uiteraard gevraagd of het feit dat Gerben nu toch weer in alle hevigheid dystonie en spasmes terug kreeg nu betekent dat de operatie niet het gewenste effect heeft. Daarop antwoorde de neurochirurg resoluut dat dat een voorbarige conclusie is. Zijn brein is nu echt compleet van slag en dat moet zich eerst herstellen voordat we iets over het effect kunnen zeggen. Ook dat was voor ons een opluchting om te horen.

We zullen niet herstel in het ziekenhuis hoeven af te wachten. Zodra Gerben zonder dormicum, dus zonder infuus, kan en het dieptepunt van het dal voorbij is, kunnen we in principe naar huis. Mits verantwoord natuurlijk. Eventueel kunnen we thuis ook medicatie voor de dystonie gaan geven. In alle rust kunnen we dan thuis bekijken of alle functies weer worden zoals moet.

Al met al hebben we intensieve en bezorgde dagen achter de rug. We blijven hoop houden op een goede afloop al hadden zowel peter als ik vandaag een flinke (emotionele) dip. Gewoon afwachten is voor ons als ouders bijna een onmogelijke opgave maar dat is precies wat we wel moeten gaan doen. 

 

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .