Gisteren aan het einde van de middag zijn we thuis gekomen. Langer in het ziekenhuis blijven had weinig zin meer, er werd niet veel meer gedaan en de toestand van Gerben veranderde niet.

Althans niet in positieve zin. In het weekend merkten we namelijk dat Gerben steeds apathischer werd, nog veel meer tussendoor sliep dan in de week er voor, lijkbleek was enz. Maandag zat er geen leven meer in hem. In zijn linkerlong onderin klonk wat gereutel en omdat Gerben niet goed kan slikken en veel speeksel produceert, was men even bang voor een longontsteking. Dit bleek niet het geval gelukkig maar in deze conditie wilde de kinderarts hem ook niet naar huis laten gaan. De ander verklaring was dat de dormicum was gaan stapelen en daarom werd deze een stap terug gezet.

Dinsdag leek hij weer wat beter bereikbaar en uiteindelijk kregen we groen licht naar huis te gaan.

Normaal zorg ik altijd dat de vlag uit hangt als we na een operatie weer thuis komen, nu valt er niets te vieren. Onze Gerben is op dit moment geen fractie van de Gerben die we kennen en de problemen die door de operatie ontstaan zijn, zijn groot en de toekomst is nog nooit zo onzeker geweest. 

De komende tijd is het belangrijk de dormicum verder af te bouwen. Gerben moet zo snel mogelijk starten met logopedie maar zolang hij onder de dormicum zit, heeft therapie geen zin. Afbouwen gaat onder begeleiding van onze kinderarts die ons ontzettend goed terzijde staat. Morgen hebben we de eerste belafspraak en kijken we of we een stapje verder terug kunnen maken.

Is het fijn weer thuis te zijn? Ja, natuurlijk is het heerlijk compleet te zijn, onze vertrouwde spullen om ons heen te hebben, de hond gewoon uit te kunnen laten enz. Gaat het ook makkelijker thuis? Nee. We moeten wennen aan de zorg die nog vele malen zwaarder is dan die al was, zijn nu letterlijk de hele dag bezig geweest met Gerben. Er moest veel geregeld met apotheek en de leverancier van de pomp en toebehoren want natuurlijk was dat wat we geleverd kregen niet het goede. Gelukkig kunnen we altijd op ondersteuning van ons fijne Buurtzorgteam rekenen. Het leven gaat gewoon door, dat van ons lijkt op dit moment volledig lam gelegd. En toch moeten ook wij door, hoe moeilijk dat op dit moment ook is.

We hadden enorm gehoopt dat vannacht beter zou verlopen dan in het ziekenhuis, helaas was dit niet zo. Maar in het ziekenhuis was maar één van ons 's-nachts bij Gerben en sliep de ander heerlijk in het hotelbed, thuis worden we allebei wakker. Daarom gaan we de wisseldiensten weer instellen en hebben we een bed op Gerbens kamer geplaatst. Op deze manier hopen we de komende tijd door te komen.

Weer thuis merken we ook hoe moe we zijn en ik zelf ben enorm emotioneel. Het verdriet hakt flink op mij in en ik denk iedere keer terug aan de laatste week voor de operatie. Gerben hield een "spreekbeurt" op school en was daarmee klaar en zei " dit was mijn spreekbeurt......."En daarna ongeduldig "geef nou applaus..." Zo typisch Gerben. Of op de ok waar hij aan de neurochirurg vroeg het infuus toch vooral in zijn voet te doen. Achteraf zijn dit zijn laatst gesproken woorden en dat besef.....dat besef is verschrikkelijk.

Vanmorgen kwamen mijn ouders even langs en als ik dan zie dat hij nauwelijks op hun komst reageert en hij even later als een zielig hoopje mens tegen mij aan ligt te slapen, dan breekt mijn moederhart en ben ik niet in staat om optimistisch naar de toekomst te kijken. Hoe moet dit toch aflopen? Kan hij over een tijdje weer naar school? Wat als hij niet meer gaat praten en niet veel alerter meer wordt, kan hij dan uberhaupt naar zijn oude klas terug? Allemaal vragen die de hele dag door door mijn hoofd spoken. Ik hoop dat ik die verloren hoop en dat verloren vertrouwen ergens weer weet te vinden...

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .