Met het einde van een prachtige nazomer die het jaar voorbij deed vliegen, is het echt weer eens tijd voor een update. Ik schreef het al vaker, er gebeurt hier veel maar tegelijkertijd ook niets. Het leven, het mijne in ieder geval, kabbelt door en er wordt door iedereen hier geprobeerd een balans te vinden in ons leven, dat toch ook dit jaar weer andere vormen aan nam.

Allereerst mochten we een Opkikkerdag beleven en wat hebben we genoten van deze dag, van begin tot (late) eind. Het is zo fijn dat er instanties als Stichting Opkikker bestaan die dit soort dingen mogelijk maken, niet alleen voor Gerben, ook voor zijn broers, ook voor ons. Aandacht voor ons allemaal. Het was een kunst om los te laten, om de dag te laten gebeuren maar uiteindelijk hebben we een dag beleefd die met gouden randjes en diamantjes erop in ons hart opgeslagen ligt.

Verder waren er 2 verjaardagen te vieren in oktober. Dat waren beide verjaardagen met dubbele gevoelens. Op 7 oktober werd onze Rutger 17 jaar. Deze verjaardag werd door hem doorgebracht in Berlijn, werkweek van VWO5. Hartstikke leuk voor hem natuurlijk, wie viert er nu zijn verjaardag in Berlijn?, maar voor ons raar. Geen dikke knuffel 's-morgens maar een heel kort telefoongesprekje bij het ontbijt. Geen taart met zijn allen, die hebben we zonder hem opgepeuzeld. En geen toost 's-avonds met het feestvarken maar een glas wijn heffen op de gezondheid van je kind zonder diens aanwezigheid. Foto's lieten ons later zien dat hij zelf ook wel degelijk het glas geheven heeft die avond ;-)  Zeventien jaar dus alweer, de krijsende baby van toen is hard op weg naar volwassenheid. En wat een mooi (maar soms ronduit tenenkrommend en irritant) proces is dat toch. Fijn om dat voor de tweede keer mee te mogen maken.

En op 12 oktober was daar de tiende verjaardag van onze Gerben. Tien, een magisch getal in zijn geval. Tien jaar.....50% van de kinderen met Gerbens ziekte mag deze leeftijd niet bereiken. Gerben heeft dit nu wel bereikt en daar zijn we heel, heel erg dankbaar voor. Tien jaar. Ik weet nog heel goed dat Vincent en Rutger tien werden. Dat was wat hoor, tien jaar, dan werd je echt groot, officieel werd je dan een tiener. Ze veranderden er ook van, vond ik, van tiener worden en zijn. Het werden echte mensen, met plannen voor de toekomst, ze gingen de wereld echt van een hele andere kant bekijken en beseften dat het allemaal geen pais en vree is, dat er toch wel een heleboel ellende op deze aardbol te vinden is. Tien jaar, ik vond het een prachtige leeftijd!

En nu is Gerben ook tien jaar  en in de verste verte niet te vergelijken met zijn broers op die leeftijd. Gerben is Gerben en leeft zijn leven op zijn eigen manier. Met absoluut belangstelling voor die wereld om hem heen maar er echt veel van begrijpen? Nee, dat dan weer niet. En uiterlijk groeit hij wel, met dank aan de sondevoeding, maar innerlijk, dat is een compleet ander verhaal. Zijn verjaardag probeerden we zo rustig mogelijk te houden, gezien zijn conditie op het moment. Zo'n tien gasten, geen kleine kinderen, voor een feestje van 2,5 uur. Op deze manier hoopten we dat het ook na afloop van het feestje gezellig zou blijven. Helaas....ook dit was te veel, na afloop is Gerben op standje dwars gegaan, is gaan gillen, tegendraads geworden, wilde helemaal niets meer en alles was verkeerd. Anderhalve dag lang.....Gelukkig hebben we nu weer een heel jaar de tijd om te bedenken hoe we het nog weer anders kunnen doen.

Tien jaar, onze held is tien jaar geworden. De kans dat hij vroegtijdig gaat overlijden,is statistisch gezien nu kleiner geworden. 70% van de kinderen overlijdt voor het 18e jaar, zoals gezegd 50% al voor het tiende. Toch leeft Gerben voor ons gevoel in reservetijd nu. Het voelt alsof hem nog wat extra jaren zijn gegund. Het benauwt me niet te weten wat er in de komende jaren gebeuren gaat. Ik zou zo graag eens in een glazen bol kijken. Gerbens leven blijft een grote worsteling, iedere dag opnieuw. Iedere dag opnieuw strijd met onwillige spieren en grote vermoeidheid. En toch...toch blijft zijn enthousiasme en blije karakter hem op de been houden. Op zijn verjaardag kreeg hij een karaokespeler met  microfoonstandaard en als je hem dan zo enthousiast mee hoort zingen, volledig verkrampt en met het zweet in straaltjes van zijn hoofd afkomend, dan doet dat pijn. Pijn in ons vader- en moederhart. Pijn dat dit mooie kind niet de kans gaat krijgen om daadwerkelijk in dit leven mee te gaan doen. Niet de kans gaat krijgen, zijn plannen voor de toekomst uit te gaan voeren, om ze waar te gaan maken. Dat deze wereld waar zoveel ellende te bespeuren valt, waar niet alles pais en vree is, niet wat meer te maken gaat krijgen met dit enthousiaste kind, die de wereld echt een stukje mooier zou kunnen maken. Natuurlijk, op zijn manier doet hij dat toch wel en er zijn echt mensen (waaronder ikzelf) die veel van hem leren maar mijn punt zal hopelijk duidelijk zijn...


Gerben is al een eind op het weg met het verlagen van zijn baclofenpomp. Nog 6 stapjes te gaan en de bolussen die iedere 4 uur worden gegeven, zijn gereduceerd naar nul. Dan kan de pomp verwijderd worden. Het gaat zoals het gaat, en Gerbens dystonie is één van de dingen die we proberen te accepteren, waar we proberen een nieuwe balans in te vinden. Er zijn dagen dat het redelijk gaat, er zijn dagen dat Gerben met een dubbele handfixatie in zijn rolstoel zit met daarbij ook nog eens 2 handrolletjes in zijn handen geklemd om kapot gaan van de vingers tegen te gaan. Dat zijn dagen dat verzorgen moeilijk is, dat het zweten bij inspanning nog meer is dan normaal en dat Gerben vaak een diepe zucht slaakt en vraagt waarom hij toch van die eigenwijze armen heeft.

Peter revalideert sinds enige tijd en komt er achter dat dat heel hard werken is. Het ongelukje van bijna een half jaar geleden heeft veel meer impact gehad dan wij die eerste week konden vermoeden. Hij moet van ver komen, heeft nog een lange weg te gaan helaas. Ook fysiek is het allemaal niet in orde, binnenkort volgt nader onderzoek van zijn schouder, iets waar hij van het begin af aan van zei, dat het niet in orde voelde. Verder is het een zaak van heel veel geduld hebben, van heel langzaam de grenzen verder oprekken, heel langzaam meer prikkels leren te verdragen, heel langzaam proberen weer werkzaamheden op te pakken. Dat dit moeilijk is voor iemand die gewend was altijd in de vijfde versnelling te werken en altijd met meerdere dingen tegelijk bezig was, moge duidelijk zijn. Dat dit een grote impact op het gezin en gezinsleven heeft, moge ook duidelijk zijn. Ook hier moet een nieuwe balans in gezocht worden. En dat valt jammer genoeg niet altijd mee....

Hoopvol blijven kijken naar de toekomst, op alle fronten.....niet makkelijk, wel noodzakelijk!

 



Tsja, en dan is het alweer oktober. Oktober, een maand waarin wij heel kort op elkaar de verjaardag vieren van 2 van onze zoons. Dankbaar zijn we dat we er nog steeds 2 mogen vieren en de intense hoop hebben we dat we dat nog heel lang mogen doen.

 ImageRutger is inmiddels jarig geweest, werd 7 oktober alweer 15 jaar.

Rutger, ons kind dat geboren werd in 1997 op de allereerste, echte herfstdag. Buiten gierde de wind om het ziekenhuis en kwam de regen met bakken uit de lucht. Binnen stormde het in mij, mijn god, wat een weeenstorm. Binnen een uur van niets naar volledige ontsluiting. Rutger maakte een stormachtige entree en bleef stormachtig in de jaren erna.

Na een aantal jaren ging de wind in hem iets liggen maar inmiddels is Rutger een echte puber en stormt het hier regelmatig weer in huis. Ondanks dat is het een verschrikkelijk lief en warm kind dat misschien iets te veel van computerspelletjes houdt maar die ook nooit te beroerd is om te helpen. En nu hij 15 jaar geworden is, heeft hij  ook een officieel contract met Gerben gekregen om voor die hulp gewoon betaald te krijgen. Die puberbuien, die nemen we nog even voor lief. De puberteit is immers de periode die vooraf gaat aan de weg naar volwassenheid, en het kan niet anders of uit dit stormachtige kind moet een prachtige volwassen man te voorschijn komen.

 Image Gerben is bijna jarig. 12 oktober wordt hij 8 jaar. Een leeftijd waar wij ongelooflijk dankbaar voor zijn. In de afgelopen 1,5 jaar hebben wij het 2 keer meegemaakt dat een lotgenootje van Gerben kwam te overlijden, dat maakte een zeer diepe indruk op ons. Niemand die ons kan vertellen hoeveel jaar wij nog met Gerben hebben maar zolang hij nog bij ons is, vieren we dat zoals het hoort, groots en met veel vreugde...

In de nacht van 11 op 12 oktober 2004 werd duidelijk dat Gerben toch echt geboren ging worden, 3 weken nadat mijn vliezen na 26 weken zwangerschap plots braken en ik al die tijd in het ziekenhuis in Zwolle lag te wachten tot de geboorte zich zou aankondigen. Die bewuste nacht lag ik daar alleen, Peter was nog thuis bij de jongens. Ik voelde mij verre van happy, had wat verhoging maar het ging nog wel even duren, zei men. 2 Deskundigen hadden even daarvoor vakkundig gekeken en geconstateerd dat er geen ontsluiting was en dat de weeen die ik had nog niets deden. Tegen 6 uur heb ik toch Peter maar gebeld met de vraag nu snel te komen. Vanaf toen ging het erg snel, ik kreeg hoge koorts en Gerben kwam. Peter was er nog maar net. Gerben was uiteraard heel klein maar leek het in 1e instantie goed te doen. Tot de kinderarts ons een uur later kwam vertellen dat Gerben heel erg ziek was en ze op dat moment niet wisten of hij het zou gaan redden.

Maar hij heeft het gered! Onze vechter nam in de jaren daarna vele hobbels en redde het iedere keer weer, zij het een paar keer ternauwernood. En nu wordt hij 8 jaar. Wat zijn we ongelooflijk trots op dit dappere kind. Ondanks al zijn beperkingen is hij het die iedere keer zijn mogelijkheden ziet en die ook benut. Naast zijn mogelijkheden is er ook die andere kant, hij ziet zijn onmogelijkheden nog steeds niet en gelooft  er nog steeds heilig in dat hij alles kan. Lopen? Natuurlijk kan hij dat, sterker nog: volgend jaar gaat hij hardlopen op de Olympische Spelen!!!! En dan slaapt hij op een "mugbed" in een tent met zijn broers. Een sporttas, die moet hij dan nog wel even kopen. "Mam, kom je kijken als ik ga hardlopen?". Oh, als het toch eens waar zou mogen zijn.......Ik ging kijken met iedereen die mee wilde!!!

Gerben, onze dappere maar helaas ook zieke jongste, (bijna) altijd vrolijk, (bijna) altijd innemend, die het liefst met doosjes speelt. Doosjes waarin hij dan kraaltjes stopt of domino-steentjes: dekseltje eraf, kraaltjes eruit, kraaltjes erin, dekseltje erop, dekseltje eraf..... Briefjes maken met lijstjes erop is ook populair en die moeten dan in een envelop bewaard. Ach, zo heeft hij zijn eigen gebruiksaanwijzing, maar maakt hem dat niet tot de unieke persoon die hij is???

Lieve Gerben, 12 oktober vieren wij weer jouw geboortedag en jouw leven, toch altijd met ook een klein beetje verdriet op de achtergrond maar vooral zoals het gewoon hoort, groots en met heel veel vreugde!!!!!!

Sinds mijn vorige blog is er weer veel gebeurd hier in huis. Voor ons het meest opzienbarende en tegelijkertijd het heel erg vervelende nieuws dat Gerben niet in november geopereerd zal worden. Natuurlijk zijn we na dit nieuws aan het bellen en mailen geslagen maar daar zijn we niet veel mee opgeschoten. Punt is natuurlijk dat we enigzins afhankelijk zijn van Groningen en een heel goed contact hebben met de artsen daar. Ik vertrouw de neurochirurg die Gerben straks in zijn schedel moet gaan boren en op de milimeter electrodes tussen zijn hersentjes door moet manouvreren, blind en wij willen dat vertrouwen liever niet schaden. Dus leggen we ons op het moment maar neer bij het verhaal dat er veel onverwachte dingen tussen zijn gekomen waardoor alles enigzins uitloopt.

Wel is inmiddels duidelijk dat Gerbens CI voor wat meer werk gaat zorgen. Om zo precies mogelijk te kunnen opereren straks is uiteraard een goede beeldvorming van de hersenen nodig. Dit kan alleen maar met een MRI met hoge veldsterkte. Dit is niet mogelijk met de magneet van het CI-implantaat in Gerbens hoofd. En dus moet die magneet voor het maken van de MRI verwijderd worden. Hoe ze e.e.a logistiek gaan plannen, weet ik nog niet. Feit is dat Gerben na verwijderen van de magneet voor zo'n dag of 5 een drukverband om zijn hoofd moet en het CI nog niet mag dragen (en dus volledig doof is). Normaal gesproken opereren ze direct na het maken van de MRI maar met een grote tulband om het hoofd zal dat niet gaan. Nou ja, ze vinden er wel een oplossing voor.

De door mij gemaakte constructie voor mijn eigen operatie valt nu wel in het water. Had mooi bedacht te vragen of ik in januari geholpen zou kunnen worden maar nu blijkt maar weer dat niets te plannen valt. Gisteren was ik bij de orthopedisch chirurg en die heeft wederom geconstateerd dat de schroeven voor de pijnklachten zorgen. Pijnklachten die ontstaan bij bukken, bij lang zitten, bij lang staan of wanneer een aardige orthopeed er eens fijntjes op drukt. Pijnklachten die veroorzaakt worden doordat de spieren en ander weefsel over de schroeven heen schuren waardoor er een soort chronische irritatie ontstaat. Eruit dus met die vier schroefjes!!!

De beste man heeft gelukkig zeer veel begrip voor de situatie met Gerben en heeft beloofd dit nu zo snel mogelijk te doen. Waar we op moeten wachten is informatie uit Breda (waar ik bijna 12 jaar geleden geopereerd ben) over het gebruikte materiaal. Anders weet de chirurg straks niet welke schroevedraaier hij moet gebruiken en dat is ook zo slordig. Dan moet dat materiaal besteld worden en kan er ingepland gaan worden. Een nachtje ziekenhuis, wond weer laten genezen en klaar is Esther. Ik zie het maar als onderhoudsbeurt, een kleintje dit keer....

Vorige week bleek Gerben bij de halfjaarlijkse tandartscontrole een gaatje in een kies te hebben. Ontzettend balen natuurlijk, we proberen zo goed mogelijk te poetsen, hij krijgt minimale hoeveelheid snoepjes of zoete dranken maar toch.....het gebit is niet zo heel best en dus kan dit gebeuren. In eerste instantie heb ik mij een beetje laten "overrompelen" door de tandarts. Het is een goede tandarts en even dacht ik nog, als hij het ziet zitten om zelf te vullen, toe dan maar..... Maar hoe meer wij erover nadachten, hoe meer we tot de conclusie kwamen dat de kans op slagen praktisch nul is. Gerben blijft niet rustig in zijn stoel zitten zelfs niet na een dubbele dosis diazepam. Gerben wordt niet rustig als je hem goed uitlegt wat er gaat gebeuren. En zijn mond wagenwijd openhouden, al zou hij het willen, het lukt hem niet. Een klem erin dan maar? No way.....Er staan Gerben de komende maanden nog heel wat rotdingen te wachten, het kind is nu al zo getraumatiseerd, daar moet dit niet nog eens overheen komen. En dus kiezen we voor Gerben en hebben we de afspraak bij de tandarts afgezegd en in plaats daarvan gevraagd voor een verwijzing naar bijzondere tandheelkunde in het ziekenhuis. Geen idee nog hoe ze het daar gaan aanpakken maar in ieder geval hebben ze er daar meer ervaring mee..... Ik denk dat we hiermee een goede keus voor Gerben gemaakt hebben!

Na onze 2 negatieve ervaringen met de opleiding van onze Boris tot hulphond, besloten we voor de zomervakantie dat het anders moest. Het moest toch mogelijk zijn een hond als Boris op een "hondvriendelijke" manier en zonder een angstige, gefrustreerde hond te creeeren, op te leiden tot hulphond.

Onze puppytrainster en hondengedragstherapeute Monique vond inderdaad dat dit anders kon en moest. Zij wilde heel graag zich hiervoor gaan inzetten omdat ze ervan overtuigd was, dat Boris het in zich heeft om hulphond te worden.

Op dat moment werd besloten dat we een nieuwe stichting in het leven zouden gaan roepen en dat Boris de pilothond voor deze stichting zou worden. Omdat Boris eerst moest bijtanken van alle nare ervaringen en wij hem eerst weer van een aantal angsten moesten afhelpen die hij in het verre Friesland opgelopen had, hebben we het even gelaten voor wat het is.

Image Maar nu is het zover: "stichting Boris" is in het leven geroepen. Zowel Peter (ach, hij had nog geen stichtingen onder zijn hoede...) als Monique, als een bevriende dierenarts zitten in het bestuur. Er moet nog heel veel geregeld worden, je wilt toch kwaliteit leveren en dat gaat niet zomaar maar we zijn op de goede weg. Maar belangrijker: vanaf vorige week zijn we begonnen met de daadwerkelijke opleiding van Boris.We doen het rustig aan, eerst 1 ding beheersen en dan op naar het volgende. Ook leren we hem geen "onzindingen" zoals de was uit de machine halen (wel handig voor mij overigens maar voor Gerben totaal nutteloos) maar maken we Boris custommade voor Gerben. Dus alleen die handelingen die voor Gerben van belang zijn.

Zo hopen we over een tijd (een jaar, anderhalf jaar?) dan toch een volwaardige en officieel gecertificeerde hulphond voor Gerben te hebben. Eind goed, al goed??

 

De afgelopen dagen hebben we gebruikt om een beetje tot rust te komen na een toch wel, heel hektische periode. Het heeft zijn weerslag gehad op iedereen en we hebben allemaal onze manieren om weer verder te gaan.

Rutger heeft deze week vakantie en dat is dus wel heel gezellig voor Gerben. Volgende week heeft Gerben zelf vakantie en datzelfde geldt voor Vincent dus Gerben boft - 2 weken lang een broer beschikbaar!!!

Gerben is gisteren even op school geweest om alsnog te trakteren voor zijn verjaardag. Al met al was hij anderhalf uur in de klas, vond het heerlijk om er weer te zijn, maar was zichtbaar in- en in moe na die anderhalf uur. Het is goed dat we deze weken nog kunnen gebruiken om hem bij te laten tanken.

Vandaag moesten we terug naar Groningen. Eerst naar de neuroloog die hetzelfde constateerde als wij: in rust lijkt de pomp het heel behoorlijk te doen, verzorgen gaat makkelijker dan voorheen, hetzelfde geldt voor het in de rolstoel tillen. Maar....zodra er iets van actie bij komt kijken (praten, eten, spelen, noem maar op) dan lijkt het effect nihil. "Dus, zei de neuroloog, gaan we vrolijk door met ophogen". En zo geschiedde, 10% erbij op maakt dat de pomp nu op 275 microgram per dag staat. Snel even langs de neurochirurg die erg tevreden was over de wonden op buik en rug en nog meer over het feit dat zwelling nu uitbleef. Daarna naar de verpleegafdeling neurologie waar Gerben 2 uur op de Medium Care aan de bewaking ging. Dit liet gelukkig geen gekke dingen zien (behalve wat saturatiedalingen) en dus konden we om 4 uur het ziekenhuis weer verlaten.

Over 2 weken zelfde procedure... Al met al nog steeds goede hoop op een happy end!!!

Gerben gaat komend weekend logeren op De Glind en de rest van het gezin trakteert zichzelf op een weekendje in een huisje in Hoenderloo. Eventjes weer wat aandacht voor elkaar. Het wordt heerlijk weer, de hond kan zijn hart ophalen in de bossen, wij gaan dat ook doen. Lekker niets doen, lekker uitrusten, lekker genieten!!!!!

Vandaag overleg gehad met de neuroloog over het vervolgtraject van het verhogen van de pomp. Helaas is vandaag duidelijk geworden dat we er nog niet zijn. Gisteren leek het effect duidelijk zichtbaar, vandaag was er niets maar dan ook helemaal niets meer van te merken.

Het blijkt maar weer eens hoe lastig het is Gerbens bewegingsstoornis onder de knie te krijgen vanwege het zeer wisselende beeld in spierspanning. Waarschijnlijk heeft hij gisteren een "slappe" dag gehad (misschien als gevolg van verjaardagsspanningen of extra vermoeidheid). De neuroloog was zeer verbaasd dat hij niet meer door de spanning in armen en benen heen kon breken en dat het gisteren zoveel beter was.

Ik had al aangegeven niet nog een week in het ziekenhuis te willen doorbrengen. Rutger heeft volgende week vakantie, Peter moet een aantal dagen naar het buitenland. Daardoor wordt het wat lastig allemaal nog afgezien van het feit dat er van mijn kant grote tegenzin is in nog een week hier.

En dus heeft de neuroloog de pomp vanmiddag nog een keer verhoogd naar 250 microgram per dag en gaan we morgen naar huis. Volgende week donderdag gaan we dan op de polikliniek kijken wat de stand van zaken is, hoe de dagen daaraan voorafgaand zijn gegaan, waar de problemen zitten en wat ze dan daaraan kunnen doen.

En zo is deze opname bijna afgelopen. Een opname waarvan de neurochirurg van te voren zei, dat hij meestal met een paar dagen bekeken is ("de meeste mensen zijn voor het weekend weer in huis") maar die al met al nu 4 weken geduurd heeft. Wat een heerlijke gedachte dat het nu bijna voorbij is.....

Honderd keer hoera voor Gerben!!!!!!

Gerben is vandaag 7 jaar geworden. Normaal gesproken al een heuglijk feit, voor Gerben nog meer gezien zijn ziekte maar door de gebeurtenissen van de afgelopen weken wel heel bijzonder.

Image

Image

Helaas dus nog wel in het ziekenhuis maar zijn kamer is prachtig versierd met slingers en ballonnen, alle verpleegkundigen stonden net in de kamer, luid zingend met cadeautjes en taart en mama had een tas vol met cadeautjes en kaarten van thuis mee. De dolfijnen belden en zongen met zijn allen om het hardst en Gerben was erg blij een vriendje uit de klas te horen. Voor Gerben is het dus gewoon groot feest, ziekenhuis of thuis, het maakt hem niet uit (gelukkig...).

De pomp laat resultaat zien, in ieder geval heel duidelijk effect op de benen. De handen zijn wel meer ontspannen maar wapperen nog erg dus daar valt nog wel winst te behalen. De neuroloog komt vanmiddag beoordelen en beslist dan hoeveel vandaag op te hogen. Gezien de ellende van de afgelopen jaren is het voorzichtige resultaat van de pomp voor Peter en mij het mooiste en kostbaarste cadeau van vandaag.....

 

Zoals de titel al zegt, we zijn weer even thuis voor het weekend.

Zoals het er nu uit ziet, gaat het de goede kant op met Gerben. Gisteren bleek de zwelling een heel eind geslonken en konden we weer iets zien dat op een pomp lijkt. Het drukverband moet voorlopig blijven zitten, de antibioticum gaat ook nog een tijdje door.

Gisteren werd ik voor de keus gesteld: nog een keer ophogen, dan halverwege in de middag naar huis gaan maar wel met het risico dat er ademhalingsproblemen zouden komen (omdat we in de kritieke fase komen qua dosering) en we helemaal niet weg konden OF niet ophogen en dan nadat de bloeduitslagen van die dag bekend waren naar huis gaan.

Daar hoefde ik niet over na te denken, we gingen wel naar huis zonder ophoging!!!

En dus waren we rond half 4 thuis en konden we dus mooi nog een feestje voor Rutger vieren. Weliswaar heel bescheiden maar we vierden het wel.

En nu maar weer bijtanken zodat we weer voldoende energie hebben voor een nieuwe opnameweek. In deze week zou toch zichtbaar resultaat van de pomp te zien moeten zijn. We zijn erg benieuwd!!!!!

Er gebeurt bijzonder weinig op het moment. De zwelling lijkt gelijk te blijven, er is nog wat lekkage uit de rug en de artsen weten nog steeds niet hoe en wat.

Straks komt de definitieve kweekuitslag maar daar verwacht ik niets meer van. Vanmorgen is ons verteld dat ze dan verwachten dat het vocht vanzelf weer gaat verdwijnen, door het lichaam opgenomen wordt. Plan is nu om morgenmiddag nog een keer de pomp te verhogen en dan zaterdag weer met weekendverlof te gaan. Eigenlijk wil ik morgen met hem naar huis omdat morgen onze Rutger jarig is. Die ene pompophoging komt dan volgende week wel weer want dan, het wordt al gewoonte zolangzamerhand, moeten we ons weer melden op M1. Natuurlijk moeten we direct aan de bel trekken bij meer lekkage, toename zwelling of koortsontwikkeling.

Gerben moet een drukverband om de buik houden (heeft hij nu al sinds maandag) zodat het vocht sneller weg zal gaan.

Volgende week dus weer in het ziekenhuis in de hoop dat de pomp dan heel snel resultaat gaat geven. Ik ben het namelijk meer dan zat en dat geldt ook voor Peter en de kinderen. Bovendien is Gerben woensdag jarig en ik kan me iets leukers bedenken dan een verjaardag in het ziekenhuis te vieren ook al zorgt het ziekenhuis voor een taart. 

 ----------------------------------------------------------------------------

 Net gehoord dat ze pas morgenochtend de beslissing nemen of we morgen of zaterdag naar huis mogen....

De artsen komen er niet achter wat er met Gerben aan de hand is.

Gisteravond toen de uroloog bij ons was, kwam ook de uitslag van het punctaat binnen. De hoeveelheid creatinine was te hoog om in urine te kunnen zitten, dus werd de mogelijkheid van een fistel tussen blaas en pocket overboord gegooid. Toen ik zei dat ik dat slecht nieuws vond, keken de artsen mij vreemd aan. Ik vind het nog steeds slecht nieuws, was het wel zo geweest dan had een blaascatheter alles kunnen oplossen. Bovendien, wat is het dan wel?

In het punctaat zaten liquorcellen, vermoedelijk nog restanten van vorige week. Er zaten wat leukocyten in, maar te weinig voor infectie. De kweek bleek vanmorgen nog schoon van bacteriegroei. Het raadsel wordt groter en groter.

Ik heb geopperd dat er mogelijk sprake is van afstoting maar dat schijnt volgens de artsen niet te kunnen op deze manier. Verder kan het creatinine in urine wel verhoogd zijn wanneer de nierfunctie niet goed is. Aangezien Gerben natuurlijk wel een nier/urinewegverleden heeft EN een mito, is dit misschien ook een optie. In dat geval zou het punctaat wel degelijk urine kunnen zijn.

Vanmiddag sprak Peter de neuroloog heel even in de wandelgangen en die zei dat de mito er mogelijk de oorzaak van is dat Gerben zo anders dan zou moeten reageert. Persoonlijk kan ik die link niet maken maar feit is wel dat hij vaker anders dan zou moeten reageert.

Kortom, ze kijken het aan zolang het veilig is. Gerben is erg mat vandaag, hangt een beetje in bed en kijkt TV maar daar houdt het mee op. De zwelling neemt beslist niet af, vanavond was het zelfs meer geworden en leek het ook op de rug weer wat meer te zwellen. En hoe lang is het nog veilig? Niemand die er een antwoord op kan geven.

Gerben zelf gaat ervan uit dat hij vrijdag naar huis gaat. Ik weet het zo net nog niet....

Wat schrijf ik hier in vredesnaam op. Dit hele verhaal lijkt zo langzamerhand ongeloofwaardig te worden maar helaas, het is toch echt waar....

Zaterdagavond begon de zwelling boven de pomp weer fors toe te nemen en ook Gerbens temperatuur was niet helemaal ok. Zondagochtend was de pleister vies en hebben we direct, volgens afspraak, contact gezocht met Groningen. We mochten het thuis nog even aanzien maar wel heel goed zijn temp in de gaten houden.

Vanmorgen weer in het ziekenhuis aangekomen waarbij direct weer de constatering dat het er niet goed uitzag. Inmiddels is de neurochirurg weer langs geweest, geconstateerd dat er geen lekkage via de rug meer is maar dat er wel iets speelt in de pocket van de pomp. Hij heeft gepuncteerd en er zoveel mogelijk spul uitgehaald. Helaas was dit niet helder van kleur wat inhoudt dat het in ieder geval geen heldere liquor is. Ik denk dus dat we wederom met een infectie te maken hebben. 

Zometeen wordt er bloed geprikt om bloedbeeld te bepalen en dan zal verder beleid uitgezet worden.

De neurochirurg is net weer langs geweest en heeft zijn hypothese met mij besproken, en dat is een wel heel wonderlijke hypothese. Hij vertelde dat het punctaat op het oog wel heel erg op urine lijkt. Hij vroeg of Gerben wel natte luiers heeft en dat heeft hij wel gewoon. Hij zegt dat het technisch gezien mogelijk is dat hij met het creeeren van de pocket voor de pomp de blaaswand heeft geraakt waardoor er nu een verbinding is tussen blaas en pocket. Het klinkt heel bijzonder en ik heb er ook grote moeite mee...

Voor mij herhaalt de geschiedenis van een jaar geleden in Amsterdam zich. Ook toen verscheen er een zwelling op de pomp die weer wat wegtrok toen Gerben meer plat moest liggen om daarna in alle hevigheid weer terug te komen. Met een torenhoge infectiewaarde. De neurochirurg deelt mijn zorgen...

Nu staat er verschillend onderzoek uit: bloed op infectiewaarden, punctaat op ontstekingscellen en op samenstelling. Infuus is inmiddels weer aangelegd en zometeen wordt gestart met ab die zowel huid- als blaasbacterien aanpakt.

Om 5 uur komt de kinderuroloog samen met de neurochirurg langs en dan wordt alles weer bekeken. Mocht er een verbinding zijn vanuit de blaas dan moet Gerben een aantal dagen een blaascatheter hebben. Door de blaas te ontlasten, zou hij theoretisch gezien weer dicht moeten gaan.

Op dit moment kan de neurochirurg nog niet garanderen dat de pomp behouden kan blijven, dat hangt van alle uitslagen af.

Wonderlijk, zo noemde de neurochirurg de hele situatie. Ik noem het zwaar waardeloos......

Ook artsen kunnen hun beleid kennelijk veranderen want wat op donderdag afgesproken werd, werd op vrijdag weer tenietgedaan. Zou Gerben eerst het hele weekend in het ziekenhuis moeten blijven, nu is hij gisteren overgeplaatst naar de neurologie-afdeling voor 1 nacht en zit hij nu in de auto met Peter naar huis.

Even weer 2 nachten in vertrouwde omgeving en dan maandag weer richting Groningen voor de derde opnameweek.

Ook werd gisteren de pomp toch opgehoogd na overleg met het opperhoofd neurochirurgie en dat is heel hard nodig. Gisteravond kwam de neuroloog nog langs en deze besloot de pomp voor de tweede keer die dag op te hogen. Hij was van mening dat Gerben nu toch echt zo snel mogelijk wat profijt van de pomp moest gaan krijgen. Gerben is weer zo verkrampt, de vermoeidheid en de stress doen hem natuurlijk absoluut geen goed.

Na een laatste controle door de assistent neurochirurg vanmorgen, konden Peter en Gerben vertrekken. Even weer bijtanken en dan maandag weer naar de vertrouwde M1afdeling.

....geven wij kennis van de thuiskomst van onze Boris!!!!

 Gisteren mochten wij Boris ophalen bij de fokker in Roswinkel. Toen wij aankwamen liep Boris al vrolijk rond met de "Golden Inez-strik" die iedere pup omkrijgt wanneer hij het nest gaat verlaten.

Na het nodige papierwerk en laatste instructies konden we om 11 uur richting huis. Boris veilig bij mij op schoot en dat beviel hem wel. De reis verliep erg goed en thuisgekomen waren de jongens natuurlijk door het dolle heen. Toch Boris zoveel mogelijk met rust gelaten (moeilijk!!!)

De rest van de dag deed Boris het heel goed, was erg rustig, ging uit eigen beweging in zijn bench liggen om wat te slapen. Super! Aan het eind van de middag hadden we een afspraak bij de dierenarts. Omdat de praktijk in onze straat ligt, gingen we lopen. Maar....Boris bleek wel heel bang voor het verkeer. Ach, wat wil je ook als je nog maar net 7,5 week oud bent.

's-avonds was Boris merkbaar meer gestresst en waarschijnlijk daardoor kwam het dat hij zijn laatste eten zo weer naar buiten gooide. Om middernacht wilden wij toch echt gaan slapen en moest hij toch in de bench met het deurtje dicht. Toen was duidelijk hoorbaar dat honden toch echt van wolven afstammen. Wat een klaaglijk gehuil, hij vond het echt niet leuk meer. Midden in de nacht uiteraard nog een keer laten plassen en daarna begon het gejammer weer. Dit duurde echt wel een hele tijd maar we zetten door. Hij moet gewoon wennen. Vanmorgen bleek dat hij het niet helemaal droog had kunnen houden maar ook dat komt wel goed.

We zijn er maar wat druk mee: laten plassen na het eten, na het slapen, na het spelen, voor het naar bed gaan, midden in de nacht, 4 keer per dag eten geven. Het is toch echt net of je een baby in huis hebt. Met het verschil dat je deze baby wel direct moet gaan opvoeden. De planten op de grond waren al erg in trek hahaha...

Maar wat vinden we het leuk en wat is hij nu al lief voor Gerben. Vanmorgen gingen we een klein stukje lopen richting winkels. Dat houdt hij nog lang niet vol dus na een paar minuten op het rolstoelblad gelegd. Dat kan nu nog, volgende maand denk ik niet meer. En meneer ligt dan prinsheerlijk met zijn koppie op de armen van Gerben die vervolgens zegt: "Ga maar lekker liggen, Boris, goed zo!!" Geweldig...

 Foto's volgen later evenals een update hoe het verder hier gaat. We zouden haast vergeten dat we nog een leven naast Boris hebben.

Vanmiddag zijn we nog even op bezoek geweest bij de fokker van onze Boris. De hondjes zijn inmiddels ruim 5,5 week en vergeleken met de eerste keer dat we ze zagen, zeker eens zo groot geworden.

En wat zijn het een schatjes!!!!! Kijk zelf maar en geniet met ons mee..... (op de foto's de drie kandidaten: boris-blauw (rechtsonder), boris-groen (rechtsboven) en boris-bruin (links boven en onder))

Image
Image
ImageImage

Over 12 dagen is het zover, dan halen we Boris op en begint ons grote hondenavontuur....

Gisteren werd onze Gerben 6 jaar!!!!!!!!! Het blijft voor ons een wonder er ieder jaar nog een jaar bij op te kunnen tellen. Wat zijn we daar ongelooflijk dankbaar voor.

We hebben het feest uiteraard goed gevierd. Voor het eerst was Gerben van te voren al druk met het feit dat hij bijna jarig was. Lang leve de aftelkalendertjes. Hij was dan ook echt jarig, van het begin van de dag tot het einde. Tegen iedereen die binnen kwam, vertelde hij "Ik ben echt jarig" en "ik ben 6 jaar geworden". Hij genoot van de taart, de cadeautjes, de aandacht, het tracteren op school.

Image

Resultaat was natuurlijk wel een uitgeputte Gerben aan het einde van de dag. Van de pannenkoeken die ik voor hem bakte (is hij gek op) at hij 4 hapjes. Maar goed, dat is een kleinigheid.

Vandaag zijn we op consult geweest bij de kinderimmunoloog in Nijmegen. De metabole arts verwees ons hierheen. We hebben het hele verhaal gedaan met alle, misschien kleine, dingetjes die ons bij Gerben opvallen. Zoals zijn zeer schommelende temperatuur (koorts zonder ziek te zijn, ziek zijn zonder koorts, heel erg gloeien en een hele lage temp), zijn lage CRP ten tijde van de laatste infectie, zijn chronisch vergrootte oksellymfeklieren, zijn zeer pijnlijke pegsonde, zijn overgevoeligheid voor inmiddels alle soorten pleisters.

De arts gaat nu alles op een rijtje zetten en maakt dan samen met een collega-arts een plan. Waarschijnlijk moeten wij allemaal getest gaan worden op dragerschap van de Staphylococcus aureus. Positief voor Gerben was wel dat het erop lijkt dat er alleen infecties ontstaan bij inbrengen van lichaamsvreemd materiaal en dat er "tussendoor" geen bacteriele infecties zijn. Hoewel dat ook weer niets echt uitsloot. Over 3 weken hebben we een telefonische afspraak en dan horen we meer.

Inmiddels is ook gebleken dat Gerben vorige week vermoedelijk een verlate overgevoeligheidsreactie op de floxapen (antibioticum) heeft gehad. Hij zat onder de netelroos en gilde weer hele nachten (jeuk!). De huisarts heeft promethazine voorgeschreven, een ouderwets anti-allergisch drankje dat ook een sederend effect heeft. Sinds we dat gebruiken kunnen we allemaal weer redelijk slapen, een paar keer per nacht moeten we eruit maar dat waren we wel gewend.

Sinds we nu weer redelijk slapen,  zijn we ook weer in staat iets positiever te denken. Hoewel de laatste mislukte operatie ons echt een mentale dreun heeft gegeven, proberen we de draad wel weer op te pakken. Het blijft vooralsnog overleven maar we zien het allemaal wel weer iets zonniger. In het kader van "toch maar genieten"  hebben we een weekendje Amsterdam gepland met Vincent en Rutger aan het begin van onze herfstvakantie en verdulleme, daar hebben we nog echt zin in ook. Zo zie je maar weer: onkruid vergaat niet.

Sinds Gerben geboren is, vliegen wij van onderzoek naar onderzoek, van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname, van uitslag naar uitslag, van operatie naar operatie, van bespreking naar bespreking, van aanpassing naar aanpassing, van verbouwing naar verbouwing, van slapeloze nacht naar slapeloze nacht. De rij is eindeloos en bij lange na nog niet compleet.

Het maakt dat Peter en ik na bijna 6 jaar dood en doodmoe zijn, het gevoel hebben aan het eind van ons latijn te zijn en het idee hebben alleen nog maar te overleven in plaats van te leven. Hoe verrukkelijk eenvoudig was het leven eerder en hoe verrukkelijk was het simpelweg te kunnen leven en daarvan te genieten.

Wij willen zo graag weer simpelweg leven, wij willen niet meer overleven, overleven is niet leuk. Wie heeft de beste tip?

En als we dan toch bezig zijn met het krijgen van antwoorden op prangende vragen. Nog een voor jullie: stel je hebt een kind met een beperking. Dat kind heeft niet alleen overal hulp bij nodig, het kind functioneert mentaal ook niet zoals het zou moeten. Deze combinatie maakt dat het op een claimende en dwingende manier aandacht vragen kan. Dat alles moet gaan zoals dat kind dat wil, dat het door het lint kan gaan (liefst 's-nachts) wanneer het niet gaat zoals hij dat wil of omdat het simpelweg blokkeert in zijn koppie. Het maakt dat het kind de hele dag (en nacht) door aandacht van zijn ouders nodig heeft. Het maakt dat de ouders het kind niet altijd even goed begrijpen en het maakt dat het kind zijn ouders niet begrijpt wanneer zij hem iets duidelijk proberen te maken. Waarom het toch zo belangrijk is dat hij nu een nacht lekker gaat slapen bv. i.p.v. uren te gaan liggen gillen. Zijn ouders houden met iedere vezel in hun lijf zielsveel van dit kind en willen echt alles voor dit kind doen. Hoe is het dan mogelijk dat dat zelfde kind zijn ouders zo kan irriteren dat zij niet meer het geduld kunnen opbrengen om voor de zoveelste keer hulp te geven, dat zij niet meer het geduld kunnen opbrengen rustig te blijven, dat zij niet meer het vermogen hebben te bedenken dat het kind er toch niets aan kan doen ook al weten ze dat uiteraard dondersgoed. Het resultaat? Ouders die niet alleen moe zijn maar zich ook nog schuldig voelen omdat ze het bovenstaande niet meer kunnen.

Het een zal ongetwijfeld met het ander te maken hebben. En ongetwijfeld komt het ook wel weer goed. Maar soms valt de zorg voor Gerben ons zo ontzettend zwaar dat we verzanden in dit soort gedachten. Helaas is het op dit moment ook zo. We zijn inmiddels zover dat we zelfs in leuke dingen geen zin meer hebben, dat leven inderdaad overleven is geworden en beste mensen, overleven is echt niet leuk!!

Hoe begin ik deze log, ik weet het werkelijk waar niet....

Peter is vanmorgen met Gerben voor PEG-controle bij de chirurg in het Radboud geweest. Omdat de huidirritatie een stuk minder was (dankzij het absorberende verband) kon ze de PEG en insteek nu beter beoordelen.

Het wilde vlees is nu definitief geen wild vlees meer maar maagslijmvlies. Aanstippen met zilvernitraat heeft geen dus geen zin en hielp zowiezo ook niet. Verder viel haar nu op dat de PEG op een zeer afwijkende plek geplaatst is. De mogelijkheid bestaat dat hij niet goed zit waardoor het op een of andere manier irriteert/ontsteekt van binnen (vandaar de vieze prut die eruit komt). Een antibioticum heeft ook geen zin meer, de Augmentin die hij tot 2 keer toe gehad heeft, had toen enige verbetering moeten laten zien en dat deed het niet.

Wanneer men operatief het maagslijmvlies zou weghalen, is er 90% kans op herhaling. Dit wordt dus niet gedaan.

Nu worden we binnen 14 dagen opgeroepen voor maagfoto's om te kijken waar de PEG nu precies geplaatst is. Als het meezit worden die dan direct beoordeeld door de chirurg. Wanneer Gerben op dat moment nog steeds zoveel pijn heeft, dan zal hij opnieuw geopereerd worden. De huidige PEG gaat er dan uit en als we geluk hebben, kunnen ze op een andere plek direct een nieuwe PEG maken. Wanneer we pech hebben, kan dit niet (afhankelijk van hoe deze PEG precies in de maag ligt) en moeten we een paar weken wachten tot de huidige insteek volledig hersteld is waarna er rond dezelfde plek een nieuwe PEG gemaakt kan worden.

Knap waardeloos dus!!!

Ik ben zo ontzettend boos en verdrietig. Waarom moet dit kind ook dit nu weer allemaal meemaken?? Waarom scheept de internist ons af met de mededeling dat wij gestresste ouders zijn die hun onrust en stress op hun kind overbrengen waardoor hij paniekerig wordt? Meneer was zo ontzettend overtuigd van het feit dat Gerben geen pijn kon hebben, dat de schuld van Gerbens onrust bij ons gelegd werd. De PEG was volkomen normaal en daarmee was de kous af....

En hoe gaat het planningtechnisch gezien straks met de plaatsing van de pomp? In het slechtste scenario is Gerben straks een paar weken PEG-loos, hoe gaat het dan met zijn gewicht? En kan de pompplaatsing dan wel doorgaan? Hoe komt hij straks weer door de ingreep heen? Zijn achteruitgang na de plaatsing in augustus staat mij nog heel helder op mijn netvlies.

Ik weet het echt niet meer....

Nu de herfstvakantie weer voorbij is, iedereen weer naar school vertrokken is en dus de rust weer is weergekeerd, probeer ik de rust in mezelf weer te vinden.

Ik vind het heerlijk om Gerben om me heen te hebben, als hij de ochtenden naar school is, blijft er weinig tijd over om leuke dingen met hem te doen. Dus ik ben altijd blij met de vakanties en vrije dagen. Maar...ik merk dat die vakanties mij steeds zwaarder gaan vallen. De zorg voor Gerben neemt alleen maar toe en van ontspannen "vakantie vieren" is geen sprake. Vooral de voortdurende aandacht die hij noodgedwongen vraagt, trekt een zware wissel op mij. Zeker nu het met de PEG nog steeds niet loopt zoals zou moeten en hij veel huilt van de pijn in zijn buik, niet meer in de loopfiets wil, niet meer in buiklig wil spelen (de enige manier waarop hij met zijn gezicht nog iets voor elkaar kreeg), dat alles maakt dat ik vanmorgen voor het eerst in mijn leven opgelucht was met het einde van een schoolvakantie.

Begrijp me niet verkeerd: nog steeds vind ik het heerlijk om hem thuis te hebben en om even niets te moeten. Heerlijk aanrommelen, ook met Vincent en Rutger. Ik houd verschrikkelijk veel van Gerben en het liefst had ik hem nog veel vaker thuis maar het is, wanneer hij hele dagen zorg nodig heeft, soms zo ongelooflijk zwaar dat het gewoon af en toe niet meer gaat....

Maar goed...de vakantie is dus nu weer voorbij en voorlopig was dit voor mij ook mijn laatste "gewone" vakantie want vanaf volgende week maandag begint mijn stage. Dit zal ik 2,5 dag per week gaan doen en ik heb er ongelooflijk veel zin in. Spannend, dat wel, maar ik denk dat het heel erg goed is, dat ik naast het zorgen en alsmaar moeder zijn, ook weer een ander gezicht ga krijgen. Wie weet, blijkt het zorgen voor Gerben daar alleen maar makkelijker van te worden. Ik hoop het!!

Zoals gezegd: met de PEG gaat het nog steeds niet goed. Vorige week woensdag zijn we in het Radboud bij de kinderchirurg geweest. Omdat wij nog er nog steeds niet gerust op waren, hebben wij gevraagd of ze daar de PEG nog eens goed konden bekijken. De conclusie was dat de huid enorm geirriteerd en ontstoken was, er veel wildvlees was en dat dat wilde vlees wel degelijk veel pijn kon doen. De term wildvlees doet lijken alsof het dood weefsel is maar is in feite (bij Gerben) maagslijmvlies dat naar buiten puilt en dat doet gewoon veel pijn. Eigenlijk moet dat wildvlees operatief verwijderd worden maar op dit moment is dat geen optie, de huid is te geirriteerd en het is eigenlijk te kort na de PEG-plaatsing. Ze hebben alles goed schoongemaakt en opnieuw aangestipt en verbonden met een sterk absorberend verband. Thuis moesten we dit regelmatig vervangen en verder alleen maar met water reinigen. Aanstaande woensdag moeten we dan terugkomen en kijken ze of het wat beter gaat. Verder vond men dat wij het externe fixatieplaatje iets te los hadden zitten, het moest meer onder spanning staan maar dit is ons door de internist na de plaatsing zo verteld (hij liet het externe plaatje zelfs op 1 cm afstand van de huid hangen!!).

Op dit moment is de huid wel wat rustiger (minder rood) maar komt er nog heel veel troep uit de insteek (het verbandje lekt iedere keer nog door...), de insteek stinkt ook erg. Bovendien is het nu de laatste dagen iedere keer zo dat het slangetje aan de binnenkant van de maag vastzit, we kunnen het dus niet naar binnen terugduwen wat wel zou moeten. Door heel voorzichtig wat te manouvreren, krijgen we het nog wel los, maar het is natuurlijk niet de bedoeling. Ben benieuwd wat ze er woensdag van zeggen.

Na het bezoek aan de chirurg stond afgelopen woensdag ook een bezoek aan neuroloog, revalidatie-arts, fysiotherapeut en logopedist op het programma. Tijdens het zogenaamde carousselspreekuur voor degeneratieve ziekten (een naam waar ik altijd erg vrolijk van wordt, niet dus..), zitten wij in een spreekkamer en komen de verschillende artsen/peuten bij ons langs. Erg efficient en tot nu toe heeft iedereen ook altijd nog iets nuttigs te melden of in te brengen. Wat iedereen erg opviel was dat Gerbens spraak/taalontwikkeling zo enorm vooruit was gegaan. En dat is ook absoluut waar, hij kletst ons soms (op zijn manier) de oren van onze kop. Gelukkig is er dus ook af en toe nog iets positiefs te melden...

De rest van de vakantie hebben we gebruikt om Gerben bij te laten tanken. Hij was erg aan vakantie toe, de onrustige nachten eisen hun tol en school lijkt ook dit jaar weer energie te vreten. Rust was dus hard nodig.

Ik ga de rest van de week nog een beetje genieten. Ik kan kiezen tussen of heel hard poetsen om de boel thuis goed schoon te maken voor ik volgende week aan de slag ga of nog een beetje proberen uit te rusten. En hoewel mijn schoonmoeder gisteren aan de telefoon zei, dat zij toch voor het poetsen zou kiezen, denk ik toch dat ik voor die rust ga. En vooruit....een klein beetje poetsen dan!!

Ruim 2,5 jaar geleden leerde ik Wendy kennen. Indy, haar dochter, zat bij Gerben op de Therapeutische Dreumesgroep. Zij en Jordi, Indy's vader, verkeerden op dat moment nog in grote onzekerheid over wat er met hun dochter aan de hand was.

Een tijd later bleek dat, waar ik al bange voorgevoelens over had, namelijk dat Indy leed aan dezelfde ziekte als Gerben. En in één keer waren we lotgenoten.....

Ons contact werd uiteraard intensiever, zeker toen Indy en Gerben ook nog samen naar de Mytylschool gingen vorig jaar.

Jordi en Wendy kunnen zich niet neerleggen bij het feit dat het ontwikkelen van een medicijn tegen die energiestofwisselingsziekte vasthangt op geld en besloten om zelf iets te gaan organiseren om geld binnen te halen. En dat iets is een "challenge" geworden naar de Mont Ventoux (Frankrijk) in mei volgend jaar. Al wielrennend die berg beklimmen: deelnemers geven letterlijk hun energie voor de energie van kinderen met een mito. 

In no time hebben ze de reis georganiseerd met alles erop en eraan (sportarts, fysio, verblijf, eten, busreis, gezellige feestavond etc etc etc). Ook is er een heuse stichting opgericht: Join4Energy. Gisteren is die stichting ook echt formeel een stichting geworden bij de notaris. Peter is gevraagd zitting te nemen in het bestuur en dat doet hij natuurlijk maar al te graag. Op deze manier kan ook hij zijn steentje bijdragen.


Dus wielrenners van Nederland: altijd al eens de "Kale Berg" willen beklimmen? Pak dan nu je kans en schrijf je in. Je fietst voor het meest geweldige doel dat je je maar kunt bedenken, namelijk het leven van onze kindjes en al die anderen die aan deze vreselijke ziekte lijden. Wie dit leest en wielrenners kent, geef het alsjeblieft door en verwijs naar www.join4energy.nl . Het belooft een geweldig festijn te worden met hopelijk een mega-opbrengst voor Energy4All. Uiteraard zullen alle opbrengsten (sponsorgelden) naar deze stichting gaan zodat zij het op hun beurt weer kunnen besteden aan het werk van prof. Smeitink en zijn team.

Bij ons heeft de wielerkoorts reeds toegeslagen. Vincent en Rutger kregen dit voorjaar 2 wielerfietsen cadeau van mensen die er niets meer mee deden en waren direct erg enthousiast over deze sport. Peter wilde dat ook wel, gezellig met de jongens er op uit, maar werd natuurlijk over de streep gehaald door de "challenge". Hij kocht vorige week een fiets (incl. flitsende fietsbroek!!) en kan nu ook zijn kilometers maken. Waarschijnlijk zal hij de tocht komend jaar niet zelf fietsen maar zal als bestuurslid van de stichting aanwezig zijn om hand/spandiensten te verrichten enz.  Wie weet wordt het zo'n groot succes dat de tocht een volgend jaar weer georganiseerd gaat worden, en werkt hij zich dan wel zwetend een weg naar boven...

Join4Energy: succes met de verdere voorbereidingen. Jullie hebben een geweldig initiatief ontplooid en met zijn allen gaan we ervoor zorgen dat het een groot succes wordt. En Jordi en Wendy......ontzettend bedankt!!

5 Dagen na Rutgers verjaardag vieren we wederom een feestje....

Onze Gerben is vandaag 5 jaar geworden!!!!

Ik hoef uiteraard niemand te vertellen hoe bijzonder dat voor ons is. 

    

5 jaar: met Gerbens ziekte beslist een hele grote mijlpaal.

Vandaag proberen we  niet al te veel bij de toekomst stil te staan maar laten we de feestvreugde de overhand hebben. Dankbaar zijn we wel. Dankbaar dat Gerben nog steeds in ons midden is, dankbaar dat wij zoveel vreugde aan hem mogen beleven, dankbaar voor zijn opgeruimde karakter en dankbaar voor zijn doorzettingsvermogen.

En dus zingen wij vandaag uit volle borst: "mooi zal Gerben leven, mooi zal Gerben leven, mooi zal Gerben leven in de gloria........"

 

Het is feest in Huize Pollemans: onze Rutger is 12 jaar geworden.

 
 

12 jaar geleden: na een lange, hete zomer, kwam op de allereerste herfstdag van dat jaar (mijn hemel, wat een storm) onze tweede zoon, heel treffend, zeer stormachtig ter wereld.

 

12 jaar geleden: bijna 4 jaar na Vincents geboorte werden wij opnieuw ouders van zo'n prachtig kind. Wat een geluk...

 

12 jaar geleden: waar blijft de tijd!!

 

12 jaar geleden: wat heeft diezelfde tijd van dat baby'tje van toen een geweldig, hartelijk, verstandig, innemend, meelevend, invoelend, sociaal, vriendelijk, knap en bovenal heel erg lief kind gemaakt.

 

Lieve Rutger: van harte gefeliciteerd met je 12e verjaardag. Wat zijn wij ontzettend trots op jou, wat zijn we blij dat jij ons kind bent en dat je juist ons hebt uitgekozen om jouw ouders te mogen zijn. Heb een fijne dag vandaag en geniet!!

Deze week genieten de kinderen van de herfstvakantie. Niet alleen Gerben was eraan toe maar ook Vincent en Rutger keken erg naar een aantal vrije dagen uit. Zelfs Peter wilde wel een paar vrije dagen. Hij had dus gisteren en vandaag ook vrij.

Natuurlijk wilden wij ook wel wat leuke dingen doen deze 2 dagen. Helaas stonden op beide dagen ziekenhuisbezoeken gepland. Ach, toen we tegen Gerben zeiden dat we naar de dokter in het ziekenhuis gingen, zei hij: "das leut" dus waar hebben we het over...

Gisteren was voor ons het belangrijkste bezoek. Een bezoek aan de metabole arts in het Radboud, deze keer niet voor Gerben maar voor Vincent en mij. Bij ons vorige bezoek hebben wij bij de arts de klachten van Vincent en mij aangekaart en gevraagd of dit iets te maken zou kunnen hebben met een mitochondriele ziekte. Gisteren hebben we hier uitgebreid over kunnen spreken. Dit heeft als resultaat gehad dat bij ons allebei bloed is afgenomen waar een metabole screening op gedaan wordt evenals op urine. Verder wordt ik nu ook naar de oogarts doorverwezen en zal aan de hand van de bloed/urine-uitslagen worden bekeken of ik naar een metabole arts voor volwassenen wordt doorverwezen. Vincent wordt (binnenkort?) opgeroepen voor een 2-daagse opname. Tijdens deze opname zullen er veel onderzoeken gedaan worden (ondermeer een MRI hersenen, een fysiotherapeutisch onderzoek, een consult bij oog en oorarts en nog een aantal dingen meer..). Maakt dit alles ons nu tot officiele verdachten?? Ik vermoed van wel, anders werd dit toch niet allemaal uit de kast getrokken??

Vincent was redelijk onder de indruk van alles, zag een opname ook niet echt zitten en is uiteraard ook wel een beetje bang voor wat hier uit komen zal. Ik op mijn beurt kan er niet zo mee zitten, ben immers al een "aardig oude vrouw" en ach, ondanks alles kan ik toch wel redelijk functioneren, al zijn er dingen die ik echt wel liever anders zou zien. Die altijd aanwezige en zeer verwoestende vermoeidheid bijvoorbeeld.... Maar voor Vincent...voor hem is het uiteraard andere koek, hij is nog zo jong en wil zo graag zo veel...toch zei hij gisteravond zelf dat het wel heel veel dingen zou kunnen verklaren dus dat het misschien toch wel beter was dat een en ander vastgesteld of uitgesloten zou worden. Ik wilde dat ik het hem kon besparen....   wordt vervolgd!

Vandaag stond een bezoek aan het ziekenhuis in Enschede op het programma. Een bezoek aan de pre-operatieve poli ivm CT-onderzoek dat Gerben binnenkort (7 november) krijgt van zijn kaak (schedel). Men vond het eigenlijk niet nodig dat wij daar heen zouden gaan maar omdat het krijgen van een narcose (hoe licht of hoe kortdurend dan ook...) voor kinderen zoals Gerben toch een bepaald risico met zich meebrengt, hebben wij daar toch op aangedrongen. Gelukkig was de anesthesist het hier volledig mee eens.

Al met al had Peter een leuke invulling van zijn vrije dagen. We hebben ook nog wel "echt leuke" dingen gedaan hoor: gezellig met zijn allen lunchen in het ziekenhuisrestaurant, bijna iedereen voorzien van nieuwe schoenen en kleren, een nieuwe eettafel EN salontafel besteld (komen al over 8 weken!!!!), koffie/chocolademelk met gebak gegeten, en nog een lunch (oeps, dat wordt Sonja Bakkeren).

Donderdag gaan we met oma op stap naar het openluchtmuseum in Arnhem en dan is het programma deze week voor Gerben al weer heftig genoeg. Oh ja, vrijdag a.s ook nog even naar het ziekenhuis in Hengelo waar Gerben de nodige buisjes bloed zal moeten inleveren. Tussen alle bedrijven door wordt er bij hem ook nog een compleet malabsorptie-onderzoek gedaan in de hoop uit te vinden waardoor hij altijd diarree heeft (lactose-intolerantie, coeliakie o.i.d.). Veel ontlasting verzamelen dus de afgelopen en komende dagen voor verschillende onderzoeken, bloed wordt nagekeken op van alles en nog wat en mogelijk volgt ook nog een darmbiopt. Pff.. het houdt ook echt nooit op geloof ik. 

Fijne vakantie nog voor iedereen die deze week vakantie heeft!! 

...wordt Gerben 4 jaar!!!!

4 jaar geleden lag ik al een tijdje in Zwolle, in spanning te wachten tot ons kindje geboren zou worden. Met 26 weken braken mijn vliezen en ik herinner mij dat moment als was het gisteren. Ik wist niet beter of ik zou nu gaan bevallen en zou mijn kindje gaan verliezen want wat voor kansen heeft een kindje van net 26 weken.....

Gelukkig kwam de bevalling niet op gang en werd ik aan de weeenremmers gelegd om te voorkomen dat de bevalling alsnog zou gaan starten. Bang was ik, heel bang en dat zou niet voor het laatst zijn in die periode. Veel bedrust zorgde ervoor dat het kindje in mijn buik groeide want toen we aankwamen werd hij op zo'n 800 gram geschat dus daar moest wel heel snel iets bij. Ook kreeg ik injecties om ervoor te zorgen dat de longetjes van de baby zouden gaan rijpen want men er ging er wel van uit dat hij toch wel veel te vroeg zou komen. Het wachten begon...

In de avond van 11 oktober voelde ik mij niet lekker. Voelde mij erg koortsig en was rillerig maar mijn temperatuur was goed en ook in het bloed was geen infectie te zien. 's-Nachts kreeg ik weeen en met man en macht is geprobeerd die nog te stoppen maar het lukte niet. 's-Morgensvroeg was er nog geen ontsluiting en men verwachtte dat ik in de loop van 12 oktober zou gaan bevallen. Maar toen ineens ging het heel snel: ineens was er volledige ontsluiting en hele hoge koorts. Bevallen met 39,5 graden is geen pretje maar zodra Gerben er was, was die koorts ook meteen weer weg.

In eerste instantie leek Gerben het redelijk goed te doen. Hij woog zo'n 1500 gram, had wel ademondersteuning nodig maar wat wil je wanneer je met 29 weken geboren wordt. Helaas kwam de neonatoloog een uurtje later bij ons met de mededeling dat Gerben heel, heel erg ziek was. Hij had aan beide longetjes een longontsteking en was opgeblazen als een michelinmannetje door alle toxines die hij in zijn lijfje had. Daarom woog hij 1500 gram, toen al dat vocht weg was, bleef er een kleine 1300 gram over. Op dat moment was men op de IC druk bezig Gerben stabiel aan de beademing te krijgen. Wij mochten 's-middags om 13.30 uur komen samen met Vincent en Rutger en de beide opa's en oma's.

Toen het zover was, kwam er een telefoontje: het ging niet goed, men had Gerben nog altijd niet stabiel aan de beademing en we mochten nog niet komen. En daar zaten we dan: 6 volwassenen en 2 kinderen in een bloedheet ziekenhuiskamertje. Weer waren we bang, bang voor slecht nieuws. Na 2 uur hield Peter het niet meer uit en is naar de IC vertrokken. Even later kwam hij terug, met een IC-arts. De schrik sloeg mij toen echt om het hart, zeker toen de arts de opa's en oma's en de broers verzocht de kamer te verlaten omdat zij met ons moest praten. Het bleek echt niet goed te gaan, Gerben reageerde niet goed op de verschillende types beademing en men was nu bezig met de laatste mogelijkheid: trilbeademing. Dit moest goed gaan, anders wist men het niet meer...

Gelukkig ging dat goed en mochten wij om 4 uur dan naar Gerben toe. De arts vertelde ons dat Gerben in de buik erg ziek was geworden en daarom mijn buik uit moest. Trucje van moeder natuur: moeder krijgt ook koorts en dan komt het kind heel, heel snel. Geen weeenremmers die daar iets aan kunnen tegenhouden.

De eerste dagen is voor zijn leven gevreesd maar langzaamaan krabbelde hij omhoog en toonde zich toen al een ontzettende doorzetter. Op een gegeven moment wisten wij dat we hem mochten houden en wat waren we blij. Zeker toen ons bij ontslag werd gezegd dat we op motorisch gebied geen problemen hoefden te verwachten want er was geen hersenschade. Vol goede moed namen wij hem op de uitgerekende dag (24 december) mee naar huis en ik was de gelukkigste moeder ter wereld. Dit was overigens wel de tweede keer dat hij meeging want op 9 december al kwam hij thuis. Maar omdat hij toen na 3 dagen stopte met ademhalen, werd hij weer opgenomen.

De rest van het verhaal is wel zo'n beetje bekend. Gerben bleek doof, ontwikkelde zich absoluut niet en we kwamen al snel in de medische mallemolen terecht. Bijna 2 jaar oud kwam daar de diagnose. Een verschrikkelijke diagnose... vanaf dat moment leven wij weer met de gedachte dat we dit kind op een goed moment moeten afstaan. Je vraagt je af waarom Gerben toen toch zo hard gevochten heeft. Maar het doorzettingsvermogen dat hij toen had, heeft hij nog steeds en misschien nog wel in het tienvoudige. Wat een kind en wat geniet hij ontzettend van het leven en wat genieten wij ontzettend van hem, van onze "grote kleine man"!!!!

En nu...nu wordt hij morgen 4 en vieren zullen we dat....We vieren zijn leven tot nu toe en al het mooie dat hij ons gebracht heeft. We vieren dat we zo gelukkig met zijn vijven zijn en daar hoort een groot feest bij. Alleen...sinds de diagnose heeft het zingen van "lang zal hij leven" wel iets heel wrangs en bitters gekregen. Als iemand daar nog een mooie suggestie voor heeft???

Ter "illustratie" nog 2 foto's: een van een hele kleine Gerben een paar dagen oud en een van Gerben nu....ook al is het nu nog geen zwaargewicht, hij is gelukkig toch wel iets groter geworden. "Lang zal hij leven...", dan toch maar.......

 Image  Image

 

 

Afgelopen week las ik het ergens: "tel uw zegeningen". Vanmorgen toen ik de badkamer aan het poetsen was, telde ik die van mij. Het zijn er best wat...

Een heel gelukkig. liefdevol huwelijk van al meer dan 17 jaar (oeps, ik word oud...)                                

3 geweldige, lieve, prachtige en meest fantastische kinderen

2 opa's en 2 oma's nog in leven

1 oeroma van al bijna 95 jaar (!)

Een prachtig huis, inmiddels voorzien van alle mogelijke gemakken voor Gerben en een rolstoelbus zodat we mu met Gerben ook overal makkelijk heen kunnen

Veel lieve mensen om ons heen

Een zoon die ondanks al zijn beperkingen bijna altijd ontzettend vrolijk is

Geboren zijn in Nederland zodat heel veel dingen geregeld kunnen worden. Het kost weliswaar soms heel wat moeite maar uiteindelijk kan er dan wel heel veel. 

Moet ik nog doorgaan?? Zegeningen, ik heb ze meer dan genoeg, zo lijkt me....heerlijk!

 

De afgelopen weken waren erg hektisch met veel ziekenhuisbezoeken voor zowel Gerben als mezelf. Deze week hebben we gelukkig maar 1 bezoek wat dat betreft: consult bij Gerbens nieuwe revalidatiearts van het Roessingh. De rest van deze week staat in het teken van FEEST! Morgen wordt onze lieve Rutger alweer 11 jaar. Waar blijft de tijd...ik weet nog goed toen hij ter wereld kwam. Buiten was het de eerste herfstdag, het stormde verschrikkelijk en de regen kwam met bakken uit de lucht. Rutgers entree op deze wereld verliep ook zeer stormachtig: binnen anderhalf uur was hij er en hij werd bijna letterlijk gelanceerd. Geen fijne bevalling maar ik kreeg er een gezond kind voor terug. De eerste anderhalf jaar van zijn leven verliepen ook erg stormachtig doordat hij bijna continu huilde. Gelukkig is dat over maar dat stormachtige....dat zit er nog steeds een beetje in.

En dan zondag: zondag wordt onze Gerben 4 jaar. Gecombineerd met Rutgers verjaardag voor familie van ver en een "open huis" voor de verbouwing, wordt het dan een drukke maar hopelijk heel gezellige dag.  Gelukkig is het nog niet zover, want ik moet nog wel het een en ander doen voor die tijd. Maar eerst op naar morgen!!

Gisteren ging de taxirit van Gerben naar het Roessingh erg goed. Het hele weekend zijn we bezig geweest om Gerben enigzins voor te bereiden. We hebben foto's gezocht van de diverse auto's (papa, mama en taxi-auto), hebben hem een aantal keren in het stoeltje gezet dat in de taxi gaat, en hem vooral heel vaak verteld dat hij niet hoeft te huilen. Dit allemaal in de hoop dat de eerstvolgende rit niet zo dramatisch zou verlopen als de eerste. En dat ging dus goed. Gerben vertelde de hele tijd in de taxi: 'niet huilen, niet huilen". En dat deed hij dus ook niet.

Afgesproken dus dat de chauffeur hem vandaag van de groep zou ophalen. Alleen dus! Groot was mijn verbazing toen ik om half 1 een andere taxi met andere chauffeur zag voorrijden. Terwijl beloofd was dat de chauffeur van gisteren (en vorige week) voorlopig de vaste chauffeur van Gerben zou zijn. Deze dame was zich natuurlijk van geen kwaad bewust en wist niets van afspraken af. Ik was boos, want net nu hij nota bene voor de eerste keer alleen gaat, komt er een ander hem ophalen. Inmiddels is er al contact geweest met het taxibedrijf: duizendmaal excuses, er is een fout gemaakt, zal niet weer gebeuren etc..  Ondanks de vreemde chauffeur heeft Gerben het geweldig gedaan. Het eerste wat hij zei toen ik het portier opende, was: "Gerben niet huilen". Wat een superkind toch, ik ben heel trots!.

Zoals jullie misschien wel weten hebben wij een hele tijd geleden bij de verzekering een aanvraag gedaan voor een computer voor Gerben met aangepaste bediening. Gerben heeft deze computer nodig om zich mentaal verder te ontwikkelen. Hij kan zich immers niet ontwikkelen zoals andere kinderen door een boekje te kijken of door spel. Die aanvraag is afgewezen: computers worden alleen vergoed wanneer kinderen voor communicatie afhankelijk zijn van computers. Hoever Gerben met zijn communicatie komt weten we nu nog niet, maar we hebben besloten toch voor dat doel nu een computer aan te vragen. Gisteren hebben we daarom gekeken bij een computer die je met je ogen kunt bedienen: de MyTobii. Deze computer lijkt voor Gerben gemaakt, hij werd er helemaal enthousiast van. Probleem is nu dat je met deze computer wel de communicatie kunt oefenen maar dat hij niet geschikt is om volledig mee te kunnen communiceren. Wanneer wij de MyTobbi nu zouden aanvragen als communicatiehulpmiddel en de verzekering zou akkoord gaan, dan hebben wij een probleem wanneer over een tijd blijkt dat hij toch vastloopt in zijn communicatie en een goed communicatiehulpmiddel nodig zou hebben. De ergotherapeut opperde het idee om een sponsor te zoeken voor de MyTobii. Op zich een goed idee, maar waren halen wij in nu in hemelsnaam een bedrijf vandaan dat zo'n genereus gebaar wil maken. We praten toch al gauw over een prijs van ongeveer 16.000 euro. Toch gaan we eens serieus nadenken, Peter heeft immers veel connecties in de computerwereld. Wie nog iemand kent met geld te veel of een goed lopend bedrijf, wij houden ons aanbevolen!!! Het is het proberen waard!

Gisteren was het zover: om 8 uur (vroeg!) stond de taxi voor de deur. Nadat de chauffeur en ik het autostoeltje erin hadden gekregen, wat nog niet meeviel, was het tijd om te vertrekken.

Wat toen gebeurde had ik niet verwacht. Gerben trok ogenblikkelijk een pruillip en kreeg een hele angstige blik in zijn ogen. Ik vertelde hem wel dat mama gewoon mee ging maar dat maakte geen indruk. "nee, uit" riep hij iedere keer. Niet leuk weggaan dus. Het heeft zeker wel een minuut of 10 geduurd voor hij weer een beetje rustig was. De terugweg ging iets beter maar nog niet super.

De volgende rit staat voor maandag op het programma. Ook dan ga ik weer mee heen en terug. Ik hoop dat het dan wat beter zal gaan want ik wil hem eigenlijk dinsdag op laten halen van de groep zonder dat ik erbij ben. We zullen zien of dat lukken gaat.

Gistermiddag is ook de architect weer langs geweest. Zoals veel van jullie misschien wel weten gaat het niet zo voorspoedig met onze aanvraag voor woningaanpassing. Het plan door de gemeente aangedragen, is in hun ogen misschien wel " goedkoop, adequaat" maar in onze ogen beslist niet. Voor ons plan is vrijstelling nodig omdat er op het stukje tuin waar wij de bijbouw willen realiseren, geen bestemmingsplan zit. Al een hele tijd zijn we bezig om die vrijstelling te verkrijgen maar tot nu toe zonder resultaat. Nu wil het geval dat de Welstand ons plan aanzienlijk mooier vindt dan het plan van de gemeente. Dat is in ons voordeel, zo heeft de wethouder ons zelf gezegd. We hopen nu dat onze plannen toch nog doorgang kunnen vinden, want het voorstel van de gemeente, daar kunnen we ons echt niet in vinden. Voor Gerben is er dan te weinig ruimte om straks te kunnen manouvreren met zijn elektrische rolstoel en ook zijn slaapkamer wordt veel te klein. Allemaal wel naar wettelijke maatstaven maar die m2 zijn echt niet toereikend voor een kind in rolstoel, en waar we ook met tillift moeten werken. Wordt vervolgd dus...

Ja, de start van onze weblog....Moeilijk hoor, om dingen op te schrijven die veel mensen, misschien ook wel onbekenden, zullen gaan lezen.

Veel gezinnen met kinderen met een mito houden zo'n weblog bij. Ook ik lees daar bijna dagelijks op mee, en het is natuurlijk ook een mooie manier om in 1 klap je verhaal aan veel mensen te kunnen doen. Vandaar dat wij nu ook onze stoute schoenen hebben aangetrokken en jullie allemaal op de hoogte gaan houden van ons wel en wee!

We beginnen maar met heel leuk nieuws. Afgelopen vrijdag zijn er van ons vijven hele mooie foto's gemaakt.

Image

Onze lieve oppas, Emma, had ons dat cadeau gedaan. Emma en Maurice, nogmaals ontzettend bedankt!. Een heuse fotoshoot was het waarbij maar liefst 238 foto's gemaakt zijn. Uiteindelijk zijn er daar 110 van overgebleven. Jullie kunnen ze nog eventjes bewonderen op: www.jeleukstefoto.nl/pollemans 

Vanmorgen zijn de scholen hier weer begonnen. Jammer, want we hadden een hele rustige vakantie met mooi weer. Gerben is er enorm van opgeknapt, je kon merken dat hij echt aan vakantie toe was. Vanaf deze week gaat hij i.p.v. 3 keer, 4 keer per week naar Het Roessingh toe. Hij was door de vele therapien zo weinig op de groep, dat hij van het "groepsgebeuren" weinig meekreeg. Dit proberen we nu te voorkomen door een extra ochtend te gaan. We moeten alleen even afwachten of hij dat gaat trekken en niet te moe wordt. We zullen het zien...

Ook gaat hij waarschijnlijk woensdag voor de eerste keer met de taxi naar Enschede toe. Tot nu toe heb ik hem altijd gebracht en gehaald. Maar nu er nog een ochtend bij komt, wordt het voor mij een beetje te veel. Ik heb het nu ruim anderhalf jaar gedaan en ik denk dat het tijd wordt voor de volgende stap: taxivervoer. Het gaat me ontzettend aan mijn hart, het liefst wil ik dit niet maar het kan niet anders. Ik heb mezelf wel voorgenomen dat wanneer het om een of andere reden niet goed gaat met de taxi, ik het zelf weer ga doen...

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .