Ergens in Frankrijk, aan de voet van de Mont Ventoux, verzamelt zich dezer dagen weer mijn familie, om precies te zijn mijn Join4Energy-familie. Eén voor één druppelen ze het vakantiepark en het Join4Energy-huis weer binnen. Wij zijn er, voor de tweede keer, niet bij en ik mis ze nu al, al die dierbare familieleden die wel gaan.

Al die jaren die we wel bij dat prachtige evenement waren, zagen we onze familie uitbreiden. Ieder jaar kwamen er andere, nieuwe gezichten bij maar de vaste groep, onze familie, bleef trouw komen en in de loop van de jaren breidde die familie zich dus ook steeds een beetje uit.

Eén familie met één doel: geld inzamelen voor onderzoek naar en voor de ontwikkeling van een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Veel van deze familieleden deden dat omdat ze zelf een kind met deze ziekte hebben, net als wij. Anderen omdat ze toevallig met het evenement in aanraking kwamen, geraakt werden door de verhalen en zich in wilden blijven zetten. Maar niet alleen deelnemers behoren tot deze familie, ook de coaches, medisch team, fotografen, motorrijders, mecaniciens en andere ondersteunende vrijwilligers maken er deel van uit.

Eén ding verbindt deze mensen en maakt hen tot mijn familie: we zijn allemaal gegrepen door het Join4Energy-virus. Een virus dat je éénmaal opgelopen, nooit meer kwijt raakt. Een virus dat een mens niet ziek maakt maar louter saamhorigheid, warmte, enthousiasme, vreugde en gedrevenheid veroorzaakt. Een virus dat juist helend werkt in plaats van ziek maakt. Het maakt de Challenge Mont Ventoux tot een uniek evenement.

Wat heb ik prachtige jaren beleefd daar in Frankrijk. Ik heb er tranen gelachen en nog veel meer tranen gehuild. Ik heb er gezongen, gedanst, gehost en "we will rock you" gescandeerd. Ik heb er samen gegeten, gedronken en geproost. Ik sloot er vriendschappen voor het leven. Ik heb er waanzinnige bij elkaar gesponsorde geldbedragen voorbij zien komen tijdens de afsluitende feestavonden. Ik heb er zelf kunnen ervaren hoe het is om doodmoe te moeten zijn als ik heel moe maar ook heel voldaan en gelukkig boven op die berg aankwam. Ik zag er Gerben zelf meerdere malen boven komen en op zijn beurt zat Gerben op de top klaar om mij na mijn finish te omhelzen. Ik zag mijn oudste na zijn allereerste deelname overmand door emoties op de top op de grond zitten. Ik zag mijn middelste, toen 14 jaar, op zijn gewonnen gele racefietsje in totale euforie over de eindstreep komen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Het zijn stuk voor stuk dierbare herinneringen, opgeslagen in mijn hoofd maar vooral in mijn hart.

Het evenement zit na al die jaren zo diep in mijn lijf, het is verweven met mijn leven, ik kan het niet missen. En toch....toch zijn we er niet meer bij.

Vorig jaar direct na afloop van de beklimming, toen het hele "Gaan voor Gerben-team" boven was, besloten we: dit gaan we (voorlopig) niet meer doen. Ieder jaar werd het voor Gerben lastiger om de dagen in Frankrijk vol te houden, vorig jaar bleek het echt te veel. En als we kijken hoe hij nu is, na zijn operatie in januari, is het op dit moment gewoon onmogelijk. En een Mont Ventoux zonder Gerben is voor ons ondenkbaar.

Maar niet alleen voor Gerben is het onmogelijk geworden, Peter en ik kunnen het op dit moment ook niet meer. Peter is na zijn ongeval nog steeds niet in staat langer dan zo'n uurtje op de fiets te zitten. En na een stom incident in een Utrechtse bus ruim een jaar geleden heb ik een dusdanige schouder- en armblessure opgelopen die opgeteld met een forse overbelasting van arm en de rest van mijn lijf er voor zorgt dat ik fysiek nu helemaal niet tot dit soort prestaties in staat ben.

En dus zijn we er niet bij. En dat doet pijn. Het gemis is voelbaar bij het lezen van alle facebookberichtjes die voorbij komen. Maar ik ben ook dankbaar. Dankbaar voor al die lieve familie die de strijd wel onvermoeibaar voortzet, die zich ook dit jaar weer inzet voor dat broodnodige medicijn. Omdat er nog steeds kinderen doodgaan aan deze verschrikkelijke rotziekte, omdat er nog steeds heel veel leed veroorzaakt wordt door deze ziekte en daarvoor hoef ik alleen maar een blik op mijn eigen kind te werpen.

En dus lopen, rennen, steppen en fietsen we zaterdag in gedachten mee. We dragen al onze dierbare familieleden met het grootst mogelijke respect in ons hart en duwen hen in gedachten omhoog die berg op, door iedere ons zo bekende bocht heen, meter na meter, tot ze allemaal boven op die top staan. En vervolgens nemen we onze pet heel diep voor hen af en zeggen "dank jullie wel"

Zet hem op dappere Join4Energy-familie. Of zoals Gerben zegt: "go go go"!!!!!

 

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .