De afgelopen twee dagen zijn niet zo heel erg best geweest voor Gerben.

Gisteren, vrijdag, werd het dal waarin Gerben zich bevindt toch nog een stukje dieper. Gerben werd extreem onrustig, niet motorisch maar meer gedragsmatig, psychisch. Hij heeft de hele ochtend hartverscheurend gehuild en schopte daarbij constant heel wild met zijn benen. Dit ging uren achter elkaar zo door. Voordat we hem weer een dosis slaapmedicatie gaven, wilden we eerst uitzoeken wat hem precies dwars zat. Was het buikpijn, had hij last van het verband op zijn hoofd, zat het infuus soms in de weg. Maar communiceren is nog nooit zo lastig geweest en gisteren en vandaag was Gerben niet voor ons bereikbaar. Om heel verdrietig van te worden maar we waren niet meer in staat hem te kalmeren of troost te bieden.

We kwamen er dus niet achter. Ja, hij heeft last van zijn buik, door de antibioticum heeft hij al meer dan een week ontzettende diarree maar het geven van bijvoorbeeld venkelthee bood ook geen verlichting, evenals masseren en een warme kruik. Zelfs de aanwezigheid van Rutger en Femke hielp niet. We zijn met hem in de snoezelkamer gegaan in de hoop dat dat zou ontspannen. Ja, vijf minuten heeft hij daar geslapen, toen was het weer klaar.

Uiteindelijk maar weer de tweede dosis chloralhydraat gegeven en daar kwam de broodnodige rust. Zes uur achter elkaar geslapen.....Daarna hetzelfde liedje: hij werd wakker, werd direct heel erg onrustig en ontroostbaar. Gelukkig was er een verpleegkundige die van aanpakken wist en direct de dienstdoende neuroloog belde. Zodoende kreeg hij al heel snel gift nummer drie van die dag en sliep hij vrij snel weer rustig in.

De neurochirurg vertelde ons dat we ook dit verschijnsel konden toevoegen aan het rijtje bij-effecten van de operatie.

Deze dag werd ook het infuus met dormicum (spierverslappers tegen de dystonie en spasmes)  twee keer met een forse stap verlaagd. We vonden het op zich wel vreemd dat dat zo snel ging maar snapten de beweegreden van de assistent neurologie ook wel dat dit niet te lang gegeven moest worden.

Vannacht om 5 uur werd Gerben wakker en hetzelfde als gisteren gebeurde. Ontzettend rusteloos en verschrikkelijk schoppen met zijn benen. Ook nu had ik het idee dat zijn buik ook weer meespeelde hierbij. En omdat ik Gerben niet onnodig wil "platspuiten" zijn we eerst weer een tijdje bezig geweest om dingen uit te sluiten. De verpleegkundige stelde voor om Gerben even in zijn rolstoel te zetten, wellicht dat een andere houding en omgeving hem zou kalmeren. In de stoel ging het best goed en je kon zien dat Gerben dat ook wel fijn vond. We liepen een rondje over de afdeling en bij het laatste stukje voor Gerbens kamer kun je rechtsaf slaan naar Gerbens kamer en linksaf naar de uitgang. We kwamen daar aan en zijn hoofd draaide in de richting van de uitgang. Toen wij vroegen of Gerben die kant op wilde, kwam er een (scheve) grijns, bijna van oor tot oor. Zo ontzettend mooi om te zien, dit was een lach die goud waard was. Denk niet dat we ooit eerder zo blij waren met een lach. Hij was het er dan ook helemaal niet mee eens toen we vertelden dat dat nog niet mocht. Na 10 minuutjes speelkamer was de koek op en hebben we hem weer op bed gelegd. Helaas kwam toen de onrust, verdriet en het schoppen met de benen heel snel weer terug en kreeg hij een dosis slaapmedicatie. Maar in tegenstelling tot gisteren werd hij na een uur alweer zo onrustig wakker en was met geen mogelijkheid meer rustig te krijgen. Binnen vier uur kreeg hij een tweede dosis en ook nu werd hij na een uur weer wakker. Inmiddels was hij uitgeput, was toen van de 11 verstreken uren sinds hij wakker werd er negen van aan het trappen en kreunen geweest. Een uitputtingsslag.

Heel vreemd dat de chloralhydraat ineens niet meer leek te werken. Maar....de dystonie en spasmes namen vandaag ook ineens duidelijk toe. Een en een is twee en Peter bedacht dat het enige verschil met gisteren was dat de infuuspomp met spierverslappers met de helft verlaagd was gisteren. Om een lang verhaal kort te maken: er is wederom overleg gevoerd met de dienstdoende neuroloog en de pomp is weer een stap hoger gezet.

Qua bijeffecten is Gerben niet verslechterd vandaag. Het spreken is nog niet terug gekomen en ook slikken lukt nog niet. Ook in de trage verwerkingssnelheid zien we nog geen verbetering. Geen verslechtering dus maar ook geen verbetering, ik denk dat we op het diepste punt zijn aangekomen. Morgen is het dag 5 na de operatie en in theorie zou de zwelling van de hersenen dan maximaal moeten zijn en daarna gaan afnemen.

Vandaag wil ik nooit meer overdoen. Het is niet te doen om je kind zo te zien worstelen. Zo te zien vechten tegen zichzelf. Het is verschrikkelijk als ouders je kind niet te kunnen helpen. We hebben Gerben nog nooit zo meegemaakt. Gerben huilt of moppert zelden, ook niet tijdens opnames en na operaties. Dit was zo niet Gerben. Het mannetje was compleet zichzelf niet. Het vreet bakken energie, voor hem en voor ons.

Nu op naar morgen. Dan gaat het verband van zijn hoofd en kunnen we misschien het CI even opzetten. Ik hoop dat we dan duidelijk kunnen maken waarom het spreken niet lukt en waarom hij niet mag drinken. En dan hoop ik ook dat het hem dan weer wat mentale rust geeft. Zodat hij de weg naar boven weer in kan slaan.

Reacties   

#3 XEvil can break 99% types of captchasMashaLon 13-12-2017 09:55
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can break almost any anti-botnet captcha.
Captcha Bypass Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#2 De laatste twee dagenCarissa 24-10-2017 23:33
Article writing is also a excitement, if you be acquainted with then you can write or else it is complicated to write.



my blog post lords
mobile free gems: https://lordsmobilehacker.tumblr.com/post/160149933925/how-to-win-free-gems-with-the-lords-mobile-hack
#1 RE: De laatste twee dagenBetty 06-02-2017 18:11
We denken aan jullie en volgen deze blog

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .