Gerbens herstel gaat op en neer en voor ons is dat toch wel erg verwarrend. We weten niet goed waar we aan toe zijn. Op het moment dat we denken dat Gerben de lijn naar boven toch echt te pakken heeft, volgen er een aantal dagen die weer zo vreselijk slecht zijn.

Zo had Gerben echt een paar redelijke dagen nadat hij twee weken geleden weer begon met spreken. Hij werd alerter, meer wakker, maakte weer wat grapjes enz. Op zo'n moment worden wij ook weer hoopvol en zelfs wat optimistisch. Helaas volgden daarna dagen dat hij zo intens moe was, dat hij geen boe of bah kon zeggen, alleen nog maar een beetje in zijn stoel hing en verder niets. Hij ging een paar dagen naar het kinderhospice (waar hij het overigens nog best wel naar zijn zin heeft gehad) en dat gaf ons even wat lucht, maar we haalden hem dood versleten op en hij had echt dagen nodig om weer iets bij te trekken. Op dit soort momenten krijgen we nog heel sterk het gevoel dat we nog niet aan de veilige kant van de lijn zitten. Dat er toch onverwacht nog zomaar iets kan gebeuren. Als we een lijkbleke Gerben zien, die hele koude lijkbleke handen en voeten heeft, die echt een aantal uren achter elkaar in bed ligt zonder zelfs zijn hoofd nog maar een millimeter te verplaatsen, daar worden we niet blij van.

Die verschillen, die verwarren en maken onrustig. Je wilt zo graag kunnen zeggen en vooral er op kunnen vertrouwen dat het nu echt de goede kant op gaat. Ik denk dat het dat laatste is, ons vertrouwen heeft een gigantische dreun gekregen en het zal wel even duren eer we dat weer hersteld hebben.

Gisteren moesten we weer voor controle naar Groningen. Voor de afspraak met de neuroloog en kinderarts werd eerst weer een CT gemaakt. Dit keer was Gerben bij volle bewustzijn dus het ging allemaal wat lastiger dan de vorige keren maar uiteindelijk lukte het ook nu weer. Bij de artsen is alles waar we tegen aan lopen weer aan bod gekomen.

  • oedeem is nog wat minder geworden maar dit is nu wat het is. Minder zal het niet gaan worden. Dit wil niet zeggen dat er nu helemaal geen herstel meer mogelijk is maar het blijft afwachten hoe ver hij gaat komen met alles.
  • het slikken blijft wel erg achter bij het praten. Praten gaat over het algemeen vrij goed, zij het langzaam. Slikken oefenen we iedere dag met een spuitje met daarin wat water of thee maar bij 2 milliliter gaat het echt vaak mis. En na drie, vier keer is de koek sowieso op.
  • wat betreft de dystonie: we zullen moeten kijken hoe dit zich de komende vier maanden gaat uit kristalliseren. Het kan alle kanten nog op gaan. Beter worden, gelijk blijven of slechter worden. Op dit moment is met name de linker schouder/nek een groot probleem maar zien we ook de rechterkant en de benen weer meer en meer verkrampen op momenten dat Gerben iets wil. In ieder geval krijgt hij flinke hoeveelheid aan pijnmedicatie om pijn enigszins tegen te gaan.
  • op de CT is te zien dat Gerbens hersenkamers iets verwijd zijn. Op de CT van twee weken geleden was dit ook al het geval en nu was het dus nog iets toegenomen. Een beeld dat natuurlijk niet normaal is en dat de neuroloog ook niet kan verklaren. Mogelijk zijn de hersenvliezen geprikkeld en maakt hij daardoor meer liquor aan dan normaal? We houden Gerben natuurlijk goed in de gaten en trekken aan de bel als we het niet vertrouwen. Voor nu wordt er niets mee gedaan.
  • omdat Gerben nog steeds verschrikkelijke diarree heeft, heeft de kinderarts de buik goed bekeken en beluisterd. Gerben heeft al jaren problemen met zijn darmen en buikpijnen en verstopte altijd al snel. Daarom gebruikt hij al jaren een medicijn dat laxeert. De afgelopen weken moesten we dit minderen omdat het niet logisch is dit te geven wanneer je diarree hebt.  Wat wij al voorspelden gebeurde ook, Gerben liep vast en kreeg erge buikpijn. Toen hij later toch ontlasting had, was dit nog steeds diarree. Hoe dun ook, hij heeft gewoon moeite om het uit zijn darmen te krijgen, altijd al gehad. Nu de kinderarts ging luisteren, hoorde hij maar bitter weinig gebeuren in die dikke darm. Conclusie: de darm werkt niet/nauwelijks. En....de darm zit vol ontlasting. Dit is naar alle waarschijnlijkheid een gevolg van de energiestofwisselingsziekte. Voorlopig gaan we het nu proberen met extra klysma's indien nodig en zetpillen buscopan tegen de hele pijnlijke darmkrampen. Als dit niet voldoende blijkt, zullen we wellicht moeten gaan darmspoelen.
  • Gerbens energieniveau is nog nooit zo slecht geweest. Heel zorgelijk om hem zo slecht in conditie te zien. Heen en weer rijden naar Groningen gisteren bijv heeft hem volkomen uitgeput. En prompt spookte hij weer flink vannacht met buikpijn en verkrampte spieren. Die nachtzorg zeggen we dus nog maar niet op.......Natuurlijk is dit energieniveau ook een gevolg van een door denderende energiestofwisselingsziekte.

Ondanks alles waren ze gisteren niet geheel ontevreden en ik denk ook wel dat dat terecht is al komt het voor ons dubbel over. Als je de afgelopen weken bekijkt, dan is er natuurlijk een positieve verandering. Maar is het waar we Gerben wilden zien, zes weken na operatie? Nee, in de verste verte niet. Hij had natuurlijk al lang weer naar school moeten gaan, mee naar ons hutje in Duitsland, hij had al lang weer moeten zeuren over het feit dat hij niet mee wil naar het bos, hij had zonder verkrampingen een fijner en fitter leven moeten hebben. Het is allemaal niet aan de orde, en daarvoor is één grote boosdoener aan te wijzen. Waardeloze rotziekte.....

Over een maand mogen we weer op controle komen. Ik hoop dat de vlag er dan definitief anders bij hangt en vrolijk in een voorjaarsbriesje aan het wapperen is.

Reacties   

#6 XEvil solve 99% types of captchasMashaLon 13-12-2017 10:52
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can bypass almost any antibot captcha.
Captcha Solution Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#5 Op en neer...Maurine 06-12-2017 04:59
I see you don't monetize your website, don't waste your traffic, you can earn additional cash every month because you've got high quality content.
If you want to know how to make extra $$$, search for: Boorfe's
tips best adsense alternative

Also visit my homepage - FirstMollie: https://11Herman.blogspot.co.uk
#4 Op en neer...Edmundo 19-11-2017 18:41
I have noticed you don't monetize your site, don't waste
your traffic, you can earn additional cash every
month because you've got high quality content. If you want to know how to
make extra $$$, search for: Boorfe's tips best adsense alternative

Also visit my page ... FirstVirgie: https://11Thanh.blogspot.co.uk
#3 Op en neer...Alissa 26-08-2017 13:23
http://www.gsatest1254--.xyz: http://www.gsatest1254--.xyz One such website
has exploded beyond all expectations inside
above requirements, knowning that website is . I suspect how the clue
to this particular thinking lay behind the tattoo right
across his forehead which simply read: "Mind the Gap".
Your other legitimate source to your NY Giants tickets may be the many licensed
New York ticket brokers, who go out of the best way to arrange your tickets
for you.
#2 Op en neer...Emilie 25-08-2017 17:03
http://www.gsatest1254--.xyz The "blurred effect" could be a plus, but a fantastic rule of thumb is always to limit its use fot it of emphasizing movement.
The idea with this indoor play centre came once the Wilikie brothers tied a
rope towards the roof of a factory roof and slid down it into bales of hay.

But Nothing To Do With You expose another side of The Pigeon Detectives.


Feel free to visit my web page ... www.abcd1234abcdtest--.xyz: http://www.abcd1234abcdtest--.xyz
#1 Op en neer...Marco 04-06-2017 18:37
Inspiring story there. What happened after? Take care!

Feel free to visit my webpage foot pain arch: http://pauletteporten.weebly.com/blog/hammer-toe-surgical-treatment

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .