Onvoorstelbaar hoe Gerben in één keer de weg naar boven gevonden lijkt te hebben.

Afgelopen maandag in Groningen zagen we Gerben steeds witter en witter worden, hij kreeg wat bleke, grauwe lippen en zijn handen werden kouder en kouder. Hij was zo ontzettend diep in slaap, werd helemaal nergens meer wakker van, uren achter elkaar. We reden hem in de rolstoel van de bus naar de afdeling, lift in- en uit, we spraken met zijn favoriete zuster (Gerben droeg gewoon zijn CI en kon dus alles horen dus we hoopten dat hij van haar stem wakker worden zou), we gingen naar de rontgen, tilden hem in het CT-apparaat en er weer uit, er werd met een lampje in zijn ogen geschenen. En op dit alles kwam totaal geen reactie. Peter en ik hebben werkelijk gedacht op dat moment dat we hem gingen verliezen, dat hij ons er zo daar in dat ziekenhuis tussenuit zou piepen.

En nu......Nu zijn we 5 dagen verder en het is gewoonweg een wonder hoe de situatie nu is. Hij praat, wel heel langzaam en niet altijd even verstaanbaar, en hij slikt, ook maar halve milliliters anders verslikt hij zich nog, hij is helder en lacht om grapjes, hij wil weer dat je met hem een spelletje op de Ipad doet. We zien iedere dag weer meer onze eigen Gerben terugkomen. Nooit, maar dan ook nooit hadden we dat meer durven hopen, zeker na maandag niet meer....

Natuurlijk, hij is moe, echt verschrikkelijk moe en het zal ook nog wel een hele tijd duren eer hij weer volledig hersteld is, als dat al gaat gebeuren maar op dit moment zal ons dat een zorg zijn. Wij zijn blij met ieder stapje dat hij op dit moment neemt.

Nog steeds zijn er zorgen: de diarree houdt aan, de spierspanning en dystonie in zijn linkerschouder nemen soms huiveringwekkende vormen aan, de spierspanning in de rest van zijn lijf zien we ook regelmatig weer terugkeren, het slapen 's-avonds is door de dystonie nog steeds een probleem. 's-Nachts daarentegen slaapt hij momenteel weer goed.

Zo langzamerhand durven wij weer vooruit te kijken, vinden we ook in deze situatie weer iets van een ritme. Peter is weer wat aan het werk. Ik ben nog wel aan huis gekluisterd maar probeer mijn momenten wel te pakken.

Naast alle steun en hulp die we uit onze omgeving krijgen, wil ik zeker ook de hulp die we van instanties krijgen, vermelden. Iedereen (wij ook hoor) is altijd zo negatief over veel instanties maar deze keer ervaren wij het heel anders. Gistermiddag kwam de mevrouw van Welzorg (die we al heel lang kennen mbt Gerben) na haar werkdag nog thuis om te kijken hoe ze Gerbens rolstoel nog zodanig kon aanpassen dat hij er comfortabeler in kan zitten. De stoel kon door de orthese niet ver genoeg kantelen. Ze heeft hem ongeveer helemaal uit elkaar gehad maar het is gelukt. Ze had ook een andere hoofdsteun bij zich (die van Gerben zelf was veel te klein voor dit moment, zijn hoofd rolde er zo naast) zodat Gerben nu heel prettig kan zitten als zijn arm hem tenminste niet hindert.

Peter belde met het Zorgkantoor. Dit ivm de nachtzorg die we nu tijdelijk hebben maar die een flinke aanslag op ons PGB-budget is. Na uitgelegd te hebben wat de situatie is, verhoogde de mevrouw aan de telefoon per direct het budget met een flink bedrag. Ik ben er nog beduusd van. Geen moeilijke herindicaties, geen verklaringen van artsen, geen wekenlange wachttijden. Gewoon direct en zonder enige moeite. Heel, heel erg fijn!

De gemeente die per direct aanpassingen in hulpmiddelen en vervanging van bv tilband goedkeurde.

En dan natuurlijk onze therapeuten, die zonder problemen aan huis komen en dingen voor ons regelen. Hun betrokkenheid was altijd al groot en hun inzet idem dito maar toch, ze doen het maar mooi op deze manier.

Ik ben blij dat ik dit stukje schrijven mag, de inhoud ervan had ook heel makkelijk zo anders kunnen zijn. Maar wederom laat Gerben zien wat voor doorzetter hij is, dat hij nog niet klaar is met dit leven. De afgelopen jaren heb ik altijd hoop gehouden, de laatste weken waren  hem echt even kwijt. Maar we hebben hem weer gevonden en we gaan weer door, voor Gerben, onze held en allerliefste!!!!!!

 

 

Reacties   

#2 XEvil 4.0 free demoMashaLon 12-12-2017 20:11
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can solve almost any antibot CAPTCHA's.
Captcha Solution Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#1 RE: Onvoorstelbaar. ...Mariska 04-03-2017 12:36
Super! Dat de lijn mag blijven stijgen :-)

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .