Als gewoon moeder zijn niet meer voldoende is....dan maakt dat heel verdrietig!

Het gaat niet goed met Gerben. En ik als moeder weet niet meer wat ik daar nog aan kan doen. Machteloos, hulpeloos, opstandig, boos word ik daarvan. Maar vooral heel verdrietig.

Ik als moeder kan mijn kind niet laten ontspannen, ik kan niet zorgen dat hij lekker kan gaan slapen wanneer hij zo ontzettend verkrampt is. Ik kan niets zeggen wat hem de lol van naar school gaan weer doet inzien. Ik kan hem niet even op schoot nemen om hem te troosten. Ik kan hem niet zeggen, "echt, geloof mama maar",  dat het weer goed gaat komen. Ik kan niet meer gewoon moeder zijn. Het is niet langer meer voldoende.

Gerben is moe, prikkelbaar, maakt hele slechte nachten als gevolg van zijn verkrampingen. Wil nergens meer heen, wil het liefst alleen maar tv-kijken of achter zijn pc filmpjes kijken. Wil niet naar school, wil niet meer naar de gymnastiekles, niet naar het bos met de hond. Alles, maar dan ook alles is hem te veel. Teveel prikkels, teveel indrukken, te druk voor zijn hoofd, te druk voor zijn lijf. Het maken van het Sinterklaasliedje en alle reacties die daarop kwamen, zorgden een paar dagen voor een wat opgewekter kind maar dat was een heel dun schilletje aan de buitenkant dat er inmiddels weer helemaal afgepeld is.

Gewoon moeder zijn is niet langer meer voldoende. Bemoedigende woorden, troostende armen, liefdevolle kusjes, masserende handen. Niets helpt meer momenteel. Alleen valium biedt troost en ontspanning, het vliegt er de laatste weken doorheen.

Gewoon moeder zijn is niet langer meer voldoende. En dat maakt heel verdrietig.....

Zaterdagochtend 13 december 2014: met een lichte kriebel in mijn buik en een wat trillende hand open ik de klep van de brievenbus. Zoals eigenlijk altijd de laatste weken. Ik verwacht een brief.

Ik verwacht een brief van...ja, van wie eigenlijk? Ik heb echt geen idee. Ik verwacht een brief van CIZ, SVB, Gemeente, zorgkantoor of zorgverzekeraar. Meer mogelijkheden zijn er niet denk ik.

Over krap 2 weken gaat de nieuwe zorgwet in Nederland in. Dat er iets in de zorg in Nederland moet veranderen, daar ben ik het hartgrondig mee eens. De zorg is onbetaalbaar geworden. AWBZ en WMO, het kost handen- en handenvol geld. Geld dat er eigenlijk niet meer is. Als ik naar Gerben kijk, heeft hij daar de afgelopen 10 jaar een verschrikkelijk groot aandeel in gehad. Ik vind een  verandering dus echt volledig op zijn plek, laat daar geen misverstand over bestaan!

De manier waarop die verandering vorm gegeven wordt, de onduidelijkheden die er nog zijn, de hoeveelheid mensen die tussen wal en schip dreigen te raken, de instanties die overduidelijk nog niet klaar blijken te zijn voor deze transitie, de voorlichting richting mensen die het betreft, al die dingen maken dat ik met argusogen kijk naar de datum van 1 januari.

Tot nu toe heb ik mijn kop heel diep in het zand gestoken wat onze eigen situatie betreft. Dat lukt voor een groot deel maar voor een ander deel toch ook weer niet. Het raakt ons natuurlijk direct, deze hele zorgverandering. Vandaar die lichte kriebel wanneer ik de post op ga halen.

Want we weten namelijk nog niets, helemaal niets, echt helemaal niets. We weten niet waar we per 1 januari aan moeten kloppen met onze hulpvraag, we weten niet onder welke nieuwe regel Gerben zal gaan vallen. Ik ken de verhalen, diverse collega-moeders hebben uren aan de telefoon gezeten met de verschillende instanties, kwamen daar geen steek verder mee. Ik heb tv-documentaires gezien, krantenartikelen gelezen. Zoals ik het nu kan bekijken, zou Gerben volledig onder de verantwoording van het zorgkantoor of de zorgverzekeraar komen. Want langdurig ziek en jonger dan 18 jaar.

Waarom weten we nog niets? Weten ze het überhaupt zelf wel? Of zijn ze Gerben gewoon vergeten? Willen ze hem wel onder hun verantwoording hebben?

Ik zie het al voor me: Gemeente, zorgkantoor en zorgverzekeraar gooien de bal die mijn zoon moet voorstellen naar elkaar over. "Haha, jij hebt hem, lekker puh""Nee, ik wil hem niet, hier is hij weer terug" "Ben je gek geworden, hij hoort niet bij ons, hier vangen jij...." "Getver, nu zitten wij er mee opgescheept, veel te lastig, kunnen we hem nog ergens anders onderbrengen?"

Beste staatssecretaris van Rijn en beste betreffende instanties, de laatste jaren denk ik ook wel eens "ik wil hem niet meer hebben hoor, zo kan ik het niet meer", wat dat betreft snap ik jullie mogelijke afkeer of angst voor mijn zoon wel.  Maar het is wel een kind, een kind dat verschrikkelijk beperkt is door de ziekte die hem in de moederschoot is toebedeeld, een kind dat goed geregelde zorg nodig heeft, dag en nacht. Een kind waar iemand bijna 24 uur per dag, 7 dagen in de week, voor klaar moet staan. Een kind dat zonder die hulp simpelweg doodgaat, omdat hij niet voor zichzelf zorgen kan. Een kind dat deze maatschappij inderdaad handen vol geld kost. Maar hij heeft daar niet om gevraagd. Bovendien: de zorg die wij Gerben thuis geven, kost beduidend minder dan diezelfde zorg in een instelling gegeven. Dat beseft u zich toch zeker wel?

Het kind heeft ook ouders, ouders die nooit meer onbezorgd door dit leven kunnen gaan vanwege dit kind, ouders die gebukt gaan onder de zware zorg, ouders die niet meer weten hoe het is om een "normaal" leven te leiden. Ouders die de zorg voor hun kind met alle liefde die ze in zich hebben, proberen te doen, zo goed en zo kwaad als het kan, maar ook ouders die wel graag willen weten, waar ze met ingang van het nieuwe jaar aan toe zijn.

Gaat Gerben daadwerkelijk onder de zorgverzekeraar vallen, dan zal het PGB naar alle waarschijnlijkheid met 15% gekort worden. Gaat Gerben onder de gemeente vallen, dan zullen er wel andere knelpunten naar voren komen. Komt er een mix van die twee, dan zie ik de bui al helemaal hangen.

Kunnen wij Gerben straks nog laten logeren in het kinderhospice? Kunnen we de Buurtzorg nog dagelijks inhuren om Gerben op bed te leggen? Kan ik onze vrije zaterdagochtend in stand houden? Of ben ik genoodzaakt in mijn eigen uren, want ja, ik zorg met liefde maar niet meer onbezoldigd voor Gerben, te gaan snoeien? Ik zou het inmiddels wel een keer willen weten.

Zaterdagochtend 13 december 2014: nog precies 18 dagen en de nieuwe zorgwet is een feit. Met een lichte kriebel  in mijn buik en een wat trillende hand open ik de klep van de brievenbus. Die is wederom leeg........

 

Gisteren belde de neuroloog uit het UMCG op met de uitslag van het EEG.

Het blijkt dat Gerben 's-nachts inderdaad last heeft van epileptische activiteiten. En wel in zo'n vorm dat ze het raadzaam vindt te gaan behandelen met medicatie. Na de kerst zullen we gaan starten met Keppra.

Aanvalletjes zijn er die nacht niet geweest. Wel is gebleken dat de activiteiten gegeneraliseerd zijn dus door het hele brein heen. Gerben heeft met enige regelmaat last van staaraanvalletjes, meestal een seconde of 8 maar soms ook wel 20 of langer. De neuroloog durft nu met grote zekerheid te zeggen dat dit dus wel epileptische aanvalletjes zijn, zogenaamde absences.

Door behandeling met Keppra hopen we dat Gerben 's-nachts minder last zal gaan hebben van de epileptische activiteiten en dat hij daardoor dan iets uitgeruster aan de dag kan gaan beginnen. Dit is echt een kwestie van uitproberen en hopen dat het iets uithaalt.

En zo eindigen we dit jaar met nieuws waar we niet zo blij van worden. Hoe gaat dit zich verder ontwikkelen, wat gaat er allemaal nog meer volgen?

Ik sta in de keuken het beetje afwas te doen wat niet meer in de afwasmachine past, als Gerben wanhopig roept "mahaaammmm". Natuurlijk ga ik gelijk bij hem kijken en ik kijk in een paar wanhopige ogen. "ik kan niet zitten, ik wil bij jou zitten".

Gerben is zo verkrampt dat hij met geen mogelijkheid in de, op zijn lijfje gemaakte, zitorthese zitten kan. Hij wordt volledig scheef getrokken omdat zijn armen een andere kant op willen dan ze kunnen. Ze kunnen namelijk geen kant op, omdat ze vastgebonden zitten. Doen we dat niet, schieten ze zo in zijn gezicht dat hij onder de krassen komt te zitten of een arm gaat achterwaarts en beland op een wonderlijke manier onder het rolstoelblad (daarbij de bovenarm nog steeds achterwaarts gericht!).

Snel haal ik hem uit zijn stoel en samen gaan we op de bank zitten. We kijken Eurosport, althans we doen een poging. Gerben roept alleen maar "au, au" en ik doe mijn dagelijkse fitnessoefeningen door 2 armen, 2 benen en een onwillig lijf rustig te houden. Eén voordeel: ik heb een paar spierballen om jaloers op te zijn!

Het mag niet baten en ik gooi het volgende middel in de strijd: afleiden. Ik pak mijn mobiele telefoon en samen kijken we naar foto's. Althans, ook hier doen we weer een poging. Een filmpje maken van ons samen dan maar. Nee, geen goed idee.

"Gerben, ik ga je op bed leggen, als je slaapt, ben je ontspannen". Even in de box terwijl ik de sondevoeding en medicijnen klaarmaak, is een drama. Ook hier probeer ik tussen de bedrijven door iets van ontspanning te creëren. Uiteindelijk is maar één ding efficiënt, heel snel doorwerken terwijl Gerben aan het kermen is zodat ik hem zo snel mogelijk klaar kan maken voor de nacht.

Voor het slapen gaan, moet er eerst een verhaaltje gelezen worden. Laten we vooral de gewoontes niet doorbreken. Liggend, zittend, arm onder mijn arm door, toch weer liggen, we proberen alle houdingen uit maar ontspannen lezen is er niet bij. En toch moet er gelezen worden. De combinatie verkramping, vermoeidheid en melatonine maakt dat de woorden volkomen onherkenbaar uit Gerbens mond komen maar hé, het verhaaltje is uit. Hij kan gaan slapen en dus ontspannen.

Helaas, ik ben inmiddels al 4 keer naar zijn slaapkamer terug gegaan. Hij is niet in staat om te ontspannen en in slaap te vallen. Ook nu weer hebben we alle houdingen al uitgeprobeerd. Wat nou "Gerben, als je gaat slapen, ben je ontspannen!!!"! Deze belofte aan mijn kind kan ik vanavond niet waarmaken, zoals zo vaak niet overigens.

Ik word hier zo verdrietig van! Mijn maag draait zich letterlijk om en ik voel me misselijk worden. Ik wil zo graag mijn kind helpen, al is het het laatste wat ik zou kunnen doen op deze wereld. Ik zou mijn leven geven, serieus waar, als ik dan de belofte zou krijgen dat mijn kind niet meer zo door het leven heen zou hoeven te gaan. Ik kan niet meer in die prachtige maar wanhopige en verdrietige oogjes kijken. Ik wil oogjes zien die stralen, die laten zien "ik kan de hele wereld aan". Ik kan het niet meer aanzien!!!!!

"Samen sterk" roepen we altijd dapper en "we strijden door". Maar op dit soort momenten voel ik me verre van sterk en heb ik al helemaal geen zin meer in de strijd. Ik wil mijn kind gelukkig zien en vrij van pijn, zonder kramp, wapperarmen, blauwe schenen en krassen in het gezicht. Ik wil mijn kind gezond en ontspannen op zien groeien. Wat heeft dit nu voor zin!! Lieve God, mag het niet voor 1 dagje? 1 dag volkomen normaal doen en laten wat mijn kind wil, de belhamel uithangen, kattenkwaad uithalen, met een Nintendo spelen of voetballen? 1 dagje maar, toe alstublieft???

Alhoewel, zou dat fijn zijn? 1 dag "normaal" en de volgende dag weer wakker worden met hetzelfde onwillige lijfje? Nee, bij nader inzien, doe toch maar niet! Weet U wat, maakt U hem dan maar gewoon beter! Afgesproken?

 

De afgelopen 2 dagen hebben we doorgebracht in het UMCG. Dit was een geplande opname waarbij 2 dingen op de voorgrond stonden.

Enerzijds wilde men een nachtelijke EEG-registratie van Gerben maken. Dit omdat hij de laatste tijd erg vermoeid is. Hij maakt wel goede nachten, toch wordt hij 's-morgens al erg moe wakker met alle gevolgen van dien. Ik sprak in een eerder blog al over de problemen op school bijvoorbeeld. Epileptische activiteit 's-nachts zou hier een oorzaak van kunnen zijn en is redelijk makkelijk te achterhalen. Vandaar.

Anderzijds wil men opnieuw gaan kijken naar de instelling van de DBS. Plan is om de DBS helemaal uit te zetten. Komt dat even goed uit, dit is namelijk vereist voor de EEG-registratie. We zijn dan weer terug bij de beginsituatie van januari dit jaar en gaan helemaal opnieuw beginnen met instellen.

In het ziekenhuis aangekomen, werd Gerben eerst gefilmd met de DBS nog in werking. Het was duidelijk dat neuroloog en verpleegkundige schrokken van de mate van verkramping waar Gerben op dat moment last van had. Als je hem zo zag, zou je zweren dat de DBS helemaal niets deed. Dat filmen hadden ze dan ook snel bekeken, het was martelen geweest om nog langer door te gaan. De DBS werd uitgezet en toch ietwat gespannen wachten wij op wat nu gebeuren ging. Niet veel, zo bleek. Weinig verschil tov de situatie met DBS.

Die middag werden de electroden aangebracht op Gerbens hoofdje. En hoewel hij heel goed zijn best deed, en erg dapper was, sloeg de paniek soms flink toe. Vooral het droogblazen van de lijm en de lucht die daar bij vrijkwam, vond Gerben niet prettig en veroorzaakten heel wat stress.

Zoals gezegd, Gerben was ontzettend verkrampt en het was dan ook een hele toer om hem in slaap te krijgen maar uiteindelijk lukte het. Niet voor lang helaas en wat volgde was een zeer onrustige nacht. Lang leve de éénpersoonskamer! Gerben kon niet liggen door de verkramping en de paniek vanwege de elektroden op het hoofd maakte het er allemaal niet beter op. Uiteindelijk sliep hij een uur of 2,5 achter elkaar en ik hoop dat dat genoeg was om uit het EEG de juiste informatie te halen. In de loop van de nacht verkrampte Gerben wel steeds meer, met name zijn handen. Hier lijkt de DBS dan toch enig effect op te hebben.

Om 8 uur 's-morgens mochten we ons al weer op de poli melden om de elektroden te laten verwijderen. De dame die ze aangebracht had, had beslist geen risico genomen wat betreft mogelijk loslaten van de elektroden en had flink wat lijm gebruikt. Arm mannetje, al zo gespannen en dan ook nog dat gepoets en gesmeer aan zijn hoofd. Maar zichtbaar opgelucht dat het klaar was.

En toen het grote moment. Om 10 uur stonden neuroloog, verpleegkundige en DBS-specialist uit het AMC in de kamer en kon het inregelen beginnen. Toen werd ons verteld, i.t.t. eerdere berichten, dat 1 elektrode, nl de linker, toch niet diep genoeg lag. Dit is geen fout geweest tijdens de operatie maar iets wat kan gebeuren. Er kunnen meerdere verklaringen voor zijn. De arts uit het AMC had de afgelopen weken nogmaals de MRI-beelden bekeken, samen met een andere DBS-specialist. De beelden, gecombineerd met de resultaten en testgegevens tot nu toe, deed hen toch tot deze conclusie komen. We hebben het dan over een elektrode die 2 mm dieper zou moeten liggen!!!!

De DBS werd weer ingeschakeld en de hele procedure van begin dit jaar werd weer overgedaan. Dit houdt in dat alle puntjes op de elektroden (8 in totaal) stuk voor stuk gestimuleerd wordt en bekeken wordt bij welk voltage Gerben last krijgt van bijwerkingen. Aan de linkerkant zie je dus dat er helemaal geen bijwerkingen optreden hoe hoog je ook stimuleert. Aan de andere kant zie je die bijwerkingen op een gegeven moment wel.

Na overleg tussen de artsen werd ons een nieuwe instelling voorgesteld. Aan de kant van de goed liggende elektrode (rechts voor linkerkant lichaam) werd een derde puntje extra bij ingeschakeld en zou het voltage tot 4,5 V opgeschroefd worden. Aan de kant van de niet goed liggende elektrode (links voor rechterkant lichaam) blijven 2 puntjes geactiveerd en ook hier zou het naar 4,5 V moeten.

Deze laatste bleek geen probleem, Gerben liet immers bij hogere voltages nog geen bijwerkingen zien. De eerste zorgde wel voor problemen. Bij 3 V al liet Gerben erge bijwerkingen zien. Het is een aantal keer geprobeerd dit voltage in te stellen maar niet gelukt. Uiteindelijk staat het nu op 2,5 V ingesteld.

Nu is het afwachten wat deze vernieuwde instelling gaat doen. Op mijn vraag wat er gaat gebeuren als dit niets blijkt te doen, antwoordde de arts uit het AMC diplomatiek dat we dan opnieuw om tafel zouden gaan. Peter en ik weten ook wel dat hun voorstel dan waarschijnlijk zal zijn om de linkerelektrode optimaler neer te leggen. Dit houdt feitelijk een compleet nieuwe operatie in met alles erop en eraan. Dus met metalen frame op het hoofd, nieuwe boorgaten, CI-magneet tijdelijk verwijderen enz enz. Voor ons een enorm dilemma. Kunnen wij Gerben dit opnieuw aandoen? Kun je beslissen over zoiets als je geen ander alternatief voorhanden hebt?

En zo sluiten we dit jaar weer in onzekerheid af, zoals we het ook in onzekerheid begonnen. Eind 2012 bereidden we ons voor op een grote, ingrijpende operatie. We lieten DBS doen zonder dat we daarbij garanties kregen op goed resultaat. Dat resultaat blijkt nu inderdaad tegen te vallen. De operatie zelf viel ook tegen in de zin van wat het voor effect op Gerben had. Mogen we dit dan nogmaals doen? Ook dit maal uiteraard zonder garanties. We weten het werkelijk waar niet. Voorlopig lopen we maar niet op zaken vooruit. Half januari hebben we weer contact. Daarna zien we verder. Dat het wederom een onzeker jaar wordt, staat voor ons wel vast.....

 

Bijna 20 jaar geleden kwam hij in mijn leven. Een klein, tenger, haast breekbaar mannetje. Een klein mannetje met hele dunne beentjes en een heel krom voetje, een mannetje dat zo moe was van de bevalling dat hij moeite had zijn flesjes leeg te drinken. Een mannetje dat er zo kwetsbaar uitzag dat de verpleegkundige hem gekscherend “nozem” noemde.

Met eindeloos geduld masseerden we dat voetje na iedere voeding, maandenlang, totdat het uiteindelijk in een normale stand stond. Het zal er wel niets mee te maken hebben, maar het is een feit dat juist dit kind later met 2 benen en voeten heel stevig op de grond bleek te staan.

Bijna 20 jaar heel dichtbij geweest maar nu gaat hij zijn vleugels wat verder uitslaan. Een paar weken geleden vertelde hij ons graag op kamers te willen gaan en de week erna had hij een kamergesprek. Vorige week hoorde hij dat hij de kamer toegewezen heeft gekregen, afgelopen zaterdag hebben we één en ander opgeknapt en gisteren ging hij al deels “op zichzelf”.

Het bericht kwam bij ons onverwacht en dus wat hard aan. Nu het wat ingedaald en geland is, komt bij mij steeds meer het besef dat het goed is. Al peinzend en nadenkend kwam ik erachter welke rol dit kind (nou ja, man maar het blijft mijn kind) in mijn leven speelt. Naast dat het gewoon een gezellige, sociale persoonlijkheid is waarmee je heerlijke gesprekken en stevige discussies kunt voeren is het ook een kind dat geen saai leven leidt en daarmee wij ook niet.

Maar het is ook een kind dat de laatste jaren een grote steun en toeverlaat voor mij is geweest waar het Gerben betreft. Niet alleen in praktische zin, want nooit te beroerd iets te doen, maar de laatste tijd ook steeds meer op een ander vlak: een luisterend oor, een arm om mijn schouder. Dat soort werk. Ik ben bijna een beetje te afhankelijk geworden van mijn kind en dat is geen goede zaak. Hoe gelijkwaardiger onze relatie ook geworden is de laatste jaren, het blijft toch mijn zoon. En hij verdient zo zoetjes aan een leven met wat minder, direct zichtbare, zorgen. Letterlijk wat afstand kunnen nemen. Letterlijk een stap terug doen. Het zal zijn zorgen om Gerben niet wegnemen maar die stap terug is, denk ik, een stap vooruit in zijn persoonlijke ontwikkeling.

“Houden van” is gekoppeld aan “loslaten”! Maar daarmee tegelijkertijd wel het moeilijkste voor een moeder om te doen.

Bijna 20 jaar geleden kwam hij in mijn leven en nestelde zich daarmee heel diep in mijn hart. Nu doet hij een stap terug in mijn leven maar blijft gelukkig voor eeuwig en altijd heel diep in dat hart!!!!

 

 

 

Bijna 8 jaar lang hadden wij een "gezond" kind. Huh, zullen jullie denken, gezond? Het kind is toch ziek? Natuurlijk, Gerben is hartstikke ziek. leeft met enorme beperkingen als gevolg van een foutje ergens op zijn DNA. Heeft meer dan genoeg tegenslagen gekend hierdoor, heeft 2 keer bijna het leven moeten laten hierdoor. Maar met "gezond" bedoelen we dan ook een ander soort "gezond".

Talloze verhalen kennen we van mede-ouders van mitokindjes. Bij het minste of geringste virusje, bij een beetje meer vermoeidheid dan anders, werden hun kinderen ziek. Overgeven met vaak ziekenhuisopnames als gevolg. Uitdrogingen, metabole ontregelingen, het was schering en inslag.

En Gerben? Gerben was nooit ziek. "Net zo sterk als zijn ouders en broers" zeiden wij dan. Want ook wij zijn zelden ziek en overgeven? Ik kan de keren dat Vincent en Rutger moesten overgeven op de vingers van 2 handen tellen. Gerben zijn ziekte uitte zich voornamelijk neurologisch. Ok, zijn darmen werkten van baby af aan al niet zoals het hoorde, Gerben heeft altijd diarree maar als hij 1 dag niet poept, zit hij ook meteen verstopt, en ook van het begin af aan heeft hij last van reflux, maar verder? Nee, verder geen problemen.

Tot hij eind september geloof ik, ziek werd. En niet zomaar ziek maar doodziek. Een simpel buikgriepvirus was de boosdoener maar wat werd hij in ongelooflijk korte tijd slecht. Lag 2 dagen als dood vogeltje op de bank, gaf taal nog teken en zelfs de Buurtzorg maakte zich zorgen.

En nu, twee-en-halve maand later, wederom een buikgriepvirus. En weer werd hij in razendsnel tempo slechter. Zo slecht, dat Peter en ik gisteravond bijzonder angstig werden. Gaat dit goed komen? Lijk-en lijkbleek, geen boe of bah zeggen, als slap mannetje tegen ons aan hangen en kermen van de buikpijn al na 50 cc sondevoeding (op zeer lage inloopsnelheid). Daarnaast rook zijn adem zo vies, dat we er naar van werden. Is dit nu het begin van een metabole ontregeling? Geen idee, weet niet welke symptomen erbij horen, simpel, omdat we het nooit bij de hand hadden.

Feit is dat  zijn darmen minder goed gaan werken. Gerben eet nog normaal, zij het beperkt, maar de hoeveelheid die hij kan verwerken zonder buikpijn of diarree te krijgen, wordt steeds minder. Zeker wanneer het wat vettig eten betreft.

En zo lijkt het erop dat Gerbens aandoening zich niet alleen meer puur neurologisch manifesteert en dat maakt ons angstig. Heel erg angstig....Want wat staat ons te wachten?? Toen we met sondevoeding begonnen, gaven we Gerben 200 cc, het was puur als bijvoeding bedoeld. Nu geven we minimaal 600 cc. Spreek je dan nog van bijvoeding? Of is het nu een essentieel onderdeel van zijn leven geworden?

Voor nu zal het wel weer goed komen. Vandaag ging gelukkig al beter dan gisteren in die zin dat hij beter aanspreekbaar was en het overgeven gestopt is. Maar verder, nog niet over naar huis te schrijven. Maar vertrouwen heb ik nu wel weer in tegenstelling tot gisteravond.

Het is bijna 2013 en oh, wat heb ik geen zin in dit jaar. Het liefst zette ik de klok stil op 31 december en liet ik alles zoals het nu is. Puur uit angst, angst voor wat 2013 ons en met name Gerben brengen gaat.....

Na een hele lange ziekenhuisdag zit ik nu enigzins uitgeteld op de bank. Gerben ligt op bed, ook uitgeteld...

Toch nog maar even een log schrijven, alle info zit nu nog vers in mijn hoofd.

We begonnen de middag met de intake bij de neurochirurg, onze "geliefde" dr. Staal, "mijn vriend" zoals Gerben het zelf vorig jaar altijd zei. Dr. Staal plaatste ook de baclofenpomp en zelden heb ik zo'n warme en betrokken (neuro)chirurg meegemaakt. Hem vertrouwen wij Gerben straks dan ook voor de volle 100% toe.

Met hem zijn we de operatieprocedure door gelopen, we hebben overlegd wat we Gerben wel en juist niet gaan vertellen. We hebben al onze vragen kunnen stellen en daarop goed antwoord gekregen. Gerben krijgt straks 4 wondjes: 1 boven op de schedel waar 2 boorgaten in komen (Gerben zal helemaal kaal geschoren worden), 1 achter het rechteroor waar de electrodes uit de schedel zullen komen en getunneld onder de huid naar de nek zullen gaan, 1 boven/achter het linkeroor waar de magneet van het CI uit het hoofd gehaald zal worden en tot slot 1 onder het rechter sleutelbeen waar de batterij/stimulator geplaatst gaat worden.

De procedure zal als volgt zijn: om 8 uur start de hele procedure. Als Gerben onder narcose is, verwijdert de KNO-arts de magneet uit Gerbens hoofd. Vervolgens wordt het stereotactische frame op Gerbens hoofd geplaatst en gaat Gerben (onder narcose) naar de röntgen waar een MRI met frame gemaakt gaat worden. Dan weer terug naar ok en ondertussen gaat de neurochirurg aan de hand van MRI en CT (die in de komende weken nog gemaakt gaat worden) berekeningen maken. Met deze berekeningen kan hij tot op de milimeter nauwkeurig opereren.

Als de chirurg hiermee klaar is, begint de daadwerkelijke DBS-operatie. Als dat klaar is, moet tot slot de magneet weer in Gerbens hoofd geplaatst worden.

Ons tweede bezoek was aan de meneer die de neurostimulatie gaat doen. In de korte tijd die wij onderweg waren naar hem, is hij door dr. Staal ingelicht over wat wij Gerben precies vertellen. Daarom vinden wij het dus zo'n geweldige man. Toen wij bij Cor kwamen, wist hij dat Gerben weet dat er "nog een pompje" in zijn buik komt en dat we hem verder niet aan andere informatie willen blootstellen. Hij heeft mij dus meegenomen voor verdere voorlichting en Peter bleef bij Gerben achter.

Cor vertelde mij eerst waar wij het meest op zaten te wachten, namelijk een operatiedatum. Zoals het nu lijkt, wordt Gerben 28 januari opgenomen en 29 januari geopereerd. Dat was goed nieuws om te horen.

Vervolgens is hij nog eens uitgebreid met mij door de hele procedure heen gegaan. Alle ins en outs heb ik gehoord en ook heb ik het stereotactische frame kunnen zien en vasthouden. Dat frame is vrij zwaar en het idee dat dat grote, grove ding met 4 schroeven op dat kleine kale koppie van mijn mannetje komt te zitten, maakte mij toch wel een beetje misselijk. Sowieso, nu ik de hele operatie in beeld heb kunnen zien, komen de kriebels in alle hevigheid op zetten. Want het is niet zomaar iets, deze operatie. Een hele dag zal Gerben onder narcose zijn, er moet zoveel aan hem gebeuren die dag. We moeten hem toch enigzins voorbereiden, maar willen dat zeer summier doen zodat we zoveel mogelijk paniek kunnen voorkomen. Hier helpt het wel enigzins dat Gerben mentaal toch achter loopt en verbanden nog niet zo goed weet te leggen. Het kaalscheren van zijn hoofd bijvoorbeeld zal bij Gerben geen vragen oproepen. Hij zal zich niet afvragen of er dan in zijn hoofd geopereerd gaat worden. Heftige kriebels dus bij mij vanmiddag maar ik probeer dit eerst nog maar weer naast me neer te leggen.

Inmiddels was het al tijd voor onze afspraak bij de pre-operatieve poli. Peter is eerst op advies van Cor naar de verpleegafdeling gegaan waar Gerben opgenomen gaat worden. Dit om te kijken of we het voor elkaar kunnen krijgen dat Gerben op een 1-persoonskamer kan komen straks. Dit ivm zijn onrust. Hier werd eerst erg moeilijk over gedaan maar later begrepen ze het wel en is de belofte gedaan dat alles geprobeerd wordt hiervoor. Geen garanties uiteraard...

De pre-operatieve poli duurde erg lang. De anesthesist heeft alles zeer uitgebreid beschreven in Gerbens status. Dit gezien de problemen die er de laatste keren waren. Alles ligt nu tot in detail vast. Tot in welke hand Gerben het best geprikt kan worden aan toe. 

Uiteindelijk konden we kwart over 5 aan de terugreis beginnen en zaten dus midden in de avondspits. Kwart over 7 waren we weer in huis. Kapot.

Nu rest ons het bezoek aan de KNO-arts volgende week woensdag, het maken van de CT in de komende weken en mogelijk nog een bezoek aan een nieuwe (kinder)neuroloog in het UMCG die dystonie als focus gaat hebben en met name dystonie bij kinderen. Omdat de komende tijd meer kinderen geopereerd gaan worden in Groningen wordt alles nu exact in kaart gebracht. Overigens vertelde de neurochirurg nog even dat er niet eerder een kind van Gerbens leeftijd met dystonie DBS heeft gekregen in Groningen. En deze man doet DBS al 21 jaar en is de grondlegger van deze techniek in Nederland. 

Een lange dag en dus een lang verhaal nu.....Maar er komt schot in de zaak en daar zijn we erg blij mee na al deze maanden wachten!

En toen was het alweer 31 december 2011! Deze tijd van het jaar wordt vaak gebruikt om terug te kijken, om terug te kijken naar bijzondere dingen, naar dingen die goed gingen, dingen die fout gingen.

Wat gebeurt er veel in zo'n jaar, menselijk leed, groot maar ook klein, natuurrampen, noem het maar op.

Terugkijken....ik heb besloten er dit jaar niet aan mee te doen. Er is voor ons persoonlijk weer genoeg gebeurd het afgelopen jaar, de nodige operaties voor Gerben, mijn eigen rugoperatie. We waren dit jaar heel dicht bij een groot persoonlijk drama toen het leven van Gerben aan een heel dun zijden draadje hing. Maar wat zijn we dankbaar dat dat allemaal goed afliep en wat willen we daar heel graag niet te lang meer bij stil staan.

Dus terugkijken nee, we richten onze blik op 2012 en hopen op een heel voorspoedig maar vooral rustig jaar voor ons persoonlijk. We wensen onszelf een jaar met positieve gebeurtenissen, een jaar vol mooie herinneringen voor later, een jaar met veel geluk en liefde.

Natuurlijk gelden die wensen ook voor iedereen om ons heen, voor alle mensen die wij lief hebben en ons dierbaar zijn. En natuurlijk voor iedereen die dit leest.

Dus lieve mensen, voor jullie allemaal een goede jaarwisseling gewenst en een heel gezond, gelukkig en voorspoedig 2012. 

Tot volgend jaar!!!!!

Vandaag weer in Groningen geweest met Gerben. De pomp was bijna leeg dus moest gevuld worden en eventueel zou de pomp ook weer opgehoogd worden.

Deze week had ik overleg met Gerbens fysiotherapeut. Zij was niet blij met hoe het op dit moment met Gerben ging en bevestigde wat Peter en ik ook al zagen: Gerbens rompbalans is een stuk minder, hij kan alleen met grote moeite rechtop blijven zitten in de rolstoel en helaas doen benen en armen in dit verhaal een heel stuk minder mee, met andere woorden, de spierspanning in de ledematen is een heel stuk hoger. Hierdoor wappert Gerben nog heel erg veel. Tijdens de therapieen voelt hij zich niet zo veilig en vraagt voortdurend om goed vastgehouden te worden.

Ook is Gerben nog steeds erg moe, al wil hij daar liever niet aan toegeven, het is hem echter wel heel goed aan te zien. Hij is erg wit, heel vaak heel dwars en huilerig. Zit gewoon niet lekker in zijn vel.

De grote vraag van vandaag was dan ook: gaan we nog door met ophogen of hebben we het maximale effect (zonder al te veel nare bijverschijnselen) nu bereikt.

Na onderzoek van en overleg met de neuroloog hebben we besloten om het even te laten rusten tot na de feestdagen. Op 12 januari gaan we weer naar Groningen toe en gaan dan toch nog weer verder met ophogen. De neuroloog vond de rompbalans nog dusdanig dat hij het nog wel aandurfde om een paar stapjes te verhogen. Er is overduidelijk wel resultaat te zien en het zou eeuwig zonde zijn om nu niet te kijken of er nog iets meer resultaat te behalen valt. De pomp minder hard laten werken, kan altijd, dus niet geschoten is in dit geval echt altijd mis...

Wel heeft hij mij duidelijk gemaakt dat het gewapper hoogstwaarschijnlijk niet helemaal weg zal gaan. Om dat te bereiken zou Gerben niets geen spierspanning meer moeten hebben en dat is niet wat we willen. Hij heeft nu eenmaal toch iets van spierspanning nodig om niet te gaan vergroeien e.d. 

We blijven dus nog even op zoek naar de juiste dosering. 

Nu konden we mooi op tijd het ziekenhuis weer verlaten. Wat op zich vandaag wel heel mooi uitkwam want op dit moment zitten 14 studenten "Docent Muziek" hier Sinterklaas en Kerst te vieren. Met zijn allen gourmetten en borrelen. Reuze gezellig maar er moest wel van te voren het één en ander klaar gezet worden natuurlijk. De kerstmuziek staat aan, af en toe klinken er prachtige koortjes achter mij, dat is dan weer het prettige voordeel van muziekstudenten in huis.

Overigens begint Vincents muziekcarriere eind januari dan echt. Hij mag de dirigente van ons jeugdorkest voor een paar weken vervangen. En dat betekent dat hij straks dirigeert voor het orkest waar ook Rutger in speelt. Hoe leuk is dat!!!!!

En diezelfde Rutger was vandaag erg druk op school voor het goede doel, ons eigen goede doel uiteraard. Hij bakte samen met zijn volledige klas vanmorgen 110 appelflappen en verkocht die in de pauze binnen 10 minuten!!! Opbrengst voor zijn eigen Mont Ventoux-tocht..... Ik geloof dat de actie zeer binnenkort herhaald gaat worden want wie wil er nu niet vaker zo'n overheerlijke appelflap voor slechts 1 euro.

Zo, en nu ga ik genieten van alle gezelligheid hier in huis. De dames en heren hebben morgen nog wel een tentamen maar dat mag vanavond de pret niet drukken......

Gistermiddag werd ik gebeld door een collega van Gerbens metabole arts met de vraag of Gerben mee mocht doen met een nieuw onderzoek in het Radboud.

Ik was enigzins verbaasd, want ik had al een tijd geleden iets over dit onderzoek gehoord maar ging ervan uit dat hiervoor alle kindjes al geselecteerd waren. Niet dus....

Het gaat om het zogeheten "exoom sequencing". De ziektenkostenverzekeringen hebben toestemming gegeven om 50 patienten/patientjes uit Nijmegen aan dit onderzoek te laten meedoen. Bij dit onderzoek wordt het exoom in 1 test volledig ontrafeld en in kaart gebracht. Het exoom is een gedeelte van het DNA en 85% van de aangeboren afwijkingen wordt veroorzaakt door een fout of meerdere fouten op het exoom.

Op deze manier hopen ze bij Gerben te vinden waar precies de fout ligt die Gerbens mito kan verklaren (en dan specifiek zijn doofheid en bewegingsstoornis).

Nadeel is wel dat niet alleen deze fout aan het licht kan komen maar dat ook andere foutjes die (in de toekomst) ziektes aan het licht kunnen brengen, opgespoord worden. Voor ons is het echter belangrijker dat de fout die de mito veroorzaakt boven tafel komt. Alleen als er een fout bekend is, zal eventueel (is ook nog niet zeker) gestart kunnen worden met een medicijn in de toekomst. 

Toekomstige andere ziektes houden ons op dit moment niet echt bezig. Kortzichtig?, ik denk het niet....

Overigens is het niet zo dat de uitslag van dit onderzoek binnen enkele weken bekend zal zijn. Het kan wel een jaar duren. Beetje afhankelijk van de foutjes die ze vinden. Als het een foutje is dat al eerder beschreven is, dan is het simpel. Maar wanneer ze een onbekende fout vinden die de mito mogelijk kan verklaren, dan zal er eerst verder onderzoek naar gedaan moeten worden en ben je zo maanden verder.

Wij wachten het gewoon rustig af. We leveren 2 buisjes bloed in en dan zien wel wel. Ik ben in ieder geval erg blij dat Gerben bij deze groep van 50 patienten zit.

Omdat ik dacht dat we dit jaar nog niet genoeg meegemaakt hadden, besloot ik om dit jaar maar eens roerig te eindigen. Een en ander niet geheel vrijwillig overigens.

Met mijn rug ging het al een tijd niet goed. Eigenlijk al vanaf de zomervakantie. Maar goed, een mens gaat toch door, ook omdat er natuurlijk niet zoveel keus is. Vanaf oktober ging het zowiezo niet zo heel goed met me en besloot ik toch maar een pas op de plaats te maken. Kon ook niet zo heel veel anders eigenlijk.

Ik maakte een afspraak met de osteopaat in de hoop dat zij mij weer een beetje energie en kracht geven kon. Dat kon maar zou wel een tijdje gaan duren. Die tijd had ik wel, vond ik.

Ongeveer een week of 2 geleden ging het met mijn rug echter steeds slechter en de huisarts stuurde mij naar de fysio. Die vermoedde verkalkingen in de lange rugspier waarvoor foto's werden gemaakt. Na mijn eerste bezoek aan de fysiotherapeut ging het in ijzingwekkend tempo bergafwaarts. Met uiteindelijk als (letterlijk) dieptepunt dat ik donderdag na een paar uurtjes bed uit bed wilde stappen en niet meer op mijn benen kon staan. Ik zakte letterlijk door mijn benen heen, kon niet meer staan, lopen of zitten.

We hebben dit 1 nacht aangekeken maar toen ik de dag voor Kerst nog steeds door mijn benen zakte, hebben we de huisarts maar ingeschakeld. Deze heeft mij doorverwezen naar de neuroloog die met het verschrikkelijke voorstel kwam mij op te willen nemen. Het idee zeg, de dag voor Kerst.

Omdat ze me niet zo heel veel meer te bieden had dan thuis (meer rust uiteraard) heb ik aangegeven dat ik dit niet zag zitten. Vervolgens heb ik 3 injecties gekregen met een verdoving en corticosteroiden op verschillende plekken in rug en SI-gewricht. Hierdoor nam de pijn iets af en wilde ze me wel weer laten gaan.

Volgens de neuroloog heb ik geen hernia (want daar was de huisarts, en ik zelf ook, bang voor) maar komen alle klachten voort uit volkomen overbelasting van de rug. Spieren, pezen en botten zijn geirriteerd door de overbelasting en zijn daarom superpijnlijk. Door de corticosteroiden moet die irritatie minder worden. Daarnaast heb ik meloxicam gekregen voor de pijn.

Vervolgens kwam ze met de boodschap die ik al een tijd vrees maar niet wil horen (en nog niet trouwens): ik mag Gerben niet meer tillen. Als ik daarmee door blijf gaan, maak ik mijn rug echt kapot. Mijn lichaam heeft nu keihard aan de noodrem getrokken en ik mag dat signaal niet meer negeren.

We zullen dus hulp moeten gaan inschakelen. Een stap die ik nog niet eerder wilde nemen omdat het zo recht tegen mijn gevoel in gaat. Ik wil zo graag zelf voor mijn kind zorgen, het inschakelen van hulp voelt als een soort falen. Ik weet verstandelijk natuurlijk dat dit klinkklare onzin is maar het voelt echt zo.......

Maar toch zal ik dat gevoel opzij moeten zetten, er moet iets gebeuren nu. Ik heb mijn best gedaan en zo goed mogelijk voor Gerben gezorgd maar ik kan het niet meer. Althans niet meer in de vorm zoals ik het de afgelopen 6 jaar gedaan heb. Deze week gaan Peter en ik maar nadenken over hoe nu verder. De nodige tranen zijn hier gevloeid de afgelopen dagen, het is voor mij echt een heel ingrijpend besluit.

Deze week houd ik mij heel kalm. Gelukkig gaat het iedere dag beter, ik kan weer met krukken door huis schuifelen, ik kan weer zelfstandig overeind komen en naar het toilet gaan. De pijn is redelijk onder controle alleen de pijn in het bovenbeen blijft onverminderd aanwezig. Wat me dan wel weer verbaast.....Over een paar dagen moeten we naar Amsterdam en dan moet ik in ieder geval weer fatsoenlijk kunnen lopen. Want geen haar op mijn hoofd die eraan denkt om niet met Gerben mee te gaan naar Amsterdam......

 

Gisteren telefoontje gekregen van de VU. Tot en met vorige week donderdag was er nog helemaal niets bekend over het OK-programma van komend jaar, zelfs van januari nog niet. Nadat Peter vrijdag een mail stuurde naar de klachtencommissie (onze klacht "loopt" nog steeds) die er weer niet om loog, kwam het verlossende telefoontje gistermorgen al om 9 uur. Of het er mee te maken heeft, ik wil het eigenlijk  niet eens weten. Belangrijkste is dat Gerben weer geholpen wordt en wel op 3 januari al.

We nemen de nodige voorzorgsmaatregelen en kunnen niet anders doen dan hopen dat het deze keer wel goed verlopen gaat. Gerben is door de immunoloog nagekeken en deze heeft qua afweer geen gekke dingen kunnen ontdekken. Wel had hij op moment van onderzoek een staphylococceninfectie aan de grote teen. Uit alle gegevens die de immunoloog bij elkaar gesprokkeld heeft van de operaties het afgelopen jaar, bleek dat ook na de allereerste peg-operatie massaal infiltraten agv een staphylococ op waren getreden. Dit was ons nog niet bekend. Maakt ook allemaal niet uit, het gaat nu hier om:hoe verkleinen we het risico op weer een infectie nu zoveel mogelijk. Daarvoor heeft de immunoloog een plan opgesteld. Gerben krijgt 5 dagen van te voren een antibioticumkuur, we moeten gedurende 5 dagen 3 maal daags een speciale neuszalf gebruiken en vanaf 5 dagen voor ok dagelijks haren en lijf wassen met een desinfectiemiddel. Hierdoor wordt het risico wel verkleind maar helaas niet weggenomen. Gerben is kennelijk heel erg gevoelig voor dit rotbeestje. 

Dat we niet uitkijken naar aanstaande operatie, zal niemand vreemd in de oren klinken. Alles weer van voren af aan, 2 dagen platliggen, het met minuscule stapjes ophogen van de baclofen, de slapeloze nachten in het ziekenhuis, een gillende Gerben bij alles wat er gaat gebeuren. Gelukkig zullen Peter en ik weer met zijn twee'en zijn. Zo hebben we ook 2 paar ogen ter beschikking om alles heel goed in de gaten te houden.

In het nieuwe jaar moeten we ook gaan uitzoeken waar de pijn rond de mic-key button vandaar komt. Gerben heeft voortdurend heel veel last hiervan. Het gaat niet vanzelf weg, dus er moet nu actie komen. Uiteraard gaat dit pas na de baclofenpomp gebeuren.

Maar eerst.....eerst vieren we kerst en oud/nieuw. We willen het afgelopen jaar het liefst zo snel mogelijk vergeten en een nieuwe start maken ook al begint die nieuwe start dan weer in het ziekenhuis. Hopelijk krijgt Gerben in 2011 wat meer rust dan in 2010 en daarmee de rest van het gezin ook.

Dit jaar van onze kant geen kerstkaarten. Normaal gesproken sturen wij altijd kaarten maar dit jaar ontbrak het me volledig aan energie. Dat beetje dat ik had, wilde ik niet besteden aan het schrijven van kaarten. Wat uiteraard niet wil zeggen dat de mensen die ons dierbaar zijn, niet in onze gedachten zijn. Natuurlijk willen wij jullie voor het komende jaar alle goeds toewensen en bij deze doe ik dat dan maar vanaf deze plek!!!!

WIJ WENSEN IEDEREEN FIJNE KERSTDAGEN TOE EN VOOR 2011 VEEL LIEFDE, GEZONDHEID EN VOORSPOED! MAAK VAN 2011 EEN PRACHTIG JAAR! 

 

Op de valreep van het nieuwe jaar goed nieuws uit Nijmegen!

De weefselgroei rond de peg-insteek is toch wildvlees. Ook niet leuk natuurlijk want het is wel enorm veel maar we kunnen nu verder met aanstippen. De komende week moeten we om de dag aanstippen. Pak van mijn hart dat het geen slijmvlies is...

Omdat Amsterdam nu even van de baan is, hebben we nu wel een afspraak kunnen maken voor het plaatsen van de mic-key button. Dit gaat 12 januari gebeuren. Dan wordt het risico een stuk kleiner dat Gerben de sonde er onverwachts uittrekt.

Voor nu heel even geen ziekenhuizen meer maar oliebollen, appelflappen en vooruit, ook maar wat champagne!!!!

Terugkijken op dit jaar doe ik dit keer maar niet. Vorig jaar telde ik nog alle afspraken, daar begin ik nu maar niet aan. Een fijn jaar vond ik het niet, Gerben heeft veel ingeleverd. Maar we blijven optimistisch: een nieuw jaar levert nieuwe kansen: dit jaar wordt vast een stuk rustiger en tegenslagen wijzen we dit jaar de deur.

Op naar 2010!!

Vandaag kregen we een brief uit Amsterdam met de mededeling dat de geplande opname van 4 januari niet door kon gaan. $$@$^&$##*&%#@$%*&^%#

We hebben natuurlijk direct gebeld met de revalidatie en gevraagd naar het waarom. Nou, dat kun je niet verzinnen. Degene die nu opgenomen lag voor dezelfde ingreep, is met externe pomp en al uit bed gevallen en nu is de pomp stuk. En dit was nu net de pomp die bij Gerben (extern) voor proef aangesloten zou gaan worden. Door de feestdagen lukt het niet op tijd een nieuwe pomp te hebben.

De opname wordt nu in ieder geval weer met 2 weken uitgesteld. En dus gaan wij maar weer opnieuw plannen, we hadden net alles rond samen qua planning van werk en stage. Wij waren helemaal voorbereid en klaar ervoor. Ook mentaal. Wat een domper!!

Het enige voordeel is dat we nu allemaal thuis zijn met Vincents verjaardag de 13e. Vorig jaar viel die verjaardag ook al in het water door het overlijden van mijn oma.

Morgen nog een controle in Nijmegen van de PEG. En dat ziet er helaas niet fraai uit. Het bloedt en het ettert en er puilt zeer veel slijmvlies uit. Je kunt de bloedvaatjes zien lopen dus ik ga ervan uit dat het inderdaad maagslijmvlies is en geen wild vlees. Benieuwd wat de experts morgen gaan zeggen.

Als ik tijd heb, zal ik morgen nog even schrijven wat ze in Nijmegen gezegd hebben. Anders: voor iedereen een fijne jaarwisseling en alle, alle goeds voor 2010.

Er heerst een vloek op Gerbens Peg: men werd vanmorgen in Nijmegen niet vrolijk bij het zien van Gerbens nieuwe Peg.

De afgelopen week merkten wij al dat het niet lekker ging. Er kwam vrij veel pus uit de Pegsonde maar goed bekijken konden we dat niet omdat de sonde nog met een hechting vastzat en wij er niets aan mochten doen. Dus zo goed en zo kwaad als het kon, hebben we schoongemaakt en gedesinfecteerd. Verder gaf Gerben ook weer vrij veel pijn aan.

Toen het dekplaatje van de Peg vanmorgen verwijderd werd, kwam een bloederig, etterend, soort open wondje tevoorschijn. De chirurg werd er meteen weer bijgehaald. Opnieuw is er sprake van wildvlees of uitpuilend maagslijmvlies, daar zijn de geleerden het nog niet over eens. De chirurg denkt aan wildvlees, de pegverpleegkundige aan maagslijmvlies. Het is weer aangestipt met zilvernitraat. Bij enig effect moeten we daar komende week mee doorgaan, bij nul effect stoppen want dan is het dus maagslijmvlies.

Van te voren was al wel aangegeven dat de kans bestond dat dit weer zou gaan gebeuren en dat doet het dus. Helaas......Volgende week moeten we weer terug (oudjaarsdag) om e.e.a. opnieuw te laten bekijken.

Verder heeft Gerben een dikke, harde bobbel gekregen boven op het litteken waar de oude Peg zat. De chirurg heeft het korstje wat er op zat verwijderd en met een naald in de bobbel geprikt. Hier kwam niets uit. Vermoedelijk is het het knoopje van de onderhuidse hechting die irriteert. Het knoopje is nu afgeknipt en de bobbel zou moeten verdwijnen.

Al met al geen leuke controle, Gerben was behoorlijk overstuur. Daarbij kwam ook nog dat hij vannacht zijn hele bed onder gespuugd had, waarschijnlijk een buikgriepje. Dit zijn we van Gerben echt niet gewend, het was, echt waar, de allereerste keer dat hij overgegeven heeft. En gelijk deed hij dat dan ook maar goed, echt alles zat onder.

Gelukkig hebben we nu de sonde achter de hand en is het dus geen ramp dat hij niet/nauwelijks eet en drinkt. Brengt het onding toch nog iets positiefs met zich mee.

Ik wens iedereen rustige en fijne kerstdagen toe met veel sterkte voor iedereen die dat nodig heeft. "Zalig Kerstfeest".

Bedankt aan alle mensen die, op ons verzoek, een hele tijd geleden gestemd hebben voor Energy4All voor de Grote Gift van het 3M-Fonds. We hebben gisteravond gewonnen!!!!!!

Dit betekent dat Energy4All 50.000 euro krijgt van 3M. Concreet betekent dit weer een stap dichter bij een medicijn voor energiestofwisselingsziekten. Hoera, hoera, hoera.....Ik hoef natuurlijk niet te zeggen dat wij hier heel erg blij mee zijn....

Helaas overheerst de feestvreugde nog niet in huize Pollemans. Het gaat met Gerben toch minder lekker dan we aanvankelijk dachten. Toen de grote hoeveelheden valium gestopt zijn, duurde het nog enige tijd voor Gerben weer last kreeg van de dystonie. Inmiddels is die weer in alle hevigheid teruggekeerd (naar mijn idee nog weer erger....). Gevolg: Gerben verkrampt en zijn buik doet pijn (wondpijn....). Dit betekent wederom 's-nachts in de weer met Stesolid en pijnstillers. Het houdt niet op helaas....

Deze week is hij wel 4 ochtenden naar school geweest, vond dat wel erg leuk maar kwam dodelijk vemoeid weer in huis. De kerstviering hebben we laten schieten en dat is ook niet zo heel erg want dat zegt hem toch heel weinig. Naar mijn idee mist hij daar dus ook niet zoveel aan.

Dit weekend gaat hij, onverwachts, naar De Glind en tanken wij even weer wat bij. 4 Januari komt al snel dichterbij en we hebben onze energie dan heel hard nodig. Kerst gaan we redelijk rustig doorbrengen en eerlijk gezegd, hebben we er ook niet zo heel veel zin in. Het liefst gaan we in een soort winterslaap en willen pas gewekt worden zo ongeveer in februari als alles weer achter de rug is.

Een volgende keer wil ik nog wat schrijven over de tocht naar de Mont Ventoux in mei volgend jaar. Nu ontbreekt het me aan tijd want ik moet naar de kerstborrel op de huisartsenpraktijk. Gezellig, dat is lang geleden dat ik zo iets had en ik heb er veel zin in. Uit dit soort dingetjes moet ik nu toch echt mijn energie halen en de kracht om weer door te kunnen gaan. Klinkt misschien erg heftig en zwaarmoedig maar het is wel de realiteit.

Goed weekend gewenst voor iedereen...

We zijn weer thuis, het is nu bijna half drie, en Gerben ligt rustig te ronken in zijn eigen bedje.

Vannacht rond 4 uur werd hij wakker, tot 5 uur geprobeerd hem in slaap te krijgen en toen toch maar een paracetamol en Stesolid. Half zes sliep meneer weer tot half negen vanmorgen. Dat wakker worden vannacht kwam door zijn onrust, niet door pijn oid: ik kan dan ook niet wachten om naar het VU in Amsterdam te vertrekken begin januari Undecided.

Esther neemt het vanaf nu weer over, die schrijft ook veel mooier dan ik vind ik zelf en jullie zijn het daar vast mee eens!

Groet, Peter

Hoe het kan weet ik niet, maar het is nu kwart voor negen en hij slaapt als een roos. De sonde loopt, niks aan het handje. Maar hopen dat dat zo blijft vannacht!

Ik heb me stevig verbaasd vandaag over Gerben. Hij lijkt weer op zijn vrolijke, oude, ondernemende ik van wel een hele tijd terug en dat is toch wel een hele verbetering.

Image

Me afvragen waarom het zo lang moest duren doe ik maar niet. Ik sprak een van de andere ouders hier en het blijkt dat de verpleegafdelingen de laatste weken hebben volgelegen met jonge kinderen met koorts. De minister had immers verordoneerd dat dat moest, mede omdat ie te laat is gestart met vaccineren. Dat stelt het verhaal dat 'andere nog ernstiger zieke kinderen voor moesten' wel in een heel ander daglicht. Of het allemaal zo zwart/wit is weet ik niet en kan me ook niet meer zoveel schelen. De foto spreekt boekdelen denk ik... morgen gauw naar huis!

Groet uit het Radboud,

Peter

Ik heb net weer even warm gegeten en dus weer tijd voor een korte update.

Het gaat goed! De nacht is redelijk verlopen, het duurde wel tot 22.00 uur voor Gerben sliep maar vervolgens sliep hij tot 04.00 uur. Daarna een uur erg onrustig geweest maar na een dosis Stesolid en veel gewrijf over zijn rug, viel hij toch weer in slaap.

Vanmorgen vroeg is de morfinepomp stopgezet: omdat hij gisteravond toch nog erg onrustig was, hebben ze hem nog iets langer laten lopen. Bij het verzorgen kon de bewaking van zijn lijfje af en bleek de blaascatheter wat te ontsteken (er zat pus in de luier). Eigenijk moest die nog een paar uur blijven zitten maar vanwege die ontsteking, is de catheter er toch direct uitgegaan.

Na de koffie kon ook het infuus afgekoppeld, het naaldje blijft nog in de hand tot morgenochtend. Maar toen was Gerben dus wel vrij van slangetjes en kabeltjes. We zijn maar direct in de rolstoel naar de speelkamer gegaan want na 5 dagen was hij, denk ik, wel op zijn kamer uitgekeken.

Vandaag mocht hij ook weer eten en drinken zoals hij gewend is en de boterham liet Gerben zich heel goed smaken. Van het warme eten heeft hij bijna niets op maar dat zijn we van hem gewend. Vanavond krijgt hij zijn gebruikelijke hoeveelheid sondevoeding onverdund maar inlopend in de dubbele tijd dan gebruikelijk. Als dat goed gaat, krijgt hij morgen de gebruikelijke hoeveelheid in de gebruikelijke tijd.

En als dat goed gaat.....dan gaan we donderdag naar huis!!!!! Wel is Gerben ontzettend moe en hangen de donkere wallen ongeveer tot onder zijn neus maar ook dat zijn we inmiddels gewend. Hij heeft straks gewoon lang nodig om weer conditie op te bouwen. Maar eerst maar op naar huis....

De vijfde ziekenhuisdag is alweer zo goed als voorbij en we gaan de goede kant op!!!

Gerben heeft weer een redelijke nacht gedraaid, werd wel wakker om 01.00 uur toen de verpleging met de medicijnen aan de gang ging. Toen bleek dat hij ook verschrikkelijk veel gepoept had. Waar haalt een mens het vandaan als je al bijna 4 dagen niets gegeten hebt......Daarna duurde het een tijdje voor Gerben weer sliep.

Vanmorgen besloot de arts dat Gerben weer mocht gaan starten met een beetje, verdunde sondevoeding. Deze moest heel langzaam inlopen (ong 40 cc per uur). Binnen een paar minuten begon hij toch wat te kermen en dat stopte pas nadat hij weer een diclofenaczetpil kreeg. Het lijkt er dus op dat het inlopen hem toch wat pijn deed, maar het kan natuurlijk ook een wat onwennig gevoel zijn om weer voedsel in zijn maag te krijgen.

Op dit moment is Gerben superslap. Vanmiddag heb ik hem even op schoot gezet maar het is bijna onmogelijk om hem goed op schoot te laten zitten. Zijn hoofd zakt zo opzij en het kost veel kracht om dat lange lijf een beetje fatsoenlijk bij mij te laten zitten. Het liefste ligt hij dan ook gewoon, op zijn rechterzij, in zijn bed. Hij is nog bijzonder stil en kijkt het liefst naar zijn dvd'tjes. Lang leve de portable dvd-spelers.....

Besloten is vanavond om 22.00 uur de morfinepomp stop te zetten. Als alles goed gaat  kan dan morgenochtend de blaascatheter eruit en kan hij van de bewaking af. Ook mag hij morgen weer beginnen op de normale manier iets te eten. Hij heeft dan alleen nog het infuus. Fijn, want nu ligt hij nog wel eens verstrikt in de vele "slangetjes" aan zijn lijf.

Na een rustige morgen begon hij vanmiddag toch weer meer onrustig te worden. Op dit moment is de rust wedergekeerd en zit ik dit stukje in de hal van het ziekenhuis te typen. Heb net iets gegeten en ga zo terug. Bedje klaarmaken, Gerben klaarmaken voor de nacht en dan maar hopen op een hele stille, rustige nacht.

Morgen weer een update.

Uitgeteld.... nee niet ik, Gerben. Hij heeft vannacht goed geslapen, ik werd alleen wakker van de verpleegkundigen die naar mijn gevoel af en aan liepen met nieuw infuus, later nieuwe morfine pomp, pillen etc.

Dus een rustige nacht: Gerben werd eigenlijk pas wakker rond 9 uur. Beetje gewassen en daarna op schoot tv gekeken, vervolgens weer in zijn bedje gelegd. En daar kijkt hij nu al 3 uur naar 1 dvd van biba boerderij. Blijkbaar ging het toch vervelen want hij ligt nu vredig te slapen: volledig uitgeteld, maar heel rustig. En, dat is wel nieuws, hij ligt grotendeels op zijn buik. De pijnstillers werken dus goed maar ik heb ook het gevoel dat het zo wie zo dragelijker is voor hem om op de buik te liggen.

Voeding wordt waarschijnlijk vanaf dinsdag opgebouwd, ik heb goede hoop dat we volgend weekend weer compleet zijn thuis.

Groet, Peter

Pfffffff… wat een dag gisteren! En net op dat moment viel ook onze internet provider uit....

Na een lange, onrustige nachte mocht Gerben gisteren om kwart voor 8 al naar de OK. De operatie zou 1,5 uur duren: het duurde echter langer, om half 11 mocht ik naar de verkoever.

De chirurg kwam even voor half 11 om mij bij te praten. De oude PEG is los geprepareerd van de maagwand middels een flinke incisie. Toen bleek ook dat tijdens het plaatsen van de eerste PEG een ligament van de lever er bij tussen was geprikt. In dit ligamentje lopen bloedvaten. Toen de internist het slangetje de eerste keer dompelde zijn deze vaatjes gescheurd. De zwelling op Gerbens buik is dus toch een bloeding geweest (zoals de radioloog in Hengelo ook al constateerde).\

De schade is hersteld en een nieuwe gastrostomie is geplaatst. Dit is een ander type dan de PEG: over ongeveer 6 weken zal deze worden vervangen door een mickey button.

Toen ik op de verkoever kwam bleek Gerben veel pijn te hebben. Hij kreeg direct 25 mg diclofenac en tot 3x toe petadine, wat snel zou moeten helpen.

Echter, Gerben kreeg erg veel last van spasmes en dystonie wat ervoor zorgde dat hij, wanneer hij aan het wegsukkelen was, telkens verkrampte en dus weer pijnscheuten kreeg. Hij was op een gegeven moment drijfnat van het zweet: pijn en angst.

Om een lang verhaal kort te maken: uiteindelijk kreeg hij nog een keer stesolid (valium) om de spasmes te onderdrukken. Toen dat niet voldoende hielp is er een morfine pomp aangesloten.

In totaal zijn we 3 uur op de verkoever geweest. Nu ligt hij aan de bewaking en krijgt ook nog een blaascatheter. Er wordt overlegd met de neuroloog voor andere 24-uurs medicatie voor de spasmen, want ze komen weer in no-time opzetten.

Pas maandag of dinsdag wordt gestart met wat water drinken, daarna wordt de voeding weer opgebouwd. Gaat dus nog even duren want de maag moet de tijd krijgen te herstellen van de operatei: er is flink in gesneden. We zijn blij dat deze eerste fase weer achter de rug is en hopen dat hij snel gaat herstellen.

Vannacht weer een onrustige nacht. Gisteravond kreeg Gerben weer meer en meer pijn. Ik stond met mijn handen in het haar, hoe kon dit nu? Om half 1 's-nachts kwam men er achter dat het infuus gesneuveld was, het liep (waarschijnlijk al een tijdje) subcutaan (onderhuids, dus niet in het bloedvat). Om 3 is het infuus opnieuw aangelegd en nu is het meer dan goed afgeplakt, gezwachteld en gespalkt. Vanmorgen zag ik dat zijn handje wel heel erg dik was. Hopelijk blijft dit infuusje heel tot het er uit mag.

Ik zie tijdens deze opname een kind dat ik nog niet eerder kende: volledig in paniek en bang bij het minste of geringste. Nu valt des te meer op hoe groot zijn mentale ontwikkelingsachterstand eigenlijk is. Wat we ook tegen hem zeggen,hij is niet te bereiken. Ik kan niets uitleggen en dat maakt dat alles voor hem natuurlijk superonveilig overkomt. Ik vind het heel, heel erg dat ik hem geen vertrouwen kan geven. Kan hem op het moment geen veiligheid bieden en dat doet zeer. Hoe lang gaat het duren voor hij hier overheen is????

Op dit moment ben ik even thuis en is Peter in Nijmegen. Ben vanaf donderdagochtend vrijwel continu in touw geweest en kon vannacht amper meer op mijn benen naast zijn bedje staan. Dit heeft ook van mij veel gevergd, voortdurend een kind in bedwang proberen te houden en hem rustig te krijgen, het viel me bitter tegen.... Maandag reis ik weer naar Nijmegen om Peter af te lossen.

 

 

Een beetje vroeg misschien om Sinterklaas te vieren maar we zagen het niet zo zitten om alle surprises en cadeautjes mee naar het Radboud te slepen om daar zaterdag Sinterklaas te vieren. Bovendien denk ik dat Gerben zaterdag nog niet zo in de stemming zal zijn.

En dus klopt ons hart vanavond al vol verwachting en proberen we er maar een leuke avond van te maken.

 Vanmorgen alle spullen voor de opname al gepakt en mijn hemel, het lijkt wel een volksverhuizing. Dat wordt wel een aantal keer heen en weer lopen van de auto naar de afdeling. Maar...we zijn er klaar voor, laat het maar gebeuren. 

Afgelopen nacht sliep Gerben voor het eerst sinds tijden weer een hele nacht. Vanmorgen kwamen we erachter hoe dat kwam: Peter heeft hem gisteravond i.p.v een 12,5 mg diclofenac-zetpil, een 25 mg zetpil gegeven. Oeps.....ach, we hebben eindelijk weer eens HEERLIJK geslapen alledrie.

Morgenochtend vroeg vertrekken we naar afd. Vuurtoren (die hebben we nog niet gehad, wel het Strand en de Zee) waar we waarschijnlijk de hele dag kunnen gaan nietsdoen. We duimen dat Gerben vrijdag op tijd aan de beurt zal zijn en nog meer dat de ok het gewenste resultaat zal hebben. Duimen jullie met ons mee??????

 

Wat gaat de tijd ontzettend snel. Het lijkt wel of we ieder jaar weer sneller afsluiten dan het jaar ervoor.

Ook 2008 was weer een enerverend jaar. Een jaar waarin de relatief goede gezondheid van Gerben met stip bovenaan staat: ondanks zijn ziekte hebben we geen al te nare dingen meegemaakt dus wat dat betreft is er relatief veel rust.

Natuurlijk is er heel, heel veel gebeurd: het huis is verbouwd, er is een bus gekomen, de computer voor Gerben is gekomen dankzij al die geweldige acties, Gerben is naar school gegaan enz. enz. enz.  Peter en ik hadden het vorige week eens over het jaar dat bijna achter ons ligt en ik zei dat ik vond dat we toch wel een rustig jaar hadden gehad. Voor de grap sloeg ik de agenda er eens op na en ging diverse afspraken en ziekenhuisbezoeken eens tellen. Hier het resultaat:

Ziekenhuisbezoeken: 23 keer

Telefonische afspraken met artsen: 11 keer

Besprekingen op het Roessingh: 10 keer

Passingen: 10 keer

Zelf nog naar het Roessingh voor andere dingen: 8 keer

En dan hebben we het nog niet gehad over de keren dat ik zelf de rolstoel van het Roessingh moest gaan halen, tandartsbezoeken, 10-minutengesprekken van Vincent en Rutger, voorlichtingsavonden van Vincent en Rutger enz. enz. enz.

Rustig jaar?? Misschien moet ik mijn mening herzien? Of misschien verleg ik mijn grenzen en valt dit tegenwoordig nog onder de categorie "rustig"? In ieder geval staat voor morgen het laatste ziekenhuisbezoek van dit jaar op het programma (ik moet zelf voor de laatste gehoorstesten naar het Radboud) en dan gaat de teller weer op nul. Op 6 januari zal die dan alweer beginnen te lopen met een bezoek aan de VU in Amsterdam.

Ik wens iedereen ontzettend fijne kerstdagen toe. Ik hoop voor iedereen op dagen gevuld met warmte, liefde en aandacht voor elkaar. Bedenk waar het in het leven om draait: de mensen om je heen. Voor 2009 wens ik iedereen een rustig en liefdevol jaar toe waarin dromen en wensen uit zullen komen ook al zal de grootste droom van velen niet uit kunnen komen (waaronder natuurlijk onze eigen mooiste droom).

Helaas zullen sommige van onze lotgenoten hun kerstdagen in het ziekenhuis door moeten brengen: lieve Saskia, Evert, Jip en met name Max: veel sterkte, we denken aan jullie en hopen dat alles dit keer goed zal verlopen. Maar ook Sabine, Bart, Marije en vooral Mark: wij hopen dat jullie in ieder geval voor de kerst weer thuis zullen zijn en dan hopelijk met goede berichten. Ook voor jullie veel sterkte!!

Tot volgend jaar!!

Op 23 augustus 2006, op onze 15-jarige trouwdag notabene, kregen wij een telefoontje van de kinderneuroloog dat er bij Gerben iets in het spierbiopt was gevonden. Op 30 augustus gingen wij naar Nijmegen en hoorden wij wat er precies aan de hand was. Op dat moment werd, althans zo leek het voor ons gevoel, Gerbens doodvonnis getekend.

Op 3 september 2006 werd Tom geboren, het tweede kindje en eerste zoon van Marijke en Olivier, onze (schoon)zus en zwager. Uiteraard gingen wij op kraamvisite maar wat werd ik verstikt door mijn eigen gevoelens. Natuurlijk was ik blij dat Tom een gezond kindje was en natuurlijk was ik blij voor zijn ouders maar ik kon alleen maar aan mijn eigen kleine en zieke Gerben denken. Een kindje was geboren, een kindje zou doodgaan, zo voelde ik dat op dat moment. Ik was ontzettend in de war, wist met mijn gevoelens en gedachten absoluut geen raad.

In de afgelopen 2 jaar hebben wij nog heel vaak tranen weg moeten slikken. Als we Tom (of een ander klein kindje) weer een tijdje niet gezien hadden en hij zo ineens kon zitten. Of de keer dit voorjaar, dat hij met zijn slaapzak nog aan, zo de kamer binnen kwam wandelen. Of het feit dat dit kindje zomaar met een auto'tje kon spelen. Natuurlijk, een gewone ontwikkeling voor een gezond kind maar het drukte ons iedere keer weer heel hard met de neus op de feiten: ons kind kon dat allemaal niet en sinds die dag in september was het helaas ook redelijk zeker dat hij dat allemaal nooit zou leren.

En toch is het gevoel in de afgelopen 2 jaar anders geworden. Het allerscherpste kantje is van het verdriet af. Wat over is gebleven is uiteraard een intens verdriet maar toch ook een soort van berusting en een levensgrote bewondering voor de kracht waarmee ons kind door het leven gaat. Alleen al die kracht heeft ons gedwongen weer verder te gaan met ons leven. Op zijn tijd mogen wij verdrietig zijn maar dan wel daarna heel snel de tranen weer drogen en met dezelfde kracht die Gerben heeft, weer verdergaan op ons pad.....en dat lukt steeds beter.

Vandaag waren we op kraambezoek bij Amber. En omdat het scherpste kantje van het verdriet verdwenen is, kon ik nu veel meer genieten van dit kraambezoek dan van het beruchte bezoek 2 jaar geleden. Ik kan nu, godzijdank, weer oprecht blij en gelukkig zijn voor een ander. Oprecht blij en gelukkig met de geboorte van een gezond kindje. Ook nu zal het best wel eens moeilijk zijn wanneer ook Amber in haar ontwikkeling Gerben pijlsnel voorbij zal zijn maar het is goed zo!!

Ik ben trots op mijn gezin en op mezelf. Trots dat wij persoonlijk zo ontzettend gegroeid zijn de afgelopen jaren, trots dat we sterker worden door deze nachtmerrie die ons leven nog steeds voor een heel groot gedeelte beheerst en wel altijd zal blijven beheersen. Het had ook anders kunnen uitpakken...

Ook wij vierden vrijdagavond pakjesavond. 's-Middags ben ik nog even met Gerben naar onze tandarts geweest. Rondom de hechtingen in Gerbens mond werd het wel erg rood dus ik vond het verstandig er even naar te laten kijken. De tandarts constateerde een "enorme krater" in zijn bovenkaak. We konden mooi met een cameraatje in Gerbens mond kijken en ik moet eerlijk zeggen: het was ook een enorm gat. Langs de tandvleesrand was het inderdaad geirriteerd maar de tandarts durfde de hechtingen niet te verwijderen. Dit in verband met openspringen van de wond. Inmiddels lijkt het iets minder rood, we spuiten ook trouw 2 maal daags met zout water langs de wond, maar de oplosbare hechtingen hebben het kennelijk erg naar hun zin en vooralsnog is er dan nog niet eentje losgekomen. Nog maar eventjes aankijken, ze moeten deze week er toch wel uitkomen.

Thuisgekomen was Gerben erg moe en met het oog op pakjesavond is hij, al was het inmiddels na drieen toch maar naar bed gegaan. Hij sliep heerlijk zodat we hem 's-avonds iets langer konden laten opblijven. Het gebonk op het raam heeft het meeste indruk op hem gemaakt. "zwarte piet boem-boem" zei hij iedere keer, maar het hele circus rondom de pakjes (samen met Vincent en Rutger hadden we dit jaar voor het eerst surprises gemaakt), dat ging volledig langs hem heen.

We hebben het allemaal reuze naar ons zin gehad: nadat Gerben naar bed vertrokken was, zetten wij het heerlijke avondje nog even door met Monopoly, lekkere hapjes, glaasje wijn enz...

Zondag was het Gala van de Gouden Neus van de Cliniclowns: iedereen was om klokslag 9 uur klaar voor vertrek. Peter wilde de bus starten en ja hoor....niks, noppes, nada, de bus deed helemaal niets. Renault-service gebeld, met ongeveer 3 kwartier zou er iemand kunnen zijn. Aangezien wij om half 11 in Hilversum moesten zijn en wij dit uitje niet aan onze cliniclownneus voorbij wilden laten gaan, pakten we de loeizware wandelwagen maar weer eens uit het berghok, snel autostoeltje in Peters auto en als sardientjes in een blik gingen we op pad. Maar op deze manier konden we toch lekker gaan. Later op de dag is de bus weggesleept, hij was niet meer aan de praat te krijgen. Vandaag bleek heel simpel dat de accu stuk was. Gevalletje pech want dat is natuurlijk niet normaal voor een bus van enkele maanden oud.

Het Gala was erg leuk, voor Gerben helaas erg uitputtend maar ook nu weer hebben we allemaal genoten. Gerben heeft nog even met Peter gedanst (lees Peter probeert een zeer spastische Gerben vast te houden en dansbewegingen te laten maken) en dat vindt hij helemaal het einde. Direct kwam er een cliniclown bij hen en wat er dan gebeurt is zo mooi: die clown gaat op de knieen en doet gewoon hetzelfde als Gerben, dus een beetje met zijn hoofd heen en weer schudden want daar komt het "dansen"van Gerben op neer. Prachtig toch....op deze manier ontstond er een mooi contact wat toch zeker 10 minuten duurde. Om de beurt dat hoofd heen en weer. Meer niet...het was erg mooi om te zien. Ook nu was het weer zo dat alles wat er rondom ons heen gebeurde aan optredens enz. volledig langs Gerben heen ging maar dat is eigenlijk niet van belang. Hij genoot en wat is er nu mooier dan dat!!!

Onderweg naar huis kwam het mooiste bericht van die dag: (tante) Marijke, zusje van Peter, was die morgen bevallen van een dochter met de prachtige naam Amber. Kerngezond, en dat is natuurlijk het aller, allerbelangrijkst. Ik was altijd al opgelucht als een zwangerschap en bevalling weer goed verlopen waren maar sinds Gerben ben ik meer dan opgelucht. Ook nu vielen er weer kilo's van me af na het horen van dit nieuws. Aanstaande zaterdag gaan we Amber bewonderen en ook eens even kijken hoe het nu met paps, mams en grote broer en zus gaat. Ik vermoed dat dit de laatste baby in de familie is, alle 3 de kinderen hebben zelf ook 3 kinderen gekregen en dus zijn opa en oma Pollemans met 9 kleinkinderen dan ook zeer rijke grootouders. Negen kleinkinderen: negen prachtige exemplaren, allemaal verschillend maar eentje met forse beperkingen en erg ziek. Het maakt hem binnen de familie erg bijzonder zoals hij dat ook binnen ons eigen gezin is. Uniek en bijzonder maar tegelijkertijd ook zo heel gewoon: gewoon onze Gerben!!!

We zijn weer thuis!

Drie dagen Radboud zijn gelukkig weer voorbij. Hoe kan het toch dat je van dit soort dagen zo ontzettend moe wordt....je doet niets, nou ja niets...je wacht en wacht en wacht en wacht...noem dat maar eens niets doen.

Op dag 2 en 3 van ons verblijf stond "alleen" maar het volgende op het programma: een MRI hersenen, een bezoek aan cardioloog met echo hart en een gesprek met de psycholoog. Spannend was het woensdagavond nog even toen er een brandje was in het nabijgelegen toiletgebouw (op het plein) en de afdeling hermetisch afgesloten werd. Ik zat beneden in de hal op bezoek te wachten en Vincent was nog even op de afdeling omdat hij een tv-programma wilde afkijken."Ach" zei Vincent aan de telefoon, "de brandweer is er dus ik maak me niet zo druk hoor....". En na een half uur kon hij de afdeling ook al weer verlaten. Toen we later teruggingen, resteerde alleen maar een verschrikkelijke lucht. Spanning en sensatie dus tijdens verder doodsaaie dagen.

Is er nu ook al wat uitgekomen? Nou, niet veel... Ik schreef al dat de oogarts vond dat Vincent wat laaghangende oogleden had en dat de fysio vond dat hij genoeg spierkracht had maar dat zijn conditie wel iets ondergemiddeld was. Verder bleek zijn hart in orde op uitzondering van 2 lekkende hartklepjes maar dat schijnt normaal te zijn. Wat mij erg opviel was dat zijn temperatuur dus altijd heel erg laag is nl. 35,5 graden. Koud heeft hij het echter niet. Van de MRI weten we nog niets. En uit de vragenlijsten die ik had moeten invullen voor de psycholoog kwam dat hij wel erg hoog scoorde kwa aandachtstekorten. De psycholoog heeft voorgesteld om een neuropsychologisch onderzoek te gaan doen om zo te kijken hoe het kan dat hij Vincent op het moment zulke leerproblemen heeft. Hier zijn wij erg blij mee want die leerproblemen baren ons ernstig zorgen. En tot slot: de glucose-lactaatdagcurve was normaal. Vincents lactaat in het bloed stijgt dus niet na een maaltijd. Maar dit gebeurt bij Gerben ook niet.

31 december worden we door de metabole arts gebeld en worden de uitslagen besproken. Ik denk dat dan ook de beslissing zal vallen voor een spierbiopt ja of nee...

En nu maken we ons op voor de komst van Sinterklaas. Gerben begrijpt dit jaar redelijk goed wat Sinterklaas zo'n beetje inhoudt dus dat maakt het extra leuk. Op school zal het wel wat minder zijn want dicht in de buurt van Sint en Piet komen is errug eng. Ik hoop dus dat de juf daar rekening mee zal houden. Vanavond maakt sint zijn opwachting hier in huis. Althans...er zal wel weer een Piet op de deur bonzen.

Zondags hebben we nog iets erg leuks. We zijn uitgenodigd voor "het gala van de gouden neus" van de CliniClowns in studio 21 in Hilversum. We zijn erg benieuwd hoe dat zal zijn en kijken daar dan ook erg naar uit. We hebben een VIP-card. Na DisnelandParijs weten we hoe het is om VIPs te zijn en dat beviel ons best.... Overigens heeft Vincent nog een hele leuke Cliniclown-ervaring gehad afgelopen dinsdag maar dat wil hij zelf in een log neerschrijven.

Fijne Sinterklaas voor iedereen!!!

Na een rit van 2,5 uur kwamen we vanmorgen iets te laat in het Radboud aan zodat Vincent eigenlijk direct doorkon naar het fysiotherapeutisch onderzoek. De therapeut vond hem erg hypermobiel, zijn spieren waren niet zwakker dan zou moeten maar zijn conditie was wel ondergemiddeld. Toen Vincent van de lopende band kwam, kreeg hij wel last van duizelingen en een bloedneus..

Het BAEP-onderzoek leverde niets op. Geluid komt dus prima in de hersenen aan. Daarna nog naar de oogarts. Vincent ziet maar liefst 120% maar de oogarts vond zijn oogleden wel laag hangen.

Ook is er een infuus geprikt om voor en na elke maaltijd glucose en lactaat in het bloed te kunnen bepalen.

Verder ben ik voor gehoorsonderzoek en evenwichtsonderzoek geweest. Het evenwichtsonderzoek vond ik echt een klein drama, ik draaide nog minutenlang door toen destoel toch al echt stil stond.

Morgen staat voor alsnog alleen de mri van de hersenen gepland, mogelijkvolgt nog het psychologisch onderzoek.

Groeten van Vincent en Esther vanuit kamer 20, afdeling Het Strand  in het Radboud.

Nog 2 dagen te gaan, dan is 2007 voorbij. Voor ons is dit jaar een rit in een emotionele achtbaan geweest. Voorzichtig zijn we begonnen met ons verdriet een plaatsje te geven. Het verdriet dat Gerben ziek is en nooit meer beter zal worden. Het beetje hoop dat we hadden dat het misschien toch allemaal nog goed zou komen en Gerben als een gewone gezonde knul zou opgroeien, werd de grond in geboord toen de neuroloog ons vertelde dat Gerben een mito had. Hij vertelde ons toen ook dat het zou wennen. Wij konden ons daar toen niets maar dan ook niets bij voorstellen maar hij heeft wel gelijk gehad. Ook al zijn de momenten dat onze keel dicht zit van verdriet en angst voor de toekomst nog erg talrijk, toch beginnen we een weg te vinden om hiermee om te gaan. Die momenten van verdriet en angst zullen wel blijven, zeker als je bij lotgenootjes ziet dat het echt heel slecht kan gaan. Op dat soort momenten ben ik bang voor de toekomst, bang voor wat ons nog boven het hoofd zal hangen.... maar het lukt steeds beter om deze gevoelens om te zetten in iets positiefs.

Dit jaar moesten we wel weer een aantal "mankementjes" meer aan Gerbens lijstje toevoegen: een gaatje tussen beide hartboezems en epilepsie. Gelukkig is die epilepsie nog niet zodanig dat daar al medicijnen voor gegeven moeten worden. Verder waren we erg ongerust dit jaar over zijn mentale ontwikkeling maar de tweede helft van dit jaar ging die ontwikkeling ineens wel de goede kant op. Ook met zijn nieren gaat het erg goed. Godzijdank!

Verder zijn er dit jaar natuurlijk heel veel beslissingen genomen, beslissingen die moeten zorgen dat die toekomst met Gerben zo makkelijk mogelijk zal zijn. Beslissingen die ook voor veel tranen zorgden (en zorgen) maar die echt genomen moesten worden, simpelweg omdat ze keihard nodig zijn. De elektrische rolstoel, de bus, de verbouwing van het huis. Allemaal zaken die zorgen voor de nodige verwarring en opstand van mijn kant omdat ik het eigenlijk niet wil. Gisteren nog: we hebben gekeken naar plavuizen en andere dingen voor de aanbouw/ verbouwde woonkamer en dan is heel duidelijk dat ik hier helemaal nog niet aan toe ben. Zoiets simpels als plavuizen uitzoeken, ik wil niet uitzoeken, ik wil mijn houten vloer niet kwijt, IK WIL GEEN VERBOUWING!!! Ik zie er tegen op, het zorgt voor een enorm onrustig gevoel, kost heel veel energie en dat zorgt er weer voor dat ik me wel eens wat beter heb gevoeld dan ik me de laatste tijd voel.

Maar er zijn maar 2 belangen die hier dienen. Het eerste belang is natuurlijk Gerbens belang, dat staat voor ons echt voorop. Het tweede belang is het belang van ons als gezin, wij willen zo graag proberen een "normaal" gezin te zijn, een normaal gezin met 3 heerlijke jongens, dat erop uit gaat om leuke dingen te doen. Voor Vincent en Rutger is dat van groot belang, ik wil niet dat zij later zeggen: ja maar, alles stond altijd in het teken van Gerben, en er kon bij ons nooit eens iets. Dus gaan we verbouwen zodat de verzorging van Gerben makkelijker gaat, zodat er ook wat meer tijd is om aan de andere jongens te besteden, en dus komt er een grote bus waarmee we heerlijk de hele dag op stap kunnen en ons niet druk hoeven maken waar we straks weer een plekje moeten zoeken om Gerben te verschonen...

Verder overheerst de dankbaarheid. Dankbaarheid dat het met Gerben relatief gezien nog zo goed gaat. Dat hij zich op bepaalde vlakken nog steeds ontwikkelt, dat hij nog steeds goed eet en drinkt (ook al is hem dat niet aan te zien), dat hij altijd zo vrolijk is en dat hij  af en toe wel wat klungelt maar dit jaar niet heel zwaar ziek is geweest. Het kan ook anders, wie ook wel eens op andere logs meeleest, weet dat ook!

En dus gaan we ons nu opmaken voor 2008. Een jaar waarin het voor ons druk en chaotisch zal worden door de op handen zijnde verbouwing. Maar ik hoop heel erg dan we ook aan het eind van dat jaar weer oprecht dankbaar kunnen zijn.

Ik wens iedereen een prachtig 2008 toe en ik hoop dat ieders dromen uit zullen komen. Ik hoop nog meer dat in 2008 een verdere doorbraak zal komen in de ontwikkeling van de medicijnen die mogelijk die vreselijke ziekte zal kunnen remmen. Voor Gerben zal het niet veel uitmaken maar ik hoop dat de gezondheid van veel van zijn lotgenootjes er wel door zal kunnen verbeteren.

Proost!!

Gisteren heeft Hetty, de fysiotherapeut van Gerben, haar betoog gehouden voor de commissie van het hulpfonds van het Roessingh. Volgens haar ging het wel goed, ze had heel goed duidelijk kunnen maken wat het belang van deze computer is voor Gerben. Dat hij als het ware gevangen zit in zijn eigen lichaam en dit een van de weinige mogelijkheden voor hem is om zelfstandig iets te doen en zich verder te kunnen ontwikkelen. Maar....

Maar het bedrag wat bij ons nog openstaat is vele malen groter dan wat ze normaal gesproken uitkeren. Daar was ik ook al wel bang voor. Ik weet niet wat het bedrag is wat ze dan normaal gesproken wel uitkeren. De commissie opperde dat het misschien een idee was om zo'n computer aan te schaffen en dan voor meerdere kinderen te gebruiken maar Hetty heeft wel onmiddelijk verteld dat dat dus niet de bedoeling is: hij is immers voor thuisgebruik.

Ik heb geen idee wanneer we iets te horen krijgen. Ik heb Hetty nog wel een mail gestuurd maar na vandaag heeft zij ook vakantie en dan leest zij uiteraard de mail van het Roessingh niet meer. We wachten maar gewoon even af. Wel ben ik gisteren nog weer naarstig op zoek gegaan naar andere hulpfondsen maar daar moeten Peter en ik in de vakantie nog maar eens goed naar kijken.

Peter komt overigens vannacht weer terug (gelukkig!). Morgen aan het einde van de dag gaat hij nog langs de garage om de bus officieel te bestellen. Verder de komende 2 avonden nog de nodige verplichtingen. Wel leuke hoor: vanavond kerstmarkt op de basisschool van Rutger. De volledige opbrengst van deze markt komt overigens ten goede aan het project van Vincent en zijn vrienden. Hopelijk worden er dus veel oliebollen gekocht en gluhwein gedronken!! Morgenavond nog een kerstviering van de scouting in een oud kapelletje wat altijd erg sfeervol is. Met zijn allen wandelend door het bos erheen, met fakkelverlichting.

En gisteren kregen we bericht dat we op 4 januari de eerste tussenpassing van Gerbens rolstoel hebben, bij ons thuis. Vergeleken met de spookverhalen van andere lotgenoten, gaat het bij ons tot nu toe dus gesmeerd. Maar hij is er nog niet.......

Tot slot wil ik iedereen ontzettende warme kerstdagen toewensen! Geniet allemaal van elkaar, dat is het allerbelangrijkste.

 

Veel liefs van ons vijven!

 

Even een update:

Afgelopen weekend zijn Peter en ik samen er tussenuit geweest. Op zich hebben we het heel gezellig gehad. Een keer zomaar doen waar je zin in hebt en niet rekening te hoeven houden met de kinderen. Ik was alleen al niet zo lekker voor we weg gingen en Peter begon zaterdagnacht ineens te rillen. Ja hoor, hij kreeg griep. Hij wilde het niet voor mij verprutsen dus zondag toch richting kerstmarkt gegaan waar hij al rillend toch zo enthousiast mogelijk probeerde te doen. Eenmaal thuis had hij ruim 39 graden koorts. Maandag en dinsdag is hij thuis gebleven (lees: in bed) en dat zegt genoeg voor wie Peter kent.

Zelf klungel ik ook nog even door: hoofdpijn, keelpijn, verkouden. Net zoals Vincent overigens die ook al een dag thuis is gebleven van school. Het gaat lekker bij ons. Bij Gerben is gelukkig de koorts nu een aantal dagen weg, alleen is hij nog steeds erg verkouden en af en toe wat hoesterig. 's-middags tankt hij aardig bij door gemiddeld zo'n 3 uur te slapen. Hij blijft dus erg moe. Ben benieuwd hoe lang meneer nog door gaat met 's-middags slapen. Ik vermoed nog wel een tijdje en eerlijk gezegd vind ik dat ook niet zo erg, want een hele dag doorbrengen met een kind wat overal hulp bij nodig heeft (dus ook bij het spelen), dat is wel heel vermoeiend. Of zeg ik nu iets raars???

Zolangzamerhand komen wij ook in kerstsferen. Gisteren met Rutger en Gerben kerststukjes gemaakt. Gerben vond het geweldig, vooral het waxinelichtje erin. Hij bleef maar roepen "Kaars, kaars". Vanavond de kerstboom neerzetten en dan kunnen we gaan aftellen. Nog 1 week school en dan even rust voor allemaal. Vooral Vincent is erg aan vakantie toe. Het valt allemaal nog niet mee op de middelbare school....

Komende week reist Peter weer eens af naar Scandinavie. De hele week ben ik dus alleen met de kinderen. Niet fijn maar zaken gaan nu eenmaal (niet altijd hoor) voor, er moet toch brood op de plank komen. Maar daarna is het kerst en na kerst gaan we alvast eens rondkijken voor stenen en tegels enz. voor de aanbouw. Afgelopen woensdag stond onze aanvraag in de krant en dus moeten we nu 6 weken wachten en hopen dat er geen bezwaar wordt ingediend. De laatste puntjes worden op de i gezet door de architect voor het bestek en daarna gaan we op zoek naar een aannemer.

Nog 1 spannend iets staat voor dinsdag op het programma. De fysiotherapeute van Gerben, Hetty, heeft bij het hulpfonds van het Roessingh een aanvraag ingediend voor een financiele bijdrage voor de computer van Gerben. Dinsdag moet ze "voorkomen" en haar praatje houden over waarom dit voor Gerben zo belangrijk is. Dat laten we met een gerust hart aan haar over want als er iemand bevlogen is en een hart voor haar patientjes heeft, dan is het Hetty wel. We weten natuurlijk niet hoeveel het hulpfonds zal gaan bijdragen maar we hopen dan een eind te kunnen komen met financiering. De computer bleek ook geen 16000 te kosten maar 22500. Ach, klein verschilletje... Maar we hebben vorige week nogmaals kunnen zien hoe goed Gerben het deed met deze computer en hoe enthousiast hij hier van wordt. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen... en ik niet alleen trouwens...

Tot zover! Genoeg geschreven. Voor iedereen alvast een fijn weekend gewenst.

Gerben is nog steeds niet de oude. De afgelopen dagen wisselde zijn temperatuur enorm. Leek hij in de ochtend wel redelijk goed in orde, in de middag zag je dat de energie echt op was. Daarbij stijgt zijn temperatuur dan tot ongeveer 39 graden. Dit is voor ons een nieuw verschijnsel. Gerben krijgt zelden koorts en nu heeft hij regelmatig koorts. Hij kwakkelt gewoon enorm, is ontzettend verkouden en moe. Hij gaat 's-morgens wel gewoon naar de "groep" en vindt dat ook wel goed en leuk.

Sinterklaas is weer vertrokken en we hebben een gezellige pakjesavond gehad. Veel cadeautjes en toen wij bij het opendoen van de voordeur "oohh" riepen, wist Gerben niet hoe snel of hij dat ook moest doen. Op een gegeven moment was de koek op voor hem, hij was versleten ook al was het nog maar 7 uur en had hij die middag tot kwart over 4 geslapen. Hij had nog niet al zijn cadeautjes opengemaakt maar we hebben er toen snel een aantal weggehaald. Gerben op bed gelegd en toen met Vincent en Rutger nog even verder gevierd.

Dit weekend komt Emma, onze oppas, een weekend in ons huis bivakkeren. Peter en ik gaan namelijk een weekend samen weg!!!! Voor het eerst in 8 jaar samen erop uit. Heerlijk!! We gaan naar Nijmegen want daar komen we wel regelmatig maar nooit in de stad, alleen in het Radboud. We willen de tijd goed benutten dus Emma is er al om 9 uur. Zondag gaan we dan waarschijnlijk nog naar de Rijnhallen in Arnhem waar de grootste kerstmarkt van Nederland gehouden wordt. Kunnen we alvast een beetje in de stemming komen. Enige minpuntje: het weer gaat waarschijnlijk niet zo meewerken. Ach, we zullen er vast niet minder plezier om hebben.

 

Sinds het laatste berichtje is Gerben wel wat opgeknapt maar nog niet genoeg. Hij blijft koortsig, huilerig en hangerig. Bovendien heeft hij weer heel veel uitslag in zijn gezicht gekregen die enorm gloeit (het lijkt wel of zijn gezicht in de brand staat) , ruikt zijn urine weer erg sterk en stinkt hij enorm uit zijn mond (wat niet van zijn amandelen komt, want die zijn er vorig jaar uitgegaan). Hij is gewoon nog niet hersteld van de waterpokken, is nog erg moe, het heeft gewoon allemaal meer tijd nodig.

Hij is deze week wel gewoon naar de "groep" gegaan en vond dat ook wel weer erg leuk. Daarna is hij wel doodversleten maar dan maar gewoon iets langer slapen 's-middags. Ook vanmiddag sliep hij erg lang, wat wel weer jammer was. Het "Sinterklaashuis" in Goor was open en we wilden daar graag even met Gerben heen maar meneer werd pas een kwartier voor sluitingstijd wakker. Voordat we hem dan in de kleren zouden hebben en naar het centrum zouden zijn gelopen, was het huis alweer gesloten geweest. Jammer maar helaas! Er zijn ergere dingen...  Donderdag (6 december) komen er nog Zwarte Pieten op de groep wanneer ze daar het Sinterklaasfeest vieren, Gerben kan de schade dan inhalen.

Gisteren zijn Peter en ik bij de "busombouwer" geweest samen met de adviseur van de gemeente. Samen hebben we bekeken wat er in de bus zou moeten komen en of dat technisch mogelijk is. Nu blijkt technisch zo'n beetje alles mogelijk te zijn en als de gemeente toestemming geeft dan komt het volgende in de bus: achter onze zitplaatsen komen er 2 losse stoelen plus een rolstoelplek, een extra stoel die ook op de rolstoelplek kan, een verschoningstafel (opklapbaar), een wasbakje met stromend water en opbergplek voor luiers, doekjes, handdoek, reservekleding enz., een extra kachel om de hele bus te kunnen verwarmen, een electrische lift om de rolstoel in de bus te krijgen en een tilliftje om  Gerben vanuit de rolstoel op de verschoningtafel te kunnen krijgen. Heel wat dus, maar de bus is dan ook echt op alles berekend. We wachten nu verder op het besluit van de gemeente.

Vanmorgen hadden we een afspraak gemaakt om een proefrit te maken in een Renault Master (voor de kenners onder ons: lengte 2, hoogte 2). We wilden graag langs bij locaties waar we vaak komen om te kijken hoe dat met parkeren zou gaan. Nou, parkeren is dus een klein drama. Bij het ziekenhuis zijn wel "gehandicaptenparkeerplaatsen" (wel op de vingers van 2 handen te tellen overigens) maar ook die zijn niet berekend op dit soort formaat bus. In Frankrijk hebben ze geweldige parkeerplekken voor gehandicapten. Van verre al te herkennen omdat de vakken knalblauw zijn geschilderd, heel breed maar ook de weg tussen de verschillende rijen vakken is erg breed. Dat laatste is gewoon nodig om fatsoenlijk te kunnen inparkeren en dat ontbreekt er volledig aan in Nederland. Eerlijk gezegd zie ik het na vanmorgen niet meer zo zitten. Het zal best nog wel iets wennen maar ik ben bang dat ik heel vaak echt zal moeten gaan zoeken naar een fatsoenlijk plaatsje om te parkeren. Een kleinere bus is geen optie omdat ik vanwege mijn rugproblemen toch echt stahoogte moet hebben. En omdat we er een verzorgingstafel in moeten hebben van toch wel enige afmeting, moeten we ook gewoon een lange bus hebben. Niet veel keus dus maar ik zie er wel enorm tegenop om met dit gevaarte weg te moeten gaan!

De architect heeft gisteren de bouwaanvraagformulieren bij ons afgeleverd inclusief de definitieve tekeningen van de verbouwing. Maandagochtend dus direct naar het gemeentehuis om het spul in te leveren. En dan is het hopen en bidden geblazen dat er geen bezwaar ingediend gaat worden want dan hebben we echt een probleem.

Verder moet Sinterklaas toch echt nog even snel een aantal gedichten in elkaar zetten dit weekend (zeg ik het zo goed Paschalle?? Wink ) want pakjesavond zonder gedichten is natuurlijk geen pakjesavond. Vanavond maar eens even inspiratie zoeken. Voor iedereen die de verjaardag van Sinterklaas vieren gaat: heel veel plezier!!

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .