Dat is het gevoel wat ik de laatste weken een beetje heb.....
Overvol zit onze agenda met afspraken voor Gerben. Het lijkt wel of alles tegelijk komt en of alles op dit moment, nu, aandacht behoeft. Tegelijkertijd gaat het niet goed met hem, waardoor zorgen en zorg weer heerlijk door elkaar heen aan het lopen zijn en wij ons uiterste best moeten doen op de been te blijven. De trein dendert lekker door en we kunnen niet anders dan rustig meerijden en af en toe toch doelbewust aan de noodrem trekken om zo een time-out af te dwingen. Gelukkig kunnen onze jongens af en toe extra oppassen, wat ons de gelegenheid geeft, een etappe van het Pieterpad te lopen of zomaar iets anders te doen.


De laatste tijd kom ik niet vrolijk van afspraken vandaan waar Gerben "besproken" wordt. Zo hadden we laatst het jaarlijkse controlebezoek aan de kinderneuroloog en vandaag stond een bijeenkomst met revalidatie-arts en alle therapeuten op het programma. Enerzijns word ik er verdrietig van omdat meer en meer uitgesproken wordt dat er niets meer voor Gerben gedaan kan worden, anderzijds word ik nog meer verdrietig van het feit dat het gesprek zo verloopt dat ik bijna het gevoel krijg dat het gewoon niet over mijn kind kan gaan. Mijn kind is verworden tot "discussie-object". Niemand die dat zo bedoelt, maar het voelt wel zo. Gaat het echt over mijn kind wanneer men het heeft over "confronterende beelden van de verzorging, voortdurend controle willen houden, wellicht psychiater mee laten kijken, wellicht orthopeed naar de rug laten kijken omdat die nu toch wel scheef groeit, aangepast matras of balletjesdeken om voorkeurshoudingen te voorkomen, is doorbewegen nog wel zinvol, temperatuurregulatie in hersenstam functioneert niet goed meer" enz enz enz. Gaat dit over mijn kind? Ja, dit gaat over mijn eigen vlees en bloed, mijn grote held en ik kan jullie zeggen: het doet verrekte pijn wanneer er zo over je kind gesproken wordt. Mijn kind is een casus geworden, een casus zonder behandeling, maar met een verdomd slecht eind.

Iedereen heeft echt het allerbeste met Gerben voor en doet naar eer en geweten en met zeer veel liefde dat wat hij kan. Maar het is niet genoeg.....Als de afspraken of de therapieën weer voorbij zijn, blijven wij achter met Gerben. En zitten wij vaak met de handen in ons haar.

Want zoals ik al zei, het gaat niet goed met Gerben: hij is ontzettend moe, gaat het liefst nog maar 3 ochtenden naar school ipv de 4 die we al een paar jaar doen (wat niets wil zeggen over de zin waarmee hij nog steeds naar school gaat overigens). Hij komt buiten school vrijwel nergens meer, heeft er ook gewoon geen zin meer in. De verkrampingen vieren hoogtijdagen en de hoeveelheid zweet die er aan te pas komt, we kunnen er met gemak een zwembad mee vullen. Zweten heeft Gerben altijd al veel gedaan, bij inspanning maar zoals het nu gaat......drijfnat van niets doen, letterlijk van niets doen, alleen tv kijken bijvoorbeeld. Of van slapen 's-nachts. Of van vijf hapjes brood eten. Als hij al eet, want dat lijkt de laatste weken bijna met de week minder te worden. In ieder geval, uitwringen kun je hem.
"Tsja" zegt de neuroloog dan "tsja, het lijkt erop dat de regulatie in de hersenstam niet lekker meer werkt, waar wij het een klein beetje warm zouden krijgen, schiet het bij Gerben in het extreme". Tsja, wij doen het er maar weer mee. Hersenstam? Ik geloof niet dat ik het wil weten.....

Loslaten moeten we, dat horen we vaak. Het afgelopen jaar heb ik, in therapie, geleerd heel veel los te laten. Het heeft me veel inzichten gegeven, veel rust ook. Ik heb geleerd naar mijn emoties te luisteren en dat is goed. Veel te lang ben ik op de automatische piloot maar doorgegaan en ik weet nu dat ik dat nooit meer moet doen. Tegelijkertijd bracht het loslaten een enorme vermoeidheid mee. Loslaten en weer meer naar mijn lijf en gevoelens luisteren maakt nu dat ik dat lijf meer voel dan ooit te voren. Maar goed, loslaten dus.....Maar je kind loslaten, dat is toch echt van een andere orde.

De zorg voor en de zorgen om je kind zijn simpelweg niet los te laten. Gewoonweg omdat ze altijd aanwezig zijn. Je kunt ze niet negeren. Kunnen alleen proberen om zo goed mogelijk ook voor ons zelf te blijven zorgen. Omdat we concreet niets meer voor Gerben kunnen betekenen, hebben we besloten om dan toch nog maar een keer de Mont Ventoux te beklimmen. Omdat we op die manier indirect nog iets kunnen betekenen, misschien niet voor Gerben, maar dan wel voor veel van zijn (toekomstige) lotgenootjes. En zo langzamerhand begint de zin in dat avontuur weer terug te komen. Nog één keer dompelen we ons een week onder in een warm bad daar in Frankrijk. Met veel vrienden en nog veel meer voelbare liefde. Nog één keer zullen we afzien in de wetenschap dat het voor ons maar een tijdelijk afzien is terwijl dat voor Gerben 24 uur per dag, 7 dagen in de week, week in week uit zo is. Nog één keer doen we ons uiterste best zoveel mogelijk geld in te zamelen zodat we weer een flinke steen kunnen bijdragen aan een medicijn. Nog één keer.....Nog één keer vragen we dus ieders hulp bij onze strijd en bakken we appeltaarten voor iedereen die iets te vieren heeft. Bakken we straks weer appelflappen voor het winkelend publiek bij Albert Heijn. Ontvangen we heel graag statiegeldflessen bij Albert Heijn in Goor of de Coop in Holten. En vragen we, met een beetje schroom, om ons online te sponsoren (www.join4energy.nl). Nog één keer....Voor onze grote held!!!!!!!

Een mooi "Gaan voor Gerben-team" hebben we dit jaar weer. Rutger en zijn vriendin Femke hebben straks in juni hun eindexamen achter de rug en popelen om de berg op te fietsen. Wie ook popelt is Wieke, één van Gerbens behandelend artsen uit Groningen. Zij wilde ook heel graag zich inzetten in de strijd tegen Gerbens ziekte en dat vinden we heel bijzonder. Ook zij gaat fietsen. En ik? Ik trek mijn wandelschoenen weer aan en loop omhoog. En bij iedere meter denk ik aan Gerben en zal ik mij gelukkig prijzen met zo'n mooi kind en het feit dat ik deze challenge nog voor hem mag en kan doen.

Om onze weblog een beetje up to date te houden, dit keer "zomaar" een verhaaltje over van alles en nog wat.

Gerben is inmiddels bijna 2 weken weer naar school, in een nieuwe klas. Deze overgang is redelijk rustig verlopen, viel me helemaal niet tegen. De eerste dagen was Gerben wat onwennig, vooral het feit dat hij de namen van de kinderen niet kende, maakte hem erg onzeker en wat verdrietig. Gelukkig gaf juf aan het einde van de week een "smoelenboekje" mee dus aan het oefenen geslagen samen. Hij kende de namen toen heel snel en dat maakte dat hij ook wat rustiger naar school ging.

Inmiddels is de eerste uitnodiging voor een kinderfeestje al binnen en dat leverde bij ons meteen al weer wat hoofdbrekens op. Gerben heeft nog nooit een uitnodiging voor een kinderfeestje gehad en wij zagen wel wat belemmeringen. Ten eerste betreft het een meisje uit Gerbens nieuwe klas en de ouders kennen Gerben dus helemaal niet. Ze kennen zijn handicap niet, weten niet dat hij overal hulp bij nodig heeft, weten niet hoe te handelen. Ten tweede is het feestje 's-middags van 1 uur tot half 5. Dat vind ik voor andere kinderen al heel erg lang maar voor Gerben is dat veel en veel te lang. Toen Gerben de uitnodiging kreeg, is hem meteen verteld dat hij op een feestje mocht komen. Nou daar had meneer wel oren naar natuurlijk, hij is gek op feestjes maar ik kon hem natuurlijk nu niet meer zeggen dat hij daar niet heen kon.

Dus contact gezocht met de ouders en de situatie voorgelegd. Die pakten dat gelukkig erg goed op. Gerben gaat gewoon korter naar het feestje en 1 van ons mag erbij blijven. Wij blij want we zagen het absoluut niet zitten om hem alleen achter te laten.....En dus heeft Gerben binnenkort zijn allereerste (mini)kinderfeestje!

Vandaag zijn we in Nijmegen geweest. We moesten de solo-apparatuur voor Gerbens CI ophalen. Als het goed is, kan hij straks in rumoer beter spraakverstaan. Bijvoorbeeld op school. We merken inderdaad zelf nu ook dat hij in rumoer slechter kan verstaan dan voorheen. Geen overbodige luxe dus, deze apparatuur.

Verder gingen we naar de kinderchirurg om naar de mic-key te laten kijken en die ook te vervangen. Omdat de laatste wissels dramatisch moeizaam verliepen, met een flink bloedende fistel de laatste keer (voelde me net een slager!), leek het niet erg verstandig dit nog zelf te doen. Na telefonisch overleg met de chirurg voor vandaag een afspraak gemaakt. De chirurg opperde dat de fistelgang mogelijk vernauwd was. Mogelijk moest die opgerekt worden.

En inderdaad is gebleken dat de fistelgang vernauwd is geraakt. Oprekken was gelukkig, nog niet, nodig. De chirurg "zekerde" de fistelgang door er een voerdraad in te stoppen en alleen dat al was zeer pijnlijk. Toen de oude "knoop" eruit en proberen de nieuwe weer over de draad heen te doen. Dit ging niet makkelijk maar het lukte wel. Ondertussen krijste Gerben de boel aardig bij elkaar, volkomen logisch hoor.

"Dat wordt voortaan hier wisselen, dit moet u niet meer thuis willen doen, de fistelgang is behoorlijk vernauwd". Nou, ergens vind ik dat ook helemaal niet erg, het was geen pretje meer de laatste keren. Dan kan een ander het beter doen toch, ik ben er wel voor het troosten. Lijkt me een betere verdeling van taken. Zolang het met een voerdraad lukt, doen ze het zo, anders zal er toch een keer opgerekt moeten worden.

Ondertussen zijn we al weer wat heen en weer aan het mailen met Groningen over een mogelijke operatiedatum voor Gerben. Vandaag kregen we te horen dat ze a.s. maandag overleg hebben hierover en dat we daarna worden bericht. We zijn erg benieuwd. We willen natuurlijk liefst zo snel mogelijk. Inmiddels zijn we wat dystonie betreft weer beland in de situatie van voor de pomp-operatie. Leken Gerbens handen de eerste maanden na de operatie weer meer ontspannen, daar is nu de meeste tijd niets meer van te zien. Dus zitten er weer regelmatig zakdoeken tussen geklemd omdat vingers tot bloedens toe open gaan door zweten en verkramping. Maar goed, zonder pomp zou het hoogstwaarschijnlijk nog erger zijn....

Punt is ook een beetje dat mij waarschijnlijk ook nog een kleine operatie te wachten staat. 1 oktober heb ik een afspraak bij de orthopedisch chirurg ivm het eventueel verwijderen van de schroeven uit mijn rug (van mijn 1e rugoperatie 10 jaar geleden). Bij de laatste controle gaf hij aan dat de nog bestaande pijnklachten die ik had, afkomstig zijn van de schroeven die aan de achterkant van de 2 onderste ruggewervels zitten (4 stuks). We spraken toen af dat mochten de klachten blijven, ik terug zou komen en hij ze zou gaan verwijderen. Aangezien de pijn in dat gebied blijft, heb ik besloten om ze dan toch maar weg te laten halen. Hopelijk ben ik dan daarna helemaal pijnvrij.

Het zou dus wel erg fijn zijn als ik 1 oktober een vermoedelijke datum voor Gerben weet zodat ze in Hengelo daar rekening mee kunnen houden. Operatie op bestelling, ik hoop dat ik het kan regelen. Begin januari zou dan mijn voorkeur hebben, zo houd ik ook voldoende tijd om te trainen voor mijn nieuwe uitdaging: het beklimmen van de Mont Ventoux, niet op de fiets maar wandelend. 22 km met een gemiddeld stijgingspercentage van 7,5%, uitschieters van 10%. Mwah.....met een goed trainingsprogramma moet dat lukken toch? Alleen hoef ik het niet te doen, er zijn al meer mensen die gemeld hebben te gaan lopen. Gezellig! Maar het leukst vind ik dat mijn vriendin Corine ook gaat lopen, daar ben ik heel blij mee.....Samen een uitdaging aangaan, is niet alleen prettiger dan alleen, ik vind het ook meer dan geweldig dat zij dit voor Gerben en ons wil doen. Dus Mont Ventoux, we komen eraan.......(al duurt het gelukkig nog wel even)!!!

 

De nacht op de High Care is redelijk rustig verlopen. Al met al duurde het tot 23.00 uur voor Gerben sliep. De houding waarin hij moest liggen, maakte het vrijwel onmogelijk te slapen. Daarnaast was er natuurlijk de angst dat ik weg zou gaan en werd hij helemaal panisch wanneer de saturatiemeter op het scherm een vraagteken liet zien omdat zijn been teveel bewoog. Maar goed, na langdurig naast hem zitten en hem stevig vast te houden, gaf hij zich dan eindelijk over en kwam de rust.

Qua metingen gebeurde er niet veel bijzonders. Bloeddruk soms wat laag, soms ook heel hoog, ademhaling paar keer onder grenswaarde waardoor alarm. Vanmorgen werd besloten dat Gerben toch nog 3 giften antibioticum moest hebben dus nog geen verlossing van infuus. Wel mocht hij aan het eind van de morgen terug naar zijn "eigen" kamer.

Na de eerste gift tussen de middag, helaas, sneuvelde het infuus weer. Net zijn weer 3 pogingen gedaan om hem opnieuw te prikken maar ook deze dokter heeft het niet voor elkaar gekregen. Het blijkt iedere keer weer haast een onmogelijke taak: Gerbens bloedvaatjes zijn heel dun, de helft is al stukgeprikt in het verleden en onbruikbaar en de andere helft rolt weg op het moment van aanprikken. Dit komt door de spasmes. Ik denk dat er straks een nieuwe poging gedaan gaat worden door een anesthesist. Maar goed, de anesthestist van gisteren had het na 4 keer ook niet voor elkaar.

Ook net gehoord dat ze de pomp niet eerder dan maandag gaan ophogen. Ze willen eerst zeker weten dat er geen lekkage meer is. Dit betekent wel dat we dit weekend niet naar huis mogen en dus morgen overgeplaatst gaan worden. Balen, want we hebben nu heerlijk een 1-persoonskamer en de vraag is maar of we dat op M4 ook hebben.

Verder geen nieuws te melden, er gebeurt veel en tegelijkertijd ook helemaal niets. Het is prachtig weer buiten en wij krijgen er niets maar dan ook helemaal niets van mee.......

Helaas is het niet gelukt om mbv drukverbanden het gaatje in de ruggenmergsvliezen gedicht te krijgen en dus wachten we nu tot we weer naar de OK mogen. Gerben staat gepland voor 12.30 uur maar er is een grote klus nu dus kon het wel eens uitlopen.

Gerben is inmiddels op de hoogte, toen hij te horen kreeg dat hij geen boterham mocht, wist hij direct hoe laat het was. Hij neemt het zeer gelaten op. Zowiezo is hij wat tam de laatste dagen, ik denk dat dat komt door de lekkage dus een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen.

Ik heb van een aantal mensen gehoord dat ze nu denken dat Gerben in zijn hoofd geopereerd moet worden omdat ik het over een gaatje in de hersenvliezen had. Dit is niet het geval, het gaatje zit onder in de rug in de ruggenmergsvliezen maar die vliezen zijn feitelijk dezelfde vliezen als die om de hersenen vandaar...

Nee, het is het (nog verse) litteken onder in de rug dat weer geopend wordt. Men probeert het vocht dat rond de pomp zit, weg te duwen richting rug zodat de buik gesloten kan blijven. De liquor moet daar wel weg omdat het de wondgenezing in de weg staat. De ingreep zelf duurt niet zo heel lang.

We hebben al wel te horen gekregen dat we niet het weekend naar huis zullen gaan, we zullen dus overgeplaatst gaan worden naar een andere afdeling.

Zodra het mogelijk is, zullen we hier een update plaatsen.

 

Update:

Natuurlijk duurde het allemaal weer wat langer dan gepland maar het is weer achter de rug. Wel liet men ons weer heel erg schrikken. We zaten bij de kinderuitslaapkamer te wachten toen ze ons lieten weten dat Gerben vanuit OK overgebracht was naar de High Care, maar men wist natuurlijk niet waarom.

Daar aangekomen bleek alles in orde maar gezien de ervaring van afgelopen dinsdag leek dit de meest voor de hand liggende en veilige oplossing voor de nacht.

Gerben ligt daar dus nu, hij heeft de OK goed doorstaan, is nu heel kalm en vertelt keer op keer dat de dokter niet in de voet kon prikken. Dat klopt ook, na 4 pogingen om een infuus te prikken bij hem, is hij uiteindelijk met de door hem zo gevreesde kap in slaap gemaakt. Het was even niet anders.

Het lek is gedicht, we hebben nog geen neurochirurg gesproken dus details weet ik nog niet. Wel hebben we gezien dat het vocht niet rondom de pomp weg is, dat was wel de bedoeling. We zullen nog wel horen hoe dat kan.

Verder mag ik helaas niet bij Gerben slapen vannacht. Ik mag bij hem blijven tot hij slaapt, dan zelf op Gerbens "eigen" kamer 2 verdiepingen lager gaan slapen. Als er dan iets is, ben ik binnen 5 minuten bij hem. Gelukkig zijn we daar absoluut niet mee, Gerben herkent deze kamer als een kamer die lijkt op die van vorige week, toen sliep papa op een stretcher naast hem. Nu mag dat niet, we hebben nl. geen box maar hij ligt op een zaal vandaar dat het niet mag. We wachten maar af hoe het gaat en belangrijker, wat zijn ademhaling gaat doen. De pomp loopt overigens toch met de snelheid waarmee we vrijdagmorgen geeindigd zijn.

Wederom teleurstelling, en dan druk ik me nog zwak uit.

Het afgelopen weekend zagen we dat er zwellingen ter hoogte van rug en pomp ontstonden. We hebben Gerben zorgvuldig in de gaten gehouden, veel getemperatuurd en veel plat laten liggen. Na de eerste pompoperatie in Amsterdam gebeurde immers hetzelfde, ze zeiden toen dat het wondvocht was maar we weten hoe dat toen is afgelopen.

Vanmorgen heeft de neurochirurg het bekeken en het blijkt helaas allemaal hersenvocht te zijn. Er zit een gat in de hersenvliezen waardoor de liquor de kans krijgt via de drain naar de pomp te lopen. Er zijn nu drukverbanden aangebracht op rug en buik in de hoop dat het gaatje hierdoor vanzelf dichtgaat. De neurochirurg acht die kans echter heel erg klein. Ze hebben Gerben dus voor woensdag ingepland voor een nieuwe OK om het gaatje operatief te dichten.

Daarna gaat de pomp wederom op stand 75 microgram en beginnen we maar weer eens van voren af aan. Gelukkig waren we nu nog maar 2 stapjes verder maar het is evengoed weer opnieuw beginnen.

Ik hoef vast niet te vertellen hoe ik me voel. Ik kan er ook geen woorden voor vinden op dit moment......

Laten we maar duimen dat het lek toch met de drukverbanden dichtgaat.

Het besef begint steeds meer tot mij door te dringen dat Gerben afgelopen dinsdag ontzettend veel geluk heeft gehad. Als we niet een anesthesist met een onderbuikgevoel hadden getroffen, was de kans heel groot geweest dat we Gerben nu niet meer bij ons hadden gehad.

Deze anesthesist besloot dat ze het een prettiger idee vond wanneer Gerben die dag aan de monitor zou blijven. Strict genomen was het niet noodzakelijk, de protocollen schreven het ook niet voor maar ze vond het wel een fijn idee. Als het op de afdeling niet mogelijk was, dan was het ook geen probleem maar kon het wel, dan graag...

En dus kwam Gerben aan de monitor.

Had hij niet aan de monitor gelegen, dan was het dinsdagavond heel anders gelopen. Dan was Gerben in slaap gevallen zoals hij nu ook deed, maar dan was er niemand die gealarmeerd werd door lage ademhalingsfrequenties en bloeddrukken. Hoogstwaarschijnlijk was dat dan ook niemand opgevallen, hij lag immers gewoon heerlijk diep te slapen. Ik denk dat hij dan zo verder was weggegleden en niet meer was bijgekomen. Dat idee zorgt voor een hele dikke knoop in mijn maag....

Godzijdank dat we deze anesthesist getroffen hebben!!!!!!!

Sinds ons laatste bericht van 2 dagen geleden, is het gelukkig weer goed gegaan met Gerben.

Zijn bloeddrukken zijn weer stabiel, zijn ademhaling weer goed. Wel erg wisselend en als hij diep slaapt, wil hij ook nog wel eens naar beneden uitschieten, maar dat schijnt normaal te zijn. In ieder geval geen alarmerende situaties meer....gelukkig!

De pomp is donderdag en vandaag weer met 10% opgehoogd en staat nu op bijna 88 microgram. Dit zet, zoals verwacht, absoluut geen zoden aan de dijk. Omdat ze in het weekend hier niet verder gaan ophogen en de afdeling Kort Verblijf in het weekend dicht is, mogen we vanmiddag met weekendverlof.

Gerben ligt nu nog aan de bewaking ivm de ophoging van net, maar als dat allemaal stabiel blijft, dan kunnen we vanmiddag rond 2 uur vertrekken. Maandagmorgen melden we ons dan weer en kan het ophogen weer een vervolg krijgen. 

Als je dan verder doorrekent, betekent dat dat we op vrijdag nog niet op de eerste begindosis van dinsdag van 150 microgram zitten dus hoe het dan weer verder gaat, dat weet ik nu nog niet. Om er dan nog een week aan vast te knopen, vind ik ook zowat maar om heen en weer naar Groningen te gaan rijden, is ook niet praktisch.

Eerst volgende week maar afwachten maar bovenal genieten van een weekendje thuis, een onverwacht cadeautje (met mooi weer zoals het er naar uit ziet..)!!!!!

Tot gisteravond leek het allemaal goed te gaan. Gerben was wel heel erg moe dus toen we zeiden dat het bedtijd was, protesteerde hij absoluut niet en viel ook als een blok in slaap. Zo, zeiden we nog tegen elkaar, dat wordt een rustig nachtje.

Op een gegeven moment werden wij uit de koffiekamer gehaald door de verpleegkundige omdat Gerbens ademhalingsfrequentie erg laag werd en ook de bloeddruk was veel te laag. De neurochirurg werd er bij geroepen en Gerben bleek niet wekbaar. Ook plaste hij niet/nauwelijks meer. Inmiddels was de baclofenpomp weer stilgezet. De kinderintensivist kwam erbij, probeerde de bloeddruk omhoog te krijgen door in korte tijd veel vloeistof door het infuus te laten lopen maar dat hielp niet voldoende. Er werd uiteindelijk besloten dat Gerben overgeplaatst werd naar de IC, hij had toen nog een onderdruk van 22 en een ademhalingsfrequentie van 6.

Daar aangekomen werd wederom getracht hem te wekken, dit lukte absoluut niet, hij gaf taal nog teken. Zijn maag werd leeggehaald en de voorbereidingen werden getroffen voor intubatie omdat niet langer meer gewacht kon worden. Hij moest alleen nog overgetild worden op een IC-bed. En wonder boven wonder, toen werd Gerben wakker en riep dat hij geen kapje wilde.......Pff, wat een opluchting.

Uiteindelijk is hij op de IC in slaap gevallen, maar ook toen kwam zijn ademhalingsfrequentie niet boven de 10 terwijl die voor zijn leeftijd toch tussen de 15 en 30 zou moeten zitten. Op de verkoever was die ook niet boven de 10 geweest.

Nu doet men het af als dat het een ademdepressie is geweest agv een overdosering baclofen. Wij hebben daar onze vraagtekens bij en vragen ons af of het niet een combinatie van dingen is geweest. We merken al een tijdje dat Gerben wat oppervlakkiger ademhaalt, zeker als hij erg moe is. Wellicht hebben zijn hersenen moeite af en toe de ademhalingsspieren goed aan te sturen (zoals bij vrijwel al zijn spieren het geval is en zeker als hij zo diep slaapt zoals gisteren) en is hem dat gisteravond in combinatie met de baclofen en de narcose teveel geworden. Vervolgens zorgde alles ervoor dat hij niet meer te wekken was.

In ieder geval gaat het vandaag weer goed met Gerben al zagen we vanmiddag wel dat zijn ademhaling toen hij sliep wederom naar waardes van 10 en 9 ging. Ook wel veel hoger maar dus zeker ook laag. De pomp is vanmorgen weer aangezet op de halve dosering van gisteren. De bewaking blijft dus voorlopig nog en er worden zeer frequent bloeddrukken gemeten.

De schrik zit er goed in, wij hadden niet echt rekening gehouden met deze complicatie. Maar goed, we houden de moed erin, voor alsnog willen we de artsen hier graag geloven dat het alleen door de baclofen komt en dat als Gerbens lijfje aan de baclofen gewend is, het vermoedelijk niet meer gaat gebeuren.

Het werd dus geen rustige nacht...

Het zit er weer op.....we hebben een lange, vermoeiende dag achter de rug.

Waar de neurochirurg dacht met een uurtje wel weer klaar te zijn, duurde het uiteindelijk 2 uur en 3 kwartier. Vervolgens nam Gerben ook nog lekker de tijd om weer wakker te worden en duurde het op de uitslaapkamer ook nog eens 2 uur en een kwartier. Uiteindelijk waren we vanmiddag om 3 uur weer terug op de kamer.

Helaas is gebleken dat de drain niet goed lag. Er was geen sprake van een verstopping maar van een drain die niet op de goede plek lag. Deze lag niet intrathecaal (binnen de harde hersenvliezen, dus de buitenste van de 3 hersen/ruggenmergsvliezen) maar epiduraal. Daardoor kwam de baclofen niet waar het moest komen, nl bij de hersenen. Hoe dit kan, weten we op dit moment nog niet. Wel weten we dat dit recent ook bij een ander kindje gebeurd is die in de VU geopereerd is. 

Helaas heeft de neurochirurg ook de pomp moeten herplaatsen omdat die veel te oppervlakkig lag en er een litteken over de pomp heen lag wat ook niet gunstig is. Hiervoor moest hij wel weer diep in de buik snijden om een goede "pocket" te kunnen maken waar de pomp in kon. 

Ook bleek dat de drain van de achter de pomp weggeschoten was en nu voor op de pomp lag. Dit constateerden wij 1 week na de OK in januari al maar dat werd afgedaan als zou het littekenweefsel zijn.

Complete revisie dus van alles...

Gerben heeft een morfinepomp gekregen omdat hij tijdens de OK veel pijn liet zien toen de chirurg in de buik bezig was. Omdat we inmiddels uit ervaring weten dat Gerben dan ook niet meer plast wanneer hij aan de morfinepomp ligt, is er ook een blaascatheter gezet. Verder wordt hij nog bijgeblazen met zuurstof omdat zijn saturatie bij tijd en wijle onder de 90 duikt. Op de pre-operatieve poli liet hij ook al een saturatie van 92 zien, dus het hoort wel een beetje bij hem. In slaap zakt zijn ademfrequentie ook naar 8 a 9 vandaar dat hij ook tijdelijk aan de monitor ligt.

Op dit moment ligt hij zeer tam in zijn bedje, dvd erbij aan en kijkt hij met een half oog naar "Ome Willem" en heeft hij anderhalf oog dicht.

De neurochirurg en de anesthesist zijn net nog langs geweest en we weten nu dat er de afgelopen keer gewoon een fout is gemaakt. De neurochirurg in Amsterdam heeft simpelweg verkeerd geprikt. Een andere conclusie kan de neurochirurg hier niet trekken. Droevig, droevig, droevig....meer kan ik er niet van maken.

Wat veel goed maakt, is dat ons gevoel om naar Groningen over te stappen, een heel goed gevoel is geweest. Vandaag is alles in het werk gesteld om Gerben zo comfortabel mogelijk te krijgen, om hem zo min mogelijk angstig te laten zijn en er wordt heel erg goed naar ons geluisterd. Heel erg fijn!

Nu is het zaak om het verleden te laten rusten (is advies neurochirurg) en om te zorgen dat de pomp naar behoren gaat functioneren. De komende dagen zal de pomp weer opgehoogd gaan worden tot duidelijk effect zichtbaar is. Aangezien we op een afdeling voor kort verblijf verblijven, gaat men er hier vooralsnog van uit dat we vrijdag weer naar huis gaan. Lukt dit niet, dan moeten we overgeplaatst worden naar een andere afdeling. Ik persoonlijk vind vrijdag wat voorbarig maar je weet het niet....

Morgen verder bericht...

Laten we het hopen!!!

Maandag wordt Gerben opgenomen in het UMC Groningen. Dinsdag zal dan de drain vervangen worden en zal blijken wat er nu al die tijd fout heeft gezeten met de huidige drain/pomp. We zijn heel benieuwd daarnaar...

Afgelopen maandag verraste de neurochirurg met een mailtje waarin hij vertelde dat we de herfstwind dit keer mee hadden. Het materiaal (nieuw type drain) waarop men zat te wachten, werd toch eerder geleverd dan verwacht en nu was er dus ook eerder plek voor Gerben. Dit verhaal van de nieuwe drain mailde hij ons op zondag, dit was namelijk de reden waarom het allemaal langer duurde dan oorspronkelijk de planning. Zo snel kunnen de dingen kennelijk veranderen.

Het was even wachten op de definitieve bevestiging maar die kwam vandaag met de post. Voorbereidingen zijn gestart: antibioticum, scrubben, neuszalf, speciale shampoo.

Verder wachten we het allemaal maar gewoon af en zien we wel hoe het allemaal gaat verlopen.

Natuurlijk zullen we jullie, zo mogelijk dagelijks, weer op de hoogte houden.

Fijn weekend! Wij gaan er nog even van genieten...

Het zwembad in het naburige Markelo sluit het zwemseizoen altijd af met een Doggyplons. Honden mogen op de laatste dag dat het zwembad open is, in dat zwembad zwemmen.

Aangezien onze Boris een echte retriever is, dus een ontzettende waterrat, zijn wij daar vanmorgen natuurlijk geweest. En wat een feest was dat!

Zeker zo'n 150 honden in en om het zwembad, baasjes erbij in want het weer was ook nog geweldig. En wat vond Boris het geweldig, hij zwom of zijn leven er van af hing, en wist niet hoe snel hij balletjes (van andere honden!) moest pakken in het water. Rutger was mee het water in en wij keken vanaf de kant toe. Boris kon er geen genoeg van krijgen.

Wat een superleuk initiatief waarbij de opbrengsten ook nog eens naar Stichting Hulphond gingen. Volgend jaar weer!!

Nu was het de bedoeling om ook nog een filmpje te plaatsen, maar op één of andere manier lukt dit niet. We blijven proberen...

Image

Image

Image

Image

Image

Laatste nieuws rondom Gerbens operatie: er is een datum gepland, helaas ligt die niet in de beloofde periode van maximaal 6 weken. Men probeert hier nog een mouw aan te passen maar vooralsnog gaan wij ervan uit dat Gerben pas op 18 oktober geopereerd zal gaan worden. Uiteraard zijn wij wel erg teleurgesteld maar wij kunnen helaas ook geen ijzer met handen breken en zien niet zo 1,2,3 wat we hier nog aan kunnen doen op dit moment. We hopen dus maar gewoon op nog een gaatje binnen afzienbare tijd.

Zoals beloofd hier nog wat vakantiefoto's. Het is zomaar een kleine greep uit de vele foto's die we gemaakt hebben, het viel niet mee om een keus te maken.

Klik hier voor de foto's....

Het terugzien van deze foto's doet ons nog meer terugverlangen naar een paar weken geleden. Maar ach....nog zo'n 45 weken, dan mogen we weer!

Het gaat met Gerben heel redelijk. Hij is weer goedgemutst en kletst ons weer de oren van het hoofd. Paar minpuntjes: zijn kleur blijft niet heel erg gezond, zo'n grauw-gelige kleur. Verder is hij nog steeds erg onrustig wanneer hij naar bed moet maar het gaat wel vooruit. Het grootste minpunt is dat er nog veel troep uit de wond komt. We hadden verwacht dat het zolangzamerhand wel minder zou worden maar dat is nog niet het geval. Er komt echt nog veel, roodachtig wondvocht uit. De wond is in het midden nog zeker anderhalve cm open dus de troep kan er gelukkig makkelijk uit. Vannacht geven we de laatste gift antibioticum dus we houden de vingers gekruist dat Gerbens temperatuur daarna goed blijft en er niet weer zwellingen optreden.

En dan nu het goede nieuws: ons gezin gaat uitgebreid worden!!!!! Niet schrikken, ik ben niet in verwachting. Nee, over niet al te lange tijd (4 weken om precies te zijn) krijgen wij een Golden Retriever pup. Zeker een half jaar geleden vroeg Tom van Join4Energy aan ons of we nog een wens hadden. Die wens wilde hij neerleggen bij Stichting Kans voor een Kind. Heel lang hebben we daar over nagedacht totdat het bladeren in oude fotoboeken ons op onze wens voor Gerben bracht.

Al een aantal jaar geleden hebben wij info ingewonnen over hulphonden omdat ons dat voor Gerben iets heel erg moois leek. Er waren een aantal redenen waarom we daar weer van afgestapt zijn. Zo zou Gerben zelf de commando's moeten geven (en dat zagen we hem niet zo heel snel doen...) en zouden wij als andere familieleden de hond niet mogen aansturen of aaien. In een gezin met 3 andere hondengekken een hele grote straf natuurlijk.

Door foto's van onze oude Heidewachtel te bekijken bedachten we opeens wat een hele leuke wens was: een pup die we zelf (met hulp) zouden kunnen opleiden tot een soortement van hulphond. Net na onze vakantie volgde het intakegesprek met de Stichting, 6 september kregen we te horen dat onze wens ingewilligd zou worden en gisteren kregen we een telefoontje dat we vandaag bij een nest konden kijken.

Dat we allemaal vertederd waren, spreekt denk ik voor zich. Een nest vol met schattige, 3 weken oude puppy's. Vast staat dat we een reutje gaan krijgen. Vast staat ook dat hij Boris zal gaan heten. Welke van de 3 reutjes uit het nest daadwerkelijk bij ons zal gaan wonen, zal afhangen van een karaktertest die over een paar weekjes gedaan zal worden. Zo kan dan bepaald worden welke hond het beste bij ons zal passen en het beste de functie van hulphond zou kunnen uitoefenen.

 ImageImage
 Image Image

 

Op 29 oktober mogen we Boris ophalen, we kunnen eigenlijk niet zo lang wachten.

Vanmorgen gehoord dat we vandaag naar huis mogen!!! De arts-assistent neurochirurgie vroeg mij of ik het aandurfde zo met die wond die nog open is. Aandurven? Natuurlijk durf ik dat, heel graag zelfs!!!!

We gaan naar huis met nog 5 dagen antibioticum, steriele gazen en pleisters en toch ook rivotril. Met de opdracht de wond iedere dag uit te spoelen onder de douche. Nou, dat moet nog wel lukken.

De rivotril heeft vannacht zijn werk toch wel gedaan. Merkwaardig hoor, hoe dat goedje werkt. Vanaf half 12 kreeg Gerben weer veel meer last van "gewapper" en begon hij toch onrustig heen en weer te draaien. Ik verwachtte toen dat hij wel wakker zou gaan worden maar nee hoor....vanaf dat moment riep hij ongeveer 1 keer per uur "op zij liggen" want door het gewapper was hij dan weer op zijn rug gedraaid. Ik legde hem weer op de zij en de ogen bleven stijf dicht. Ik hoefde geen kus te geven, niet naast hem te gaan liggen, niet tig keer toch weer op de andere zij te draaien. Nee hoor, gewoon op de zij en klaar. Dus wel ieder uur even wakker maar Gerben sliep heerlijk door. Zelfs van de medicijnen door de PEG heen geven, werd hij niet wakker.

In overleg met de kinderneuroloog besloten om dit de eerste nachten thuis ook te doen tot dat hij weer helemaal rustig is. Daarna gaan we weer over op de stesolid, zo nodig.

Over 2 weken volgt een afspraak op de poli bij de neurochirurg. Als het goed is, hebben hij en de revalidatie-arts en kinderneuroloog dan gedrieen om tafel gezeten om te bekijken hoe een evt. volgende implantatie aangepakt moet worden. Inmiddels hebben wij de metabole arts ingelicht en zij wil hoogstwaarschijnlijk toch een onderzoek naar Gerbens afweer doen. Op deze manier hopen we een volgend risico helemaal af te dichten of in ieder geval zo klein mogelijk te maken.

 

 

Vandaag hebben Peter en ik weer wisseling van de wacht gehad.

Gerben is inmiddels weer erg opgeknapt. Het gaat goed met hem zolang hij maar niet hoeft te slapen want dan komt de onrust bij hem. Vandaag heeft de arts rivotril voorgeschreven: van 3 druppels zou hij a la minuut knock-out moeten gaan. Ik was erg benieuwd vanavond en zorgde ervoor dat hij kant en klaar in bed lag, ci uit, sonde aan, verhaaltje gelezen. Wij waren klaar voor het wondermiddel.

Een goede verstaander voelt hem nu natuurlijk al aankomen.... Er gebeurde niets, of nee, er gebeurde wel degelijk iets maar Gerben ging niet knock-out. Nee, Gerben vond die 3 druppels zo smerig dat hij er compleet van over de rooie ging. Na een 3 kwartier  proberen om hem in slaap te krijgen, had ik er genoeg van. Mijn "irritatie-punt" is snel bereikt op het moment. Heb de verpleegkundige gezegd even weg te gaan en hem maar even met rust te laten. Zij zou een oogje in het zeil houden. Toen ik na nog eens 3 kwartier terugkwam, was hij net stil. Ik geloof niet meer in rust voor een hele nacht, die komt pas weer als we thuis zijn. 

Dat thuis zijn is sinds eind van de middag misschien toch weer iets dichter bij dan verwacht. Om 5 uur kregen we de heuglijke mededeling dat de microbioloog zojuist had laten weten dat de AB toch nu oraal gegeven mocht gaan worden. Aangezien het infuus weer op punt van sneuvelen stond, is die meteen maar verwijderd.

De verpleegkundige kon niet zeggen of dit nu ook betekent dat we sneller naar huis kunnen. Er moet nu zowiezo eerst bekeken worden of Gerben niet alsnog weer koorts krijgt. Verder is er vanmiddag tot 2 keer toe weer veel troep uit de wond gekomen, wat de artsen daarmee willen is ook nog niet bekend.

Toch, eigenwijs als ik ben, heb ik Peter maar gevraagd morgen met de bus naar Amsterdam te komen. Het zal ons toch niet gebeuren dat het kind naar huis mag en dat wij dan de "gewone" auto bij ons hebben waar al het spul niet inpast. 

Ik ga mijn opklapbedje weer opzoeken. Welterusten!

Peter heeft net gebeld. Gerben moet tot en met vrijdag aan het infuus blijven liggen. In de bloedkweek zijn bacteriën aangetroffen en het is nu niet verantwoord om oraal antibioticum te gaan slikken. Ons gevoel dat het vrijdag toch echt niet goed ging met hem, was dus wel goed. Angstig idee om nu zeker te weten dat het slechter had kunnen aflopen dan het nu gedaan heeft. Een bloedvergiftiging heeft wel degelijk op de loer gelegen.

Gisteravond is Peter nog erg geschrokken. Bij het verschonen van de luier bleek er veel bloed/wondvocht in te staan. Verpleging schrok zich ook een hoedje en de kinderarts stond binnen 10 tellen aan het bed. Nu bleek dat de neurochirurg bewust de wond niet naadloos had gesloten maar dat er slechts enkele hechtingen ingezet zijn. Dit uit voorzorg zodat evt. troep de wond nog uitkon. Dat is dus gebeurd in een grote hoeveelheid. Je snapt toch niet dat dat niet doorgegeven is. Hetzelfde geldt voor de wond op de rug. Ook daar is troep uitgekomen maar omdat ze niet met zekerheid durven te zeggen dat dat geen liquor is, moet hij nu weer platliggen. Overleg daarover volgt.

De nacht was weer een verschrikkelijke, de stesolid had weer eens het tegenovergestelde effect. Geen rust maar volledig doorslaan van Gerben. Er wordt nu ook overlegd met de neuroloog of er geen alternatief is voor de stesolid waardoor Gerben gegarandeerd rustig is 's-nachts. Je moet dan denken aan een slaapmiddel.

Ook kijken we of we niet op een 1-persoonskamer kunnen gaan liggen. Vanmorgen werd er al aanstalten gemaakt om een ander bed op de zaal erbij te zetten (het is per slot van rekening een 3-persoons zaaltje) maar Peter heeft aangegeven dat dat niet wenselijk is. Je zult weer zo'n nacht doormaken en er ligt een ander kind met ouder bij. Voor alle partijen geen succes lijkt me... Ook dat wordt overlegd.

Helaas dus geen thuiskomst voorlopig. Het wordt moeilijk om vol te houden op deze manier maar zoals Peter net zei:"ook deze periode gaat weer voorbij". Het is trouwens wel een lieverd hoor, die man van mij. Normaal gesproken zou ik nu weer naar Amsterdam gaan maar hij weet dat ik het een beetje gehad heb en "gunt" mij nu een extra dag rust thuis. "Ach, liefde is...." zei hij me.....

 

Gisteren ging het nog niet zo goed met Gerben. Hij was nog erg wit, zijn ogen keken verre van helder en hij was nog weinig actief. Een beetje filmpjes kijken, dat was het dan.

Afgelopen nacht was wederom een typische ziekenhuisnacht met dit verschil dat zijn dystonie erger was dan ooit. Vermoedelijk komt dit doordat de hoeveelheid baclofen nu in een keer serieus verminderd is omdat de pomp weggehaald is. Stesolid voorkwam meerdere malen dat hij weer in de vicieuze cirkel kwam. Desondanks ben je dan nog 1,5 tot 2 uur bezig om hem weer rustig in slaap te krijgen.

Vandaag was Gerben veel actiever dan gisteren. Hij oogde ook weer helderder. Minpuntje was dat hij nog nauwelijks at en dronk. De sonde bood uiteraard uitkomst.

Helaas gebeurde ook nu wat altijd gebeurt: het infuus sneuvelde. Het was een heel karwei om een nieuwe te prikken. Het eerste infuus was al goed verankerd, de tweede is dat nog meer. Toch zei de kinderarts dat hij verwachtte dat ook deze niet lang mee zal gaan. Doordat Gerben zich tijdens het prikken zo ontzettend druk maakte, kreeg hij na afloop spontaan een bloedneus. Ook heeft hij een open wond aan de andere hak ondanks het anti-decubitusmatras.

De oorzaker van alle ellende is bekend: zoals verwacht, staphylococcus aureus. De kans dat Gerben drager is, wordt daarmee wel erg groot. Er zullen straks huidkweken genomen worden om e.e.a. aan te tonen.Het feit dat de mic-key button nog altijd zoveel problemen geeft is waarschijnlijk ook te danken aan dit leuke beestje. Gerben heeft altijd nog heel veel pijn aan de button als je er per ongeluk tegen aankomt en dat komt dus waarschijnlijk doordat de binnenkant van de maag geirriteerd is door de bacterie. Ook komt er nog steeds rommel uit de insteek.

Vanavond mag Gerben weer iets overeind komen. 48 uur platte bedrust zitten er dan weer op. Als dat goed gaat, de koorts wegblijft en de antibioticum oraal voortgezet kan worden, dan zit naar huisgaan er weer in. Eten en drinken gaat thuis wel weer komen en natuurlijk is hij nergens zo goed af als thuis.

Peter en ik wisselen elkaar nu iedere dag af. De dagen zijn zo intensief, je moet voortdurend handen vasthouden, dat langer niet te doen is. Ik ben dus nu weer thuis bij Vincent en Rutger, Peter is in Amsterdam. Hopelijk morgen tijdens de visite het bericht dat Gerben naar huis kan.

In mijn eentje in de woonkamer zittend (Vincent en Rutger slapen nog) probeer ik mijn gedachten maar eens te ordenen door een stukje voor onze log te schrijven.

Nadat Gerben vannacht op de kamer terug was, ben ik toch maar naar huis gegaan, naar de beide andere jongens. Helaas duurde de reis erg lang (dankzij van A naar Beter, tot aan Muiden een uur er over gedaan) en was ik er pas om 2.30 uur.

Heb Peter net heel kort gesproken en de nacht is redelijk goed verlopen. "Het had beroerder gekund" waren zijn woorden. Verder is er nog weinig bekend (moet hij nog AB krijgen, moet hij nu eerst plat liggen enz.) Dat wordt allemaal nog uitgezocht.

Het lijkt weer een nachtmerrie wat Gerben nu overkomt. Natuurlijk wisten we dat er een kleine kans was dat dit zou gebeuren, dat is uiteraard wel verteld, maar je gaat er van te voren niet vanuit dat dat dus ook daadwerkelijk gaat gebeuren. Misschien hadden we dat beter wel kunnen doen, gezien Gerbens operatieverleden.

We voelen ons allevier verslagen. Onze gevoelens houden het midden tussen tussen verdriet, boosheid, verslagenheid en angst en de waarom-vraag wordt vele malen gesteld. Een belachelijke vraag want een antwoord krijg je er toch nooit op.

Het voelt zo oneerlijk: 20 maanden hebben we hier naartoe geleefd en uiteindelijk mocht de pomp 2 weken daar zitten waar hij hoort. 2 weken, en in die 2 weken heeft hij nog niet eens gedaan wat hij moest doen.

20 maanden hebben we hoop gehad, hoop dat Gerbens kwaliteit van leven een heel klein beetje beter mocht worden, dat er wellicht een klein beetje meer rust in dat onrustige lijfje mocht komen. We hebben tot 3 maal toe een gastrostomie laten doen omdat dat nu eenmaal nodig bleek voor deze operatie. We zijn boos geworden en hebben een klacht ingediend tegen het ziekenhuis omdat het allemaal onnodig lang duurde. Allemaal met in ons achterhoofd de gedachte dat het "straks" voor hem (en voor ons) een stuk prettiger zou worden.

En nu we eindelijk bij "straks" zijn aanbeland, is "straks" in een keer weer weggevaagd. De pomp is verleden tijd en gezien Gerbens toestand gisteren is dat waarschijnlijk maar goed ook. Zelden hebben wij hem zo stil en bijna apathisch gezien. Toen hij gisterenmorgen in de rolstoel op de SEH in slaap viel, trok alle kleur uit hem weg, zelfs zijn oren en lippen waren wit. Toen sloeg de angst ons wel om het hart. Gelukkig ging dit wat beter toen hij lag en liggend heeft hij dan ook de rest van de dag doorgebracht. Niet een keer gevraagd om op schoot te mogen zitten en als hij over de hele dag 10 zinnen gesproken heeft, is het veel. Normaal gesproken zou hij bij iedereen die binnen gekomen was, zeggen: "Kijk dokter, Gerben heeft beer meegenomen" of zoiets, maar nu helemaal niets van dit alles, een enkele kleine opleving daargelaten. Gerben was overduidelijk onze Gerben niet meer.

En nu? Daar zullen we goed over moeten gaan nadenken samen met de artsen en wellicht ook met Gerbens metabole arts. Want waarom gebeuren dit soort dingen toch zo vaak bij Gerben? Toen hij 7 maanden was, is hij aan de nieren geopereerd. Op de catheters die tijdelijk in zijn nier zijn geplaatst, kreeg hij een infectie. Het verhaal van de gastrostomieen is bekend. Heel vaak heeft hij een ontstoken, dikke pijnlijke duim. Klieren onder zijn oksel zijn chronisch verdikt. Het lijkt er dus op dat deze gebeurtenissen niet allemaal op toeval berusten maar dat er iets in dat lijfje niet goed gaat. Waarom was zijn CRP donderdagavond nog niet verhoogd? Waarom stonk zijn urine weer zo verschrikkelijk afgelopen dagen (waardoor men in eerste instantie aan een blaasontsteking dacht)? Houdt e.e.a. verband met zijn metabole stoornis en/of is hij drager van een staphylococ die na een operatie telkens de kop opsteekt?

Allemaal zaken die we eerst grondig moeten gaan uitzoeken voordat we besluiten of Gerben opnieuw een pomp zal krijgen. Als ik er aan denk wat er had kunnen gebeuren nu....brr....

Maar wat is het alternatief voor de pomp? Eigenlijk is die er niet. Gerben kan op deze manier niet doorgaan, hij wordt teveel gehinderd door de dystonie en het is veel te vermoeiend voor hem. Hoeveel schade brengt dat niet toe aan zijn lijfje? We zouden kunnen overwegen om zijn zenuwen door te laten nemen maar uiteraard zijn de artsen (en wij ook) daar niet zo happig op. We moeten maar stap voor stap nu verder en doen wat nodig is.

Image

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor al jullie medeleven. Weet dat dat mij (maar ook Peter) heel erg sterkt en goed doet. Het levert ons de kracht om ook nu (met wederom heel weinig slaap) weer door te gaan en vol te houden. Duizendmaal dank daarvoor!!!!

Ik ga dit kort houden want ik kan de juiste woorden niet vinden voor de situatie waar Gerben en wij ons nu in bevinden.

Gistermiddag is Gerben ziek geworden, forse toename van de zwelling op zijn buik en koorts. Uiteindelijk hebben we van 16.30 uur tot 23.30 uur op de Eerste Hulp in Amsterdam gezeten. Een infectie van de pomp werd in eerste instantie uitgesloten omdat het CRP (mate van acute infectie) slechts 4 was. Op dat moment wisten wij echter wel beter.

Vanmorgen was de zwelling toegenomen tot op de rug (het volgde de weg van de catheter) en was Gerben echt ziek. Na telefonisch overleg met Amsterdam weer afgereisd. Nieuw bloedonderzoek liet een CRP zien van 243. Infectie vastgesteld.

En nu? Nu wachten we tot we naar OK mogen, de pomp moet eruit. Er is geen andere keus. Antibiotica helpen niet, er zitten bacterien op de pomp en catheter, het is dweilen met de kraan open.

We zijn terug bij af. Natuurlijk moet dit gebeuren, als we dit niet doen, loopt het niet goed af. Maar wat nu? Wij denken wel te weten welke bacterie de veroorzaker zal zijn. Een staphylococ? We denken het wel. Deze was de afgelopen 3 operaties spelbreker. Kunnen we zomaar weer een nieuwe pomp laten plaatsen?

Voor nu moet Gerben eerst beter worden. Hij is zo ontzettend tam. Naar om te zien. Wij zijn heel verdrietig om het "onrecht" dat Gerben nu weer wordt aangedaan.

Zodra er nieuws te melden is, zal ik dat doen.

----------------

Update: 00:15

Gerben is terug op zaal, het bekende plekje afdeling 9C-kamer 66. De operatie op zich is goed verlopen.

 

Tot nu toe gaat het heel redelijk met Gerben!

De dagen staan vooral in het teken van heel rustig aan doen en sinds gisteren ook weer meer "platte rust". Sinds vrijdagavond zat er ineens heel veel vocht tussen pomp en huid. Het is net een springkussentje op zijn buik. Gisteren overleg gehad met Amsterdam hierover, het vocht was bij ontslag immers helemaal weg, dus hoe kan dat dan? Het schijnt toch wel normaal te zijn, het is een normale reactie van het lichaam op de operatie en de wond. Zolang de wond niet ontsteekt en mooi droog blijft, is er niets aan de hand en moet het vanzelf weer door het lichaam geresorbeerd worden. Wel moet hij nu meer platliggen omdat vocht naar het laagste punt zakt en dat is dus vanzelfsprekend, bij zitten, onder in zijn buik. Op dit moment is zo nu en dan in de box liggen absoluut geen straf voor Gerben want hij wil zelf heel graag uitrusten tussen de bedrijven door.

Verder is de pomp nu 2 keer thuis opgehoogd, vrijdagmiddag en gistermiddag. Heerlijk dat we daarvoor niet extra naar Amsterdam hoefden te gaan. Helaas nog steeds geen effect. Misschien een heel klein ietsiepietsie-beetje maar het kan net zo goed vandaag een dag zijn dat hij zowiezo iets meer ontspannen is. Het verschil is naar mijn idee te klein om goed te kunnen beoordelen. Maar misschien is het het begin. Morgen reizen we weer naar de VU af en zal de pomp wederom opgehoogd worden. Daarna zitten we nog 1 stapje af van de uiteindelijke dosering van de proefbehandeling.

Donderdag zullen we even op school gaan kijken hoe het daar is en om de klassenassistentes/juf uitleg te geven over de pomp. Tillen moet nu toch wel iets voorzichtiger gebeuren en ook mag er niets (broek, rolstoelzitbroeken, vestjes e.d.) drukken op de pomp. Als hij zich verder goed blijft voelen, laat ik hem vrijdag weer naar school gaan. Kan hij daarna mooi weer het weekend bijkomen.

Op dit moment is het een enorme herrie bij ons in huis. Jaren geleden hebben wij lekkage op de badkamer gehad en naar een tijdje geleden bleek, is die nooit goed hersteld. Zo'n jaar geleden begonnen de tegels in de douchehoek te scheuren en werd het dus van kwaad tot erger. De douchehoek wordt nu dus gerenoveerd en vandaag is begonnen met het slopen. Tegels eruit bikken, douchebak weg enz. enz. Het schijnt allemaal voor het weekend weer klaar te zijn. Als dat zo is, valt het me 100% mee.

Met de andere 3 heren in huis gaat het ook goed. Rutger bevalt het tot nu toe prima op de "middelbare" en Vincent is vol goede moed aan zijn examenjaar begonnen. De muzieklessen zijn weer begonnen, Vincent is begonnen in zijn nieuwe orkest en er is weer ingeschreven voor de dansles (Goud-ster). Kortom: bedrijvigheid alom. Peter is druk (als het werk en het weer het toelaten) met het bouwen van een prachtige veranda in onze tuin. Als het project wat verder is gevorderd, zal ik een paar foto's op de log zetten.

Met mijn rug is het nog steeds niet geweldig. In de week voor de operatie ben ik toch maar bij de huisarts geweest omdat ik erg veel last had van uitstraling in mijn linkerbeen. De huisarts verdacht mij toch sterk van een hernia. De remedie? Gedoseerde rust en NIET tillen. Tsja..dat wordt wat lastig met een kind als Gerben. Pijnstillers meegekregen waar ik overigens niet heel goed op reageer (wel goed voor de pijn, niet goed voor mijn algehele functioneren). Eind vorige week dacht ik dat het weer de goede kant op ging en besloot ik een klein uurtje in de tuin te werken. Helaas, de klachten zijn sindsdien weer volop terug. Op een operatie zit ik echt niet te wachten dus mijn tegenstribbelende lijf moet nu toch met een aantal weken weer in de pas gaan lopen. Als Gerben volgende week weer halve dagen op school zit, is het ook weer wat makkelijker om die gedoseerde rust te nemen dus ik blijf hopen op een goede afloop.

De kaarten voor Gerben blijven binnenkomen. Namens hem dus heel erg bedankt. Hij is verschrikkelijk blij met ieder kaartje. Overigens zegt hij ook meerdere malen per dag: "Gerben blij weer thuis is". En dat zijn wij ook!!!

Gisteravond geen log van onze kant en dat had een reden: we zijn gisteravond thuisgekomen!!!

Gisterochtend is de pompstand wederom opgehoogd en de revalidatie-arts vertelde ons dat we aan het eind van de middag mochten gaan. Helaas is het effect dat we dinsdagmiddag zagen verdwenen en ook de laatste ophoging laat nog geen effect zien. We moeten hoop blijven houden, bij kinderen zoals Gerben duurt het vaak maanden eer hele goede resultaten behaald worden. Tot nu toe lijken de resultaten heel erg op die van de proefplaatsing dus we hebben nog goede moed.

Dit weekend komt er waarschijnlijk iemand van de pompenfirma thuis om nog eens 10% op te hogen. Woensdag gaan we dan weer naar Amsterdam voor een nieuwe ophoging. Iedere keer wordt er 10% verhoogd, waardoor het er op neer komt dat we nog 4 stapjes te gaan hebben voor we aan 175 microgram per dag zitten. Ter vergelijking: Gerben krijgt oraal 15 milligram baclofen, vele malen meer dus....

Gisteren kon ook eindelijk het drukverband van de rug en toen zagen we waarom Gerben toch veel last van de rug had. Kennelijk kan hij niet zo goed tegen de pleisters, zijn hele rug was rood (verbrand leek het wel volgens reva-arts) en zat vol met galbulten. Nu is het al wel iets minder maar nog lang niet weg.

En nu zijn we dus thuis, Gerben is moe maar blij dat hij weer in zijn vertrouwde omgeving is. De Glind, die gepland stond dit weekend, is afgebeld, we gaan het heel rustig aan doen. Voor het eerst in een kleine 2 jaar staat er nu niets meer op het programma voor Gerben qua ziekenhuisopnames of operaties. Raar idee, telkens leefden we naar weer een opname toe, telkens kreeg Gerben weer een klap conditioneel gezien. Ook nu heeft hij weer fors ingeleverd, zowel qua conditie als qua gewicht. Maar nu, als er geen gekke dingen gebeuren, kan hij echt weer gaan "opbouwen".

 

Over afgelopen nacht kan ik heel kort zijn, die was waardeloos, de meest waardeloze tot nu toe. Gerben draaide volledig door, zoals we helaas af en toe van hem kennen. Ik kon er niets mee beginnen en wat duurt zo'n nacht dan lang. Meestal gebeurt dit na een dag waarop Gerben heel veel indrukken heeft moeten verwerken maar de laatste dagen verliepen juist zo rustig, er gebeurde niet veel en Gerben was erg vrolijk. Peter bedacht vanmorgen dat het wel eens zo zou kunnen zijn dat het kwam omdat Gerben gisteren met de morfine moest stoppen en de afgelopen dagen toch wat verdwaasd was. Misschien was dit een verlate reactie?

Vandaag was ik wat in een mineurstemming, waarschijnlijk ook als gevolg van de beroerde nacht maar ik was erg bang dat de pomp niet zou gaan werken. Vanmiddag is de pomp uiteraard weer opgehoogd en waarempel, een paar uurtjes later leek Gerben echt wat meer ontspannen.Teruglezend in de logs van februari zagen we ook toen op de vijfde dag na OK resultaat. Mijn mineurstemming is voorzichtig omgeslagen in een wat positievere stemming.

Een uurtje geleden kwamen we de neuroloog nog tegen en deze zei morgen nog te willen afwachten. Dan gaat ook het drukverband van de rug en kunnen ze dat bekijken. Verder kunnen we dan zien of de ontspanning zich doorzet. Dan valt te overwegen of we naar huis kunnen en dan direct na het weekend weer terug voor verdere afregeling. Dit klinkt ons als muziek in de oren.

Wie weet kan ik morgen meer goed nieuws melden.

Image
Image
Vandaag voor eerst even uit bed, naar VU Kinderstad, even racen in de Spyker!

 

Vanmorgen vroeg ben ik maar weer naar Amsterdam afgereisd. Zodra Peter begint te praten over leuke, jonge verpleegkundigen, dan vind ik het daar wel weer tijd voor worden...Wink

De nacht is verlopen zoals de voorgaande nachten, de eerste helft goed, daarna slaat de stress en pijn toe.

Vanmorgen vroeg kwam de assistent neurologie al langs om de pomp op te hogen. Tot nu toe zien we nog geen resultaat. De pomp staat nu op stand "100" en bij de proefplaatsing stond hij uiteindelijk op "175" dus een beetje logisch is het wel dat we nu nog geen verbetering zien. Zelf word ik er een beetje onzeker van, ondanks dat ik weet dat we nog maar net over de helft van de goede dosering heen zijn, zou ik zo graag een klein beetje minder spanning in Gerbens lijfje zien zodat ik weer even zeker weet dat dit gaat werken.

Later op de ochtend stond er ineens een hele delegatie voor onze neus: neurochirurg, neuroloog en 2 assistenten. De neuroloog hield een hele verhandeling dat Gerben normaal gesproken naar huis zou kunnen als het puur om spasticiteit zou gaan maar dat het in dit geval gezien de dystonie veel moeilijker lag. Wel een aantal keren vermelde hij dat we "stapje voor stapje" te werk moeten gaan. Het voelde een beetje vreemd allemaal maar later bedachten we ineens waar dit over zou moeten gaan. De neurochirurg die deze opname in feite reget, vindt dat Gerben nu gewoon naar huis kan maar de neuroloog en revalidatiearts vinden van niet omdat er nog geen zichtbare werking is en ze hem niet op deze manier naar huis kunnen laten gaan. Men heeft eens laten vallen dat neurochirurgie het geld voor deze opname "opstrijkt" en dus zijn zij er bij gebaat snel het bed weer vrij te maken. De neuroloog was overduidelijk aan het lobby'en om Gerben nog een paar dagen te kunnen houden.

Kennelijk is dat gelukt want we zijn nog niet naar huis gestuurd.

De medicatie is iets aangepast. De morfine is gestopt, in plaats daarvan krijgt Gerben nu diclofenac naast de paracetamol. De morfine zou niet lekker werken i.c.m. baclofen en bovendien zorgt het voor obstipatie. Dat was ook bij Gerben het geval zodat we nu ook moeten starten met forlax, dat is een laxeermiddel. Omdat ook baclofen deze verstoppende werking heeft, moeten we daar voorlopig mee doorgaan. 

Verder mocht Gerben vandaag weer wat rechtop zitten. Dit is heel goed gegaan en Gerben had praatjes voor 10. Het was wel erg vermoeiend zodat hij van kwart voor 2 tot kwart voor 5 sliep. En zelfs toen wilde hij eigenlijk nog niet wakker worden....Het drukverband op de rug moet helaas nog tot woensdag blijven zitten. Ook is het verband op de buik vandaag verschoond en konden wij dus even het litteken zien: het kunstwerk op zijn buik is er nog fraaier op geworden met een prachtige snee van zo'n 8 cm overdwars.

Morgenochtend gaan we proberen of we hem even in de rolstoel kunnen zetten zodat we weer een rondje over de afdeling kunnen maken. Hopelijk zit de pomp hem dan niet al te veel in de weg.

Afgelopen nacht ging eigenlijk best goed. Gerben is gisteravond op paracetamol en morfine in slaap gevallen en werd voor het eerst rond half vier wakker van wat pijnscheuten. Na een klein half uurtje sliep hij weer rustig verder tot kwart over vijf en toen was Leiden in Last... hij had veel pijn: een eerste paracetamol werkte na een half uur nog niet, toen de morfine erbij en ik kon me wel voor de kop slaan dat ik om half vier niet gelijk de pijnstilling had geregeld. Van slapen kwam toen ook niks meer maar ach, het grootste deel van de nacht zat erop en dat was niet onverdienstelijk.

Vandaag is hij erg onrustig gebleven in zijn bewegingen, maar het was vanmorgen niet echt nodig om hem continue vast te houden. Dat was dus al een hele verbetering weer ten opzichte van gisteren. Esther is dan ook plankgas (tenminste, dat denk ik) richting het Oosten vertrokken: toen ik haar vanmiddag sprak zat ze thuis lekker in het zonnetje.

Hoe gewend kun je worden aan je eigen omstandigheden? Vanmiddag had ik Gerben rond half twee in bed, rustig en wel, en ben vertrokken voor een kort wandelingetje naar het RonaldMcDonald huis en daarna een kop koffie gepakt in het restaurantje beneden. Met de door de wol geverfde verpleegkundige afgesproken dat ze kon bellen als er iets was. Toen ik terug was op de afdeling was ze bij Gerben: hij was onrustig geworden en ze had alle gordijnen rond het bed en voor de ramen open geschoven. Ik was een half uurtje weggeweest en ze had de voicemail ingesproken: maar hier in het restaurantje beneden heb je geen bereik en daar had ik even niet bij nagedacht. Hoe dan ook, aan haar reactie merkte ik toen ik wegging al wat en toen ik terug kwam keek ze me toch wel een beetje veel verwijtend aan. 

Uiteindelijk heb ik Gerben in slaap gekregen, met behulp van onze vriend Steso-Lied alias Valium en heeft hij nog een kleine twee uurtjes geslapen. Nagepraat met de verpeegkundige-van-de-oude-stempel bleek dat zij helemaal niet wist dat Gerben voor zijn eigen bestwil toch echt een paar uurtjes moet slapen smiddags... de effecten van de energie stofwisselingsziekte waren niet bekend. Wij vinden het natuurlijk heel logisch dat kinderen van bijna 6 jaar nog 2 tot 3 uur slapen in de middag en dat ook nodig hebben.... Ik heb overigens wel een grote bak goeie koffie van haar gekregen dus het zit verder wel goed.

Hij was vreselijk chagrijnig toen hij wakker werd, maar na 1 banaan, een aantal stukjes brood en skypen met mama, tante Els en Rutger is zijn stemming weer opperbest.

De pomp is weer wat sneller ingesteld: we blijven hier totdat de kinderneuroloog en revalidatie tevreden zijn over het resultaat. Dat gaat nog wel een aantal dagen duren. Gerben mag morgen gelukkig weer gedoseerd wat overeind komen en dat maakt het voor hem maar ook voor ons weer wat prettiger. Esther rijdt morgen achter de files aan deze kant op en dan zien we van dag tot dag weer wat het wordt.

Ik ga zo de gordijnen maar weer sluiten... We hebben een date met een leuke jonge verpleegkundige om half acht, dus dan moeten we er knapjes bijliggen Cool

Tot morgen! Peter en Gerben

Het bed met luchtmatras stond helaas niet garant voor een rustige nacht en eerlijk gezegd had ik dat ook niet verwacht hoor.

Gerben was gisteravond doodmoe maar er moest nog een infuus geprikt worden. Helaas was het erg druk op de spoedeisende hulp dus het duurde echt heel lang voor er een kinderarts kwam. Deze kwam wel op het geweldige idee om het infuus in Gerbens voet te prikken zodat hij er minder hinder van zou hebben. Dat we daar nou nooit zelf op gekomen zijn.

In ieder geval kon Gerben dan om 22.00 uur gaan proberen te slapen en dat lukte ook vrij snel. Tussen 23.00 uur en 02.30 uur sliep hij redelijk. Wel veel wakker maar snel weer in slaap te krijgen. Daarna het, voor ons, bekende "ritueel": motorisch zeer onrustig in zijn armen, daardoor toenemende pijn en daardoor weer toenemende onrust en paniek. We zaten weer in die beruchte vicieuze cirkel.

Uiteindelijk ben ik naast hem in bed gaan liggen (die matras ligt echt heerlijk...) en heb geprobeerd zijn bewegingen te temperen. Dit viel niet mee maar na een uurtje viel hij in slaap en werd hij rustiger. Uiteindelijk toen nog zo'n 2,5 uur geslapen.

Vanmorgen heeft de neurochirurg weer een groot drukverband achter op de rug geplakt. De zwelling is niet toegenomen maar het hersenvocht dat er zit, moet natuurlijk wel weg. De neuroloog is geweest om de pompdosering te verhogen maar tot nu toe geen resultaat. Sterker nog, zijn armen zijn vanaf vanmorgen weer zo onrustig dat ook Peter moeite heeft ze onder controle te krijgen. Toen we hem vanmiddag wilden laten slapen, hebben we laten vragen of hij naast morfine ook stesolid (het wondermiddel bij dystonie) mocht hebben. Dat mocht en binnen 2 minuten was hij naar dromenland vertrokken.

Ook nu overheerst de onrust maar het slapen heeft hem wel goed gedaan, hij is vanmiddag erg vrolijk, heeft geskyped met zijn broers en opa/oma. Zingt het liedje van "lief, klein konijntje" en vond het pluchen konijntje dat Peter en ik vanmiddag zorgvuldig voor hem uitzochten, NIET mooi.

Gaan hem nu zolangzamerhand klaar maken voor de volgende nacht maar weten nu dat hij naast de morfine de stesolid mag hebben. Het ligt al klaar maar we hopen natuurlijk wederom op een rustige nacht. Al met al gaat het best redelijk en zal het morgen best wel weer een stukje beter gaan.

 

De operatie is achter de rug!!

Het prikken van het infuus was zoals altijd weer een groot drama (naald zat in 1 keer goed maar doordat Gerbens arm wegvloog, ging hij er weer uit en moest er opnieuw geprikt worden) maar een kapje is nog een veel groter drama dus ala...

Ook nu duurde de operatie weer langer dan vermeld. Dit had 2 redenen: enerzijds was Gerben lastig aan te prikken dit keer (in het liquorkanaal) dus dat vergde wat meer tijd. Anderzijds vond de neurochirurg Gerben toch nog "akelig mager" en daarom heeft hij de pomp niet onder de huid maar onder de spierfasci geplaatst. Dit houdt dan automatisch in dat er meerdere lagen gehecht moeten worden.

Maar goed om kwart over 10 was Gerben op de uitslaapkamer. In eerste instantie ging het erg goed, daarna kwam de pijn opzetten maar er werd direct een opiaat in zijn infuus gespoten, dit later nog een keer. Nog een morfinezetpil erbij en Gerben was aardig stoned en dus vrij rustig. Alleen ook nu was de saturatie wat krap (91%) en moest hij dus toch weer even een paar uurtjes aan de zuurstof. Ook hoorden we dat er wel wat veel hersenvocht gelekt was en dat hij daarom niet 2 dagen maar 3 dagen plat moet liggen.

Image

 Terug op de afdeling om kwart over 12 ging het de eerste uren aardig goed. De pomp is ook al aangesloten maar nog met een dusdanig lage dosering dat daar geen effect van te zien valt. Helaas na een paar uur werd de pijn veel erger en was de pijnstilling eigenlijk niet voldoende. De stress sloeg toen ook in hoge mate toe. Af en toe sukkelde hij wel in slaap maar door de onrust in zijn armen werd hij dan plots weer wakker. Ook zit er inmiddels een zwelling op de rug (komt ons heeeel bekend voor) en die moet goed in de gaten gehouden worden.

Tot overmaat van ramp is ook zijn infuus inmiddels weer gesneuveld en aangezien hij nog 2 giften antibioticum moet hebben, moet er zo meteen opnieuw geprikt worden. Gerben wil nu nog maar 2 dingen, op schoot zitten en naar huis.....helaas kunnen we geen van beide wensen inwilligen.

Hij ligt sinds een half uurtje op een speciaal luchtmatras. Omdat hij 3 dagen plat moet liggen, alleen op zijn zij kan liggen en nagenoeg geen vet heeft, leek dat een goed idee. Wellicht helpt het om toch enigzins een rustige nacht te hebben??

 

Vanmiddag om 14.00 uur werden we verwacht in Amsterdam en we waren mooi op tijd.

We liggen in dezelfde kamer als de vorige 2 opnames, kamer 66, het wordt al aardig eigen. Binnen een uur al 4 artsen gesproken. Morgen om 08.00 uur is Gerben aan de beurt, erg fijn.

De neurochirurg vertelde dat op het planningsbord op de OK een flink aantal uitroeptekens achter Gerbens naam staat met daarachter geschreven "mag niet uitvallen". Heeft het boos worden en klachten indienen tot nog ergens toe geleid. Ook diezelfde neurochirurg vertelde ons begrip te hebben voor onze "Belgie-actie" en zei met de rug tegen de muur te staan qua planning.

Maar goed, Gerben ligt inmiddels in bed, slaapt nog niet, is erg onrustig. Wat de angst betreft is het vandaag wel goed gegaan, alleen forse paniek bij het bloeddrukmeten. Verder weet hij dondersgoed wat er te gebeuren staat morgen en roept heel hard dat hij "niets wil". Dat belooft nog wat voor morgen.

Peter zit nog dichterbij dan gepland, heeft zijn intrek genomen in het Ronald McDonaldhuis. Op andere gedachten gebracht door een lezer van onze log. Ik mag hem lekker bellen als het spaak loopt vannacht, wat een heerlijk idee.

Kaarten zijn weer meer dan welkom, Gerben heeft het er iedere keer over (afd 9C, kamer 66).

Tot morgen!

"De Stichting Welzijn Ouderen Hof van Twente, de Vereniging voor Veilig Verkeer Nederland en de HulpmiddelenCentrale NoordOostNederland nodigen u uit voor een middag met als thema: Veilig het verkeer in met uw scootmobiel.

Het is de bedoeling dat u in uw eigen scootmobiel komt, daar wiij vaardigheden ook daadwerkelijk zullen trainen.

De middag begint met een theoriegedeelte waarin wij uw kennis van de verkeersregels en verkeersdeelname nog eens zullen opfrissen. Daarna zult u een parcours gaan rijden waarin wij allerlei verkeerssituaties zulllen nabootsen.

We sluiten de middag af met een hapje en een drankje."

 

Vanmorgen ontving Gerben bovenstaande uitnodiging. Tsja.....

Gistermiddag moest ik voor de uitslag van de echo naar de internist. Ik zal jullie de details besparen maar wat daar gebeurde, kon echt niet door de beugel. Volgens de internist was er geen uitslag (waarheid: het computersysteem lag eruit en meneer wilde geen contact opnemen met een van de radiologen) omdat Peter te vroeg een afspraak had gemaakt. Allerlei oplossingen die ik aandroeg om toch de uitslag te pakken te krijgen, leidden tot niets en ik kon onverrichter zake weer naar huis. Toen ik Peter dit telefonisch mededeelde, ontplofte hij. Gisteravond nog heeft hij het hele ziekenhuis op stelten gezet en de kinderartsen ingeschakeld. Onze eigen kinderarts heeft uiteindelijke beloofd direct vanmorgen contact met de internist te zoeken.

En ja hoor....vanmorgen vroeg belde de internist en vertelde dat er op de echo van Gerbens PEG een mogelijk abces of bloedinkje te zien was. Of ik maar met hem naar de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis wilde gaan, de chirurg verwachtte ons.

Daar aangekomen kwam de chirurg Gerben bekijken, bij wijze van spreken met het mes al in de handen.

Maar...volgens de chirurg was er absoluut geen sprake van een abces of bloeding. Wel is de huid wat ontstoken vanwege iets maagsaplekkage langs de PEG en is er forse wildvleesgroei. Dit wildvlees is meteen aangestipt met zilvernitraat.

Wat is er dan wel aan de hand? Gerben heeft, zoals het er nu uitziet, een buikwandbreukje. Dit veroorzaakt het uitpuilen, vooral wanneer Gerben zijn maag vol zit met voedsel. Hier wordt in principe niets aan gedaan en zou ook niet pijnlijk moeten zijn.

Het vermoeden is dat Gerbens pijn vooral gestoeld is op angst. Daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Het dompelen van het slangetje, de eerste keer door de internist, heeft dusdanig veel pijn gedaan dat Gerben het slangetje nu associeert met pijn.

De chirurg vroeg of het geen optie was de PEGsonde te vervangen door een neussonde waarop ik hem het verteld heb waarom wij deze keuze gemaakt hebben. Niet wetende dat de plaatsing van de PEGsonde alleen maar zou leiden tot een groter probleem, namelijk het bijna niet meer kunnen verzorgen van Gerben.

Toen ik al weer op de gang was, kwam de arts-assistent naar me toe en vroeg mij of ik het nog wel zag zitten thuis met de PEG. Zij zag dat ik er een enigzins doorheen zat en vroeg me weer naar de kamer mee te gaan om even te praten. Ik kon wel janken dat er nu eens een arts wel aandacht had voor de moeilijke situatie. Zij heeft direct contact gezocht met onze eigen kinderarts en hun voorstel was Gerben tijdelijk op te nemen zodat zij konden bekijken wat er precies gebeurt met het verzorgen etc.

Ik heb toen aangegeven dat ik dat niet wilde, het zou Gerben alleen maar weer een trauma opleveren en we zouden er verder niets mee opschieten omdat het geen oplossing zou brengen. Dit kon ze zich ook wel voorstellen. Het enige dat gaat helpen is die baclofenpomp over een tijdje en tot die tijd zullen we door de zure appel heen moeten bijten. En op een of andere manier proberen om Gerben van zijn angst af te laten komen.

Ben erg blij dat er nu geen actie ondernomen hoeft te worden. Na het telefoontje van vanmorgen zag ik de bui al hangen......

Wel heeft de arts-assistent mij laten beloven echt aan de bel te trekken wanneer het niet meer gaat. Konden er maar eens wat meer artsen zijn, die wat empatisch vermogen hebben. Alleen dat geeft al een fijn gevoel.

Afgelopen maandag zijn we met Gerben weer in de VU in Amsterdam geweest bij de kinderrevalidatie-arts en de kinderneuroloog. Eigenlijk moesten we pas in januari 2010 weer verschijnen maar door "bemiddeling" van Gerbens metabole arts, mochten we nu al komen.

De metabole arts vond namelijk het gewicht van 20 kg dat Gerben zou moeten hebben, alvorens ze tot plaatsing van de baclofenpomp zouden willen overgaan, belachelijk en meende dat 17,5 kg ruim voldoende was.

Vooraf verwachtten wij niet zoveel van dit bezoek. We zagen het al voor ons: 2 artsen die zouden zeggen "leuk dat jullie er zijn, wat komen jullie doen?". Gelukkig liep het anders....

Er werden een paar dingen gevraagd: "hoe gaat het met de rustmomenten op school? " "Nou, niet zo goed, heren doktoren, Gerben wil niet rusten". "Hoe staat het met het onderzoek naar zijn mentale ontwikkeling?" "Dat loopt, heren doktoren, men vermoedt toch dingen uit het autistisch spectrum of een sensorische integratiestoornis". "Hoe zit het met zijn gewicht?". "Inmiddels heeft Gerben een PEG-sonde, heren doktoren, en weegt hij wel 15,2 kg". "Is het verzorgen nog steeds een beetje lastig?" "Lastig?, heren doktoren, het verzorgen is bijna onmogelijk geworden en in je eentje al helemaal niet meer te doen..."

Na een vluchtig onderzoek waarbij wij ze vooral zelf wat lieten aanmodderen met Gerben (Gerben laten zitten - benen klem onder de tafel, armen/handen in bedwang houden bv.), ging het gesprek verder.

"Dus jullie zien wel wat in een intrathecale baclofenbehandeling?" "Hebben we andere opties dan?" "Eh...nee, eigenlijk niet. We zullen een afspraak maken op het telefonisch spreekuur, dan kunnen jullie er nog even over nadenken". "Nadenken?, die tijd hebben wij al lang achter de rug, we hebben voor januari van dit jaar al besloten dat dit nodig is".

"Ok, dan plaatsen we hem op de wachtlijst!!". Zo simpel ging het: gewicht was niet meer belangrijk, mentale ontwikkeling was niet meer belangrijk. Kennelijk was de ernst van de situatie nu wel belangrijk en dus doorslaggevend.

Wachttijd is nog ongeveer 3-4 maanden en de eerste opname (voor proefplaatsing) zal 2-3 weken (HELP!!) gaan duren. Er is wat over mogelijke risico's gesproken en verder wachten we nu gewoon op een oproep in de vurige hoop dat deze ingreep Gerben eindelijk eens wat rust zal gaan brengen.

Verder vertrouwden de beide artsen Gerbens bobbel onder de PEG niet, vooral wanneer hij op zijn zij ligt, puilt de bult gewoon uit. We werden doorgestuurd naar de reguliere kinderarts die bereid was er even naar te kijken. Conclusie: rare bult, maar gezien de roodheid rondom de insteek, toch waarschijnlijk agv een ontsteking. Dus voor de tweede keer binnen een maand maar weer een kuur Augmentin er tegenaan. Toen we terugliepen, kwamen we de neuroloog nog tegen en hij mompelde dat hij het toch niet vertrouwde, hij zei dat hij dit nog NOOIT gezien had.

Wij vertrouwen het ook niet. En dus neemt Peter vanmiddag Gerben mee naar de bewuste Maag, lever, darmarts die Gerben geopereerd heeft. Hij moet daar toevallig zelf vanmiddag heen dus dat komt goed uit. Hopelijk is het echt alleen maar een ontsteking en is de vorige kuur gewoon niet lang genoeg geweest.

Al met al een lang, vermoeiend maar positief bezoek dus. Over de praktische problemen die ons straks te wachten staan, wil ik nu nog niet gaan nadenken. Ze zijn er volop maar om mijn positieve man te citeren: "het zijn maar praktische problemen, schat, we lossen ze allemaal wel op". En gelijk heeft hij natuurlijk!!

Nog even dit: rechts op onze site, zien jullie het logo van Energy4All staan. Klik er eens op en kijk wat voor geweldige missie deze stichting heeft. En....denk eens na over donatie. Het is voor al die kinderen met een mito echt letterlijk van levensbelang dat er snel veel geld binnenkomt.

Mijn vriendin Paschalle is sinds vorige week weer aan het werk. Ze vindt het heerlijk en ik gun haar met heel mijn hart dat plezier en die voldoening. Maar met dat zij weer aan het werk ging, sloten wij samen een tijdperk af.

Al bijna 10 jaar waren wij op de dinsdagmorgen samen actief. De eerste jaren gingen we samen zwemmen en toen we de chloorlucht eigenlijk wel zat waren, gingen we wandelen. Ruim een uur, door weer en wind, onder het mom van "aan onze conditie werken". Eigenlijk ging het natuurlijk meer om het kletsen, onder het lopen en later bij de koffie en een beschuitje kaas. Want wat kunnen wij vrouwen toch kletsen, nooit maar dan ook nooit zijn we daar klaar mee....

En nu is dat dus voorbij. Het zou makkelijk zijn voor mij om nu weer niets te gaan doen maar omdat die zogeheten conditie voor mij toch wel belangijk is, ik wil toch die spieren en gewrichten een beetje soepel houden, besloot ik vanmorgen dan toch maar te gaan....alleen....

Ik leende de mp3 van Rutger want die heeft dezelfde muzieksmaak als ik heb. Zijn mp3 staat vol met Marco Borsato, Paul de Leeuw, Racoon, Krezip, Adele, Elton John enz enz enz. En daar ging ik vol goede moed, de zon in mijn gezicht, de wind in de haren en heerlijk keihard meezingen met de meest mooie nummers. Dat kon want ik liep in het buitengebied en daar kan niemand zich storen aan mijn niet zuivere en krakerige stem.

Maar alleen lopen heeft ook een groot nadeel: je bent alleen.....

Alleen.....en dus alleen met je gedachten, gevoelens en emoties. Ik merk dat ik niet zo heel vaak op die manier alleen ben en dat is misschien wel geen toeval. Ik ben eigenlijk bang om op die manier alleen te zijn, het is vaak te confronterend. 

Toevallig had ik het er deze week met iemand over via de mail wat muziek met een mens kan doen. Heel veel dus....ik houd van muziek, ik houd vooral van mooie teksten en mooie teksten zorgen er samen met een prachtige melodie voor dat mijn gevoelens en emoties even keihard bij mij binnen komen. Ik houd niet speciaal van Nick en Simon maar het nummer "Kijk omhoog" zal de rest van mijn leven onlosmakelijk verbonden zijn met "3 broers" omdat Vincent en Rutger dat zongen tijdens het benefietconcert vorig jaar voor Gerben. Ze hadden er een filmpje bij gemaakt met de meest prachtige foto's. 

Laatst vertelde mijn moeder dat ze volschoot toen ze in de supermarkt dit nummer voorbij hoorde komen en ik...ik krijg ook altijd een hele dikke brok in mijn keel wanneer ik dat nummer hoor. Zo ook vanmorgen maar het voordeel van alleen zijn is dan wel weer dat je ongegeneerd je tranen kunt laten gaan waardoor je die brok kunt laten verdwijnen.

En zo kwamen er vanmorgen diverse nummers voorbij die mij ontroerden en die mij me op dat moment, heel confronterend misschien, mijn leven lieten zien. Niet ervan weglopen maar heel bewust even samen met dat leven optrekken. Misschien is dat af en toe wel heel erg goed....

...daar is 'ie weer!!!

Gerben heeft wederom een ontsteking in zijn kaak. Deze keer ook aan de linkerbovenkaak maar voor de verandering niet aan het gehemelte maar tussen tandvlees en wang dus aan de buitenkant van de kaak. Je kunt aan de wang zien dat er een verdikking zit en ook zijn klieren in zijn hals zijn erg groot en hard.

Dus gingen wij gisteren aan het bellen. We hadden namelijk met de neuroloog afgesproken dat wanneer de infectie weer de kop op zou steken, we een afspraak bij de kaakchirurg zouden regelen. Dit is de vierde keer sinds mei dat deze infectie de kop op steekt en eigenlijk is hij nooit helemaal weg geweest.

De huisarts wilde gelukkig meewerken en regelde een afspraak. Morgenmiddag om 3 uur kunnen we terecht. Gerben is niet ziek maar heeft wel sinds een paar dagen verhoging/koorts. Verder is hij ontzettend hyper (en dan bedoel ik ook echt hyper...) en dat is voor ons een teken aan de wand dat hij niet lekker in zijn vel zit. Kennelijk is dit zijn manier om dat duidelijk te maken. Terwijl ik zou denken: doe nu eens rustig aan....Ben erg benieuwd wat de kaakchirurg ons te melden heeft.

BEZOEK KAAKCHIRURG: de kaakchirurg vermoedde dat er een kies is in Gerbens gebit die voor de terugkerende infecties zorgt. Een foto zou dit moeten uitwijzen. Dit is een aantal keren geprobeerd maar uiteindelijk niet gelukt. Dat lag zeker niet alleen aan Gerben want die deed keurig zijn best. Het voorstel van de chirurg is nu Gerben een keer onder narcose te brengen, dan een goede foto te maken en dan het gebied open te maken en "naar bevinden te handelen". Dit houdt dus gewoon in dat de kies of kiezen eruit gehaald worden. Hij gaat nu overleggen met de kinderarts i.v.m. de narcose en de mito. Het lijkt allemaal wel omslachtig maar het is wel belangrijk dat die infecties wegblijven i.v.m. Gerbens ziekte dus ik denk dat we toch maar moeten doorpakken nu. Wordt vervolgd!

Het huis is zo goed als af..Vrijdag is de officiele oplevering en we weten nu al dat er dus wel puntjes zijn die nog gedaan moeten worden maar goed...zo ver zijn we inmiddels. Peter moet nog een grote renovatie aan onze ingebouwde boekenkasten plegen wat nog wel even wat tijd zal gaan kosten. De kasten leken zo oud en versleten vergeleken bij al het nieuwe verfwerk dat we (Peter!) ze nu toch ook maar gaat schilderen.  Gerben slaapt nu al een paar weken op zijn nieuwe kamer en op de eerste paar nachten na is de overgang erg goed gegaan.

Een paar foto's om jullie een indruk te geven hoe het er nu uitziet. Wij vinden het zelf heel erg mooi geworden.

Image

Zicht op Zithoek

Image

Boekenkast, in revisie

Image

Ruimte om te Racen!

 Image

Dromen met Beer

 Image

MyTobii - Werkplek

 Image

 Bergruimte te huur...

Image

 Douchehoek

 

Image

 Wastafel met Crea-Spiegel

 

Image

 Aankleedtafel

 

Image

Liefst iedere avond in Badje

  

Gang

Gang van kamer -> slaapkamer

Image

Berging

 

 

Pure verwennerij...en dat een hele dag lang.

Gisteren was ik met vriendin Harriet een dag in de Zwaluwhoeve, een beautyfarm in Hierden, vlakbij Harderwijk. Een verrassingsdag voor ons, geregeld door onze mannen, die kennelijk vonden dat wij wel wat meer beauty konden gebruiken.

Ik was nog nooit in een beautyfarm geweest en eerlijk gezegd, reageerde ik eerst ook niet zo leuk op Peters mededeling dat ik daarheen zou gaan. Ik zag mezelf nog niet een hele dag in mijn blootje (of badjas) te midden van een heleboel anderen huppelen. Nou, ik was de schaamte snel voorbij want het was op en top genieten. En huppelen...dat deed toch echt niemand!!!

Als extra behandelingen waren er een gezichtsbehandeling en een lichaamsmassage van 40 minuten. Mmm...dat wil ik iedere dag wel. De zon scheen uitbundig, dus tussen de saunabezoeken en turkse baden in heerlijk luierend in de zon met tijd genoeg om eens goed met Harriet bij te kletsen. Daarbovenop ook nog eens geweldig lekker eten. Conclusie: ik wil vaker!!! 

Patrick en Peter: dank jullie wel en Peter: sorry voor mijn overhaaste, niet zo lieve reactie. Ik zal proberen voortaan enthousiaster te zijn als je een verrassing voor mij geregeld hebt. Waarom kan ik dan ook niet tegen verrassingen?? Een stom wicht ben ik af en toe!! 

...de myTobii is er!!!!

Deze middag is de computer bij ons thuis bezorgd. Niet gewoon een computer in een doos maar ingepakt als een waar kunstwerk met ballonnen en plakbloemetjes en serpentines....

Image

Wat zijn wij, en Gerben uiteraard, hier ontzettend blij mee. Natuurlijk heeft Gerben hem direct uitgeprobeerd: er waren al een paar leuke dingen speciaal voor hem "ingeprogrammeerd" bv. een plaat van Winnie de Poeh. Als Gerben naar bepaalde figuren (Poeh of Tijgetje) keek, dan zeiden deze iets... En bv. Gerbens persoonlijke startpagina: ook een afbeelding van Poeh en als hij daar naar kijkt, zegt de myTobii: "Gerben, veel plezier met je myTobii". Wat een tijd en aandacht is hier aan besteed.

Image

Peter en ik hebben daarna de technische uitleg gekregen en kunnen nu gaan proberen zelf dingetjes te programmeren. Dat zal nog niet meevallen maar we beginnen met goede moed. Gerben kan om te beginnen gewoon "spelen" met de standaarddingen die er al op staan. Vincent lijkt het overigens ook goed te begrijpen dus onze wizzkid zal vermoedelijk ook wel aan de slag gaan.

Image

Toen iedereen weer weg was, zei Rutger: "vandaag is de mooiste dag uit mijn leven". Hij drukte op zijn eigen manier uit wat wij allemaal denken en voelen: wij zijn zo ontzettend dankbaar voor die lieve mensen in ons leven. In februari vroeg ik mij wanhopig af hoe wij ooit dit apparaat wij elkaar konden krijgen. En zie hier, nu is het september, en hij is er gewoon....Vijf intens dankbare mensen dus vandaag in huize Pollemans!!

 Op de foto's zie je Gerben achter de myTobii (of zit hij er nu juist voor??  Laughing ). Hij laat opa en oma zien hoe goed hij al kan memory'en.....

Leuk detail: Gerben is de JONGSTE MyTobii gebruiker in Nederland!!! 

Tsja...ik zit al een tijdje te dubben wat ik in deze log zal opschrijven en hoe. Het gevaar bestaat namelijk dat ik verzand in negatief gezeur en dat wil ik absoluut niet. Maar omdat ik deze log ook bijhoud om mijn eigen gevoelens te verwoorden en ook wat frustraties te kunnen uiten, toch een poging om (een klein beetje) te zeuren...

Ik baal namelijk. Ik baal als een stekker, en dan ook nog eens een heeellle grote stekker. Ik baal van het ziekenhuis waar Gerben onder controle staat en waar ook ik een aantal onderzoeken moet ondergaan. Ik baal niet van de artsen (of misschien ook wel een klein beetje) maar vooral van de organisatie/administratie. Alles, maar dan ook werkelijk alles wat betreft afspraken loopt daar mis en er is niemand maar dan ook niemand die de schuld bij zichzelf legt. Sterker nog: ik krijg het gevoel dat ik een zeurkous ben die teveel tijd van de dames in beslag neemt.

4 augustus waren wij met Gerben bij de metabole arts. Zij heeft op dat moment voor Gerben een deltatrackonderzoek aangevraagd en voor mij 2 gehoortesten en een afspraak bij de KNO-arts. Die deltatrack is gedaan en de week daarna zouden we daarover gebeld worden. Tevens zou de dietiste met de arts overleggen over het uitvoeren van een "vetbalans" van gerbens ontlasting. Natuurlijk werden we niet gebeld en na een aantal keren zelf bellen, kregen we dan iemand aan de lijn. Overlegd met de arts was er niet dus dat gaat nog gebeuren en "dan zal de arts u daar zelf wel over bellen". Jaja, eerst zien, dan geloven. Overigens krijgt Gerben structureel te weinig calorien binnen maar hebben ze nu besloten dat hij meer vetten moet krijgen (volle melk, volle yoghurt, kaas etc. etc.). Wij hebben onze twijfels daarover, hij verteert die vetten toch immers niet?? Het lijkt dus handig om eerst de bevindingen van de arts hierover te horen. 

Afgelopen week ging ik naar Nijmegen voor een van de 2 testen. Ben meteen maar even bij de KNO langs gelopen om te informeren naar de tweede test. Daarvoor zou ik namelijk een oproep krijgen maar die had ik nog steeds niet. Natuurlijk....aanvraag is daar nooit binnengekomen. Pogingen van de KNO-afdeling om die aanvraag op dat moment boven water te krijgen, mislukten. Opnieuw vele telefoontjes later, geeft men nu toe: de aanvraag is kwijt geraakt op de kinderpoli. De arts moet nu opnieuw een aanvraag schrijven en opsturen naar de KNO. Dat de uitslagen op 1 oktober bekend moeten zijn omdat ik dan een telefonisch consult heb met de arts, dat maakt allemaal niet zoveel uit. Ach, dan maken we toch een nieuwe afspraak daarvoor?

Maar het houdt nog niet op: op 20 augustus waren we bij de kinderneuroloog. Deze zou met ons terugkoppelen over de doorverwijzing naar VU en het aanmeten van de kokers voor Gerben. Het wordt een beetje afgezaagd maar ook hij belde niet terug. Er werd eens een mail naar hem aan gewaagd maar ook hier werd door hem niet op gereageerd. En ik belde nog maar eens, en nog maar eens. Totdat ze op de poli zeiden dat ik dan maar een afspraak moest maken op het telefonisch spreekuur wat natuurlijk weer een tijdje duurt voordat het zover is. Maar omdat we al zo lang aan het wachten waren, konden we het beste de volgende dag even het verpleegkundig spreekuur bellen. Natuurlijk deden we dat.....de verpleegkundige leek het handiger om ons weer door te verwijzen naar de afsprakenpoli.......GRRRRRRR!!!!!!! Inmiddels komt de stoom al uit mijn oren als ik nog maar aan het ziekenhuis denk. Andersom ook denk ik: als ze mijn achternaam horen, beginnen ze in Nijmegen al te gillen....daar heb je haar weer!!!!! Alle gekheid op een stokje: het is natuurlijk absurd dat de dingen daar zo slecht lopen, het zou niet moeten kunnen.

En het huis?? Ik durf het bijna niet te zeggen maar het is bijna af. Eigenlijk zou gisteren de tegelzetter komen voor de allerlaatste stukjes tegelplint en kitwerk maar.....ook die kwam niet. Vandaag misschien? Of anders morgen? Ach, wij wachten nog wel even hoor. We hebben de "verhuizing"van Gerben nu al 3 keer verschoven dus er kan nog wel meer bij...

Gaat er ook nog wel iets goed? Natuurlijk! Volgende week donderdag komt de computer voor Gerben, dat is helemaal geweldig. Ik ben begonnen met mijn praktijkdagen voor de opleiding (leuk oefenen op een neparm met bloedprikken enz...). Gerben heeft het hardstikke goed naar zijn zin op school en gaat steeds meer vertellen als ik hem dingen vraag. Peter en ik zijn samen naar Lionel Richie geweest en hebben een superdag gehad. En...de zon schijnt vandaag uitbundig....ik ga dus nu op mijn ligbed in die zon want moe word een mens wel van al dit geneuzel. Welterusten!!

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .