Buiten schijnt de zon volop. Ik koester me aan de warmte van de stralen en mijn god, wat heb ik dat nodig. Als ik de kans krijg, geniet ik er met volle teugen van en iedere keer voel ik mij weer een beetje meer mens worden. De afgelopen dagen, die ik voor het eerst in drie maanden, in Uelsen door mocht brengen, helpen daar natuurlijk ook bij. Niets doen wat niet moet, beetje aan klungelen in de tuin, met de hond naar het bos, beetje lezen, beetje tv kijken. Geluk in optima forma!

Niet alleen buiten schijnt de zon. Heel voorzichtig dringen de stralen ook ons huis binnen waar ze een poging doen wat kleur op Gerbens in en in witte snoetje te toveren. Voor die kleur zal hij waarschijnlijk toch echt naar buiten moeten maar ik bedoel het dan ook eigenlijk figuurlijk. De zon begint weer wat te schijnen, zij het heel voorzichtig en zij het met regelmaat met een voorbijtrekkende wolk, maar hij schijnt weer....

Het gaat de goede kant op, met downs en heel langzaam maar het gaat de goede kant op. Grootste winst zijn denk ik toch wel de nachten op dit moment. Gerben slaapt weer goed, wordt wel één of twee keer wakker maar dit is meestal als vanouds: we moeten er even heen, leggen hem recht of stoppen hem goed in en dan slaapt hij wel weer verder. Toen hij dit weer een aantal nachten had gedaan,hebben we heel snel de nachtzorg stopgezet. En wat was het mannetje daar blij mee. Want hij vond het maar niets zo'n vreemde dame naast je bed wanneer je 's-nachts verdrietig wakker wordt. Vreemde handen die je buik masseren wanneer je zo'n buikpijn hebt. En een vreemde buik om tegen aan te zitten wanneer je door de verkrampte spieren niet liggend slapen kunt. Dan wilde hij toch mama (of papa) en werd dan alleen maar verdrietiger wanneer de zuster zei dat ze die toch echt niet ging halen. Maar niet alleen Gerben was blij dat we deze zorg weer konden staken, ook Peter en ik waren stiekem erg opgelucht. Begrijp me niet verkeerd, de dames waren een zegen op moment dat we niet meer zonder konden en ze hebben ervoor gezorgd dat we niet bij onze enkels afgeknapt zijn maar toch.....er zijn toch vreemde mensen 's-nachts in je huis en hoe je het ook went of keert, het is een forse inbreuk op je privacy. Maar....das war einmal!

Het praten gaat heel erg goed. Het tempo is nog steeds beduidend langzamer dan voor de operatie maar we wijten dat enerzijds aan een hele trage verwerkingssnelheid van Gerbens hersenen, anderzijds zal zijn energieniveau hier ook wel een rol in spelen. Het slikken gaat op dit moment ook goed vooruit. Gerben drinkt nu slokjes van 4 ml, sinds een paar dagen ook weer door een rietje. Inmiddels kan hij ook weer yoghurt en vla weg krijgen en vanavond zullen we een start maken met gepureerd warm eten. Stukjes zijn nog even uit den boze maar ik heb goede hoop dat dat ook weer lukken gaat.

Uiteindelijk blijven er drie zorgen over:

Gerbens buik. Na al die weken nog steeds een grote puinhoop. Een klein beetje hoop hadden we dat na het staken van een bepaald medicijn vorige week, met diarree als bijwerking nummer 1, het wat zou verbeteren maar niets is minder waar. De diarree houdt aan, de buikpijn gooit regelmatig de boel overhoop en met regelmaat moet er een klysma in omdat meneer die diarree er toch niet op eigen houtje uit weet te krijgen. Weinig peristaltiek, oorzaak mito?

Gerbens verkrampingen. Het lijkt erop dat de extreme dystonie in de linkerschouder op zijn retour is. Waardoor Gerben dus ook veel beter kan slapen. Hoera zou je zeggen maar helaas....de "oude, vertrouwde" dystonie van voor de operatie zien we meer en meer terug komen. Nog niet in die hevigheid als toen maar we zien een stijgende lijn de laatste weken. Het zorgt er in ieder geval voor dat we Gerben nu iedere dag stesolid geven en dat was niet helemaal de bedoeling. De komende tijd zullen we eens kijken of we dit weer naar eens per twee dagen kunnen krijgen (zoals we altijd al deden) maar we kiezen nu nog voor goed slapen en daardoor kunnen herstellen. Die dystonie blijft "dynamisch" tot zes maanden na de operatie volgens de geleerden dus het kan nog alle kanten op gaan. Ik pleit voor de goede kant....

Gerbens energieniveau. Deze is nog steeds dramatisch slecht. Ons mannetje heeft totaal geen conditie meer. Wat dat betreft zal de weg nog heel lang zijn als er al een eind in zicht komt. Want het zou zo maar eens kunnen dat de mito door de operatie zo om zich heen heeft gegrepen (spieren, hersenen, darmen) dat zijn conditie niet substantieel meer verbeteren zal. Het kan, we weten het niet, de tijd zal het (wederom) gaan leren.

Vorige week overleed een lotgenootje van Gerben. En hoewel ik altijd erg van slag ben, wanneer een kind de strijd tegen zijn energiestofwisselingsziekte moet opgeven, hakte het er deze keer nog erger in dan anders. Sam, een prachtig blond jongetje en wiens ouders eerder al zijn oudere broertje aan deze rotziekte moesten afstaan, mocht maar zes jaar worden. Ook bij Sams ouders schijnt op dit moment waarschijnlijk de zon maar o, wat zullen zij hem niet voelen, wat zullen zij zich vermoedelijk niet kunnen warmen aan haar stralen. Wat een verdriet voor deze familie, hun leven was al getekend maar nu Sam er ook niet meer is........Je moet er toch niet aan denken.

Maar dat is precies waarom ik deze keer nog verdrietiger was dan anders. Wij dachten er namelijk zelf wel aan de afgelopen weken. Wij zijn serieus bang geweest Gerben te verliezen, zeker die ene bewuste maandag toen we voor controle naar Groningen reden. Gerben heeft al vaker op het randje gebalanceerd, door complicaties na operaties, maar deze keer waren wij nog angstiger dan die andere keren. Wij hebben echt gedacht dat dit niet meer goed ging komen, en als het al goed ging komen, wat voor leven zou Gerben dan nog hebben?

Waarom redde Gerben het wederom wel, waarom mocht Sam het niet redden? Waarom mochten al die andere kinderen die Sam voor gingen het niet redden? Hoeveel kinderen moeten er nog overlijden aan deze verschrikkelijke ziekte? Het zijn vragen die opkomen nu er weer ruimte komt in ons hoofd, nu we weer beetje bij beetje mens worden. En natuurlijk gaan wij geen antwoord op deze vragen krijgen. Niemand krijgt antwoord op dit soort vragen. Er is alleen dit feit: Gerben heeft het gered en daar zijn wij boven alles heel, heel erg dankbaar voor.

Buiten schijnt de zon volop en ik koester me aan de warmte van haar stralen. Straks ga ik Gerben overhalen om ook vijf minuutjes buiten te gaan zitten zodat ook hij de weldaad kan voelen op zijn gezicht. Zodat ook hij meer en meer de oude Gerben weer kan worden!!!!

 

Reacties   

#1 Jeetje wat heb ik ontzag voor jullie!Silvia Stege 11-04-2017 22:54
Hallo lieve allemaal, wat heb je prachtig geschreven Esther! ik wist hier echt helemaal niets van. LInde kreeg vandaag een briefje mee van school waarin beschreven stond dat Gerben geopereerd is en dat het heel kritiek geweest is.
Wat een vreselijke tijd moeten jullie hebben gehad en wat fijn dat het nu toch de goede kant op lijkt te gaan.
Ik vind het echt heel vervelend dat ik dit niet wist, anders hadden we zeker eerder van ons laten horen.
Doe Gerben de hartelijke groetjes uit Ootmarsum!

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .