De vorige blog dateert al weer van 27 maart, precies vier weken geleden. Dat betekent dat Gerbens operatie inmiddels op de kop af 12 weken geleden was. Hoogste tijd voor een update.

Kan en mag ik 12 weken postoperatief conclusies gaan trekken? Al is het maar voorzichtig? Ik denk dat dat kan. Ook al houd ik in gedachten dat de neurochirurg heeft gezegd dat er tot 5-6 maanden na operatie nog "dynamiek" kan zitten in de dystonie, we ontkomen niet aan het feit dat zowel spasmes als dystonie fors toegenomen zijn de afgelopen weken. Niet alleen de ons bekende dystonieën op de bekende plaatsten maar ook bv een nieuwe dystonie in zijn linkerwang, de spier daar trilt soms uren achter elkaar. Er zijn nachten dat Gerben wakker wordt en van top tot teen letterlijk ligt te schudden in zijn bed. Heel eerlijk gezegd ben ik niet meer zo hoopvol dat dit nog de goede kant op zal gaan en heel eerlijk gezegd ben ik dus bang dat deze grote operatie voor niets is geweest. Gebruikten we eerder de valium één keer in de twee dagen en hoopten we dit na de operatie niet meer nodig te hebben, nu moeten we dagelijks onze toevlucht nemen tot dit medicijn omdat het anders niet te doen is voor Gerben.

Daarnaast zijn zijn buikproblemen ook nog lang niet voorbij. Met grote regelmaat heeft Gerben zo'n buikpijn dat hij er echt van huilen moet. Gerben huilt zelden dus dat zegt wel iets. Sinds hij weer iets vaster voedsel eet, is het ook duidelijk erger geworden. Een paaseitje en later nog een heel klein stukje cake, het kan al voldoende zijn om buikpijn van te krijgen.

De afgelopen weken is Gerben, eerst een keer per week, vorige week twee keer, een uurtje in de klas geweest. Dit was een ware uitputtingslag voor hem. Totaal bezweet haalde ik hem weer op, thuisgekomen viel hij voor een uurtje of drie in slaap. De metabole arts in Nijmegen heeft ons gezegd er rekening mee te houden dat het conditioneel misschien niet beter gaat worden.

Al deze dingen maken het er voor Gerben niet leuker op op het moment. Het maakt dat hij deze middag verzuchtte toen ik hem uit bed haalde "dit leven is niet leuk, ik wil een nieuw leven". Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat mijn hart op dat moment brak. Ook al kan ik deze opmerking wel relativeren, Gerben denkt er immers niet verder over na in de zin van dat hij bedoelt dat hij niet verder leven wil ofzo, toch geeft het aan hoe het voor hem moet zijn op dit moment. Hij is heus zijn levensvreugde niet kwijt maar hij is wel heel, heel erg teleurgesteld in het resultaat van de operatie en heeft gewoon teveel pijn en hinder van alles.

Gelukkig is het met het praten wel goed blijven gaan na de laatste weblog ook al zien we dat het tempo nog steeds lager blijft dan voor de operatie. Het kauwen en slikken zijn echt verbeterd, in principe lukt alles weer. Alleen als Gerben mag kiezen met eten, kiest hij bv voor yoghurt en niet voor brood. Natuurlijk kost dat minder energie en dus laten we het zo. Op dit moment krijgt hij toch nog volledig sondevoeding en maakt het dus niet uit wat hij daarnaast eet. Alles is extra en dus mooi meegenomen.

En zo "emmeren" we nog maar even door. Na de vakantie gaan we hem toch weer een ochtend of twee naar school "sturen". Gewoon in het ritme met de taxi mee en dan zie ik wel hoe laat ik gebeld ga worden door de juf. Dat hij het niet vol gaat houden, staat voor mij wel vast maar ik denk dat het goed is dat hij weer iets van een "normaal leven" gaat leven. Voor zover je dit een normaal leven noemen mag.

Gerben is teleurgesteld, wij zijn het ook. Natuurlijk wisten we dat er een risico was dat er geen gunstig effect zou komen maar je hoopt het natuurlijk toch altijd. Aan de andere kant zijn we wel enorm dankbaar dat het toch nog zo afgelopen is, het had zo makkelijk anders kunnen gaan, met heel veel meer problemen die er voor die tijd niet waren. Zo kunnen we ook nu wel weer onze zegeningen tellen maar oh, oh, oh, wat hadden wij het mannetje meer gegund dan dit. Het blijft onvoorstelbaar dat met alle huidige kennis en technieken die er zijn,  men kennelijk niet in staat is dit monster, want dat is het toch echt, Gerbens ziekte, dit vreselijke monster te tackelen. Onuitroeibaar en sterker dan wat dan ook. Alleen...op dit moment blijkt onze Gerben nog net iets sterker in dit gevecht en ik kan alleen maar hopen dat hij dat nog een aantal jaren mag blijven zijn. Gerben tegen het energiestofwisselingsmonster, hoe lang kan die wedstrijd nog duren?

Reacties   

#2 Free XEvil Demo can break 99% types of captchasMashaLon 13-12-2017 15:26
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can solve any anti-botnet CAPTCHA's.
Captcha Recognition Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#1 RE: "Ik wil een nieuw leven"Marleen 25-04-2017 09:07
Op deze manier word je weer duidelijk gemaakt dat een lichaam zo vreselijk complex is. Gezonde mensen staan hier zelden bij stil. Triest dat zijn geest het gevecht moet leveren met 'het lijf'.
Veel sterkte en toch hoop ik dat het lijf iets beter naar hem gaat luisteren. XX

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .