Gisteren zijn we voor dagopname in Groningen geweest. Dit mede op ons verzoek omdat het met Gerben nog steeds niet lekker ging. We hadden op zijn minst iets vooruitgang verwacht. Dit zagen we niet en omdat ook de nachten nog eens verschrikkelijk slecht waren en Gerben ook overdag erg onrustig was, wilden wij heel graag dat de artsen nog eens goed naar Gerben zouden kijken. Daar waren ze het ronduit mee eens.

Aangekomen konden we al vrij snel naar de röntgen voor het CT-onderzoek. Waar Gerben normaal flink tegensputtert bij dit soort onderzoeken, onderging hij het nu in diepe slaap, zelfs van het uit- en weer in de rolstoel tillen werd hij niet wakker. Daarna hebben we kort met de artsen gesproken en 's-middags stond een EEG op het programma. Verder werd er bloed afgenomen en stuurden wij nog filmpjes die we van Gerben maakten naar de neuroloog.

Met het hele team werden de uitslagen en de filmpjes bekeken en aan het eind van de middag volgde het eindgesprek met de neuroloog.

Echte antwoorden op onze vragen hebben we niet gekregen. Wel is een aantal dingen duidelijk geworden. Ik zal proberen dit zo duidelijk mogelijk op te schrijven maar het is, zoals de neuroloog zegt, een ontzettend complexe situatie omdat meerdere dingen spelen.

Allereerst het spreken: hier is geen enkele verbetering te bespeuren. Dit probleem als ook het slikprobleem is echt te wijten aan de operatie. De CT laat zien dat de kring van reactie om de "inslagplaatsen van de bommen" met ongeveer 1/3 is afgenomen ten opzichte van de laatste CT die tijdens de ziekenhuisopname is gemaakt. Dit betekent dat de hoeveelheid oedeem daar dus is afgenomen. Echter, op de CT kun je geen onderscheid maken tussen oedeem en daadwerkelijke schade van de laesie. Oedeem kan tot 6 weken na de operatie nog verdwijnen en dat houdt in dat we over twee weken een soort van eindstadium hebben bereikt. Alle reactie die we dan nog op CT zien, is dan daadwerkelijke schade en op dat moment is geen natuurlijk herstel van Gerbens spraak meer te verwachten. Wat wel kan is dat op "netwerkniveau" nog kleine verbindingen door de hersenen gemaakt worden bv oiv therapie. Maar omdat er nu totaal nog geen herstel is en omdat de spraakstoornis echt zorgelijk is (Gerben heeft niet de gebruikelijke dysarthrie maar anarthrie, totaal niet kunnen spreken) is de kans op natuurlijk herstel niet zo heel erg groot meer.

Op de EEG is geen epileptische activiteit te zien, wel zijn de hersenactiviteiten vertraagd. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat Gerben erg langzaam schakelt enz.

Dan Gerbens vermoeidheid/alertheid. Daar zijn meerdere oorzaken voor te noemen. In theorie zou het ook een bijeffect van de operatie kunnen zijn. Het zou ook zo kunnen zijn dat Gerbens mitochondriële ziekte door de narcose getriggerd is en nu flink om zich heen gegrepen heeft. In dat geval moet je je afvragen of hij überhaupt nog kan herstellen hiervan.Tot slot wordt als oorzaak genoemd dat Gerben al meer dan vier weken hevige diarree heeft en dat hij nauwelijks in een diepe slaap komt. Dit put uit en kan leiden tot het verminderde alert zijn, langzaam reageren enz.

Omdat dit laatste, denk ik, het makkelijkst is om iets aan te doen, kiezen ze nu ervoor om te proberen deze problemen aan te pakken. Alhoewel makkelijk.......Gerben wordt uit zijn slaap gehaald door een enorme dystonie in zijn linkerschouder. Deze dystonie is na de operatie ontstaan en zorgt ervoor dat zijn arm loodrecht naar achteren wordt getrokken en zijn schouder zover naar voren duwt, dat wij bijna bang zijn dat deze luxeert. De artsen willen nu dat de ergotherapeuten nadenken over iets waarin Gerben in een gebogen houding, halfzittend, kan slapen. Iets van een hangmat ofzo. Dit moet uiteraard veilig zijn voor hem om in te slapen en moet zo stevig zijn dat het weerstand kan bieden aan de enorme krachten die vrijkomen uit de schouder (krachten die zelfs niet reageren op valium). Ga er maar aan staan, het is een bijna onmogelijke opgave. En dit alles moet zo spoedig mogelijk....

Verder moet er gekeken worden waarom Gerben aanhoudend diarree heeft. Ontlasting wordt op kweek gezet (wel eens waterdunne diarree uit een luier moeten halen?) om te onderzoeken op parasieten e.d. Maar ook hier zou kunnen gelden dat Gerbens mito flink heeft huis gehouden. Zijn darmen werkten al niet heel erg lekker daardoor. Het zou zo maar kunnen zijn dat ze nog minder werken nu. Dat de energie om goed te functioneren gewoonweg ontbreekt.

Sinds gisteren lijkt Gerben in de middag wat meer echt wakker en wat alerter. Hij lacht ook iets meer. Dit is voor ons een lichtpuntje, de eerste na een heleboel weken vol ellende.

Toch is de situatie zorgelijk vindt men en dat vinden wij ook. Duidelijke antwoorden krijgen we vooralsnog niet. Het blijft afwachten in hoeverre herstel gaat intreden. Over twee weken gaan we weer naar Groningen en zal er opnieuw een CT gemaakt worden. Dan kan er voor het eerst wat meer duidelijkheid komen.

Kortom: een heel klein lichtpuntje in een verder nog erg duistere wereld. We moeten ons vastklampen aan dat lichtpuntje, meer kunnen we niet doen. Behalve ook heel goed voor ons zelf zorgen en op de been blijven. Dat proberen we dan ook, ook al gaat dat vaak dwars tegen ons gevoel in. Zo gaat Gerben as maandag voor drie dagen naar het kinderhospice. Met aansluitend een nacht nachtzorg betekent dat drie dagen en nachten waarin we wat op adem kunnen komen. En dat is hard nodig want de afgelopen weken hebben ons niet alleen ontzettend vermoeid maar we zitten ook vol met verdriet, angst en andere emoties. Zomaar op de automatische piloot verder gaan, lukt ons niet meer, daarvoor zijn we teveel geraakt in ons hart. Veel praten over de situatie, met elkaar, maar ook met de beide andere mannen en hun vriendinnen helpt om dingen een plek te geven. Zo zullen we uiteindelijk ook hier met zijn allen een weg in moeten vinden.....

 

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .