De afgelopen dagen zagen we geen enkele verbetering bij Gerben ontstaan. Onze zorgen om hem werden groter en er ontstond toch enige paniek. Ondanks dat we wisten dat het slechter kon gaan tot zondag. Je wilt zo graag verbetering zien en als je die dan niet ziet, het allerkleinste beetje nog niet, ga je toch vooruit denken. Natuurlijk speelt onze vermoeidheid hier ook een rol in, de dagen zijn heel intensief door Gerbens voortdurende onrust. Maar wat als? En wat dan?

Wij waren blij dat het weekend voorbij was en we vanmorgen "gewoon" met onze eigen artsen (neurochirurg, neuroloog en metabole kinderarts ) konden overleggen

De neurochirurg besloot direct tot het maken van een nieuwe CT-scan. Daarbij de opmerking makend dat wanneer de scan goed zou zijn, dwz dat de reactiekring kleiner of weg zou zijn, hij echt een stuk somberder zou zijn over Gerbens spreken en slikken in de toekomst. Een beladen scan dus....

Gelukkig konden we al heel snel naar de röntgen toe en bekeek de neurochirurg de scan ook supersnel. Hij kwam terug met voor dit moment de meest gunstige uitslag. Is normaal gesproken de reactiekring na 5 dagen kleiner geworden of zelfs helemaal weg, bij Gerben was te zien dat hij ( of eigenlijk twee kringen, bijderzijds) alleen nog maar toenamen. Het heeft zijn dieptepunt dus nog niet bereikt. Dat betekent dat de kans nog steeds aanwezig is dat e.e.a zich toch zal gaan herstellen en dat zijn slik- en spraakvermogen weer terug gaan komen.

We moeten dus nog steeds afwachten. Dit betekende wel dat ontslag nu nog niet bespreekbaar was. Stiekem hoopten wij dat Gerben morgen of woensdag naar huis zou kunnen waar het rustig is en hij minder stress, dus minder onrust heeft. Maar dat is nu nog niet verantwoord. Het medicatiebeleid blijft ongewijzigd. Een flinke dosis dormicum via het infuus en zonodig bij onrust chloralhydraat (wat hij bijna standaard drie maal daags krijgt inmiddels).

Als laatste kwam de neuroloog langs. We hebben Gerbens CI opgedaan en gevraagd of hij ons kon horen. Hier knikte hij voorzichtig op. Zij heeft een aantal testjes gedaan, heel rustig. Die lukten natuurlijk niet zo goed maar hij deed zo ontzettend zijn best. Toen ze vroeg of Gerben met zijn tong langs zijn lippen kon likken en ze het voor deed, was hij daar weer.....die scheve grijns. Dat was leuk, een dokter die zo voor je staat.......

Ze heeft hem uitgelegd dat het heel verdrietig is dat hij nu niet kan praten maar dat dat door de operatie komt en dat hij nog wat geduld moet hebben. Maar dat we nu wel weten dat hij ons hoort en dat we ook zeker weten dat hij ons begrijpt. Daarna was hij bek- en bekaf.

Ik ben daarna met de trein naar huis gegaan, schone kleding halen, nieuwe luiers enz. Morgen brengt Vincent mij weer naar Groningen. We nemen dan ook onze intrek in het Ronald McDonaldhuis, kosten voor het hotel lopen wel erg op anders. 

We moeten hoop en vertrouwen houden maar dat kost ons wel steeds meer moeite. Na vanmorgen zijn we weer iets geruster maar overheerst nog steeds " eerst zien, dan geloven"

Reacties   

#3 RE: We blijven nog evenRuben 09-02-2017 11:14
Veel sterkte toegewenst. Gerben je bent een grote bikkel met humor! Trots dat we o.a. voor jou de Mont Ventoux op mochten knallen. Beterschap, Ruben
#2 SterktePetra Olthuis. 08-02-2017 09:03
Hallo Allemaal.
Wat een impact is dit voor jullie allemaal en in het bijzonder voor Gerben. We hopen hier dat Gerben binnenkort naar huis mag en daar in zijn eigen omgeving verder kan herstellen. Wij staan voor jullie klaar!We leven met z'n allen met jullie mee, veel sterkte en hopelijk tot snel.
Groetjes Buurtzorg team Goor 1.
#1 RE: We blijven nog evenMarleen 06-02-2017 23:39
Wat duurt wachten altijd lang. Ik wens jullie veel kracht en geduld. Slaap lekker in het "eigen bed" vannacht

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .