In een  Margriet las ik deze week een column van Leo Blokhuis. Getiteld: he ain't heavy.
Het ging over een oud verhaal waarvan meerdere versies bekend zijn, deze genoemde versie sloeg bij mij recht naar binnen.

Het verhaal gaat over een meisje dat een jongetje op haar rug draagt, bijna even groot als zij zelf. Ze zijn onderweg naar school maar het jongetje kan de grote afstand niet zelf overbruggen vanwege de beugel die hij om zijn been heeft. Wanneer iemand vraagt of ze die afstand iedere dag met hem loopt en of dat niet veel te zwaar is voor haar, antwoordt ze: "he ain't heavy, he's my brother"

Er blijkt een liedje over dit verhaal te zijn gemaakt,  en nu ik het opzoek, ken ik het ook wel maar de titel en tekst zijn nooit tot mij doorgedrongen. Onvoorstelbaar eigenlijk. En nu komt het keihard binnen. Waarom? Omdat deze situatie één op één toepasbaar is op onze situatie.

Het zouden namelijk de woorden kunnen zijn van Vincent en Rutger. Vincent en Rutger, de 2 grote broers van Gerben, die hun broertje ook zo vaak dragen. Letterlijk dragen op hun rug, in onze peuter-rugdrager waarbij Gerbens benen inmiddels tot aan hun knieholtes reiken.

Op deze manier rennen ze al vliegerend over het Spaanse strand, rennen ze tegen een duin op en hollen ze er nog sneller weer af. Ze nemen hem in hun inmiddels hele sterke armen en sjouwen hem de smalle trap op naar boven om daar op hun eigen slaapkamer een computerracespelletje te doen zodat Gerben daarnaar kan kijken. Op deze manier laten ze Gerben ervaren hoe het is om te vliegeren, om te rennen, om te spelen, om gek te doen. He ain't heavy, he's my brother.

Maar ze dragen hem niet alleen letterlijk, ook figuurlijk torsen ze zijn gewicht en de zorgen die er om hem zijn. Ze doen dingen waar leeftijdgenoten wellicht hun neus voor zouden ophalen of voor weg zouden lopen. Ze halen hem uit bed, ze verschonen zijn poepluiers, ze douchen hem als het nodig is, ze geven zijn medicijnen, ze geven hem sondevoeding. Dit alles met de grootst mogelijke  vanzelfsprekendheid maar die  absoluut geen vanzelfsprekendheid is voor broers. Ze maken zich zorgen om zijn welbevinden. Ze accepteren zijn hele boze buien, kunnen daar met eindeloos geduld heel goed mee om gaan, ze incasseren klappen van armen en benen die, als je ze niet ziet aankomen, zo lekker hard in je gezicht of maag kunnen slaan. Ze worden niet boos. Ze dealen met zijn dwangmatigheid, met zijn claimende gedrag. Ze verzetten letterlijk bergen voor hem wanneer ze de Mont Ventoux opfietsen om zo te helpen aan een toekomst voor hun broertje. He ain't heavy, he's my brother.

Voor dit alles verlangen ze niets terug. Ja, een knuffel of een lach van Gerben of een grappige opmerking, maar daar houdt het ook wel mee op. Het is immers hun broertje, en dus is het vanzelfsprekend. Ze zouden het niet anders willen of kunnen.  Ik ben dankbaar voor deze kinderen, samen vormen ze "de 3 broers", een eenheid. Peter en ik zijn gezegende mensen dat we juist deze prachtmensen in ons gezin mochten krijgen. En ik dank Onze Lieve Heer op mijn blote knieën daarvoor!!!

Ik ga die uitspraak voor mezelf aanpassen. Als ik het voortaan moeilijk heb met alles rondom Gerben, zal ik het meisje uit het verhaal voor me zien (want ik heb het tafereel haarscherp op mijn netvlies staan) en zal dan tegen mezelf zeggen: "he ain't heavy, he's my son".

 

He ain't heavy, He's my brother - The Hollies

The road is long
With many a winding turns
That leads us to who knows where
Who knows where

But I'm strong
Strong enough to carry him
He ain't heavy, he's my brother

So on we go
His welfare is of my concern
No burden is he to bear
We'll get there

For I know
He would not encumber me
He ain't heavy, he's my brother

If I'm laden at all
I'm laden with sadness
That everyone's heart
Isn't filled with the gladness
Of love for one another

It's a long, long road
From which there is no return
While we're on the way to there
Why not share

And the load
Doesn't weigh me down at all
He ain't heavy he's my brother

He's my brother
He ain't heavy, he's my brother
He ain't heavy, he's my brother

 

 

 

 

 

 

Het is alweer een week geleden maar ik geniet nog na van het geweldige weekend WK Allround Schaatsen in Thialf Heereveen met Joyce en Irma!!!

Een tijd geleden besloten wij moeders dit jaar maar eens meer van onze "wensen" te gaan inlossen. Hele simpele dingen eigenlijk maar door onze omstandigheden soms wat minder makkelijk te realiseren. Zo heb ik me voorgenomen meer tijd voor mezelf te nemen en me wat minder van anderen aan te trekken, ben ik op fluitles gegaan, heb ik een weekendje weg geregeld met Vincent en Rutger en ga ik de bloesemtocht lopen in de Betuwe. En zo besloten we ook als 3 grote schaatsfans dit jaar dan toch echt naar Thialf te gaan voor het WK Allround. Waarschijnlijk ook de laatste kans die we hiervoor zouden hebben.

Wat blijkt? Kaartjes zijn in een ogenblik besteld en na een kleine zoektocht is er ook echt een hotel te vinden waar je met 3 op een kamer kunt. Het is allemaal niet zo moeilijk, gewoon een kwestie van doen!!!!

En wat was het een feest, wat hebben we genoten. Twee dagen Thialf volgepakt met uitgedoste en soms wat beschonken fans (hoezo dacht ik dat we vast de enige met oranje toeters en bellen waren????), met meeslepende muziek door dweilorkesten, met de wave (die toch opvallend vaak stopt bij de VIP-tribune), met prachtige schaatswedstrijden.

Zaterdag verliep "normaal". Na afloop van het officiële programma kregen we nog een extraatje voorgeschoteld in de vorm van het afscheid van Mark Tuitert. Mooi om mee te maken. Daarna snel in de auto op weg naar ons hotel in Sneek. Onbekend hotel dus afwachten hoe het zou zijn maar dat viel niet tegen, leuke kamer in de nok (45 trappen, geen lift) van het hotel.

Achterin het restaurantgedeelte een leuke kroeg. Hierover vertel ik verder helemaal niets. Joyce, Irma en ik zijn de enige die weten hoe het daar was, hilarisch, dat was het. Hoe erg kun je de slappe lach krijgen en hoe erg kan je fantasie met je op hol slaan. We weten er inmiddels alles van en ik denk dat één speciaal gebaar voortaan genoeg is, om ons weer terug bij die kroeg (en zijn gasten) te krijgen!!!!

Afijn, na een heerlijk diner en de nodige wijntjes konden Irma en ik de slaap wel pakken. Moe genoeg, prima bedden, dat kwam dus wel goed. Joyce echter had wat meer moeite met slapen en om niet nutteloos in bed te liggen, bedacht ze dat ze de tijd wel kon doden door te proberen leuke schaats-veilingitems voor Join4Energy te bemachtigen.

Tijdens de 1500 meter dames kijkt Joyce op haar telefoon om te zien of er nog berichten voor haar zijn waarna ze ineens stil valt, vervolgens begint te trillen en te stamelen. Irma en ik lezen een bericht van Bart van schaatsen.nl. Dit is de persoon die Joyce 's-nachts heeft geschreven voor de veilingitems en wie ze uitgelegd heeft wie we zijn, waarom we nu pas in Thialf zijn en wat we in juni op de Mont Ventoux gaan doen. Hij zegt haar in zijn bericht toe zijn uiterste best hiervoor te gaan doen maar nodigt ons "mito-mama's" vervolgens ook uit voor een "speciale rondleiding achter de schermen van Thialf" die middag. Wauw, wat ontzettend leuk is dat zeg, we zijn er alledrie ondersteboven van en de hele 1500 meter dames zien we niet meer. We kunnen het niet geloven, hebben geen idee wat er gaat gebeuren maar laten het mooi over ons heen komen. Onze dag kan sowieso niet meer stuk!!

De rondleiding vindt 's-middags plaats tijdens de eerste ritten van de 10 km heren. Ik kan niet vertellen hoe geweldig dat was!!!!! We zijn op plaatsen geweest waar je normaal gesproken niet mag en kunt komen, zeker niet terwijl de schaatswedstrijden bezig zijn. Want wie kan nu zeggen dat hij 1 meter achter Ireen Wüst stond terwijl ze de pers te woord stond na het behalen van de WK-titel Allround, wie kan zeggen dat hij Koen Verweij zag infietsen in de trainingsruimte voor zijn 10 km, wie kan zeggen dat hij op één van de twee beroemde arrensleeën zat toen ze met verse bloemen geprepareerd werden voor de aanstaande huldiging van de wereldkampioenen, wie kan zeggen dat hij op het middenterrein liep terwijl de 10 km heren bezig was???? Nou, sinds 23 maart kunnen Joyce, Irma en ik dat zeggen. Ik kan niet omschrijven wat voor gevoel het gaf daar op dat middenterrein: waanzinnig, super spannend, 1 grote bak herrie, en twee schaatsers die om jou heen hun rondjes draaien. Wat een unieke kans, wat voelden wij ons heel speciaal op dat moment. Wie op tv 3 dames met oranje hoedjes zag? Wij waren het....!!!!!

Na afloop van de rondleiding probeerden wij onze staanplaatsen weer te zoeken maar helaas, die waren natuurlijk inmiddels door andere fans bezet. Dat was dan wel weer een beetje jammer, de mooiste ritten stonden op punt van beginnen en wij zagen bitter weinig. Een brutaal mens heeft de halve wereld: wij sms-ten Bart van schaatsen .nl die de rondleiding voor ons geregeld had, hij sms-te terug dat we maar snel weer naar de ontvangsthal moesten komen. En...met onze accreditatie-kaarten nog om, loodste hij ons snel naar 3 vrije plekken op de VIP-tribune. Hoe vooraan kun je zitten!!!! Enigszins uit de toon vallend, hebben we onze hoedjes maar even afgedaan. Mooi zicht? Ja, prachtig! Gezellig op die VIP-tribune? Beslist niet!!!! Maar uiteindelijk gebeurde alles wel voor onze snufferd, we konden Ireen zowat aanraken toen ze Koen stond aan te moedigen. En toen ze later op de arreslee zat wij wij een uurtje eerder op zaten, roken we gewoon de bloemen....

En die veilingitems? Daar wordt hard aan gewerkt door de mannen van schaatsen.nl. Wij hebben er alle vertrouwen in dat dat helemaal goed gaat komen.

Einde van een prachtig weekend waarvan we nu kunnen zeggen dat ie "once in a life-time" was!!!!

....wat zou ik dan op dit moment heel graag in de toekomst willen kijken. Eerder vroeg ik altijd om een toverstafje, zodat ik Gerben in één klap volledig gezond kon toveren. Maar toverstafjes horen bij sprookjes en in sprookjes geloof ik inmiddels niet meer zo dus ik ruil die staf graag in voor een blik in zo'n toekomstvoorspeller.

Als we wisten wat de toekomst ons (eigenlijk Gerben) brengen zou, zouden we dan makkelijker een besluit voor die toekomst kunnen nemen? Zou het verschil maken of hij nog een jaar bij ons zou zijn? of vijf? of tien?

Ja, dat denk ik wel. Wanneer je weet dat je kind nog maar een jaar te leven heeft, ga je van alles doen wat maar mogelijk is. Je maakt herinneringen, je zorgt dat je kind het fijn heeft, je probeert zo goed en zo kwaad mogelijk een dierbare tijd samen te hebben. Wat je niet gaat doen, is je kind een grote operatie laten ondergaan. Een operatie die de nodige risico's met zich meebrengt. Risico's waarvan conditionele achteruitgang misschien wel de minst erge is. Wanneer je kind nog maar 1 jaar in je midden is, dan doe je dat niet! Toch?

De kans is groot dat wij die keuze moeten gaan maken, en daarbij niet wetende of Gerben nog een jaar bij ons zal zijn, of vijf, of tien...Bijna onmogelijk lijkt het mij, toch gaan we erover nadenken.

Bijna twee jaar geleden stonden we ook voor zo'n keuze, we wikten en we wogen, zetten alles tegen elkaar af, wikten en wogen nog eens, voerden lange gesprekken en uiteindelijk waren we er wel uit. Zo zal het ook nu wel gaan, waarbij ik wel denk dat we meer gesprekken zullen moeten voeren, dat we vaker dan twee keer moeten wikken en wegen, en er meer slapeloze nachten aan vooraf zullen gaan. Waarom? Omdat we weten dat de afgelopen operatie Gerben conditioneel achteruit heeft doen gaan, omdat we niet weten in hoeverre alleen de operatie hier debet aan was/is of dat ook een progressie van Gerbens ziekte hier een rol in speelt. Omdat deze operatie nog meer haken en ogen heeft dan de DBS. Omdat er ook relatief rustige dagen zijn. Omdat we simpelweg (nog) niet weten of we er goed aan doen.

Maar we gaan de afweging wel maken. De DBS gaat niet meer doen dan dat hij nu doet. En dat is (meestal) niet genoeg. De testen en onderzoeken laten zien dat Gerbens status nu met DBS t.o.v een jaar geleden zonder DBS niet wezenlijk veranderd is. De DBS doet echter wel iets m.n. op de dystonie in rust, je kunt je dus afvragen hoe het zou zijn geweest als we de DBS niet hadden laten doen. Ik wil er niet eens bij nadenken....

We gaan contacten leggen met artsen die ervaring hebben in het doornemen van zenuwbanen, rhizotomie genaamd. Deze artsen zijn niet dikgezaaid omdat het geen gangbare ingreep is. Het niveau waarop bij Gerben zenuwen doorgenomen zouden moeten worden, is nog veel minder gangbaar. Maar we hebben een aantal mogelijke artsen opgespeurd (in samenwerking met Groningen) en die gaan we nu benaderen. Van daaruit gaan we stap voor stap verder. Omdat we Gerben boven alles een kwalitatief goed leven willen geven, met een beetje meer energie dan nu, zonder gehinderd te worden door strak gespannen rondwapperende armen met verkrampte vingers. Voor een jaar, of vijf, of tien......

Ondanks Gerbens grote vermoeidheid van het afgelopen jaar is het wel mooi om te vertellen dat Gerben zich wel ontwikkeld heeft in dat afgelopen jaar. Neuropsychologisch onderzoek toont duidelijk een groei t.o.v vorig jaar. Hij haalt niet in, dat zou helemaal mooi zijn maar het gat is niet groter geworden. Hij blijft dus een licht verstandelijke handicap houden (IQ < 70), daar zal ook wel niet heel veel meer aan veranderen maar sociaal emotioneel is hij wel vooruitgegaan en functioneert hij nu pakweg op niveau van een oudere kleuter i.p.v een hele jonge kleuter. Dat is toch positief nieuws om deze blog mee te eindigen!!!

Het wil maar niet echt lekker gaan met Gerben. Oh heus, hij is wel hersteld van de operatie in die zin dat hij wel weer ietwat energie heeft, lekker naar school gaat en heerlijk spelletjes UNO met ons speelt maar dat lijfje, dat lijfje is nog danig van slag en dat hindert hem behoorlijk.

Ongeveer 3 weken na de operatie kreeg Gerben een netelroosaanval. Precies zo als de twee operaties daarvoor, alleen een weekje later. Na wat dagen geklungel met (koel)zalven antihistaminica gekregen en daar werd het weer rustiger van. Een paar dagen was het helemaal weg toen het het zo ineens weer terug kwam. Eerst de voorkant van zijn lijf, nu was de achterkant aan de beurt. Dus weer begonnen met de antihistaminica.

Ondertussen gaf Gerben ook veelvuldig buikpijn aan. Dit deed hij al langer maar nu echt dagelijks. Je ziet dan ook een opgeblazen, harde buik bij hem. 

Afgelopen woensdag waren we voor controle bij de metabole arts in Nijmegen. Een eerste kennismaking met onze nieuwe arts. Goed gesprek gehad, ze nam alle tijd voor ons. Zij had geen verklaring voor de netelroos. De buikpijn proberen we met ophoging van het medicijn voor maaglediging wat minder te krijgen. Wellicht helpt het wat. Het meest voor de hand liggend is dat Gerbens darmen niet meer voldoende peristaltiek hebben waardoor ze moeite hebben met het verteren van vast voedsel. Gerben krijgt zelf ook door dat hij buikpijn krijgt wanneer hij iets te veel eet (en geloof me, dat is dan al niet veel...). Het verteren is altijd al moeizaam gegaan (vaak onverteerde stukken in ontlasting) dus het klinkt mij wel geloofwaardig in de oren. Eerst maar proberen of ophoging motilium helpt.

De dagen daarna leek de uitslag wat minder te worden en ging er ook anders uitzien. Meer kippenvel-achtig maar dan heel erg rood en aanvoelend als schuurpapier. Geen idee wat het is....Gisteren dacht ik echt dat het de goede kant uit zou gaan. En toen kwam Gerben met een vreselijk vieze luier uit school en zat hij 2 uur later weer helemaal onder. Gerben heeft heel vaak gehad dat hij uitslag kreeg en dat er dan een virusinfectie achter aan kwam (er broedt wat zeiden wij dan....) dus ik dacht hier de verklaring voor de uitslag gevonden te hebben. Hij was ook wat koortsig dus dat zou allemaal best kunnen kloppen.

Vanmorgen had hij nog steeds buikpijn maar zat hij ook weer onder de uitslag op zijn buik en borst.....Ik weet het niet meer, wat zou dit nu kunnen zijn? Is zijn lichaam nu gewoon zo van slag, toch nog agv de operatie? Wie het weet mag het zeggen!!!!!

De metabole arts kon ons ook nog zeggen dat het exoom sequencing onderzoek geen nieuwe informatie had opgeleverd. Tot nu toe heb ik nog van niemand gehoord dat er iets uit kwam dus helemaal als een verrassing kwam dit nieuws niet. Wel was het toch enigzins een teleurstelling... Er loopt nu weer een ander nieuw onderzoek waarmee ze willen proberen het genetisch defect van Gerbens mito boven tafel te krijgen. We blijven hoop houden dat het op een dag aan het licht komt, zodat er ook gericht behandeld kan gaan worden als er een medicijn voorhanden is....

Zo blijven we ook hoop houden op een positief effect van de DBS. De stimulatoren zijn nu bijna een maand aangesloten. Helaas is er nog geen resultaat zichtbaar. En ook al weet ik dat het lang kan gaan duren, het zou voor mijn gemoedsrust wel fijn zijn als er maar een ieniemini-beetje resultaat zou zijn. Zodat ik weet dat we iig de goede kant opgaan. Helaas, we moeten geduld blijven houden...

En zo klungelen we dus fijn door met Gerben. Gerben zelf is de laatste dagen huilerig,mopperig en humeurig. Hij zit niet lekker in zijn vel (letterlijk...). Het zou fijn zijn als we zouden weten waar dit geklungel vandaan komt zodat we ook daadwerkelijk iets ertegen kunnen doen ipv alleen maar symptomen bestrijden. 

Bijna 3 weken is het geleden dat ik mijn laatste stukje voor onze blog schreef en ja, waar moet je dan beginnen als je aan de ene kant veel wilt vertellen en aan de andere kant ook weer niet te uitgebreid wilt schrijven omdat deze blog dan zo ontzettend lang wordt. Er is veel gebeurd, besloten en (nog niet) besloten deze laatste periode.

Ik begin maar eens met de pomp wat toch echt een verhaal zonder happy end dreigt te worden. Na ons laatste bezoek schreef de neuroloog Gerben Rivotril-druppels voor om te kijken of dit Gerbens dystonie enigzins zou kunnen temperen. Om een lang verhaal kort te maken, al na de 1e druppel kreeg Gerben huiduitslag die na 2 dagen Rivotril gebruiken (in totaal 7 druppels) uitmondde in een zeer heftige, allergische reactie. Gerbens huid stond in de brand en jeukte enorm zodat wij weer 3 nachten met een krijsend kind zaten. Conclusie neuroloog: per direct stoppen maar dat hadden we natuurlijk zelf al gedaan. Onze vraag: is er een alternatief? Antwoord: Nee, is er niet, verder ga ik nadenken over wat nu....

En dat nadenken doet hij denk ik nog steeds want we hebben tot op heden niets meer vernomen. 5 April hebben we weer een afspraak met hem en denk ik het nodige te bespreken. Want wat moeten we nu? Het eindresultaat, want daar mogen we nu wel van spreken inmiddels, van de pomp is voor ons niet acceptabel. Gerben zit nog steeds hele dagen vast met de handen, verzorgen lukt nog steeds niet in je uppie (en als het een keer wel gaat, dan met de grootste moeite), de zakdoeken hebben al weer een paar dagen in hele dichtgeknepen knuistjes gezeten en de benen scharen ook zo nu en dan weer. Kortom, geen stabiel verbeterd beeld en dus zijn we hier niet klaar mee....

De enige mogelijkheid die rest is zeer rigoreus. Doornemen van de grote zenuwbanen van de armen. Maar dat is nogal niet wat, een zeer definitieve en vernietigende oplossing die artsen niet graag doen, wat ik ook wel weer kan begrijpen. Twee weken terug was ik met Gerben op het zitspreekuur bij de ergo en fysiotherapeut op het Roessingh en toen ik hen er naar vroeg, hebben ze mij de nadelen/complicaties van deze ingreep verteld. Maar de ergotherapeute vertelde ook dat ze in al die jaren dat ze op het Roessingh werkt, nog nooit een kind had gezien dat zo extreem veel last van dystonie had. Ik snap dus ook wel dat artsen het ook niet zo goed meer weten. De ergotherapeut zei dat ze onze overweging wel begreep. Gerben heeft geen handfunctie, het ligt beslist niet in de lijn der verwachting dat hij die ooit gaat krijgen, de armen/handen hinderen hem alleen maar bij alles wat hij wil doen of doet.

Alles overwegend neigen Peter en ik wel naar deze ingreep. Complicaties over een aantal jaren, daar moeten we uiteraard wel van afweten maar zijn voor ons niet heel erg van belang voor nu. Nu leeft Gerben, nu moet hij het comfortabel hebben, nu moet hij kunnen genieten van het leven. En hij gaat hoe langer hoe meer mopperen op die pomp die nog niet hard genoeg werkt........En toch...toch is dit voor ons een moeilijk iets om te besluiten, zelfs om maar te vertellen dat dit ons bezighoudt en dat we met deze oplossing spelen. Het is alsof we ons kind iets verschrikkelijks willen aandoen (en dat is ook wel zo.....). We kunnen ons niet voorstellen dat er echt helemaal geen andere oplossingen zijn en er moet toch ergens op deze aardbol nog iemand rondwielen die op dezelfde manier aangedaan is als Gerben??? Wij denken nog anderhalve week verder na en gaan dan maar in conclaaf met de neuroloog.

Verder hebben we het besluit genomen om Gerben na de zomervakantie verder te laten gaan op de tyltyl-afdeling van het Roessingh (zeer moeilijk lerende kinderen). Dit besluit is na onze bezoeken aan beide afdelingen op school eigenlijk wel heel snel en gemakkelijk genomen. Wij denken dat Gerben op deze afdeling gelukkiger zal zijn dan op de mythyl en dat is altijd ons uitgangspunt geweest. Een vrolijk, blij en gelukkig kind op school!!!  Maar wederom...en toch.....en toch heb ik ook hier moeite mee. Niet met het feit dat Gerben een niveau lager naar school gaat maar het doet me wel pijn dat ik nu echt moet constateren dat het niet lekker met hem gaat, dat hij niet altijd goed in zijn vel meer zit, dat hij toch achteruitgaat door zijn ziekte. Niet dat ik dat niet wist maar zo'n beslissing werkt wel erg confronterend en doet je weer met de neus op de feiten drukken. En daar word ik wel verdrietig van......

Natuurlijk ook leuke dingen te vermelden. Boris heeft zijn dekje gekregen en dus zijn we sinds een week in de Goorse winkels te vinden en gaan we lekker met hond koffie drinken in restaurants. Tot nu toe erg spannend om te doen want hoe gaat hij zich gedragen.... Het is per slot van rekening een hulphond in opleiding en heeft een grote achterstand opgelopen doordat hij niet als pup al overal binnen is geweest. Verder lopen we met enige regelmaat tegen de "erfenis" van ons Friesland-avontuur aan dus het gaat niet altijd even soepeltjes. Maar we zijn nog steeds zeer tevreden over Boris (hij hoop ik ook over ons...), passen hier en daar onze trainingsmanier wat aan en oefenen nu ook zeer regelmatig met Gerben erbij. Beetje bij beetje komen we er zo wel...

Alle wielrenners in huis hebben hun streefbedrag van 1000 euro voor de Mont Ventoux inmiddels binnen. Fijn! Maar ze zijn natuurlijk nog niet tevreden. Van alle kanten komt er nog geld binnen en er worden nog acties door anderen op touw gezet om de heren nog wat verder te spekken. Zo heeft mijn lieve vriendin Corine het intitiatief genomen om een bloemschikmiddag te organiseren. Vanmorgen hebben we samen bij een hovenier snoeiafval opgehaald hiervoor. Ik geloof dat er 20 aanmeldingen zijn voor morgenmiddag. Corine had natuurlijk op meer gehoopt maar is niet voor 1 gat te vangen. Mensen die niet in de gelegenheid zijn, zelf iets te komen maken, kunnen ook een paasstukje bestellen bij haar. En zo heeft ze al weer aardig wat bestellingen genoteerd. Wat een liefdevolle actie van haar en van de mensen die spontaan ja zeiden toen zij hen vroeg haar te helpen hiermee. Wat doet een mens dat goed!!!!! Daarnaast regelde ze even dat de paascollectie in haar kerk ook ten gunste van Join4Energy gaat komen. Wat moeten we toch zonder mensen als zij.......Het zijn echt de zonnestraaltjes in ons leven!!!!!!!

Zo, genoeg geschreven. De zon schijnt, ik ga een heerlijk rondje lopen met de hond. Zonder dekje, Boris is weer even gewoon Boris en mag ongelimiteerd gaan genieten (lees snuffelen) van alle heerlijke lenteluchtjes die door de lucht zweven......

Gerben verzint voor alle ziekenhuizen waar hij komt altijd zelf namen, bovenstaande zijn de benamingen voor het Radboud (vanwege de Jezusfiguur die aan de muur boven het restaurantje hangt) en uiteraard het UMCG. De VU in Amsterdam staat al een paar jaar bij ons bekend als het "streepjesziekenhuis". Als het beestje maar een naam heeft toch?

Gisteren bezochten we het Jezusziekenhuis, vandaag het Groningenziekenhuis.

Om met Nijmegen maar te beginnen: er stond een bezoek aan de dietist en aan de metabole arts op het programma, de jaarlijkse controle. Dietist was tevreden, er zit weer een stijgende lijn in het gewicht van Gerben. Weliswaar liggen lengte en gewicht naar lengte wel een heel eind onder het gemiddelde, het belangrijkste is dat er groei in zit. We moeten wel overstappen op een ander soort sondevoeding waar meer vitaminen en mineralen in zitten. Dit gezien Gerbens leeftijd.

De metabole arts kon een heel aantal vragen van ons beantwoorden. Eén van onze vragen was of het verschrikkelijke zweten wat Gerben kan doen te maken kan hebben met lage bloedsuikers, of het uberhaupt bij de ziekte hoort. Tegelijkertijd wordt Gerben heel grauw. Volgens de arts zijn het geen lage bloedsuikers (die zijn al vaak gecontroleerd en altijd goed) maar zijn de symptomen wel hetzelfde. Het schijnt toch echt door de mito te komen en laat zien dat de warmteregulatie niet goed meer verloopt. Nu is dit altijd al een probleem geweest (lage temperaturen bij infecties, of juist koorts hebben terwijl er niets aan de hand is, warmte niet kunnen verwerken in de zomer of het juist heel koud hebben en niet weer warm worden). Goed, dit nemen we weer voor waar aan, als Gerben gaat zweten bij inspanning, moet hij toch maar even stoppen met zijn activiteiten. Gevaarlijk was het niet volgens haar...

Verder hebben we het over zijn conditie gehad die toch wel achteruit gaat. Dit kan duiden op een achteruitgang door de ziekte. Het zou ook iets te maken kunnen hebben met de medicijnen die Gerben gebruikt. We hebben besloten hem een vitamine te gaan geven (Riboflavine) om te kijken of dit iets doet. Mocht na 3 maanden blijken dat dit niet werkt, dan schakelen we over op vitamine E en betacaroteen.

Als laatste hebben we het gehad over school, de te nemen keuze en natuurlijk het gedrag van Gerben dat problematischer wordt, de obsessies die hij heeft die verergeren, het dwingende in zijn karakter, zijn ongeduld enz. enz. Op onze vraag of dit iets is dat bij de mito kan passen, was ze heel snel en duidelijk met haar antwoord: JA! Op onze volgende vraag wat we het beste met al die patronen en rituelen kunnen doen, doorbreken of juist niet, was ze zo mogelijk nog duidelijker: NIET DOORBREKEN! De patronen en ritmes geven Gerben houvast en duidelijkheid. Het is gebleken dat kinderen veel relaxter worden wanneer ze vast kunnen houden aan die patronen. Waar we wel op moeten letten is dat we voor onszelf geen gevangenis creeren, het gevaar bestaat dat er meer en meer routines en rituelen bijkomen en dat is nu ook weer niet de bedoeling. Haar advies: zoek een school die Gerben zo veel mogelijk structuur kan bieden, niet al te veel prikkels want dan schakelt hij over op een soort "defense-mode" waarbij hij zichzelf min of meer uitschakelt en weinig meer opneemt.

Volgende week hebben we het gesprek op school en voorafgaand aan dat gesprek gaan Peter en ik samen kijken op zowel de mytyl- als tyltylafdeling. Uiteraard dit hele verhaal in ons achterhoofd houdend.

Vandaag dan weer naar het Groningenziekenhuis. Gelukkig was het prachtig weer om te rijden, dat scheelt altijd als je zo'n lang stuk moet. De bolussen zijn verder opgehoogd van 45 microgram naar 50 microgram. De laatste stap. Met de mededeling erbij dat de neuroloog later die middag zou langs komen om verder te bespreken. Bloeddruk was van begin af aan laag maar bleef wel stabiel laag. Dat was in ieder geval positief.

De neuroloog vertelde later niet meer aan de pompinstelling te gaan sleutelen. En dat had ik eigenlijk ook wel verwacht, zou ook niet weten wat nog meer mogelijk was. Hij wil nu gaan proberen om middels orale medicatie (rivotril) nog wat meer van de dystonie te temperen. We beginnen heel voorzichtig met 3 maal daags 1 druppel en bouwen dat dan uit (per week) naar 3 maal daags 5 druppels. Grootste bijwerking van de rivotril is slaperigheid en dat moet natuurijk niet gebeuren. We houden mailcontact over het resultaat en hebben weer een afspraak in het ziekenhuis over 4 (!!!!!!!) weken.... 

Zo, en nu vind ik het wel weer genoeg voor deze week. Even een paar weken wat lucht op de donderdag, heerlijk. En volgende week dan kijken of we de knoop door kunnen hakken wat volgend schooljaar betreft. Het blijft een lastige beslissing, alles in ogenschouw nemend. Maar dat is voor volgende week.......

Afgelopen maandag kwam de uitslag van Boris' bloedonderzoek en helaas was dat niet helemaal goed. Hij had teveel leucocyten wat duidt op een ontsteking en te weinig eiwit in zijn bloed. Dit hield in dat we verder moesten gaan zoeken, plastic was nog steeds een mogelijkheid maar ook een bepaalde ziekte, de ziekte van Addison.

Om meer duidelijkheid te krijgen (Boris werd nog steeds duffer) moest ik dinsdag al een echo van de buik laten maken in Deventer.

Al heel snel was duidelijk dat de bijnieren van Boris er prima uitzagen waardoor Addison zo goed als uitgesloten was. Gelukkig want ik denk dat Boris dan definitief hulphond af was geweest. Alle andere organen zagen er ook goed uit. Wel was te zien dat de 12-vingerige darm ontstoken was. Ook zaten er in het laatste stuk van de dunne darm een paar stukjes van "iets". De conclusie was snel getrokken: de 12-vingerige darm is beschadigd door iets, vermoedelijk het plastic, en wat er nog in zat zou heel goed nog meer plastic kunnen zijn maar ook hout of iets anders.

Nu krijgt Boris zuurremmers en maagbeschermers om maag en 12-vingerige darm te laten herstellen. We zijn ook overgestapt op hypo-allergeen voedsel om de darmen eerst zoveel mogelijk te ontzien. Verder moeten we Boris een paar dagen laxeren om de grote hoeveelheden poep die in zijn darmen zitten er uit te laten komen, het liefst met de stukjes die gezien zijn op de echo. Opdracht van de dierenarts: pluis de poep na zodat je weet of het er allemaal uit is. Dat doe ik dan maar, maar wel met frisse (nou ja.....) tegenzin. Alles voor een gezonde hond zullen we maar zeggen.

Door dit pakket aan maatregelen hopen we dat Boris weer heel snel de enthousiaste, vitale pup wordt zoals wij hem kennen. Vandaag was dat in ieder geval nog niet zo, het merendeel van de dag is weer slapend doorgebracht. Overigens was hij gisteren even buiten en had al snel het mandje met (plastic) wasknijpers te pakken.....hoezo leren door ervaring???? Daarop heb ik nu echt alles weggehaald wat nog meer schade toe zou kunnen brengen. In de hoop dat het hondebeest ooit nog eens leert wat wel en wat niet goed voor hem is....

 

Een ruime week verder sinds de vorige log en intussen is er weer zo veel gebeurd....

Laat ik beginnen met mijn operatiedatum, vandaag over 3 weken word ik geopereerd, 15 april. Al met al duurt het toch weer langer dan ik gehoopt had maar er is ons verzekerd dat dit echt het eerst beschikbare plekje was. Ik tel de dagen af, ik doe weinig meer en probeer zo veel mogelijk op mijn bedje in de kamer te liggen. Dit gaat toch het beste. Ik moet wel een knop bij mezelf om zetten want zomaar stil liggen, dat valt niet mee. De 50-jarige bruiloft van mijn schoonouders valt voor mij in het water (23 april) helaas. Dat gaat niet wat worden maar ik hoop wel dat ik met Pinksteren mee kan naar de Mont Ventoux. Ik zou het heel erg vinden als dit niet kan, hier kijk ik al sinds de vorige Challenge naar uit. We zullen het zien...

Dan Gerben. Helaas heeft het kleine ingreepje vorige week aan Gerbens mic-key niet geholpen. Hij geeft nog net zoveel pijn aan als voor die tijd. Het was ook eigenlijk te mooi om waar te zijn dat het oprekken van het fistelgangetje de oplossing van het probleem zou zijn. De arts heeft natuurlijk nog een optie genoemd maar voorlopig gaan we dit even parkeren. Eerst moet ik weer een beetje in de benen zijn, dan zien we verder.

Voor Gerben zijn we al allerlei oplossingen aan het verzinnen wanneer ik straks uitval. Een ervan is dat hij straks op maandag en donderdag de hele dag op school zal blijven. Er is een bed voor hem, dus een mogelijkheid om te slapen. Of hij dat gaat doen, moeten we afwachten maar het is organisatorisch bijna niet te doen als hij iedere middag thuis is. Mijn belang moet dus voor een keer maar voor gaan. 

Boris is een ander groot probleem. Ik mag hem straks 3 maanden niet uitlaten, niet met hem trainen en dat net in een fase die cruciaal is in zijn hulphond-opleiding. Het is bijna niet te doen dat dit door Peter allemaal gedaan gaat worden. Samen met Hand en Poot (opleider) hebben we geprobeerd een oplossing te zoeken. En eigenlijk is er maar 1 oplossing en dat is dat Boris voor 3 maanden intern gaat. In deze periode kan dan heel intensief getraind worden en hij zou dan gediplomeerd en wel terug kunnen komen. We hebben binnen het gezin hier uitgebreid over gesproken en hoewel we heel verdrietig worden van het feit dat we hem dan zo lang moeten missen (we mogen hem niet opzoeken omdat Boris dan van slag kan raken), we vinden toch dat het belang van Gerben (het krijgen van een hulphond) voorgaat op onze gevoelens. We hebben dus het besluit genomen dat Boris binnenkort tijdelijk uit huis gaat.

Maar.......De laatste 2 weken is Boris futloos, hij wilde niet meer apporteren en dat werd zelfs zo erg dat de opleider meldde dat ze zouden stoppen met de opleiding als Boris niet heel snel weer beter ging apporteren. Maar er leek meer aan de hand: Boris was vaak aan het schuimbekken, hij hijgde bij de minste of geringste inspanning en had veel diarree-achtige ontlasting. We hadden er geen goed gevoel bij. Alleen als hij met zijn hondenvriendje Castor kon spelen, was hij actief, verder leek het wel een 10-jarige hond ipv een pup van 6 maanden.

Afgelopen zondag braakte Boris ineens 2 scherpe stukjes plastic op. Hij speelde al weken met 2 bloempotten in de tuin en kennelijk had hij die aan stukjes gekregen. Helaas werd hij de afgelopen dagen hoe langer hoe apatischer, reageerde soms niet eens als wij binnen kwamen en lag meeste tijd van de dag diep in slaap. Gisteren dus toch maar de dierenarts gebeld, ook omdat we bang waren dat de hulphond-opleiding gestopt zou gaan worden. De dierenarts bevestigde wat wij al ruim een week zagen: dit is niet goed, Boris is veel en veel te tam. We waren een beetje bang dat er nog meer plastic in zijn darm zou zitten.

Vanmorgen zijn er foto's van Boris gemaakt, is er bloed afgenomen en is er ontlasting opgestuurd. Uit de foto's bleek dat Boris'darmen ontzettend geirriteerd zijn, ze zitten vol met poep en gas. Hier heeft hij heel veel buikpijn van en dat maakt dat hij zo ontzettend sloom is. De oorzaak is nog niet bekend, het kan zijn dat er plastic gezeten heeft (of nog zit) waardoor de de darmen geirriteerd zijn, het kan ook zijn dat hij een voedselallergie aan het ontwikkelen is. Ik denk toch meer aan het eerste.

Als er niets bijzonders uit het bloedonderzoek komt, moeten we volgende week eerst overstappen op hypo-allergeen voedsel. Als dat niet helpt, zullen we verder moeten zoeken bij een specialist. Het is zaak dat Boris zo snel mogelijk opknapt want als hij niet de oude is, mag er niet getraind worden en wordt hij dus ook niet intern genomen. Het is heel naar het beestje zo te zien liggen, overduidelijk niet in orde. Onvoorstelbaar in wat voor korte tijd zo'n hond je zo ontzettend dierbaar kan worden. Zo dierbaar dat je er letterlijk een knoop van in je maag hebt, als het niet goed met hem gaat.

Ik wil toch afsluiten met heel leuk en positief nieuws. Vincent is heel lang aan het dubben geweest over zijn vervolgopleiding. Het laatste jaar neigde hij heel erg naar het HBO-V, een keus overigens waar ik heel gelukkig van werd. Hij liep 4 middagen mee en was redelijk enthousiast maar op een gegeven moment sloeg de twijfel toe. Ineens kwam het conservatorium weer boven drijven terwijl hij al tijden riep dat hij dat toch echt niet wilde. Vorige week ging hij naar de open dag in Enschede en.....kwam razend enthousiast weer terug. Na nog een avond dubben, schreef hij zich toch in voor deze opleiding: ODM (opleiding docent muziek). Met de ambitie om na deze opleiding directie te gaan doen (dirigeren). Een keus waar hij, denk ik, dan weer heel gelukkig van wordt. Maar....deze opleiding kent wel een toelatingsexamen voor zowel muziektheorie als praktijk. Vincent liet er geen gras over groeien en regelde voor het theoriegedeelte een proefexamen om te kijken hoever hij was met zijn theoretische kennis en waar evt de hiaten zaten. Dit proefexamen was gisteren al. Aan het eind zei de man die het examen afnam dat hij even weg moest, hij kwam terug met papieren die hij invulde en ondertekende. Het bleken toelatingspapieren te zijn.....Vincent bleek bovengemiddelde kennis te hebben van de theorie en de man vond het onzinnig om in juni dit examen weer af te nemen. En dus is Vincent nu voor het theorie-gedeelte al toegelaten op het conservatorium. Super toch?

Zo, het is een heel epistel geworden maar er was dan ook veel te vertellen. Voor allemaal een heel fijn weekend gewenst.....

Even in het kort bijpraten over de afgelopen 3 dagen: maandag en dinsdag was er de opname en vandaag konden we wederom richting Nijmegen voor een routinecontrole op de poli.

Natuurlijk zijn er altijd wel dingen die beter hadden kunnen gaan, zo ook nu, maar zolangzamerhand is "goed" voor ons ook echt goed genoeg. Het zal wel niet snel "prima" worden maar we doen het er mee....

De chirurg heeft Gerbens maag grondig aan de binnenkant bekeken evenals de fistelgang. Aan de maag was niet veel bijzonders te zien, dat zag er allemaal goed uit. De fistelgang bleek precies op de overgang naar de maag toe aan de nauwe kant. Deze heeft hij dus verwijdt. We hopen dat dit de pijnklachten heeft veroorzaakt maar helemaal zeker zijn we daar niet van. Het zou kunnen, dat wel...

We moeten het nu even aankijken hoe het gaat. Eventueel kan de chirurg de zenuwuiteindjes rond de fistelingang doornemen zodat er geen pijnprikkels meer kunnen worden doorgegeven. We hebben dus nog iets achter de hand mocht dit niet voldoende resultaat opleveren.

Tegelijkertijd is de buitenkant ook weer wat verfraaid want de chirurg heeft ook het randje wildvlees wat er stond weggesneden. Als je toch bezig bent.....Ook is er bloed afgenomen nu Gerben toch onder narcose was. Vandaag moesten we op controle bij de metabole arts en ik kon mij van de vorige keer herinneren dat ze had gezegd een volgende keer bloed te willen controleren. Peter heeft dus maandag geregeld dat dat tijdens de gastroscopie zou gebeuren. Scheelde vandaag weer een heleboel verdriet.

En vandaag dus naar de metabole arts. Had natuurlijk kunnen proberen te regelen om dit bezoek te combineren met de opname maar Vincent moest ook mee op controle dus we moesten toch. Bloeduitslagen volgen dus nog en verder wil ze Gerben en Vincent pas over een jaar weer terug zien. Gewapend met een recept voor de nodige vitaminen en mineralen voor Vincent konden we weer terug. 

Mijn eigen chirurg maandag was van mening dat ik zo snel mogelijk geholpen moet worden. Ik had maandag ook wel een hele slechte dag maar die heb ik tegenwoordig veelvuldig dus het was wel een aardige graadmeter. Het zou nu een kwestie van een aantal weekjes moeten zijn. Even over de risico's gesproken die bij een operatie via de buikzijde iets groter zijn dan via de rugzijde maar die neem ik echt voor lief. Overigens blijk ik een buik te hebben die artsen graag zien hahaha......ze kunnen het ook zo heerlijk plastisch zeggen: "hier hoeven we tenminste niet in te wroeten om te vinden wat we zoeken". Tsja......

Tot zover.

 

En zo ineens was daar afgelopen donderdag het telefoontje dat Gerben vandaag opgenomen kon worden voor de gastroscopie. Dinsdag belde ik en was er helemaal nog niets gepland, er was nog niet eens een termijn bekend waarbinnen de opname moest plaatsvinden. Wat ze gedaan hebben weet ik niet, feit is dat er kennelijk ineens plek was.

En dus is Peter vanmorgen met Gerben vertrokken naar het "Jezus-ziekenhuis". Gerben was dit weekend logeren in de Glind, heeft nu dus 1 nacht thuisgeslapen. Voor de vorm de spullen toch maar uitgepakt gisteren waarna we vanmorgen alles weer bij elkaar konden rapen. Gerben was in eerste instantie niet heel erg gelukkig want hij wilde naar school maar toen ik hem zei dat het wel heel erg grappig was want dat ik vandaag ook naar een slaapdokter moest, trok hij weer bij.

Ik vermoed dat hij nu denkt dat we naar dezelfde dokter moeten maar dat hindert niet. Vandaag dus alleen een bezoek aan de anesthesie en dan morgen de gastroscopie. Afhankelijk van de uitkomst van het onderzoek zullen we morgen weer naar huis gaan of nog 1/aantal nachten moeten blijven.

Ikzelf ga dus vandaag ook naar het intakegesprek van de opname en op consult bij de chirurg. Hopelijk kan ik bij hem iets meer te weten komen over de wachttijden op het moment. Vorige week was ik bij de kapper en zij vertelde me dat haar moeder onlangs door dezelfde orthopedisch chirurg was geopereerd (ook rug vastgezet) en zij had maar liefst 9 weken moeten wachten. Van dit soort berichten word ik op zijn zachtst gezegd niet blij!!! Ik hoop dan ook dat ik vandaag iets positiever nieuws te horen krijg.

Morgen reis ik af naar Nijmegen zodat ik wel bij Gerben kan zijn wanneer hij onder narcose gaat. Dit vindt hij maar ook ik erg fijn, het is natuurlijk waar hij aan gewend is. Peter kan dan mooi nog even wat werkzaamheden doen. Hoe flexibel hij ook is in zijn werk, het moet wel allemaal gecombineerd worden en omdat ik op heel veel dingen uitval op het moment, moet Peter extra veel inspringen en dat kan eigenlijk niet altijd meer. Nog een reden om snel te opereren????

Meer bericht volgt later.....

Waar ik al bang voor was, gaat inderdaad gebeuren: een nieuwe rugoperatie.

Vanmiddag moesten we naar de orthopedisch chirurg voor de uitslag van de MRI. We zaten nog niet op de stoel of de chirurg zei dat hij ons de scan zou laten zien maar dat het probleem klip en klaar was. We zagen het inderdaad ook direct zelf. Er zit een hernia tussen L5 en het heiligbeen en die drukt op de zenuw die erachter loopt.

Dit bracht bij mij enige verwarring want de huisarts had mij vrijdag verteld dat de hernia NIET op de zenuw drukte (hij had al naar de uitslag geinformeerd). Maar er was geen misverstand over mogelijk, de plaatjes spraken echt voor zich. Maar wat dan nu? Een standaard hernia-operatie is niet mogelijk gezien mijn "rugverleden", de rug zou er te instabiel van worden. De enige optie die er is, is om het vastgezette stuk van mijn rug verder uit te breiden.

Deze operatie kent 2 variaties: de zogeheten dorsale spondylodese (zoals in 2003 is gedaan) waarbij ze de wervel/tussenwervelschijf vanaf de rugzijde benaderen. Dit was nu niet heel handig, het niveau waarop nu geopereerd moet worden is niet heel makkelijk te bereiken via deze kant, er zit vermoedelijk al heel wat littekenweefsel en de arts zou aan de oude schroeven moeten gaan tornen wat hij liever niet doet omdat deze zo ontzettend mooi vergroeid zijn met de wervels.

Optie 2 is de zogeheten ventrale spondylodese waarbij ze vanaf de buik de wervels benaderen. Omdat ik niet dik ben, geen keizersneden heb gehad is dit de beste optie. Het niveau L5-S1 leent zich er ook beter voor. 

De kogel is door de kerk: ik ga op de wachtlijst voor deze operatie. Doodeng, maar ik heb geen andere keus. De beslissing gaat ons gezinsleven wel weer aardig op de kop zetten want ik zal voor langere tijd volledig uitvallen. Na de operatie mag ik 3 maanden niet tillen, niet de hond uitlaten, huishoudelijke dingen doen.

En dat betekent bij ons nogal wat. We zullen alles op een rijtje moeten gaan zetten, welke hulp moeten we gaan inzetten, wat kunnen we zelf gaan oplossen, waar gaan we tegenaan lopen. De zorg voor Gerben zal uiteraard het grootste probleem zijn. Zoals altijd zegt Peter: "Esther, het komt allemaal goed". Ik wil hem heel graag geloven maar vind dat voor nu nog erg moeilijk. Want ook al zei ik in een vorige log dat ik liever vandaag nog dan morgen geopereerd wil worden, ik kijk er niet echt naar uit. Opname van zo'n dag of 5 waarbij de darmen weer op gang moeten komen omdat ze stilgelegd worden, waarbij ik weet van de vorige keer dat de operatie echt geen pretje is, de lange herstelperiode enz enz enz.

Maar zoals ik al zei, ik heb geen keus dus het moet maar gebeuren. Ik hoop dat het op korte termijn kan, daar was nu nog geen zicht op. De operatie wordt door 2 chirurgen gedaan, een algemeen chirurg zal de buik openen en een toegang maken naar de rug toe, de orthopedisch chirurg zal dan het vastzetten van de wervels doen. Hierdoor wordt het een beetje lastiger een ok te plannen maar volgende week hopen we daar meer over te weten te komen. Al met al heb ik wel goede hoop dat het snel kan en dat ik aan het begin van de zomer weer helemaal opgeknapt ben, met een vernieuwde, nog meer verstevigde rug!!!!!

Sinds de laatste log zijn we weer 3 ziekenhuisbezoeken verder. Vorige week woensdag een controle bij de metabole kinderarts in Nijmegen, afgelopen maandag naar de chirurg in Hengelo voor controle van de wondinfectie en vandaag naar de chirurg en PEG-verpleegkundige in Amsterdam voor controle van de PEG.

Over de controle in Nijmegen is niet veel bijzonders te melden. Gerbens gewicht zit weer in de lift, hij woog weer 16,6 kg. Bij een lengte van 1.13 nog steeds op de -2 lijn maar het gaat de goede kant weer op. Verder heeft de arts uitgebreid bloed laten prikken op allerlei orgaanfuncties etc.

De kuur heeft zijn werk goed gedaan en de wond zag er maandag een heel stuk rustiger uit. Wel zat er nog een soort vochtblaasje direct naast het litteken maar er zat te weinig vocht in om te kunnen weghalen. De chirurg ging ervan uit dat de bacterien allemaal dood waren maar we moeten het wel goed in de gaten houden.

En dan vandaag....de PEG-verpleegkundige zag de insteek en riep er maar meteen een arts bij. De insteek is echt heel vies en omringd met of maagslijmvlies of wildvlees. Ja, het is alweer zover. Aangezien Gerben ook allemaal uitslag op zijn buik heeft met kleine etterkopjes daarop (een ruim gebied rondom de insteek) vermoedt men dat er toch in de maag ook nog een bacterie zit of een schimmel. Er is dus troep uit de insteek gehaald en dat wordt op dit moment weer gekweekt. Tot die tijd wordt er nog niets aan gedaan. Eerst wordt de kweek afgewacht, dan behandeld. De uitslag daarvan volgt volgende week donderdag. Het draaien/dompelen van de sonde is nog steeds erg pijnlijk,volgens de verpleegkundige en MDL-arts"loopt" de sonde nu wel soepel maar is het erg waarschijnlijk dat het aan de binnenkant van Gerbens maag erg geirriteerd en kapot is waardoor het allemaal nog veel pijn doet. Dit zou beter moeten gaan over een tijdje.

Peter heeft vervolgens het verhaal gedaan tegen de chirurg van de wondinfectie en de niet doorgegeven kweekuitslag vanuit Amsterdam. "ach" , zei de chirurg, "wij schrikken niet zo van een beetje rode wond hoor" . Het maakte niet veel indruk dat Peter zei dat het wel wat verder ging dan een beetje rode wond en dat Gerben op het nippertje niet weer in het ziekenhuis beland is. Ze kondigde wel aan dat de neurochirurg beslist niet ging opereren op een buik die er zo onrustig uit zag als Gerbens buik nu doet. Volgens haar is het wel wildvlees wat er nu zit en moet er wel "iets" uit de kweek komen gezien de grote hoeveelheden troep en de uitslag.

Met 3 verschillende recepten op zak voor verschillende uitslagscenario's  ("we moeten toch een beetje pragmatisch zijn" zei de chirur, kon Peter weer naar huis toe.

En nu laten we de boel maar eens de boel en gaan we er heerlijk een week tussenuit. Onze vakantie in Villa Pardoes staat voor de deur en we hebben er heel veel zin in. Nog een dag werken/school en dan vrijdag vertrekken we. Gerben zelf heeft voor het eerst door dat er wat te gebeuren staat en telt samen met mij de nachtjes af. Hij gaat op vakantie met de papa van Indy zegt hij (die staat bij Gerben in een hoog aanzien). Maar...hij gaat niet slapen op vakantie. Niet in het ziekenhuis en niet in op vakantie. Gewoon in zijn eigen bed. Dacht het niet....wij slapen straks 7 nachten in "space" tussen de sterren en raketten. Villa Pardoes...we komen eraan!!!!!

Een andere titel kan ik op dit moment niet bedenken. Laat ik maar gewoon opschrijven wat er sinds de laatste log allemaal weer gebeurd is. Ik begin en eindig voor de verandering maar eens positief.

De sonde is inmiddels los. Het draaien en dompelen gaat nog niet helemaal soepeltjes en Gerben vindt het al helemaal nog niet fijn want het is nog erg pijnlijk maar er zit in ieder geval weer voldoende beweging in. Zoals het er dus nu uitziet kunnen we de afspraak van 31 maart in Amsterdam gaan afzeggen.

Afgelopen woensdag hebben Peter en ik een langdurig gesprek met onze twee huisartsen gehad over het hele gebeuren rondom Gerben het afgelopen jaar en wat er allemaal is misgegaan. We hebben gezocht naar een constructie waarbij er kwa communicatie zo min mogelijk meer mis kan gaan en waarbij wij als ouders enigzins ontlast worden in de zin dat we niet alles zelf moeten gaan regelen. De huisartsen worden een soort van "case-manager". Het was een zinvol gesprek waarbij we het afgesprokene een tijdje gaan proberen en kijken of dit uberhaupt in de praktijk werkzaam is.

In hetzelfde gesprek heb ik mijn zorgen om Gerben uitgesproken. Gerben heeft de laatste tijd last van "rare dingen" en ik kon me niet aan de indruk onttrekken dat die dingen verband houden met elkaar. Zo heeft hij al een tijdje een knobbeltje op zijn borstkas, heeft een aantal infectietjes doorgemaakt die maar moeilijk herstellen en natuurlijk was daar het slecht genezende litteken met de grote hoeveelheid ontstekingsweefsel. Ook nu begon het litteken er weer niet fraai uit te zien. Als "klap op de vuurpijl" ontdekten we deze week 2 grote lymfeklieren onder zijn linker oksel. Ik heb de huisarts gevraagd de uitslag van de kweek op te vragen in Amsterdam omdat we daar nooit iets op gehoord hebben. Dit heeft hij donderdag gedaan en uit de kweek was gebleken dat Gerben een staphylococcus aureus bij zich droeg. Een hele vervelende bacterie waar hij heel ziek van kan worden. Waarom Amsterdam ons dat niet heeft laten weten, ik vind het volkomen waanzin.

Nadat de huisarts Gerben bekeken had, heeft hij hem een kuur voorgeschreven waar we vrijdag mee konden starten. Echter in de loop van de vrijdag werd het erg rood rondom het litteken en zaterdag zag het er niet meer uit. Er was overduidelijk sprake van een wondinfectie waarbij het litteken openbarstte en de huid rondom het litteken over een groot oppervlak vurig rood en opgezet was.

We hebben gistermiddag contact gezocht met de kinderarts omdat we niet wisten in hoeverre we op tijd met de ab waren en of het uberhaupt de goede was (voor de liefhebbers: flucloxacilline). De kinderarts heeft een afspraak geregeld op de Spoedeisende Hulp met de chirurg. Er is bloed geprikt en een CT van de buik gemaakt.  Er is contact geweest met Amsterdam om achter de gevoeligheid van deze bacterie voor de ab te komen. De chirurg wilde Gerben na dit alles eigenlijk opnemen om ab over het infuus te gaan geven. Wij hebben aangegeven dat we dit eigenlijk niet zagen zitten, het was inmiddels al in de avond en Gerben was erg overstuur. We hebben toen 12 uur uitstel gekregen en de chirurg heeft het aangedane gebied afgetekend. Toen zijn we naar huis vertrokken.

Vanmorgen om 10 uur moesten we ons weer melden om e.e.a. te laten controleren. We zagen zelf al wel dat de roodheid iets minder was geworden maar helemaal daarop vertrouwen durfden we ook niet. Maar gelukkig was de chirurg tevreden en mogen we de kuur thuis voortzetten. Wel kwam er erg veel troep uit de wond en dus heeft ze die iets verder opengemaakt en zoveel mogelijk troep eruit gehaald. Dit moeten we nu thuis ook 2 keer per dag doen. Nou, alles beter dan weer een opname.

Over een week zal de chirurg bekijken (en bloed laten prikken) of de infectie nu helemaal weg is. Dit met het oog op de volgende operatie, de plaatsing van de baclofenpomp, waarbij uiteraard geen bacterie meer aanwezig mag zijn. Rest mij alleen nog de vraag of deze bacterie, die er vermoedelijk dus al vanaf de opname in Nijmegen in december zit, ook op een of andere manier te maken kan hebben met de troep die voortdurend uit de insteekopening komt en met het explosieve groeien van het maagslijmvlies. Want dit is namelijk ook nu al weer zichtbaar bij de nieuwe sonde. Misschien is dat nog de moeite van het uitzoeken waard...

Tot zover ons weekend.....

....even snel een kort berichtje. Het loopt toch nog niet helemaal als zou moeten.

Vorige week vrijdag moesten wij eigenlijk op controle naar Amsterdam voor het verwijderen van de hechting van de sonde en het "dompelen" van de sonde. Ik kon het zo regelen dat bij mij op de huisartspraktijk de hechting verwijderd zou worden en dat dompelen, ach daar waren we inmiddels expert in dus dat zou geen problemen opleveren. Mooi toch? Ritje naar Amsterdam uitgespaard.

Helaas......het dompelen lukte niet, de sonde zat muur- en muurvast. Nadat Gerben uit De Glind terugkwam, direct weer een poging gewaagd maar ook nu was er geen beweging in te krijgen.

Dus contact opgenomen met Amsterdam en ja hoor....we konden gisteren direct weer aantreden. Daar hebben zowel PEG-verpleegkundige, gastro-enteroloog als chirurg een beste poging gedaan (man, wat een gepruts weer met dat buikje) maar ook nu met nul resultaat. Draaien, dompelen, de sonde blijft zitten waar die zit....

Beide specialismen verschillen weer eens van mening over hoelang e.e.a. mag duren. Gastro-enteroloog zegt max. 10 dagen, chirurg zegt max. 3 weken. Aangezien chirurg de boel geplaatst heeft, heeft hij het voor het zeggen: 3 weken dus. En dus konden we onverrichter zake weer terug naar Goor (stromende regen en kilometers file) om daar dus om 19.30 uur weer aan te komen (vertrek van huis om 13.15 uur!!!). 

Nu moeten we iedere dag proberen om te draaien, dompelen mag niet, in de hoop dat het ding nog van plan is van zijn veilige plekkie af te komen. Zo niet, dan zal het met grover geweld moeten gebeuren, en wel onder het genot van een roesje... Hoe bedoel je...Pech!!!!

Inmiddels zijn we alweer bijna een week verder nadat Gerben uit het ziekenhuis is thuisgekomen. Tijd om te vertellen hoe het gaat.

Gerben knapt wel iets op maar erg hard gaat het niet. Hij heeft de hele week enorme diarree gehad en eet zijn boterhammen nog niet als vanouds. Hij is erg (heel erg) onrustig en de nachten zijn nog altijd een beproeving. Hij heeft nog steeds erg veel pijn aan de wonden op zijn buik, van de vorige keer in december weet ik dat dat zeker nog wel een paar weken kan duren.Al met al houdt het nog niet erg over en is hij dus ook nog de hele week thuis geweest.

Gisteren heb ik een groot plakboek gekocht en heb daarin alle kaarten en tekeningen geplakt die Gerben tijdens zijn 2 opnames in Amsterdam gekregen heeft. En dat zijn er nog al wat: 106 kaarten en 7 tekeningen. Het is echt helemaal geweldig, wat was hij daar blij mee. Nogmaals iedereen ontzettend bedankt hiervoor!

Op dit moment is Gerben op De Glind. Het weekend dat we eigenlijk afgesproken hadden, lag hij in het ziekenhuis en dit weekend was het enige beschikbare alternatief. Deze kans hebben we toch maar gepakt, zij het met dubbele gevoelens.  We kunnen nu in ieder geval weer een beetje bijtanken voor komende week.

Afgelopen week was Vincent op werkweek in Londen. Voor hem natuurlijk erg gezellig maar we hebben hem wel ontzettend gemist. Komende week zijn we dan weer sinds lange tijd echt weer compleet. 

Rutger heeft vanmorgen theorie B-examen muziek gedaan. Over een paar weken nog praktijkexamen trompet en dan gaat ook hij gezellig in het grote orkest spelen. Zit ik daar met 2 zonen, wat geweldig toch! Verder hebben wij deze week een inschrijfformulier voor de middelbare school ingevuld. Rutger had een geweldige citoscore en zowel Cito als school gaven hem een VWO-advies. Hij zal dus ook na de zomervakantie naar 1 VWO toegaan. Hij was in de zevende hemel hiermee want zoals hij zei: "dit is de eerste stap op weg naar mijn droom, kinderarts worden.....". Ik hoop van harte dat zijn droom uit zal gaan komen....

Nog 3 "gewone" weken te gaan en dan...voordat Gerben weer opgenomen gaat worden, gaan wij eerst een week naar Villa Pardoes. Samen met Jordi, Wendy, Indy en Yara, lotgenoten en oprichters van Join4Energy. Wat kijken wij hier naar uit en wat ongelooflijk veel zin hebben wij om een weekje alleen maar leuke dingen te doen. De meest geweldige verhalen doen de ronde over de weken in Villa Pardoes dus we zijn heel benieuwd.....

Tot de volgende keer!!

De sterren stonden inderdaad goed, we zijn weer thuis!

Maar de rustige nacht is uitgebleven, ik denk dat het volle maan was. 

Of toch zijn darmen... rond half tien werd hij wakker en tot 12 uur was de slaap ver weg. Uiteindelijk maar valium gegeven en toen sliep hij weer in. Tot half twee. Veel klagen over zijn buik, maar de pijn zat niet in/op/bij de wonden. Uiteindelijk om 4 uur een laxerend middeltje gegeven en meneer sliep toen weer in tot zeven uur. Tja, ik had gisteravond om 10 uur al om dat middeltje gevraagd, maar 'het was niet gebruikelijk om dat 's-avonds te geven'. Dat is vast waar, maar ik had het achteraf toch wel eerder willen hebben. Ach, we moeten toch wat aan te merken hebben :-) en ik ben zoals altijd natuurlijk weer veel te optimistisch geweest.

Vandaag ging het verder goed. Vanmiddag heeft hij een paar uurtjes in zijn eigen bed geslapen. Nu ligt hij er weer in maar is beetje aan het klagen over zijn buik: de diclofenac zal zo zijn werk wel gaan doen en dan gaan we voor een mooie nachtrust voor allemaal (hoezo optimistisch?)!

Gerben ligt nu nog aan 1 slangetje.... die van zijn voedingssonde.

Vanmorgen in alle vroegte is de pijnstilling via de rug gestopt en hij heeft het op zijn bekende cocktail van paracetamol en diclofenac goed volgehouden. Natuurlijk veroorzaakte het verwijderen van alle slangen nog wel de nodige stress, maar daar heeft hij zich weer best wel goed doorheen geslagen. Alleen het infuusnaaldje zit nog in zijn handje uit voorzorg, dat gaat er morgen uit.

Oftewel, de sterren lijken gunstig te staan en voorspellen een terugreis morgenmiddag. 

Of ik afgelopen nacht wel heb geslapen in tegenstelling tot Esther? Wat leuk dat jullie dat vragen. Het antwoord is "ja"... Het tijdschema? Ok, hij viel uitgeput en volkomen onverwacht om een uur of 5 in slaap gistermiddag tot half tien. Toen stress, valium erbij en rond 10 uur sliep hij weer. Zelf ben ik wat later in bed gestapt tot half drie: toen weer stress, pijnstilling en valium en hij sliep weer om half vijf. Dat was dus even een wat langere onrustige onderbreking van de nachtrust. Vervolgens tot 7 uur vanmorgen. Een rustig nachtje dus!

Vandaag heeft hij veel dvd gekeken en ook weer met de hele familie geskyped. Doordat vanmiddag de slangen allemaal zijn verwijderd kwam van een middagdutje niks terecht. Hij is alles bij elkaar nog wel zeer rustig.

Vanavond rond half zes zat hij op schoot broodje te eten, maar had niet heel veel trek. Keek met half oog naar Zapp en opeens sliep hij. Zojuist hebben we (ja, de knappe zuster en ik Cool waarbij de knappe zuster ook wel zo slim is om pa het meeste werk te laten doen) de voeding aangesloten, schone luier, diclofenac... Hij was even wakker maar ronkt nu weer verder. Op naar de volgende rustige nacht.....hoop ik!

Heel veel aan te vullen heb ik niet, Peter heeft het prima verwoordt...

Gisteren was de zoveelste traumatische dag voor Gerben. Er kan niets meer gedaan worden of Gerben raakt volledig in paniek. Gelukkig is er erg veel begrip voor van zowel de kant van de verpleging/chirurgen als de anesthesie. Alles wordt gedaan om Gerben zo comfortabel mogelijk te krijgen.

Helaas is het een onrustige avond/nacht geworden gisteren. We lagen beide om 19.00 uur in bed (samen in 1 bed wel te verstaan) maar Gerben was dusdanig onrustig (armen niet stil kunnen houden) dat hij niet in slaap kon komen.

Hij zit vol met slijm en is niet in staat goed op te hoesten, vandaar (denk ik) de wat lage saturatie. Ik maak me daar verder niet zo druk over.

Gisteravond kwam men er achter dat het infuus niet goed "gezekerd" was op de ok en het slangetje zat nog maar met een heel klein stukje in het bloedvat. Direct is door 2 verpleegkundigen zijn hand vastgehouden en heeft de arts geprobeerd hem weer in het vat te krijgen. Dit is godzijdank gelukt, scheelde weer een keer prikken.

Gisteravond tot 2 keer toe stesolid gegeven. De anesthesist kwam langs en vroeg wat wij normaal deden om Gerben weer tot rust te krijgen. Ze haalde persoonlijk meteen stesolid op en hield zelf vervolgens zijn handen vast. Helaas leverde beide keren geen rust op.

Midden in de nacht is er weer een anesthesist geweest die nog een bolus met verdoving heeft gegeven. De pijn kwam er weer doorheen en gelukkig hielp die bolus wel weer na een kwartiertje. Ik hoopte toen dat de motorische onrust ook zou afnemen maar helaas....

Gerben heeft de hele nacht niet geslapen en ik dus ook niet. Vanmorgen was hij totaal versleten en kon zelfs niet meer praten. Samen met een verpleegkundige heb ik hem gewassen, hij was drijfnat van het zweten en ook zijn lakens kon je uitwringen. Zelfs van het wassen raakt hij in paniek. Daarna de eigen pyama aan, zo goed en kwaad als dat kon met al die slangetjes en op een goede stoel bij mij op schoot. Goed stevig begrenst en ja hoor, de rust kwam en hij viel als een blok in slaap. Helaas moest ik na anderhalf uur echt een keer naar het toilet en werd hij bij het op bed leggen toch weer wakker.

Vandaag begonnen met wat drinken en om twaalf uur mocht hij wat vla eten. Hopelijk gaat dat goed en kan hij vanavond weer een beetje brood eten. Ook wordt voorzichtig weer begonnen met de sondevoeding. 

Ik weet niet meer precies wat er naar het PA-lab is gestuurd, of maagslijmvlies of ontstekingsweefsel (wat in grote hoeveelheden weggesneden is)  van het oude litteken. Dat zullen we nog wel eens navragen. Erg belangrijk is het ook niet, belangrijker is dat zowel litteken als nieuwe gastrostomie nu wel goed herstellen.

Nog belangrijker is de vraag hoe we Gerben ooit weer een beetje vertrouwen moeten gaan geven in artsen en ziekenhuizen. De volgende ingreep (definitieve plaatsing baclofenpomp) staat al weer op het programma (vermoedelijk tweede week april) en ook hier zal de buik weer geopend worden en zal er veel pijn zijn na afloop. Ik zie er nu al tegenop................

Even vanuit Goor een korte update...

De operatie van Gerben heeft veel langer geduurd dan gepland. Om 8 uur 'onder zeil', om 11 uur klaar, en pas ver na de middag weer op de afdeling.

Gerben was weer heel erg overstuur zowel voor als na de operatie. Er is een nieuwe gastrostomie geplaatst, maar er was erg veel werk aan het oude litteken dat de laatste week veel problemen gaf. Het bleken ontstekingen te zijn: er zijn dingen op kweek gezet om te kijken wat er precies aan de hand is. Ook het maagslijmvlies wordt nader bestudeerd om te kijken of er specifieke oorzaken zijn voor het 'woekeren'.

Tijdens de operatie is besloten om middels een permanente ruggeprik (leketaal van mij) de pijn te bestrijden (dus niet aan de morfine pomp). Maar dat legt een en ander ook lam, dus vanmiddag is er ook nog een urine katheter geplaatst, ook geen pretje. Esther vertelde dat hij nu aan ongeveer 6 slangetjes ligt/lag (hij heeft ook tijdelijk extra zuurstof gekregen). De begeleiding van verpleging en artsen is op dit moment prima in orde... goede dingen mogen ook gezegd Wink

Vanavond rond 18 uur was iedereen daar versleten, als het goed is (en dat hoop ik dan maar) liggen Esther en Gerben nu allebei uitgeteld te snurken.

Morgen zal Esther wel een en ander in meer detail schrijven denk ik.... dan zit zij weer thuis en neem ik de honeurs in Amsterdam waar.

Zo lijkt het wel....

Vanmiddag om 14.00 uur konden we ons weer melden in de VU. Zelfde kamer, zelfs het zelfde bed en net als 2,5 week geleden beginnen we de opname alleen op deze 3 persoons-zaal. Hopelijk blijft het nog even rustig.

Morgenochtend is Gerben als eerste aan de beurt, om 8 uur. Ze willen proberen om het oude litteken te openen en dat opnieuw te gebruiken maar het litteken zelf is niet rustig. Er zitten dikke bulten onder en er komt pus uit. De chirurg had een heel verhaal over de fascie (bindweefselbladen) die niet goed gesloten lijken waardoor de huid ook niet zal gaan sluiten. Ze moeten even kijken wat ze aantreffen en zullen het in ieder geval goed gaan spoelen en opkalefateren.

De chirurg heeft ons beloofd zijn uiterste best te doen om deze gastrostomie zo perfect mogelijk te plaatsen, zonder spanning op de maag zodat we het minste risico lopen dat het maagslijmvlies weer zal gaan uitpuilen.

Verder hebben we ook nog een verpleegkundige van revalidatie op bezoek gehad. Zij heeft ons alvast wat voorlichting gegeven over de baclofenpomp die over een aantal weken geplaatst zal gaan worden. En mijn hemel, wat een groot ding is dat en nog zwaar ook. Hoe dat moet gaan passen in dat buikje, joost mag het weten. Het schijnt te kunnen.....

Nu eerst maar de gastrostomie. Ik hoop dat de afloop iets minder heftig zal zijn als de vorige in Nijmegen toen ze de pijn en dystonie maar niet onder controle kregen en Gerben uiteindelijk aan de morfinepomp belandde. We zullen het zien.

Ik ben boos. Heel boos en heel teleurgesteld....

Ik leg net de telefoon neer. Had een gesprek met de WMO-consulent van de gemeente. Zoals jullie weten hebben we onlangs weer een aantal voorzieningen aangevraagd omdat dingen niet meer voldeden.

We willen graag de wandelwagen inruilen voor een duwrolstoel en er moeten aanpassingen gedaan worden aan het blad van de elektrische rolstoel. Dit om het voor Gerben een beetje veiliger te maken ivm uitzwaaiende armen tijdens het rijden. Hierover kreeg ik een paar dagen geleden al bericht dat er eerst weer ergonomisch advies ingewonnen moet worden bij een extern bureau. Deze procedure kennen we inmiddels al wel helaas en we weten daarvan dat het weer veel te lang gaat duren eer er iets besloten wordt en dat uiteindelijk toch het advies van de ergotherapeuten op het Roessingh gevraagd wordt. Overbodig dus maar zie daar de gemeente maar van te overtuigen. Daar begin ik dus niet (meer) aan...

Maar nu het telefoontje: we hadden ook nog een nieuwe driewielfiets aangevraagd. Gerben heeft eind 2006 er een gekregen middels een hardheidsclausule. Normaal werd zo'n fietsje niet verstrekt maar omdat Gerben zich niet op een andere manier kon verplaatsen en zo op afstand van leeftijdsgenootjes kwam (alsof hij dat toch al niet is, ook met fiets!!), kregen we hem dan toch. Inmiddels zit hij met de knieen tegen het stuur en, naief als wij waren, dienden we dus een verzoek tot een nieuwe fiets in. 

Je voelt hem al aankomen: ons verzoek wordt afgewezen. Gerben kan zich nu per elektrische rolstoel zelf verplaatsen dus is er nu geen noodzaak meer voor een driewielfiets. Argumenten van mijn kant dat deze fiets ook belangrijk is om spieren en algemene conditie enigzins op peil te houden, worden afgedaan als therapeutisch en vallen dus niet in het kader van de WMO. Geen fiets dus meer voor mijn kind.

Een paar weken geleden bestelden we ook al zelf een rolstoelfiets. Niet omdat we dat nu zo graag zelf wilden doen maar ook weer omdat dit door de gemeente niet aan ons verstrekt wordt. Reden: we hebben voor de korte afstanden een rolstoel, voor de lange afstanden een busaanpassing gekregen van de gemeente. Ze snappen heus wel dat wij gezellig willen fietsen met het complete gezin maar dan moet Gerben maar mee in de rolstoel. Ik zie het al voor me: binnen 100 meter is Gerben tegen een auto aan gereden of ligt hij in een sloot. De meest erge scenario's kun je hierbij bedenken. Hoe komen ze erbij, het kind is 4 jaar met een ontwikkelingsleeftijd die beduidend lager is. Die moet dan "zelfstandig" de openbare weg op!!!!!!!

Ik snap ook wel dat niet zomaar alles kan. Maar als ik zie dat er ook in deze gemeente heel, heel veel geld over de balk gesmeten wordt, dan word ik toch echt wat ik nu ben: boos, teleurgesteld en zeer verdrietig. Waarom krijgt mijn kind niet dezelfde mogelijkheden als ieder ander kind? Die rolstoel dient niet anders dan ter vervanging van zijn benen. Een ander kind kan toch ook EN lopen EN fietsen? Ik zie het verschil niet. Ik kan nog wel even doorgaan: een ander kind kan ook EN schommelen EN touwtjespringen EN in de zandbak spelen EN op een wipkip zitten EN op zwemles gaan..... Dat hoeft mijn kind allemaal niet te kunnen, echt niet....maar is fietsen dan zoveel teveel gevraagd? Waarom moet toch altijd alles zo ontzettend moeizaam verlopen. De WMO-consulent gaf ook aan, heel aardig van de beste man, dat we wel in beroep konden gaan. Nou, beste meneer, dat zullen we ook zeker doen. Moet alleen nog goed bedenken hoe we dit weer aan moeten vliegen.

Gemeente Hof van Twente: BEDANKT!! Dank zij jullie moeten wij de komende tijd waarschijnlijk weer veel te veel kostbare tijd, die wij liever met onze kinderen doorbrengen, steken in bureaucratie van wetgeving en ambtenarij. Wetten die wij hoogstwaarschijnlijk niet zullen kunnen veranderen maar die wel de levensvreugde van ons kind bepalen. Wanneer staat er nu eens iemand op in politiek Nederland die zich dit soort dingen aantrekt en die gewoon eens kijkt naar waar het allemaal omdraait: de kinderen zelf ......

 

 

Teruglezend in de oude blogs zie ik dat het bijna een maand gelezen is dat er een "normaal" bericht van ons te lezen was. En met "normaal" bedoel ik dan een bericht waarin te lezen staat hoe het hier gaat. Hoog tijd dus voor een update.

Ik heb de agenda er maar eens bijgepakt om te zien wat er allemaal weer gebeurd is: er zijn eindelijk kokers gemaakt voor Gerben die hij in de statafel moet dragen. Deze zorgen ervoor dat Gerben plat op zijn voeten kan staan in de statafel en niet op zijn tenen staat. Dit gebeurt namelijk automatisch wanneer Gerben iets onder zijn voeten voelt (dus ook wanneer je hem de schoenen probeert aan te doen!). Later moesten we de kokers nog een keer passen (waarbij bleek dat ze nog niet gemaakt waren maar dat hoorden we pas toen we er waren), daarna dus nog een keer passen en nog een keer heen om ze op te halen. Maar goed: vandaag heeft hij ze dan voor de eerste keer aangehad en hij vindt het NIET leuk!! Een paar foto's om te laten zien hoe ze eruit zien (de kleur is door hemzelf uitgekozen en in ieder geval lekker zonnig....) en wat meneer ervan vindt.

 Image Image Image
 

Verder hebben we de nodige gesprekken gehad op school en revalidatiecentrum. Met de nieuwe ergotherapeute om te kijken of alles op gebied van voorzieningen nog goed is. Dat was dus niet zo en inmiddels zijn er weer diverse aanvragen naar de gemeente toe. Ook een goed gesprek met de orthopedagoge van school en de psychologe van het NMA-team (neuromusculaire aandoeningen) waar Gerben onder valt: Gerben zal uitvoerig getest, geobserveerd worden en er zal een uitgebreide anamnese met ons gehouden worden om te kijken of we kunnen achterhalen waar zijn achterstand op sociaalemotioneel gebied vandaan komt en belangrijker, wat we er eventueel aan kunnen doen. Vermoedelijk zal er ook een consult bij de kinderpsychiater bij komen kijken.

Gerben is een weekend op de Glind geweest en het ging weer iets beter dan de voorgaande keer. Alleen op zondag was het echt foute boel. Later bleek dat hij toen al wat ziekig was...

Image
 Deze week hebben we een passing gehad van een rolstoelfiets, de O-pair 2 van Van Raam. Gerben zit nu in een fietskar maar buiten dat deze wat te klein wordt, heeft hij het nooit fijn gevonden om erin te zitten. Hij zit te ver achter ons waardoor het heel lastig communiceren was en hij erg snel in zichzelf terugtrok. Bij deze fiets zit hij voor ons, onder handbereik, zodat wij hem op allerlei dingen onderweg kunnen wijzen, met hem kunnen praten en ook nog eens een aai over zijn bol kunnen geven. Gerben zelf vond het helemaal geweldig. Gisteren hebben we de fiets besteld, hopelijk over 6 weken in ons bezit. Laat het mooie weer maar komen.

Afgelopen zaterdag ben ik voor CT geweest. Jaja, op zaterdag, in het Radboud werken ze de lange wachtlijsten weg door op de zaterdagen te werken. Goede zaak toch?? 2 april krijg ik de uitslag. De metabole arts heeft, in overleg met de kinderneuroloog, toch besloten dat er een CT hersenen van Gerben gemaakt moet worden. Dit gaat 24 april gebeuren.

Hoe gaat het verder met Gerben? Helaas de laatste weken niet zo goed. Gerben kwam dus ziek van De Glind vandaan. Was al een week of 2 daarvoor niet lekker, er zat gewoon iets te broeien. Hij is een aantal dagen thuis gebleven en eigenlijk was het niet meer dan een hele flinke verkoudheid. Maar hij had erg hoge koorts en was overduidelijk niet in orde. Ook een hele rode keel dus veel eten deed hij ook niet. Ook nu is hij nog steeds verkouden en gloeit nog vaak (maar zoals gewoonlijk geen temperatuursverhoging).

Image 
Image

Verder maken wij ons ernstig zorgen om Gerbens athetose. Het lijken zolangzamerhand zelfmoordpogingen, vrijwel de hele dag door zit zijn linkerhand tegen zijn keel aangedrukt. Het veroorzaakt hoestbuien en het beneemt hem soms letterlijk de adem (blauw aanlopen) wat heel fijn is als je alleen met hem in de bus midden op de snelweg rijdt. Eten geven is in je eentje bijna niet meer mogelijk wat maakt dat ik of Peter ons eten in hapklare brokken snijden en we vervolgens allebei een hand van Gerben vasthouden zodat we tegelijkertijd met de andere hand hem kunnen eten geven en zelf ook nog eten. Hetzelfde geldt voor aankleden. Maar......de zon gloort aan de horizon want we kregen een vervroegde afspraak in de VU naar aanleiding van de brief van de metabole kinderarts. We mogen nu al begin september weer terugkomen. Joepie.......nu nog wel een manier verzinnen zodat ons kind zichzelf niet wurgt! Maar ondanks dat hij de hele dag door "au" roept en "zitte vast" blijft hij door de regel heen de vrolijke Gerben die alsmaar verwoede pogingen doet om toch zelf met iets te spelen. Lovenswaardig!!!  Ook een paar foto's van Gerben in de wurggreep....ik heb hem direct daarna wel bevrijd hoor....

Image Image
Image

 Zelf ben ik deze weken ook verre van fit. Een verschrikkelijke pijn in mijn rug (op de plek van alle schroeven en bouten in mijn rug) kwelt mij nu al zo'n kleine 2 weken en met al het tilwerk is dat ook, op zijn zachtst gezegd, niet plezant. Verder zit mijn hoofd helemaal dicht (bijholtes, keel, oren en neus). Toch een beetje aangestoken door Gerben ben ik bang. Met weer 2 examens voor de boeg (over een kleine 2 weken) komt dat allemaal niet zoheel erg goed uit. Maar ja....wanneer komt ziekzijn nu wel gelegen?

Zo, dat was het wel weer zo'n beetje in grote lijnen....

Deze mooie tekst kreeg ik vandaag van Esther, mama van Lieke met het syndroom van Rett. Ik heb hem iets aangepast zodat hij nu op Gerben helemaal van toepassing is:

 

Ik ben het kind

Ik ben het gehandicapte kind. U heeft vaak medelijden met me.
Ik zie het in uw ogen. U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak - ik zie dat ook in uw ogen. Toch ben ik me van vele dingen bewust - of u blij bent, of triest of angstig, geduldig of ongeduldig, vol liefde en verlangen, of dat u alleen uw plicht tegenover mij doet. Ik ben verbaasd door uw frustratie, wetend dat die van mij veel erger is, want ik kan niet zoals u voor mijzelf opkomen en mijn verlangens kenbaar maken. U kunt zich niet voorstellen hoe geisoleerd ik me soms voel. Ik kan u niet blij maken met een goed gesprek of met grappige opmerkingen. Ik geef u geen antwoord op gewone vragen over hoe ik mij voel, wat ik graag wil hebben en ik geef geen commentaar op de wereld om mij heen. Ik beloon u niet zoals anderen dat doen - door het bereiken van mijlpalen in mijn ontwikkeling. Ik toon geen begrip zoals u van anderen gewend bent. In plaats daarvan geef ik u iets unieks - ik geef u andere mogelijkheden. De mogelijkheid om uzelf te leren kennen en uw grenzen te verleggen. De mogelijkheid om de grenzen van uw liefde te ontdekken, uw toewijding en geduld op de proef te stellen. Ik geef u de mogelijkheid om dieper in uw eigen ziel te kijken, veel dieper dan u ooit gedacht hebt. Ik zorg ervoor dat u uw eigen grenzen steeds verlegt, dat u nog harder werkt, dat u nog verder zoekt om antwoorden op uw vragen te krijgen. Ik ben het gehandicapte kind.
Ik ben het gehandicapte kind. Ik ben uw leraar. Als u mij de kans geeft, dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is. Ik geef u onvoorwaardelijke liefde en ik leer u deze liefde te geven en te ontvangen. Ik geef u mijn onschuldige vertrouwen en mijn afhankelijkheid. Ik leer u om anderen te respecteren en in te zien dat elke mens uniek is. Ik leer u het belang van het leven, hoe waardevol het is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is. Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten. Ik leer u om te geven. Vooral leer ik u wat hoop en geloof voor u kunnen betekenen. Ik ben het gehandicapte kind.

 

Hoe ontzettend waar is dit......

Busje komt zo, busje komt zo, busje komt zo, busje komt zo... Eventjes geduld nog, want het busje komt zo...

Herkennen jullie hem, het liedje van jaaaren geleden? Wij zingen het de laatste dagen weer regelmatig. Het busje zou komen, voor de derde keer alweer, afgelopen vrijdag maar helaas.... eventjes geduld nog. Twee weken zou men nodig hebben voor het ombouwen van de bus, als hij nu vrijdag klaar is, heeft het maar liefst 5 weken geduurd. Als hij klaar is....

Image Mijn examens zitten er op en ik moet zeggen, het viel niet mee deze keer. Ik ben er niet zo bang voor dat ik ze niet gehaald heb, maar het kostte wel wat moeite. Nu is dat ook helemaal niet erg, het hoeft ook allemaal niet vanzelf te gaan, en nu heb ik tenminste niet voor niets al die uren gestudeerd. Voor 3 mei moeten de cijfers bekend zijn. Op naar de volgende examens eind juni!! Ik was mooi op tijd thuis om nog naar Rutger te luisteren die moest voorspelen op het examenvoorbereidingsconcert. Het ging hardstikke goed, mijn moederhart liep weer eens over van trots. Op de foto zien jullie hem in actie!

Heel lief was dat ik gisteravond een cadeautje (nou ja, eigenlijk cadeau) kreeg van Peter omdat ik over de helft van het aantal examens ben. In september gaan we samen naar "Symphonica in Rosso" met Lionel Richie. Super vind ik dat!! Moeten wel wat regelen voor Gerben natuurlijk maar het duurt nog even dus alle tijd daarvoor. Gerben is door de intakecommissie van De Glind heengekomen en we hebben afgesproken dat wij binnenkort met zijn drieen gaan proeflogeren. Als dat allemaal goed gaat, dan kunnen we het misschien zo plannen dat hij in het weekend van het concert daar heen gaat. Zal dus wel goedkomen... Vincent vindt al een hele tijd dat Peter eens wat romantischer moet worden, nou, ik vond dit wel een goede aanzet!!! Lieve Peter, dank je wel, je wist dat ik heel graag naar de vorige 2 Symphonica in Rosso's was gegaan, door alle omstandigheden is het daar niet van gekomen en nu heb je het gewoon alvast geregeld. Lief!!

Gerben leek aan het begin van de week wat fitter, maar de tweede helft was dat alweer voorbij. Nou ja, het begin is er weer, zullen we maar zeggen. We hebben toch wel wat zorgjes om hem. Met name om zijn mondmotoriek: Gerben is de laatste maanden erg gaan smakken tijdens het eten, vooral wanneer hij brood eet. Ook begint hij zich wat meer te verslikken met drinken. En van de week bleek dat hij niet meer in staat was om met het bladomslagapparaat te werken. Hij moet dan op een soort rietje blazen waardoor hij het apparaat een bladzijde laat omslaan. Dat kon hij altijd heel goed, nu sabbelt hij een beetje op het rietje en blaast heel zachtjes, lang niet hard genoeg om om te kunnen slaan. De logopediste gaat bekijken wat er precies aan de hand is. Verder zien we dat hij door de vermoeidheid, steeds meer moeite krijgt om zijn hoofd goed in balans te houden. In zijn stoel laat hij zijn hoofdje hangen en ook wanneer je hem oppakt, legt hij meteen zijn hoofdje tegen je aan.

Peter had vrijdag telefonisch contact met de neuroloog. Op een of andere manier zou ik graag van hem willen horen of Gerben nu daadwerkelijk achteruit gaat. Maar de neuroloog doet daar geen uitspraken over. Peter vraagt zich af waarom ik dat nu perse wil horen, ik zie het toch met eigen ogen....maar ik heb die bevestiging van deskundigen kennelijk toch nodig. Zal wel een of andere psychologische verklaring voor zijn... Er is wel besloten een ander medicijn te gaan uitproberen voor Gerbens athetose. Dit medicijn zal naast de Baclofen gegeven gaan worden. Ik ken het niet, het heet "Artane" en wordt gegeven aan Parkinsonpatienten die niet meer op andere middelen reageren. Klinkt niet echt alsof het een lekker middel is dus. Maar we gaan het gewoon proberen en zien wel hoe Gerben hierop gaat reageren.

Komende week zou onze bouwvergunning afgegeven kunnen worden. Tot vorige week waren er nog geen bezwaarschriften binnen gekomen dus goede hoop. We zouden in de week van 16 april gaan beginnen met bouwen. Helaas is het zo dat we nog geen offerte hebben van de aannemer en die willen we toch wel eerst hebben voor we beginnen. We zullen toch ook nog iets moeten regelen met de bank, heb nog steeds geen oude sokken in ons huis gevonden en ook aan de geldboom die we in de tuin hebben geplant, groeien nog geen euro's. Of we op die datum dus ook daadwerkelijk zullen starten, valt nog te bezien.

Helaas eindig ik met een heel triest bericht. Ik wilde het eerst niet noemen maar omdat ik weet dat Mariska ook nu gewoon de weblog volgt en ik het in mijn vorige log ook over hen heb gehad, doe ik het toch... Ik vertelde in de vorige log over Sven die in het Radboud lag en dapper probeerde van de beademing af te komen. Met de paasdagen ging Sven plotseling heel erg achteruit en helaas heeft hij het niet gered. Afgelopen dinsdagavond is hij rustig ingeslapen. Morgen wordt in besloten kring afscheid van hem genomen. Lieve Robert en Mariska (en Bjorn natuurlijk ook): ik zal in gedachten bij jullie zijn en wens jullie heel, heel veel sterkte toe morgen. Het leven is vaak zo oneerlijk....

We hebben een emotionele week achter de rug op meerdere vlakken en ieder van ons beleeft dat op zijn eigen manier...

Zo zijn we gisteren nadat we Vincent in Mook hadden afgeleverd op scoutingkamp, gaan kijken in Barneveld (De Glind) bij een mogelijk logeerhuis voor Gerben. Al heel lang zijn we daar over aan het nadenken, de ene keer dachten we "ja, dat doen we", een week later dachten we er weer heel anders over. Vorig jaar op de familiedag van de VKS was de directeur van De Glind aanwezig met een standje en zij vertelde enthousiast over "haar" hospice. De brochure hebben we meegenomen en is ver achter in een kast terechtgekomen. Toen onze oppas een paar weken geleden ons vertelde dat ze stopte met haar werk bij ons, kwamen wij weer aan het nadenken. Gerben ging 1 keer per maand een dag naar haar toe en dat was voor ons een dag om even wat bij te komen of dingen te doen die met Gerben erbij heel lastig zijn. En we hebben zo'n dag (het liefst met een nacht erbij) wel nodig om ons leven vol te houden en om de andere 2 jongens aandacht te kunnen blijven geven. Aandacht die ze allebei echt heel hard nodig hebben. Maar een logeerhuis was emotioneel gezien altijd nog een stap te ver...Gerben zit ons toch niet in de weg, zijn wij nu goede ouders als we niet eens zelf voor ons kind willen/kunnen zorgen? Rationeel gezien natuurlijk belachelijke gedachten maar gevoelsmatig..... De oplossing die we samen met Emma hadden, was ideaal maar ja, het werd nu weer allemaal anders...

Toen we de kinderen vertelden wat we van plan waren, reageerde Vincent: "oh, jullie gaan Gerben dus dumpen", eigenlijk dus precies zo als wij diep in ons hart ook dachten (maar niet uitspraken...). Toch hebben we doorgezet en gisteren dus een heel fijn gesprek gehad met de zorgcoordinator van het hospice. Dit huis spreekt ons erg aan, niet alleen omdat zij volledig op kinderen met een ernstige handicap zijn ingericht en het echt een prachtig huis is, maar ook omdat zij 24 uur per dag een verpleegkundige in huis hebben. Op dit moment heeft Gerben nog geen verpleegkundige zorg nodig maar die toekomst..daar kunnen we nog steeds niet inkijken. Mocht hij die zorg wel nodig gaan hebben, dan is hij daar nog steeds aan het juiste adres. Ook als hij "gewoon" eens ziek mocht zijn, dan is het niet noodzakelijk om hem op te halen of thuis te houden. Gerben wordt deze week besproken in de intake-commissie en donderdag horen we of hij, wat hen betreft, kan komen. Dan zal er nog over de financiering nagedacht moeten worden door ons want doordat er verpleegkundige zorg aanwezig is, betaal je meer dan in een standaard logeerhuis. Dat wordt dus even rekenen geblazen om te kijken in hoeverre ons PGB hiervoor toereikend is. Rutger dacht dat Gerben het hier wel naar zijn zin zou hebben, wij hebben dat idee ook maar het blijft een gevecht met ons gevoel.

Verder ben ik donderdag op bezoek geweest in het Radboud bij een goede vriendin van ons. Zij en haar man hebben 6 maart een tweede zoontje gekregen maar helaas bleek al snel dat hij wat problemen had. Nu blijkt dat hij een syndroom heeft wat heel zeldzaam is. Dachten wij met "onze" stofwisselingsziekte al iets zeldzaams te hebben, Sven heeft een syndroom waarmee in Nederland slechts 12 kindjes per jaar geboren worden. Op dit moment kan Sven nog niet zelfstandig ademhalen en zo zijn er nog een fiks aantal dingen. Hij ligt nu dus op de NICU in Nijmegen en daar ging ik dus donderdag heen. Wat ik mij niet gerealiseerd had van te voren, was dat dit bezoekje mij heel erg zou gaan aangrijpen. Toen ik de afdeling opkwam, was ik ogenblikkelijk weer terug op de NICU in Zwolle waar Gerben 3,5 jaar geleden 7 weken lag. En dan blijkt dat je die periode achter je laat maar nooit verwerkt en dan komt zo'n bezoekje heel heftig aan. Bij de eerste alarmen die ik hoorde afgaan, stond ik stijf van schrik. Hoeveel alarmen hebben wij niet gehoord omdat Gerben weer eens een "ABS" had of alleen een heftige saturatiedaling omdat hij even vergat adem te halen. Dat geluid van dat alarm zit in mijn hoofd gesleten en gaat er nooit meer uit. Maar ik heb mezelf gedwongen om naar Sven te kijken, want daar lag immers een prachtig kindje met een hele trotse moeder erbij. Lieve Robert en Mariska, jullie weten dat wij iedere dag aan jullie denken en hopen dat het snel weer wat beter zal gaan met Sven. We zitten nu in het zelfde schuitje wat betreft zorgen hebben om ons kind. Totaal verschillende ziektes maar dezelfde gevoelens en problemen waar we tegenaan lopen. Ik had het jullie zo graag anders gegund...

En vanmiddag hebben wij afscheid genomen van een andere vriendin van ons. Afgelopen dinsdag overleed zij na de laatste 4 maanden van haar leven in verschillende ziekenhuizen te hebben gelegen. Zij leed aan een zeer ernstige ziekte die haar lichaam de laatste jaren stelselmatig afbrak. Zij was moegestreden en besloot vorige week dat het genoeg was. Het was moeilijk om haar te zien vanmiddag maar ze had wel overduidelijk haar rust gevonden. Toen wij weer thuiskwamen vroeg Rutger direct hoe het was geweest en hoe ze eruit zag. Toen wij zeiden dat ze er rustig uitzag en dat ze er zelf vrede mee had en ook haar kinderen dit hadden, zei hij: "misschien is dat voor Gerben dan ook beter, als de stofwisselingsziekte erger wordt. Misschien is het dan voor Gerben ook goed als hij dood is".  Slik.... wat vreselijk om dit uit de mond van je 10-jarige zoon te horen. Wat erg toch dat je al op deze leeftijd geconfronteerd moet worden met dit soort gedachten en levensvragen. Maar hij heeft gelijk: misschien komt voor ons ook het moment dat wij zullen denken dat het "beter" voor Gerben is wanneer hij niet meer bij ons is, als de ziekte zo erg wordt dat Gerben geen kwaliteit van leven meer heeft. Maar wat wou ik dat ik dit soort overpeinzingen bij mijn kinderen kon weghouden, dat ze gewoon zorgeloos kind en opstandige puber zouden kunnen zijn. Helaas, onze kinderen hebben dit soort gedachten wel, het is de realiteit zoals die bij ons dagelijks aanwezig is en waar zij een weg in moeten vinden. Machteloos voel ik me bij dit soort voorvallen...

En dan zijn er ook nog de normale "huis, tuin en keuken- dingen" zoals een busje dat  allang zou komen maar er nog steeds niet is. Ach, wat zou het ook... het boeit echt niet meer na al die andere dingen, het is niet belangrijk. Die bus komt wel een keer. We hebben ook deze week een gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd. Hoi, hoi, hoi...mogen we straks zomaar op speciale plekken staan heel dicht bij winkels, ziekenhuizen enz... levert het ook nog iets positiefs op. Ben er natuurlijk niet echt blij mee, dat snappen jullie....maar ook voor dit geldt weer: het is niet anders. Deze uitspraak is zolangzamerhand de meest gebruikte uitspraak hier in huis. Het is niet anders...

Verder heeft Peter een beveiliging ingesteld voor deze log. We kregen de laatste weken heel veel spamberichten binnen op de log, heel vervelend. Jullie moeten nu een code intikken voordat jullie een reactie weg kunnen sturen. Ik hoop niet dat dat jullie ervan weerhoudt een reactie te schrijven want die reacties betekenen heel veel voor ons!! Lekker blijven doen dus...

 

Vanmiddag kwamen de wenshalers van de Doe Een Wens Stichting om, uiteraard, Gerbens wens op te halen.

Gelukkig hadden we een paar weken na kunnen denken over wat wij vonden dat Gerbens wens was. Dat klinkt gek, maar Gerben kan onmogelijk zelf al aangeven wat hij leuk vindt dus aan ons de schone taak om dat te doen. Maar wat wens je dan??? Na lang denken met zijn allen kwamen we tot de conclusie dat Gerben het ontzettend leuk zou vinden om naar Disneyland Parijs te gaan en dan het liefst met de trein. Gerben is gek op Winnie de Pooh en andere "knuffels" en die zijn daar in grote getale, er zijn daar veel attracties waar hij ook in kan, een meerdaagsverblijf geeft ons de mogelijkheid een wat rustiger programma op te stellen (Gerben kan dan 's-middags gewoon slapen) en zijn broers vinden dit ook geweldig (ook niet onbelangrijk volgens DEWS). En die trein: Gerben is sinds een paar maanden gek op treinen (hij weet niet waar ze voor dienen maar dat maakt niet uit), iedere spoorwegovergang ziet hij al van verre en hij wordt dan mega-enthousiast. Maar mag je zo'n wens wel uiten??? Is dat niet veel te gek? Immers, wij zijn ook al blij met een dagje dierentuin. Maar omdat we van meer kinderen weten dat ze naar Disneyland Parijs zijn geweest met DEWS, hebben we toch besloten deze wens naar voren te brengen. Bovendien is het voor ons ook lastig om zo'n tripje te regelen (elektrische rolstoel in de trein, aangepast bed enz.).

En daar stonden dus vanmiddag Ina en Gerry van de DEWS op de stoep. Het feest begon direct al goed want alle 3 de kinderen kregen al meteen een cadeautje. Na heel veel vragen over Gerben gesteld te hebben en vragen voor Vincent en Rutger, kwam dan DE vraag: wat denken jullie dat Gerben graag zou doen? Waarop Rutger ogenblikkelijk zei: Naar Disneyland Parijs met de trein!! Lekker direct, daar kan mams nog wat van leren. Maar goed, deze wens staat dus nu met stip bovenaan. We wachten rustig af,we horen vanzelf wel of deze wens in vervulling gaat of dat het toch iets anders wordt. Ons maakt het echt niet uit, wij vinden alles goed.

En hoe gaat het verder? Rutger is zaterdag met glans geslaagd voor zijn muziektheorie-examen A. Een 9 heeft meneer gehaald. Die kan hij in zijn zak steken, nu over een paar weken nog praktijkexamen op de trompet. Vincent is ziek, hij is al 2 dagen thuis van school met voorhoofdsholteontsteking. Hij is bijna nooit ziek, maar als hij dat is, dan heeft hij dit. Heel vervelend zeker omdat hij hem ook nog eens begint te knijpen. Vrijdag begint namelijk de HIT, een landelijk scoutingkamp dat altijd met Pasen is. En daar wil hij toch wel erg graag naar toe. Hij liever dan ik, heerlijk in een tentje terwijl het 's-nachts nog vriest. Brr... gelukkig voor hem is het nog geen vrijdag. En ik zei de gek: ik ben druk aan het studeren omdat ik volgende week zaterdag 3 examens voor de opleiding doktersassistent moet doen. Maar oh...wat moet ik nog veel. Op een of andere manier lukt het maar niet om de stof in mijn volle hersenpannetje te laten neerdalen. Er zou eens een fris briesje door heen moeten waaien zodat alle gedachten en vermoeidheid eens plaats kunnen maken voor iets anders. Alhoewel een briesje... maak er dan maar een flinke storm van, een briesje is hoogstwaarschijnlijk niet genoeg. Op dit moment vraag ik mij wel eens af waarom ik dit toch wilde, wat heb ik mij toch (en nog wel vrijwillig....) op de hals gehaald. Immers een baan zoeken (of stageplaats) gaat wel heel erg lastig worden met de zorg voor Gerben dus wat doe ik mijzelf toch aan? Maar dan bedenk ik me dat ik dit niet ben gaan doen om er uiteindelijk  een baan mee te vinden (zou misschien op den duur wel leuk zijn) maar om eens met iets anders bezig te zijn dan met zorgen alleen. En ondanks dat het heel vermoeiend is, en heel veel tijd vergt, vind ik het wel erg leuk om te doen en dat was nu precies de bedoeling. Dus laat die storm maar komen, dan heb ik weer wat ruimte voor informatie over conflicthantering, intake en voorlichting, reanimatie, actief luisteren enz. enz.

Over Gerben is weinig nieuws te vertellen: hij leek vanmorgen iets fitter dan de laatste weken maar kwam toch weer erg vermoeid van het Roessingh. Er zijn weer afspraken gemaakt bij de kinderarts voor de "normale" controle en kinderneuroloog ivm medicatie. De verhoging van de Baclofen heeft niet tot het gewenste resultaat geleid wat betreft zijn onwillekeurige bewegingen dus er zal waarschijnlijk toch een ander medicijn geprobeerd gaan worden. Verder is het binnenkort ook weer tijd voor de halfjaarlijkse motorische test (GMFM) en de psychologische test door de diverse peuten. Toch weer spannend ook al zullen er denk ik, zeker op motorisch gebied, geen spectaculaire verbeteringen uitkomen.

Tot zover dit lange epistel!!

Vandaag zijn de "Vrienden van Gerben" dan daadwerkelijk van start gegaan! Image

Vanmiddag is een begin gemaakt met de oprichting van de Stichting. Volgende week bestaat de Stichting officieel. De plaatselijke notaris doet dit voor niets wat natuurlijk geweldig is want dat is dus directe winst voor de computer.

Verder zijn de eerste bedragen spontaan gestort of direct gegeven na het verschijnen van het krantenartikel zaterdag. Geld van mensen die we niet eens kennen maar ook van bekende mensen. Ook worden her en der kleine acties op touw gezet zoals die van onze buren die iedere keer als zij van de computer gebruik maken, iets in een potje voor Gerben doen. Hartverwarmend en ontroerend vinden we dat. Ook op de school van Vincent willen ze iets gaan doen, ze zijn nog aan het brainstormen wat het precies moet worden. We zien nu dus al iets van een sneeuwbaleffect: had nooit gedacht dat dat zou gebeuren.

En vanmiddag was het huis hier overvol. Vriendjes en kameraden van Rutger en Vincent hebben geholpen met het rondbrengen van meer dan 350 brieven naar Goorse bedrijven.

Image In totaal waren ze met 12 en alle 12 even enthousiast (lees: uitgelaten...) Dan Harja, Marijn, Peter, Gerben en ikzelf er nog bij, dan snappen jullie dat het hier een gekkenhuis was. Wel een leuk gekkenhuis overigens. Nadat de brieven in sneltreinvaart waren bezorgd (gelukkig was het droog en waaide het niet zo heel hard) heb ik voor iedereen patat en kroketten/frikadellen gebakken. 4 Pannen tegelijk, dat schoot lekker op. Het ruikt hier nu alleen wel erg naar cafetaria....

We vinden het geweldig dat ook de vrienden zich zo voor Gerben in willen zetten. Dus: Lindsey, Casper, Pim, Daan, Jelmer, Remi, Marco, Danny, Machiel en Gijs: SUPERBEDANKT!!!!

 Image    Image 
 Image Image

Gerben blijft erg vermoeid: zeker na zo'n drukke middag zie je hem met de minuut vermoeider uit de ogen gaan kijken. Geeft geen antwoord meer op vragen, dat wat hij zegt is bijna niet te verstaan zo zacht praat hij en hij trekt zich een beetje in zijn eigen wereldje terug. Natuurlijk wordt hij ook gek van al die herrie om hem heen, hij wordt van alle kanten tegelijk geroepen en met een CI zijn al die geluiden niet meer te lokaliseren of te herkennen. Dat is natuurlijk ook erg vermoeiend maar toch... echt verbetering in zijn conditie is nog niet te zien. Ik vraag me zolangzamerhand serieus af of dat uberhaupt nog wel komt. Peter stopt hem op dit moment lekker in bad en dan kan hij zijn oogjes weer dicht gaan doen. Op naar de dag van morgen!

Image  Vandaag staan "De Vrienden" en wijzelf met 3/4 pagina in de Tubantia.... een levensgrote foto en tekst. Het bericht is <HIER> te lezen.....
 

 

De vakantie zit er inmiddels weer een paar dagen op. Vincent en Rutger zijn met gezonde tegenzin weer naar school gegaan maar inmiddels al weer lang en breed gewend. Drukke weken staan op de agenda, met name voor Rutger die over ruim een week en zijn spreekbeurt en theorie-examen muziek moet doen omdat hij dit jaar zijn A-diploma trompet wil halen. In april is hiervoor het praktijkexamen maar volgende week zaterdag dus eerst theorie. Peter is weer thuisgekomen afgelopen vrijdag en inmiddels al weer naar het buitenland geweest. Dat blijft zo de komende weken en zo langzamerhand begint het hard werken weer zijn tol te eisen. Hij hoest en hoest als een kettingroker maar het gaat allemaal goed hoor met hem... Herkenbaar, zo gaat het altijd met Peter tot het op een gegeven moment echt niet meer gaat maar dan is het vaak te laat. Hoezo eigenwijs???

Gerben heeft naar mijn idee deze vakantie niet voldoende bijgetankt ondanks dat hij daar volop gelegenheid voor heeft gehad. Hij heeft ook prima geslapen (meer dan prima zelfs!) maar in tegenstelling tot bv. afgelopen herfstvakantie, heb ik hem niet fitter zien worden. Hij is gewoon zo ontzettend moe.... Hij slaapt dan bv. 's-middags tot bijna 5 uur (vanaf 13.30 uur!) en gaat met het grootste gemak om 19.30 uur zijn bed weer in om vervolgens direct in slaap te vallen. In de tijd die hij dan wakker is, eet hij en zit voor de tv of als een compleet futloos mannetje bij ons op schoot. Hoe moet dit kind ooit een hele dag door zien te komen??? Ik weet het niet. Misschien kunnen collega mito-papa's en mama's die dit lezen, vertellen hoe dat bij hun kinderen ging? Wanneer hielden zij het vol, hoe ging dat? Volgend jaar moet Gerben naar school, hoe zal dat gaan? Ik kan me daar enorm druk om maken, wat doet deze vermoeidheid met zijn lijfje??? Het kan toch niet goed zijn om voor alles zoveel moeite te moeten doen? Nee natuurlijk is dat niet goed, dat snap ik ook wel, de cijfertjes over mito zijn niet voor niks zoals ze zijn, maar op dit soort momenten word ik weer eens heel duidelijk geconfronteerd met Gerbens ziekte. En kan ik me heel veel zorgen maken om zijn toekomst. Heel soms dan kan hij 's-middags de slaap niet pakken maar wat wordt hij daar dan onrustig van. Ik leg hem dan in zijn box zodat hij toch wat kan rusten maar op dat moment is hij zo onrustig dat hij dat niet wil. Ik bedoel: er zit ook nog een kop op hoor, op dat kind van ons. Leren kinderen uiteindelijk wel toegeven aan hun vermoeidheid wanneer ze niet meer overdag naar bed gaan maar dan dus wel hun rustmomenten nemen? Ik zie het die van ons nog niet doen... een beetje warrig verhaal misschien dit...afijn, we zien wel weer waar het schip strandt!

Het interview afgelopen zaterdag is goed gegaan. De fotograaf had volgens mij een beetje haast (had als enige dienst dit weekend) dus of de foto mooi is geworden, betwijfel ik. Bovendien moesten Peter, Vincent, Rutger en ik ook op de foto. Dat had van Peter en mij nou niet gehoeven, de "vrienden" alleen was mooi genoeg geweest. Inmiddels heb ik het artikel al gelezen. Ik mocht wijzigingen aanbrengen en heb een paar kleine dingetjes veranderd die feitelijk niet helemaal juist waren. Verder was het een mooi artikel. Zaterdag komt het in de krant en wordt het waarschijnlijk ook op de website van de Tubantia gezet. Ik zal dan een link zetten op deze weblog zodat mensen van "verder weg" het ook kunnen lezen.

Gisteravond belde de Doe Een Wens Stichting. Op 18 maart komen ze voor het wensgesprek. We moeten allemaal thuis zijn en vooral Vincent en Rutger vinden het erg spannend.

Nu moet ik gaan opschieten. Ik ga zometeen zwemmen met Gerben op het Roessingh en wil van te voren nog even langs de bakker. Jammer toch, dat er niet nog wat meer uurtjes in de dag zitten. Aan de andere kant, we zouden het er alleen nog maar drukker door krijgen dus dan toch maar genoegen nemen met die 24 uur!!!!

Op zaterdag 30 maart vindt er in De Reggehof een gratis toegankelijk benefietconcert plaats. Initiatoren zijn Angie Burer en Vincent Pollemans. Onder het motto 'voor jeugd, door jeugd' wordt er met het concert ‘Music4Energy’ gestreefd naar een mooie donatie voor Join4Energy. Aanvang: 20.00 uur.

 

 

Persbericht
Goor –  Op zaterdag 30 maart vindt er in De Reggehof een gratis toegankelijk benefietconcert plaats. Initiatoren zijn Angie Burer en Vincent Pollemans. Onder het motto ‘voor jeugd, door jeugd’ wordt er met het concert ‘Music4Energy’ gestreefd naar een mooie donatie voor Join4Energy. Aanvang: 20.00 uur

Iedere week worden er 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op en loopt snel leeg. Vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten gezien de relatief geringe omvang van de doelgroep. Stichting Join4Energy zet zich daarom in om geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn.

Het jongere broertje van de Goorse Vincent Pollemans, Gerben, heeft deze ziekte. Vincent fietst daarom mee met de Challenge Mont Ventoux, een sponsortocht om geld in te zamelen. Om deze tocht te financieren organiseert hij samen met Angie Burer op zaterdag 30 maart een benefietconcert in De Reggehof te Goor.

Iedereen werkt belangeloos mee: De Reggehof zet haar deuren open, de koren Cool’n Hot en Too Crazy van de Muziekschool Hof van Twente zingen de longen uit hun lijf, Jeugdorkest Apollo Goor en de Majorettes laten zich van hun beste kant horen en zien en daarnaast zal o.a. Het Armonia Leerlingenorkest (ALLO uit Hengelo) ten tonele verschijnen.

De organisatie hoopt op een grote opkomst. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd en hoe meer resultaat.
De Reggehof zal namelijk 70% van de horeca-omzet doneren aan Music4Energy.

De entree van het benefietconcert is gratis met de mogelijkheid tot een vrije gift. Kaarten kunnen worden afgehaald aan de kassa van De Reggehof tijdens de openingstijden (op werkdagen tussen 09.00 en 16.00 uur) of op de avond van het benefietconcert zelf tussen 19.00 en 19.30 uur.

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .