Voorzichtig optimistisch was ik gisteren toen ik aan het begin van de middag de laatste blog schreef.

Op dit moment ben ik dat wat minder en zie ik naar huis gaan zaterdag ook niet meer zo 1,2,3 gebeuren. Gerben werd namelijk 's-middags weer erg onrustig met zijn benen. Geen rust kunnen vinden, continu draaien en een houding zoeken en dus in het wilde weg schoppen met beide benen. Verschrikkelijk weer om het mannetje zo te zien.

Artsen werden weer gebeld en wij hebben filmpjes gemaakt om hen te kunnen laten zien (het zou namelijk niet de eerste keer zijn dat Gerben op moment dat zij langskomen net een paar rustige minuten heeft). Chloralhydraat bood niet meer de nodige rust en daarom werd gisteravond nog besloten de pomp met dormicum wat te verhogen. Gerben heeft geen nieuw infuus meer gekregen en de dormicum wordt nu, wel via een pomp, via de mic-key (voor de sondevoeding) gegeven. De dosering stond nu weer gelijk met de dosering waarmee we begonnen zijn vorige week woensdag.

Vannacht is Peter hier redelijk de nacht mee doorgekomen, let wel dit betekent evengoed een paar uur allerlei trucjes uit de kast halen om hem in slaap te krijgen, maar de onrust leek wat makkelijker te doorbreken.

Vanmorgen was dit niet meer het geval. De onrust nam meer en meer toe. De zaalarts neurologie besloot daarom de dormicum nog een stapje hoger te zetten en nu zitten we dus op een hogere dosering dan waar we mee begonnen. Onze eigen neuroloog vertelde ons dat ze dit verschijnsel wel kende van een eerdere pallidotomie en dat het wederom een kwestie van geduld is totdat dit verschijnsel weer uitdooft. Het heeft ook weer te maken met het "resetten" van het brein, met het feit dat het brein in de war is, dat het nu overprikkeld is.

In de middag kwam ook de metabole kinderarts weer langs na het zien van de filmpjes en na overleg met onze neuroloog. De onrust in de benen lijkt een beetje op "restless legs" en de oorzaak zou inderdaad in een overprikkeling van de hersenen kunnen liggen. Daarom willen ze nu nog een ander medicijn gaan proberen, Sinemet, wat de onrust in de benen zou kunnen verhelpen. Trial and error, dat wel, want ze weten het eigenlijk zelf ook niet goed. Het medicijn moet speciaal gemaakt worden en net hoorden we dat het morgen pas geleverd gaat worden.

Na een hele middag met hem in bed te hebben gezeten, zittend met zijn benen door ons opgetrokken vindt hij nog de meeste rust, is hij eindelijk tegen 19.30 uur in slaap gevallen.

Als we dit allemaal van te voren geweten hadden.......dan hadden we nog tien keer extra nagedacht maar uiteindelijk ook de beslissing genomen voor deze operatie. We hadden geen keus. Maar oh, oh, oh, wat moet het mannetje allemaal doorstaan en wat voel ik zijn onmacht, onrust en verdriet. Wat zou ik graag ruilen met hem. Uiteindelijk zal het best allemaal goed komen maar wat moeten we een lange adem hebben......

Ik mis mijn jongens, ik mis mijn huis. En verder mis ik ook zo mijn hond. Ik zou zo graag mijn hoofd eens tegen die warme, zachte kop willen leggen. Wegduiken in die vacht....het geeft me altijd zoveel troost!

Peter en ik willen graag iedereen bedanken voor al het medeleven, de lieve woorden op facebook of in de appjes, de vele kaarten die nu ook nog steeds binnenkomen. Het doet ons goed dat zo veel mensen het zo goed met Gerben voor hebben....dank jullie wel!

Reacties   

#2 XEvil + XRumer downloadMashaLon 12-12-2017 20:09
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can break any anti-botnet CAPTCHA's.
Captcha Bypass Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#1 RE: Geduld....Ceciel Boonk 10-02-2017 08:08
Oh, wat een verhaal weer Esther!!!

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .