Vakantie houden zoals het hoort, het kan dus wel en we kunnen het nog wel.....


Een paar doorgebrande zekeringen van de bus maar zeker geen grote autopech of klapbanden. Een kleine oorontsteking maar geen bezoek aan arts of apotheek. Een afgebroken haak aan de giek van de boot (ok, heel eerlijk, twee afgebroken haken) maar gewoon ter plekke te repareren. Een aantal fikse regenbuien maar met eigen gecreëerde Deltawerken een verdere natte voortent weten te voorkomen. Weinig zeilwind in de eerste week maar daarna een mooie, straffe bries.

Het kan dus wel, vakantie vieren zoals het hoort, zonder extra problemen. En wat is dat fijn om te kunnen constateren!!!!

Natuurlijk lopen we in erg toenemende mate tegen dingen aan en vragen we ons serieus af of we na 28 jaar kamperen daar niet een punt achter moeten gaan zetten. Zo is Gerbens aangepaste bed nu toch echt te smal aan het worden waardoor hij iedere ochtend al rond half 6 wakker werd van armen die tegen de wanden aansloegen. Zo wordt een bezoekje aan het water inmiddels echt een uitdaging omdat je nu eenmaal niet met handspalken om kunt zwemmen en we echt handen tekort komen om dat probleem op te vangen. Mensen op het strand zullen zich beslist afgevraagd hebben wat we ons kind toch aandeden, het gegil en ge-au was namelijk duidelijk hoorbaar. Of ze hebben ons voor gek verklaard, dat we dit überhaupt met een hevig verkrampt en spartelend kind deden. En zo hebben we ook de uitstapjes in de omgeving nog verder beperkt tot het absoluut minimale omdat Gerben het echt niet meer trekt.

Maar....de uitstapjes die we maakten, waren prachtig. En ondanks de grote vermoeidheid/uitputting van Gerben bleef het aantal boze, dwarse buien beperkt. En hoe moeizaam het aan het water ook allemaal ging, de mensen aan het strand hebben ook kunnen horen hoe ontzettend hij genoot van die 10 minuten in het water. En wat waren we superblij met onze nieuwe buggy, op de valreep voor de vakantie nog gekocht, waar we Gerben heel makkelijk in mee konden nemen naar het strand.

We waren zelfs in staat om los te laten wat losgelaten kon worden! En ook Boris was veel relaxter dan de voorgaande jaren!

Kortom: we hebben een heerlijke vakantie achter de rug. Met zijn allen, en wat word ik daar persoonlijk toch een gelukkig mens van, want dit moedermens heeft haar roedel heel graag compleet. Als bonus waren we nog een aantal dagen met zijn zessen, gezellig!!!!!!

Volgend jaar zien we weer, maar dit jaar hebben we weer vakantie kunnen vieren zoals we dat het liefst doen, op een manier die het dichtst bij ons hart ligt. Gewoon op een camping, de hele dag buiten, tussen "gewone" mensen. Waar alleen de sleutel van het gehandicaptensanitair je doet herinneren aan het feit dat je niet helemaal "gewoon" bent. Een heerlijke vakantie, dat is bijzonder en heel erg mooi. En daar kan ik alleen maar stil van worden en heel dankbaar voor zijn!!!!!!

Hoe kan het toch, dat ik soms zomaar, volledig uit het niets, overvallen wordt door deze gedachte: wat niet is, maar wel had moeten zijn.....Out of the blue raakt het me hard en heel diep midden in mijn hart.

Lekker aan het wandelen met de hond, zonnetje volop schijnend, kom ik langs de basisschool. De voormalige basisschool van Vincent en Rutger, op loopafstand van ons huis. Een gloednieuwe basisschool zelfs, wel op dezelfde locatie als voorheen maar in niets meer vergelijkbaar met die oude school. Theoretisch gezien eigenlijk dus niet eens meer de voormalige basisschool van de oudste twee. Theoretisch niet, gevoelsmatig absoluut wel. De basisschool waar Gerben ook had moeten zitten.....wat niet is, maar wel had moeten zijn...

Vorige week hebben de kinderen hier hun intrek weer genomen na 2 jaar elders onderdak te hebben gehad. Door mijn dagelijkse wandelingen langs het bouwterrein heb ik de bouw op de voet kunnen volgen en wat is het mooi geworden. En vanmorgen liep ik er langs en waren de kinderen druk aan het spelen op het hagelnieuwe plein. Vrolijke geluiden, kinderen die hard aan het zingen waren, kinderen die bovenop de toestellen klommen. En daar was het....wat niet is, maar wel had moeten zijn.

Gerben had hier op school moeten zitten, Gerben had hier vriendjes moeten hebben, Gerben had hier bovenop de toestellen moeten klimmen. Wat een belhamel zou het geweest zijn, wat zou hij het de juffen en meesters soms moeilijk gemaakt hebben (denk ik....). Dit alles komt ook een beetje door een gebeurtenis van een paar maanden geleden. De bouw had een mijlpaal bereikt en alle kinderen van de school zouden in optocht naar school lopen en ter plekke ballonnen oplaten. Omdat dit op Gerbens vrije bijtankdag was, leek het mij wel leuk om hier met hem naar te gaan kijken. En daar, terwijl wij van een afstandje aan de rand van het toekomstige plein naar de hele manifestatie keken, zei Gerben "wat een mooie school, ik denk dat ik hier ook wel heen wil gaan, mag dat?". Ik was zo perplex dat ik niets meer wist uit te brengen. Wat niet is, maar wel had moeten zijn.....

Toen ik vanmorgen langs school liep, schoot die opmerking weer in mijn hoofd en bam....daar was de steek recht in mijn hart, diep en genadeloos hard. Op zo'n moment weet ik dat ik mijn emoties absoluut nog niet altijd de baas ben en dat is ook niet erg. Want ik denk dat ik soms even stil moet staan bij de dingen die anders zijn, bij de dingen die ik graag anders had gezien. Alleen op die manier zie ik ook de dingen die er wel zijn, de dingen die wel goed gaan en de dingen waar ik wel heel blij mee ben. 

Binnenkort ga ik samen met Gerben en één van de juffen van school, die toevallig mijn goede vriendin is, op een vrije bijtankdag die mooie school van binnen bekijken. Om dan tot de conclusie te komen dat Gerben op zijn plaats is op zijn eigen school en om daar dan blij en tevreden mee te zijn. Wat niet is, maar wat helemaal ok is......

Voorbij is de vakantie, voorbij is ook de zomer zo lijkt het. Terwijl ik dit schrijft, komt de regen alweer met bakken uit de lucht. Alsof we deze vakantie nog niet genoeg kregen, zowel in Nederland als in Spanje.

Wat geniet ik toch van de vakantietijd. Tuurlijk is het een stuk zwaarder wanneer Gerben de hele dag thuis is, maar wat een zaligheid dat die wekker niet gaat. Wat een zaligheid dat er geen therapieen of ziekenhuisbezoeken gepland staan (nou ja, toch één gehad in die 6 weken). Wat een zaligheid dat er extra hulp in huis is, zodat ik de Buurtzorg ook 6 weken kan afzeggen. Ze leveren prima werk en ik ben ook heel blij met ze maar de vakanties breng ik graag "zorg(e)loos" door.

Vanmorgen ging de wekker weer om 6.15 uur. Au! Een nieuw schooljaar, een spannend schooljaar. Een schooljaar waarin mijn oudste, als het goed is, gaat afstuderen. Een schooljaar waarin mijn middelste in het voorexamenjaar zit en dus al de nodige SE's voor de kiezen gaat krijgen. Een schooljaar waarin voor mijn jongste hopelijk veel aandacht gaat komen voor zijn sociaal-emotionele ontwikkeling. Niet veranderd van lokaal, deels wel van juf en klasse-assistent. Vertrouwde omgeving, vertrouwde taxi-chauffeur, daar vaart Gerben wel bij. We hopen dat hij het ook dit jaar redt om 4 ochtenden naar school te blijven gaan, daar varen we allebei wel bij...

De komende tijd zal de dosering van Gerbens baclofenpomp verlaagd gaan worden. Dit omdat we vrijwel zeker weten dat de baclofen geen positieve invloed heeft op Gerbens dystonie. De risico's van het hebben van zo'n pomp zijn groter dan het verwijderen van het ding. Het afbouwen staat voor de komende weken op het programma. Vanmorgen hoorden we dat we het afbouwen toch op het Roessingh mogen doen. Dat scheelt toch zeker weer een rit of 5 naar Groningen. Ook het verwijderen van de pomp hoeft niet in Groningen te gebeuren maar kan in het ziekenhuis in Enschede. Fijn! Nu afwachten of er echt geen verslechtering van de dystonie komt, maar dat verwachten we niet.

De komende tijd brengen we ook door met het zoeken naar een andere bus. Afgelopen vrijdag hebben we de Renault weer teruggekregen met nieuwe motor. Uitvoerig getest door de garage en met de conclusie dat motorisch alles weer in orde was maar hoe gek, de pomp van de airco was wel stuk. Jaja, hadden we die een paar maanden geleden niet vervangen omdat die toen ook al stuk was, gevolgd door een gepeperde rekening? Exit Renault Master, als het aan ons ligt, zo snel mogelijk!!!!

Vakantie voorbij, vanaf vandaag pak ik mijn vertrouwde leven weer op. Een leven waar ik het wel eens moeilijk mee heb omdat het niet op voorhand het leven is dat ik verkies. Maar ook een leven dat me steeds makkelijker afgaat, waarin ik steeds meer accepteer dat het is zoals het is en waarin ik ook bewust tijd voor mezelf leer te maken. Dus ben ik blij dat het "vandaag" is, dat ik dat vertrouwde leven weer op kan pakken. Op naar een nieuw jaar met kansen en uitdagingen!!!!

 

"De wei is leeggemaaid". Aldus onze kinderneuroloog in Nijmegen.....

De wei stond vol gras maar we hebben hem echt tot het laatste sprietje leeggehaald. Ook een mooie manier om te zeggen dat ons spoor dood is, dat we ons bevinden in een doodlopende straat.

Ach, hoe we het ook omschrijven, het komt allemaal op hetzelfde neer: er is echt geen behandelingsmogelijkheid meer voor de spastische dystonie van Gerben. Dit is wat het is, we zullen moeten roeien met de riemen die we hebben en dat zijn er helaas niet veel.

Het was goed om de neuroloog na 4 jaar weer eens uitgebreid te spreken, hij is nu weer up-to-date, we hebben duidelijke afspraken gemaakt welke arts welke verantwoordelijkheid heeft en waar we moeten zijn in geval van calamiteiten. Verder gaan we er met zijn allen voor zorgen dat Gerben "goed in zijn vel" blijft zitten. Prioriteit nummer 1! Hoe we dat gaan doen, dat zien we op het moment dat zich iets voor doet dat er voor zorgt dat hij minder in zijn vel zit dan nu. Eens per jaar zullen we hem bezoeken, en eens per jaar de metabole kinderarts. Wat dat betreft zal het een stuk rustiger voor ons worden.

Wat ons nu nog rest is het afbouwen van de dosering van de baclofenpomp. Die draait momenteel op een minimale dosering per uur met daarnaast 6 x per dag een bolusdosering. Omdat de baclofen geen invloed heeft op Gerbens dystonie is het een beetje onzinnig de pomp in werking te laten. Immers, het vormt altijd een infectiebron en Gerben moet het ding iedere 6-8 weken laten vullen. De neuroloog in Groningen (die de pomp plaatste) heeft dan ook geadviseerd de dosering van de bolussen de komende weken af te bouwen, dit moet heel geleidelijk gebeuren. Als we dan echt geen toename van de dystonie zien, zal de pomp verwijderd worden. Krijgt het kind ook weer een beetje een fatsoenlijk buikje want na die ingreep zullen er nog maar 3 vreemde voorwerpen in zijn borst/buik zitten in plaats van vier!!!!

Tsja, vrolijk worden we er niet van, het blijft moeilijk om te accepteren dat we uitgedokterd zijn, dat er echt geen mogelijkheden meer zijn. Toch zullen we ons er bij neer moeten leggen en kijken hoe we het de komende jaren met Gerben gaan doen om het zelf allemaal een beetje vol te houden.

Op dit moment zijn er daarnaast genoeg andere dingen die onze aandacht en zorg vragen. Er moet een andere rolstoelbus aangeschaft worden en daar zijn veel dingen voor uit te zoeken. Bovendien ondervindt Peter nog altijd heftige gevolgen van zijn fietsongeluk. Gelukkig is hier inmiddels een traject voor gestart, maar het levert de nodige hersenspinsels/gedachten en zorgen op voor de nabije toekomst.

Saai leven? Nee, nog steeds niet.....

Hoe een vakantie waarin van alles fout ging, toch erg fijn kan zijn.....

Inmiddels zijn we weer een paar dagen terug uit Spanje. Bij thuiskomst bleken we geen telefoon, internet en tv meer te hebben. Op dit moment is dat nog steeds zo maar via een mooi bedachte constructie van Peter heb ik momenteel (en alleen wanneer hij thuis is) toch wifi ter beschikking. Dat geeft mij de gelegenheid een blog online te zetten. Als het goed is, komt de KPN vrijdag om de kabelbreuk op te speuren die verantwoordelijk schijnt te zijn voor ons uitvallende communicatienetwerk. Dat is fijn, in deze tijd kan een mens niet meer zonder...

Maar voor nu, de vakantie. Een heerlijke maar bijzondere vakantie ligt achter ons. Er gingen nogal wat dingen niet zoals ze zouden moeten gaan, gelukkig geen dramatische dingen, al hadden sommige wel een meer dramatische afloop kunnen hebben. Ik som maar even op:

Onze “3-broers”. Te verwachten bij een bootje van 43 jaar oud, ook dit jaar ging er het een en ander mis. Al na een paar dagen zeilen brak de helmstok doormidden. Gelukkig was daar Miguel, de klusjesman van de camping en voor een fles rosé repareerde hij deze vakkundig. Weer een paar dagen later, de staalkabel waarmee het zeil gehesen wordt, vertoonde rafels. Zo veel dat het niet verantwoord was om hiermee te gaan zeilen. Op naar de enige ons bekende watersportzaak in Empuriobrava. Daar waren alle onderdelen voorhanden maar moesten de heren zelf opnieuw een kabel maken. Ook dit lukte en er kon weer verder gezeild worden. Maar toen: Vincent en ik waren heerlijk samen op zee, alles liep lekker toen we plots door de trampoline heen zakten en de mast naar beneden kwam. Voor de kenners, één van de aluminium beams (die trampoline en mast dragen) was volledig doormidden geknakt. Gelukkig viel de mast redelijk gunstig en konden wij, hetzij langzaam, min of meer “surfend” terug aan de kust komen. Maar toen was het wel einde oefening, hier konden we niets meer aan redden. Binnenkort brengen we de “3 broers” naar een catamaranbedrijf toe, laten hem helemaal nakijken en besluiten of het nog zinvol is om hem opnieuw te repareren.

Rutger viel in slaap op het strand (toen wij er niet meer waren) en had zich niet ingesmeerd. Kwam terug, vertelde dat hij zich niet helemaal lekker voelde. Later trok hij zijn shirt uit en daar kwam een lijf onderuit dat overduidelijk te veel zon had gezien. Eén hele grote dikke blaar, de rest van schouders, borstkas, neus en oren vol met kleine blaartjes/blaasjes. Zo'n dag of drie heeft hij zich verre van lekker gevoeld, de eerste dag met koude rillingen. Hij sliep uren en sliep zo diep dat we hem amper wakker kregen. Hopelijk gebeurt hem dit niet weer. Hij is in ieder geval nu bijna net zo wit uit Spanje teruggekeerd als dat hij er heen ging.

Op een middag zaten we op het strand. We waren net met Gerben in zee geweest. Op het moment dat ik hem van Peter overneem en de handdoek weer goed om hem heen wil slaan, zie ik dat de mic-key button niet meer in zijn buik zit. Flinke paniek natuurlijk. Ten eerste is het gaatje van de mic-key in Gerbens buik heel snel dichtgegroeid, ten tweede is het opnieuw plaatsen van een mic-key (waar we natuurlijk altijd een reserve-exemplaar van bij ons hebben) niet zo 1,2,3 gebeurd. Gerben heeft een vernauwde fistelgang en het wisselen van de button verliep de laatste tijd zo moeizaam en was zo pijnlijk, dat ik het niet meer zelf deed. Maar nu kon het niet anders: dus we zijn direct teruggegaan naar de caravan, hebben Gerben een dubbele hoeveelheid tramadol gegeven voor de pijn die hij ongetwijfeld zou gaan krijgen. Ik heb mijn verstand op nul gezet, mijn gevoel uitgeschakeld en ben zo rustig mogelijk gaan proberen dat rotding weer in zijn buik te krijgen. En net toen ik ging denken dat het me niet meer zou lukken, floepte de button erin. Dat Gerben ondertussen de hele camping als een mager speenvarken bij elkaar gilde, moge meer dan duidelijk zijn. Maar het is gelukt!!!! Om vervolgens een nieuwe reservebutton in Spanje te krijgen, had ongeveer net zoveel voeten in aarde. Maar ook dat lukte. Gerben heeft helaas wel een trauma-tje hier aan over gehouden. Vraagt nog steeds tientallen keren per dag of de knoop niet eruit gaat, of er nog wel 4,5 ml water in zit. De eerste nachten werd hij er 's-nachts ook wakker van, dan moesten we controleren of de knoop er nog was. Nog steeds is hij bang dat de button weer uit zijn buik gaat en heeft hij het liefst dat we het ballonnetje dagelijks leeghalen, controleren en opnieuw weer vullen.

Vincent en Rutger hadden bedacht dat het wel heel leuk zou zijn, als ik met beide mannen een dag zou gaan scooteren. Ik stond niet te juichen bij dit idee maar was wel ontroerd dat zij dit graag samen met mij wilden doen dus stemde ik toe. Zal een lang verhaal kort maken, ik stierf 1000 doden op die scooter, had het ding totaal niet onder controle. Na de eerste drukke rotonde in Empuriobrava wilde ik maar 1 ding: stoppen en wel nu!!! Peter heeft de scooter voor mij teruggereden naar de verhuurder en Vincent en Rutger zijn samen verder op pad gegaan, een zeer teleurgestelde, verdrietige maar ook opgeluchte moeder achterlatend.

Voor mijn verjaardag hadden de heren Pollemans een andere leuke activiteit geregeld. Ivm Rutgers verbranding hebben we die in eerste instantie een week uitgesteld. Maar een week later, op de 70e verjaardag van mijn moeder was het dan zover. Ze hadden een motorbootje gehuurd in Rosas en we zouden 4 uur lang heerlijk over de zee kunnen varen, voor anker gaan in baaitjes, beetje zwemmen enz. Vraagje was wel of Boris mee zou kunnen en zou durven. We bleken allemaal op het bootje te passen en het duurde maar heel even voor Boris rustig ging liggen. So far so good! Daar gingen we dus, rustig kabbelende Baai van Roses, zonnetje scheen heerlijk, kapitein Vincent aan het roer.
Mooie baai opgezocht en voor anker gegaan. Konden helaas niet staan daar dus Boris mocht niet zwemmen, we waren bang dat we hem dan niet meer aan boord zouden kunnen krijgen. Wat gegeten en anker weer gehesen. Snel Gerben achter het stuur bij Vincent, mooie foto's nog gemaakt. Er begon al wat meer water over ons heen te spetteren dus  Gerbens CI afgedaan en veilig opgeborgen. Maar toen....buiten de baai bleek het rustig kabbelende water veranderd in flinke golven en dan bedoel ik ook echt flinke golven. De boot maakte verschrikkelijke klappen en het water kwam met golven over ons heen. Dit was niet leuk meer....althans ik vond het niet leuk meer, de hond al helemaal niet meer. En begrijpelijk natuurlijk. Gerben zag absoluut geen gevaar en was alleen maar boos dat hij niet meer mocht sturen. Na een kwartiertje werd het nog erger en besloot Peter om hond, Rutger, Gerben en mij bij het eerste strandje waar we langs kwamen te droppen en alleen met Vincent verder terug te gaan naar Rosas. Wat een vertoning moet dat geweest zijn zeg. Natuurlijk moesten wij verder varen dan toegestaan, we moesten kunnen staan om Gerben van boord te kunnen halen dus tussen de zwemmers door gevaren. Peter van boord, Rutger kon Gerben aangeven, ik nam de hond voor mijn rekening. Op het strand was een piepklein stukje schaduw te vinden, daar zijn we zeiknat (ik met leuk zwart jurkje plakkend om mij heen) gaan zitten met ongeveer een cm of 10 water in een fles die ik nog mee had gepakt van boord. Expeditie Robinson!!!! Geen geld, geen telefoon, geen schone luiers, geen CI, helemaal niets op het water na. Een lieve Spaanse oudere dame kwam al snel haar strandstoeltje brengen omdat ze kennelijk doorhad dat onze aankomst niet helemaal gepland was zo. Rutger kon zo met Gerben iets comfortabeler zitten. Hond was super braaf, deed alleen maar een grote plas midden op het strand maar kroop vervolgens heel dicht tegen mij aan.Onvoorstelbaar wel: je maakt een niet alledaagse entree op een strand vol met Nederlanders en er is er niet één die komt vragen of ze je kunnen helpen of wat dan ook. Wat was ik blij toen ik Vincent na ruim een uur zag aankomen. Ze waren met bootje weer veilig in Rosas aangekomen EN ze hadden ons weten te vinden.

Hierna hebben we besloten om geen “activiteiten” meer te doen. Deze moeder is te angstig geworden op één of andere manier. Zal wel met de leeftijd te maken hebben ;-) (alhoewel er tijdens het boottochtje wel meerdere personen een beetje in de rats zaten). Nee, voortaan alleen nog “passiviteiten” voor mij!!!

Maar kennelijk was het nog niet genoeg geweest en besloten onze beide caravanbanden maar te klappen op de eerste dag van onze terugreis, 3 kwartier na elkaar. Beide keren was het wachten op hulptroepen, beide keren moesten we Gerben uit rolstoel halen en met hem en hond achter de vangrail gaan zitten. Beide keren ging dit heel rustig en was er geen paniek. Vervelend was het wel, het kostte veel tijd en het brengt een hoop gedoe met zich mee. Combinatie caravan-bus hield zich echter geweldig stabiel tijdens het klappen dus angstig zijn we niet geweest.

Tot zover de mindere dingen. Ondanks deze voovallen hebben we maximaal genoten.
Genoten van een prachtig klassiek spaans gitaarconcert. Genoten van een picknick op één van de mooiste plekjes in Spanje. Genoten van adembenemende natuur en uitzichten. Genoten van de golven in de zee. Van lekker eten, van iedere dag sinaasappelsap, een gekookt ei en verse broodjes bij het ontbijt. Van heerlijke rosé en witte wijn. Genoten van de hond die echt heel erg van de zee houdt. Genoten van Gerben die met zo weinig mogelijkheden toch zo veel mogelijkheden weet te creëren. Genoten van spelletjes uno, scrabble en rummiecub. Peter genoot van twee prachtige mountainbiketochten. We hebben genoten van het heerlijke weer, wat een weldaad voor onze vermoeide lijven. Genoten van Vincent en Rutger want hoe lang gaan ze nog met ons mee?  En dus hebben we daar heel bewust nog meer van genoten dan anders. Van het simpelweg met zijn vijven nog op vakantie kunnen gaan.

Over een vakantie volgend jaar wil ik nog niet nadenken. Dit jaar beseften we meer dan ooit dat dit niet eindeloos meer kan op deze manier. Daar zijn allerlei redenen en oorzaken voor te bedenken. Voor nu steek ik mijn hoofd nog even heel diep in het zand (wat in Spanje overigens loeiheet was....) en geniet nog even van alle mooie herinneringen die we dit jaar weer met zijn vijven hebben weten te maken. En dat we in staat zijn om dat in onze situatie nog met zijn allen te doen, daar ben ik heel trots op!

En zo is de vakantie alweer voorbij, een paar keer knipperen met de ogen, en de weken zijn voorbijgevlogen....

De laatste dagen bedenk ik me iedere keer waar een vakantie voor bedoeld is: om allereerst lekker uit te rusten van het voorbije jaar, om leuke dingen met het gezin te ondernemen, om eens heerlijk uit de sleur te zijn, om de boel de boel eens te laten en om in een andere omgeving nieuwe indrukken op te doen.

Menig keer hebben Peter en ik ons afgevraagd tijdens deze vakantie waar we in hemelsnaam mee bezig waren. Hadden we thuis niet een huis vol voorzieningen? Waarom moeten we zonodig met een caravan op vakantie gaan waar je met het verzorgen van Gerben elkaar continu in de weg staat, waar alles "niet handig" is, waar de routine van het verzorgen volledig wegvalt. Waarom doen we het in vredesnaam? Omdat we kamperen zo heerlijk vinden, omdat we willen uitrusten van het voorbije jaar, omdat we uit de sleur willen zijn en om nieuwe indrukken op te doen.

Hebben we dat gedaan? Deels....Ja, we hebben genoten, we hebben genoten van het feit dat we als volledig gezin nogmaals op vakantie konden, we hebben genoten van mooi weer en een heerlijke zee, we hebben genoten van lekkere rosé en hapjes. Maar.....we hebben niet kunnen uitrusten, we hebben weinig dingen kunnen ondernemen, we waren niet uit de sleur en konden de boel de boel niet laten. Simpelweg omdat dat met een kind als Gerben niet te doen is. Hij wordt te groot, te onhandig, te veeleisend en dwars op zijn tijd.

Waar zijn we mee bezig? Waarom doen we het? Waarom? Omdat we kamperen prettig vinden maar dat is eigenlijk geen antwoord dat de vraag werkelijk beantwoord. Het is meer denk ik omdat we nog zo graag "gewoon" willen zijn, gewoon op vakantie zoals we dat ook deden toen we Gerben nog niet hadden.

Doen we het dan volgend jaar niet meer? Geen idee, misschien zijn we wel supereigenwijs, willen we toch weer dat "normale" gezin zijn en trappen we er toch weer in, onszelf van te voren inpeperend dat het wel mee valt, dat het zo moeilijk toch niet kan zijn, dat het mooie weer toch ook wel heel veel vergoed.

Nu moeten jullie niet denken dat we geen fijne vakantie hebben gehad want dat hebben we wel....Je moet de mooie momenten ook blijven zien en dat lukt gelukkig wel. Zo gingen Vincent en Rutger een dag toeren op een gehuurde scooter, samen de bergen in. Wat zat ik in spanning, zou het goed gaan, het verkeer is zo druk en de auto's rijden hard....Maar het ging natuurlijk supergoed, de jongens genoten, wat een vrijheid zo samen. En ik ben weer een stapje verder in mijn proces van loslaten....

We gingen een dagje naar Girona, samen met onze Boris. Wat deed hij het goed, en wat kunnen we daar dan ook van genieten. Keurig naast de rolstoel, op een terrasje direct naast de stoel of onder het tafeltje. Een hele goede leerschool voor hem deze vakantie, veel verschillende situaties waarin hij aardig stressbestendig leek. Maar wat had hij het warm en wat genoot hij daarom van de dagelijks zwempartijen in de zee. 's-ochtends en 's-avonds kon hij helemaal los gaan. Moet toch eens bij de fokker navragen of we niet een zeehond gekregen hebben want ik heb nog nooit een hond zo in de golven zien zwemmen, prachtig om te zien....

En verder brachten wij de meeste tijd ook door aan het strand, 's-morgens een uur of anderhalf, 's-middags nog een uurtje. Gerben in de draagzak op Peters rug, bootje van Gerben mee, zwemvest mee, parasol en ligbed mee, veel handdoeken mee en natuurlijk schepjes/emmertjes. Een ware volksverhuizing....Zelfs dat ging mij op een bepaald moment tegenstaan, gewoon omdat het teveel "gedoe" was...

Onze catamaran van 42 jaar oud, "de 3 broers", leed schipbreuk en lag de laatste dagen roerloos op het strand. Hopelijk kan hij nog gerepareerd worden, de "2 broers" hebben er zoveel plezier van.

Helaas eindigde de vakantie wat minder omdat Gerben een dubbele oorontsteking met koorts kreeg. Dit is ivm het CI erg risicovol en we moesten dan ook direct zorgen voor een antibioticumkuur. Nu is dat in Lyon (want daar waren we in de buurt toen de arts terug belde..) nog niet zo heel makkelijk maar uiteindelijk wel gelukt. Na een dag of 2/3 ging het wat beter, vannacht echter werd hij weer huilend van de pijn wakker. Maar weer pcm erin en even aanzien, de kuur loopt nog 6 dagen....

En zo neemt het gewone leven weer zijn eigen wending. Peter ging vandaag weer aan het werk. Vincent bereid zich voor op een aantal hertentamens deze week. Rutger gaat vanaf morgen weer een weekje vrijwilliger spelen bij het houtkamp hier in Goor, lekker bouwen en spelen met de kleintjes, dat doet hij graag. En Gerben geniet nog van een aantal vrije dagen en heeft zin om volgende week naar juffrouw Veronique te gaan. In de vakantie al een kaart voor haar gekocht maar bij gebrek aan een adres, geeft hij hem maandag maar persoonlijk....

Het gewone leven houdt ook in dat we ons gaan richten op de operatie van Gerben. We hebben al een mail naar Groningen gestuurd met de vraag of er al iets van een termijn bekend is maar die kwam per ommegaande weer terug met de mededeling dat de neuroloog op vakantie is. Even geduld dus nog...Maar oh, oh, wat is het hard nodig.....

Heimwee naar de vakantie, kenden we vorig jaar dit gevoel helemaal niet, dit jaar hebben we er allemaal last van. Dat is een goed teken, want het betekent dat we genoten hebben. Genoten van de eerste tot en met de laatste dag. En stiekum ben ik er best een beetje trots op dat het ons dit jaar wel gelukt is om alle sores achter ons te laten en te gaan genieten van elkaar, het mooie weer, de prachtige omgeving en lekker eten en drinken.

Natuurlijk is de zorg voor Gerben onverminderd geweest en natuurlijk hebben we meer dan eens verzucht dat het niet meer te doen was om fatsoenlijk voor hem te zorgen. Maar dit jaar hebben we ons niet uit het veld laten slaan en hebben simpelweg geprobeerd om er iets van te maken. Gerben sliep niet 1 nacht door en veel nachten waren superonrustig maar dan maar overdag wat slaap inhalen. We waren eigenlijk te moe om veel te ondernemen, maar de jongens genoten van het zeilen dus waarom dan perse veel uitstapjes maken, dit keer bleven we gewoon veel op de camping. 

Het was overigens wel een vakantie die beslist niet saai te noemen was: we zagen voor onze ogen een parachutist neerstorten omdat zijn parachute niet open ging en dat was echt verschrikkelijk om te zien. We zagen voor onze ogen op zee vlak aan het strand een motorboot in vlammen op gaan. De mast van onze catamaran kwam naar beneden toen Vincent en Rutger aan het zeilen waren, de catamaran sloeg over de kop met mast en zeil echt recht naar beneden het water in (en zie dan het spul maar weer omhoog te krijgen) toen Vincent en Peter aan het zeilen waren. Peter ging pinnen, pakte pasje terug en op dat moment verscheen de mededeling "Windows is shutting down" waarop er geen geld meer uit de automaat kwam. Gerben viel uit ons bed zo'n 70 cm naar beneden maar gelukkig was de schrik groter dan de schade. Gerben viel om terwijl hij in de draagzak op de grond stond en Peter heel snel een handdoek wilde pakken en viel recht op zijn gezicht op het caravantrapje wat deze keer wel heel veel verdriet en een dikke bult opleverde.

Maar ondanks deze incidenten genoten we van veel. We zijn een dag met de trein naar Barcelona geweest wat voor Gerben een feest was. Hij kon met rolstoel en al in de toeristische bus en zelfs in de kabelbaan naar Montjuic. Dit was voor hem helemaal het einde, hij ging "vliegelen". We zijn met de bus door de bergen naar Cap de Creus gereden, het meest oostelijke puntje van Spanje, zijn daar ongeveer weggewaaid maar hebben er heerlijk gegeten en de tocht er naar toe was prachtig. We hebben ons bijna klem gereden in Cadaques omdat we op zoek waren naar een parkeerplaats voor mindervaliden en kwamen er achter dat dit plaatsje niet zo heel erg geschikt is voor grote bussen. Maar het is gelukt en het plaatsje was prachtig. We hebben verschillende andere plaatsjes bekeken, Vincent heeft per ongeluk een "beste borrel" op en moest toen toch echt even een pas op de plaats maken. We hebben genoten van het enthousiasme van Vincent en Rutger die het zeilen met de catamaran steeds leuker gingen vinden en er ook steeds behendiger in werden. We hebben genoten van Gerben die liggend op een handdoek op het strand zich zeker een half uur vermaakte met een "miegje" die hij op een stokje liet lopen en vervolgens op zijn gezicht (vraag me niet hoe hij het voor elkaar kreeg). Hij kletste honderduit tegen het miegje en het miegje werd uiteraard steeds makker (het beestje was compleet uitgeput van alle capriolen die Gerben met hem uithaalde) en toen we weer terug gingen vroeg hij of het miegje meemocht. Alsof hij een nieuw vriendje gevonden had, zo aandoenlijk.... We genoten van het feit dat Vincent en Rutger met Gerben op het strand gingen vliegeren, Gerben in de draagzak bij Vincent op de rug, vlieger zelf in de mond vasthouden maar natuurlijk liet hij hem een keertje los en kon Vincent er achteraan gaan rennen.

Gerben wilde het water niet in de eerste 2 weken. Hij krijste alles bij elkaar. Toen het drie dagen voor vertrek echt te warm werd voor hem, hebben we hem "gedwongen" het water in te gaan. In zijn geval is dat niet zo moeilijk, je trekt hem zijn zwemvestje aan en loopt de zee in. Toen hij merkte hoe groot de golven waren, was hij om, hij wilde niet meer het water uit. De golven sloegen echt over hem heen, maar hij hield zijn mond stijf dicht en vond het prachtig. Blauw van de kou moest hij er van ons toch echt uit maar hij wilde niet. Vervolgens moest hij gepakt in een handdoek met nog 3 handdoeken over hem heen, weer een uur opwarmen maar hij had genoten en wij nog veel meer....

En zo vloog de vakantie om en voor we het wisten gingen we weer terug naar huis. Wetende dat we 4 dagen later al weer met Gerben op pad moesten. Dat was gisteren, we zijn naar Groningen geweest voor een bezoek aan de neurochirurg. Deze heeft met eigen ogen kunnen zien hoeveel pijn Gerben op dit moment heeft en aan wat voor grote krachten dit kleine lijfje momenteel blootgesteld wordt. Hoe onmogelijk de verzorging eigenlijk is en hoe het Gerben allemaal in de weg zit. De operatie zit er aan te komen maar op hele korte termijn zoals gehoopt zit er niet in. Wel gaat het binnen 6 weken maximaal gebeuren, mogelijk wel eerder gezien de ernst van de situatie. Ook dit bezoek is uiterst plezierig verlopen en we hebben nog steeds het gevoel de juiste beslissing genomen te hebben door uit Amsterdam weg te gaan.

En zo is het "gewone" leven weer begonnen. Onvoorstelbaar, hoe snel je het relaxte vakantiegevoel weer kwijt kunt raken wanneer je weer thuis bent en het leven van alledag weer oppakt. Begin deze week kreeg ik zelfs complimentjes dat ik er zo goed  en er zelfs ontspannen uitzag maar dat ontspannen gevoel is eigenlijk al weer weg. Ik zou best willen leren hoe ik dat wat langer vast zou kunnen houden....iemand suggesties??

De kinderen maken zich zo langzamerhand weer op voor het schoolse leven. Vincent gaat vanavond weg voor een introduktiekamp dit weekend georganiseerd door de oude 1e-jaars studendenten Docent Muziek. Maandag begint zijn introduktieweek op het conservatorium zelf, het gaat dus allemaal echt beginnen nu. Rutger en Gerben hebben na deze week nog 1 week vakantie en Rutger gaat waarschijnlijk helpen op het traditionele houtkamp hier in Goor. Gerben kan nog 1 weekje bijtanken voor hij weer naar de Dolfijnen teruggaat. En dan....dan breekt hier de rust weer aan na heel veel weken de kinderen thuis gehad te hebben. 

Foto's van de vakantie volgen nog.....

Vol verwachting klopt mijn hart.....

Zou vandaag de langverwachte brief van de VU over Gerbens opname in de brievenbus zitten of niet???

Minimaal een week voor de opname zou die brief moeten komen en de opname staat gepland voor volgende week donderdag. Dus...

Ik denk dat het wel door zal gaan, volgens Peter heb ik echter  teveel vertrouwen en ben ik naief. Misschien wel maar ik pas ervoor om mijn vertrouwen in dit ziekenhuis helemaal te laten verdwijnen. Want hoe moet ik dan, als het allemaal doorgaat, die opname in?

Nee, ik hoop nog steeds op een goede en voorspoedige afloop, dan maar naief. En dus klopt mijn hart vandaag nog even vol verwachting door......

 

___________________________________________________________________________________________________

 

Update:

Telefoon gekregen van de VU: Gerben wordt volgende week donderdag opgenomen en vrijdag geopereerd. Mits....mits er natuurlijk geen spoedgevallen tussendoor komen.

Zo zie je maar weer, altijd vertrouwen blijven houden!!!

Nu dingen gaan regelen voor de opname. Peter blijft i.t.t. eerdere opnames de eerste dagen bij ons omdat het de laatste keren zo zwaar was. Daarbij komt dat ik op het moment ischias heb, het gaat dus zowiezo niet zo soepeltjes. Dat houdt wel in dat er de eerste tijd niemand voor Rutger en Vincent is dus oma en opa zullen moeten inspringen. Wij zetten de caravan op een camping in het Amsterdamse Bos neer waar Peter dan zal overnachten. Binnen een kwartier kan hij dan bij ons in het ziekenhuis zijn indien nodig...

 

Toen Vincent en Rutger klein waren, gingen ze regelmatig bij opa en oma logeren. Omdat mijn ouders toen nog in Nieuwe-Tonge woonden, was dat dan ook direct voor een hele week. Iedereen genoot daarvan: opa, oma maar ook Peter en ik vonden het heerlijk af en toe een weekje voor onszelf te hebben. Logeren bij grootouders, dat is wat kinderen doen, dat is "gewoon", ik logeerde vroeger ook regelmatig bij mijn oma.

Toen Gerben geboren werd, verheugde mijn moeder zich uiteraard ook op logeerpartijtjes van hem. Inmiddels woonden ze bij ons in Goor en dus zouden die logeerpartijtjes wel wat frequenter gehouden worden. Bovendien zou oma 1 dag per week op Gerben gaan passen, ik deed nog vrijwilligerswerk in het verpleeghuis in die tijd en dat wilde ik graag blijven doen. Het leek zo mooi op deze manier, zo'n 6 jaar geleden.

Maar toen was Gerben er en waren de problemen groot. Het eerste jaar was hij als ex-prematuur nog zo ontzettend klein en kwetsbaar. Hij was nog niet geopereerd aan zijn urinewegen met alle gevolgen van dien. En natuurlijk was er de moeilijke communicatie vanwege zijn doofheid wat ook het een en ander in de weg stond.

Na dat eerste jaar werd Gerben een hele slechte slaper en sliep hij maar op 1 plek: in zijn eigen bedje. Ook als wij bij Peters ouders waren, sliep hij niet, ondanks onze aanwezigheid en dat resulteerde dus altijd in volkomen slapeloze nachten voor 3 personen. We hebben 1 keer een poging gedaan om Gerben bij mijn ouders te laten slapen omdat we het toch allemaal graag zo "gewoon" wilden laten zijn en bij "gewoon" hoort dus "gewoon logeren" maar ook dat werd een fiasco. Een kind dat volkomen over de toeren was en niet stil te krijgen, dwong mijn ouders om 's-avonds om 22.00 uur de telefoon te pakken en ons te vragen Gerben weer op te halen. Daarna hebben we het niet meer geprobeerd.

Maar de laatste ervaringen die we hadden met een vreemd bed (in de meivakantie, Villa Pardoes en nu in de zomervakantie) waren goed en we merkten dat Gerben veel ontspannener was. Hij snapte inmiddels dat logeren ook leuk kon zijn. Heel voorzichtig bedachten wij ons dat Gerben misschien nu wel bij opa en oma zou kunnen slapen. Helaas is Gerben nu veel zwaarder en onhandelbaarder geworden dan een aantal jaar geleden en even leek het erop dat het nu om die reden niet meer zou kunnen.

Maar toen bedacht ik me dat Vincent misschien dan ook bij oma zou kunnen slapen en de meest zware dingen voor zijn rekening zou kunnen nemen. Als PGB'er van Gerben is hij dat immers gewend en op die manier zou het dan misschien wel lukken.

En zo geschiedde gisteren.....eindelijk na ruim 5,5 jaar heeft Gerben dan "gewoon" bij opa en oma gelogeerd. En...het ging goed. Zonder problemen in slaap gevallen, alleen vannacht een uurtje wakker maar uiteindelijk lukte het Vincent en oma om hem weer in slaap te krijgen. En omdat ook Rutger op het laatste moment bij oma ging logeren, hadden Peter en ik geheel onverwacht een avond, nacht en morgen alleen. Iedereen heeft genoten!!!!! Oma heeft een rolletje foto's volgeschoten dus ik ben benieuwd.

Toen ik vanmorgen de rolstoel, zoef, voedingspomp en logeerkoffer ging ophalen, was het eerste dat Gerben zei " Gerben nog niet naar huis....". Heb nog niet durven vragen of het voor herhaling vatbaar is, wat ons betreft is het dat zeker. Het maakt ons niet-gewone leven voor heel eventjes weer iets gewoner......dank je wel, opa en oma!!

Vincent gaat komende week weer uit logeren, alleen deze logeerpartij is dan wel weer wat minder gewoon, althans in de ogen van zijn moeder. Hij gaat namelijk een week kamperen op Terschelling met 12 vrienden. Hartstikke leuk natuurlijk en in de ogen van Vincent volkomen "gewoon" maar deze moeder heeft er wel wat moeite mee. Loslaten heet dat proces geloof ik. Helaas is loslaten niet mijn sterkste kant maar ik doe mijn best!! Ondertussen hoop ik natuurlijk voor hem wel op een superweek waar hij nog jaren op kan terugkijken.

Tot slot een kleine update over de pomp. Donderdag toch in Leuven geweest. Omdat we nog steeds geen definitieve oproep uit Amsterdam in onze zak hebben, wilden we de weg naar Belgie toch niet helemaal dichtgooien. In juni vertelde de neurochirurg al er geen moeite mee te hebben, Gerben te opereren maar er moest nog toestemming komen van de rest van het team. Donderdag is Gerben ook nog gezien door de neuroloog/revalidatie-arts (1 en dezelfde dokter, dat is makkelijk) en ook zij gaf die toestemming. Zij gaat nu contact opnemen met haar collega-neuroloog in Amsterdam met het verzoek of hij weer contact wil leggen met onze ziektekostenverzekering. Uiteraard met het doel de verzekering zo ver te krijgen complicaties niet van verzekering uit te sluiten.

Uiteindelijk hebben we afgesproken eerst 3 september af te wachten. Wordt Gerben dan niet in Amsterdam geopereerd dan laten we Gerben (mits de verzekering toch gaat meewerken) in Leuven opereren eind september. Weer viel op hoe vriendelijk de mensen in Belgie zijn, hoe zachtmoedig en rustig. Bovendien ligt het ziekenhuis waar Gerben dan geholpen zou worden (Pellenberg) dusdanig mooi gelegen dat je bijna zou hopen dat het uiteindelijk toch Belgie wordt. Nee hoor, dat is onzin, Amsterdam blijft onze voorkeur houden. Maar linksom of rechtsom, in september zal hij dan eindelijk zijn definitieve pomp gaan krijgen. 

Tot zover...

 

 

Afgelopen zaterdag zijn we teruggekomen van ruim 2,5 week vakantie in Italie.

We hebben het goed gehad. De reis (zowel heen als terug) was niet te vergelijken met de ritjes naar het zonnige zuiden van de afgelopen jaren. Gerben deed het nl. reuze goed. Hij was rustig, van gillen was geen sprake, en de DVD heeft maar mondjesmaat aangestaan. Ook het slapen ging, zeker de eerste week, een heel stuk beter dan we van Gerben gewend waren. 

Image

Image

Image

Image

Image

Na zo'n anderhalve week was het voor Gerben eigenlijk genoeg. De vermoeidheid sloeg toe en daarmee kwamen ook zijn dwangmatige ticjes en buien in alle hevigheid terug en maakte hij het ons met grote regelmaat erg lastig. In de draagzak kon hij zijn koppie niet meer overeind houden en de onrustige nachten kwamen weer terug. Ondanks dat heeft hij wel honderd keer gezegd dat de "grote vakantie erg leuk was". Hij genoot van alles: van het strand, van de dagelijkse bananentoetjes (favoriet!), van het afwassen met zijn broers, van de Italiaanse dames (en heren) die hij stuk voor stuk om zijn kleine vingertjes wond. Hele dagen riep hij tegen werkelijk iedereen: "Ciaou, va bene, ciaou, ciaou, mi amore".

 

Vincent en Rutger hebben genoten van de zee. Het catamarannetje van maar liefst 34 (!) jaar oud dat Peter op Marktplaats op de kop had getikt (en die we ook nog  boven op de bus meesjouwden....) bleek zeer zeewaardig. Het bootje ( in mei heel toepasselijk "de 3 Broers" gedoopt) hield zich keurig en kon ook nog eens lekkere snelheden bereiken. De broers bleken goede zeelieden en samen hebben ze menig uurtje doorgebracht op het water. Wat is er dan ook lekkerder: zon op je bol en rug, water met een temperatuurtje waar je in Nederland U tegen zegt, en de wind door je haren. De heren gaan driftig op zoek naar een vakantielocatie voor volgend jaar (mogen zij bepalen) waar de boot ook weer mee naar toe kan.

 

Voor Peter en mij was de vakantie erg dubbel. Natuurlijk hebben wij ook genoten en waren we ook nu weer erg blij dat we wederom konden gaan. Een paar weken met zijn vijven is voor ons goud waard en willen we zeker ook nog niet missen maar....de confrontatie was hard dit jaar. Meer nog dan vorig jaar werden we met de neus op de feiten gedrukt: met een kind als Gerben is het welhaast onmogelijk om zo'n eind van huis te kamperen. Zijn verzorging wordt te zwaar, we zijn heel, heel erg beperkt in wat we kunnen doen met hem en uitrusten.....uitrusten in de vakantie en een beetje bijtanken voor het komende jaar is er niet meer bij. De hele dag door waren we druk met hem, een zwemvestje aandoen is een ware uitdaging om nog maar te spreken van een zandkasteel bouwen. Hoelang we dit nog op deze manier kunnen doen en ook nog op een manier zodat het voor iedereen vakantie is? Geen idee, maar het zullen helaas geen jaren meer zijn... 

<klik op de foto voor een grotere afbeelding>

De VU in Amsterdam zorgde overigens in onze vakantie nog voor een grote verrassing. Natuurlijk hadden wij van te voren doorgegeven wanneer wij op vakantie zouden zijn. De revalidatie-arts had namelijk aangegeven dat er soms in de zomervakantie gaatjes vallen en Gerben misschien dan wel opgeroepen zou kunnen worden. En dus zeiden wij: "graag, vanaf 8 augustus, heel graag". Jullie snappen het al: op 20 juli kwamen wij in Lido di Pomposa aan, op 22 juli kregen wij telefoon dat Gerben op 27 juli opgenomen zou kunnen worden en de 28e geopereerd. Dat hield in dat we op 24 juli alweer moesten pakken, 25 en 26 reizen en dan direct door naar het ziekenhuis de andere dag. Met gemengde gevoelens hebben we dus bedankt hiervoor. We zagen het niet zitten om zo snel alweer ons boeltje te pakken en Vincent en Rutger hun welverdiende vakantie te ontnemen. Het lijkt wel of ze het erom doen daar.........

Nu is alle troep (wat een hoeveelheden was toch altijd weer...) zo'n beetje aan de kant, is Peter vandaag weer begonnen met werken en zijn we direct weer in de strijd gestapt rondom de baclofenpomp. Vlak voor vertrek naar Italie kwam er bericht van de verzekering dat ze de kosten van de ok in Leuven wel wilden vergoeden tot het bedrag dat we in Amsterdam ook kwijt zouden zijn. Klinkt vrij logisch alleen.....in nederland wordt er gewerkt met zogeheten DBC's wat inhoudt dat er 1 tarief gerekend wordt voor 1 bepaalde behandeling. Hier vallen dan alle kosten onder ook de kosten die evt. complicaties met zich meebrengen. In Belgie hanteert men een prijs per dag voor opname, een salaris voor de arts per dag enz enz enz. Wanneer de operatie helemaal volgens het boekje zou verlopen, dan zouden de beide tarieven aardig vergelijkbaar zijn. Wanneer zich echter iets voordoet, als is het maar een extra opnamedag, dan komen die kosten daarvan dus voor onze eigen rekening. Dat is een heel groot risico dat we daamee zouden nemen (tot nu toe zijn de operaties nooit helemaal zonder complicaties geweest).

Vandaag contact gehad met de verzekeraar hierover en het lijkt er op dat ze niet willen buigen. Morgen worden we nogmaals teruggebeld hierover maar zoals het er nu uitziet zullen we ons alternatief moeten afzeggen en zijn we dus wederom overgeleverd aan de grillen van de VU. Ook onze verzekeraar laat ons kind dus mooi in de kou staan. Overigens hebben we a.s. donderdag een volgende afspraak in Leuven (om 8 uur dus dat wordt midden in de nacht vertrekken...) maar als we morgen een nee van de verzekering krijgen, dan denken we nog even na wat wijs is...

We houden de vingers gekruist en hopen dat de 3e september in Amsterdam doorgaat en dat er niet weer spoedgevallen tussendoor komen.

Terug van weggeweest.....

2 weken na de PEG-plaatsing, 2 ziekenhuisbezoeken verder en de start van een nieuw schooljaar: het is tijd voor een update.

Het gaat gelukkig weer iets beter met Gerben. Zijn zin om te spelen is weer terug, de Zoef is nog altijd niet favoriet maar gelukkig wil hij er zo nu en dan wel weer in. School is ook leuk maar zoals wel verwacht, weer erg vermoeiend. Ik verwacht dan ook dat we regelmatig een extra vrije dag zullen gaan inlassen dit schooljaar. Eigenlijk was het onze bedoeling om hem dit schooljaar een hele dag te laten gaan maar dat zit er voorlopig echt niet in.

Afgelopen maandag heeft de maag-,lever-, darmarts de Peg voor het eerst losgemaakt en het slangetje "gedompeld". Dit deed hij erg snel (nog voor wij er erg in hadden) en nogal rucksichtlos. Gerben schrok er erg van en het was ook pijnlijk.

's-Avonds zagen wij tot onze schrik een grote bult op zijn buik onder de PEG-insteekplaats. Die was de andere dag wel een stuk geslonken maar nog niet weg. Ook was de PEG erg rood.

Woensdag moesten we voor de halfjaarlijkse controle naar metabole arts en dietist. Na over en weer bijgepraat te hebben, liet de arts iemand van de kinderchirurgen komen om naar de PEG te kijken. Deze arts was bang voor een abces maar kon geen massieve bult voelen. Inmiddels was de PEG nog veel roder dan de dag ervoor. Het voelen aan de bult deed Gerben ontzettend veel pijn, hij gilde het echt uit (en dat doet hij niet snel!!)

De chirurg heeft een AB-kuur voorgeschreven en hoopt dat daarmee niet alleen de beginnende ontsteking weg zal gaan maar ook de bult. Anders zou het ook zo kunnen zijn dat er vloeistoffen lekken tussen maag- en buikwand. 

Inmiddels wordt de roodheid minder (en dus de ontsteking) maar zit de pijnlijke bobbel er nog steeds. In de gaten houden dus.

In Nijmegen vond men het verder nodig om Gerben deze week even een boost aan sondevoeding te geven en dat houdt in dat wij hem nu ook overdag 2 keer een portie moeten geven. Dit om zijn herstel nu te bevorderen. Dit is wel een heel gedoe, de tijd die we -s-morgens hebben,is niet zo lang en ik wil hem ook niet nog vroeger uit bed halen. Dus komt het nu even aan op een gesmeerde samenwerking tussen Peter en mij, die gelukkig nog veel thuis werkt op het moment. Peter geeft brood, ik zorg ondertussen voor de sondevoeding en medicijnen.

Gerben verdraagt de voeding goed, het loopt 's-avonds in een redelijk tempo in en dus is alles weer opgeruimd en doorgespoten voor wij naar bed gaan.

Dat doorspuiten gaat nog niet zoals het moet. Het slangetje moet volgens de deskundigen weer mooi helder zijn na het doorspuiten met water en de MLD-arts leerde ons een trucje (klemmetje al dicht drukken terwijl je nog spuit) maar toch zien we iedere keer weer voeding zitten. De voeding loopt dus wat terug. Aan de deskundigen onder ons dus de vraag: is dat normaal?? En met hoeveel cc spuiten (spoten) jullie dan door?? 

Al met al: de weg naar boven is weer ingeslagen maar Gerben is nog niet op zijn oude niveau terug. Voorlopig doen we het hiervoor!!

 

De plaatsing van de PEG gisteren is goed verlopen (alleen een klein beetje zuurstof nodig op de recovery) maar mijn hemel, wat stinken we er toch iedere keer weer in.

Nog steeds denken we bij iedere ingreep, bij iedere keer ziek zijn, dat het allemaal wel mee zal vallen. En iedere keer blijkt dat ons kind toch "zieker" is dan wij willen vermoeden. Ook nu weer. Een simpele ingreep die een PEG-plaatsing in feite ook is, heeft voor Gerben toch weer grote gevolgen.

Hij is uitgeteld, geen cent meer waard op het moment. Er zullen wel veel factoren zijn die hieraan bijdragen, het is natuurlijk het complete plaatje dat telt, maar feit is dat hij op dit moment alleen maar wil liggen, amper iets zegt en supersuper onrustig is.

De operatie begon gisteren ruim 3,5 uur later dan gepland. Gelukkig heeft Gerben niet zo snel honger....Toen hij wakker werd, was hij erg overstuur en het heeft erg lang geduurd voor hij weer rustig was. Hij wilde niets drinken en had nog een infuus waar ook voor de zekerheid een paar giften antibioticum door heen zouden gaan.

Hij was ook erg onrustig in zijn armen maar we hebben hem rond half 9 toch nog redelijk snel in slaap gekregen. Peter naar huis en ik dacht dat hij wel een tijdje onder zeil zou zijn. Niets was minder waar. Om kwart over 9 werd hij wakker en toen begon het feest: meneer belandde regelrecht in een dystone crisis en eerlijk waar, ik heb hem nog nooit zo onrustig gezien. Telkens weer probeerde ik andere trucjes en viel hij weer in slaap om vervolgens 5-10 minuten later verschrikt wakker te worden met zijn armen in allerlei bochten. 

Op een gegeven moment was mijn truccendoos leeg en wist ik het ook niet meer. Verder had hij ook best wel wat last van buikpijn maar dat lijkt me logisch. Al met al heeft hij tussen half 4 en 5 uur redelijk geslapen maar verder niet. Wat is het toch triest maar het maakte tegelijkertijd wel weer duidelijk waarom die PEG toch echt geplaatst moest worden.

Halverwege de nacht sneuvelde het infuus door het eindeloze gewapper van een hand in een spalk. Vanmorgen zei de kinderarts dat er geen nieuw infuus geprikt hoefde te worden, de ab was niet echt noodzakelijk maar gaf ze voor de zekerheid omdat er toch een infuus was. Gelukkig, want opnieuw prikken wilde ik hem echt niet aandoen.

Om half 11 is er een klein beetje verdunde sv gegeven en dat ging goed. Ook instructies gekregen voor de verzorging etc. Ook werden er vanmorgen 3 grote dozen thuisbezorgd met pomp, systemen, spuiten, voeding. En nu wachten we op een verpleegkundige van de thuiszorg die ons zal helpen met het aansluiten van de pomp. Vanavond zal hij dan voor de eerste keer "eten in het slangetje" krijgen.

Nu dus maar weer opknappen, hopelijk gaat dat een beetje vlotjes. Het is niet fijn om hem zo op de bank te zien liggen. Hem zo te zien, roept bij mij de gedachte op dat dit later wel eens realiteit zou kunnen worden en daar moet ik maar niet al te lang over nadenken. 

Image
Image

Inmiddels een half uurtje verder en de voeding loopt. Het ging best wel goed al moet je wel aan veel tegelijk denken. Fijn dat er even iemand mee kan kijken. Gelijk een aantal praktische probleempjes ontdekt: het systeem is eigenlijk tekort en we moeten gaatjes in de slaapzakken maken waar we de PEG doorheen kunnen steken. Gerben onderging alles gelaten en op dit moment is hij zelfs al stil!!!

En nu.....nu maar wachten op de kilo's!!

We zijn weer thuis!!!

Dinsdagmiddag, na 2 dagen rijden, weer in ons vertrouwde huis. Maar wat hebben we een fijne vakantie gehad en ontzettend genoten van elkaar, het mooie weer, de omgeving etc.

Het vertrek had nog wel wat voeten in aarde omdat Gerben toch wel zieker werd en de koorts flink opliep. Voor de zekerheid gingen we toch nog maar naar de huisartsenpost en toen de dienstdoende arts hoorde van de mito en het CI en de refluxoperatie een de urineleiders, stuurde hij ons maar snel door naar de kinderarts in het ziekenhuis.

Daar is Gerben helemaal nagekeken. Zijn temperatuur was inmiddels de 40 graden gepasseerd en hij zag er echt niet goed uit. Het bloed liet wel wat infectiewaarden zien maar niet overdreven veel, longen waren ok, oren schoon en ook de urine liet niets zien.

Gerustgesteld, en met voor de zekerheid een ab-kuur op zak, konden we na een aantal uren weer naar huis. Met Vincent en Rutger afgesproken dat we geen wekker gingen zetten en eerst zouden kijken hoe het de andere dag met Gerben ging. Want een lange reis maken met een kind met hoge koorts, daar moesten we niet aan denken. Hadden we trouwens ook niet gedaan als het 1 van de andere 2 kinderen zou betreffen.

De andere dag was de koorts een stuk minder en hebben we besloten toch te gaan.

De reis is echt prima verlopen. Natuurlijk was Gerben nog lang niet in orde maar zijn broers hebben zich zo geweldig om hem bekommert. Na iedere etappe werd er van plek gewisseld en hield 1 van hen zich met Gerben bezig. Verder bood de dvd-speler ook uitkomst (De Bibaboerdeeerijjjjjjjjjjj.......).

Over het slapen kan ik kort zijn, in het begin was het echt dramatisch. Zo erg dat ik het liefst de boel weer gepakt had. We hebben toen in ons beste Italiaans een homeopatisch slaapmiddel weten te kopen en vanaf dat moment ging het redelijk goed. Wel moest ik bij Gerben blijven (half op bed liggend) tot hij sliep. De ene keer was dat binnen 5 minuten, de andere keer bleef hij draaien en duurde het wel 3 kwartier. Maar dan was het daarna ook goed en werd hij niet meer dan de gebruikelijke 1 of 2 keer per nacht wakker.

Wel werden we weer keer op keer geconfronteerd met het feit dat Gerben een teveel aan prikkels niet kan verwerken. Een dag Venetie mondde uit in een verschrikkelijke nacht maar ook een uurtje op een, druk, plaatselijk marktje. We moeten echt doseren, anders pakt het niet goed uit.

En toen Gerben voor zichzelf maar eenmaal weer een nieuw ritme, een nieuwe structuur gevonden had, ja, toen genoot hij met volle teugen. Zo'n gestructureerde dag zag er zo uit: na het ontbijt Vincent en Rutger "helpen" met de afwas, daarna naar het strand, kwartiertje in het water, daarna met blauwe lippen van de kou (het water was zeker 30 graden!!!!) in een handdoek gewikkeld bij mama op het ligbed, dan met papa zandkastelen bouwen. Vervolgens weer naar de caravan, anderhalf tot twee uur dvd kijken op het grote bed (ja hoor,  De Bibaboerdeeerijjjjjjjj.......). En daarna voor de verandering maar weer naar het strand waar hetzelfde ritueel de revue passeerde.

Door het rusten tussen de middag hield Gerben het allemaal redelijk vol maar hij deed ook niet zo veel. Zelf in de rolstoel rijden wilde hij niet, af en toe wat in de Zoef lopen en zittend in de stoel wat spelen met een rekenmachine (knopjes drukken met zijn neus!), daar hield het wel zo'n beetje mee op. Maar...hij genoot en dat was mooi om te zien.

Vincent heeft af en toe nog opgepast, zodat Peter en ik ook samen nog wat tijd hadden. Wat is het toch heerlijk zo'n grote zoon te hebben die we met een gerust hart de zorg voor Gerben even kunnen toevertrouwen.

En nu....nu weer back to reality. Morgen opname voor de PEG-plaatsing. Echt heel erg zie ik er niet tegenop, ben wel erg bang voor Gerbens reactie. Heb vandaag zo goed en zo kwaad als het kon geprobeert een en ander uit te leggen maar ik weet bij Gerben nooit wat hij daar nu precies van begrijpt. We wachten het maar weer gewoon af en laten alles over ons heen komen.

We gaan hem nu onder de douche doen en nog even genieten van zijn ongeschonden (dunne) buikje. Ach, ik moet er ook niet dramatisch over gaan doen, het is gewoon nodig, punt uit!!!! Heb hem gisteren nog gewogen en ondanks talloze italiaanse ijsjes kwam de weegschaal niet verder dan 14,7 kg en dat was weer minder dan de vorige keer dat we hem wogen. Dus...kom maar op met die dozen sondevoeding, de berging is groot genoeg.

 

Toen ik de voorlaatste log schreef, leek het erop dat het einde van de verbouwing toch echt snel in zicht was. Helaas...ik bleek te optimistisch. Het ziet er nu naar uit dat het toch nog zeker 2 weken duurt voor de laatste bouwvakker vertrokken is....

Er is een groot probleem geweest met de schuifdeuren. Er kunnen i.v.m. de tillift niet zomaar schuifdeuren opgehangen worden, er loopt immers een rail aan het plafond. Inmiddels is er wel een oplossing gevonden maar het wachten is nu op het de goede profielen waar de rolletjes in komen te lopen. Deze zijn wel besteld (al anderhalve week geleden) maar worden (als het goed is) aanstaande maandag pas geleverd. Dan is men nog wel een aantal dagen zoet met installeren en aftimmeren van de deuren. Daarna moet de schilder nog komen om voorzetwandjes te behangen en deuren en wandjes te schilderen. Vervolgens moet de tegelzetter dan nog tegelplintjes plakken en de kitter moet de laatste dingen afkitten. En dan....dan zou het toch echt klaar moeten zijn. Het is te hopen want ik ben het meer dan zat!!!! Ik ben zolangzamerhand gast in eigen huis en dat voelt niet goed. Ik ben moe van het koffiezetten en de"vreemde" mensen in huis. En ik niet alleen, voor Gerben is het allemaal nog 100 keer zo erg. Hij is dan ook moeilijk "te hanteren" op dit moment: hij is boos, dwars, slaapt slecht enz. enz. en dat alles wordt nu met de dag erger. Tijd dus dat er een eind aan komt.

De badkamer is inmiddels wel af. Peter en ik waren apetrots erop. We vonden het zo mooi geworden met het blauwe sierrandje en de antracietgrijze kastjes. Leuke blauwe handdoeken overal opgehangen, het zag er geweldig uit. En toen werden vorige week de douchebrancard en aankleedtafel opgehangen. En allebei dachten we hetzelfde; zo...nu is het een verpleeghuisbadkamer. Ineens was die leuke, kleurige badkamer verdwenen om plaats te maken voor een aangepaste, gehandicaptenbadkamer. Het deed ons best wel wat verdriet.... Later die week werd het bubbelbad geplaatst en dat maakte wel weer wat goed want dat lijkt toch wel heel geweldig voor Gerben (en voor ons...) maar ook hier geldt dat het lijkt als een vlag op een modderschuit.

De woonkamer is inmiddels ook weer voor een groot gedeelte ingericht en dus leefbaar en dat ziet er wel heeeel mooi uit allemaal. Veel ruimte, lekker licht en de meubels komen goed tot hun recht. De inbetweens zijn opgemeten en worden hoop ik over een week of 4 geleverd. Dit weekend is Peter ook druk, samen met mijn schoonvader, neef, mijn broer en de buurman om de bestrating klaar te krijgen bij de aanbouw. Zo kan Gerben straks mooi met de rolstoel naar buiten toe. Afgelopen week is hij al met de Zoef door de schuifdeuren heen gegaan alleen was er daarachter een gat van 20 cm diep en belandde hij dus met de neus in een betonemmer met puin die daar nog stond. Fijn dus dat ook dat zometeen geregeld is.

Sinds de vorige log zijn we ook al weer 2 keer in Nijmegen geweest. Allereerst het bezoek aan de kinderneuroloog. Voor ons toch ook weer een wat teleurstellend bezoek omdat het aardig wat "negatieve" dingen opleverde. De neuroloog weet niet meer wat te doen met de athetose van Gerben en verwijst hoogstwaarschijnlijk door naar de VU in Amsterdam. Gerben krijgt kokertjes aangemeten voor wanneer hij in de statafel staat. Hij is bijna niet meer in staat om dan plat op zijn voetjes te staan en om verkortingen te voorkomen is het beter om dan kokertjes te dragen. En verder vond de logopediste het raadzaam om Gerben, wanneer hij extra calorien moet binnenkrijgen, dit via vloeibaar voedsel te doen. Het kost hem teveel energie om te kauwen (hij smekt al langere tijd heel erg en kauwt soms eindeloos op een hapje) en zijn mondmotoriek wordt er niet beter op. Het wordt er al met al dus niet echt beter op...

Afgelopen vrijdag moesten we al om 8 uur in Nijmegen zijn voor de Deltatrack-meting. Ik kan niet anders zeggen dan dat dat onderzoek erg goed is gegaan. Gerben deed enorm goed zijn best ook al was hij erg in paniek (hij kreeg voor dat onderzoek een soort astronautenhelm op) en lag hij af en toe echt zijn tranen weg te slikken. Met dit onderzoek kunnen ze meten hoeveel calorien hij verbruikt in rust. Verder is zijn lichaamssamenstelling bekeken (hoeveel spiermassa heeft hij, hoeveel vet enz.). Ook de dietiste gaf al aan evt. extra calorien in vloeibare vorm te willen doen. Ook gaat ze met de metabole arts overleggen over Gerbens diarree. Het feit dat hij altijd diarree heeft en deze ook nog eens enorm stinkt, geeft simpelweg aan dat er ergens in de vertering toch iets niet goed gaat (lactose-intolerantie, coeliakie). Ook niet zo positief dus. Vooral dat vloeibare eten zit mij dwars. Is dit de eerste stap op weg naar sondevoeding???? Of ben ik nu te negatief en somber?? BAh..wat is het toch een rotziekte. Kon ik er maar iets aan doen, al moest ik mijn leven er voor geven, ik deed het zonder nadenken en twijfel!!

 

 

Hierbij dan wat foto's van het reilen en zeilen van de verbouwing....

 Image Zo zag onze 'oude' badkamer eruit tijdens de verbouwing..  in gebruik als keuken dus!
 Image .... en het 'diner' paste precies in de hal, camping tafeltje, camping stoelen en 1-tje op de trap.
Image
 Gerbens nieuwe badkamer... veel ruimte. Inmiddels is hij helemaal ingericht met kastjes, lampjes. De spiegel boven de wastafel moet nog: dat wordt een eigen creatie!
Image
 Soms was het behoorlijk druk op de bouw, zoals hier te zien.
Image
 En hier worden onder andere de kozijnen geplaatst. Opvallend veel overleg.... maar ook dat is goedgekomen.
Image
 En de tillift: Gerben moest er eerst niks van hebben, maar na een paar keer vond hij het eigenlijk wel leuk worden.

 

 

Voor de complete reportage... <klik hier>!  

 

Het einde van de verbouwing lijkt in zicht te komen...er moet nog steeds veel gedaan worden en er gaat ook nog steeds wel van alles niet goed maar we hebben inmiddels weer zitbanken, box en eettafel in de kamer neer gezet. Zo kunnen we in ieder geval "fatsoenlijk" leven want ik kon de muren van onze slaapkamer niet meer zien. Wat er nu staat, kan, wanneer dat nodig is, zo aan de kant geschoven worden. Dinsdag komt bijvoorbeeld de schilder het glasweefselbehang sauzen en kozijnen schilderen en dan zetten we alles midden in de kamer. Dat kan nu want de kamer is er inmiddels groot genoeg voor.

Ik ben erg blij met onze nieuwe vloer. Sprongen de tranen nog in mijn ogen toen de oude, houten vloer eruit ging, inmiddels is dat gevoel helemaal weg. De nieuwe vloer is gewoon schitterend en ik kan al helemaal niet wachten tot de vloerverwarming straks aan is..Hmm.. heerlijk straks een warme vloer onder mijn altijd koude voeten. De tillift is inmiddels ook geinstalleerd en ook die valt ons niet tegen. Natuurlijk, het is een heel gevaarte aan het plafond en het blijft een waardeloos hulpmiddel maar we proberen er vooral de voordelen van in te zien (Gerben kan er ook heel leuk in schommelen....Laughing). Wanneer we dat maar blijven doen, kunnen we onze grenzen aardig verleggen.

Gisteren hebben we onze slag geslagen bij Ikea en Praxis. Een kledingkast voor Gerben, opbergkastjes voor in de berging, lampen voor slaapkamer, badkamer, "passage" en woonkamer. Ook hebben we nieuwe eetkamerstoelen gekocht, van die hele fijne op wieltjes en met armleuningen.  Met mijn moeder ben ik op gordijnenjacht geweest. Met andere woorden: we zijn weer met de "opbouw" bezig en dat voelt na al die weken puinzooi erg goed. 

Gerbens eerste schoolweek zit erop. Het is erg goed gegaan. Het vervoer was op woensdag helemaal voor elkaar en Gerben gaat graag met de chauffeur mee. Donderdag kwam hij echter wel met koorts thuis (woensdag had ik al het idee dat hij niet in orde was) en 's-nachts had hij een erg beroerde nacht. Vrijdag heb ik hem thuisgehouden. Het is nog steeds een beetje gissen wat er aan de hand was (het is nog niet helemaal over maar de koorts is inmiddels wel weg): zijn diarree was nog wat erger dan normaal maar ook zijn mond speelt weer op (sinds begin augustus), er zit op de bult inmiddels weer een andere bult die overduidelijk ontstoken is... Het blijft voor hem lastig aan te geven wat er pijn doet dus zie er dan als moeder maar achter te komen...

In ieder geval lijkt hij het op school erg leuk te vinden maar is wel doodversleten als hij thuiskomt (dus dat speelde misschien ook wel mee donderdag). Veel vertellen doet hij uiteraard niet maar heeft het wel veel over de "berenklas" (zo noemt hij ook de juf) en voorloping is dat ook voldoende. Wat hij ervan oppikt, is van later zorg.

Aanstaande woensdag staat Nijmegen weer op het programma. Het is weer tijd voor het halfjaarlijkse bezoek aan de neuroloog (en revalidatie-arts, logopedist en fysiotherapeut). Wij hopen zo dat hij nog een suggestie heeft voor Gerbens athetotische bewegingen. Hij heeft daar zo'n enorme hinder van. Leken de laatst voorgeschreven medicijnen eerst nog wel wat te doen, inmiddels is dat effect al weer lang en breed weg. Er moet iets aan gebeuren want dit is waar Gerben het allermeeste last van heeft. Altijd maar handen achter je stoelblad (en onder) hebben zitten of je velletje van je keel tussen je vingers (en dan ondertussen zelf lekker knijpen) of je handen gewoon in je ogen slaan, dat is echt een groot probleem. Maar wie weet...is er nog ergens een tovermiddel uit te proberen.

Zal snel een paar foto's van ons "nieuwe" huis op de site plaatsen dan kan iedereen zien hoe mooi het wordt... 

 

Morgen...morgen gaat Gerben voor de eerste keer naar school. Mijn hart breekt bij de gedachte alleen al! Nog steeds heb ik dat ongemakkelijke gevoel dat mijn kind zal gaan verzuipen en niet aan de "eisen" zal kunnen voldoen. Nog steeds vind ik hem te jong om naar het "basisonderwijs" te gaan ook al is dat dan speciaal basisonderwijs. Mijn moederhart schreeuwt om hem nog niet te laten gaan maar weet ook dat dit hoogstwaarschijnlijk toch het beste is... Verstand op nul, blik op oneindig en maar kijken hoe het gaat....veel meer keus is er niet. Gerben zelf lijkt het erg leuk te vinden ook al weet je bij hem nooit of hij het nu wel of niet begrijpt. Hij zegt in ieder geval als we het er over hebben: "Gerben berenklas, dat is leut...".

Met het vervoer gaat het schandalig mis. Vrijdag kwam de chauffeur langs om kennis te maken. Een hele aardige man die dit werk voor het eerst gaat doen. Maar al binnen een paar minuten bleek dat men niet wist dat Gerben met een elektrische, dus niet-demontabele, rolstoel zou gaan. Ook was niet bekend dat Gerben halve dagen naar school zou gaan. Maar niet getreurd: de bus waar deze chauffeur mee zou gaan, zou omgeruild worden en dan zou Gerben in zijn rolstoel naar school kunnen gaan.. 's-Middags zou de beste man weer langs komen zodat we even op ons gemak de stoel in de taxi zouden kunnen bevestigen en hij even de bediening zou kunnen proberen. Toen bleek dat hij niet de juiste bevestigingsmaterialen had om de stoel in de taxi vast te zetten.

Plan was daarna om de volgende dag (gisteren dus) naar het bedrijf te rijden, de stoel mee te nemen en dan de juiste bevestigingsmaterialen te zoeken. Na een aantal uur kwam hij terug: zonder resultaat. Men had niet de juiste materialen en Gerben wordt dus niet gehaald morgen. Op zich natuurlijk prima: ik zou ook niet willen dat mijn kind niet veilig vervoerd wordt. Aan de andere kant ook wel weer makkelijk: het lijkt mij dat zij de verplichting hebben Gerben te vervoeren en dus voor een oplossing te zorgen. Desnoods huur je een bus die wel de goede vervoersmaterialen heeft. Nu ligt het probleem weer voor een deel bij ons en kunnen wij EN de gemeente weer bellen EN zelf Gerben gaan brengen en halen... Voor hoelang? De bureaucratie inmiddels kennende, zal het wel even gaan duren voor alles geregeld is... 

Hier baal ik dus weer enorm van. Zelf ben ik door alle verbouwingsperikelen, bijna rijp voor de sloop, en dan komen dit soort dingen er ook nog eens bij. Houdt het dan ooit op??? Kom op Esther, de moed erin houden!! Natuurlijk houd ik ook nu de moed er in maar het zou zo fijn zijn wanneer de dingen eens "gewoon vanzelf" gaan... 

We zijn weer terug van een heerlijke vakantie in De Ardeche, Frankrijk!

Allemaal hebben we genoten van zon, water, lekker eten en drinken en vooral van elkaar. Twee-en-halve week aandacht voor iedereen, heerlijk is dat na de afgelopen periode. Het enige minpuntje, als je het zo noemen mag, is dat Gerben zoveel aandacht en verzorging nodig heeft, dat wij niet even een tijdje achter elkaar bv. een boekje kunnen lezen. We willen daar absoluut niet over klagen want het is nu eenmaal zo, we veranderen daar niets aan, het is alleen zo dat we niet zodanig uit kunnen rusten als we ons voor hadden genomen. 

Gerben sliep wel erg goed. Dat had ook te maken met het feit dat het overdag zo heet werd in de caravan, dat slapen vrijwel onmogelijk was. Hij lag wel op zijn bed en was dan wel voor een tijdje erg rustig maar als we hem gingen halen, kon je hem uitwringen, zo nat van het zweet was hij dan. 's-avonds was hij dan zo uitgeput dat je hem neerlegde en niet meer hoorde tot een uur of 9 's-morgens. En dat was dan voor ons wel weer erg fijn!!!

Ook de reis is dit jaar veel voorspoediger verlopen dan vorig jaar. Op dag 1 van de heenreis hebben we na de middagstop de DVD-speler voor Gerben aangezet en hij heeft rustig een paar uur achter elkaar naar Dribbel zitten kijken. Geen gegil dit keer en dat was ontzettend aangenaam.

En verder hebben we dit jaar minder ondernomen dan vorige jaren. Veel op de camping, bij de rivier of in het zwembad. Peter en ik hadden toch zo'n 2 weken nodig om weer een beetje "mens" te worden. Uiteraard wel een aantal uitstapjes (grotten, lavendelmuseum, paar oude stadjes bekijken en ik heb met Vincent en Rutger gekano'ed) gedaan. Kortom: een hele fijne vakantie!

Vandaag weer eens een uitstapje naar Nijmegen voor een afspraak met de metabole arts. Dit was voor ons de eerste keer en er is dan ook heel wat besproken. Ten eerste is Gerbens gewicht toch wel een probleem en dan vooral in combinatie met zijn chronische diarree. Gerbens gewichtscurve is (ondanks dat hij nu net wat aangekomen was) aan het afbuigen en dat mag niet. De arts wil nu uitzoeken of de diarree gerelateerd is aan de mito of dat er misschien andere oorzaken zijn (lactose-intolerantie, coeliakie, dat soort dingen). We krijgen daarom een afspraak met de dietist en een afspraak voor een zogeheten Deltatrackmeting waarbij bepaald wordt hoeveel calorieen Gerben in rust verbruikt. Wij moeten bijhouden wat Gerben precies eet en drinkt en wanneer hij ontlasting heeft enz.. Zo kunnen ze dan goed bekijken of hij genoeg calorieen binnenkrijgt en of we misschien meer koolhydraten of juist vetten moeten geven enz. Het enige probleem is dat je voor dit onderzoek stil moet liggen en ja...dat is vrijwel onmogelijk. Verder wordt zijn urine gescreend en zal evt. een nefroloog meekijken naar zijn nieren. Gerben houdt zijn plas heel lang op (is tot na de middag helemaal droog, wat helaas niet te wijden is aan zindelijkheid want hij voelt niet eens dat hij plast) en dan ineens "gaan de sluizen open". Dit kan op den duur schade opleveren dus daar moet even goed naar gekeken worden.

Verder zullen ook Vincent en ik nagekeken gaan worden. Er is toch mogelijk sprake van erfelijkheid. Wij hebben samen op 20 oktober een afspraak bij haar. Voor die tijd zal er bij mij een BAEP gedaan worden omdat ik al jaren kamp met slecht horen (in een rumoerige omgeving) en pijnlijke geluidsensaties (geluid doet zeer in mijn hoofd bijv. wanneer een kopje op tafel wordt gezet of iemand begint in een keer te praten tegen mij) en heb ik een afspraak met de KNO-arts. De metabole arts zal daarna beslissen of ze mij zal doorsturen naar een metabole-arts voor volwassenen en of ze bij Vincent verder onderzoek zal doen. Genoeg op stapel dus en best wel weer een onzekere tijd. Het balletje rolt en afwachten is nu welke kant hij zal gaan oprollen....

Het huis is helaas nog lang niet klaar. Vandaag is de vloerverwarming gefreesd en morgen zullen de tegels gelegd worden. Volgende week wordt er hopelijk geschilderd en wordt de tillift gemonteerd. De week daarna staan er ook nog allerlei zaken op de planning dus met een week of 3 zouden we een heel eind moeten zijn.

De laatste vakantieweek voor Rutger en Gerben is nu begonnen. Vincent, die geluksvogel, heeft nog een week langer. Hij is overigens vandaag begonnen met zijn allereerste baantje: 3 keer in de week zal hij kranten/folders rondbrengen. De dollartekens staan in zijn ogen maar ik vrees dat hij er niet rijk van zal worden. Maar een beetje extra geld is mooi meegenomen toch?? En je moet ergens beginnen met je carriere! Nog even genieten dus van niet vroeg opstaan deze week....

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .