Na onze vakantie is onze website de lucht uit gegaan. De bedoeling was dat hij ge-upgrade zou worden zodat hackers minder snel hun gang konden gaan met onze site. De maanden ervoor was dat namelijk veelvuldig gebeurd. Helaas duurde het allemaal veel langer dan voorzien waardoor ik de site niet meer bij heb kunnen werken. Dat maakt dat er nu zo'n lange periode tussen dit bericht en het vorige bericht zit, dat ik niet meer weet wat er allemaal gebeurd is. Wel dat dat veel was.

Wat ik helaas ook maar al te goed weet, is dat het niet goed gaat met Gerben. Op alle fronten zien we hem achteruitgaan. Ik noem conditie, dystonie, spraak, maagdarmstelsel, prikkelverwerking, spraak, gedrag. Feit is dat de operatie in januari hem wat dat betreft geen goed heeft gedaan. Het lijkt wel of de achteruitgang sindsdien harder gaat dan daarvoor.

De operatie heeft nagenoeg geen effect gehad. Zoals al eerder gezegd een minimale verbetering in rust maar geen effectieve verbetering. Die mening wordt gedeeld door Groningen. Zij hebben de videobeelden van januari en september bestudeerd en met elkaar vergeleken en kwamen daarna met deze conclusie. Er is overleg geweest met de professor uit het AMC die DE arts is op het van DBS in Nederland. Hij is in Groningen geweest, heeft samen met onze neurochirurg de MRI-beelden van na de operatie bekeken om te zien of de elektroden tot op de mm nauwkeurig in de hersenen geplaatst waren. Dit lijkt gelukkig het geval te zijn. Ik zeg expres gelukkig, nu hoeven wij niet een beslissing te nemen tot evt. herplaatsing van de elektroden. Ook heeft hij gekeken of de afstelling optimaal is.

Afgelopen maandag zijn we in Groningen geweest en kregen wij te horen wat de artsen verzonnen hebben. Gerben zal binnenkort opgenomen worden. Deze opname heeft een dubbel doel. Enerzijds gaat er gekeken worden, middels een 24 uurs EEG, of er misschien sprake is van (nachtelijke) epilepsie. Dit zou een oorzaak kunnen zijn van Gerbens extreme vermoeidheid momenteel. Voor deze registratie moeten de stimulatoren uitgezet worden. Dit is het andere doel. Zo kan bekeken worden in hoeverre de DBS nu echt iets doet en kan de instelling van voren af aan stap voor stap opnieuw gedaan worden. Het is namelijk gebleken dat er iets “geks” aan de hand is met de weerstand van de elektroden. Heel verhaal maar bij iedere afstelling wordt de weerstand van de elektroden gemeten en volgt er een hele reeks getalletjes. Er schijnt iets niet te kloppen hiermee. Men wil heel graag de oorzaak hiervan achterhalen en kijken of dit van invloed is op de werking van de DBS.

Ondertussen verandert er maar weinig aan Gerbens situatie. Er zijn wat ontspannen dagen maar meer en meer zien wij ons kind weer worstelen met zijn dystonie/spasmes. In mijn ogen wordt het bijna lijden, nee, het is in mijn ogen lijden. Ik kan er niets anders meer van maken. Het zweet breekt hem veelvuldig uit, 5 minuten spelen met bv een autootje maakt dat hij doorweekt is. Alles kost energie, veel te veel energie die Gerben niet heeft.

Wij maken ons aardig wat zorgen om Gerben momenteel. Gerben is in toenemende mate moe, echt heel erg moe. Zo moe dat het op school problemen op gaat leveren. Inmiddels hebben we een aantal gesprekken op school gehad en het is heel fijn dat de juffen en orthopedagogen heel erg goed met ons meedenken. Heel vervelend vind ik het dat zij zich net zoveel zorgen maken als wij dat doen.

Gerbens vermoeidheid en toenemende gedragsproblemen lijken hand in hand te gaan. Voor ons thuis is dit vaak lastig in goede banen te leiden en ook op school heeft men hier problemen mee. De ochtend school minder lijkt niet heel veel zoden aan de dijk te zetten ondanks het feit dat hij op deze dag thuis ook nagenoeg niets doet. Samen met school bekijken we nu wat we nog kunnen doen om Gerben niet over zijn grenzen heen te laten gaan (en dat is vaak al na 5 min achter de computer), om hem nog meer structuur te bieden, om hem meer rustmomenten te geven.

Waar we bang voor zijn is dat of zijn vermoeidheid of zijn gedrag uiteindelijk roet in het eten zullen gooien qua schoolbezoek. Als zijn vermoeidheid zo blijft toenemen, zal hij uiteindelijk bijna alleen nog maar rusten en kan er dus te weinig aan onderwijs gedaan worden. Als zijn gedrag nog negatiever gaat worden, zit hij sowieso niet meer op de goede plaats.

Een en ander gaat nu voorgelegd worden aan het Zorg Advies Team. Wat voor mogelijkheden zijn er nog meer voor Gerben? Het is een vraag waar niet 1,2,3 een antwoord op te vinden is. Gerben heeft op bepaalde gebieden (lezen bv) wel een uitdaging nodig, dus zomaar op een lager niveau plaatsen is niet aan de orde. Bovendien geniet hij enorm van het naar school gaan.

Kortom: helaas geen rooskleurige fase momenteel. Peter en ik zijn zoals gezegd best bezorgd op het moment. Waar gaat dit heen, hoe moet het verder met Gerben, hoe houden we hem gelukkig en niet gefrustreerd. Hoe snel gaat zijn achteruitgang en is er medisch gezien een verklaring voor deze achteruitgang? Allemaal vragen waar we geen antwoord op hebben. En ondertussen moeten we toezien hoe moeilijk ons kind het soms heeft, hoe ingrijpende operaties geen vat lijken te krijgen op zijn hersenen, hoe niemand daar een oplossing voor heeft en hoe minder goed het met hem gaat. We staan langs de zijlijn en kijken toe, moedeloos, machteloos, boos, verdrietig en gefrustreerd......

 

Gisteren zijn er bij Gerben 3 gaatjes in kiezen onder narcose gevuld. Toen ik naast zijn bed zat op de uitslaapkamer en hij nog lekker zijn roes aan het uitslapen was, bedacht ik me ineens dat we een mijlpaal hadden bereikt.

Het was namelijk 14 maanden geleden dat Gerben voor de laatste keer onder narcose ging voor operatie of onderzoek. 14 maanden!!! Zo lang hebben we dat in de afgelopen 8 jaar nog niet eerder meegemaakt. Je zou het bijna gaan vieren. Komende tijd zal hij dit record niet gaan verbreken, de DBS zit er immers aan te komen.

Gelukkig is gisteren alles goed gegaan en is Gerben nu weer in het bezit van een gaatjesloos, geseald en gefotografeerd gebit. Vandaag wilde Gerben niet naar school, hij was niet helemaal lekker zei hij, ik denk dat hij gewoon nog erg moe was. Lekker een dag thuis mag dan best. Grootste deel van de dag doorgebracht in zijn stoel voor de TV, Eredivisie live kijkend. Denk dat ik vandaag de wedstrijden Vitesse - NEC, Utrecht - Twente en Ajax - VVV wel 4 keer voorbij heb zien komen Laughing

Wat betreft de DBS is er nu weer iets te melden. Er zijn 4 intakegesprekken gepland in Groningen bij neurochirurg, neuromodulatie, KNO en anesthesie. Drie van de 4 intakes zullen op donderdag 6 december plaatsvinden. De KNO-arts was die dag niet in het ziekenhuis aanwezig dus voor die intake moeten we helaas apart nog een keer naar Groningen rijden, op woensdag 12 december. Heb al geprobeerd dit nog te veranderen maar dit was echt niet mogelijk. Donderdag 13 december staat ook nog een mic-key wissel op het programma en die laat ik maar zo staan (ga niet kijken of het in Groningen kan) want Gerben is nu aan deze peg-verpleegkundige in Nijmegen gewend.

Eigenlijk was er ook nog een controle-afspraak bij de tandarts in het ziekenhuis gepland op 11 december maar die heb ik afgezegd. Als je bij de gewone tandarts een gaatje laat vullen, ga je toch ook niet op nacontrole? Geen meerwaarde dus en gezien de toch al heftige week mooi laten vervallen.

Verder met de DBS: ons is inmiddels gegarandeerd (voor wat het waard is) dat de operatie echt in januari plaats zal vinden. Op dit moment is men bezig om logistiek e.e.a te regelen. Dit is lastig omdat Gerbens CI een storende component is in het geheel. Daarnaast speelt ook zijn angst een grote rol.

Normaal gesproken wordt van te voren een MRI gemaakt. Op de dag van OK gaat de patient met het aangemeten haloframe de CT in en moet daarna even wachten totdat bepaalde berekeningen zijn losgelaten op de beide scans. Dan gaat hij naar OK en begint de operatie.

Nu kan Gerben niet met CI de MRI in en is het ook niet mogelijk om hem bij bewustzijn het haloframe op te zetten. Het plan tot nu toe is als volgt maar het is nog niet zeker of dit ook op die manier haalbaar is: Gerben gaat onder narcose, de KNO-arts haalt de magneet uit Gerbens hoofd. Gerben gaat (onder narcose??) naar de rontgen voor de scans. Vervolgens gaat hij weer terug naar OK en begint de DBS-operatie. Als dat klaar is, zal de KNO-arts de magneet van het CI weer in Gerbens hoofd terugplaatsen. Op deze manier zal de operatie zeker een uur of 8, mogelijk nog iets langer, in beslag nemen (zoals wij het nu inschatten). Alleen de DBS duurt al 6 uur. Bij de diverse intakes zal het allemaal nog wel wat duidelijker worden. Spannend wordt het inmiddels wel een beetje.

Bijkomend probleem is ook dat Gerben na de operatie een dag of 5 zijn CI niet zal mogen dragen. Dit omdat de magneet uit zijn hoofd is geweest. Hij moet een drukverband om zijn hoofd en de wond moet eerst weer wat genezen. Dit vind ik zelf erg moeilijk. Communiceren met Gerben kan feitelijk alleen maar via CI, zonder is Gerben volledig doof. Hij kan wel redelijk goed spraakafzien maar we weten inmiddels uit ruime ervaring dat troosten zoveel beter gaat wanneer je tegen hem kan praten, wanneer hij vertrouwde stemmen hoort. En neem maar even het feit dat de meeste mensen zonder nadenken tegen hem praten en hem daarbij dus niet aankijken. Dat wordt dus voortdurend verpleegkundigen, artsen etc vertellen dat hij niets hoort, dat ze hem goed moeten aankijken, Knap vermoeiend lijkt me dat. Ik zal mijn gebarentaalvaardigheden ook maar eens gaan oppoetsen, het zal hard nodig zijn.

En om dan toch een beetje dat feestje te vieren: Gerben en ik gaan nu samen een pizza maken. We zijn alleen thuis, Peter is in het mooie Zweden, Vincent en Rutger zijn samen naar het concert van Jason Mraz in de Ziggodome in Amsterdam. Wij gaan er dus ook iets leuks van maken en dit is iets wat Gerben prachtig vindt. Dus op naar de keuken, champignons, paprika, salami, ananas snijden en pizza's bakken.....

 

10 jaar geleden werd ik voor de eerste keer aan mijn rug geopereerd. Ook toen werden er 2 ruggenwervels aan elkaar vastgezet met het nodige plaat-en schroefwerk. Nadien ben ik lang helemaal pijnvrij geweest. Maar helaas is mijn rug de laatste jaren toch weer een hele zwakke schakel gebleken. Gelukkig heeft de operatie vorig jaar heel veel verlichting gebracht maar jammer genoeg verdween niet alle pijn.

Bij één van de nacontroles in het voorjaar bleek dat de schroeven van de eerste operatie deze pijn veroorzaakten. Oplossing: schroeven eruit laten halen. Op dat moment had ik daar totaal de puf niet voor en besloot het nog even aan te zien. Jammer genoeg verdween de pijn  niet en besloot ik na de zomervakantie maar om opnieuw naar de orthopedisch chirurg te stappen. Deze constateerde wederom dat de pijn echt van de schroeven afkomstig was waarop ik besloot dat hij ze er dan toch maar uit moest halen.

En dat gaat nu dinsdag gebeuren. Een nachtje ziekenhuis, even wat rustig aan doen en het leed zou geleden moeten zijn. Ik hoop het maar, het zou mooi zijn als ik nu toch een tijdje helemaal pijnvrij door het leven zou kunnen gaan. Voor nu kijk ik er niet echt naar uit, zie er eigenlijk toch een klein beetje tegenop maar het zou mooi zijn als ik straks in juni met 4 schroeven minder EN met minder pijn de berg op zou kunnen.

Over die berg gesproken: wat zijn we met ons team "Gaan voor Gerben" druk bezig. Wat is het leuk om dit met 6 enthousiaste mensen te kunnen doen. Wat zijn er veel plannen, wat kost het veel tijd maar de sponsoringen komen binnen en we gaan al richting 1000 euro. We zijn ervan overtuigd dat we de 6000 euro gaan halen want nu al komen er ook initiatieven van mensen van buiten ons team. Wat ontzettend hartverwarmend!!!!! "Gaan voor Gerben" zet zich met hart en ziel in voor Gerben en zijn lotgenootjes maar daarnaast zijn er dus velen die Gerben een heel warm hart toedragen. We worden er soms stil van.....

Helaas is het akelig stil wat nieuws uit Groningen betreft. Met stoom en kokend water moesten we het type van Gerbens gehoorimplantaat achterhalen waarop wij dachten dat er misschien toch nog een gaatje in het operatieschema was gevonden maar helaas, we hebben niets meer gehoord. Niets over een mogelijke datum, niets over de logistiek rondom Gerbens CI en het maken van de MRI. We zullen maar weer eens een mailtje sturen, het contact een beetje warm houden....

Gerben is in toenemende mate onrustig zowel fysiek als mentaal. Vooral dat mentale aspect vraagt heel veel van ons. Dat de verzorging van Gerben zwaar is, daar zijn we wel aan gewend maar zijn mentale onrust vraagt weer andere kwaliteiten van ons. Het is lastig voor ons om wat dat betreft de goede wegen te bewandelen omdat we nog steeds aan het uitvogelen zijn wat precies die goede wegen zijn en waar die dan naar toe lopen. Het lijkt soms wel een doolhof waar we midden in zitten en we waarin we de juiste weg niet meer terug kunnen vinden. Engelengeduld moeten we hebben, helaas valt dat niet altijd mee. Het zou fijn zijn als Gerben ons zelf de juiste weg zou kunnen wijzen maar jammer genoeg kan hij dat niet. We hopen enerzijds dat ook deze onrust wat weg zal ebben als zijn motore onrust minder wordt hopelijk na de DBS-operatie, anderzijds blijven wij zoeken naar de goede weg en hopen die snel gevonden te hebben.....

De laatste weken is het vaste prik: op donderdagmorgen brengen we eerst Boris bij opa en oma, dan vertrekken Gerben en ik samen richting Groningen waar we een uur en 3 kwartier later aankomen. We melden ons op de afdeling, de baclofenpomp wordt opgehoogd en we blijven nog een paar uur terwijl Gerben aan de bewaking ligt. Daarna weer een uur en 3 kwartier in de auto, Boris weer ophalen en de dag is weer om.

Vandaag stond het bezoek ook weer op het programma. Gister eind van de dag kreeg ik echter telefoon vanuit Groningen. Ze wilden de afspraak een week uitstellen. Daar hadden ze 2 redenen voor. Ten eerste zijn tijdens de ophoging vorige week Gerbens bloeddrukken weer wat gedaald. Niet zo ernstig als op de operatiedag maar ze daalden wel. We mochten vorige week ook niet eerder weg dan dat de bloeddruk weer het "peil" had van de eerste meting die middag. Omdat vandaag de dosering weer verhoogd zou gaan worden, leek het de artsen raadzamer Gerbens lijfje nog een week langer weer "in balans" te laten komen.

Verder vonden ze het ook niet fijn als ik dat hele eind in dichte mist zou moeten rijden. Gisteren was het hier en ook in Groningen weer ontzettend mistig en kennelijk was dat ook de verwachting voor vandaag. Hier viel het reuze mee vandaag maar wel heel lief dat ze daar ook rekening mee houden in het UMCG.

En dus kon Gerben vanmorgen alsnog naar school en had ik zomaar extra tijd. Die ik besteed heb aan extra trainingen met Boris. Boris vordert langzaam maar gestaag. Hij heeft in ieder geval ontzettend veel plezier in het oefenen maar het vergt veel, heel veel tijd. Het is niet alleen het oefenen maar ook het uitdenken van de oefeningen van die dag en het bijhouden van de scores. Zelfs de beloninkjes moeten zo lekker mogelijk en het advies van de trainster was dan ook om "levercake" te bakken. Dit heb ik gisteren geprobeerd en na afloop zat mijn keuken onder de bloedspetters. De (runder)lever moet namelijk helemaal gepureerd worden en met mijn kleine staafmixertje bleek dat bijna onmogelijk. En de cake? die is nog niet eens gelukt ook.....Brr, ik gruwel er nog van. Ik heb heel veel voor Boris over maar dit ging wel heel erg ver. Vandaag dus maar gewoon weer getraind met"simpele" leverworst.

Verder nog wat andere dingetjes: Vincent heeft gisteren zijn eerste rijles gehad!!!!! Hij gaat vooral in de kerstvakantie veel lessen nemen en hoopt dan heel snel in 2012 zijn rijbewijs te halen. Kan me er niets bij voorstellen: zit ik dan straks echt naast mijn kind in de auto en laat ik mij rijden????? Leuk??? Op dit moment vooral nog een erg enge gedachte... Kleine kinderen worden groot!!

Ook heeft Vincent er zijn eerste stage op zitten. De afgelopen 4 weken gaf hij muziekles aan kinderen uit groep 1 en 2. Dit is heel erg goed gedaan en hij had mooie stagebeoordelingen. De komende 4 weken geeft hij op dezelfde school muziekles aan groep 5. Vincent voelt zich als een vis in het water op het conservatorium, maar heeft het heel erg druk en dat is een understatement. Hij maakt ontzettend lange dagen maar je hoort hem er niet over, is alleen zichtbaar moe.

Gerben doet het op zich ook erg goed, is alleen al weken verkouden, hoest en piept, nu al ruim 4 weken maar komt er niet doorheen. Het kost hem veel energie, dat is logisch. Vanavond maar eens op de weegschaal omdat ik ervan overtuigd was dat hij wel aangekomen was maar de weegschaal bleef steken op 18,7 kg. Afgevallen ondanks dat we de hoeveelheid sondevoeding nog niet zo lang geleden weer verhoogd hadden. Mmmm.....

Verder geniet hij op zijn manier heel erg van Sinterklaas. Hij is er veel meer mee bezig dan vorig jaar al gaat bv het Sinterklaasjournaal volledig langs hem heen. Hij kijkt soms met een schuin oog naar de tv maar pikt weinig van het verhaal op. Vandaag was de rommelpiet in de klas geweest en dat vindt hij dan wel geweldig leuk. Prima toch?

Gerben gaat weer logeren op de Glind dit weekend. Wij hebben een open dag op het conservatorium en een concert van Vincents symfonie-orkest op het programma. Leuke vooruitzichten dus.....

Fijn weekend voor iedereen!!!

Een tijdje geleden werd Rutger gevraagd of hij er iets voor voelde om mee te werken aan een programma van "Man bijt hond" over jonge mantelzorgers. Dat wilde hij wel maar nadat hij telefonisch met één van de redacteuren had gesproken, kreeg ik te horen dat ze Rutger niet uitkozen voor het programma. Zij vonden dat Rutger nog te veel vrije tijd en keuzemogelijkheden had om zijn "eigen" leven te leiden. Met andere woorden - ze waren volgens mij op zoek naar een soort sloof, die de hele dag moet zorgen en poetsen. Misschien overdrijf ik nu maar het voelde voor mij echt zo.

Een week of 2 later werd hij benaderd of hij aan een interview met de Tubantia (Twentse krant) wilde meewerken. Dit artikel zou ook gaan over Jonge Mantelzorgers. Afgelopen week was het namelijk de "Week van de Mantelzorg" met dit jaar als thema "de Jonge Mantelzorger". Rutger wilde ook dit wel doen. Op zich is dat al heel opmerkelijk omdat Rutger het heel erg lastig en moeilijk vindt om over zijn gevoelens te praten. Maar toch deed hij het......omdat hij heel graag wil leren om zijn gevoelens te delen (dat is voor hem namelijk heel erg goed) maar ook om weer wat aandacht voor energiestofwisselingsziektes te krijgen.

Het interview was 2 weken geleden en inderdaad, lastig was het. Regelmatig namen de emoties de overhand maar dat mocht....Hij voelde zich bij de journaliste veilig genoeg om zijn emoties te laten zien en bovendien wist zij precies de vinger op de zere plek te leggen, ze voelde hem haarfijn aan. Een dag later zijn er foto's gemaakt van Rutger en Gerben en ook nog samen met de hond omdat Gerben dat zo leuk vond.

In eerste instantie zou het een "klein" artikel zijn in een doordeweekse versie van de krant maar toen de journaliste het artikel aan haar chef liet lezen, vond deze het zo bijzonder dat het in een uitgebreide versie in 1 van de zaterdagbijlages mocht. Gisteren verscheen het dan, bijna paginagroot en buitengewoon ontroerend en mooi. En met een grote foto op de voorpagina.

Wij zijn heel erg trots op Rutger. Wetende hoeveel moeite het hem heeft gekost om over Gerben, zijn ziekte en de zorg voor hem te praten. Bovendien zijn we heel erg blij dat dit onderwerp nu ook eens in de aandacht komt, natuurlijk is de zorg voor en om Gerben voor ons heel erg zwaar maar hij is zeker net zo zwaar voor zijn beide broers. Maar ondanks dat doen ze dat allebei op een geweldige manier en dat maakt ons bijzonder trotse en rijke ouders, ouders van 3 geweldige kinderen. Menig andere ouder moet jaloers op ons zijn!!!!!!!!!

Rutger, je doet het geweldig. De komende jaren leer je het wel: omgaan met al die emoties en die gevoelens waar je zo vaak zo van in de war raakt. Je vindt je weg er wel in....Ga maar gewoon zo door, je houdt zielsveel van Gerben en je zorgt op een supermanier voor hem. En dat je dan af en toe ontploft, dat is niet erg en wij nemen je dat zeker niet kwalijk. Je bent een kanjer!!!!!!!!

<Klik op het plaatje voor het complete artikel: het is een groot bestand dus het kan even duren......>

Image

 

Afgelopen week zag ik ze weer lopen: twee aan twee, hand in hand, uitbundig kletsend en lachend. Zomaar een kleuterklas uit Goor. Een hele rits vrolijke snoetjes, vrolijke snoetjes waarop ook een klein beetje spanning viel af te lezen. Ze waren dan ook niet zomaar onderweg, nee, ze waren onderweg naar het tijdelijke onderkomen van Sinterklaas in Goor.

Vorig jaar (of het jaar ervoor, dat weet ik niet meer) zag ik ook zo'n klas lopen en ik weet nog dat ik toen erg verdrietig was. Ik was geroerd, geraakt en gekwetst. Ik was geroerd, simpelweg vanwege het feit dat het zien van zoveel jeugdig blijdschap dat met mij doet. Ik was geraakt, omdat ik besefte dat dit soort dingen er voor Gerben niet in zitten. Niet vrolijk, twee aan twee, hand in hand, uitbundig lachend en kletsend normaal kind kunnen zijn. En ik was daardoor ook gekwetst, omdat diep in mij een stemmetje zat dat toch nog steeds zei dat ik dit niet eerlijk vond, dat ik dit ook zo graag voor mijn kind wilde, die zo graag wilde dat haar kind als volwaardig deelnemer in deze maatschappij zou kunnen functioneren. Een zeer gekwetst moederhart dus.

Tijd heelt alle wonden, maar de tijd is nog niet ver genoeg verstreken, denk ik, want toen ik de kleuters vorige week weer zag lopen, was ik ook nu weer geroerd, geraakt en gekwetst. Mijn moederhart is nog niet gehard en ook nog steeds gekwetst kennelijk. Geroerd, geraakt, gekwetst. Het zal me vermoedelijk ook volgend jaar wel weer overkomen.

Gelukkig zijn er natuurlijk ook bij ons momenten waarop we Gerben heel erg vrolijk en uitbundig zien. Gisteren zijn we met hem naar de theatervoorstelling van Woezel en Pip geweest. Het was voor het eerst dat we zo iets met hem deden (op de Sprookjesboomvoorstelling in de Efteling na). Waren zijn broers op deze leeftijd al vaak naar de bioscoop geweest of naar een peuter/kleutervoorstelling in het theater, Gerben moest het tot nu toe met dvd's e.d. stellen. Maar gisteren niet......

Peter en ik hebben Gerben zelden zo lang van oor tot oor zien glunderen. Wij hebben dan ook meer naar hem zitten kijken dan naar het toneel. Gerben heeft de dvd van de theatershow, heeft hem al meer dan duizend keer gezien en kent hem dan ook volledig van buiten. Hij zong mee met de liedjes, gilde hard “hieperdepiep hoera” en zei telkens “Gerben zooo leuk!!!”

50 minuten duurde de voorstelling, echt meer dan lang genoeg voor Gerben maar alsof de show een dvd is die je weer opnieuw kunt starten, vroeg hij na afloop “ nog een keer?”. Echt, het was voor ons veel meer dan goud waard!!

Maar zo is mijn gekwetste moederhart weer wat gesust en geheeld en besef ik weer dat er ook voor Gerben hele leuke dingen te beleven zijn, dat hij wel niet hand in hand, zij aan zij kan lopen maar wel heel erg kan genieten, vrolijk kan zijn en zo hard kan lachen, dat de rolstoel er van staat te schudden. Tel je zegeningen!!!!

 

Ik weet het echt niet. Er gebeurt hier veel en tegelijkertijd ook helemaal niets. Om wat specifieker te zijn: ik doe niet zoveel want ik ben moe en niet zo'n klein beetje ook. Het dipje waar ik al een tijdje in zit, is nu toch wel een dip geworden en het kost me heel wat moeite om die dip niet nog groter te laten worden. Bij tijd en wijle zitten de tranen erg hoog en het liefst zou ik de hele dag slapen. Het lijkt wel of sinds september alle ellende van de afgelopen 6 jaar er uit komt. Misschien is dat maar goed ook.... Ook Peter heeft last van hetzelfde verschijnsel. Kunnen jullie je voorstellen hoe gezellig het hier soms is??

Eerst maar eens vertellen hoe het met Gerben is. Gerben doet het weer redelijk. Op het eerste gezicht ziet hij er weer patent uit maar kijk je hem wat beter in de ogen, dan zie je toch wel iets anders. We zijn in ieder geval weer blij dat hij weer zover is gekomen. Het blijft een groot ge-emmer met zijn mic-key button. Ook komen er spontaan ontstekingen op verschillende plekken op zijn lichaam. Op dit moment is zijn grote teen rechts enorm ontstoken, tot zweren aan toe. Dit verschijnsel treedt ook vaak op aan zijn duimen.

Afgelopen week zijn we weer bij de kinderimmunoloog geweest. Deze heeft bloed afgenomen. Hierin wordt globaal naar zijn afweer gekeken en naar het effect van de vaccinaties in het verleden. Verder zijn er 5 kweken afgenomen: van de neus, van het gebied tussen anus en balzak, van de grote teen, van de sonde-ingang en van de maag. Voor de laatste 2 moest de mic-key uiteraard even verwijderd worden, dit deed al ongelooflijk veel pijn. Daarna geprut met de kweekstokjes en toen de button er weer in. Gelukkig had ik geregeld dat de PEG-verpleegkundige mij zou assisteren en dat was maar goed ook want de button was niet terug te plaatsen. Och, wat had het kind pijn, uiteindelijk is het gelukt maar toen bloedde de boel weer flink. De arts vertelde dat het hem niet zou verbazen als uit alle kweken een staphylococ zou komen. Nou, dat zou ons ook niet verbazen..... We zijn erg benieuwd wat het plan de campagne dan worden zal voor de volgende operatie.

Inmiddels is bekend dat Gerben het eerst beschikbare operatieplekje in januari krijgt. In eerste instantie zou hij weer onder aan de wachtlijst komen (!!!!) en dat zou inhouden dat het 5 tot 10 mnd. zou duren voor hij aan de beurt zou zijn. Onnodig om te zeggen dat wij dat niet pikten en na intern beraad besloot men in de VU dat dat toch niet helemaal fair zou zijn en namen ze in onze ogen de enige juiste beslissing, nl. Gerben bovenop de stapel leggen.

Vincent heeft afgelopen week zijn eerste tentamenronde gehad en is erg opgelucht dat het er weer op zit. Even afwachten wat de resultaten zijn maar hij heeft in ieder geval stinkend zijn best gedaan en keihard gewerkt. Rutger bracht deze week zijn 1e VWO-rapport mee naar huis en dat zag er echt prachtig uit. Petje af voor hem hoe hij ondanks de situatie thuis en het feit dat hij daar altijd zo enorm mee in zijn maag zit, toch met dit soort resultaten thuis komt. Heel erg knap!

En dan Boris. Boris is een schat van een hond maar het is en blijft wel een pup. Dus zijn we druk om hem zindelijk te krijgen en dat gaat natuurlijk lang zo snel niet als wij zouden willen. Dus krijgt hij een aantal keer per dag de kolder in de kop en hapt en springt er dan vrolijk op los. Als we vergelijken met 2 weken geleden toen we hem kregen, doet hij het echt al wel een heel stuk beter dus uiteindelijk zal het wel goed komen met hem (en ons....).

Image
Image
ImageImage

Vanmorgen hadden we de eerste les van de puppycursus en daar deed hij het super. Bij de juf althans, nu nog bij ons! Het allerbelangrijkste is dat Gerben dol is op Boris en andersom. Boris moet alleen niet al te enthousiast in zijn handjes gaan happen of met zijn grote poten tegen hem op gaan staan maar dat proberen we zoveel mogelijk te voorkomen. Vanavond heb ik contact gelegd met de Stichting Kind en Hulphond om te kijken wat zij voor ons kunnen betekenen.

Nou, al met al toch weer een heel epistel geworden ondanks het feit dat er niets gebeurt. Ach, echt rustig zal het hier wel nooit worden.

Eindelijk werd ik vanmiddag gebeld door Nijmegen.

Gerben wordt donderdag 3 december opgenomen en op 4 december geopereerd. Sinterklaas in het ziekenhuis dus maar dat maakt ons helemaal niets uit. Als het kind maar geholpen wordt.

De situatie is inmiddels volledig onhoudbaar geworden. De nachten zijn een drama en vandaag moest ik hem na een uurtje op school al weer ophalen. Hij had zoveel pijn en was zo ontzettend verkrampt, dat ze op school niet meer wisten wat te doen.

We zijn zeer scheutig met pijnstillers op het moment. Het werkt wel maar zeer kortdurend. Een aantal pogingen van ons om langerwerkende pijnstilling te krijgen, liepen op niets uit. Dus nu maar 4 maal daags ibuprofen en bijna standaard 1 keer valium 's-nachts. Door de pijn is er ook weer een forse toename van de dystonie. Eigenlijk zijn de twee niet meer van elkaar te scheiden, het een lijkt het ander te beinvloeden en omgekeerd.

Nog een week, het kan me niet snel genoeg gaan!

Gisteren ben ik met Gerben in Nijmegen geweest voor het maagonderzoek. Het was een vervelend onderzoek voor Gerben. Hij had eerst 's-morgens de vaccinatie voor de Mexicaanse Griep gekregen (ja, dus toch...) en het maagonderzoek was teveel van het goede. Maar gelukkig met kundig en zeer lief personeel, werd een en ander vlot afgewerkt.

Eigenlijk zou de chirurg daarna meteen beoordelen en een beslissing nemen maar ze was niet op de poli en zou ons terugbellen. Dit deed ze vanmiddag.

Conclusie: de PEG ligt niet goed. Hij ligt te laag in de maag. Wel in de maag dus maar op de rand van de overgang naar de darm. Hierdoor krijgt Gerben problemen met de passage van voedsel wat dus veel pijnklachten kan veroorzaken. Ze heeft het oordeel van diverse collega's gevraagd en allemaal kwamen ze tot dezelfde conclusie. Die PEG ligt niet goed en moet eruit. Het uitpuilen van het maagslijmvlies heeft in principe niets met de ligging te maken maar zorgt ook voor veel pijnklachten. Het herplaatsen van de sonde geeft geen garantie dat dit probleem niet weer ontstaat.

Opereren dus....er is wel een wachtlijst van 3 tot 4 weken, om zeer begrijpelijke redenen dus dat is dan even niet anders. Maar...de verwachte opnametijd is 5 - 9 dagen en daar hadden we dus niet op gerekend. Dit komt omdat de ingreep veel ingrijpender is dan de eerste PEG-plaatsing en omdat ze alles zeer zorgvuldig willen doen. 

Komende weken zullen we dus moeten "pappen en nathouden"  en dan maar hopen dat de PEG-pech daarna verleden tijd is.

...nog maar 749 uur te gaan!!!

 

Maandag ben ik begonnen met mijn stage en inmiddels zit mijn eerste "werkweek" erop. Het is me niet tegengevallen maar ik ben wel helemaal gesloopt nu.

Wat een indrukken krijgt een mens dan te verstouwen, wat een informatie komt er de hele dag op je af. Ik val ook met mijn neus in de boter, begin natuurlijk op een moment dat de chaos bij de huisartsen overheerst ivm de Mexicaanse griep. Artsen weten nog niet waar ze aan toe zijn en dat maakt dat de hele campagne nog niet goed georganiseerd kan worden. Ook zijn er veel mensen ongerust waardoor er extra veel telefoontjes binnenkomen. Maar de eerste indrukken zijn positief.

Over die Mexicaanse griep: nog steeds vind ik het absurd dat Gerben niet in de risicogroep valt en dus niet ingeent wordt. Ook "inenten eigen verzoek" kan niet, want er zijn geen vaccinaties leverbaar voor mensen met een eigen verzoek. Ik heb mijn hoop dus nu gevestigd op de minister die volgende week met een advies komt over kinderen. Hopelijk valt Gerben dan net wel in de leeftijdscategorie die gevaccineerd gaat worden.

Maar goed, terug naar de stage; deze week vooral veel gekeken/geluisterd/genoteerd maar toch ook nog wat dingetjes kunnen doen (aantal inentingen, hechtingen verwijderen, oren uitspuiten wat helaas mislukte) en bezig geweest met het "verkennen" van het huisartsinformatiesysteem. De assistente die mij begeleidt is zo ervaren en snel, ik kan niet met mijn ogen knipperen, of zij heeft al 5 handelingen gedaan binnen dat systeem. Ik kan het niet volgen, zo snel gaat het en dan ben ik niet eens een digibeet. Ach, het zal wel goed komen....stap voor stap en mevrouw Pollemans moet leren niet alles binnen een paar weken te beheersen.

Met Gerben gaat het nog niet goed. Een ok zal dus wel niet te voorkomen zijn. De huid rondom de PEG is weliswaar rustiger, de pijn die Gerben heeft, neemt wel toe en ook de troep die van binnenuit komt, neemt toe. Komende woensdag staat het maagonderzoek gepland (zal nog niet mee gaan vallen met Gerben: hij moet eigenlijk staan en verschillende kanten opdraaien, bruiskorreltjes slikken en dan niet opboeren, en een lekker bariumpapje drinken....ben benieuwd), en dan daarna door naar de chirurg. Hoop dat zij vervolgens direct in actie komt en die ok gaat plannen. We kunnen het maar gehad hebben...

Goed weekend voor iedereen, ik ga voornamelijk uitrusten!!

Commentaar overbodig!!
Image
Image
 
 Image   

Gisteren is Gerben geopereerd door de kaakchirurg. Het is gelukkig allemaal erg goed gegaan. Na ongeveer 3 kwartier kon ik weer op de uitslaapkamer komen waar Gerben heerlijk lag te knorren onder een zuurstofmasker. Hij was erg verkouden en had heel wat slijm in zijn longen vandaar...Op de verkoever is hij ook nog een keer goed uitgezogen want dat slijm hinderde hem toch wel erg.

Op de afdeling aangekomen, is eerst het infuusnaaldje verwijderd want toen hij dat op de verkoever in de gaten kreeg, raakte hij enigzins in paniek net zoals van de saturatiemeter aan zijn oor. Toen alle "vreemde" voorwerpen weer verwijderd waren, kalmeerde hij weer enigzins. Vervolgens zat hij urenlang bij mij als een dood vogeltje op schoot. Even tussendoor in bed omdat mijn blaas echt op klappen stond maar toen snel weer bij mama zitten.

Er is een kies verwijderd met onzettend grote wortels waar ook nog eens allerlei scherpe puntjes aan zaten.Verder is de cyste schoongemaakt/verwijderd. Ik dacht dat dat via het gat van de getrokken kies zou gaan maar toen ik vanmorgen Gerbens mond eens aan een grondige inspectie onderwierp, zag ik dat de hele bovenrand van het tandvlees losgesneden is geweest. Een mooie rij hechtingen dus...

Het gaat nu best redelijk met Gerben. Zelf rijden in de rolstoel kan even niet want de spriet voor het linksafslaan zit precies op zijn gezwollen wang en meneer is er inmiddels ook achter dat hard pianospelen met die kant van zijn gezicht eventjes niet zo fijn is. Met een paar dagen zal het wel een stuk beter zijn.

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik samen met Janet, de moeder van Teun (ook een mitokindje) naar het congres van de VKS in Ermelo. Ik had er erg veel zin in ook al wist ik niet wat ik me bij zoiets voor moest stellen. We zagen het min of meer maar als uitje. Nou, toen we binnenkwamen in het hotel wisten we niet wat we zagen: het hele hotel al in kerstsfeer en jeetjemina, wat een mooi hotel...

Het werd een gedenkwaardig weekend. Niet alleen waren de lezingen bijzonder boeiend en sommige ronduit emotioneel, ook heb ik veel nieuwe lieve mensen leren kennen. Stuk voor stuk ouders van een ziek kindje en met allemaal was er een klik. Het is zo overduidelijk dat je met hen die klik hebt omdat je hetzelfde deelt:  het verdriet en de zorgen om je kind. Erg fijn was het om hen eindelijk eens te ontmoeten (met de meeste is er al intensief logcontact) en samen de tijd door te brengen. Daarnaast hebben we ook ontzettend veel lol gehad samen, vooral tijdens het diner. Mogelijk volgt nog een foto daarvan, maar ik moet er nog eens goed over nadenken of ik die hier wel wil plaatsen. Mensen mochten eens gaan denken.... Wink In ieder geval: Harry en Petra, Saskia, Mechy, Marie-Louise en natuurlijk Janet: ontzettend bedankt voor de fijne dagen samen. Hopenlijk zien we elkaar snel weer eens.

Vlak voordat ik naar Ermelo vertrok, kwam ook het bericht over de opnamedatum van Vincent. Volgende week dinsdag, woensdag en donderdag zullen wij samen in Nijmegen zijn. Tegelijkertijd mag ik op audientie in het Audiologisch Centrum daar voor uitgebreide gehoorsonderzoeken en een evenwichtsonderzoek. Een spannende week dus weer.

Verder volgt er deze week nog een stoeipartijtje met het CIZ over onze herindicatie voor Gerbens PGB. De rest van de week is het aardig rustig dus kunnen we ons mooi voorbereiden op volgende week en de nodige dingen voor thuis regelen.

De afgelopen week hebben we her en der heel wat uitslagen verzameld van zowel Gerben als Vincent.

Eerst maar eens de darmonderzoeken van Gerben: uit de onderzoeken is gebleken dat de functie van Gerbens darmen normaal is en dat hij geen voedingsstoffen verliest door de darmen. Gelukkig dus geen coeliakie of lactose-intolerantie o.i.d. . Wel is gebleken dat hij een parasiet in de darmen heeft, de zogenaamde Dientamoebia fragilis, of zoals de kinderarts zei: "dat is weer eens iets anders dan Pietersen". Deze parasiet kan diarree en een opgezette buik veroorzaken. Punt is alleen wel dat Gerben de diarree al vanaf het allereerste begin heeft gehad en het lijkt erg onwaarschijnlijk dat die parasiet er al 4 jaar zit. Hij moet echter wel bestreden worden want het beestje kan wel schade aanrichten. Dus proberen we nu 3 maal daags een hele vieze antibioticum naar binnen te werken. Inmiddels zijn we erop bedacht dat Gerben heel snel alles weer kan uitspugen (dat waren we de eerste 2 keer nog niet) omdat hij het echt heeel erg vies vindt. Nog 8 dagen te gaan..  Of we nu een sluitende verklaring voor de diarree hebben, geloof ik niet. Ik denk dat we nu de conclusie moeten trekken dat het gewoon een gevolg van de mito is.

Verder waren we gisteren met Gerben bij de kaakchirurg voor de uitslag van de CT. Dat was zo gepiept, we stonden snel weer buiten. Gerben heeft een dode kies met een radiculaire cyste in de kaak a.g.v de infecties. Nou, zei de chirurg: "die kies halen we er even uit, de cyste halen we even weg en voila..probleem opgelost". Ik ben erg blij dat we doorgepakt hebben en een verwijzing voor de kaakchirug hebben gevraagd want ons gevoel zei al een hele tijd dat er voortdurend iets zat te "zeuren". Bewijs geleverd en volgende week maandag zal Gerben geopereerd worden. Mooi snel, het kan maar gebeurd zijn.

En dan Vincent: geheel per ongeluk mailde dr. M. mij alvast wat uitslagen van Vincents bloedonderzoek. Ik vroeg haar om uitslagen van Gerbens onderzoeken maar de verwarring is natuurlijk snel gemaakt met 2 kinderen uit 1 gezin.  Vincent bleek een tekort aan ijzer en vitamine B12 te hebben. Dit zou zijn klachten wel kunnen verklaren, volgens dr. M. maar de vraag was, hoe hij aan deze tekorten kwam. Het meest voor de hand liggend zou zijn dat hij niet goed at. Helaas eet Vincent, als ware hij een echte bouwvakker en dus mogen we denk ik wel concluderen dat de oorzaak niet bij de voeding gezocht moet worden. Toen ik haar dat terugmailde, volgde per direct een bericht dat ze voorlopig afwezig was en dus liet ze ons achter met heel veel vragen. Aanstaande woensdag hebben we telefonisch contact met haar over deze uitslagen. 

Ondertussen gaat het met Vincent niet goed. We horen nu ook van diverse mensen uit onze omgeving dat ze vinden dat het met hem niet goed gaat. Afgelopen week is hij ziek geweest. Nou ja, ziek, hij had de hele week een verschrikkelijke, stampende hoofdpijn, die met paracetamol niet weg te krijgen was. Daarbij was hij zo ongelooflijk moe en zag hij er verschrikkelijk uit. Ook op school gaat het helaas niet zo goed en we maken ons nu echt wel zorgen om hem. Als zijn klachten verdwijnen met ijzer en vitamine B12(injecties) dan gaat bij ons de vlag uit, al blijft het dan de vraag hoe hij aan deze tekorten komt. Gisteren was ik overigens wel heel erg trots op deze geweldige jongen. Hij deed mee aan een concert van onze muziekschool en ondanks dat hij zich de hele week niet goed voelde, wilde hij, verknocht aan muziek als hij is, dit absoluut door laten gaan. Hij speelde een jazz-stuk op klarinet, daarbij begeleid door een pianist. Als het donker geweest was in de zaal, had men mij zo kunnen zien zitten want ik glom....ik glom van trots. Trots op mijn kind, die zich zo geweldig in zijn muziek kan inleven en die dan quasinonchalant daar op dat podium staat, af en toe een been op de maat een beetje de lucht in. Heerlijk dat dit in ieder geval wel lekker loopt en dat hij daar zelf ook van kan genieten. Ik doe het hem niet na, alleen op zo'n podium.

Het laatste nieuws: vanmorgen heb ik praktijkexamen gedaan voor de opleiding tot doktersassistent. En...ik ben geslaagd. Heb nog geen cijfer maar voor 1 onderdeel kreeg ik 1 correctie en de anderen gingen erg goed. Vanaf nu zou ik dus in staat moeten zijn om te injecteren, bloed af te nemen, bloeddruk te meten, hechtingen te verwijderen en zou ik alle instrumenten moeten kennen bij naam. Heerlijk dat het achter de rug is, ik miste mijn vrije zaterdagen wel erg. Nu alleen nog 2 theorie-examens verspreid over 3 keer (in januari, maart en juni) en dan kan ik op zoek naar een stage-adres.

Goed, Gerben staat naast mij in de statafel en wil een beetje aandacht dus die ga ik hem maar eens geven!!! 

Laat mij maar dromen. Dat is de titel van het zojuist verschenen boek van Saskia Buys.

Wie is Saskia Buys? Saskia is moeder van 2 kinderen met een mitochondriele stofwisselingsziekte. Dezelfde stofwisselingsziekte als Gerben heeft.

Sinds zij weet dat haar kinderen ziek zijn, is zij gaan schrijven over haar leven en over alles wat er gebeurt in hun gezin. En dat is veel, heel veel. Haar kinderen, Max en Jip, zijn door de stofwisselingsziekte veelvuldig ziek en dat maakt dat zij haast meer tijd in het ziekenhuis doorbrengen dan thuis.

Ik heb Saskia leren kennen (virtueel dan) sinds wij weten dat Gerben ook deze ziekte heeft. Sindsdien lees ik met grote regelmaat de log die Saskia bijhoudt. Ik heb bijzonder veel waardering en bewondering gekregen voor hoe Saskia in het leven staat en met de grote onzekerheden omgaat die horen bij het leven met 2 zieke kinderen met een zeer onzekere toekomst. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik veel van haar leer in hoe ik met de ziekte om zou moeten gaan en ook om wil gaan.

En nu zijn haar verhalen gebundeld in een boek met de prachtige titel "laat mij maar dromen". Een boek waarin iedereen kan lezen met hoeveel onzekerheid deze familie moet leven, hoe zij zich voelen en hoe zij met al die onzekerheid omgaan. Maar een boek dat ook laat zien dat geluk in hele kleine dingen zit. Een boek dat hun gevoelens zo ontzettend treffend beschrijft.

Ook al is de uitingsvorm van de zieke bij Max en Jip erg verschillend van hoe de ziekte zich bij Gerben uit, de gevoelens van onmacht, verdriet maar ook vreugde zijn ontzettend dezelfde. Voor mij een ongelooflijke herkenning van mijn eigen gevoelens.

Ik zou iedereen daarom willen vragen: koop dit boek, niet alleen is het prachtig om te lezen maar het laat ook zien waar het werkelijk in het leven omgaat. Bovendien is de opbrengst van het boek bestemd voor de Stichting "Energy4all" die zich zo enorm inzet voor onderzoek naar deze ongelooflijke rotziekte.

Een aanrader  voor iedereen die ook maar iets te maken heeft met deze ziekte. Sinterklaas en de Kerstman hoeven dit jaar hun hoofd niet lang te breken over wat ze dit jaar weer moeten kopen....

"Laat mij maar dromen" - Saskia Buys

Uitgeverij: Free Musketeers (maar naar ik aanneem gewoon bij de boekhandel te bestellen)

ISBN: 978-90-484-0344-8 

...when you're having fun. Klopt inderdaad, wij hebben alleen de afgelopen week niet zo heel veel fun gehad. Er zijn geen nare dingen met Gerben gebeurd maar het is alles bij elkaar wat het gewoon niet tot een leuke week maakte.

Gelukkig hebben we alle "poep en pies"onderzoeken afgerond. Het was een hele klus om alle onderzoeken goed uit te voeren. Niet alleen moesten we een schema maken wanneer we wat gingen doen omdat we anders absoluut geen overzicht meer hadden maar het waren ook niet de meest frisse klusjes. Ik zal jullie de details besparen maar vettige, plakpoep uit een luier schrapen en in een emmer zien te krijgen, valt echt niet mee. En een aantal uren urine opvangen via een plaszakje waarbij er niets mag lekken, ook niet. Maar goed, het is klaar en het wachten is nu op de uitslagen. Eigenlijk heb ik niet goed met dr. M. afgesproken hoe en van wie wij de uitslagen te horen krijgen. De onderzoeken zijn op verzoek van dr. M door dr. B in ons eigen streekziekenhuis aangevraagd maar wie nu de uitslagen zal doorbellen?? Geen idee, zal daar volgende week wel eens achter aan gaan.

Maandag kreeg ik vanuit het Roessingh verschrikkelijk bericht. Gerbens fysiotherapeut had een ernstig ongeluk gehad en lag met zeer ernstig hersenletsel op de IC. Verschrikkelijk, zowiezo natuurlijk, maar als je weet hoe ontzettend lief en betrokken deze therapeute is, dan maakt het het allemaal nog veel verschrikkelijker. We missen haar nu al en de vraag is of ze ooit nog terug zal komen als therapeute. Ik ben bang van niet....Op dit moment kunnen we alleen maar heel erg hopen dat ze zo ver mogelijk zal herstellen. 

En verder worstelen we een beetje met het gedrag van Gerben op dit moment. Hij is soms niet te peilen in zijn gedrag, kan ineens heel boos worden, wordt steeds dwangmatiger in zijn gedrag. Alles moet volgens een bepaalde structuur en als iets niet gaat zoals hij in zijn hoofd heeft, kan hij volledig flippen. Voorbeeldje: een ontbijtbordje wat niet recht voor zijn neus staat maar iets naar links of rechts. Op het moment dat hij dat ziet, slaat hij door en kost het soms een kwartier tot half uur om hem daar weer uit te krijgen. Soms ook weet hij zelf niet wat hij wil en vervalt dan in bv. in zeggen dat hij drinken wil en wanneer je hem dat dan aanbiedt, roept hij heel hard "nee". Haal je het weer weg dan begint het weer van voor af aan. Het enige dat dan helpt is hem de beker gewoon in de mond te duwen, hem te dwingen een slok te nemen en dan zie je dat de knop omgaat. Hij heeft het geproefd en dan is het weer goed. Al met al erg moeilijk op het moment en ook iets waarin we een duidelijke achteruitgang zien. De psycholoog heeft het over een mogelijke peuterpuberteit maar met 2 kinderen boven Gerben, kan ik het daar niet helemaal mee eens zijn. Wat dan wel??? Ik weet het niet, weet alleen dat het erg vervelend is en dat het ook niet veel erger moet worden.

Afgelopen week waren we ook op school voor de bespreking van de observatieperiode de eerste schoolweken. Op zich was men erg tevreden over Gerben: hij is meestal vrolijk, inderdaad wat dwangmatig en zeer precies. Als men samen met hem kraaltjes in een kleiwerkje legt, moeten die kraaltjes exact op een rechte lijn, anders is het niet goed. Dat herken ik dus wel heel erg van thuis. Ook hebben ze CITO-toetsen afgenomen. Het is net een gewone school....ook hier worden de kinderen al van meet af aan getoetst en getest. Het zal wel ergens goed voor zijn. De uitslagen waren uiteraard bijzonder anders dan we van Vincent en Rutger gewend waren (die scoorden/scoren altijd alleen maar A'tjes). Als je Gerben volgens de leeftijd van 4 jaar test, scoort hij D'tjes en E'tjes wat inhoudt dat hij bij de zwakste kinderen hoort. Voldoende scoort hij wanneer je de test voor een 3-jarige zou afnemen. Laat dat nu net de leeftijd zijn waarvan ik vind dat hij die nu kwa ontwikkeling ongeveer heeft! Wat moeten we met die wetenschap?? Niets...helemaal niets....we nemen het voor waar aan.

Op dit moment logeert Gerben weer in de Glind. Het is nu, geloof ik, de vijfde keer, en ik vind het nog steeds verschrikkelijk. Vanmiddag kwam ik thuis van de een na laatste praktijkdag in Utrecht en dan is het zo raar thuiskomen. Ik mis hem!! Ik mis hem zo erg dat ik er gewoon een beetje naar van ben...het voelt toch of er iets van mij afgesneden is. Hij hoort bij mij!!!!! En toch zetten we door met deze logeerpartijen, het gevoel zal wel minder worden in de loop der tijd. Morgen gaan we met Vincent en Rutger naar de bioscoop en daarna lekker iets eten. En eerst uitslapen morgenochtend!

Aanstaande vrijdag wordt de CT van Gerbens schedel gemaakt ivm de kaakontsteking. Ik hoop dat daar echt iets uitkomt want we hebben sterk het idee dat hij daar ook meer last van heeft dan men vermoedt. Wie weet kan dat ook nog van invloed zijn op zijn gedrag net zoals zijn buik dat kan zijn.

Genoeg voor nu....het verhaal is weer meer dan lang genoeg geworden. 

Zo, Esther is naar haar praktijkdag voor huisarts-assistente dus kan ik mooi ook even wat melden!

In de foto sectie heb ik een aantal dingen geplaatst.  Om te beginnen alle hulpmiddelen die we inmiddels voor Gerben verstrekt hebben gekregen, in bruikleen hebben van anderen en/of zelf hebben aangeschaft/geknutseld. Toen ik bezig was om alles op foto te zetten kwam ik steeds meer tegen, je verzamelt heel wat in die tijd. Fijn dat het er allemaal is, maar Esther heeft ook een behoorlijke hoeveelheid werk om het onderhoud van het spul goed op de rit te houden. Er gaat wel eens wat stuk en Gerben groeit!

ImageWe hopen dat onze aanvraag voor het bouwen snel van start kan gaan. Dan is het ook aardig om te zien hoe het nu is en hoe het gaat vorderen. We verwachten overigens pas maart echt 'de schop in de grond' te steken. Mensen met suggesties en waar we aan moeten denken... roept u maar!

Nu Gerben een elektrische rolstoel krijgt moeten we ook aan een rolstoelbus. De huidige auto (SsangYong Rodius, 2.7 liter, 5 cyl (mercedes) diesel, automaat, verbruik 1:10,5km) bevalt ons meer dan uitstekend (laadruimte en stoelen zie fotos). Vanwege zijn vormgeving hebben we overal waar we komen een praatje... We zijn nu uit op een Renault Master (lengte 2 hoogte 2) en hopen volgende week de aanpassingen rond te krijgen. Dan duurt het nog een maand of 2/3 voordat we hem hebben. Hiernaast een voorbeeldje....Image

Vanmiddag komt Sint Nicolaas bij mij op het werk, dus we gaan met zijn 4-en feesten! Met Gerben gaat het best weer goed, beetje bleek-met-rode-vlekken nog.

Vinent is met zijn vrienden morgen te horen bij FunX radio om 19:00 uur. Dat kan ook via internet www.funx.nl . Op de site, links bovenin, kun je op Listen Live klikken en dan kun je meeluisteren. Misschien moet je net links naast dat knopje nog kiezen voor FunX Rotterdam... dat merken we morgen wel.

Ik draag nu de 'pen' maar weer over aan Esther.

Peter.

Het mag!!

Vanochtend werden we door een ambtenaar van de gemeente gebeld: we mogen de bouwaanvraag gaan indienen, er wordt vrijstelling van het bestemmingsplan verleend. Wat een opluchting. Nu kunnen we eindelijk gaan werken aan een aangepast huis waarin we Gerben zo lang maar nodig is, kunnen verzorgen en thuishouden.

Nu moeten we in 1 keer veel dingen gaan regelen die we nog niet eerder konden inzetten. Aanstaande maandag komt de architect, we moeten dan nog wat kleine aanpassingen doen aan de tekening. Vervolgens kan er dan een bestek gemaakt worden waarmee we naar een aantal aannemers kunnen gaan. Ondertussen kunnen we dan ook de officiele bouwaanvraag indienen. De tekening van de gemeente hebben we nodig om offertes mee op te vragen die zullen dienen voor de WMO-subsidie. Maar we zijn het met een aantal dingen nog niet eens met de gemeente. Zo wil de gemeente niet aan een "eigen" warmtevoorziening op Gerbens kamer/badkamer. Zij vinden dat dat met een gewone verwarmingsplaat wel kan en dan aangesloten op onze thermostaat. Omdat Gerben zich zo moeilijk warm kan houden (en 's-zomers koel) is dat dus niet afdoende. Dat betekent nl. dat wij de thermostaat 's-nachts hoog moeten houden en zo ons hele huis verwarmen 's-nachts. Natuurlijk moet nu eerst gecheckt worden of wij niet zomaar wat verzinnen over Gerbens onvermogen zich warm te houden en dus is de neuroloog ingeschakeld.

Toevallig hadden wij vandaag een telefonische afspraak met diezelfde neuroloog. Hij vertelde ons dat hij de gemeente zou gaan schrijven dat ze gewoon naar ons moeten luisteren en doen wat wij willen (bij wijze van spreken dan....). We hadden die afspraak omdat wij een tijdje geleden de neuroloog een DVD hebben opgestuurd met beelden van Gerben waarop hij zijn ogen wegdraait en stilvalt. De neuroloog twijfelde of dat epilepsie was (hij dacht meer aan het niet goed aansturen van zijn ogen) en vroeg ons dit te filmen. Nu zei hij maar een paar tellen nodig gehad te hebben: bij het zien van de beelden was overduidelijk dat het wel om epilepsie ging. Maar omdat het nu vrij rustig is en hij mentaal op dit moment goed ontwikkelt, hebben we besloten om nog geen medicatie te geven. Mochten de aanvallen terugkomen of de ontwikkeling gaat stil staan, dan moeten we aan de bel trekken.

Verder gaat het nog niet echt beter met Gerben. Hij was vanmorgen redelijk goed te spreken na een wederom, onrustige nacht. Gistermiddag werd ik ook ziek (buikgriep) dus dat kwam niet goed uit zo zonder Peter. Nu vanmiddag is het allemaal weer wat minder met hem. Voelt weer heel warm aan, een half uur later weer ijskoud (hoezo slechte temperatuurregeling??) en is weer erg huilerig. Geeft ook veel pijn aan, de waterpokken zien er ontstoken uit en er komen ook nog steeds nieuwe bij...

En onze Vincent en zijn vrienden hebben gisteren een heuse Kidzwise-award gewonnen. Ze hebben nu een persoonlijke coach gekregen, die hen gaat begeleiden in het verwezenlijken van hun plannen. Ben heel benieuwd. Volgens mij moeten we alvast maar gaan sparen voor een ticket naar Afrika, want de heren zijn vastbesloten daar zelf heen te gaan. Ik geloof dat het de bedoeling is dat ze a.s. zondag naar een radiostudio in Rotterdam  gaan waar ze hun plannen mogen toelichten. Landelijke radio volgens Vincent (ik heb geen idee welke zender) dus dat komt helemaal goed met de publiciteit....

Gerben is ziek, echt ziek.

Zondagmorgen ontdekte ik een paar kleine pukkeltjes op zijn gezicht, bij de haargrens. Ik dacht onmiddelijk aan waterpokken omdat dat op de therapeutische peutergroep heerste. Gerben was ook de enige die nog niet ziek was geworden. Het kon dus ook eigenlijk niet uitblijven. Twee uur later was er geen misverstand meer mogelijk: hij zat vol met pokken.

Die dag ging nog vrij redelijk. Ik dacht nog in al mijn onschuld: dat loopt met een sisser af! Maar sinds gistermiddag/avond is hij echt heel ziek geworden. Vannacht zijn we de hele nacht met hem bezig geweest. Het lijkt wel of zijn hersenen zijn spieren nu absoluut niet meer aansturen want hij is niet in staat zijn armen ook maar een tel stil te houden. Hoe kan een mens dan ook slapen....

Hij heeft voor zijn doen hoge koorts: 38,6 graden, roept voortdurend au en wil alleen maar hangen. Vanmorgen heb ik toch nog een rondje gewandeld met hem samen met mijn vriendin, dacht dat dat hem een beetje afleiding zou geven. Dus dik ingepakt, maar meneer heeft onderweg alleen maar zijn schoenen zitten bekijken. Had niet de energie om zijn hoofd omhoog te houden en hing maar een beetje in de wandelwagen.

Onschuldige kinderziekte noemen ze dat dan. Zijn lijfje stopt op dit moment alle energie in beter worden, voor de rest is geen energie meer over. Het hakt er in ieder geval flink in. In dit soort situaties merk je dan  dat hij toch echt ziek is, en dan bedoel ik natuurlijk zijn stofwisselingsziekte.

Kan op dit moment niets voor hem doen: alleen maar lekker met hem op schoot zitten. Komende nacht is Peter niet thuis, dus sta ik er dan alleen voor. Ik bereid me maar voor op weer een drukke nacht!

Vandaag is Vincent met 3 vrienden/klasgenoten naar het dierenpark Amersfoort. Zij zijn door hun school uitgekozen om mee te doen aan het Kidzwise-project. Het is vandaag internationale dag van de kinderrechten. Opdracht voor alle tweede klassers was om een project te maken waardoor de aandacht op kinderrechten wordt gevestigd. Hun project is door docenten en leerlingen uitgekozen tot het beste project van Twickel (school). De heren hebben het recht op onderwijs gekozen en direct maar een plan gemaakt om illegale kinderarbeid in Afrika tegen te gaan. Dit project mogen ze vandaag presenteren om zo een Kidzwise-award te winnen: een bedrag van 500 euro waarmee ze hun plan mogen proberen te verwezenlijken. Ze zijn er ongelooflijk serieus mee bezig, hebben zelfs een website gemaakt en zijn vast van plan om straks zelf af te reizen naar Tanzania. Vanmorgen stond er een groot artikel (inclusief foto) in de Twentse Courant. Ben heel benieuwd, denk dat ze een aardige kans maken. Kijk maar eens op de website: www.onsleerbedrijf.moonfruit.com

Vandaag dus ook de B en W-vergadering. B en W moeten eigenlijk een positief advies hebben van de betreffende ambtenaren, willen zij straks ook positief besluiten. Als de ambtenaren het niet zien zitten, is de kans ook groot dat het feest niet doorgaat. Onze architect belde gisteren; hij was wat gaan vissen op het gemeentehuis en wist nu te vertellen dat de 3 betreffende ambtenaren eensluidend positief advies hebben gegeven. Yes, yes. Zou het nu dan eindelijk toch nog lukken???Zodra ik meer nieuws heb, zal ik het hier weer melden.

 

Gisteren was het voor ons allemaal een spannende dag. Eindelijk was daar de eerste passing voor een elektrische rolstoel. Het was een drukke bedoening daar in een oefenzaal van het revalidatiecentrum. Gerben, wij, de fysiotherapeute als vervanging van de zieke ergotherapeute, de ergotherapeut van de gemeente, iemand van de dealer (gemeente mag niet rechtstreeks bij de leverancier kopen), 2 mensen van de leverancier. Gerben stoorde zich er absoluut niet aan en wilde maar 1 ding: IN die rolstoel.

Er zat op het werkblad een pookje. Gerben krijgt dit uiteraard niet als besturingsvorm omdat hij met zijn handen niets kan. Maar meteen toen hij in de stoel zat, deed hij wat hij altijd doet als hij iets voor elkaar wil krijgen: zijn mond/kin inzetten. Ogenblikkelijk ging de stoel omhoog en meneer grijsde echt van oor tot oor. Toen hij even later met de hoofdbediening bochtjes kon maken, was het feest compleet. Hij vond het geweldig. Het kleine beetje negatieve gevoel dat ik had voor de passing (omdat het toch weer een bevestiging is van zijn beperking, zo'n rolstoel) is als sneeuw voor de zon verdwenen. De stoel kan me er niet snel genoeg zijn!!!

Instructie
Instructie....
Draaien!!
Rondjes Draaien!

De mevrouw van de gemeente heeft ter plekke geaccordeerd, volgende week wordt hij al in produktie genomen. Wij moesten alleen nog even een kleur kiezen. Dus meteen in de verfhandel stalen met RAL-kleuren gehaald en een mooie kleur gekozen. De kappen worden "pearl night blue", klinkt goed he...  Het wordt de Skwirrel II van Huka. Schatting is dat hij over een maandje klaar moet zijn. Hij zal dan eerst op het Roessingh komen te staan zodat Gerben daar de eerste beginselen van het rijden onder de knie kan krijgen. Bovendien hebben wij nog geen bus dus we kunnen de stoel ook nog niet thuis krijgen. Zaterdag gaan Peter en ik daarvoor op pad.

We hebben wat op video opgenomen van Gerbens kunsten en vanavond op een DVD'tje gezet. We merkten aan Rutger toch dat hij er wel wat moeite mee had. Hij heeft ook altijd gezegd: als gerben de rolstoel heeft, dan wil ik dat hij ermee in de klas komt zodat de kinderen hem kunnen zien en dan hoop ik dat ze hem niet gaan pesten. Dat gaan we uiteraard doen maar juf heeft gevraagd of ze de videobeelden mag zien, ze is erg benieuwd hoe goed Gerben het al deed. Morgen kan hij het dus laten zien en dat is erg belangrijk voor hem.

Vandaag hadden we ons jaarlijkse uitje naar Utrecht naar de kinderuroloog. Het is nu ruim 2 jaar geleden dat Gerben geopereerd is aan de urineleiders en vandaag werd alles weer goed nagekeken. Het zag er goed uit, de rechter nier is beduidend kleiner dan de linker maar dat is ook logisch omdat die nier maar voor 30% functioneert. Het werk van de uroloog zit er op. Onze kinderarts mag nu ook het niergedeelte blijven vervolgen. Dat houdt in: jaarlijks echo, bloeddruk bepaling en urinesediment bekijken. Over 2 jaar zal Gerben dan weer een renogram krijgen, een onderzoek waarbij de nierfunctie wordt bepaald. Dit om te kijken of de nierfunctie rechts toch niet sluipenderwijs nog minder is geworden. Bij een urineweginfectie moet direct contact worden opgenomen met Utrecht. Er is nog een uitstulping in het uiteinde van de extra urineleider die Gerben had. Dit zit vlakbij de blaasingang en het risico zit er nog steeds in dat daar urine in blijft staan die kan gaan ontsteken. Om die uitstulping weg te halen is een ingrijpende operatie aan de blaas nodig dus we hopen heel erg dat die infecties weg blijven. Het gaat nu al bijna een jaar goed zonder antibioticum dus goede hoop. Eenmaal weer thuis is Gerben als een blok in slaap gevallen. Helaas werd hij wel erg overstuur wakker en ook nu ('s-avonds) is hij erg onrustig en huilerig. Ben bang voor een onrustig nachtje!

Verder volgt volgende week nog een spannend moment. Dinsdag is er vergadering van het college van B en W van onze gemeente en de hoge heren buigen zich dan over onze bouwaanvraag. Misschien, misschien.... misschien kan de verbouwing dan toch binnen afzienbare tijd doorgaan? Ik juich niet meer te vroeg....

Zaterdag gaat Gerben de hele dag naar de oppas. Peter en ik kunnen zo mooi Sinterklaasinkopen gaan doen. Lekker lunchen samen, gewoon heerlijk een dag samen op pad. En dus naar een bus kijken!!

Gisteravond zijn Peter en ik naar een voorlichtingsbijeenkomst geweest op de revalidatiekliniek ivm de schoolkeuze van Gerben. Diverse mogelijkheden zijn aan bod geweest: van regulieronderwijs met rugzakje, de school voor chronisch zieke kinderen tot de mytyl/tyltylschool.

Ik merk dat dit soort gesprekken toch heftige emoties bij mij los maakt waar ik, als ik niet oppas, aardig van van slag raak. Ik weet (en Peter ook) diep in mijn hart ook wel dat er voor Gerben geen andere keus is dan naar de Mytyl/tyltylschool te gaan. Hij zal daar waarschijnlijk beter dan waar ook op zijn plek zijn. Maar ik vind het zo moeilijk...

Want het had zo niet moeten zijn. Toen ik in verwachting was van Gerben droomde ik van zo'n klein mollig peutertje wat de hele dag door om je heen drentelt en de hele dag maar raak kwebbelt. Ik droomde van fietstochten, lekker achter op de fiets met 2 armpjes om mama heen. Van samen knutselen en koekjes bakken enz. enz.

Mijn kind hoort gewoon naar de peuterspeelzaal te gaan en straks heerlijk bij zijn grote broer op de basisschool te zitten. Mijn kind hoort lekker in de zandbak te spelen en ondeugend te zijn (zoals zijn nichtje mama helpen door was in de wasmachine te stoppen en die vervolgens aan te zetten), hij hoort te kleuren en met zijn broers te stoeien. Hij hoort de grote wereld te ontdekken op zijn fietsje en weg te lopen als mama hem roept, omdat hij nog geen zin heeft om te stoppen met spelen.

In plaats daarvan zit mijn kind regelmatig gefrustreerd in zijn stoel omdat hij honger heeft en vindt dat mama niet snel genoeg is met de volgende hap. In plaats daarvan "vertikaliseert" mijn zoon in zijn statafel, probeert hij enigzins mobiel te zijn in zijn loopwagen, doet hij verwoede pogingen in zijn driewieler waar voeten vastzitten en handen aan het stuur gebonden zijn omdat hij anders dat stuur niet kan vasthouden. Waar hij vervolgens dan nog niet mee kan fietsen omdat door de hoge spierspanningen zijn arm voortdurend naar achter getrokken wordt en hij dus alleen bochtjes naar links kan maken.

Hij leert straks niet fietsen zonder zijwieltjes, nee, hij krijgt straks rijles in een elektrische rolstoel. Hopelijk kan hij dan wel "weglopen" bij mij als hij boos is of niet wil komen...

Al mijn mooie dromen mogen niet waar zijn. Ik baal van mezelf, dat ik soms zo wegzak in mijn eigen gevoelens en zelfmedelijden. Ik wil dat niet, het heeft geen zin, dingen zijn zoals ze zijn, daar verander ik toch niks aan. Bovendien: Gerben is gelukkig (op wat gefrustreerde momenten na) en dat is iets om heel erg dankbaar voor te zijn. Toch piepen dit soort emoties er zo nu en dan doorheen. Deze week is daarom een heftige, natuurlijk ook doordat Gerben nu deze week voor het eerst alleen met de taxi is gegaan.

Even slikken en weer doorgaan, dat roep ik altijd dapper tegen mezelf. Dat doe ik nu dus ook weer, ik heb mijn hart gelucht, doorgaan nu weer.... maar heel soms wou ik dat er iemand was die mij precies kon vertellen hoe ik dat dan moet doen....

Dit weekend was een druk maar gezellig weekend.

Gisteren waren we met de hele familie bij elkaar. (oer)Oma van bijna 94 jaar trakteerde op een stamppotbuffet! We zijn niet zo heel vaak met alle ooms, tantes, kleinkinderen en achterkleinkinderen bij elkaar dus dat is gewoon erg gezellig. Oma liet alles wel enigzins gelaten over zich heen komen maar genoot toch zichtbaar. Het is ook niet niks, al die chaos om je heen, want een chaotische familie, dat zijn we nu eenmaal... Ze heeft zich het eten in ieder geval goed laten smaken ook al zei ze later dat het toch niet zo lekker was... Laughing

De familie heeft gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze foto's te bewonderen en bij te bestellen. Mensen, ik zal zorgen dat het zo snel mogelijk gebeurt.

Vandaag moest Vincent met een concert meespelen bij een harmonie-orkest in een buurdorp, dus moesten we daar ook even luisteren. Voor het eerst een heel concert op zijn spiksplinternieuwe klarinet. Het ging erg goed.

Nu is Gerben van slag. Hij slaapt niet goed. Dat gebeurt erg vaak als we een druk weekend hebben. Hij is ontzettend moe maar kan juist dan vaak niet de rust vinden om goed te slapen. Hij is ook nog steeds erg verkouden, voelt heel warm aan maar heeft zoals gewoonlijk geen koorts (Gerben krijgt ook bij forse infecties zelden koorts) maar voelt zich overduidelijk niet lekker..... Hopelijk gaat het snel weer beter.

Afgelopen donderdag zijn we samen nog even bij een medisch adviseur geweest die namens de gemeente moet bepalen hoe onze businrichting er uit moet komen te zien. Zoals wel vaker gebeurt is, wist ook deze man niet wat hij precies moest doen dus dat heb ik hem zelf maar verteld. Ik had ons eigen "programma van eisen" maar meegenomen wat wij hebben opgesteld voor de bus. Vond hij wel handig!! Te gek voor woorden eigenlijk. Ik hoop in ieder geval dat de gemeente zal besluiten dat er een elektrische lift in de bus moet komen want met mijn bindweefselziekte kan ik niet die oprijplaten handmatig omhoog en omlaag doen. We zullen zien!

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .