Aan Gerbens situatie is sinds gisteren niet veel meer veranderd. Hij zet wel wat stapjes in alertheid en aanwezigheid. Zo kon hij bij ons dagelijkse rondje over de afdeling vanmorgen ons goed duidelijk maken dat hij even de speelkamer in wilde. Hier genoot hij ook wel heel erg van. Daarna is hij doodop. Antwoorden op vragen (ja knikken of nee schudden) komen nog niet altijd even vlot, je kunt heel goed zien dat hij soms lang moet nadenken over het antwoord.

De bewegingsonrust wordt vooralsnog niet minder. De nachten zijn heel slecht en ook overdag is de rust vaak ver te zoeken. Het zijn een soort van aanvallen die soms kort, soms langer aanhouden. Er is flink door het hele team over nagedacht, wat de oorzaak zou kunnen zijn, ook vandaag weer.

Vanmiddag stonden de neurochirurg en de metabole kinderarts dus alweer in onze kamer. De kinderarts vertelde ons dat de meest waarschijnlijke verklaring voor de onrust die ze nu bij Gerben zien, is dat het voortkomt uit een soort van ongeremdheid van de hersenen. Hier had hij het gisteren ook al over en meer en meer geloven ze ook dat het daadwerkelijk zo is. Dit is een bij-effect van de operatie, de hersenen zijn van slag en moeten weer resetten. Als het goed is zou dit langzaam moeten gaan uitdoven. Op dit moment lukt het niet om dit met medicatie onder controle te krijgen. Zowel de teruggekeerde spasmes en dystonie breken teveel door de hoeveelheid dormicum en chloralhydraat heen en op de ongeremdheid van de hersenen heeft het ook bijna geen invloed.

Daarom is het weinig zinvol meer in het ziekenhuis te blijven. Herstel kan weken gaan duren. Men wil aansturen op een ontslag maandag of dinsdag waarbij de kanttekening is gemaakt dat dat waarschijnlijk dinsdag zal worden omdat er ontzettend veel geregeld moet worden.

Gerben gaat naar huis met een pomp met dormicum. Dit medicijn moet stap voor stap in een aantal weken afgebouwd worden en tegelijkertijd moet er een ander medicijn opgebouwd worden. Dit moet zeer gecontroleerd gebeuren en moet precies stap voor stap door de arts omschreven worden. Een en ander moet geregeld met de verzekering en spullen moeten worden besteld.

Natuurlijk zijn we heel blij dat het bijna zover is dat we weer naar huis kunnen gaan. Dinsdag zijn we 15 dagen in het ziekenhuis en die 15 dagen zijn een hel geweest voor zowel Gerben als voor ons. We snakken naar de rust van thuis en het als familie weer compleet zijn. Toch overheerst geen blij gevoel. We nemen namelijk wel een kind mee naar huis met grote problemen. De nachtmerrie is nog niet voorbij.

Van zowel de slik- en spraakproblemen, de onrust door de ongeremdheid van de hersenen als de dystonie die nu terug aan het komen is, weten we niet of ze, volledig, gedeeltelijk, of misschien wel niet zullen herstellen. Alles is afwachten.

We gingen het ziekenhuis in met een kind dat de hele dag door je de oren van je kop af kletste, die weliswaar niet veel zelf at maar wel kon genieten van iets lekkers en goed zelf dronk en we gaan er nu weer uit met een kind dat alleen nog maar wat klanken kan uitbrengen, niet meer kan slikken, volledig van sondevoeding afhankelijk is, de hele dag zijn speeksel verliest en ook nog eens erg onrustig is. We vinden het verschrikkelijk. We hadden echter geen keus, moesten deze operatie doen voor het welzijn van Gerben en staan ook echt nog wel achter deze beslissing. Maar wrang is het wel.....

We vertelden de neurochirurg dat wij echt nooit rekening gehouden hebben met het feit dat het zo zou verlopen. Hij gaf eerlijk toe dat hij dat ook niet had. Andere kinderen waarbij hij een pallidotomie heeft gedaan, waren een dag of twee onder de indruk van de operatie maar dat was het dan ook wel. Dit heeft niemand kunnen voorspellen.

Ons is gezegd dat herstel weken zal gaan duren. Gerben heeft een ontzettende tik gekregen en het heeft tijd nodig hier weer enigszins boven op te komen. Rust is wat hij in eerste instantie nodig heeft en daarna waarschijnlijk ook therapie om te kijken of spraak en slikken gestimuleerd kunnen worden. Waar we kunnen zullen we Gerben uiteraard de komende tijd hierbij helpen. Met alles wat in ons zit en veel liefde en geduld....en dan maar hopen dat we over een aantal weken ontwaken en deze boze droom echt helemaal voorbij is.

Reacties   

#1 RE: Het einde komt in zichtFlorien 12-02-2017 07:35
Heel erg veel sterkte voor jullie allemaal!

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .