Inmiddels zijn er bijna vier weken verstreken sinds Gerbens operatie.

Vier weken die bijna volledig aan onze neus voorbij gingen. Mensen gingen op wintersport, mensen vieren dit weekend carnaval, de kinderen in onze regio hadden voorjaarsvakantie. 

De afgelopen weken draaiden bij ons maar om twee dingen: eerst Gerbens operatie en daarna zijn herstel. Ik hoor het de arts nog zeggen: technisch is de operatie gelukt. Inmiddels draait ons leven alleen nog maar om Gerben, het zorgen voor Gerben en zijn herstel. Iedere dag speuren we naar iets van vooruitgang.

Helaas is die er niet: hij maakt geen slikbewegingen meer, hij doet geen poging tot spreken, zeker 80 procent van alles wat er op een dag gebeurt gaat langs hem heen, het slapen gaat steeds moeizamer, hij heeft nog steeds verschrikkelijke diarree.

Intussen maken wij ons natuurlijk grote zorgen. Kan dit allemaal nog tot "een normaal herstel" gerekend worden? Is er überhaupt nog herstel mogelijk? Waar moeten we rekening mee houden? Kortom, waar zijn we aan toe?

Nadat Peter deze week struikelde en bij het opvangen van zijn val ook nog eens een fraktuurtje in zijn elleboog opliep, wisten we dat er op dat moment echt iets geregeld moest worden. Met ingang van vannacht komt er om de nacht nachtzorg, een hele grote stap voor ons. Iets waar we niet aan wilden maar wat nu onoverkomelijk is. Ik kan onmogelijk alle nachten zo met Gerben in de weer zijn en dan ook overdag nog eens intensief voor hem zorgen.

Morgen zullen we voor dagopnsme naar Groningen afreizen. Gerben zal onder meer een CT krijgen en een EEG. Hopelijk krijgen we een aantal vragen beantwoord en daarmee iets van duidelijkheid over Gerbens toekomst.

Reacties   

#2 RE: Korte updateInez Liebe 28-02-2017 18:23
Dag lieve familie Pollemans, hoe is het gegaan in Groningen? We leven zo met jullie mee! Dikke knuffel
#1 RE: Korte updateCeciel Boonk 26-02-2017 21:09
Jeetje, Peter ook nog geblesseerd, balen zeg!!! Spannend wat er morgen gezegd wordt!! Heel veel succes voor morgen gewenst!!

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .