1 week thuis, 3 weken na operatie en ik heb op dit moment geen idee meer hoe nu verder....

Het gaat niet goed met Gerben. Waar we de grote hoop en ook verwachting hadden dat Gerben thuis rustiger zou zijn en in de gelegenheid zou komen te gaan herstellen, gebeurt niet. In de verste verte niet.

We zijn aan het afbouwen met de dormicum. Logisch, want het is geen fijn spulletje en Gerben krijgt het nu al bijna drie weken. Maar hoe meer we afbouwen, hoe meer verkrampt Gerben raakt en hoe meer onrust ook bezit van zijn hele lijfje en hoofd neemt. De nachten zijn verschrikkelijk slecht (vannacht was echt een dieptepunt: tussen 23.15 en 6.30 uur ging ik 13 keer mijn bed uit om hem weer rustig te krijgen) en ook overdag is Gerben zo ontzettend onrustig en verkrampt dat we soms niet weten wat we met hem aan moeten.

We hadden verwacht dat nu Gerben minder dormicum krijgt, hij ook echt wakkerder, alerter zou zijn. Ook dit gebeurt niet. Het reageren op vragen van onze kant en bv het reageren op mensen gaat eigenlijk nog net zo traag. Daarnaast zit de onrust hem verschrikkelijk dwars. Gerben vecht tegen zichzelf de hele dag en een groot deel van de nacht.

Ook op gebied van slikken en spraak is er geen enkele vooruitgang. Hij maakt af en toe een slikbeweging maar dan erg ongecontroleerd. Zo slikte hij eergisteren wat speeksel in en verslikte zich daar direct heel erg in. En inmiddels is het ook al weer ruim twee weken geleden dat hij een laatste poging deed een woord uit te spreken.

Uit het niets kan hij ineens gaan huilen. In hoeverre realiseert hij zich echt wat hem overkomt. Of is ook dit "ongeremd gedrag"? Wat de oorzaak ook is, het is hartverscheurend. Ik blijf maar vertellen dat het allemaal wel goed komt maar ik voel me een grote leugenaar. Ik weet helemaal niet of het goed komt, sterker nog, ik begin meer en meer te geloven dat het helemaal niet goed komt. Peter en ik, we weten het niet meer...

Hoe nu verder? Geen idee. Er moet toch wel snel iets van vooruitgang komen, anders weet ik niet hoe lang wij dit nog vol gaan houden. Al zagen we hem maar een millimeter de goede kant op gaan, dan ontstaat er weer iets van hoop....

We zitten al drie weken in een nachtmerrie. We lieten Gerben een zware operatie ondergaan om hem een beter leven te kunnen bieden en moet je eens zien waar het toe geleid heeft. Natuurlijk, we hebben het met de beste bedoelingen gedaan, we wisten en weten dat we niet veel keus of eigenlijk geen keus hadden maar toch....gevoel en verstand liggen mijlenver uit elkaar op dit moment.

Ik wil dit niet voor mijn kind. Als iemand mij kan vertellen hoe ik hem en ons uit deze nachtmerrie kan laten ontwaken, vertel het me en ik doe het. Wij weten het niet meer......

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .