Waarom?

Deze vraag schiet de afgelopen weken telkens weer door mijn hoofd. Waarom? Zoveel gebeurtenissen in het leven, dingen die gebeuren waarbij je je af kunt vragen "waarom?" Dingen ver weg elders in de wereld, dingen dichter bij huis maar natuurlijk, en vooral, dingen in mijn eigen kleine wereldje. Dingen die mij direct aangaan, die mij raken, meestal in het diepst van mijn ziel.

Niet "waarom is Gerben ziek?". Die vraag stel ik mezelf niet meer. Het is een zinloze vraag, een vraag waar ik nooit een antwoord op zal krijgen. Elk antwoord dat gegeven zou worden op die vraag, is een niet zinvol antwoord, een antwoord waar ik geen genoegen mee zou kunnen nemen. Gerben hoort niet ziek te zijn, niet één kind hoort ziek te zijn.

Wat ik me wel heel vaak afvraag: "waarom heeft Gerben in vredesnaam zo hard gevochten om in leven te blijven, ruim 10 jaar geleden?" Op die vraag zou ik heel graag een zinvol antwoord willen vinden. Wat dreef hem, wat gaf hem de kracht om te vechten, wat gaf hem de kracht om door te gaan? En heeft hij er spijt van? Was het niet beter voor hem geweest om toen niet zo sterk te zijn? Wat heeft het leven hem tot nu toe gebracht? Wat is het hogere doel van zijn leven? Er van uitgaande dat alles in dit leven een doel heeft. Leert hij ons iets? En zo ja, wat leert hij ons?

Zingeving van dit leven, ik ben er veel mee bezig momenteel. Ik zou zo graag een antwoord willen op de vraag waarom Gerben in leven bleef. Als ik naar Gerben kijk, zie ik een bleek jongetje dat vecht met zijn leven, vecht met zijn lijf, vecht met zijn vermoeidheid maar vooral vecht met zichzelf. Een jongetje dat heel graag wil maar niet kan. Had hij dat voor ogen toen hij 10 jaar geleden het gevecht aanging?

Gerben koos voor het leven 10 jaar geleden en koos daarmee voor een levenslange strijd. Een strijd voor een leven dat zijn vader en ik vaak zien als een "kwalitatief geen goed leven". Maar wie zijn wij om daarover te oordelen. Alleen Gerben zelf mag daarover oordelen. Punt is alleen dat Gerben daartoe zelf niet in staat is. Voor ons als ouders is het verschrikkelijk te moeten concluderen dat je je kind geen kwaliteit van leven kunt geven zoals je dat zou willen. Het is verschrikkelijk als moeder om jezelf te betrappen op gedachten zoals "misschien was het beter geweest als hij toentertijd zijn ogen had gesloten". Maar die gedachten zijn er wel vaak en het is aan mij om daar aandacht aan te schenken, om daar niet meer klakkeloos overheen te stappen maar om daar over na te denken, om mezelf te dwingen van een afstand te kijken of Gerbens leven nu wel zo slecht is, of dat ik het misschien te negatief zie. En vooral ook om na te denken over die prangende vraag "waarom bleef Gerben in leven?" Wat is de diepere achtergrond hiervan?

Ik heb het antwoord erop nog niet gevonden en misschien vind ik het ook wel nooit. Misschien kan Gerben het me ooit zelf vertellen. Waarom hij er voor koos door te gaan en bij ons te blijven. Misschien is hij later in staat om ons te vertellen dat hij ondanks alle strijd, beperkingen, pijn en vermoeidheid, toch een fijn en waardevol leven heeft. Want als ik heel eerlijk ben, is dat eigenlijk de enige vraag die er echt toe doet......

Tsja, hoe nu verder...

Dat was de belangrijkste vraag die wij hadden toen we afgelopen maandag voor een tweedaagse opname naar Groningen reden. Hoe nu verder nu het erop lijkt dat de DBS wel iets doet maar dit minimaal lijkt te zijn. Is er nog iets wat wij voor onze man kunnen doen? Is er nog iets te bedenken en te toveren uit de hoge hoed?

Inmiddels zijn we een jaar verder na die ingrijpende DBS-operatie. Een jaar waarin we veel geduld moesten hebben, we wisten immers dat evt effecten van de operatie op zich konden laten wachten. Een jaar waarin we talloze keren naar Groningen gingen om de DBS anders in te stellen. Een jaar ook, waarin veelvuldig overleg is geweest met diverse specialisten.

Peter en ik zijn ervan overtuigd dat de DBS wel iets doet, zij het minimaal. We zien (in goede perioden) meer ontspanning in rust, meer geopende handen ipv die krampachtig gesloten vingers. Alleen, deze positieve uitwerking komt en gaat. Er zit zoveel wisseling in zijn dystonie. Net wanneer we denken dat het toch echt goed werkt op die vingers, zijn er weer een paar dagen waarin we weer rolletjes in zijn handen moeten stoppen om het kapot gaan van de vingers tegen te gaan.

In actie zien we sowieso geen effect en ook het beoogde "loslaten van de handen" is niet aan de orde. Douchen lukt nog steeds niet alleen. Tijdens goede dagen is het wel mogelijk alleen een luier te verschonen.

Conclusie: DBS doet iets in rust maar ook dan is dit effect niet constant. Gerbens mito is te sterk voor de DBS. Dus tsja, wat nu...

Tijdens de opname zijn alle testen van een jaar en een half jaar geleden weer opnieuw uitgevoerd en is alles weer op video gezet. In het kader van "meten is weten" en een objectief beeld verkrijgen. De handtherapeute constateerde een gigantische tonus in beide biceps en vermoedelijk een beginnende verkortende spier over het linkerschouderblad. Dit verklaart waarom die arm bij kramp zo achterwaarts getrokken wordt. En verder geen functioneel gebruik van de handen. Alles, maar dan ook echt alles kost Gerben zoveel moeite en energie. Maar wat houdt hij vol, hij moet en zal laten zien dat hij het wel kan. En wat fijn dat de therapeute Gerben dingen dan op zo'n manier aanbiedt dat hij toch een succeservaring kan opdoen. Heel belangrijk voor hem....

Aan het eind van de maandag was daar het voor ons zo belangrijke gesprek met de neuroloog. Het werd een open en eerlijk, maar ook erg moeilijk gesprek. Van beide kanten...

Gerben blijkt uniek in zijn soort te zijn, dat wil zeggen de combi mitochondriele ziekte, heftige dystonie/spasticiteit en DBS lijkt op de wereld verder niet voor te komen. Er zijn over de hele wereld DBS-specialisten geraadpleegd, echt het neusje van de zalm, en er lijkt geen gelijke casus te zijn. Deze specialisten hebben met zijn allen nog 2 instellingen van de DBS bedacht. Beide instellingen gaan we nu 6 weken uit proberen.

Als die beide niet gaan werken, gaat het voltallige team bij elkaar zitten en een advies aan ons uitbrengen. Dat advies kan een aantal verschillende dingen zijn: of er wordt een dikke streep onder het hele verhaal gezet, of er wordt re-implantatie geadviseerd, of er wordt geadviseerd extra elektroden in andere hersenkernen in te brengen. In de laatste 2 gevallen betekent dit dus een volledig nieuwe DBS-operatie. Ook gaan ze nog een operatie bestuderen waarbij selectief zenuwbanen doorgenomen worden.

Om tot een goed oordeel te komen, nemen ze alles in ogenschouw. Gerbens conditie nu, de achteruitgang die plaats vond na de laatste operatie, de effecten van de DBS op dit moment maar ook de verwachtingen voor de toekomst, voor zover daar iets zinnigs over gezegd kan worden. Hierover gaat contact gezocht worden met Nijmegen. De kans is groot dat het advies zal zijn om een streep te zetten.

Tsja, wat dan, is dan wederom de vraag. Dan zal de focus van de behandeling niet meer liggen op "genezing"  dus cure maar komen we in de care terecht, een palliatieve behandeling. Hoe kunnen we het Gerben zo comfortabel mogelijk maken. Ik denk dat je hierbij moet denken aan medicatie met een verdovend effect. Wij worden hier niet blij van. Gerben is een levenslustig kind, hem verdoven is toch ook geen optie. Aan de andere kant, de weken die we eind december en begin januari meemaakten, wil ik nooit meer meemaken. Die waren te verschrikkelijk en dat was ook geen leven voor hem...

Zover is het gelukkig nog niet. Eerst de komende 12 weken maar afwachten. Overigens wil de handtherapeute voorstellen in het team om beide biceps en die schouderspier te gaan behandelen met botox. Dit zou die vreselijke spanning weg halen en verder verkorten van de spier tegen gaan. Ook dit is niet zaligmakend want deze behandeling moet iedere 3 maanden onder narcose plaatsvinden.

Ergens volgende week horen we de uitkomst van alle onderzoeken en de conclusies van het team voor nu.

Genoeg stof tot nadenken weer. Wat me ontzettend verbaasd is het feit dat Gerben alleen lijkt te zijn met zijn problemen. Dat is bijna niet te bevatten. De kans is groter dat je de loterij wint. En de wereld is niet maakbaar, ook dat is weer meer dan eens duidelijk geworden. Wat ook gezegd mag worden, is dat we enorm blij zijn met dit team mensen om ons heen. Artsen, therapeuten en verpleegkundigen die niet alleen enorm met hun vak begaan zijn, veel kennis hebben en die elders ook vergaren, maar die hart hebben voor hun patiëntje en zijn ouders. Die ook laten zien, dat ze het er moeilijk mee hebben, die er alles voor over hebben om het voor hem zo goed mogelijk te krijgen, die ook balen als een stekker dat het niet uitwerkt zoals gehoopt een jaar geleden. Alle vertrouwen hebben Peter en ik in dit team en dat is een geruststellend idee. Wij vertrouwen Gerben volledig toe aan hun goede zorgen!!!!!!

Buiten hangt een dikke mist. Een mist die het zicht voor een groot deel wegneemt. Een mist die het kouder maakt dan het in feite is en een mist die alleen oplost als de zon de kans krijgt met felle stralen hier doorheen te breken.

Om mijn hart hangt ook zo'n mist. Het ontneemt mij mijn zicht en het maakt dat ik het koud heb. Kon ik maar wat zonnestralen in mijn hart krijgen die de mist snel kunnen oplossen. Ik heb meer dan genoeg zonnestraaltjes om mij heen maar de mist is hardnekkig dit keer.

Mijn verdriet en zorgen om Gerben veroorzaken deze dikke laag. Wat heb ik toch vaak veel verdriet om dit mannetje, dat met al zijn beperkingen, pijn en frustraties wanhopig probeert iets van dit leven te maken. Maar wat doet het pijn om hem voortdurend in een verschrikkelijke strijd verwikkeld te zien. Gerben versus zijn vermoeide, onwillige lijf.

Moeders zijn er om de pijntjes en verdrietjes van hun kinderen weg te nemen. Gevallen? Pleisterkus op de zere knie en klaar......Slecht humeur? Proberen af te leiden, iets leuks verzinnen om te doen en klaar..... Maar met Gerbens pijn, verdriet en frustratie kan ik niets, helemaal niets. Wanhopig probeer ik de pijn in zijn verkrampte vingers weg te nemen. Lapmiddelen heb ik daarvoor maar het helpt soms voor 5 waardeloze minuutjes. Verkrampte benen kan ik wrijven, als het moet voor uren, maar zodra ik het been loslaat, schiet het in dezelfde verkrampte positie terug en wringt Gerbens voet zich weer in een merkwaardige en pijnlijke stand.

Iedere moeder wil het beste, nee, het allerbeste voor haar kind. Ik ook....maar het gevoel dat ik mijn kind niet het allerbeste kan geven, werkt soms verstikkend. Ik kan alleen maar mijn uiterste best doen en dat doe ik ook maar soms is je uiterste best doen gewoon niet voldoende. Dit gevoel legt die koude, verstikkende deken van mist om mijn hart. Laat die zon maar snel weer gaan schijnen!!!!!!

Het lijkt al zo lang geleden dat Gerben zijn DBS-operatie kreeg maar in werkelijkheid is dat vandaag precies 2 weken geleden. Daarom is het dan misschien ook helemaal niet zo gek dat het nog niet lekker gaat...

En toch maken we ons wat zorgen.....

Want nee, het gaat nog niet zo lekker met Gerben. Ja, hij heeft wel weer praatjes en ook zijn haren groeien al weer gestaag aan, zijn nog rode littekens worden al mooi bedekt met zachte, korte donshaartjes maar nee, het gaat nog niet als zou moeten, het gaat nog verre van lekker....

Gerbens dystonie en spasmes zijn na de operatie fors toegenomen, iets waar ik totaal geen rekening mee had gehouden. Gerben wordt er dood- en doodmoe van, maar kan tegelijkertijd niet goed slapen hierdoor. Niet alleen is de intensiteit toegenomen, ook zijn delen van zijn lijf gaan meedoen die daar eerder nog niet zoveel zin in hadden. Zo gaat zijn rechterbeen nu vaak rechtstandig de lucht in, schiet zijn linkerbeen volledig in de kramp waarbij zijn voet volledig naar binnen toe getrokken wordt en vindt ook zijn rechterarm het nu nodig om richting keel te schieten. Vorige week hadden we ook nog te maken met een trillend hoofd.

En zo ligt Gerben dus regelmatig te shaken in zijn bed en is het noodzakelijk om beide handen vast te binden aan het bed om zo samen met een dosis valium enige rust te creeeren. Dit lukt helaas niet altijd....Pijn en vermoeidheid, het zijn geen ideale ingredienten voor een vlot herstel na een ingrijpende operatie, zeker niet in combinatie met een energiestofwisselingsziekte. Slapen 's-middags is helemaal een crime, dan ontbreken zowel de valium (die ik dan niet durf te geven ivm de stapelingseffecten) als de melatonine (die Gerben sinds een aantal weken ook echt nodig heeft om in slaap te kunnen komen). Rust in lijf en leden is dan dus ver te zoeken met het gevolg dat Gerben ondanks grote vermoeidheid niet in slaap kan komen.

Het blijft dus nog flink tobben dus. Vorige week hebben we dit wel besproken met de neuroloog uit Groningen. Zij denkt/hoopt dat het toch een tijdelijk gevolg is van de (langdurige) narcose icm zijn ziekte. Ik wil dit ook graag hopen. Dit weekend gloorde die hoop enigzins toen hij 2 wat rustigere dagen had maar sinds gisteren floreert de spanning als in de week ervoor. Gewoon 2 rustige dagen dus zoals hij die eerder ook wel eens tussendoor had.

Heel af en toe bekruipt mij de verschrikkelijke gedachte: wat als dit niet tijdelijk is? wat als de DBS straks niet gaat werken? Zijn we dan van de regen in de drup beland? Of in een verschrikkelijke onweersbui? Dat mag toch werkelijk waar niet gebeuren, dat hij er dan ook nog eens slechter uit komt?
De neuroloog denkt dat het tijdelijk is maar weet dit ook niet zeker. Gerben is uniek in zijn soort als het om een mito en DBS draait. Deze combinatie is redelijk zeldzaam en geen arts die dus weet wat alleen al het inbrengen van de elektrodes met de functie van de hersenen doet. 

Komende donderdag gaan we naar Groningen en worden de stimulatoren aangezet met waarschijnlijk nog geen effect. Ik blijf hopen op goed resultaat ook al kan dat resultaat maanden op zich laten wachten. Ik blijf hopen op een tijdelijke verslechtering van de dystonie en van de spasmes, ik blijf hopen op een rustiger lijf en een fitter kind in de komende weken. Ik blijf hopen...........ik kan niet anders.

 

Inmiddels zijn we alweer een hele dag thuis en hoe heerlijk is dat.....Om het verhaal voor onszelf compleet te maken, toch nog even een aanvulling.

De vrijdag verliep als de dagen ervoor, in grote rust, met een Gerben die alleen maar op zijn rug in bed lag, weinig sprak, mondjesmaat at en dronk. Heel even hadden we donderdag de hoop op vrijdag naar huis te gaan maar de assistent neurochirurgie vertelde ons dat dat echt niet ging. 

Op vrijdag werd besloten door de KNO-arts dat Gerbens antibioticumkuur toch nog een paar dagen langer voortgezet moest worden. Gezien Gerbens infectieverleden waren wij daar niet rouwig om. Het CI zouden we op zaterdag weer op mogen zetten met tegadermpleister over de wond.

Alles werd in gang gezet voor ontslag op zaterdag: ontslagbrieven, medicatie opgehaald bij apotheek, spullen mee voor wondverzorging. Eén ding hadden we nog niet gedaan, Gerben in de rolstoel zetten. En dat moesten we toch echt proberen gezien de lange autorit die Gerben dan op zaterdag, in rolstoel, zou maken. Maar Gerben had er niet veel oren naar. Hij wilde alleen maar liggen.

Uiteindelijk vonden we datgene waarmee we hem zover konden krijgen: alle voorgaande dagen vroeg Gerben naar de neurochirurg die na afloop van de operatie weer ziek naar huis ging en zich ook niet meer had laten zien. Op één of andere manier heeft Gerben vanaf het eerste moment (juni 2011) een klik met deze man. En nu was de beste man niet één keer bij hem langs geweest. Dus stelden we Gerben voor beneden in het winkeltje een kaart voor de dokter te kopen en die dan bij de poli af te leveren. Dat was een schot in de roos. Gerben in de rolstoel gezet, rolstoel gekanteld en met een in- en in bleek mannetje naar beneden. Kaart gezocht, gekocht en geschreven en naar de poli. Daar was niemand meer van neurochirurgie maar secretaresse gyneacologie belde met secretaresse neurochirurgie. Die zou komen om kaart in ontvangst te nemen. Grote verrassing voor Gerben: secretaresse kwam, zag het snoetje van Gerben en vertelde dat de professor net even in het ziekenhuis was en vroeg of Gerben zelf niet de kaart wilde geven. Natuurlijk....

Dus mee naar boven, dokter opgezocht die al net zo blij was als Gerben. Heel speciaal, we mochten mee naar zijn kamer, hij kletste honderduit met Gerben, bekeek de wonden, liet ons rontgenfoto's zien. En....vertelde ons dat wanneer de ingreep een reguliere DBS was geweest (bijv bij een volwassen parkinsonpatient) hij de operatie echt afgeblazen had. Maar hij wilde het ons niet aandoen, wilde het Gerben niet aandoen en wilde het alle andere betrokkenen niet aandoen (het was echt een enorme logistieke operatie) en dus zei hij tegen Gerben "heb ik de hele dag voor jou mijn hoest ingehouden". Wat een superarts, hij had ons hart al gestolen maar wij hebben hem nu helemaal heel hoog zitten. Wat is het toch fijn als je dit soort artsen om je heen hebt staan.

Hierna was Gerben weer totaal versleten maar intens gelukkig dat hij de dokter weer gezien had. Zijn tekst op het kaartje: "ik mis je"  

Na een redelijk rustige nacht van vrijdag op zaterdag wisten wij niet hoe snel we alle spullen weer ingepakt moesten krijgen. Omdat alles de dag ervoor al geregeld was voor ontslag hoefden we ook alleen maar te pakken en te zeggen dat we gingen. Heerlijk!!!!

En nu zijn we dus weer thuis. Het gaat redelijk goed, Gerben is moe maar het wordt wel iedere dag een ietsiepietsie beter. Grootste probleem voor nu is dat hij nog niet op zijn zij kan/durft te liggen. En slapen doet Gerben altijd op zijn zij omdat hij dan het rustigst en stabielst ligt. Nu slaapt hij dus op zijn rug met armen vastgebonden. Of het een effect van de operatie is, weten we niet, maar zijn dystonie is op het moment wel een stukje erger, zeker in rust. In rust is Gerben normaal vrij rustig wat armbewegingen betreft, maar die rust is er nu absoluut niet. We hopen dat zich dat de komende dagen nog herstelt. Komende week doen we heel rustig aan, daarna zien we weer.

We hebben het achter de rug, datgene waar we zo ontzettend bang voor waren, is niet gebeurd. Achteraf vraag je je af, hadden we wel zo in de rats moeten zitten. Hadden we niet gewoon vertrouwen moeten hebben. Wat zijn we angstig geweest dinsdag. Al 15 keer heb ik Gerben voor een operatie naar OK gebracht, nog vaker heb ik hem onder narcose moeten laten gaan, nog nooit heb ik er moeite mee gehad. Was altijd heel nuchter, wat moet dat moet, we doen dit voor zijn welzijn enz enz. Nog nooit heb ik er een traan om gelaten. Tot afgelopen dinsdag. Toen vloog het me aan, toen kwamen de tranen wel, het geeft aan hoe diep de angst zat. Niet alleen bij mij, ook bij Peter. Maar het is voorbij, de grote stap is gezet. Nu wachten we af hoe het verder gaat lopen. Op 14 februari volgt een dagopname waarbij de stimulatoren aangezet zullen gaan worden. We verwachten hier nog geen enkel resultaat van maar benieuwd zijn we uiteraard wel.....

Wij "vieren" hier 2 weken vakantie. Vorige week had Vincent al vakantie. Beetje raar geregeld op het conservatorium: Artez heeft 3 conservatoria, Zwolle, Enschede en Arnhem. Omdat ze onder 1 stichting vallen, vinden ze het ook nodig om 1 vakantie aan te houden en daarvoor hebben ze Arnhem (en dus regio midden) als uitgangspunt genomen. Dit houdt dus in de jongens geen vakantie gelijktijdig hebben. Gelukkig hebben wij geen vakantie gepland staan voor deze periode, anders zou het wel problemen opleveren.

Maar goed, Vincent dus vorige week vrij, Rutger en Gerben deze week. De 1e dagen hebben we gevuld met het opruimen (lees uitmesten.....) van de kamers. Vorige week die van Vincent (ja ook de kamer van een 18-jarige dient zo nu en dan weer voorzien te worden van een vloer waar je ook op kunt lopen....) en vandaag die van Rutger. Het was hard nodig, het zegt iets over de niet-aangeboren aanleg tot opruimen van beide jongens maar zeker ook over mijn schoonmaakkunsten van de laatste tijd. Maar nu blinken de kamers je tegemoet (voor hoelang??) en zelfs de kasten laten keurige stapeltjes kleding zien (geslonken stapeltjes ook want wat is er veel in de zak van Max gegaan....). Heerlijk!!!!!

En nu dus vakantie houden de rest van de week. En deze vakantie is voor Gerben weer heel hard nodig want wat is hij moe. Iedere middag ligt hij redelijk uitgeteld op bed en slaapt dan zo 2 tot 2,5 uur. Onvoorstelbaar als je 7,5 jaar bent. Af en toe kan ik er ook wel boos om worden dat dit nog zo nodig is, want het beperkt ons ontzettend in ons doen en laten. Zeker in het weekend wil je als gezin ook wel eens iets gaan doen en eigenlijk is dat voor ons niet weggelegd. Maar aan de andere kant ben ik blij dat Gerben nog steeds wil slapen, zou hij dat niet doen, dan kwam hij de dag niet eens door en ik weet zeker dat dat zijn algehele lichamelijke conditie helemaal zou verslechteren. Het is nu al niet zo veel.....

Donderdag gaat Rutger gezellig mee naar Groningen. Heb beloofd dat we na afloop van ons ziekenhuisbezoek naar de Mac zullen gaan, dat was voldoende om hem zover te krijgen (chantage?). Voor mij wel zo gezellig na al die donderdagen die ik alleen met Gerben in een ziekenhuiskamer doorbracht. Helaas heeft de laatste ophoging nauwelijks effect laten zien. Gerbens gezicht zit weer onder de krasjes doordat zijn handen in zijn gezicht slaan. Eigenlijk zit hij de hele dag met zijn handen onder zijn werkblad en om te voorkomen dat hij dan het hele werkblad omhoog trekt, maken we ze dan ook nog vast. Het kan gewoon niet anders. Ben heel benieuwd wat er donderdag gaat gebeuren, zoals al eerder gezegd, mijn hoop op een goede afloop wordt met de dag minder.

Gerben eindigt deze vakantie met een logeerpartijtje op De Glind en zo kunnen wij de week ook weer even op een ontspannen manier afsluiten.

Na de vakantie staan weer een heleboel afspraken gepland in ziekenhuis en op school. Daarover later meer...

 

 

Voor ik het weet is het weer bijna 14 dagen na mijn laatste blog. Een nieuwe had ik vorige week al willen schrijven maar op een of andere manier is het er niet van gekomen. Met een nieuw medium als facebook onder handbereik zijn de kleine berichtjes zo daar geschreven, dat zal er ook mee te maken hebben.

Tegelijkertijd is er in deze weken weer zoveel gebeurd dat ik soms ook niet weet waar te beginnen. Maar nu is het dus "the day before". De dag/avond voordat ik morgen voor de zoveelste (ik ben de tel kwijt) keer af zal reizen naar Groningen voor verder instellen van Gerbens pomp.

Vorige week ging Peter waar ik heel erg blij om was, want ik zag het echt even niet meer zitten. Ophoging toen liet geen gekke dingen zien in de zin van bloeddrukdalingen en hoopvol wachten wij daarna op resultaat. Helaas zien we hetzelfde patroon als de laatste weken. Vanaf zaterdag zien we redelijke ontspanning en krijgen we weer wat hoop. Maar als donderslag bij heldere hemel is die ontspanning na 3 dagen weer verdwenen. De afgelopen dagen laten af en toe een moment van ontspanning zien maar dat hadden we voor het hele pompverhaal ook wel. De verkramping en het gewapper overheersen. Het heeft er toch echt alle schijn van dat Gerben heel erg snel weer aan de nieuwe dosering went. Tsja, en dan wordt het lastig....

Geen idee wat er morgen gaat gebeuren. Het lijkt zo weinig zinvol om verder op te hogen. Dit zou theoretisch gezien nog 2 keer kunnen voordat we bij de "verboden dosering" aan komen. Maar als de 2 verhogingen die nog toegestaan zijn, beide keren na 3 dagen leiden tot gewenning dan is het vrij nutteloos. Wat nog mogelijk zou zijn, is om nog iets te spelen met de intervallen. Bijvoorbeeld 's-nachts geen bolus geven om het overdag nog iets frequenter te doen. Ik weet het niet.....

De laatste week ben ik wel een aantal keer op zoek geweest naar mogelijke alternatieven voor als we nu niet meer verder komen. Maar eigenlijk zijn die er niet. Althans geen oplossingen die een schoonheidsprijs verdienen. Eén mogelijkheid is die van "diepe hersenstimulatie" waarbij er een electrode in de hersenen geplaatst wordt die electronisch gestimuleerd wordt. Hierbij zou het gehoorsimplantaat van Gerben definitief verwijderd moeten worden. Deze mogelijkheid is om die reden voor ons niet bespreekbaar. Een andere oplossing is een hele drastische namelijk het doornemen van grote zenuwbanen die de armen aansturen. Wat ons betreft zou dit een oplossing kunnen zijn, Gerben heeft nu ook geen hand/armfunctie dus waarom ze dan niet lam leggen. Er zitten natuurlijk ook heel wat nadelen aan vast, reden waarom artsen er niet happig op zijn. En terecht...Maar voor nu is het pompverhaal nog niet helemaal klaar en dus zijn we nog niet helemaal hopeloos. Bovendien, de pomp heeft ons en Gerben toch wel wat opgeleverd dus voor niets is het zowiezo niet geweest, de situatie van voor de pomp was vele malen erger dan dat die nu is. Het is alleen zo dat het resultaat dat we voor ogen hadden bij lange na niet gehaald is.

We wachten het morgen af...

Verder heb ik mij de afgelopen weken beziggehouden met talloze zaken. Zaken die veel energie kosten, waar ik mij groen en geel aan ergerde maar waar iedereen met een zorgintensief kind tegen aan loopt: gemeente bellen ivm reparatie en aanpassing electrische rolstoel, welzorg bellen daarover, nogmaals contact met gemeente en welzorg, boos worden op welzorg, zorgverzekeraar bellen ivm levering nieuwe stoel, stoelverstrekker bellen, sondevoedingleverancier bellen want ineens werd mijn bestelling sondevoeding niet meer geleverd maar wel benodigde spuiten en systemen (op vrijdag terwijl ik nog voor 1 dag had). En zo kan ik nog wel even doorgaan, slaapverwekkend dus dat doe ik niet...

Gisteren hadden we een gesprek op school met leerkracht en psycholoog. Dit gesprek ging over hoe Gerben op dit moment in zijn vel zit, hoe we dit kunnen aanpakken en hoe het volgend schooljaar moet. Feit is dat Gerben, naast dat hij erg vermoeid is de laatste tijd, erg veranderd qua gedrag. Hij wordt veeleisend, dwingend, kan uit zijn dak gaan van de kleinste dingen. Blijft hangen in gedrag en routines en wordt steeds geobsedeerder door dingen (bij Gerben cijfers en wegennummers). Verder stelt hij vaak aan de lopende band zinloze vragen, niet omdat hij wat met het antwoord wil doen, maar puur om het stellen van de vraag. Het gaat dan om vragen als "hoe laat was jij wakker, hoe laat drink jij koffie, hoe laat was je thuis,waar is jouw school?". De thuiszorg wordt er denk ik zolangzamerhand horendol van want iedere middag opnieuw vuurt hij zijn vragen weer op hen af. Verder zijn daar de enorme hiaten in zijn ontwikkeling naast de stukjes in zijn ontwikkeling die wel leeftijdsadequaat zijn. De grote vraag is nu natuurlijk: wat ligt hieraan ten grondslag, is dit een direct gevolg van zijn ziekte en zal dit in de toekomst erger worden, is het iets wat naast het ziektebeeld staat, is het een gevolg van frustratie en vermoeidheid, is het een combi van alles??

Over een aantal weken bezoeken wij de metabole arts voor een controle en we zullen haar dit voorleggen. Verder was natuurlijk de grote vraag of Gerben het met al deze problematiek aan kan om volgend jaar door te stromen naar de A-stroom op school (Moeilijk lerende kinderen) of dat het beter is dat hij naar de B-stroom gaat (Zeer moeilijk lerende kinderen). Voor ons maakt het niets uit, het uitgangspunt is dat Gerben er blij van wordt. Maar waar wordt hij dan blij van? Beide hebben voor- en nadelen denk ik. De kans dat hij op de A-afd heel snel overvraagd gaat worden, is erg groot naar mijn idee. Frustraties zullen dan al snel de overhand nemen. Klassikale instructies, hij zal er weinig mee kunnen, om maar iets te noemen. Maar de B-stroom? Hij heeft best iets in zijn mars, ook al komt dat er nu niet altijd uit. Zal hij op de B-afd wel genoeg uitgedaagd worden. Een goed beeld heb ik niet bij deze afdeling dus we zullen er een keer moeten gaan kijken. Ik heb zelf nog een mogelijk andere oplossing maar die wil ik eerst nog met de huidige juffen bespreken. Over een aantal weken komen we weer bij elkaar op school en kijken we verder. Stof tot nadenken voor ons voor nu. Als iemand van jullie goede tips heeft of een ander licht op de zaak kan laten schijnen (ouders van mitokinderen???), deel ze alsjeblieft met mij, misschien helpt het in de overwegingen.

Als klap op de vuurpijl is er gisteren ingebroken (ruitje ingetikt) in Peters auto: rijbewijs, paspoort, portomonnee met alle bankpassen en inhoud, alles weg......Vandaag is hij de hele morgen druk geweest met het regelen van alles: aangifte doen, naar de bank, pasfoto's maken, rijbewijs en paspoort aanvragen, naar de garage waar ze een noodruitje geplaatst hebben. En toen hij alles geregeld had en weer onderweg naar huis was, werd hij gebeld door een meneer die tijdens het uitlaten van zijn hond, de tas met spullen gevonden had. In een bosje gegooid, alleen de contanten uit de portomonnee gehaald. Tsja........

Genoeg voor deze keer, de blog is lang genoeg geworden. Als er morgen nieuws te melden is, zal ik dat proberen te doen....

Om maar in de trant van de vorige log door te gaan: het volgende puzzelstukje is gisteren helaas niet gevonden....

Omdat ik de afgelopen week bijgehouden had hoe Gerben reageerde op de verhoogde bolussen die hij sinds vorige week donderdag kreeg, kon men gisteren in Groningen precies zien dat er geen patroon in te herkennen was. Soms liet Gerben wat ontspannen momenten zien op de ene dag, de andere dag was er niets van ontspanning te bekennen. En als hij al wat ontspannen was, dan was dat bij lange na nog niet genoeg of het sloeg in één keer weer om in teveel spanning. Ook met gevolg dat hij in de elektrische rolstoel reed alsof hij in ernstig beschonken toestand was. Tijd voor nog meer verhoging dus gisteren.

En dat gebeurde, de bolussen werden met 10 % opgehoogd van 50 naar 55 microgram per keer, iedere 6 uur. Bovenop de standaard uurdosering die hij al kreeg. Een uur na ophoging ging zijn bloeddruk zakken. Dit deed hij vorige week ook, maar toen herstelde zich dat vrij snel weer. Nu helaas niet. Naast een lage bloeddruk werd Gerben ook steeds stiller en tammer. Op een bepaald moment reageerde hij niet meer op de bloeddrukmeter die automatisch ieder kwartier aanslaat. Normaal gesproken direct goed voor een zeer alerte Gerben. Toen wist ik dat het niet goed zat. Onderdruk was op bepaald moment zelfs even 25. Neuroloog werd gebeld en assistent kwam langs met de mededeling dat ze NU een infuus ging prikken en dat de pomp weer lager gezet zou gaan worden. Oh hemel....

Voorzichtig geprobeerd dit Gerben te vertellen maar de paniek sloeg ogenblikkelijk toe. Met zeer positief resultaat want door de adrenaline die door zijn vaten gierde op dat moment, steeg de bloeddruk weer lekker. Infuus was even van de baan, EMLA-pleisters werden uit voorzorg wel geplakt en ook dat leverde giga-stress op bij Gerben. Bloeddruk bleef daarna dus mooi.

Maar wat nu? Een bolus van 55 microgram is voor Gerbens lijfje dus teveel en mag niet meer gegeven worden. 50 microgram is nog bij lange na niet voldoende gebleken. Nu is men overgestapt op het geven van 6 bolussen, dus iedere 4 uur maar dit mochten geen bolussen van 50 microgram zijn omdat men dan verwacht dat Gerben alsnog in de problemen gaat komen omdat de bolussen nu 2 uur sneller weer gegeven worden. Dus staat de pomp nu ingesteld op 6 x 35 microgram. 

Tot nu toe zonder resultaat en dat is ook wat ik wel verwacht had. Als je op 50 al nauwelijks reageert dan zal 35 (ook al wordt het 2 keer vaker gegeven) wel niet veel doen. Gerben was vanmorgen erg verkrampt en wapperig, zat direct met de handen in een verschrikkelijk vieze luier, zweet weer meer enz enz. Toen ik gisteren tegen de ene heer vertelde dat ik bang ben dat we zo'n beetje aan het einde van onze mogelijkheden zitten, beaamde hij dat. Toen ik het er later met de andere heer over had, zei deze dat ik moed moest houden, dat sommigen het met 6 bolussen toch veel beter doen dan met 4, ook al zijn deze lager. Ik kreeg toch sterk het idee dat me hier moed ingepraat werd. Toen we het ziekenhuis verlieten om 18.00 uur had Gerben weer praatjes voor 10 gelukkig. Hij was op de bolussen van 55 microgram gegarandeerd onderuit gegaan, zeker als 's-nachts zijn tensie nog lager zou worden dan normaal. Leve de bewaking!!!!!

Wat kunnen we nu nog? Ik weet het niet, 2 kleine stapjes omhoog naar 40 microgram en 45 microgram maar dan houdt het denk ik, echt wel op. En dan? Geen idee.......Maandag is er weer mailcontact en dan wordt verder besloten. Duim allemaal maar weer mee dat we toch wat positiefs te melden hebben a.s. maandag...

Goed weekend!!!

 

Ik houd van puzzelen, sterker nog, ik ben gek op puzzelen.

En dus kreeg ik van Sinterklaas afgelopen jaar een puzzel van 2000 stukjes. Blij was ik ermee, want ik verheugde me op uren en uren ontspanning, puzzel op tafel,  's-avonds zoeken naar dat ene stukje en dan als een kind zo blij zijn. Ja, een mens heeft soms rare gewoontes, ik weet het.

Tot nu toe heb ik die puzzels altijd weten op te lossen. Het duurde soms best een tijd en er waren avonden dat ik maar 2 stukjes kon aanleggen maar uiteindelijk legde ik dan toch het laatste stukje. Soms was ik er helemaal zat van en verfoeide ik het hele ding maar op zo'n moment vond ik net weer het gewenste stukje en kreeg ik weer de kick toch maar door te gaan.

De laatste 2000-stukjes puzzel vordert maar traag. Nu al bijna 2 maanden mee bezig en er ligt nog niet de helft op het bord. Soms heb ik zin om met beide handen heel snel alle stukjes weer door elkaar te gooien. Natuurlijk doe ik het niet, het zal me toch niet gebeuren dat ik voor het eerst in mijn leven een puzzel niet gelegd krijg. En dus ga ik door.....

Gerbens baclofenpomp is een hele andere puzzel. We zijn nu al ruim 3 jaar bezig met het leggen van de stukjes. Soms leken we een eind te komen, vervolgens lukte het een hele tijd niet om het volgende stukje te vinden. En net op het moment dat we het niet meer zagen zitten en eigenlijk alle puzzelstukjes weer door elkaar wilden gooien, vonden we het op dat moment gewenste stukje weer.

Deze puzzel leggen vergt van ons allemaal veel uithoudingsvermogen. Vele hobbels moesten worden genomen en die namen we ook. Ontspanning gaf het ons niet, dat is dan wel het verschil met die 2000-stukjes puzzel van Sinterklaas. Een ander verschil is dat we niet echt die puzzel weer op de kop willen zetten, de stukjes weer in de doos doen en ver weg achter in een kast zetten. We willen het niet en we kunnen het uiteraard ook niet. Want Gerbens kwaliteit van leven hangt van deze puzzel af en dus willen we absoluut het laatste stukje leggen en het liefst snel.

Maar oh, oh, wat zie ik het soms niet meer zitten om door te puzzelen, wat is deze puzzel ingewikkeld. Wat is Gerbens bewegingsstoornis toch lastig onder de knie te krijgen. Zelfs de mensen met verstand van zaken noemen het een "ingewikkeld puzzeltje". Ik laat de moed een beetje zakken dat we uiteindelijk het laatste puzzelstukje echt gelegd krijgen. Ik denk dat we niet tot een goed eindresultaat komen en dat is zuur. Zuur omdat we al zo lang bezig zijn, zuur omdat we Gerben zo graag comfortabeler zien dan dat hij nu zo vaak is. Zuur omdat hij zo anders verdient na al die grote genomen hobbels van de afgelopen jaren.

En met die gedachten vertrek ik morgen maar weer naar Groningen. In de hoop dat de mensen met verstand van zaken wel het volgende, goede puzzelstukje weten te vinden......

Om maar met de deur in huis te vallen......het gaat niet goed met mijn rug.

Ondanks de hulptroepen die in huis zijn gehaald, wil het maar niet beter gaan. Als sinds de laatste week van december doe ik vrijwel niets meer wat mijn rug op een of andere manier kan belasten en toch is er geen vooruitgang. Natuurlijk zijn er wel eens een paar dagen bij dat de pijn beheersbaar is, dat de tintelingen in het been wat minder zijn maar vooruitgang nee......Sterker nog, de laatste 2 weken gaat het weer in rap tempo achteruit en zolangzamerhand begin ik te denken dat de problemen ook niet meer zonder ingrijpen voorbij zullen gaan.

Vorige week ben ik bij een orthopedisch chirurg geweest. Hij zag aan de foto's van de rug die in december gemaakt zijn, 2 dingen die opvielen. Ten eerste was de tussenwervelruimte tussen de vijfde lendenwervel en het heiligbeen erg smal. Ten tweede bleek uit de foto dat de wervelopbouw bij mijn wervels anders is dan zou moeten zijn. Hoe het precies zit, weet ik niet maar het komt er op neer dat de facetgewrichtjes (wervelgewrichtjes) dusdanig geplaatst zijn dat de wervelkolom van zichzelf al instabieler is. 

Kortom: de chirurg is van mening dat er heel goed weer een afglijding van een wervel zou kunnen zijn (net zoals 8 jaar geleden!). Ook zou het kunnen zijn dat er een hernia tussen L5 en S1 zit. Het zou ook beide kunnen zijn. Zelf denk ik dat een vernauwing van het wervelkanaal (stenose) ook nog een mogelijkheid zou kunnen zijn.

Wat het ook is, ik denk wel steeds meer dat ik niet meer onder een operatie uit kom. Als er een hernia zit, zit die er nu al veel te lang (vanaf augustus) en zal die niet meer zelf weggaan. Een afglijding moet vastgezet worden en een stenose zal vanwege de constante prikkeling van de beenzenuw ook verholpen moeten worden. En eigenlijk hoop ik ook op een operatie want ik ben die hele rug meer dan zat......

De eerste stap die gezet wordt, is het maken van een MRI. Dit zal volgende week donderdag gebeuren. De dag erna zal de huisarts proberen de uitslag te achterhalen. Via de reguliere weg (afspraak bij orthopeed) duurde dit 2 weken. Zelf ben ik bezig om uit te zoeken waar ik snel geholpen kan worden wanneer dat nodig is. Wachttijden in reguliere ziekenhuizen zijn al snel 5 tot 6 weken. Dat lijkt niet veel maar voor mij is iedere dag wachten er 1 teveel. Het hangt natuurlijk allemaal wel erg af van de diagnose.

Met Gerben gaat het nog steeds erg goed. Hij geniet van de vakantie, slaapt iedere ochtend uit (heerlijk!!!). Hij is opperbest gehumeurd en zijn energie-niveau is al lang niet meer zo goed geweest. Sinds we hem nog iets meer sondevoeding geven, heeft hij echt meer energie dan hij ooit gehad heeft. Alleen.....de pomp doet nog steeds niet wat hij moet doen. De revalidatie-arts heeft gezegd dat we niet moeten wanhopen, dat de bewegingsstoornis van Gerben moeilijk onder controle te krijgen is, dat hij nog relatief laag zit in dosering. Vandaag is de pompenfirma (Medtronic) weer bij ons thuis geweest om de dosering verder te verhogen. Morgen dus weer goed bekijken of we nu iets positiefs kunnen zien.

We wachten ook op een oproep voor Gerben vanuit Nijmegen voor een gastroscopie. De chirurg daar wil in Gerbens maag kijken om te zien of hij daar een reden ziet voor de pijn die Gerben heeft aan de mic-key. Zelfs wanneer we hem van de pomp afkoppelen, wanneer hij dus slaapt, geeft hij pijn aan als we aan de mic-key komen. Helaas dus wel weer een onderzoek voor Gerben maar het is wel belangrijk dat we nu eens weten wat de pijn veroorzaakt.

Voor nu genieten we nog 3 dagen van onze vakantie (Peter is ook bijna de hele week vrijgeweest!) en gaan dan weer over op het "echte" leven........(kunnen de vakanties niet ietsjes langer??????)

Zoals beloofd hier wat foto's van onze Boris, die in ruim 3 maanden al uitgroeide naar een pup (puber.....) van formaat.

Image

Hoewel hij blond is en zich daar ook regelmatig naar gedraagt, heeft hij toch ook wel wat in zijn mars. Dat blijkt want sinds vorige week is het een blondje MET diploma. Wat deed hij het verschrikkelijk goed en nee, hij zette mij absoluut niet voor schut. En dus wordt Borisje nu geacht overal en ten alle tijde te gaan zitten, liggen, wachten of blijven, aan de voet te komen, of "vooruit" te gaan.

Ook de hulphondentraining vordert gestaag: Boris begint het door te krijgen dat het de bedoeling is dat hij dingen bij Gerben moet terugbrengen en dat dat dan  nog leuk is ook!!!! Het gaat helemaal goed komen met ons blondje.....

ImageImage
ImageImage
ImageImage

 

De pomp zit inmiddels al weer een maand in Gerbens buik en het gaat nog steeds goed. Ik schat de kans dat het nu nog fout gaat nihil dus opluchting alom...

Vanmorgen weer met Gerben (en opa) naar Amsterdam geweest, ons derde bezoek alweer sinds we uit het ziekenhuis ontslagen zijn. Het lijkt erop dat Gerbens lichaam erg snel gewend raakt aan de ophogingen van de baclofen, we zagen 2 weken geleden na de ophoging 2 dagen heel duidelijk effect maar daarna werd het al snel weer minder. Daarom is de pomp nu niet zo opgehoogd dat hij ieder uur meer baclofen afgeeft maar is de "uurdosis" hetzelfde gebleven. Daarvoor in de plaats krijgt Gerben nu twee keer per dag een extra shot (bolus), 1 uur voor verzorging 's-morgens en 1 uur voor verzorging 's-avonds. Eens kijken of dat beter gaat werken.

Toen we hem net aan het tandenpoetsen waren, lagen zijn armen heel ontspannen op het blad van de stoel. Eigenlijk ging ik er dus vanuit dat het uitkleden, douchen en aankleden dan ook wel makkelijker zouden gaan. Helaas was dat niet zo, de basisspanning is wel degelijk minder maar bij "actie" volgt ook nu nog steeds een flinke "reactie" namelijk Gerbens armen die alle kanten opvliegen (en het liefst richting pomp en mic-key button). Vrijdag volgt overleg met de pomp-verpleegkundige.

Vandaag moest ook de pomp opnieuw gevuld worden en dat ging gepaard met de nodige stress bij Gerben. Je kunt net zoveel voorbereiden als je wilt, als het moment daar is, slaat de paniek genadeloos toe en is Gerben niet meer te bereiken, te kalmeren, stil te krijgen, laat staan dat je hem rustig kunt laten liggen. En dat is wel zo fijn als je door een buikwand heen in een membraam moet prikken. Gewoon aanpakken en doorzetten zodat het zo snel mogelijk achter de rug is, dat is de beste techniek.

Tot overmaat van ramp moesten ook de hechtingen verwijderd worden. Twee weken geleden is dat niet gelukt door dezelfde paniek van Gerben maar nu moesten ze er toch echt uit. Ze waren flink rood en de wond ging weer een beetje wijken doordat de hechtingen aan het ontsteken waren. Ook het eruit halen is uiteindelijk gelukt. 

Met het vooruitzicht van een "paddestoelkoek" (muffin) kalmeerde Gerben weer vrij snel na alle gepriegel.

Ikzelf ga over 2 weken naar een orthopedisch chirurg voor mijn rug. Deze zal gaan bekijken wat hij voor mij kan doen. Er zijn dagen bij dat het best wel redelijk gaat maar over het algemeen is het nog niet zo best. Ik heb het gevoel 2 verschillende benen te hebben (en dan gaat het niet om een linker en rechterbeen..... Laughing) en kwa belasting kan ik niet heel erg gek doen. Terwijl ik me nu toch al zo'n week of 6 erg kalm houd. We zullen het zien.....

Verder kabbelt het hier allemaal rustig voort. We zijn druk met het trainen van Boris. Boris groeit als kool, weegt nu al 19 kg en is daarmee nu zwaarder dan Gerben is. Onvoorstelbaar voor een hond van net 21 weken. Het is een schat maar wel een met een behoorlijk eigenwijze inborst. Daarmee past hij overigens wel errruggg goed binnen dit gezin. Thuis doet hij braaf zijn oefeningen maar wat is er nu leuker dan je baasjes in de puppyklas eens flink voor schut te zetten. Komende zaterdag volgt het eerste examen, zou hij nu zijn best doen? Zal binnenkort weer eens foto's van hem op de site zetten.

Tot later!!!

Gisteravond belde de chirurg in eigen persoon op: Gerbens operatie wordt uitgesteld naar donderdag a.s..  We zijn kennelijk al zo aan dit soort berichten gewend dat het ons niets meer doet.

Gerben gaat nu maandag en dinsdag maar gewoon naar school en ik ga lekker stage lopen. 

Verder gaat het redelijk met Gerben. Zoals verwacht is hij erg onrustig thuis. Hij moet echt zijn draai weer vinden, slaapt nog erg slecht en is bij tijd en wijle zeer opstandig. Ook heeft hij weer veel pijn aan de sonde en geven we hem dus regelmatig weer pijnstilling. 

Peter en ik vinden het wel erg fijn even weer een paar dagen compleet te zijn. Het hakt er toch weer in zo'n opname, van een normaal gezinsleven is echt geen sprake. Nog een hele lange dag morgen, we gaan lekker NIETS doen!!!!

Fijne zondag gewenst.

Het kan soms raar lopen...we zijn thuis!!!!

Vanmorgen, nog geen 10 minuten nadat ik mijn laatste log had gepubliceerd, kwam de neurochirurg binnen. Van hem kreeg Gerben toestemming om naar huis te gaan. Sterker nog....we moesten gaan want ze wilden niet onnodig een bed bezet houden en dat is wat wij zouden doen als we in het ziekenhuis zouden blijven tot de ok van dinsdag. Logisch natuurlijk en het is natuurlijk ook geen aantrekkelijk idee om zo lang "niets" te doen in een ziekenhuis.

Het ging nu allemaal sneller omdat het afbouwen van de pomp door de lekkage versneld moest gaan en omdat het plat liggen ineens met een dag verminderd werd.

Er is nog een poging gedaan om Gerben nog op het ok-programma van vrijdag te krijgen voor de revisie van de PEG-sonde maar dat is niet gelukt. Dus hebben we alle spullen weer bij elkaar gezocht en zijn we nu heerlijk thuis. Gerben kan nu even bijkomen want de opname heeft wel weer wat van hem gevergd. Wel moeten we nog goed zijn temperatuur in de gaten houden en moet hij nog regelmatig even plat liggen.

Afhankelijk van het tijdstip van ok moeten we ons maandag of dinsdag weer melden op de afdeling. Tot die tijd....heerlijk thuis!!!!

De nacht van maandag op dinsdag was een ouderwetse ziekenhuisnacht: met een gillend kind dat nu al duidelijk meer last had van dystonie en spasmes nu de pomp op halve snelheid stond. Na van alles geprobeerd te hebben om Gerben rustig te krijgen, heb ik uiteindelijk maar de dvd-speler aangezet en hebben we midden in de nacht filmpjes gekeken.

Gisterochtend bleek Gerben koorts te ontwikkelen en na overleg met de neurochirurg was de drain er een kwartiertje later uit. Weer was het verband kliedernat van de lekkage. Er is nog wat liquor afgenomen om na te kijken op ontstekingen maar daar heb ik niets meer van gehoord dus dat zal wel goed geweest zijn.

De pomp was toen dus helemaal uit en Gerben wilde nog maar 1 ding: het bed uit. Hij ging volledig door het lint, was niet meer te kalmeren. Op een gegeven moment wist ik echt niet meer wat te doen. De revalidatie-arts kwam op dat moment binnen en wist niet wat hij zag. Ja, dokter, zo kan onze Gerben ook zijn, volledig onbereikbaar.

Peter is gisteravond nog even langsgeweest en zo konden we Gerben samen klaarmaken voor de nacht. Ik was hier erg blij mee, kon het niet opbrengen dit nu alleen te moeten doen. Met het naar bed gaan, kwam er weer een "bui" en ook Peter kon Gerben niet in slaap krijgen. Uiteindelijk hebben we in overleg met de verpleging Gerben stesolid gekregen. Dit hielp helaas ook niet en Peter is toen toch maar naar huis gegaan. Om 21.00 uur heb ik Gerben een tweede dosis gegeven en hier werd hij wel rustig van maar slapen ho maar....

Uiteindelijk heb ik iets gedaan wat eigenlijk niet mocht maar wel moest op dat moment, ik heb hem opgepakt en tegen mij aan gehouden, zo plat mogelijk. En....binnen 5 minuten sliep hij. Heel voozichtig na een kwartiertje weer terug in bed en Gerben bleef gelukkig slapen. Wel een paar keer wakker vannacht maar makkelijk weer in slaap te krijgen.

Gisteren heeft hij een drukverband gekregen over het hele stuk waar de drain gelopen heeft en als alles goed gaat, mag hij vanaf 13.00 uur weer wat rechtop zitten. Tegen die tijd zal Peter er ook weer zijn en wisselen wij weer.

Ik wil iedereen nu alvast heel erg bedanken voor de grote hoeveelheid kaarten die Gerben tot nu toe al gekregen heeft. Het is overweldigend, er zijn er nu al meer dan 60 en Gerben grijnst inderdaad iedere dag van oor tot oor als hij weer een nieuwe stapel ziet. Zelfs de dokter vraagt tegenwoordig al hoeveel kaarten nu alweer gekregen heeft.  HEEL ERG BEDANKT!!!

Bestaat er zoiets als een ziekenhuisblues? Zo ja, dan heb ik daar nu last van....ik ben het zat.

Vanmorgen werd Gerben wakker in een nat bed en nee, het was niet nat van een overgelopen luier. Er was weer sprake van liquorlekkage. Dat betekende weer plat liggen en dat was Gerben vandaag niet van plan. Ik kon hem niet aan het verstand peuteren dat dit weer moest van de dokter. De neurochirurg wil de drain nu zo snel mogelijk uit de rug hebben en daarom is de pomp op halve snelheid gezet vanmiddag. Als dat goed gaat zonder al te veel ontwenningsverschijnselen dan wordt hij morgen stilgezet en gaat de drain eruit. Daarna volgen nog weer 48 uur plat liggen.

Verder is er uitgebreid overleg geweest met het chirurgenteam die vanmiddag met hun advies kwamen over de mic-key. Er is volgens hen toch maar 1 goede oplossing en dat is inderdaad een nieuwe peg. Alle andere oplossingen zijn lapmiddelen en werken slechts korte tijd, het maagslijmvlies zal niet uit zichzelf weggaan. Maar....garantie wordt, zoals verwacht, niet gegeven. Toch denken zij dat de goede oplossing is. We hebben afgesproken dat we het nog 1 kans geven, hierna wordt er niet meer geopereerd. Mochten er dan weer problemen komen, dan zien we dan wel weer..... Het eerste plekje dat deze chirurg heeft voor de ok, is volgende week dinsdag. Vanaf vrijdag zouden we naar huis kunnen gaan maar kiezen ervoor deze paar tussenliggende dagen in het ziekenhuis door te brengen. Een paar dagen thuis en dan weer terug naar hier, zal Gerben beslist helemaal geen goed doen.

Gerben is vandaag bijzonder onrustig geweest, dat komt uiteraard door het verplichte platliggen maar ook door de onrust die er vandaag hier op zaal heerst. Nadeel van ergens lang liggen is natuurlijk dat je de andere kinderen ziet komen en gaan en vandaag kwamen er 2 nieuwe kindjes. Uiteraard met de nodige aanhang. Een familie is onvervalst Amsterdams en het gaat de hele dag van "nou legge joh..." en dat gaat met de nodige decibellen. Het is bekend hoe Gerben in het algemeen op veranderingen en onrust reageert.....

Nu slaapt Gerben ook nog niet; het is nog hardstikke licht in de kamer, alle bedlampen branden nog volop terwijl het toch al 20.00 uur is. Het grote nadeel van een zaal....bllkk, ik wil een eigen kamer!!!!

Al met al, ik ben het zat en we moeten nu nog anderhalve week...

 

Een nieuwe update, gisteren had ik niet zoveel zin om er een te schrijven, er was eigenlijk ook niet veel gebeurd behalve dan de wisseling van de wacht. Ik mag nu weer bij Gerben blijven tot aan woensdag.

Gerben moest duidelijk weer even wennen aan het feit dat ik er nu weer was en Peter weer naar huis ging. Hij was erg onrustig en het duurde ook vrij lang voor hij sliep. Vervolgens sliep hij dan wel weer de hele nacht door. 

Vandaag kon ik met eigen ogen goed bekijken wat de baclofenpomp tot nu toe voor Gerben doet. Het geeft me een beetje een dubbel beeld. Aan de ene kant zie ik een kind dat beduidend slapper is en die ik veel en veel makkelijker kan verzorgen. Ook zijn handjes zijn meer ontspannen en laten zich ook veel makkelijker "manipuleren" als we samen bv proberen te tekenen.

Aan de andere kant wappert hij nog steeds als vanouds. Misschien dat de bewegingen misschien iets minder feller zijn maar dat mag geen naam hebben. 

Morgen komt het hele team bijeen (neuroloog, revalidatie-arts, fysio, ergo en logopediste). Zij zullen dan bekijken hoe ze het resultaat tot nu toe vinden natuurlijk ook afgaand op de verhalen van Peter en mij. Dan zal er als het goed is, een besluit genomen worden. Of er moet nog even doorgegaan worden met uitproberen of er wordt besloten dat een definitieve pomp niet zinvol is, of er wordt wel besloten tot definitieve plaatsing. In de laatste 2 gevallen kan er dan afgebouwd gaan worden en dit kost net zoveel tijd als het opbouwen.

Verder is er toch weer wat lekkage en daarom mag Gerben nog niet al te veel rechtop zitten. Dat is op zich niet zo'n probleem want hij is dusdanig moe dat een kwartiertje op schoot al te veel is. Hij wil dus zelf wel weer graag zijn bed in.

Vanmorgen is ook de chirurg nog geweest voor de mic-key button. Haar conclusie was dat er maar 1 oplossing is voor het terugkerende maagslijmvlies en dat is opnieuw een revisie van de sonde. Het probleem is waarschijnlijk dat de maag te strak is ingehecht en dat daardoor het slijmvlies a.h.w. uit de maag getrokken wordt. Dit betekent dan hoogstwaarschijnlijk wel een nieuw insteekgaatje (en het openmaken van het oude litteken) en dus moet er dan weer opnieuw een fistelkanaaltje groeien. Dit houdt dan in dat Gerben opnieuw 6 weken een peg-sonde (slangetje) krijgt voordat hij weer een mic-keykan krijgen.

Ik weet het allemaal nog niet zo. Wie garandeert mij dat de problemen daarna echt verholpen zijn? Niemand, vermoed ik. We zullen het er morgen nog wel eens goed over hebben met de chirurgen. Ik weet ook niet precies wat de risico's zijn als we er niets aan laten doen. Wel willen ze proberen om het dan nog in deze opname te doen maar wellicht moet dan eerst de drain uit het ruggemergskanaal. De opnameduur zal dan aanzienlijk langer worden.

We zien het allemaal wel. Voor nu staat er nog het avondeten op het programma. Daarna snel klaar maken voor de nacht en slapen. Ook ik lig er weer vroeg in vanavond, de dagen zijn lang en vermoeiend ondanks het feit dat je goedbeschouwd weinig uitvoert.

Tot morgen!

Image
Yes! Post!

 Deze dag is rustig verlopen. Vannacht goed geslapen (rond 4 uur even Beer kwijt, niet ik, Gerben), Gerben werd tegen achten wakker. Daarna waren het verschonen en wassen wel weer net zo'n 'sport' als voor de behandeling, dus in die zin lijkt het nog niet aan te slaan en heeft hij waarschijnlijk vandaag ook net een mindere dag. Gister ging het namelijk wel wat soepeler.

Hij heeft paar uurtjes in zijn stoel gezeten, veel post open gemaakt en is daarna uitgeput in bed gaan liggen 'rusten'. De slaap kwam niet, maar hij heeft toch even mooi bij kunnen tanken. De dosering is verhoogd en dat gebeurd morgen waarschijnlijk nog een keer. Dan zit hij aan een normaal 'maximum' maar, en dat was nieuws, het is wel mogelijk nog te verhogen ALS er geen andere bijverschijnselen zijn zoals toenemen verslikken en afname spraak. En tot op heden zie ik nog geen bijverschijnselen.

De sonde is weer behandeld/aangestipt (was weer even pijnlijk), zondag wordt het weer even bekeken. Als het nog niet helpt wordt overleg gevoerd (maandag) en bekeken hoe nu verder. Ff afwachten dus, het ziet er nog niet beter uit dan gisteren.

Image
Rust, DVD-tje kijken. En wat een Post aan de muur...


 En natuurlijk hebben we weer een half uurtje geskypet met Rutger en mama en daarnet vroeg Oma ook of ze nog even mocht. Nou vooruit, dat mocht :-).

Morgen weer wisseling van de wacht, we zitten dan op de helft!

Bericht van Ploeg 2....

Gerben was vandaag goed te spreken. Rond 6 uur vanmorgen was hij zijn beer kwijt en rond 7 uur begon hij met het vertellen van hele verhalen. Uitgeslapen dus. Gebeld met Oma Pollemans, die was jarig, en daarom begon hij spontaan lang zal ze leven te zingen aan de telefoon. En geskyped met Oma en Opa Bakker, met Rutger alleen en met Vincent,Rutger en mama. En dat laatste net op het moment dat de kinderchirurg binnenkwam die zodoende de hele familie even enthousiast goedendag kon zeggen.

Hoe het met Gerbens behandeling gaat... dat is moeilijk te zeggen. Het is duidelijk dat de baclofen inwerkt op hem, hij is in rust rustiger en het verschonen gaat gemakkelijker. Maar zodra hij wat wil doen of hij een hap eten wil nemen schieten de handen nog alle kanten op. Ik heb de indruk dat de spierkracht daarachter wel wat minder is maar het is nog niet echt een verbetering. De dosering wordt dagelijks opgehoogd, we kunnen nog 2 stapjes hoger tot het maximum. Maandag wordt beoordeeld hoe het uitwerkt en of er een vervolg kan komen (definitieve pomp). De dagen erna wordt de dosering langzaam weer afgebouwd, de stekker kan er niet in 1x nu weer uit. We dienen onze twee weken dus zeker uit.

De Peg is een ander probleempje: vanmorgen hebben de kinderchirurgen daar uit eigen beweging naar gekeken en hij is nu officieel weer onder behandeling gesteld. Er wordt geprobeerd met aanstippen om de wildgroei in de hand te houden/krijgen, maar er is al overleg om op korte termijn aktie te ondernemen. Dat wordt dan een ingreep. Het zal jullie niet verbazen dat ik met humor en overredingskracht (ahum) probeer de datum zo snel mogelijk definitief te krijgen. 

De kaarten die gestuurd zijn kreeg ik net vijf minuten geleden aangeleverd (20:10, he, jammer dat Gerben al slaapt, het is weer een hele stapel), dus morgen hebben we wat te doen. Hij is vandaag rechter op gezet in bed en heeft heel even op schoot gezeten maar dat was nog wat veel van het goede. Morgen trainen we verder....

Weer even een update, dit keer vanaf huis want Peter en ik hebben vanmiddag gewisseld. Hij blijft nu tot zaterdag in Amsterdam, ik ben bij Vincent en Rutger en ga morgen even een dag werken.

Afgelopen nacht is echt super verlopen, Gerben is niet een keer wakker geworden en sliep tot kwart voor 8. Een heerlijke nacht dus, ook voor mij..

Helaas moet Gerben nog 24 uur liggend doorbrengen. Omdat er maandag lekkage is opgetreden, moet er nog een dag aan vast geplakt worden voor de zekerheid. Dat viel even tegen maar ach, die dag komt Gerben ook wel weer door.

Vanmorgen was er een leuke onderbreking. In de hal waren allemaal konijnen en cavia's en Gerben is er met bed en al heen geweest. Hij kreeg eerst een konijn bij zijn hoofd gezet en later een cavia. Heel voorzichtig wilde hij ze wel aaien en later kreeg de cavia ook nog een voorzichtig kusje. Leuk!!!

Het lijkt er op dat er een heel klein beetje effect te zien is van de baclofen. Zijn benen zijn beduidend slapper en ook kan hij nu in ruglig zijn armen stil houden wanneer die plat op de onderlaag liggen. Echter, zodra hij iets wil doen (draaien, praten, mond open doen met eten) vliegen zijn armen nog alle kanten op. De pomp is vanmiddag nogmaals in een hogere stand gezet dus wie weet heeft het dan ook effect op de dystonie.

Nog een klein minpuntje: het maagslijmvlies is terug. Het groeit weer beduidend en vanmiddag bloedde het ook al weer. Ik vrees dat we daar nog niet mee klaar zijn. Het is nu net een week geleden dat het weggesneden is... de verpleegkundige zei vanmiddag dat ze dit nog niet eerder zo gezien had. Helaas!!

Tot morgen!!

 

En alweer is er een dag voorbij....

Gisteren was er nog een klein beetje paniek in de tent. Gerben kreeg een zwelling op zijn rug rondom de insteekplek van de drain. Dit was hersenvocht dat onder de huid zat. We moesten naar de rontgenafdeling om foto's van zijn rug/nek te maken. De kans zat erin dat de tip van de drain niet meer op de goede plek zat, als dat het geval geweest was, was de hele procedure vandaag opnieuw gedaan.

Gelukkig bleek dat niet het geval en was dit "maar" lekkage veroorzaakt door het aanprikken van de hersenvliezen 's-morgens. Er lekte nu wat liquor langs de insteekopening en dat was kennelijk niet erg. Wel moest er nu een drukverband op zijn rug aangelegd worden, een dikke rol gazen afgeplakt met erg veel pleisters die ook nog eens heel strak geplakt werden.

De rontgen was de zoveelste angstige ervaring van die dag en ik denk dat hij daardoor als een blok in slaap is gevallen daarna. Hij was compleet uitgeteld.

Vannacht is goed verlopen, slechts 2 keer wakker maar met een kwartiertje weer in slaap. Even na 6'en werd hij wakker en deed zijn rug toch wel erg pijn, toen ben ik maar bij hem in bed gekropen en hebben we heerlijk nog samen gelegen.

Vanmorgen was Gerben ook nog erg moe en lag hij doodstil in bed. Af en toe verdrietig omdat hij niet bij mij kon zitten maar hij vraagt nu al automatisch daarna: "mama bij Gerben liggen?". En dat doe ik dan ook maar weer braaf.

Vanmiddag heeft hij ook heerlijk geslapen en werd hij als een ander kind weer wakker. Letterlijk maar ook figuurlijk wakker...hij heeft praatjes voor 10, ligt niet meer doodstil in bed maar draait van de ene naar de andere zij. En tegen iedereen in een witte jas (dokter, verpleger, schoonmaker of voedingsdienstmedewerker) roept hij: "dokter, Gerben heeft beer meegenomen. Dokter, slangetje is uit de hand". Een heel verschil dus.

De pompdosering is vanmiddag opgehoogd, hopelijk morgen wel wat effect. Morgen is ook het verplichte platliggen voorbij en kunnen we voorzichtig weer wat mobiliseren.


 

Ik houd het kort, ben erg moe.

Na een onrustige nacht, was Gerben vanmorgen om kwart voor 10 aan de beurt. Het beeld dat we van de VU al hadden is na vandaag alleen nog maar versterkt, wat een chaotisch, rommelig, verschrikkelijk ziekenhuis. Ik ga er verder maar niet op in.

Gerben was volledig panisch op de ok, zijn angst wordt iedere keer maar groter en groter, er valt niet meer tegenaan te praten/gebaren. Blinde paniek....

Om 11 uur mocht ik weer bij hem, hij lag nog heerlijk te knorren. Terug op de afdeling sloeg de paniek nog meer toe, hij wilde bij mama op schoot en dat mocht dus niet. Vanaf vandaag 11 uur tot woensdag 11 uur moet Gerben plat liggen om liquorlekkage te voorkomen.

De externe pomp is inmiddels aangesloten, effect is mogelijk zichtbaar binnen 4 tot 8 uur maar duurt soms ook nog veel langer dus daar is weinig over te zeggen.

Op dit moment ligt hij redelijk rustig in bed maar wil wel heel graag dat ik bij hem kom liggen dus dat ga ik nu maar doen, misschien wel 48 uren lang....

Tot morgen!

Het is zover, gisteren kregen we het langverwachte telefoontje....

Morgenmiddag om 14.00 uur worden we verwacht op afdeling 9C van de VU en maandagochtend zal Gerben de externe pomp krijgen.

Opgelucht dat het nu eindelijk zover is, zijn we gisteren aan het organiseren geslagen: afspraken afzeggen, bedenken wat er meemoet (wat is dat toch verschrikkelijk veel....), oppas (nou ja, oppas??) voor de andere 2 jongens regelen. De verwachte opnameduur is minimaal 2 weken en over een week is het schoolvakantie dus zijn de jongens hele dagen bij huis.

Maar, we zijn er klaar voor, laat het maar gebeuren, als we eerst die eerste 48 uur van verplicht plat liggen maar door zijn. We hopen en bidden dat het toedienen van de baclofen rechtstreeks in het hersenvocht het gewenste resultaat heeft. Zo niet.....tjsa, daar denk ik nog niet aan.

Gisteren ook nog voor controle van de mic-key in Nijmegen geweest. Dat zag er vooralsnog rustig uit. Wel heeft de chirurg direct nog 2 hechtingen verwijderd van de vorige ok die er nog steeds inzaten. Ze waren al een aantal weken wat ontstoken en gezien de ingreep maandag is dat niet wenselijk. Dat was voor Gerben nog even heel vervelend zeker omdat ik van te voren had gezegd dat de dokter nu echt alleen maar zou kijken naar de buik. Nu werd de oude wond weer een beetje open gepeuterd en moest de chirurg nog aardig wat uit de kast halen om de hechtingen verwijderd te krijgen. Maar goed, dat had ik van te voren dus niet bedacht....

Ik heb een verzoek aan jullie. Zouden jullie Gerben een kaartje willen sturen? Hij is gek op post krijgen en ik weet zeker dat hij van oor tot oor gaat glimmen wanneer hij kaarten gaat krijgen. Het adres is: 

VU Medisch Centrum
t.a.v. Gerben Pollemans
Afdeling 9C, kamer 66
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam

 

Namens Gerben op voorhand al heel erg bedankt.

Om de chaos compleet te maken:

Gisteren is het maagslijmvlies van Gerben fors gaan groeien (doordat Gerben ziek was) en op een gegeven moment is het zeer fors gaan bloeden en was het erg moeilijk weer dicht te krijgen.

De huisarts heeft e.e.a. profosorisch verbonden en direct contact gezocht met de VU om de operatie nu echt bespoedigd te krijgen. Zij kreeg de chirurg aan de lijn en die deed een mededeling die mij bijna van de stoel liet afvallen. Er was kennelijk vorige week besloten dat beide ingrepen niet meer gecombineerd konden worden. Bovendien had de neurochirurg nu gezegd dat de buik eerst volledig rustig moest zijn voordat de proefbehandeling baclofen kon plaatsvinden. En wij weten van niets!!! Op de vraag: "wat nu?" kregen we als antwoord dat we maar contact moesten zoeken met Nijmegen omdat Gerben voor de revisie PEG in Amsterdam geen prioriteit had en dat dus wel even zou gaan duren.

Huisarts boos, ik overstuur!!

Hoe is het in godsnaam mogelijk dat dit soort dingen gebeuren, wie legt mij dat uit???? Ik heb de chirurg persoonlijk gevraagd waarom wij niets wisten van het feit dat beide ingrepen niet meer ggecombineerd kunnen worden. Het antwoord: "ik kan natuurlijk niet voor mijn collega (neuroch) spreken maar ja, dat was wel handig geweest"....

De huisarts heeft daarna contact gehad met Nijmegen en vanmorgen om 11 uur mochten we daar naar de chirurg. Daar is besloten om direct, poliklinisch en onder lokale verdoving, het slijmvlies weg te snijden. Geen pretje dus, maar het is nu wel weg...

Gerben ligt nu heerlijk te slapen waarschijnlijk tot de verdoving uitgewerkt is maar dan zien we wel verder...Amsterdam is al door Peter ingeschakeld dat het sondeprobleem inmiddels opgelost is en dat Gerben weer op de lijst geplaatst kan worden.

Als alles hier weer rustig is, ooit..., gaan Peter en ik met beide huisartsen om tafel om te kijken wat er in vredesnaam allemaal iedere keer weer fout loopt en belangrijker: hoe we dit in de toekomst kunnen gaan voorkomen. Er moet een coordinerend arts komen voor dit soort dingen, wij houden het niet langer vol aan een leger dode paarden te trekken. Gelukkig blijkt de huisarts hier zeer in mee te werken.

Gerben heeft helaas van al het gedoe weer een flinke tik gekregen. Een paar dagen bijna niets binnen gekregen heeft geresulteerd in een gewichtsverlies van ruim 2 kg. Vanmorgen 15,6 kg schoon aan de haak, we zijn weer een half jaar terug in de tijd wat dat betreft. De sondevoeding zal de komende tijd dus weer een tandje hoger gaan.

 

Het begint er zo langzamerhand wel op te lijken, het wordt zo'n beetje the story of our life.....we juichen iedere keer net een beetje te vroeg en de dingen lopen iedere keer toch niet zo als zou moeten of zoals afgesproken is.

Ook nu weer....

Leek het in de vorige log nog zo dat er nu toch eindelijk schot in de zaak kwam, inmiddels lijkt het einde weer helemaal zoek en dwalen wij als ernstig zoekenden in een heel groot onoverzichtelijk doolhof. Ik denk dat ik niet eens fatsoenlijk kan navertellen wat er nu weer allemaal gebeurt.

Dinsdagmiddag heel laat belde de assistent-chirurg dat ze in het team besproken hadden wat er het beste met Gerbens mic-key kon gebeuren. Volgens hen was het overduidelijk dat het hier om maagslijmvlies ging en zij hadden het lumineuze idee om tijdens het plaatsen van de baclofenpomp ook het maagslijmvlies terug te plaatsen in de maag. So far so good.....Alleen...

Alleen...dit kon dan niet vrijdag (vandaag dus) al gebeuren want dan opereert de bewuste chirurg niet. Nog geen man overboord dachten wij, een paar dagen later mag ook wel. Zij zou woensdag overleggen met de neurochirurg of het uberhaupt wel kon binnen dezelfde ingreep en dan zouden wij meer horen. De spoedindicatie zou gewoon blijven bestaan. De neurochirurg vond het prima en gaf aan dat hij inderdaad vandaag had kunnen opereren. Omdat de gewone chirurg er nu ook aan te pas zou komen, ging de planning van e.e.a. nu over naar de gewone chirurgie. En daar gaat het nu dus weer mis....

Er is nog niets bekend, de juiste personen zijn of niet aanwezig, of ziek of gaan toevallig net naar huis. De planning blijkt de planning eigenlijk niet te doen maar zet alleen maar de data in de computer die ze van de chirurg doorkrijgen. Mensen beloven terug te bellen en doen dat dan dus gewoon maar niet. De anesthesist had woensdag zullen bellen en deed dat ook niet.

Ik word er helemaal GEK van........

Tot overmaat van ramp werd Gerben vannacht ook nog ziek: de hele nacht door aan het overgeven. Nu geeft hij veel buikpijn aan, heeft diarree, eet niets en drinkt gelukkig wel redelijk. Zo heb je een kind dat nooit ziek is, zo wordt hij het 2 keer binnen anderhalve maand. Het baart ons wel zorgen, warm eten doet hij al tijden nauwelijks meer, paar hapjes droge rijst of macaroni, soms 1 hapje aardappel. Paar hapjes vlees en dat is het dan. Vannacht om 4 uur spuugde hij nog de rozijntjes uit die hij 's-morgens om 10 uur had gegeten. Dat is toch vreemd??? Ik bedoel, 16 uur na consumptie nog niet uit de maag verdwenen???

Wat het ziek zijn betreft is het weer een voordeel dat de ok vandaag niet doorging, was dan anders toch weer afgeblazen maar verder....verder is het volkomen uitzichtloos en blijven wij aan het dwalen in dat verschrikkelijke doolhof dat de naam VU draagt. Wij zoeken en zoeken naar de juiste weg binnen dat doolhof maar zijn kennelijk niet in staat om die weg naar de uitgang te vinden. Onderweg komen we alleen maar mensen tegen die gaan steigeren en vervolgens heel hard weglopen wanneer ze ons zien of alleen de naam Pollemans maar horen. Nee, echt populair maken we ons niet daar....

Zouden we dan nu eindelijk zicht hebben op een opnamedatum??? Ik kan het me bijna niet voorstellen maar het heeft er dan nu toch alle schijn van.

Al weken zijn we met de VU aan het bellen en al weken worden we van het kastje naar de muur gestuurd. In de VU was er niemand die nu precies wist hoe de vork in de steel zit wat betreft Gerbens opname: revalidatie legde de schuld van het vooruitschuiven van de opname bij neurochirurgie, neurochirurgie schoof de schuld net zo makkelijk weer terug naar revalidatie.

Hoe het ook zij, er was er maar 1 de dupe van dit heen- en weer gegoochel, en dat was Gerben. Hij leek wel een pion in een schaakspel, van links naar rechts en dan weer dwars over het speelbord naar boven. Het maakte allemaal niets uit en niemand die bedacht dat je dit toch eigenlijk niet kunt maken met een kind.

Vorige week werd besloten (nadat wij heel boos waren geworden) dat Gerben toch eerst maar door de neurochirurg gezien moest worden, iets wat wij toch al wel beter vonden en dus togen we vanochtend door de sneeuw in alle vroegte naar Amsterdam waar we ons om kwart over 8 bij de beste man mochten melden. Daar waren we snel klaar, hij legde ons de procedure uit en vertelde dat hij binnen 2 weken wilde opereren. Mogelijk zou dit a.s. vrijdag al zijn!!!! Daarna konden we door  naar anesthesie waar de assistent-anesthesist besloot nog geen groen licht te geven voor de ok omdat er niets over Gerben bekend was van vorige operaties. Eerst moet er nu dus informatie uit Nijmegen opgevraagd worden. De schrik sloeg ons om het hart want we kennen inmiddels de efficiency van beide ziekenhuizen en vrijdag al evt. ok....dat is heel kort dag.

We hebben direct zelf weer contact opgenomen met Nijmegen om te melden dat die info dus met grote spoed naar de VU moet. Hopelijk krijgen we morgenochtend wel groen licht. Dan nog even afwachten of er daadwerkelijk vrijdag al geopereerd wordt en dan gaan we de tas maar pakken.

Vorige week beleefden we nog een spannende middag/avond. Gerben kreeg plots een hele rode zwelling op zijn buik direct onder de mic-key button en kreeg weer veel pijn. Direct bij de huisarts langs gegaan die ons onmiddelijk doorstuurde naar de kinderarts. Ook dat ging niet zonder slag of stoot want de kinderarts (Hengelo) wilde ons eigenlijk niet zien maar direct doorverwijzen naar Nijmegen. Omdat het inmiddels 6 uur 's-avonds was, stond ik erop toch eerst naar Hengelo te gaan en dan verder te kijken.

Een blik onder Gerbens hemd leerde haar dat het niet goed zat en overleg met Nijmegen volgde. Er moest een echo gemaakt worden en wanneer er een abces zat, moesten we direct doorreizen naar Nijmegen en zou 's-avonds direct geopereerd worden. Het bleek geen abces maar een infiltraat en direct is er antibioticum gestart.

Gelukkig is dit snel aangeslagen en leek de infectie weer snel te verdwijnen. Helaas sloeg het wilde vlees in razend tempo aan het groeien en was het door de infectie zeer doorbloed en kwetsbaar: het bloedde te pas en te onpas en was erg pijnlijk.

We hebben er vandaag in Amsterdam naar laten kijken (op verzoek van Nijmegen), zowel naar het wilde vlees wat volgens Nijmegen nu toch echt wel onder controle had moeten zijn, als naar de infectie. Met een infectie mag Gerben nl. zowiezo niet geopereerd worden.

Het infiltraat zag er goed uit, dat is weer rustig. Van het wilde vlees zijn diverse foto's gemaakt en....volgens de chirurgen in Amsterdam is het toch weer maagslijmvlies. Tsja.....we worden nog gebeld wat nu te doen: aanstippen (wat we nu toch 3 keer in de week deden) heeft dan geen zin meer en andere stappen zullen toch echt moeten wachten tot na de opname in Amsterdam.

Al met al hebben we weer een onrustige tijd achter de rug: het eist zo langzamerhand wel zijn tol bij iedereen in huis. Dat kan ook niet anders want het vraagt de nodige flexibiliteit van iedereen, ook van de kinderen, en dat valt niet altijd mee. Rutger was wel opgelucht dat we deze dagen nog niet in het ziekenhuis waren, hij moet t/m donderdag de CITO-toets maken en vindt het fijn (logisch) dat we helemaal compleet thuis zijn. Peter schuift al weken met afspraken met klanten en ondervindt daar heel veel hinder van. Zelf ben ik aan het klungelen met rug en nek en mag 2 keer in de week naar de fysio. 

Maar ...... is het einde nu dan echt in zicht?????

 

We zijn weer in de lucht.... na een dikke week van spannend afwachten of de site en alle berichten nog gered zouden kunnen worden...

Onze host had grote technische problemen: alle data was verminkt en is afgelopen week door een gespecialiseerd bedrijf weer terug 'gevonden'. We zijn niks kwijt, maar het was kantje boord.

Morgenochtend om 8:15 zijn we in het VU voor een 'intake' bij de neurochirurg. Hoe dat proces tot nu toe is verlopen en wat er na morgen gaat gebeuren horen jullie dus nog....

Vincent moest een opdracht voor levensbeschouwing maken deze week. Het ging over de dood, en dan met name hoe hij persoonlijk dacht dat het "na" de dood zou zijn. De opdracht was volledig vrij in te vullen maar moest de titel hebben "er was eens een jongen....." Gisteren liet hij mij lezen wat hij geschreven had en ik was er zo van onder de indruk, vond het zo mooi, dat ik het graag met jullie wil delen. Gelukkig vond hij dat goed. Het is wel een heel verhaal maar ik vind het de moeite van het lezen waard.

Er was eens een jongen…..

 “Trusten mam, trusten pap.” “Welterusten jongen.” Vincent, want zo heette de jongen, liep naar boven. Brrr., wat was het koud hier. Gauw onder de dekens.  Zo, dat was al een stuk beter. Vincent dacht na. “Heb ik alles voor morgen? Schooltas ingepakt, brood uit de vriezer gehaald. Oh! De wekker. Zo, nu kan ik lekker even uitrusten.” Vincent zag niet dat hij per ongeluk de stekker uit de wekker trok, waardoor hij uit ging, en hij viel in een hele diepe, diepe slaap. De volgende morgen werd hij wakker. “Vincent! Viiinceeeent!” “Ja mam, ik sta al op.”  Hij bleef nog even lekker liggen. “maar hee!” dacht hij. “Mijn wekker deed het helemaal niet!” Hij deed zijn ogen open en deed ze ook meteen weer dicht. “Auw! Mijn ogen!” “Ah, het licht wende al. “Viinceent!”, klonk het nogmaals.  “Maar wacht eens even! Dat was de stem van zijn moeder helemaal niet! En dat licht! Dat was geen daglicht, maar fel wit licht!” Hij deed zijn ogen weer open. “Opa!” riep hij verrast. “Ha jongen.” “Opa! Hoe kan dat nou! Je bent toch dood?”  “Vincent, jongen, jij ook.” Vincent schrok. “Maar, maar, hoe kan dat dan? Mama leeft nog, en papa, en mijn broertjes!” Opa vertelde dat ze verdrietig zouden zijn, en dat ze na een tijdje hun leven weer zouden proberen op te pakken. “Het komt wel goed jongen.” “Kom, Ik wil je aan iemand laten zien.” Ze liepen door de straten. “Opa?” “Ja jongen?” “Waarom ziet alles er net zo uit als thuis?” “Dit, jongen, is onze stad, iedereen heeft zijn eigen plek, maar iedereen ziet deze stad zoals hij dat fijn vindt.” “Hoe bedoel je dat precies, opa?” “Nou, jij ziet een stad die je mooi vindt, maar ik vind Engelse lantarenpalen en telefooncellen heel mooi, dus die zie ik, ik vind grachten en van die rode Amsterdamse paaltjes heel mooi, dus die zie ik ook!, maar alle huizen staan bij iedereen op dezelfde plek.” “Ooh, zo!”

Ze liepen verder. “Oma!” “hee, jongen!” “Oma, waarom zie jij er jong uit en opa niet?

“Dat zal ik je vertellen. Mijn eerste levensjaren waren niet leuk, want ik voelde me niet thuis op de basisschool, maar op de middelbare school werd alles anders. Dat was de beste tijd uit mijn leven. Opa's beste tijd, was toen hij oud was, daarom ziet opa er oud uit.                                               Ben je niet moe?” vroeg oma toen. “Best wel eigenlijk.” “Hier is wat drinken, drink dat maar op, en dan zal opa je naar je huisje brengen.” Hij dronk het op, bedankte voor het drinken, liep samen met opa naar zijn huis. “Dag opa, tot morgen!” “Dag, jongen.” Vincent ging liggen en deed zijn ogen dicht. Hij viel in een hele diepe diepe slaap. De volgende morgen werd hij wakker. “Vincent! Viiinceeent!!” “Ja mam, ik sta al op!” Hij bleef nog even lekker liggen. “Maar hee!” Dacht hij! “Dat kan helemaal niet!” “Ik ben toch dood?” Hij deed zijn ogen open. “Viinceeent! Je bent je wekker vergeten te zetten!” Vincent keek eens rond. Daar stond zijn schooltas! “Maar dat betekent dat ik niet dood ben! Stomme schooltas!, ik heb nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn jou te zien!” Hij kleedde zich gauw aan, en ging naar beneden. “Mam, ik ben niet bang om dood te gaan, maar als ik eerder ga dan jij, moet je me niet vergeten, maar wel gewoon doorgaan met je leven. Dat is het beste.”

“Hoe kom je daar ineens bij?” vroeg Vincents moeder geschrokken.

 “Nou, dat heb ik vannacht gedroomd.”

 

Zoals gezegd, ik vond het een prachtig verhaal. En wat een mooie voorstelling van hoe het is/gaat na de dood. Iedereen vindt de dingen terug die bij leven voor hem/haar belangrijk waren. En iedereen "bevindt" zich in de voor hem/haar gelukkigste periode.

Ik hoop dat het zo werkt, dat zou mooi zijn. Alleen....of ik er dan na mijn dood piepjong, wat ouder of oud uit zal zien....daar ben ik nog niet over uit. Ik heb vast nog wel even om daar over na te denken...

Vanmorgen vroeg, 7 uur, vertrokken richting Nijmegen. Drie afspraken voor de boeg, dus al met al een redelijk intensief dagje...

Allereerst met Vincent en Gerben naar de metabole arts. Op verzoek van Vincent zijn we begonnen met het bespreken van Gerben. Een aantal dingen kwamen naar voren. Ten eerste is de metabole arts het absoluut niet met de VU eens dat Gerben 20 kg zou moeten wegen voordat ze gaan opereren. Dit gewicht is veel te veel voor hem. Ze heeft voor ons uitgerekend wat voor Gerben een gezond gewicht is, ze kwam uit op een kleine 17 kg (bij de lengte die hij nu heeft, 1 mtr en 5 cm). Zij zal nu een brief schrijven naar de VU waarin ze dit zal melden en waarin ze vertelt dat er wat haar betreft bij dit gewicht geopereerd kan worden. We wachten deze brief af en nemen dan weer contact op met de VU. Mochten de artsen daar dan nog niet willen, dan zal ze zorgen voor verwijzing naar Maastricht waar ze ook de baclofenpompen plaatsen bij kinderen.

Verder lijkt het erop dat bij Gerben de kleine hersenen ook een rol gaan spelen in het ziekteproces. MRI zou dit moeten aantonen maar dat is (zonder verdere ingrepen) niet mogelijk gezien het implantaat in Gerbens hoofd. De metabole arts zal met de kinderneuroloog gaan overleggen wat te doen. Misschien een CT? Aan de andere kant vraagt ze zichzelf ook af wat we er mee opschieten. En dat vragen wij ons ook af dus ik denk dat er niets gedaan gaat worden.

Wat betreft Gerbens sociaalemotionele ontwikkeling geldt eigenlijk hetzelfde: als hij al goed getest kan worden, hebben we dan daarna ook een instrument in handen om die ontwikkeling de goede kant op te buigen? We hebben afgesproken dat we eerst met de psycholoog van het Roessingh om tafel gaan om te zien wat zij kan. Komt hier niets uit dan zal de metabole arts overleggen met de psychologe van het Radboud.

Toen was het de beurt aan Vincent: afgelopen week heb ik contact gezocht met de psychologe die Vincent de testen heeft afgenomen. Zij vertelde me dat Vincent als een evenwichtig persoon met bovengemiddelde intelligentie uit de bus was gekomen. Wat dat betreft geen verklaring voor zijn grote vermoeidheid die zij overigens tijdens het testen ook heel duidelijk zag. Wat er wel uitgekomen is, is dat Vincent ADD heeft. ADHD zonder de H, dus zonder de "hyper". Het is een aandachtstekortstoornis die wel voor een heel groot deel Vincents leerproblemen kan verklaren. De psychologe heeft aangegeven dat we wat dat betreft wel schoolbegeleiding voor Vincent moeten zoeken. Helaas heeft ze nog geen overleg gehad met de metabole arts, dus die wist hier nog niets van. De metabole arts gaf aan dat zij, wanneer zij Vincent gezien zou hebben, zonder te weten van Gerbens ziekte, zij bij Vincent niet aan een metabole ziekte zou denken. Zij vindt Vincent gewoon een kind dat sneller vermoeid is dan leeftijdgenootjes en dat hij dat moet accepteren. Maar omdat ze snapt dat wij ons zorgen maken, is ze wel bereid een spierbiopt af te nemen (een naaldbiopt zou het dan worden). Wel vond ze dat Vincent, gezien zijn leeftijd, zelf de beslissing moest nemen. Vincent vond dit erg moeilijk maar koos er dus uiteindelijk voor om het biopt nog niet te laten doen. We hebben nu afgesproken dat we eerst een jaar kijken hoe het gaat met de begeleiding rondom de ADD en of dat effect heeft op zijn conditie. Is deze over een jaar nog niet merkbaar verbeterd dan zal er hoogstwaarschijnlijk toch nog een biopt gedaan worden. Ik snap Vincents beslissing (het is natuurlijk ook niet zomaar iets) maar voor mezelf had ik liever gehad dat hij het nu liet doen. Mijn intuitie zegt nu eenmaal wat anders dan de intuitie van de arts.......

Door naar de dietiste: daar weinig nieuws onder de zon. Gerben komt ongeveer 300 a 400 kcal tekort in zijn voeding. Door nu 1 flesje Nutridrink te geven en een paar schepjes fantomalt of duocal vangen we deze tekorten op. Nog even navraag gedaan of het klopt dat de Nutridrink hem erg zwaar op de maag valt en hem een dikke opgeblazen buik oplevert. Dit kan inderdaad zo zijn....Verder heeft ze ons voorbereid op mogelijke sondevoeding in de toekomst. Zeker wanneer Gerben een flinke virusinfectie oploopt of zoiets dergelijks, dan is het vaak verstandiger om tijdelijk over te schakelen op sondevoeding en niet te lang te blijven aanklungelen met gewone voeding. Dit om het herstel zo kort mogelijk te laten duren.

Daarna stond nog 1 afspraak: mijn uitslagen bij de KNO-arts. Aangezien die afspraak pas om 13.30 uur was, zijn we even naar de stad gereden: paar winkels bezocht en geluncht.

Ik had verwacht na dit bezoek aan de KNO-arts daar klaar te zijn. Helaas is dat niet zo. Mijn linker evenwichtsorgaan blijkt beduidend slechter te werken dan het rechter en de KNO-arts weet niet hoe dat komt. Om daar achter te komen, wil hij een MRI van de binnenoren laten maken. Misschien is er iets met het orgaan zelf, misschien iets met de zenuw.... Misschien heeft het te maken met......???? Verder is er bij mij dus sprake van auditieve verwerkingsproblematiek wat inhoudt dat geluid in de hersenen niet goed verwerkt wordt. Misschien heeft dat ook iets te maken met......???? Overigens heb ik op 11 mei een afspraak met de metabole internist (voor volwassenen nu). De metabole kinderarts heeft mij vandaag gezegd dat ik daar gewoon moet aandringen op een spierbiopt.

Om de dag ook een beetje leuk te eindigen zijn we na al deze bezoeken en gesprekken naar Arnhem gereden, hebben daar ook even een aantal winkels leeggekocht (wat groeien die kinderen toch hard!!!! Althans Vincent en Rutger, Gerben past de kleren van 2 jaar geleden nog...) Daarna nog een pannenkoek gegeten en toen huiswaarts. De knollen zijn nu dan ook op!!!!

Ik merk dat ik niet gelukkig ben met het feit dat er bij Vincent nu niet verder gezocht wordt. Ik maak me zorgen om hem en ook al zegt de arts dat alle moeders zich zorgen maken om hun kind, het neemt mijn zorgen niet weg. Vincent is altijd al moe geweest en zijn leerprestaties gaan nog steeds achteruit. Hij heeft dyscalculie en ADD en ja, hij heeft een broertje met mitochondriale encephalomyopathie...hoezo zou ik me dan geen zorgen moeten maken??? Komt tijd, komt raad?? Ik weet het niet. Eerst maar weer een paar nachtjes overheen laten gaan. Er is weer genoeg dat moet bezinken.

De vakantiedagen vliegen voorbij hier... jammer toch dat zo'n weekje vrij altijd zo snel gaat. De dagen zitten toch vol met het zorgen voor Gerben, even luieren is er, jammer genoeg, niet bij. Maar de kinderen hebben het goed naar hun zin, rusten lekker uit en dat is het voornaamste.

Met mij gaat het weer een stuk beter. Ben vanmorgen , voor de tweede keer deze week, bij de huisarts geweest en we hebben besloten het nog even aan te zien. Ik heb geen pijn meer in mijn rug ter hoogte van de nier en ook het plassen gaat weer goed. Moet nog wel iets vaker dan normaal gesproken, maar dat zal nog wel verbeteren. Verder waren de bloedwaarden allemaal goed, dus nierfunctie helemaal in orde. Volgende week moet ik nog een keer urine inleveren om te kijken of die schoon is van bacterien en bloed. Wanneer het toch weer gaat rommelen, zal er toch een echo gemaakt worden. Nu is het wachten of op het uitplassen van de steen of op een nieuwe aanval. Mijn moeder kreeg, toen ze jong was, ongeveer om de 4 a 5 weken een aanval. Ik hoop dat dat aan mijn neus voorbij gaat.

Gerben was de afgelopen dagen ook niet helemaal in orde. Vanaf zondag had hij hele erge diarree. Zelfs midden in de nacht stond ik poepluiers te verschonen. Zijn humeur bleef echter erg goed en nog belangrijker, hij at en dronk gewoon net zoals anders. Erg veel zorgen heb ik me daarom ook niet gemaakt. Nu is de frequentie van vieze luiers wel minder en wordt het weer iets dikker. Komt dus ook wel weer goed.

Zaterdag komt er hier een journalist van de Tubantia (twentsche courant) met fotograaf. Zij gaat een stuk schrijven over alle acties die op stapel staan ivm de computer van Gerben. De acties worden gehouden onder de naam "Vrienden van Gerben" (klinkt goed niet?) en er staat echt heel wat te gebeuren de komende maanden. Zo wordt er ondermeer op 31 mei een benefietconcert gehouden in het theater in Goor en vindt er op 14 juni een fancy-fair/rommelmarkt plaats bij onze kerk. Allemaal op poten gezet door onze vrienden. En nu dus een stuk in de krant, de journaliste was zo enthousiast over de acties, dat ze nu een groot artikel gaat plaatsen en bij iedere actie weer een stukje. Ben benieuwd, wij hoeven niet zo nodig in de krant maar het is wel goed voor de acties natuurlijk en... het geeft weer een beetje meer bekendheid aan stofwisselingsziektes en dat kan natuurlijk nooit kwaad. We zullen zorgen dat ons haar goed zit zaterdag.....

En morgen: morgen zitten wij om 7 uur ('s-morgens) in de auto op weg naar Schiphol. Peter komt weer thuis na ruim een week Amerika. Gelukkig! We hebben hem gemist en hij, hoop ik, ons ook! Het is toch echt fijner om met zijn vijven thuis te zijn. Ook al redden we ons prima, met papa erbij is het toch gezelliger en ....ik draai er niet meer alleen voor op 's-nachts. Ook niet onbelangrijk. Nog 1 nachtje slapen...

Deze week hebben wij voorjaarsvakantie maar voor mij persoonlijk is die vakantie niet zo geweldig begonnen...

In de nacht van woensdag op donderdag werd ik wakker omdat ik verschrikkelijke pijn in mijn buik had. Die pijn werd van kwaad tot erger en op een gegeven moment beet ik bijna mijn vingers eraf, zo zeer deed het. Twee paracetamollen en een diclofenac later, zakte de pijn enigzins. Op donderdag leek het redelijk te gaan ook al kwamen de pijnscheuten in mijn buik af en toe dwars door de diclofenac heen.

Ook donderdagnacht een aantal keren wakker geweest van de pijn en toen ik 's-ochtends wakker werd, had ik ook pijn links in de rug. Daarna wat urine opgevangen en toch maar de huisarts gebeld. Ik dacht aan een blaasontsteking, had weliswaar geen pijn bij het plassen maar ik heb ook nog nooit blaasontsteking gehad dus weet ook niet hoe dat voelt. Ik was nog niet thuis nadat ik de urine had ingeleverd of de huisarts belde. De assistente had haar gevraagd mij te bellen omdat ze mij er niet goed vond uitzien maar de urine liet geen infectie zien, alleen wat bloed. Op dat moment ging het wel weer enigzins en de huisarts vroeg of ik het het weekend wilde aanzien of dat ik toch nog 's-middags wilde komen. Omdat ik die morgen Peter op de trein had gezet die voor het werk naar Verweggistan moest, wilde ik toch graag komen. Om 3 uur dus een afspraak.

Om half 12 ging ik Gerben halen van het Roessingh en ik merkte dat het ademhalen toch wel erg zeer ging doen. Ook moest ik continu naar het toilet om vervolgens 5 druppels te plassen. Op de weg terug naar huis deed iedere inademing verschrikkelijk pijn en ik was dan ook heel erg blij om weer thuis te zijn. Snel Gerben in zijn stoel gezet en toen weer naar de wc. Wederom 5 druppels maar toen begon die verschrikkelijke pijn weer. Ik kon niets anders dan over de grond kruipen en was zo beroerd. Ik heb nog nooit zo veel pijn gehad en kon nog net de telefoon pakken om mijn moeder te bellen. Heb alleen maar gezegd dat ze NU moest komen. Ondertussen was Gerben enigzins van slag en zei: mama au, mama slapen. Ik lag immers op de grond. Om een lang verhaal kort te maken: ik mocht naar de praktijk komen en de arts constateerde urine vol met bloed en gezien de pijn en de kronkelende bewegingen die ik maakte, nierstenen. Wederom geen tekenen van infectie. Na een injectie diclofenac en een tablet diclofenac (die ik thuis al had moeten nemen van haar) zakte de pijn weer enigzins. Alleen het ademen bleef pijnlijk en ik kon niet meer plassen. Over de hele middag maar 40 cc en dat zat me niks niet lekker. 's-avonds dus maar mijn schone zuster gebeld die huisarts is en die sommeerde mij toch maar de huisartsenpost te bellen. Mijn paps en mams dus maar weer opgetrommeld en met pa naar Hengelo gereden. En ja hoor, toch blaasontsteking erbij...dus nu ook maar een kuurtje. 

Nu gaat het redelijk. De pijn van de gestuwde nier is nu zo goed als weg en het plassen komt weer wat op gang. Vervelend: de hele dag heb je het gevoel dat je in je broek plast als je niet snel naar het toilet gaat maar vervolgens gebeurt er niets. De steen (of stenen...) heb ik nog niet uitgeplast. Morgen moet ik weer een afspraak maken bij de huisarts om te bekijken wat er gedaan moet worden. Er zal een echo gemaakt worden om te kijken of de steen er nog zit en waar die dan zit en wat er moet gebeuren als hij niet uit zichzelf komt. Ik hoop dit nooit meer mee te maken want ik geloof dat ik van 3 bevallingen bij elkaar nog niet zoveel pijn heb gehad als bij deze aanvallen.... en dat nu net allemaal nu Peter weg is... knappe timing vind ik zelf!

Verder is het hier nu dus vakantie en dat betekent uitrusten. Gerben is zoals altijd eigenlijk erg moe en sliep vanmorgen dan ook tot kwart voor 10. Van mij mag hij dat de hele vakantie blijven doen, daar zal hij wel wat van opknappen. We kunnen nu ook mooi de hele week oefenen met de rolstoel. Vanmorgen zijn we lopend (rijdend) naar opa en oma gegaan om daar koffie te drinken. Gerben een klein stukje rijdend en verder konden Vincent, Rutger en ik verder oefenen. De eerste grote kras zit inmiddels op de stoel. Grote vraag is nu wie die erop gereden heeft??? Ikke dus... zo langs een grote bloembak bij ons op de oprit. Verder heb ik nog in een voortuin gezeten en bijna tegen een lantaarnpaal. Maar ik boek vooruitgang!!!

Wij gaan genieten van een vrije week!

 

ImageZoals beloofd hebben we een filmpje gemaakt van Gerbens eerste ritje in de rolstoel thuis. Gerben wilde ogenblikkelijk bij de schaapjes van de buren gaan kijken. Daarvoor moet hij door een klein paadje, onverhard, in de heg.. in het fimpje zien jullie een poging! Grappig om te zien hoe hij gelijk toch zijn eigen plan trekt. Een beetje geduld bij het laden van het filmpje (ongeveer 15Mb).

<Klik hier>  om het filmpje te starten.  

Het ritje naar het centrum afgelopen zaterdag is voor iedereen 100% meegevallen. Niet al te veel nare blikken en een zeer opgeluchte Rutger. Voor ons is het erg lastig om te sturen, dus we hopen maar dat Gerben het heel snel zelf kan. Rutger en Vincent zijn er overigens handiger in dan Peter en ik, met dank dus aan de computerspelletjes....

Verder hebben we nog gekeken bij de bus, die is inmiddels bij de dealer afgeleverd. Hij is GROOT!!!! Kijk hieronder maar en oordeel zelf. Nu de ombouw nog even... Hopelijk hebben we hem over een week of 3 in ons bezit.

 

Image
 Image

 

Vandaag moesten we ons om 13.00 uur in Nijmegen melden voor het maken van een slaap-EEG bij Gerben. Van te voren had ik hier al een hard hoofd in: Gerben slaapt slecht in een ander bed dan zijn eigen en als dat bed dan ook nog eens in een ziekenhuis staat, je talloze draadjes op je hoofd hebt zitten en je op commando moet gaan slapen, dan is de kans op slagen niet zo groot.

Afijn, toch geprobeerd om hem enigzins hierop voor te bereiden. Dus regelmatig het verhaaltje voor hem afgedraaid: Gerben, we gaan naar het ziekenhuis, dan krijg je allemaal draadjes op je hoofd en als die erop zitten, dan ga je lief slapen. Na een aantal keer antwoordde Gerben keurig op mijn vraag "Wat gaan we doen?": "ziekenhuis, draadjes, slapen". Ok, dacht ik nog in al mijn onschuld, hij lijkt het begrepen te hebben.

Gisteravond pas om 22.00 uur naar bed gebracht, totaal versleten natuurlijk! Vannacht om 04.00 uur alarm: Gerben overstuur en niet stil te krijgen. Dus om 05.00 uur is Peter met hem opgestaan. Moe was meneer dus wel om 13.00 uur, daar kon het niet aan liggen.

Eenmaal binnen sloeg de paniek snel toe bij hem. Hij vond het helemaal niets al die draadjes. Dat mama er een op haar hoofd kreeg, hielp ook niet. Als ik toen de tijd en gelegenheid had gekregen hem eerst te kalmeren (op de zij leggen, over de rug wrijven enz. enz.), was er misschien nog een kans geweest dat hij in slaap was gevallen. In plaats daarvan wilden ze gelijk gaan registreren en zei de ene laborante onmiddelijk dat hij zijn ogen dicht moest doen ( en ik dus gebaren want CI was af maar ik mocht niet teveel contact maken, dan werd het alleen maar moeilijker!!!). Gerben deed keurig zijn ogen dicht, wel 1 hele tel en toen weer open. Waarop ze de handdoek die om zijn hoofd gebonden zat, over zijn ogen deed en met haar hand zijn ogen dicht hield. Tsja, gek he, dat een kind dan in protest gaat. Je hoort niets en vervolgens worden je ogen dichtgedrukt.

Na een half uur worstelen vonden de dames dat ze wel materiaal genoeg hadden, de eerste 15 minuten had hij nog aardig stilgelegen dus daar konden ze wel wat uithalen. Het zal wel, maar niet de informatie die de arts wilde hebben, het ging er juist om dat we informatie kregen over wat er met de hersenactiviteit gebeurde in Gerbens slaap.

Enigzins met een kater zijn wij (Gerben, oma en ik) weer naar het Oosten gereden, Gerben wel een "dapperheidsdiploma" rijker. Volgende week vrijdag worden we gebeld door de neuroloog, het kan zijn dat hij een opname voorstelt om dan een 24-uurs EEG te maken. Overigens sliep Gerben nog voor Arnhem!!!!

En thuis vroeg ik Gerben om aan papa te vertellen wat hij in het ziekenhuis gedaan had. Met een stalen gezicht zei hij toen: "slapen". Ik geloof dat hij het toch niet helemaal begrepen heeft!

Morgen, ja morgen is het zover: de rolstoel komt naar huis voor het weekend. Omdat wij er eigenlijk allemaal een beetje tegenop zien om "de straat" ermee op te gaan, hebben we besloten dat zaterdagmiddag direct te doen. Vooral Rutger en Vincent vinden het vervelend, zijn erg bang voor de blikken van anderen. Dus direct maar de vuurdoop in de hoop dat ze achteraf kunnen zeggen dat het 100% meeviel. We zullen wel wat videobeelden opnemen en hier op een volgende log plaatsen.

Ja, het is waar: geluk zit hem in kleine dingen.

Om maar eens wat te noemen: de zon schijnt. Daar word ik nu echt gelukkig van, na al die troosteloze dagen nu eindelijk weer eens heerlijk weer. Vanmiddag eindelijk de oprit vegen (word ik daar gelukkig van???) na weken door de modder gelopen te hebben. De buren zijn ook aan het verbouwen, hebben de gezamenlijke schutting afgebroken om er vervolgens een muurtje te bouwen. Het was een chaos de afgelopen weken (beloofd wat als wij gaan verbouwen) maar nu wordt het weer netjes.

Ik word gelukkig als ik, zoals vanmorgen, leuke kleren voor Gerben koop en de mevrouw achter mij zegt: wat een schattige kleertjes, dat staat vast heel leuk! Dat ze vervolgens zegt: "nog leuker is het als ze daar zo parmantig in rond stappen", dat vergeet ik voor het gemak maar. Ik wil mijn geluk vandaag niet verpesten. Bovendien: zij weet niet beter, dus kwalijk nemen heeft geen zin...

Ik word gelukkig als Gerben, zoals vanmorgen, voor het raam in zijn Zoefzoef op wacht gaat staan omdat ik gezegd heb dat Oma zo komt. En ik hem dan ineens "jaaa" hoor roepen: oma is gesignaleerd.

Ik word gelukkig van het feit dat het met Gerben eigenlijk nog zo goed gaat. Wat de mito-toekomst brengen gaat, weet ik niet maar daar wil ik op een dag als vandaag eigenlijk niet bij stilstaan. Het gaat om het nu, en nu gaat het goed. Wanneer het met andere kindjes niet zo goed gaat, besef je je dat weer eens te meer. Helaas lukt het nog niet om altijd zo te denken maar toch... vandaag gaat het wel.

Ik word gelukkig van het feit dat ik een superman heb, een man bij wie ik ALTIJD mijn problemen en zorgen kwijt kan. Waar ik alles mee kan delen, alle verdrietige dingen en alle mooie dingen. Die het nooit zat is om mijn "gezeur" aan te horen en eindeloos geduld met mij heeft.

En natuurlijk word ik gelukkig van mijn kinderen. Mijn kinderen zijn het allermooiste wat mij ooit overkomen is en ik houd oneindig veel van alle drie. Drie kinderen uit dezelfde buik, en toch alle drie zo verschillend. Door het vuur ga ik voor ze als het nodig is en zij maken van mij een hele blije moeder.

Zo, tot zover mijn gelukspraatje van vandaag. Ik neem me voor, dat op dagen dat het wat minder met me gaat (als de zon eens niet schijnt bijvoorbeeld  :-)  ) dat ik dan deze log nog maar eens nalees. Misschien komt dat gelukgevoel dan weer terug...

Soms zijn er van die weken die bol staan van tegenstrijdige emoties: dit was er weer zo een...

De hele week liep ik al met een knoop in mijn maag. Wij waren er achter gekomen dat onze hulp, die we sinds 4 maanden hebben en waar ik HEEEEL blij mee was, toch niet zo betrouwbaar was als wij dachten dat ze was. Na een aantal dagen gemeend te hebben haar een tweede kans te moeten geven, zijn we toch tot de conclusie gekomen dat we dat niet doen. Het vertrouwen is weg en je moet toch iemand echt kunnen vertrouwen, wil je die alleen in je huis durven laten. Er zat dus niets anders op dan haar dat te vertellen. Gelukkig heeft Peter dat op zich genomen want ik ben echt niet zo'n held in dat soort dingen. Vanaf vandaag zit ik dus zonder hulp. Ik heb (misschien wel tijdelijk....) mijn buik vol van hulpen: degene die we hiervoor hadden, had een alcoholprobleem en was op het laatst vaker afwezig dan aanwezig. Ook niet iemand waar we op konden vertrouwen dus. Wat hebben wij met hulpen? Of beter gezegd: wat hebben wij niet met hulpen? Kunnen we dan echt niemand meer vertrouwen? Misschien is het opgezet spel van Onze Lieve Heer omdat hij eigenlijk vindt dat ik nog wel wat harder kan werken? Dat doe ik dan nu maar en heb dus vandaag onze badkamer weer blinkend schoon gepoetst. Ik doe het zelf wel, geeft nog een goed gevoel ook...... Maar... ik voel me wel belazerd en gekwetst en dat is echt een rotgevoel....

Twee jaar geleden (zoiets) las ik een spreuk die ik zo mooi vond, dat ik hem voor in mijn agenda heb geschreven (met een foto'tje van mijn jongens erbij...) en die ik geregeld even overlees. In dit soort situaties, waarin ik worstel met mijn gevoelens (en dat zijn uiteraard meer gevoelens dan alleen maar die over de onbetrouwbare hulp) lees ik hem nog maar eens wat vaker.

"Het is een kunst om zonder angst te aanvaarden, dat leven niet altijd in balans is.  Een Godswonder te zien, door alle chaos van tegenstrijdigheden heen"

Ik schreef over tegenstrijdige emoties dus fijne emoties zijn er ook geweest. Dinsdag zat ik bij mijn lieve vriendin Paschalle koffie te drinken na onze wekelijkse wandelochtend, toen bij haar de telefoon ging. Het was de Doe een Wens Stichting!!! Paschalle had mij kort daarvoor al verteld dat ze Gerben daar voor opgegeven had maar dat ze zo snel zouden bellen... dat had ik niet gedacht. De telefoon kon van haar direct door naar mij (was wel errugg handig, zei de mevrouw) en daar zat ik dan, toch wel aangedaan, aan de telefoon (de aanstichtster zat ook wel aardig te bibberen overigens..). Wat fijn toch, dat er ook mensen zijn die wel het goede met je voor hebben maar wat moeilijk toch om weer in te zien dat ons kind niet een kind is zoals de meeste anderen, en dat hij juist daarom in aanmerking komt voor dit soort dingen. Maar het blijft natuurlijk geweldig! Gerben kan nog niet zelf aangeven wat zijn liefste wens is, dus denken wij nu stevig na. En we hebben al wel een plannetje wat hij misschien (weet ik eigenlijk wel zeker) wel heel erg leuk zal vinden. Wordt vervolgd!

En gisteren: gisteren smolt ik bij het zien van een huiselijk tafereeltje. Bij andere gezinnen misschien heel normaal, in dat van ons absoluut niet. Rutger mag heel graag met Gerben op schoot zitten maar dat is meestal niet zo'n succes omdat het voor hem nogal lastig is. Gerben wordt lang en met al die ongecontroleerde bewegingen en het overstrekken wat Gerben nogal doet, is het voor ons al moeilijk om hem goed op je schoot te laten zitten. Meestal is de pret dus weer over na een minuut of twee. Maar gisteren.... gisteren was Gerben sinds lange tijd weer eens goed ontspannen (lees: slap want erg moe maar het resultaat is hetzelfde). Hij zat heerlijk bij Rutger op schoot, vleidde zijn kleine kopje tegen de borst van zijn grote broer en zo zaten de heren samen Baby-TV te kijken. Wel drie kwartier lang! HEERLIJK! Daarna kreeg Rutger het toch wel warm met dat lijf tegen zich aan en werd de betovering helaas verbroken. Maar toch: ik kon er weer even tegenaan.

Image En dan vandaag: de rolstoel. Over tegenstrijdige emoties gesproken. Vandaag werd dan Gerbens eigen rolstoel op het Roessingh afgeleverd. Eerlijk is eerlijk: hij is prachtig geworden. Als je dan toch in een rolstoel moet rijden, dan maar een mooie, toch? Image Voor Gerben viel het deze keer wat tegen, doordat de kuip nu groter is, is ook de ruglengte dus langer, en daardoor zat de hoofdsteun te hoog. De sprieten die ter hoogte van zijn kaaklijn moeten lopen, prikten nu in zijn oren. Dat was dus niet zo fijn, de zaag moet dus in de kuip. Verder nog wat dingetjes die veranderd/verbeterd moeten worden. Gerben heeft toch nog wel geprobeerd te rijden en dat lukte ook nog wel aardig maar wilde er toen toch ook wel weer heel snel uit. Volgende week vrijdag de volgende afspraak, dan hopen we dat alles echt goed ingesteld kan worden. Voor nu dus nog geen rolstoel thuis.

Fijn weekend allemaal!

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .