Het lijkt er op dat Gerben de weg naar boven gevonden heeft. Toen ik gisteren terugkwam in Groningen en hem dus bijna een etmaal niet gezien had, zag ik echt verschil met de dag ervoor.

Gerben is meer alert, meer aanwezig, en reageert beter op de personen om hem heen. Hij was zichtbaar blij om Vincent en Cecilia te zien die hij sinds de opname niet meer had gezien en was nog blijer met het cadeau dat ze voor hem meegenomen hadden. De blijheid die hij liet zien, toonde mij echt dat het de goede kant op ging. Al is het dan maar een klein stapje, het is een stapje. En wat ben ik daar enorm dankbaar voor!

Tegelijkertijd zien we een forse toename van de spasmes en dystonie, iets wat op dit moment wel heel vervelend is maar wat ook wel een beetje te verwachten was. De komende weken zal moeten blijken wat het effect van de pallidotomie precies zal zijn.

De assistent neurochirurgie vertelde nog wel dat wat slikken en spreken betreft, we wel rekening moeten houden met een hersteltijd van weken. Mits herstel op dit gebied zich natuurlijk gaat inzetten.  

Vanmorgen kwam onze eigen neurochirurg en ook hij zag de vooruitgang in alertheid etc. Neurochirurgisch betreft zou Gerben één dezer dagen naar huis kunnen. De beslissing daarvoor ligt echter bij de metabole kinderarts en de neuroloog. Het infuus met midazolam zal afgebouwd moeten worden en vervangen moeten worden door iets anders om de dystonie en onrust toch beheersbaar te houden. De komende tijd moet Gerben veel rust krijgen om goed te kunnen herstellen en we moeten hem ook thuis die rust kunnen geven.

Sinds gistermiddag was er voortdurend alarm op beide infuuslijnen die Gerben heeft. Voortdurend werd de druk te hoog. Infuus liep nog wel goed maar wat er precies aan de hand was, werd niet duidelijk.

Net heeft de verpleegkundige bij het zoveelste alarm wederom het infuus gecontroleerd en helaas.......er was geen doorkomen meer aan. Einde infuus. Dit maakt wel dat de kinderarts op dit moment aan het nadenken is over de vervolgstap want Gerben krijgt nu dus geen druppel midazolam meer. Gelukkig hebben we hem net chloralhydraat gegeven zodat meneer nu in een diepe slaap verzonken is.

Mischien is dit gesneuvelde infuus wel een geluk bij een ongeluk en gaan we nu toch toewerken naar ontslag. Ik hoop zo ontzettend dat we zaterdag weer thuis zullen zijn. Mijn energie, en die van Peter, is op. We snakken naar rust voor onszelf en natuurlijk nog meer naar meer rust voor Gerben. Wordt vervolgd......

Reacties   

#2 Een ieniminie stapje....Nichol 13-10-2017 16:55
I have noticed you don't monetize your page, don't waste your traffic,
you can earn extra bucks every month because you've got hi quality content.
If you want to know how to make extra money, search for: Mrdalekjd methods for $$$

Also visit my web site; FirstLeo: https://11Sheila.blogspot.co.uk
#1 RE: Een ieniminie stapje....Betty 08-02-2017 17:56
Gelukkig kun je nu voorzichtig beter nieuws brengen. Ik hoop Gerben's herstel doorzet en dat jullie snel weer thuis kunnen zijn.

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .