....dus tijd voor een update. Maar eerst dit:

De reden dat ik deze weblog begon, op de kop af tien jaar geleden in oktober 2007, was dat ik op deze manier veel mensen tegelijk kon bereiken met informatie over Gerben: hoe ging het met hem, welke onderzoeken en operaties stonden hem te wachten, hadden operaties het gewenste effect enz enz. Het bespaarde ons eindeloos hetzelfde verhaal vertellen en dat scheelde ons heel veel energie.
Gaandeweg de jaren kwam er echter een andere functie bij. Naast alle info die ik kon geven, werd het voor mij ook een uitlaatklep. Ik kon mijn gevoelens kwijt, mijn emoties maar ook mijn angsten. Schrijven lucht op merkte ik en ik maakte dan ook dankbaar gebruik van mijn weblog met dit in mijn achterhoofd.

Peter en ik zijn nu in een situatie beland waarin het niet meer gepast is dat ik over mijn gevoelens en gedachten praat. Althans niet meer over gevoelens en gedachten die te maken hebben met "ons samen". Mijn laatste blog heb ik dan ook om die reden verwijderd. Ik heb er niet genoeg bij stil gestaan dat sommige dingen die ik vertelde niet door alle lezers op de juiste manier geinterpreteerd werden waardoor men een onjuiste voorstelling van de gang van zaken heeft gekregen. Hierdoor is Peter (waarschijnlijk onbewust en onbedoeld) op een verkeerde manier neergezet door deze mensen en dat spijt mij zeer want het heeft hem veel verdriet gedaan. Dat is nooit mijn bedoeling geweest, het is ook niet aan de orde. Peter en ik zorgen in harmonie voor Gerben samen, we praten samen over de dingen die moeten gebeuren enz enz.

Om dit soort misverstanden in de toekomst te voorkomen, daarom mijn besluit om hoofdzakelijk weer terug te keren naar de eerste functie van deze weblog, namelijk het informeren van mensen over Gerbens situatie. Daarnaast zal er best nog eens iets persoonlijks van mij tussen zitten maar op een andere manier dan de laatste jaren. Wie wil weten hoe het met mij of met Peter gaat, moet het ons persoonlijk maar vragen.

Nu dus over Gerben. Sinds een aantal weken zijn wij op advies van de maag-, darm-, leverarts gaan darmspoelen bij Gerben. Dit om te kijken of het iets zou helpen voor zijn vele buikpijn, zijn "klotsbuik" en zijn diarree. Nu een aantal weken verder kan ik niet anders dan zeggen dat dit best effect heeft. Gerben heeft veel minder buikpijn, het geklots in zijn buik is zo goed als verdwenen en zelfs zijn ontlasting is weer normaal van kleur (ipv heel donkergroen). Gerben zelf vindt het maar niets, het kost weer tijd en die tijd gebruikt hij liever om met zijn Ipad te spelen ;-). Ondanks dat hij heel goed merkt dat het goed voor hem is, vraagt hij toch iedere dag hoopvol of we deze dag alsjeblieft niet hoeven te spoelen. Helaas, het moet iedere dag, we hebben geprobeerd terug te gaan naar 1 x per 2 dagen maar dit pakte niet goed uit. Wij zijn heel blij dat het effect zo goed is, al betekent het voor ons wel weer een verplichting erbij en is er dus  weer iets bij gekomen dat gepland moet worden iedere dag. Dagen die al aan elkaar hangen van planningen en structuur. Maar alles went, dus ook dit.

Inmiddels zijn we 9 maanden na Gerbens rigoreuse hersenoperatie. Ik hoop niet meer op enig effect al zou het theoretisch nog steeds kunnen. We zijn in de fase aangekomen dat we Gerbens dystonie en spasmes met veel medicatie bestrijden, eigenlijk dus zijn we aan het sederen. Hij krijgt meer dan hij ooit gekregen heeft, iedere avond 10 mg valium en daarnaast een aantal ml chloralhydraat voor het slapen gaan 's-middags. Op deze manier is het in de hand te houden. Voor mij was het wel een drempel die ik over moest, het voelt toch alsof je in een andere fase terecht bent gekomen. We gaan voor kwaliteit van leven, dat is het allerbelangrijkst, en als dat dan met dit soort medicatie moet, dan moet het maar. Slikken is het wel zo nu en dan.

En dan school. Na de vakantie is Gerben overgegaan van het speciaal onderwijs naar het voortgezet speciaal onderwijs. "De middelbare" zoals hij zo vaak van zijn broers heeft gehoord en wat was hij trots dat hij ook naar "de middelbare" mocht. Gelukkig is veel hetzelfde gebleven, een vertrouwde juf, een vertrouwde klassenassistent, en drie kinderen uit zijn klas die met hem meegingen. Belangrijk voor hem. Het gaat goed tot nu toe, ik denk dat hij het leuk vindt (hij vertelt er niet zo heel veel over) al vindt hij het ook jammer dat alle praktijkvakken tot nu toe 's-middags zijn en hij er dan niet is. Ik vind dat niet zo'n probleem, mijn grote angst is namelijk dat hem dat enorm gaat tegenvallen, dat het hem frustreert omdat hij nu eenmaal niet met heel veel dingen mee zal kunnen doen. Althans niet op de manier waarop hij dat wil. Gerbens laatste droom is namelijk automonteur worden. Ik zie daar nog wel wat struikelblokken ;-) Maar goed, de tijd zal het gaan leren wat hij wel en wat hij niet kan gaan doen. Om maar te zwijgen over de benodigde energie voor dit soort dingen, die energie is namelijk heel ver te zoeken. Er is niets voor nodig of het zweet breekt hem aan alle kanten uit en in no-time zit hij doorweekt in zijn stoel.

En verder zijn we druk zowel hier in huis als in Uelsen. In Uelsen start volgende week de verbouwing, zodat ons "hutje" (dat we gewoon aanhouden) zo aangepast wordt, dat we Gerben er makkelijk kunnen verzorgen. Dat betekent een extra slaapkamer (zonder 40 cm niveauverschil met de kamer) en een badkamer waar een douchebrancard in komt. Een tweedehands tilliftje hebben we inmiddels ook op de kop getikt. Zaterdag wordt de oude aanbouw gesloopt, vanaf maandag gaan de bouwwerkzaamheden dan beginnen.
Hier in huis ook wat veranderingen. Onze open haard maakt plaats voor een inbouw pelletkachel. Op die manier is het voor mij veel makkelijker om "fikkie te stoken", ik druk op een knopje en klaar ben ik. Natuurlijk lang niet zo mooi en sfeervol als die heerlijke open haard maar het scheelt enorm gesjouw met hout en ik kon uberhaupt het vuur nooit aankrijgen. Voordelen dus en daar houd ik wel van. De grote bende nu moet ik even voor lief nemen maar als het een beetje meezit, kan ik morgenavond voor het eerst op dat knopje drukken!!!

Nu is iedereen weer een beetje bij over alles dat hier speelt. We belanden zo zoetjes aan in wat rustiger vaarwater, dat is fijn!!!!!

Reacties   

#3 Tornado, earchquakes?! No, it is XEvil.MashaLon 12-12-2017 19:27
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can break almost any antibot captcha.
Captcha Solution Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2"
#2 Free XEvil Demo can solve 99% types of captchasMashaLon 08-12-2017 12:02
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0

XEvil 4.0 is a revolutionary application that can bypass almost any anti-botnet protection.
Captcha Recognition Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, BING, Hotmail, Yahoo,
Yandex, VKontakte, Captcha Com - and over 8.4 million other types!

You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Check YouTube video "XEvil ReCaptcha2":
https://www.youtube.com/watch?v=bcJlRr_AV2Y
https://www.youtube.com/watch?v=nRcS3RJId9M
#1 Elon Musk was right: artifitial intelligence will make new WAR. The "XEvil" was released!JulieMoutt 17-11-2017 17:18
This message is posted here using XRumer + XEvil 4.0
XEvil 4.0 is a revolutionary application that can bypass almost any anti-botnet protection.
Captcha Recognition Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, Yandex, VKontakte, Captcha Com and over 8.4 million other types!
You read this - it means it works! ;)
Details on the official website of XEvil.Net, there is a free demo version.

Plaats reactie

Beveiligingscode
Vernieuwen

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .