Een korte blog op deze nieuwjaarsdag 2018

Daarom allereerst: ik wens iedereen die dit leest een ontzettend gezond, liefdevol en gelukkig nieuwjaar toe. Dat dromen en wensen mogen uitkomen en dat de wereld ook dit jaar weer een stukje mooier en vrediger mag worden!!

2017 heb ik achter mij gelaten en heel eerlijk, ik ben nog nooit zo blij geweest een jaar te kunnen afsluiten. Het jaar begon dramatisch met Gerbens operatie. Een operatie die hem meer comfort en kwaliteit van leven zou moeten geven maar die zo anders uitpakte dan vurig gehoopt. Bijna vijf weken was hij niet meer in staat te praten en te slikken en daarbij had hij extreem veel last van zijn spasmes en dystonie. Wat zijn we bang geweest dat zijn toestand zo zou blijven. En ook was er dat moment tijdens de eerste controle in Groningen dat we dachten dat we hem niet meer levend het ziekenhuis uit zouden krijgen omdat hij niet meer wakker wilde worden. Angstige momenten die ik nooit van mijn leven meer vergeten zal.

Maar daar was ook dat moment, vijf weken na de operatie dat Gerben wakker werd thuis na zijn middagslaapje en ik ineens meende dat hij heel voorzichtig "nee" zei en even daarna toen ik hem dat vroeg ook "ja" . En daarna achter elkaar onze namen, stuk voor stuk. Ook dat moment van intens geluk, dat ik samen met Cecilia mocht beleven, vergeet ik nooit meer. Tranen van blijdschap bij ons, ongeloof ook over dit herstel waarvan ik niet meer durfde te dromen dat het nog zou gebeuren. Godzijdank zijn spraak en slikken weer terug gekomen al heeft Gerben wel ingeleverd in spreektempo vergeleken met voor de operatie.

Over het resultaat van de operatie hoef ik het niet meer te hebben. Het resultaat dat we voor ogen hadden, is helaas niet gekomen. En dat maakt dat de operatie feitelijk voor niets is geweest. Maar ik houd me ook voor ogen dat als we het niet gedaan hadden, we nooit geweten zouden hebben of het wel of niet geholpen zou hebben. Nu weten we, we hebben echt alles gedaan en we hoeven ons nooit iets kwalijk te nemen. Valium en Chloralhydraat zijn Gerbens en onze grootste vrienden geworden, het staat dagelijks op zijn menu en het geeft enigszins verlichting. Natuurlijk is het nooit onze bedoeling geweest om terug te moeten vallen op sederende medicatie maar het lijkt erop dat dit nog het enige redmiddel is en dus moet het maar gewoon gebruikt worden. Ik hoop dat Gerben voor zichzelf een weg kan vinden om met zijn lijfje om te gaan. Want het gaat door merg en been wanneer hij zegt (en dat gebeurt steeds vaker) dat dit toch geen leven is en dat hij het zo vervelend vindt dat zijn lijf zo dwars is. Dat hij er echt niets aan kan doen. En dat hij niet weet hoe hij dit moet oplossen. Accepteren dat het is zoals het is, is wat wij allemaal moeten doen. Voor ons al lastig, voor Gerben bijna een onmogelijke opgave. 

Nadat we wat Gerben betreft in iets rustiger vaarwater kwamen, kwam het volgende persoonlijke drama. Ook dat is een ieder bekend. Inmiddels zijn we een vijftal maanden verder en kan ik over mezelf zeggen dat ik het red zo. Natuurlijk is het niet makkelijk en zeker de laatste periode van opeenvolgende feesten was het vaak erg confronterend. Maar die dagen liggen nu achter ons en ik (we) hebben ze overleefd. Het leven is gewoon verder gegaan, ik ben ook blijven adem halen en nu is het gewoon 2018 geworden. Een jaar waar ik naar uitkijk, een jaar met nieuwe kansen, een jaar waar ik van ga genieten, met volle teugen. Een jaar waarin ik mezelf, maar ook Peter, het allerbeste gun!!!! 

Gerben heeft vakantie en het lijkt erop dat hij een beetje aan het bijkomen is. Hij vindt het heerlijk even niets te moeten en ligt 's-morgens vaak langere tijd in zijn bed rustig een dvd te kijken. Aankleden doen we bijna niet, voor Gerben mag het iedere dag pyjamadag zijn. Hij heeft gelijk, wat is er nu heerlijker dan vakantie vieren in je pyjama. Bijkomend voordeel is dat het mij heel veel werk scheelt dus ik stem vrolijk in: iedere dag, pyjamadag!!!

En zo gaan we dus hoop- en verwachtingsvol het nieuwe jaar in. Het kan op veel gebieden alleen maar een heel mooi jaar worden!!!!!

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .