Dat zit ie, de deur, pot-en potdicht!

Waar er eerder bij het sluiten van een deur, er altijd nog wel ééntje ergens een klein stukje openging (want toch nog een ander medicijn of behandeling uit te proberen), is er nu geen alternatief meer.

Vorige week maandag werd ik gebeld door de neuroloog uit Groningen en ze vertelde waar ik al bang voor was. Groningen ziet geen heil meer in verdere behandeling van Gerben met diepe hersenstimulatie. In het teamoverleg de week daarvoor lieten zij de afgelopen anderhalf jaar de revue passeren, bekeken nog eens grondig of alles, maar dan ook echt alles uitgeprobeerd was. Diverse medicatie, alle instellingen van de DBS. Natuurlijk wisten wij dat alles geprobeerd was maar voor de zekerheid, je weet maar nooit.

Toen dat gedaan was, hebben ze overlegd over een mogelijk nieuwe DBS bij Gerben. Dit zou betekenen een hele nieuwe operatie waarbij een extra set electroden ingebracht zou worden in vermoedelijk andere hersenkernen. Onafhankelijk van elkaar besloten alle leden van het behandelteam dat ze dit niet meer bij Gerben wilden doen. Literatuur over een tweede set electroden betreft altijd mensen die lijden aan een primaire dystonie en dan ook nog eens mensen waarbij de eerste operatie in eerste instantie heel goed effect heeft gehad. Gerben voldoet aan beide niet. Daarnaast zijn de artsen (ook op advies van Gerbens kinderneuroloog in Nijmegen) zeer terughoudend ten aanzien van weer een grote operatie bij Gerben gezien zijn conditie en terugslag vorig jaar. Dit alles bij elkaar heeft dus tot de conclusie geleid dat Groningen zijn handen van Gerben afhaalt en het dossier terug legt bij de kinderneuroloog in Nijmegen.

Het deurtje cervicale rhizotomie wat nog op een heel klein kiertje stond, is daarnaast ook dichtgegooid. Groningen heeft uitgebreid informatie ingewonnen over deze operatie. Maar naast dat het al erg moeilijk zou worden binnen Europa een neurochirurg bereid te vinden deze operatie uit te voeren, bleken er dusdanig veel ernstige bezwaren aan te kleven, dat van alle kanten ons afgeraden is, hier verder mee te gaan.

Bij de operatie moeten op nekniveau wervelbogen verwijderd worden. Dit zou betekenen dat je een hele instabiele nek creeert met groot risico op dwarslaesie. Die patienten waarbij de operatie in het verleden gedaan is, waren bedlegerige, mentaal zeer geretardeerde kinderen. Het probleem zou op te vangen zijn door zogeheten spondylodeses uit te voeren. Net zoals ik mijn rug laag heb vast zitten met de nodige hoeveelheid metaal, zouden bij Gerben de zwakke nekwervels ook vastgezet kunnen worden. Alleen.....dan is hij niet meer in staat zijn nek goed te gebruiken voor die dingen waar hij zijn nek/hoofd nu voor gebruikt. Dus buiten dat hij nu geen noemenswaardige handfunctie heeft, zouden we hem dan ook zijn hoofd/nekfunctie grotendeels afpakken.

Daarnaast is het zo dat hij hoogstwaarschijnlijk enorme contracturen aan de armen zou gaan ontwikkelen die heel erg pijnlijk schijnen te zijn en ook nog een forse neuropatische pijnen zou gaan krijgen als gevolg van de zenuwdoorname.

Cervicale rhizotomie zou Gerben vrijwel zeker verlossen van zijn dystonie maar we krijgen er zo 3 hele forse problemen voor terug. Dit is dus geen oplossing! En zo ging de laatste deur dicht, pot- en potdicht!

We wachten nu op een oproep voor het spreekuur van de kinderneuroloog in Nijmegen en kijken dan verder. Wat over zou blijven is sederen van Gerben, dit is iets dat wij bij voorbaat niet willen. We veranderen ons levenslustige kind niet in een kind dat voortdurend onder de "dope" zit, met weer andere nare gevolgen van dien.

Dit is dus zoals het is en dat zal nooit meer anders worden, althans niet in positieve zin. Erger kan het wel worden, die kans is helaas ook zeer reeel. We kunnen alleen maar hopen op wat meer ontspannen uren, dagen, soms een kleine week tussendoor zoals tot nu toe altijd nog het geval is geweest. Voor onszelf kunnen we zeggen dat we echt alles geprobeerd hebben. Maar ondanks al die pogingen zijn we er niet in geslaagd Gerben een betere kwaliteit van leven te geven. Dat doet pijn, dat doet onmetelijk veel pijn. Eerder schreef ik al dat we dit dus moeten accepteren als zijnde horend bij Gerben maar ook dat ik niet wist hoe we dit in vredesnaam moeten accepteren. Dat weet ik nog steeds niet, het lijkt een onmogelijke opgave. Het liefst steek ik mijn kop heel diep in het zand, wil er niet over nadenken, wil doen of dit allemaal niet gebeurt. Maar ik hoef maar weer één keer hard "au" te horen, of ik ben weer heel snel terug in de keiharde waarheid en besef heel goed dat die kop niet in het zand te steken is. We kunnen hier niet omheen: dit is zoals het is en het zal nooit meer anders worden......

 

 

januari 2009: 1e bezoek aan de VU Amsterdam naar het baclofenpompteam, verwezen door onze kinderneuroloog in Nijmegen omdat de dystonie forse problemen ging geven en orale medicatie niet hielp. Ons kind blijkt te mager voor de ingreep!

september 2009: inmiddels een mic-key button en een aantal kilo's rijker besluit het team tijdens ons tweede bezoek dat Gerben in aanmerking komt voor een proefplaatsing.

februari 2010: proefplaatsing in de VU. Overhaast weer afgebroken vanwege een staphylococceninfectie. Maar men meent effect gezien te hebben dus op de wachtlijst voor definitieve plaatsing

september 2010: plaatsing eerste baclofenpomp in Amsterdam. Drie weken later verwijdering pomp ivm staphylococceninfectie. Gerben laat bijna het leven, verschrikkelijk ziek van de bacteriën die de hersenen bijna bereikt hebben via de catheter.

januari 2011: plaatsing tweede baclofenpomp in Amsterdam. Helaas bespeuren we geen enkel effect. Na lang aanmodderen besluiten we over te stappen naar Groningen.

september 2011: revisie pomp waarbij blijkt dat alles wat maar fout kan gaan, fout is gegaan bij de vorige plaatsing. Dus een volledig nieuw geplaatste derde pomp. Gerben belandt op de IC en komt ternauwernood bij na overdosering baclofen. Een week later volgt een nieuwe operatie omdat er hersenvochtlekkage is.

periode september 2011 tot april 2012: baclofenpomp wordt voortdurend opgehoogd omdat Gerben te snel went aan de dosering. Helaas kan dit uiteindelijk niet meer omdat hij zeer forse bloeddrukdalingen krijgt van de ophogingen. Meer dan helaas: de dystonie is in de afgelopen periode zo ontzettend veel erger geworden, niet meer te vergelijken met januari 2009, toen wij ons voor intake melden bij het baclofenteam in Amsterdam.

mei 2012: start procedure DBS

januari 2013: DBS-operatie

tot april 2014: inregelen DBS met minimaal resultaat

mei 2014: ????????????????????????????????????????????

Een kort overzicht van de weg die wij de afgelopen jaren bewandeld hebben en daarbij probeerden Gerbens dystonie onder controle te krijgen. Ruim 5 jaar zijn we bezig, de jaren daarvoor gestart met diverse soorten medicatie, daarna is Gerben 4 x geopereerd. 5 jaar van hoop, ellende, frustratie, tegenslagen en verdriet. 5 jaar van Gerbens kostbare leven. En nu lijkt erop dat we uitgekletst zijn. Het lijkt erop dat de dystonie het gaat winnen van Gerben. Het lijkt erop dat de medische wetenschap geen antwoord meer heeft op dit probleem. Het lijkt erop dat we wandelen aan het einde van een doodlopende weg.

De enige procedure waar wij nog een beetje onze hoop op hadden gevestigd, die van cervicale rhizotomie lijkt bijzonder weinig in de wereld uitgevoerd te worden en naar het schijnt in Europa helemaal niet. Verder lijken er zoveel complicaties bij te komen kijken dat je je moet afvragen of we Gerben hier überhaupt door heen moeten laten gaan.

If you can't beat them, join them! Maar hoe? Kunnen wij accepteren dat de dystonie bij Gerben hoort, kunnen wij accepteren dat Gerben altijd met zijn handen (en voeten) gefixeerd moet zitten. Kunnen wij accepteren dat Gerben definitief inlevert op kwaliteit van leven. Kunnen wij accepteren dat Gerben niet de dingen kan doen die hij wil doen omdat zijn wapperende armen daarbij zo in de weg zitten. Kunnen wij accepteren dat Gerben soms niet meer weet hoe hij in de rolstoel moet zitten. Kunnen wij accepteren dat er periodes zijn waarin Gerbens vingers kapot zijn vanwege de vele verkrampingen. Kunnen wij accepteren dat dit het is, dat we alles maar dan ook echt alles geprobeerd hebben, ook op gebied van medicatie. Alles, alles is de revue gepasseerd maar of het deed niets, of hij was er allergisch voor of hij kreeg andere problemen.

Het leven is niet maakbaar, zover was ons al heel lang duidelijk. Maar dat dit monster niet de kop ingedrukt kan worden, is wrang. Dit monster komt voort uit Gerbens energiestofwisselingsziekte, al een monster op zichzelf. Deze ziekte zorgt ervoor dat het dystoniepatroon bij Gerben zo grillig is, zo verschrikkelijk varieert maar er ook voor zorgt dat geen enkele behandeling goed uitpakt. Zeker, de DBS doet iets en willen we zeker niet missen maar we hebben nog geen fractie bereikt van wat we hadden willen bereiken.

Berusten dus. Er zijn meer ouders die met dit bijltje moeten hakken. Sommige kinderen met een mito hebben een niet te behandelen epilepsie hierdoor, ook zij moeten toezien dat ze niets meer voor hun kind kunnen doen. Zij voelen vast hetzelfde als wat wij nu voelen. Machteloosheid, boosheid, verdriet.

Er wordt nog door Groningen contact gezocht met 2 centra, in Lyon en ergens in Duitsland. Daar ligt voor ons nog een ietsiepietsie hoop. Hoop dat we daar in ieder geval een keer kunnen gaan praten over de operatie, over de complicaties die een cervicale rhizotomie met zich meebrengt. Want alleen als we goed op de hoogte zijn, kunnen we een gedegen besluit nemen. Als ook hier gezegd wordt, dat ze de operatie niet uitvoeren, loopt de weg inderdaad dood en zullen we iets moeten accepteren wat eigenlijk niet te accepteren valt.

If you can't beat them, join them. Maar hoe? Ik weet het niet, nu nog niet.....ik hoop dat het antwoord ons in de toekomst duidelijk zal gaan worden....

 

Na 3 dagen Frankrijk tijd voor een kort verslagje!

Van vrijdag op zaterdag vertrokken met een volgeladen bus. Daarin een kind dat helemaal gelukkig was. Toen we hem wakker maakten, zei hij:"ik heb zo lekker gedroomd over dat wij naar Frankrijk gaan". En in tegenstelling tot normaal waarin het praatknopje van Gerben direct op "aan" gaat, was hij nu de eerste anderhalf uur nog lekker rustig.

De reis verliep bijzonder vlot, alleen bij Lyon hadden we enig oponthoud maar dat mocht de pret niet drukken. Vertrokken om half 4 reden we even na 4 uur 's-middags de poorten van "Les Demeures du Ventoux" binnen. Grappig, hoe iedereen ons al herkent en op franse manier begroet...Gerben moet overigens wel even wennen aan al die knuffels van wildvreemde mannen en vrouwen Laughing.

Leve de melatonine!!!! Wat een wondermedicijn is dit toch voor Gerben. Vorig jaar nog hier was iedere avond slapen gaan een regelrecht drama, nu stoppen we 2 pilletjes in ons mannetje en 3 kwartier later slaapt hij!! Een zegen is het, voor zowel hem als voor ons. Zo komt Gerben aan de broodnodige nachtrust toe en kunnen we 's-avonds ook wat dingen voor onszelf doen.

Zondag al wel vroeg wakker maar gezien de plannen voor die dag niet erg. Eerst snel wat boodschappen inslaan en toen op weg naar DE berg. Ik wilde heel graag even "ruiken" aan de berg, hoe anders is het nu op een berg te lopen ipv op een loopband. We wisten dat het koud zou zijn boven, we wisten ook dat het wat harder zou waaien dus qua kleding was ik daar op voorbereid. Dacht ik.....

Vertrokken vanaf Chalet Liotard. Van daaruit is het nog een kleine 7 km naar de top van de Ventoux. De wandeling verliep zeer voorspoedig, geen enkel probleem, ik had het zelfs warm ondanks het feit dat er nog aardig wat sneeuw lag. Tot de laatste kilometer. Toen was de wind zo sterk dat ik erg mijn best moest doen om niet van de berg af geblazen te worden. En koud, koud.....verschrikkelijk koud was het. Gelukkig stonden Peter en Gerben boven te wachten met de bus en konden we ook heel snel weer naar beneden gaan. Geen heroische momenten dus, die laten nog we nog even voor a.s. zaterdag. Hoop ik...

Want de weersvoorspellingen zijn niet zo gunstig. De wind is vandaag gaan liggen maar gaat in de komende dagen weer aantrekken tot een windkracht 6 op zaterdag. En dat is gewoon veel te veel... Lokale weersberichten worden nauwlettend in de gaten gehouden, op alternatieven wordt al gebroed. Wat zou het een verschrikkelijke tegenvaller zijn voor al die getrainde fietsers, hardlopers en wandelaars als we niet tot aan de top zouden kunnen gaan op 1 juni. Geen euforisch gevoel, geen knuffel van mijn kind op zijn vaste plekkie, geen kroon op het vele trainen. Maar...veiligheid gaat voor alles! Ik hoop gewoon op een klein weerwondertje en gok op hetzelfde weer als vandaag!!!

Vandaag was het heerlijk weer. Het is me zelfs gelukt iets van een kleur te krijgen op mijn nog witte armen en benen. Dit voelt echt als vakantie. Beetje luieren, beetje lezen, spelletjes spelen met Gerben, 2 wijnboeren bezocht, lekker gegeten. Ja, zo hoort het te zijn, en zo was het ook vandaag....Morgen schijnt dan de omslag te komen en die zette aan het eind van de middag al in toen de lucht helemaal dichttrok en de temperatuur zo ineens wel een graad of 10 leek te zakken.

Het vakantiepark stroomt langzamerhand al wat voller met Join4Energy-gangers, het Join4Energy-house staat al voor een groot gedeelte, de fietstent is geplaatst, bestuur is inmiddels volledig aanwezig evenals de heren van de catering en het mediateam. Het gonst hier en je kunt merken dat er wat staat te gebeuren: Challenge Mont Ventoux 2013, bijna is het zover!!!!

Eén ding zie ik nog een beetje tegenop: vanwege de slechte weersvoorspellingen lijkt het bijna onmogelijk dat Rob samen met Gerben de berg gaat bedwingen. En dat is nieuws dat ik Gerben liever niet zou vertellen, dit is voor hem het allerbelangrijkste van het hele jaar....Duimen jullie mee dat het weer toch niet gaat omslaan????

De afgelopen weken heb ik vaak de vraag gekregen hoe het met Gerben ging, of we al resultaat van de DBS zagen. En eerlijk gezegd, ik wist het antwoord niet...

Na de laatste verandering in de instelling van de DBS dachten we in 1e instantie dat het nu echt iets ging doen maar na een paar dagen was Gerben weer verkrampt en wapperig als altijd. En toch, daarna kwam er toch weer wat meer ontspanning in de spieren in rusttoestand, een wat lagere basisspierspanning zeg maar. Hij zit meer ontspannen in zijn stoel en voor ons is de verzorging een stuk makkelijker geworden. Daarnaast lijkt hij sinds een paar dagen de vingers van zijn linkerhand bewust open en dicht te kunnen doen. Rechts lukt dit niet.

Wij waren dan ook erg benieuwd wat ze in Groningen hiervan zouden vinden. Vanmorgen is Gerben weer uitgebreid bekeken door revalidatie-arts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Zij kwamen ook tot de conclusie dat de basisspanning een stuk beter is dan een tijd geleden. Echter: zodra er enige vorm van actie bij komt kijken, vliegt de spierspanning nog omhoog, handen kunnen nog altijd niet los want het gewapper is ook nog volop aanwezig en er zijn nog steeds dagen bij dat de ontspanning ver te zoeken is.

Ik ben begonnen met per dag bij te houden hoe het gaat, is de basisspanning goed, is er veel gewapper, verkrampt hij meer of minder dan anders. Zo proberen we om een lijn te ontdekken in het geheel want het is vreemd dat er geen constante verbetering aanwezig is. Ook is het vreemd dat er een effect op de linkerhand is en op het rechterbeen. Ook dit zou je anders verwachten. Het blijft een "merkwaardig" kind, dat kind van ons!

Na het eerste bezoek zijn we doorgegaan naar de verpleegkundige die de stimulatoren nakijkt en zonodig ook de instelling verandert. De instelling is nu niet gewijzigd. De komende 3 maanden moeten we afwachten. Het kan zijn (en dat is te hopen) dat de kleine verbetering die er nu lijkt te zijn, zich verder doorzet. Het kan ook zijn dat dit het resultaat nu is en dat het verder zo blijft. Dan moeten we bij ons volgende bezoek kijken of we nog iets kunnen sleutelen aan de instelling.

Het eerstvolgende bezoek zal dus pas over 3 maanden zijn, dit zal weer een 2-daagse opname worden. Tijdens deze opname zullen alle onderzoeken en testen van begin januari weer herhaald worden. Zo wordt een goed beeld verkregen van de invloed die de DBS op Gerbens functioneren heeft.

Dus: we zijn heel voorzichtig een heel klein beetje optimistisch! Heel blij met de verandering tot nu toe, hoe minimaal en variabel dan ook. Nu duimen dat zich dit de komende weken nog verder gaat doorzetten. Dit blijft heel spannend en onzeker. We merken wel dat het heel moeilijk is om "geloof" in een goede afloop te hebben en te houden. Wat dat betreft zijn we het vertrouwen gaandeweg een beetje kwijt geraakt. Maar we lijken op de goede weg te zitten!!!!

En zo togen Peter en ik vanmorgen, enigzins gespannen, en zonder Gerben naar Groningen. Raar om Gerben niet mee te hebben maar zoals de neuroloog zei: "Gerben vindt het altijd erg gezellig, en kletst mooi mee maar na 3 minuten is hij het zat en wil hij weer naar huis". Wel zo rustig dus zonder hem....

Eigenlijk zijn we aan de ene kant niet heel erg veel opgeschoten maar aan de andere kant weer wel. We hebben in ieder geval de neuzen dezelfde kant op staan en dat is niet onbelangrijk.

De neuroloog heeft ons gevraagd of wij een besluit hebben kunnen nemen sinds ons bezoek 4 weken geleden. Kennelijk heeft hij onze mail van 2 weken geleden niet ontvangen......Wij hebben hierop gemeld dat wij "graag" met DBS willen gaan starten. De neuroloog kan hier zelf ook achter staan. Zoals hij zei: "we zoeken alternatieven voor Gerben maar daarbij is er eigenlijk maar 1 smaak. De risico's zijn niet nul maar aanvaardbaar en ik denk dat we alles moeten proberen om Gerbens leven iets aangenamer te maken". Wat hij wel heel duidelijk wilde hebben: zijn Peter en ik er voldoende van bewust dat het resultaat ook tegen kan vallen of zelfs nul kan zijn. Dat zijn we absoluut. Toen hem dat duidelijk was, melde hij dat hij Gerben dan in de DBS-groep gaat inbrengen. Dat viel ons een beetje tegen, wij dachten dat dat de afgelopen maand al gebeurd zou zijn.

Maar goed, dat gaat nu dus de 21e mei gebeuren. Waarbij de neuroloog wel aangaf dat hij alleen casussen inbrengt waarvan hij ook verwacht dat ze van de volledige groep (2 neurologen, 2 neurochirurgen, anesthesist, physician assistent en nog 1 maar die weet ik niet meer....) groen licht gaan krijgen. Nog geen officieel ja dus maar min of meer wel een officieus ja....

Verder hebben het nog over de procedure gehad die 6 maanden gaat duren. Die periode is grotendeels wachttijd. Ook in Groningen kampen ze met te weinig OK-ruimte. Waar dit neurochirurgisch team met liefde een aantal zaterdagen wil werken om de wachtlijst weg te werken, krijgen ze daar geen toestemming voor. Met handen en voeten gebonden dus en volgens de neuroloog schandalig. Hij baalt er stevig van zijn patienten voortdurend wachtlijsten voor te houden terwijl die ook weggewerkt kunnen worden. Maar helaas, niets aan te doen....

6 maanden wachten dus en in die periode hoeft er waarschijnlijk alleen nog een CT of MRI van Gerben gemaakt te worden. Dan zal de opname 1 dag voor OK zijn en zal er direct voorafgaand aan de OK nog een CT/MRI van Gerben gemaakt worden met een metalen frame op zijn hoofd. Dit frame zal met schroeven aan zijn hoofd bevestigd worden en voor ons was het dus zeer belangrijk te weten of dit onderdeel ook al onder narcose gedaan zou worden. Gerben zou alleen bij het zien van het frame al volledig door het lint gaan namelijk. Dit is waarschijnlijk wel het geval, sterker nog, waar bij de meeste DBS-operaties patienten gedurende een deel van de operatie wakker moeten zijn, kunnen dystonie-patienten de gehele tijd onder zeil. Wakker zijn heeft geen meerwaarde omdat het effect van DBS pas na een aantal maanden zichtbaar wordt (bij Parkinson bv zie je direct effect en gebruiken ze dat tijdens de operatie om te kijken of ze echt goed zitten), bovendien hebben dystonie-patienten nogal moeite met stil liggen en dat is toch een bijkomend probleempje....

Afijn, wachten en geduld hebben dus. In eerste instantie wachten op officieel groen licht, we worden 25 mei gebeld hierover. En dan wachten tot Gerben aan de beurt is.....Tussen zijn verjaardag en Sinterklaas in zou het zover moeten kunnen zijn....Wachten, ach, we zijn het wel gewend ondertussen......Bovendien, er is weer wat hoop en hoop doet leven. Daar houden we ons dan maar aan vast.

De afgelopen week stond in het teken van Vincent en Join4Energy.

Vincent sloot zijn Centraal Schriftelijk Eindexamen af. Wat een opluchting, het zit er op!!!! En.....zoals het er nu naar uit ziet, lijkt het allemaal goed gegaan te zijn. Er zijn enkele liters zweet gevloeid maar wat doet het er allemaal nog toe, het is vakantie. Uitslag: 16 juni.

9 juni, de dag voor vertrek naar de Mont Ventoux moet Vincent toelatingsexamen (praktijkgedeelte) doen voor het conservatorium. Dus de komende weken is hij daar weer erg druk mee maar in tegenstelling tot het eindexamen, is dat iets om naar uit te kijken.

Verder kon Vincent een vette cheque in ontvangst nemen van onze muziekvereniging. De notenactie heeft maar liefst 1500 euro opgebracht. Een bedrag waar Vincent helemaal stil van viel. Monique, Corine, Harja en José... nogmaals heel erg bedankt, jullie zijn super!!!!

Image
Image

Deze bijzondere week werd afgelopen vrijdag afgesloten toen Peter live in de uitzending van "En dan nog even dit" mocht vertellen over Gerben en de Challenge Mont Ventoux. Hij bevond zich niet in het minste gezelschap, aan de tafel zaten verder Ellen van Langen (olympisch goud 100 meter hardlopen 1992), Theo de Rooij (wielerploegleider) en Manuel Venderbos (EO-presentator o.a. programma "Jong"). Zij waren allemaal zeer geinteresseerd in Peters verhaal en hebben ook allemaal folders en DVD's van J4E meegenomen. Wie weet waar e.e.a nog toe leidt...

Hieronder kunnen jullie de uitzending bekijken. Direct in het begin is Peter even aan het woord en verder vanaf ongeveer 27 minuten.

Klik hier, het is de uitzending van vrijdag 27 mei.

Voor de volledigheid ook nog de uitzendig van "Over mijn lijf" van een aantal weken geleden.

Klik hier, de uitzending van 3 mei!

...dat is ons leven op dit moment. Een soap die maar heel snel van de beeldbuis moet verdwijnen.

Ik zal maar met de deur in huis vallen: Gerben moet weer geopereerd worden. Gisteren is gebleken dat de drain die van de pomp door het ruggenmerg richting hersenen loopt, verstopt zit. Wat het probleem precies is, dat is niet bekend, diverse artsen die meegekeken hebben bij de doorlichting, hebben daar geen antwoord op. Wat wel duidelijk is, is dat Gerben hoogstwaarschijnlijk geen druppel baclofen in zijn hersenen krijgt. 

Simpelweg "ontstoppen" kan niet en dus moet de drain vervangen worden. Dat betekent: een nieuwe (langdurige) opname, opnieuw van te voren aan de antibiotica en scrubben, opnieuw buik en rug open, opnieuw infectiegevaar, opnieuw 48 uur platliggen, opnieuw het ruggenmerg aanprikken (dat bij de afgelopen, derde keer al heel moeilijk aan te prikken was), opnieuw kans op liquorlekkage, opnieuw de pomp instellen vanaf 0, opnieuw stress en pijn, opnieuw de angst en verschrikkelijke nachten.

Zolangzamerhand vragen Peter en ik ons af hoe ver we mogen gaan met dit kind, hoe lang kunnen wij het nog opbrengen om beslissingen voor hem te moeten nemen waarvan we niet weten wat voor impact die beslissing kan hebben. Het wordt iedere keer moeilijker om af te wegen want ook al hebben we ogenschijnlijk weinig keus, je wilt toch een gedegen, weloverwogen besluit nemen om wanneer dingen gaan die niet zo zouden moeten gaan, toch achter die keus te kunnen blijven staan. En dat weloverwogen beslissen, dat kost ons moeite op het moment.

We zijn wederom terug bij af en Gerben wordt weer op de wachtlijst geplaatst. Met deze keer overigens echt de volledige medewerking van iedereen om hem zo snel mogelijk te kunnen helpen. Het streven is ergens in de eerste 2 weken van juli.

Helaas is er nog meer, wat minder positief, nieuws te melden. Sinds vorige week dinsdag maakt Boris weer deel uit van ons gezin. Het heeft niet zoveel zin om precies uit de doeken te gaan doen wat er gebeurd is, is misschien ook niet zo tactisch om dat op een openbare blog te vertellen. Het komt er op neer dat  Boris gezakt is voor zijn basisexamen maar dat dat niet komt omdat hij het niet zou kunnen maar omdat hij al die tijd niet hersteld is van zijn darmproblemen. En dat komt dan weer omdat de zorg en begeleiding van Boris erg te wensen heeft overgelaten. Daar hou ik het bij. Boris is weer bij ons, na een periode van rust gaan we de draad weer oppakken omdat er nog steeds een heel aantal mensen (met verstand van zaken) zijn die ervan overtuigd zijn dat Boris een echte hulphond kan worden. Hoe we dat precies gaan doen, vogelen we nog even uit.

Al met al wil ik wel heel graag dat voor deze slechte soap maar eens een zomerstop wordt ingelast. Maar dan wel een zomerstop met een positieve, zonnige cliffhanger......

 

Je knippert een paar keer met je ogen en er zijn alweer 14 dagen voorbij. De tijd gaat zo onvoorstelbaar snel, het zal wel te maken hebben met het overvolle programma iedere keer.

Laat ik maar eens beginnen met mezelf. Ik heb het idee dat ik eindelijk, 4 weken na ok, de stijgende lijn weer te pakken heb. Ik heb onvoorstelbaar veel last gehad van mijn darmen die maar niet goed wilden gaan functioneren na de operatie. Ik zal jullie alle vieze details besparen maar het komt er op neer dat ik eerst volledig verstopt heb gezeten en dat dat daarna is omgeslagen in diarree die meer dan een week aanhield. Uiteindelijk bleek ook die diarree te berusten op een verstopping (overloopdiarree). Nu ben ik lekker opgeschoond (ontslakkingskuur heb ik niet meer nodig hahaha...) en voelt mijn buik stukken beter aan. Voor het eerst ook in een maand heb ik weer trek en kan ik ook weer normale porties eten zonder na een aantal happen al het idee te hebben te ontploffen.

De uitstraling in het been is nog niet over maar wordt wel wat minder. Als je het vergelijkt met een week of anderhalf geleden, is er duidelijk vooruitgang. Ik ben weer erg mobiel, heb eigenlijk nergens meer hulp bij nodig en loop veel beter als voor de ok. Ik probeer nu weer conditie op te bouwen (want die is ver te zoeken) door iedere dag een stuk te lopen (en dan het liefst steeds een stukje verder). So far so good!!

Gerben heeft ook weer het nodige meegemaakt. Zo is hij afgelopen maandag met Peter in Amsterdam geweest om de pomp weer te laten vullen en ophogen. Het lijkt een beetje of ze in Amsterdam ook enigzins de kriebels krijgen. Er is namelijk gewoon 0 resultaat te zien en dat is op zijn minst gezegd toch wat merkwaardig. Want waarom was er tijdens de proefbehandeling in januari 2010 dan wel resultaat? Wij denken dat Gerben in de afgelopen periode simpelweg achteruit is gegaan. Zijn dystonie is toegenomen, dat merken we aan veel dingen, het verzorgen gaat steeds lastiger, hij schaart veel meer met de benen dan hij ooit gedaan heeft enz. 

De arts in Amsterdam vertelde maandag dat hij 2 dingen wil uitsluiten: ten eerste of de catheter wel goed ligt en niet in een knik zodat de baclofen niet door kan stromen. Ten tweede of de catheter wel doorgankelijk is en of er geen scheurtje(s) in zitten waardoor baclofen zou kunnen verdwijnen. Het eerste is inmiddels uitgesloten, er zijn foto's gemaakt en de catheter ligt goed. Het tweede wordt de 23e onderzocht: Gerben gaat dan voor dagopname naar het ziekenhuis, de arts gaat de catheter aanprikken en probeert hersenvocht op te trekken. Als dat lukt is de catheter doorgankelijk. Vervolgens gaat hij contrastvloeistof in de catheter spuiten en kijkt waar dat blijft. Zo kunnen lekjes en scheurtjes opgespoord worden. Gerben moet daarna een paar uur geobserveerd worden omdat er door dit ingreepje plots veel baclofen richting hersenen kan gaan, dit met de bekende bijwerkingen.

Mocht hier niets bijzonders uitkomen, dan volgt in juli de afgesproken opname voor versnelde ophoging van de pomp. Ergens hoop ik gewoon dat de catheter niet goed blijkt, dan heb ik er iets meer vertrouwen in dat de pomp uiteindelijk echt zal gaan werken. Stel toch eens dat dat niet gaat gebeuren......

Verder de pijnpoli: daar is Gerben afgelopen dinsdag met Peter geweest (tussen alle bedrijven door probeert Peter ook nog gewoon te werken....). Daar kan ik eigenlijk heel kort over zijn. Het probleem van de pijn die Gerben heeft aan de mic-key is erg complex. De pijn is ook zeer reeel volgens hen en  op zich is het al fijn dat artsen het niet ontkennen want we weten uit eigen ervaring dat dat ook maar al te vaak voorkomt. Helaas denken ze dat ze er niet al te veel aan kunnen doen. Komende week is er groot overleg met allerlei professoren en dan gaan ze Gerbens casus bespreken en worden we vervolgens teruggebeld. Ze hebben het al wel gehad over eventueel Tramadol-druppeltjes maar weten niet of dat samen kan met Baclofen. Ik heb dat goedje zelf ook geslikt en weet wat de bijwerkingen daarvan zijn, mocht dit de enige oplossing blijken voor Gerbens pijn, dan word ik daar niet gelukkig van.

En dan zijn er nog tal van andere zaken die weer geregeld moeten gaan worden zoals nieuwe schoenen, voorzieningen die aangepast moeten gaan worden. Jullie zien, de verveling is ver te zoeken en af en toe gillen Peter en ik maar eens heel hard om af te reageren. Soms, of eigenlijk als ik heel eerlijk ben, heel vaak worden we er een beetje moedeloos van. Wanneer houdt dit namelijk eens op op deze manier? We kennen het antwoord natuurlijk wel: het houdt gewoon niet op, dit is ons leven, of we het nu leuk vinden of niet.

De reportage van RTV-Oost in het programma "Over mijn lijf" is erg goed ontvangen. Het was naar onze mening ook gewoon een hele mooie en duidelijke reportage. Het is echter zo goed ontvangen dat ik gisteren alweer een telefoontje van RTV-Oost kreeg met de vraag of we medewerking wilden verlenen aan een ander programma "En nu nog even dit", een dagelijks praatprogramma met diverse gasten. En dat gaat dus ook gebeuren. Peter gaat op 27 mei live de buis op om Join4Energy nog eens flink te promoten en energiestofwisselingsziekten nog meer onder de aandacht te krijgen. Het blijft natuurlijk regionale televisie maar ook hier in de regio kunnen we nog heel wat bereiken.

Nu gaan wij ons in huize Pollemans opmaken voor 2 belangrijke dingen. Morgen natuurlijk de strijd om de landstitel tussen FC-Twente en Ajax. Het grote scherm komt weer voor de dag, moeders heeft een kijkerscode gekocht om eredivisie-live te kunnen ontvangen en de gehaktballetjes liggen in de koelkast. Twente staat al 2 weken helemaal op de kop en ook wij doen daar lekker in mee. Heerlijk even alles vergeten en onszelf verliezen in een spannende wedstrijd dus laat maar rollen die bal......Veel belangrijker dan dat is natuurlijk het eindexamen van Vincent dat dinsdag gaat beginnen. Hij komt zijn kamer nauwelijks meer uit, maakt echt overuren. Soms heeft hij wel medelijden met zichzelf maar daar trappen pa en ma niet in. Tuurlijk is het niet leuk maar kom op zeg, hij is echt de enige niet toch? Doorzetten en doorwerken, daar draait het nu om. Natuurlijk zijn we extra lief en zorgen we nu extra goed voor hem maar ook hiervoor geldt: even met de ogen knipperen en het is weer voorbij!!!!

 

Jawel, onze Gerben wordt televisiester. Afgelopen woensdag is RTV-Oost hier thuis geweest om opnames te maken van Peter en Jordi (Join4Energy) en Gerben en Indy (dochter Jordi en Wendy). Er zijn interviewtjes geweest met Peter en Jordi en er zijn beelden gemaakt van Gerben en Indy terwijl ze uit school kwamen, aan het spelen waren enz. Gerben vond het helemaal geweldig en als een echte filmster paradeerde hij in zijn rolstoel om de cameraman heen.

Door deze aandacht hopen we natuurlijk op nog meer naamsbekendheid voor J4E en de Challenge en uiteraard op een hoger eindbedrag na afloop van de Challenge in juni. Aanstaande dinsdag wordt het programma (Over mijn lijf) uitgezonden op TV-Oost, om 16.20 uur met herhalingen om 21.30 uur, 22.30 uur en 23.30 uur. We hebben geen idee wat er te zien zal zijn, het item zal in totaal zo'n 5 minuten duren. We zijn erg benieuwd!

Voor degene die TV-Oost niet kunnen ontvangen: op www.rtvoost.nl kun je op een later tijdstip uitzendingen terugkijken. Bovendien gaat Peter proberen het filmpje op onze site te zetten.

Met Gerben gaat het de laatste tijd niet zo heel erg goed. Hij is erg vermoeid, zweet bij het minste of geringste heel erg, is niet zichzelf (mopperig en niet weten wat hij wil) en - het meest vervelende - hij is extreem gespannen en wapperig. Je zou zeggen dat het kind nog geen pomp heeft gekregen.

Omdat ze het in Amsterdam ook allemaal erg lang vinden duren voordat de juiste instelling van de pomp verkregen is, is hun voorstel Gerben een aantal dagen op te nemen. Op deze manier kunnen ze veilig in grotere stappen de medicatie verhogen. Er is namelijk een risico aanwezig dat Gerben problemen krijgt met de ademhaling en dus wordt altijd met een kleine hoeveelheid verhoogd. Tijdens een opname is er natuurlijk controle en kan snel ingegrepen worden dus kan er wat sneller opgehoogd worden.

Helaas is dit niet het enige wat weer op stapel staat. Zoals ik al gezegd had, heeft het kleine ingreepje aan Gerbens mic-key niet geholpen (vooral de laatste weken weer extreem veel pijn) en de chirurg heeft geadviseerd Gerben naar het pijnteam in Nijmegen te laten gaan. Zij kunnen bekijken of ze wat kunnen doen (zenuwuiteindjes doornemen). Ik kan me goed voorstellen dat ook zij dit binnen een opname willen doen. Peter en ik hebben al zitten brainstormen samen dat dit misschien dan wel in Amsterdam gedaan kan worden door het pijnteam daar wanneer Gerben daar toch is voor de pompverhogingen. Een mens moet per slot van rekening ook praktisch blijven. Wanneer dit allemaal moet gaan gebeuren, is nog volstrekt onduidelijk. Het hangt natuurlijk van een beschikbare plek af maar dit keer ook van mij.

Mijn herstel gaat aan de ene kant redelijk, ik ben aardig mobiel, kan mezelf prima redden. Kan douchen, aankleden lukt ook redelijk. Begin me zelfs een beetje te vervelen want ben natuurlijk erg beperkt in wat ik kan doen. 

Er is echter wel een grote spelbreker en dat is mijn linkerbeen. Had ik de eerste 2 dagen na ok totaal geen last meer van uitstralende pijn (achteraf bedacht ik me dat dat natuurlijk door de morfine in de epiduraal kwam!!), vanaf de derde dag kwam die in alle hevigheid weer terug. Maar zo verzekerde de fysio in het ziekenhuis mij, het was volstrekt normaal en zou vanzelf weer overgaan. Helaas is de pijn de laatste anderhalve week fors aan het toenemen en het leek wel of ik naast de uitstraling ook gewoon (maar heel heftig) spierpijn had. Mijn been werd erg stijf en waar je ook maar drukte op een spier, het deed ontzettend zeer. Op advies van de huisarts toch maar hier in Goor een afspraak bij de fysio gemaakt voor een goede massage in de hoop dat het leed daarmee geleden zou zijn en ik ook een beetje kon beoordelen hoe het nu stond met de uistraling. Was het nu toch al wat minder of gelijk gebleven. Ik kon het niet goed meer voelen.

Helaas heeft de fysio mijn hoop direct de grond weer ingeboord. Het is echt geen spierpijn maar komt allemaal voort uit uitstraling vanuit de rug. Het been is hypersensitief. Spieren maar ook de huid en tot in de tenen is het doof. De zenuwwortel is kennelijk nog steeds ontstoken en door de operatie is er vocht gekomen op de plek waar eerst de tussenwervelschijf zat. Dit vocht drukt nu ook nog op de zenuw en houdt op die manier ook de ontsteking in stand. Ik moet geduld hebben, het kan echt nog een paar weken duren. Heel vervelend want de pijn is gewoon heftiger dan voor ok en ook nu slaap ik weer niet al te best omdat ik niet weet hoe ik moet gaan liggen. Er is een kans dat het niet meer vanzelf weggaat, dan zouden injecties in de zenuwwortel uitkomst moeten bieden. Daar zit ik echter niet op te wachten. Advies: diclofenac blijven gebruiken voor de ontsteking en zoveel mogelijk de balans zoeken in het bewegen, zitten en liggen. Ja, daar kan ik niet veel mee, want dat deed ik al. Kan alleen maar hopen dat het echt de komende tijd wat beter gaat worden. 

Komende week is het meivakantie. Alle 3 de kinderen zijn thuis. Vincent zal de meeste tijd boven in zijn kamer doorbrengen want over 2 weken beginnen de eindexamens. Hij staat er redelijk goed voor (eigenlijk op 5 vakken supergoed en op 2 wat minder....) maar met een beetje geluk (want hard werken dat doet hij wel) gaat het hem wel lukken en kan hij zich gaan richten op de toelating voor het conservatorium. Peter is deze week nog redelijk veel thuis en als hij er niet is, gaat Rutger zijn kreupele moedertje helpen met Gerben. Goed geregeld dus!!!!

Nogmaals: allemaal kijken dinsdag naar onze eigen tv-ster!!!!!

<klik hier voor de Bewegende Beelden!>

Wat zijn we trots in huize Pollemans: een klein uurtje geleden belde Peter op, hij was zojuist op de top van de Mont Ventoux aangekomen.

Het was een barre tocht geweest. Bovenop de top is het op dit moment 7 graden (gevoelstemp 1 graad), het waait er met een snelheid van 72 km/h en de luchtvochtigheid bedraagt 100%.  De omstandigheden zijn zo slecht dat het verboden is, om de afdaling per fiets te ondernemen. Dat zegt genoeg lijkt me...

En toch klonk Peter nog aardig fit. Eerlijk gezegd had ik dat wel iets anders verwacht. Het is hem alleszins meegevallen. Wat een prestatie, we zijn hier echt super, supertrots op hem. Peter is nooit zo'n supersportman geweest maar ging 3/4 jaar geleden dapper trainen voor dit waanzinnig goede doel. Zijn conditie verbeterde zichtbaar en dat is vandaag dan ook wel gebleken. En als je dan op je 47e zo'n prestatie neer kunt zetten..... Onze petten gaan af voor hem en we maken een hele diepe buiging voor onze man en vader. Hulde aan Peter!!!!!

Peter vertelde dat hij samen met Paul Schabbink (inwoner van Goor en verslaggever RTV-Oost die mee is gegaan voor de verslaglegging) nog even de Goorse Schoolfeestvlag ging planten. Dat hoort er natuurlijk ook  bij. Daarna zou hij nog even gaan kijken naar een aantal anderen die binnenkwamen en dan ging hij weer naar beneden. Later op de dag belt hij ongetwijfeld nog een keer met de nodige, sappige details.

Als ik het goed heb, gebeurt vandaag ook nog waar het allemaal om begonnen is. De uitreiking van de cheque aan Jos van Wamel, voorzitter van Energy4All. Ook hij is meegereist om dit grootse gebeuren  met eigen ogen te kunnen aanschouwen en dat geeft ook maar weer eens aan wat voor groot succes deze Challenge op voorhand al is. 

Peter, nogmaals we zijn supertrots op jou en natuurlijk ook op al die andere renners. Fijn dat de klim zo goed gegaan is en we zijn blij dat je heelhuids boven bent gekomen. We kijken uit naar je thuiskomst morgenavond/nacht.

Meer nieuws volgt ongetwijfeld later...

 

Morgen is het zover......na maanden van voorbereiding zal de Challenge Mont Ventoux van start gaan.

Na een lange busreis (of sommigen met de auto) zullen de deelnemers vrijdag op de plaats van bestemming zijn. Zaterdag volgt een proeftochtje en zondag is het tijd voor het echte werk.

98 mannen en vrouwen zullen dan voor onze kinderen die Kale Berg gaan beklimmen. Zij zullen hun energie geven voor onze kinderen die zelf die energie niet hebben. Het blijft een mooie gedachte. En wat zal het een mooi gezicht zijn: een lang sliert van wielrenners in hun oranje "join4energy" fietskleding.

Peter, Jordi, Tom, Rudy, Evert, Patrick, Jan, Marcel, Roel en al die andere, voor mij, onbekende renners: ik wens jullie een hele goede en vooral ook veilige beklimming toe. Geniet vooral ook veel, de Challenge wordt namelijk geweldig. Het is hartverwarmend dat jullie je zo willen inzetten voor onze kinderen.

Wie er niet bij is, maar wel had moeten zijn, is Edwin. Edwin, een begenadigd fietser en vooral een vreselijk goed mens, was ontzettend enthousiast over deze challenge. 2 jaar geleden fietste hij al de Duchenne monstertocht en nu wilde hij zich met hart en ziel inzetten voor Join4Energy. Fanatiek sloeg hij aan het trainen en aan het inzamelen van geld.

Een paar weken na zijn inschrijving werd bij hem zelf een ernstige ziekte geconstateerd. Op dit moment voert hij zijn eigen strijd en die strijd is zwaar en erg langdurig. Het is nu onmogelijk om mee te gaan. Maar volgend jaar, zegt hij, is hij erbij. Wij hopen dit vurig met hem mee. We zijn er van overtuigd dat het hem lukken gaat.

Lieve Edwin, dit jaar zul je er toch ook een klein beetje bij zijn. In onze gedachten. Peter fietst ook voor jou die berg op.....

Peter heeft met mij afgesproken mij te bellen vlak voor hij boven is (als dat dan nog lukt???). Zo kunnen wij thuis de laatste paar honderd meter "live" meemaken. Misschien is het wel nodig dat wij hem naar boven kletsen, wie zal het zeggen. Op deze manier krijgen wij ook nog iets meer mee dan de verhalen achteraf. We zijn in ieder geval de eersten die hem dan kunnen feliciteren met deze gigantische prestatie.

Deelnemers succes!!!!

 

Wist u dat.....


Wist u dat wij vorige week genoten hebben van een heerlijke maar hele koude, natte en winderige (kampeer)vakantie?

Dat wij 2 dagen eerder terugkwamen omdat het toch wel errug koud was?

Dat we het eeuwenoude catamarannetje getest hebben dat mee zou moeten in de zomer naar Italie?

Dat het ding wonder boven wonder nog drijven bleef ook?

Dat we hem officieel (met een emmer zeepsop) gedoopt hebben en zijn naam is: "De 3 Broers"?

Wist u dat er nog 15 dagen te gaan zijn tot aan de beklimming van de Mont Ventoux?

Dat Peter er helemaal klaar voor is? Dat zelfs zijn benen van top tot teen geschoren zijn?

Dat hij zich nu wel heel erg kaal voelt?

Dat het organisatorisch ook bijna helemaal voor elkaar is en dat wij wat dat betreft blij zijn als het juni is?

Wist u dat ik bijna aan het einde van mijn stageperiode ben (8 juli)?

Dat ik eigenlijk zo'n beetje bij deze werkgever blijven mocht maar dat ik besloten heb om dat niet te doen?

Dat ik deze beslissing met pijn in mijn hart genomen heb en er slapeloze nachten van heb gehad?

Dat ik vind dat het belang van mijn gezin even belangrijker is dan mijn persoonlijke belang?

Dat ik denk dat dit beter is voor ons allemaal op dit moment?

Wist u dat het met Gerben goed gaat op dit moment?

Dat de sonde rustig is, hij goed in de groei is en zeer goed gemutst?

Dat wij daar allemaal heel erg blij mee zijn?

Wist u dat wij gisteren maar weer eens contact gezocht hebben met Amsterdam om een operatiedatum te achterhalen?

Dat Peter daarna in staat was naar de VU te rijden om daar de boel eens flink te verbouwen?

Dat ook onze huisarts na een paar telefoontjes stoom af moest blazen?

Dat Gerben nu weer op een wachtlijst staat en pas na de zomer aan de beurt zal zijn?

Wist u dat wij dat niet over onze kant laten gaan?

Dat het laatste woord hier nog niet over gezegd is?

Dat dit vermoedelijk weer veel energie kosten gaat?

 

Wist u dat wij ons nog steeds niet vervelen?????????

Omdat onze slaapkamer en die van Gerben, sinds het huis verbouwd is, erg ver uit elkaar liggen, hebben wij nu altijd een babyfoon aanstaan. Anders horen we hem simpelweg niet als hij wakker is.

Normaal gesproken worden wij dan op deze manier wakker: Door de babyfoon horen we: "mama, ben je" wat zoveel betekent als "mama, kom je nu eens hier" of "mee-slaaaapennnn" wat je moet lezen als "ik wil graag bij jullie in bed liggen". Alles beter dan een irritante wekker maar hoe aangenaam klonk onze wekservice vanmorgen....

Gerben zong!!! Hij zong prachtig (weliswaar volstrekt onverstaanbaar maar wel zuiver!) en ik zie dan ook wel een carriere als operazanger voor hem weggelegd. Jullie zullen denken: is dat nu zo bijzonder. JAAA, beste mensen, dat is superbijzonder.

Als je zoals wij, een doof kind hebt met CI waarvan de artsen de verwachting uitspraken dat hij met CI, ongeveer 5 jaar na implantatie mogelijk zou kunnen spraakverstaan, dan is het ronduit geweldig dat hij 3 jaar na implantatie gewoon liedjes gaat zingen. In bed draagt hij geen CI en is dus weer gewoon stokdoof en toch....toch zingt hij!!

Werd ik maar iedere dag zo gewekt.

Even bijpraten over de dingen die hier spelen en dat zijn er toch wel weer heel wat...

Ik heb nog geen uitslag van de CT van Gerbens hersenen. In de hektiek die na het onderzoek ontstond is het mij volledig ontgaan een afspraak hiervoor te maken. Gerben kreeg de CT onder sedatie. Het kostte veel moeite om hem in slaap te krijgen maar nog veel meer moeite hem weer wakker te krijgen. Hij bleef maar slapen en tot drie keer toe is zijn bloedsuiker gecontroleerd (omdat hij al meer dan 20 uur nuchter was....). Deze zat op het randje maar omdat de "controles" (hartactie, saturatie, pijnprikkels toedienen) allemaal ok waren, werd hier niets mee gedaan. Op de billen kloppen, koud pakje drinken in zijn gezicht, blazen in zijn gezicht enz enz enz, het hielp allemaal niets en veroozaakte op een gegeven moment toch lichte paniek bij mij. En toen....uit het niets werd hij ook ineens (alsof de knop zo weer omging) weer wakker en dan ook echt wakker: direct kletsen alsof hij niet 3 uur onder zeil was geweest. Heel erg raar om mee te maken.

Maar goed, geen afspraak gemaakt dus voor de uitslag en eerlijk gezegd (kop in het zand steken??) wil ik dat ook niet. Als er echt iets ernstigs zou zijn, had ik dat allang gehoord en anders horen we het wel bij de volgende controle bij de metabole arts in augustus.

Drie dagen na de CT volgde een nierscan om Gerbens rechternierfunctie te bepalen. Ook nu ging niet alles van een leien dakje omdat er 3 keer geprikt moest worden voor het infuus maar Gerben hield zich keurig. Ik kon mooi meekijken op het scherm en voor zover ik de beelden kon interpreteren, verwacht ik geen grote veranderingen in de nierfunctie. Het was 70% om 30% en ik denk dat het nog zoiets is. Uitslag volgt in juni bij de reguliere kinderarts in Hengelo.

Het gaat helaas nog steeds niet beter met Gerben. Ook deze week kreeg ik weer een telefoontje van school met het verzoek hem op te halen. Hij was dermate onrustig dat hij zichzelf in de weg zat (en zichzelf keihard in zijn gezicht geslagen had). Hij gaf zelf aan (om 9.45 uur) erg moe te zijn, hij stonk uit zijn mond, zijn urine stonk, hij had vlekken in zijn gezicht en grote wallen, wederom een gelige kleur en tot overmaat van ramp lagen zijn billen weer eens helemaal open van de zure ontlasting. Toen ik hem kwam halen, zat er een zielig hoopje ellende bij juf op schoot. Waar moet dit heen??

Ook Peter is weer door de medische mallemolen geweest. Zonder daar al te veel over uit te wijden: het was een controle n.a.v. een kwaadaardige dikkedarmpoliep die een jaar of vijf geleden verwijderd is. Omdat Peter ook forse klachten van maag/12vingerige darm heeft, is hier ook een scopie van gemaakt. De internist heeft biopten weggenomen en Peter moet medicijnen slikken (Pariet) tot aan de volgende afspraak op 24 juni. Dit is het enige dat wij weten tot nu toe, hebben de arts niet kunnen spreken na afloop van de scopieen. Helaas is hij nu voor een aantal weken met vakantie dus blijft het gissen waar de biopten genomen zijn en waarvoor de medicijnen exact nodig zijn.

En dan...last but not least ben ik deze week voor de intake geweest bij de metabole internist in het Radboud. Om een lang verhaal kort te maken: ik sta op de lijst voor een spierbiopt. Vermoedelijk binnen nu en een maand. Nieuwe afspraak op 21 september voor de uitslagen. Spannend dus!!

Het wil ook nog niet vlotten met het vinden van een stageplaats. De ene nee na de andere krijg ik te horen, soms met rare redenen. Op dit moment heb ik nog 1 mogelijkheid uit staan en deze huisarts heeft beloofd mij begin volgende week daarover te bellen (dus nog geen nee....). Ik hoop erg dat dit gaat lukken, want "leuren met mezelf" daar ben ik nu wel achter, dat is niets voor mij. Inmiddels hebben we ook 2 kandidaten als oppas/begeleiding voor Gerben maar voordat we daar serieuze gesprekken mee gaan voeren, wil ik eigenlijk eerst weten of de stage geregeld is. 

Genoeg energievretende dingen dus weer, gelukkig is het weer weekend en kunnen we weer wat bijtanken.

Tot slot nog een paar foto's van Gerben op de rolstoelfiets. Wat kan hij toch ontzettend genieten van kleine dingen zoals een rondje fietsen bv. naar de kinderboerderij. En dat kan nu zo ontzettend makkelijk. Heerlijk!!

Voor iedereen weer een fijn weekend gewenst....

Image

Image


Klik op foto voor een vergroting!

Moederdag.....

Image

1 stoere puber van 15 die quasi-nonchalant riep: "sh...., is het vandaag moederdag?" maar vervolgens snel een cadeau achter zijn rug vandaan toverde.

1 "tussen tafellaken en servet zittende" zoon van 11 die weliswaar niet meer zelf een knutselwerkje maakte, maar wel met liefde iets voor zijn moeder kocht en prachtig inpakte.

1 lieve kleine schat van 4 die iets moois op school maakte en vervolgens absoluut niet wist voor wie hij dat maakte: "klein cadeautje voor papa" "voor Gerben" "voor Vincent" "voor Rutger". Het hele fenomeen moederdag is hem volledig vreemd...

3 zonen die maken dat ik weer een prachtige moederdag had vandaag. En mijn God.....wat ben ik blij dat ik deze dag nog steeds met 3 zonen MAG vieren!!!!

... woorden overbodig....

Bushokje Goor
 Bushokje Rijssen
Theater De Reggehof
Theater De Reggehof

 

…had ik om een nieuwe log te schrijven. Al dagen stond dit op mijn “te doen-lijstje” maar vermoeidheid en teveel dingen die gebeurden, weerhielden me ervan.


Er is weer veel gebeurd de afgelopen anderhalve week: om maar te beginnen met de bouw, die loopt zeer voorspoedig. De beganegrond vloer is vorige week al gestort en inmiddels staat een groot gedeelte van de binnenmuren al overeind. We krijgen nu al een redelijke indruk van hoe het straks worden gaat en wij denken dat het schitterend wordt. Inmiddels is het “kamperen in eigen huis” al een beetje begonnen, want een deel van de vloer is inmiddels uit de woonkamer, een aantal kastjes en schilderij/foto’s zijn weg en ook onze zelfgemaakte boekenkasten (aan beide kanten naast de openhaard) hebben het veld al moeten ruimen. Deze week of anders volgende week komt het stofschot in de kamer en dan moeten we het een tijdje met een kleinere kamer zien te redden. Duimen voor mooi weer, zodat we veel buiten kunnen zijn dus…


We hadden ook weer trammelant met de bus. De pomp bleef lekken, ondanks dat de leidingen aan alle kanten dichtgedraaid waren. Peter had er eentje zelfs zo ver dichtgedraaid dat de motor te weinig diesel meer kreeg en er grote zwarte rookwolken achter de bus aan dwarrelden. Wij hebben de bus donderdag weer teruggebracht naar de ombouwer met de mededeling dat hij eerst de lekkages moest verhelpen zodat wij in ieder geval weer “normaal” konden rijden. Het bleek toen dat de kachel verkeerd om aangesloten was. De afgelopen 2 dagen is de bus wederom bij het ombouwbedrijf geweest om alle nog openstaande punten af te handelen. De laatste kans die ze van ons kregen om alles nu netjes af te werken. Vanmiddag werd de bus weer keurig thuis afgeleverd en het lijkt erop dat alles nu inderdaad voor elkaar is. Zou het boek “busombouw” nu dicht kunnen?? We hopen het echt heel erg…


Verder is het abces in Gerbens keel nog niet weg. Dit weekend begon het wel weer wat te slinken maar veranderde de aanblik ervan. Het werd weer vurig rood en in de verdikking ontstond nog een extra bult die eerst gelig doorscheen en later weer rood werd. Omdat we gisteren naar de nieuwe tandarts moesten, heb ik besloten dat bezoek eerst af te wachten. De tandarts heeft Gerbens gebit goed bekeken en ook foto’s van de bewuste kiezen gemaakt. En wat bleek: de kiezen zijn volstrekt gaaf maar de ontsteking gaat uit van het tandvlees. Hoe dat komt? De tandarts heeft geen idee! Hij gaat met de huisarts overleggen over wat te doen en dan horen we nog van hem. Maar juist vandaag heb ik het idee dat het weer wat de goede kant opgaat. Helaas is het glazuur van Gerbens tanden wel aangetast door alle medicatie maar de tandarts zegt dat we ons daar maar niet al te veel zorgen om moeten maken. Hij krijgt nu fluortabletjes en meer kunnen we niet doen alleen hopen dat het blijvende gebit beter is.Gerben is ondertussen wel een stuk vrolijker en relaxter. Sinds 2 weken hebben we dosering Artane verhoogd (inmiddels krijgt hij het 3voudige van de begindosering) en het begint erop te lijken dat de medicatie wat doet. Hij wappert iets minder (het is niet schrikbarend verbeterd maar alle kleine beetjes helpen in zijn geval toch echt wel…) en lijkt soms wat minder gespannen.


En dan de schoolkeuze: afgelopen donderdag hadden Peter en ik een gesprek met de orthopedagoge van het Roessingh over Gerbens laatste testresultaten en de schoolkeuze die hieruit zou voortvloeien. Nou, zorgde zij even voor een volkomen, volslagen verrassing voor ons!!! Haar voorstel is om Gerben na de zomervakantie al naar school te laten gaan. Hij is dan nog geen 4 maar het lijkt voor hem de beste oplossing. Uit de testen bleek namelijk dat Gerben op bepaalde cognitieve gebieden leeftijdsadequaat scoorde. Nu wisten wij ook wel dat het in wezen een pienter kereltje is maar wij zien ook een kindje dat bv. nog niet weet hoe oud hij is, niet weet dat hij in Goor woont, niet weet dat hij ooms en tantes, neefjes en nichtjes heeft, nooit vraagt “mam, wat is dat?”, regelmatig gewoon “ja”op een vraag antwoordt terwijl hij de vraag absoluut niet begrepen heeft (bijv. Gerben , kun je lopen?). We zien een kindje dat doet alsof papa niet bestaat op het moment dat Peter een aantal dagen in de week weg is (weg is weg en papa is dan vergeten) en een kindje dat afhaakt in een groep, dat niet weet wat vakantie is of wat een weekend is en zo kan ik nog wel heel lang doorgaan. Kortom: wij maakten ons ook wel zorgen om bepaalde delen van zijn ontwikkeling. De orthopedagoge stelde dat Gerben qua cognitie toch eigenlijk echt naar de middagen van de therapeutische peutergroep zou moeten maar ziet wel in dat dat uitgesloten is gezien Gerbens grote vermoeidheid. Door hem nu al naar school te laten gaan, hopen we dat hij zich nog verder zal ontwikkelen en dat ook al die andere dingen zich zullen gaan ontwikkelen want sociaal-emotioneel scoort hij niet volgens leeftijd. Ook zal de structuur van het “schoolse” hem waarschijnlijk goed doen. Pff..daar werden we echt overvallen. Naar ons gevoel zou het wel januari worden, voor hij naar school zou gaan en nu moesten wij de beslissing nemen om dit vervroegd te doen. Maandag hebben we een afspraak met het hoofd van de LG-afdeling (lichamelijk gehandicapten) om eea door te spreken. We zullen school een zo kant en klaar mogelijk "pakketje" aanleveren over hoe met Gerben om te gaan: hoe lang kan hij ivm vermoeidheid intensief achter elkaar werken (een kwartiertje volgens de ortho..) en hoe lang moet hij dan weer uitrusten. Omdat hij in een groep afhaakt zal hij 1 op1 begeleiding moeten hebben in de vorm van een PGB'er. Verder zijn er ook wel zorgen om de “gevangenis” waar hij eigenlijk inzit en het feit dat hij zo weinig middelen ter beschikking heeft om bv. zelf initiatief te kunnen nemen. Daar gaan we de komende tijd dan ook mee aan de slag. Ook proberen we de dagindeling voor hem inzichtelijker te maken dmv pictogrammen. We hopen dan dat hij bv. straks precies weet wanneer we een broodje gaan eten en dat niet iedere keer als we thuiskomen, roept, gewoon omdat hij de structuur van een dag niet snapt. Ook loert het gevaar van frustratie, juist omdat hij dus best wel slim is, en eerlijk gezegd komt die frustratie al meer en meer om de hoek kijken. Verschrikkelijk voor hem maar ook lastig voor ons want we kunnen die frustratie zo 1,2,3 niet voor hem wegnemen..


Enerverende zaken dus allemaal weer maar nu kijken we vooruit naar de komende dagen: zaterdag is het Benefietconcert voor Gerben. We kijken er ontzettend naar uit want het belooft een hele mooie avond te worden met hier en daar zeer persoonlijke optredens. Sinds gisteren hangt Gerben ook megagroot in een aantal bushokjes, werkelijk waar, je weet niet wat je ziet…zo ontzettend mooi. Een collega-muzikant die bij het bushokjesreclamebedrijf werkt, heeft hiervoor gezorgd. Super toch?? De vrienden van Gerben zijn erg druk geweest met de voorbereidingen maar zijn zo enthousiast, alleen voor hen al hoop ik op een bomvolle zaal….

 

We hebben genoten! Eigenlijk is Gerbens wensreis in 1 woord te omschrijven: geweldig! Maar ik zal toch een verslag voor jullie neerschrijven.

We hebben echt een paar superdagen gehad waarin we ook wel een paar wijze lessen hebben geleerd. Ten eerste: ga met een elektrische rolstoel NOOIT met het openbaar vervoer, het kost je liters zweet en stress en is simpelweg niet te doen zonder maagzweren op te lopen. Ten tweede: Gerben kan toch echt geen overdaad aan prikkels aan, hij kan het simpelwel later niet verwerken met alle gevolgen van dien. Ten derde: Rutger weet nu dat "ieder nadeel toch ook echt zijn voordeel heb...." Ten vierde: zakenmensen in een eersteklas treincoupe zijn niet altijd gesteld op kinderen en ten vijfde: we weten inmiddels dat Gerben heel goed dingen kan onthouden.

Donderdagmorgen kwam de taxi al om 10.15 uur voorrijden, nog voor dat de dames van DEWS er waren. Gelijk even rechtzetten: het taxibedrijf wilde ons best naar Parijs rijden maar dat werd zo kostbaar voor DEWS dat dat geen optie meer was. Geen onwil dus van het taxibedrijf...Even later kwamen ook de vrjiwilligers van DEWS (Ina en van de andere mevrouw ben ik helaas de naam vergeten). Zij namen meteen al de eerste verrassing mee. Een grote tas vol met cadeautjes en lekkere dingen. Voor Vincent en Rutger werd toen duidelijk waarom zij bij het wenshaalgesprek wilden weten wat de jongens lekkere snoepjes vonden want van alle heren zat het favoriete snoep in de tas. Verder veel cadeautjes, allemaal verpakt in Winnie de Poeh-papier. We hebben de cadeautjes beetje bij beetje tijdens de reis opengemaakt en bij alles wat er uit het papier kwam, kwam er een welgemeend "ohhhh" uit Gerbens mond.

Na een voorspoedige taxirit waren we ruim op tijd in Brussel. Even koffie gedronken en toen alvast maar naar het perron. Daar aangekomen stond de TGV er al en snel gekeken waar de rolstoelplaats was. De kriebels kwamen al bij mij want ik zag alleen maar instappen met trapjes. Ok, er zal dus wel een loopplank of iets komen (men weet immers dat de rolstoelplek "verkocht" is, dus lijkt het ook logisch dat men daar maatregelen voor neemt). Maar in geen velden of wegen was er iemand te bekennen. Het zweet ging al iets harder stromen. Uiteindelijk zag ik 4 mannen van het station lopen en die zijn gaan bellen. Ja, er zou een plateau komen. Maar wat er kwam: geen plateau. En de tijd tikte door en het zweet ging nog harder stromen. Nog maar eens gebeld...er gebeurde niets. Drie minuten voor vertrektijd vonden de heren het raadzamer maar met zijn allen de rolstoel in de trein te tillen. Toen stond de stoel in ieder geval in de trein. Nu nog even naar de rolstoelplaats. Wie denkt dat dat makkelijk gaat, heeft het mis. Een rolstoelplaats betekent dus gewoon dat op de achterste rij stoelen er 1 stoel is weggehaald. Ruimte om te manouvreren is er dus absoluut niet. Uiteindelijk is het Peter zo goed en zo kwaad als mogelijk is, gelukt om de stoel enigzins goed neer te zetten. Op naar Marne-la-Vallee. We hebben de conducteur nog tweemaal gevraagd of hij wilde zorgen dat het in Frankrijk wel goed geregeld zou zijn en dat was volgens hem het geval. Hij had al gebeld en alles zou goed komen. En dat kwam het ook: na 2 uur treinen (wat Gerben overigens geweldig vond) kwamen we aan in Marne-la-Vallee en er was keurig een plateau geregeld. Gelukkig! Wij weten nu wel: we gaan nooit meer met de trein met een rolstoel. Lang leve onze bus..

Op het station van Disneyland werden we opgewacht door Ilse en Paul van DEWS. Zij zouden ons begeleiden naar het hotel en wegwijs maken. Ze konden gelijk voor ons aan de slag want er moest een gehandicaptenbus geregeld worden. Al snel waren we in het hotel en wat een luxe: wij konden wachten, Ilse deed het inchecken. Er bleek toen van alles niet te kloppen met onze reservering maar Ilse regelde alles en het kwam ook helemaal goed. Boven op de kamer kreeg Gerben direct weer een grote verrassing: een hele grote Mickey-knuffel (ohhhh). Verder ook zijn "blue-pass", die de dagen erna zeer waardevol bleek te zijn, het was het signaal om Gerben (en ons) met alle egards en voorrang als echte VIP'pers te behandelen. Gerben moest de pas zichtbaar dragen. Toen was het al vrij laat en zijn we in het hotel gaan eten. Daarna de jongens nog even naar het zwembad gebracht en Gerben in zijn Zoefzoef over de gang laten lopen. Toen snel naar bed. Na 3 kwartier huilen, viel hij in een heerlijke slaap en werd half 7 vrijdags wakker. Dat gaat prima, dachten wij...

 

Image
 Vrijdags begon de dag al erg goed. Vanaf 8 uur konden wij aanschuiven bij een ontbijt met Disneyfiguren. Meet, eat and great, volgens Vincent en Rutger. Direct was het raak: Mickey en Minnie Mouse, Tijgetje, Knabbel en Babbel vond Gerben erg leuk. Later kwam Kapitein Haak en daar moest hij niets van weten. Ook Prince John (wij kenden hem niet...) kon zijn goedkeuring niet wegdragen. Maar het was een hele leuke ervaring en de figuren namen alle tijd voor hem en de andere 2 jongens (leve de blue-pass).
  
 Daarna direct door het park in. En wederom kwam er direct een medewerker op ons af lopen of we figuren wilden ontmoeten die net voor fotoshoots aanwezig waren. Natuurlijk wilden we dat en hop...ze werden bij de "gewone" mensen weggehaald en hop...ze kwamen bij Gerben. Genant in het begin maar het went... wat een overweldigende aandacht. Rutger was druk in de weer om handtekeningen voor Gerben te verzamelen. En wij maar foto's maken. Toen naar de attracties: heel simpel, je loopt naar de uitgang, meldt een medewerker dat je kind een blue-pass heeft (als ze het al niet direct zagen) en hop...je gaat in het eerstvolgende karretje, bootje, vliegtuigje of wat dan ook. Ook erg genant in het begin. Na een aantal keer, ging Rutger na afloop van een attractie (meestal mochten we ook nog een keertje blijven zitten) snel naar de ingang om te kijken hoelang de wachttijd was en kwam dan opgetogen vertellen dat de andere mensen wel 60 of soms wel 90 minuten moesten wachten. In de tijd dat zij in de rij stonden, deden wij met het grootste gemak 5 attracties!!! Ziehier het voordeel van een gehandicapt, ziek broertje. Later die morgen datgene waar wij eigenlijk voor kwamen: de ontmoeting met Winnie de Poeh. Ontroerend om te zien hoe blij Gerben was, hij dook zowat in die beer en Poehbeer kreeg ook een hele dikke kus van hem. Super!! Image

 

's-middags is Peter teruggegaan naar de hotelkamer zodat Gerben nog even kon slapen voor de parade zou beginnen. Ook bij de parade aparte rolstoelplekken en een voorkeursbehandeling. Heel veel van de figuren kwamen ook nu weer bij Gerben en hadden alle aandacht voor hem. En Gerben? Die werd stiller en stiller en stiller. Na het eten (ondergronds) bleek het geregend te hebben. De hele dag was het stralend mooi weer geweest. Bij de afsluitende ceremonie om 19.00 uur begon het ook wat te sputteren en later flink door te regenen. Snel dus terug naar het hotel (alhoewel snel: dat duurde met rolstoel toch al gauw een half uur). Gerben lekker in bad gedaan en toen naar bed. Hij sliep nu vrij snel want hij was ook wel heel erg moe. Tot half 1 's-nacht. Gerben is toen gaan huilen, huilen en nog meer huilen. Toen dat gestopt was, liet hij de hele dag aan zich voorbij gaan. Alles passeerde de revue: de figuren die hij gezien had, het hele repertoire aan liedjes dat hij kent, en passent ook nog even de "blauwe vingers" (handschoenen) van de dokter die een week eerder in zijn mond moest kijken. En dat alles onafgebroken, in een moordend tempo, amper zonder adempauzes. Het was niet leuk en het leek of hij waanzinnig aan het worden was. Niets konden we doen om hem hier uit te krijgen, hij ging maar door. Hij kon op een of andere manier de uit-knop niet meer vinden. Verschrikkelijk om te zien. Hij wist met zichzelf overduidelijk geen raad en kon de dingen van de afgelopen dag duidelijk niet verwerken. Voor ons was duidelijk dat we de komende dagen de dingen gedoseerder moesten gaan doen, anders zou het niet goed komen. Om 6 uur is hij als een blok in slaap gevallen om om 8 uur (zeer tam) weer wakker te worden.

Toen we de kamer uitgingen voor het ontbijt, hing er aan de deur een "checkoutkaart". Gek, want we zouden toch echt de andere dag pas weggaan. Navraag bij de receptie leerde ons dat er niets aan de hand was hoor...nee, het kwam omdat Peter iets uit de minibar had gehaald. Ok, prima. Na het ontbijt (in de VIP-lounge) zijn we naar de Disneystudios gegaan. Ook een heel leuk park met ook voor Gerben genoeg leuks te zien. 's-Middags is Peter weer met Gerben naar het hotel gegaan zodat hij kon slapen (en Peter zelf ook hahaha...) maar de sleutelkaartjes van onze kamers werkten niet meer. Toch uitgecheckt?? Wederom naar de receptie waar alles weer geregeld werd. Gerben heeft geslapen tot half 5 en daarna hebben we elkaar weet ontmoet. In de tijd dat Gerben sliep zijn de jongens in de Tower of Terror geweest en nu moesten ze als alle andere mensen "gewoon" op hun beurt wachten. Ik in het zonnetje, helemaal prima. Daarna moest en zou ik mee naar Big Thunder Mountain. Ik ben verschrikkelijk bang in achtbanen maar deze zou ik beslist durven volgens Vincent en Rutger (Vincent zei: mam, ik was 6 1/2 toen ik erin zat dus dat kun jij makkelijk....) Ik doe het dus NOOOOIT meer, welke achtbaan dan ook. Het was inmiddels hard gaan regenen en de stangen waaraan ik mij wilde vasthouden waren nat en glad, het hele ding maakte een verschrikkelijk geluid en ik werd van links naar rechts in het karretje gesmeten. Bijna de hele rit heb ik met mijn ogen dicht en in elkaar gedoken gezeten. Toen we stopten, zeiden de jongens dat ze het heel knap van mij vonden dat ik het toch gedaan had. Belachelijk wel dat ik het niet durfde, maar toch knap....fijn, zulke jongens!

Inmiddels regende het nog harder en besloten we het park uit te gaan en te gaan eten in Disney Village. Daarna was het weer even droog en hebben we wat winkeltjes bezocht. De kinderen hadden allemaal een bepaald bedrag gekregen waarvoor ze dan iets konden kopen en dat ging natuurlijk niet zomaar. Er is gewikt en gewogen maar uiteindelijk is iedereen naar volle tevredenheid geslaagd. Weer terug naar het hotel en Gerben weer lekker naar bed. Ook dit keer sliep hij weer snel maar weer werd hij om 1 uur wakker. Ditmaal was hij wel wat rustiger. Peter is bij hem in bed (2-persoonsbed) gaan liggen en toen sliep hij snel weer rustig verder.

De laatste dag alweer. Voor het ontbijt de spullen alvast ingepakt. Gek toch, dat het altijd lijkt of je op de terugweg nog meer spullen hebt dan op de heenweg. Maar goed, uiteindelijk is het toch weer gelukt om alles in de tassen te krijgen. Na het ontbijt voor de allerlaatste keer naar het park geweest. We hadden van te voren gekeken welke attracties voor Gerben het allerleukst waren en die hebben we toen nog een keer (of twee) gedaan. Vooral de paardencarroussel was een groot succes. Veel te snel was het weer tijd om naar het hotel te gaan. Daar werd een busje besteld die ons weer naar het station zou brengen. Wat hebben we toch een geluk gehad met het weer want toen we in het hotel aankwamen, begon het weer enorm te plenzen. Het kwam met bakken tegelijk naar beneden.

Mooi op tijd waren we op het station waar we direct naar de infobalie zijn gegaan om te kijken of alles rondom de rolstoel geregeld was. 10 minuten voor vertrek zou er iemand komen om ons te helpen, werd ons gezegd. En ja hoor, er kwam inderdaad iemand. Alles ging dit keer precies op tijd want toen het plateau aankwam, kwam de trein net binnenrijden. Pff....wat was ik blij dat we goed en wel zaten. Gerben was weer eens heel enthousiast (vooral over de tunnels en dat het dan donker werd) en als Gerben enthousiast is, heeft hij zijn stemvolume niet onder controle. Dat werd niet door iedereen in deze eersteklascoupe gewaardeerd en wij zagen iedere keer als Gerben wat luidruchtig was een kale meneer omhoog komen (zag je net boven de stoelen uit) en boos onze kant opkijken. Wij moesten er heel erg om lachen, hoe zielig kun je toch zijn?? Het lachen verging ons echter ongeveer een kwartier voordat we in Brussel aankwamen. Gerben kwam weer in een toestand waar je hem onmogelijk uit kunt halen. Ook dat gebeurt regelmatig als hij moe is: hij gaat dan gillen. En met gillen bedoel ik echt gillen. Heel hard en op geen enkele manier te stoppen. Nu had de kale meneer een reden om boos te zijn. Wij zaten op hele hete kolen en de jongens schaamden zich diep. Mam, doe nu iets, loop weg ofzo....Wij dachten dat het gillen wel zou stoppen op het moment dat we uit de trein zouden stappen maar ook op het perron gilde hij vrolijk verder. Het is dat ik weet dat hij er niets aan kan doen en het niet expres doet, anders zou ik de "nanny" erbij halen en wel eens willen weten wat zij hieraan zou doen. Maar ook dit hebben we weer overleeft en in de taxi terug heeft hij zich weer keurig gedragen. Om kwart voor 10 's-avonds werden we weer keurig thuis afgezet en was de wensreis ten einde.

Wat een avontuur, wat een belevenissen en herinneringen om nooit meer te vergeten. Doe Een Wens Stichting: ontzettend bedankt voor deze geweldige reis!!!

 

p.s. de foto's komen binnenkort!

Oh, oh, oh, de dingen gaan weer eens niet zoals ze zouden moeten gaan!!

Gisteren heb ik met Doe Een Wens gebeld omdat we nog niets van hen hadden gehoord. Maar het kwam allemaal goed, de envelop met treinkaarten, toegangskaarten enz. zou die middag "aangetekend" op de post gaan en dan moest dan vandaag bij ons zijn. Jullie raden het al: vanmiddag was er nog niets.

Om half 3 gebeld. In gedachten al bezig met de jongens te vertellen dat het toch niet doorging en continu mezelf aan het wijs maken dat het echt wel allemaal goed zou komen. Tsja, die envelop had er toch moeten zijn maar geen nood zei Roos van DEWS: ik bel wel even met de NS hoe dat opgelost kan worden. Na een half uur belde ze terug: geen paniek, de treinplaatsen werden even geannuleerd om vervolgens opnieuw geboekt te worden. Een koerier zou de nieuwe tickets in Utrecht bij de NS ophalen en dan naar ons toe brengen. Mooi geregeld toch? Even spannend maar het kwam goed.

Tot een half uur later. Roos weer aan de telefoon. "Je raadt het niet", zei ze. Wat bleek: in de 10 minuten dat de plaatsen geannuleerd waren, had iemand anders de enige rolstoelplek in de TGV geboekt. Roos twijfelde erg aan dit verhaal van de NS en ik ook: het is wel heeeel toevallig dat net wanneer wij annuleren er iemand een rolstoelplaats nodig heeft. Ik bedoel: als je met rolstoel naar Parijs wilt en je weet dat er maar 1 plek beschikbaar is, dan boek je niet 1 dag van te voren. Maar goed: er waren nu 2 opties. Optie 1: we zouden 3 uur later vertrekken en dan dus niet om 2 uur in Disneyland zijn maar om 5 uur. Optie 2: ze ging nu het taxibedrijf bellen om ons naar Parijs te laten vervoeren met de taxi. De trein zou dan op de terugweg wel doorgaan. Ik koos voor optie 2: het idee half in de middag aan te komen, was toch wel fijn en bovendien waren we er al helemaal op ingesteld om vroeg weg te gaan. Ok, ze zou dat gaan regelen.

Weer een half uur later. Roos aan de telefoon: het taxibedrijf wilde ons niet naar Parijs brengen. Geen keuzes meer mogelijk dus, we moeten gewoon een trein later en dus 3 uur later aankomen. Is natuurlijk ook geen ramp dus ik heb gezegd dat ze zich niet schuldig moest voelen (want dat deed ze namelijk) en dat het echt niets uitmaakte. Nu slapen we morgen gewoon eerst wat uit, drinken nog rustig een kopje koffie en vertrekken om half 11. Gerben krijgt toch nog zijn treinreis en alles komt vast helemaal goed.

Alleen: de koerier is er nu nog steeds niet met de nieuwe kaartjes. Ik ben pas echt gerust als ik die treintickets straks ook daadwerkelijk in handen heb....

Met Gerben gaat het een heel stuk beter. Sinds gisteren is hij echt weer vrolijk. Het abces in zijn mond is ongeveer de helft geslonken, de laatste 2 dagen is het niet meer kleiner geworden. Helemaal lekker zit me dat dus nog niet maar hij voelt zich prima op het moment dus laat ik het maar even zo. Bovendien loopt de antibioticumkuur nog tot zaterdag. We horen wel volgende week maandag wat de tandarts van het hele verhaal zegt.

Zo, ik ga de laatste spullen inpakken en dan vanavond me maar eens lekker verheugen op de dagen die komen gaan. We gaan genieten!!!!!

Nou...gisteren was het dan zover: proeflogeren op De Glind. We waren voorbereid op van alles en nog wat toen we erheen reden maar niet op dat wat allemaal komen ging...

Gistermorgen begon Gerben weer met mauwen, dreinen en dwarsliggen. Ik had zoiets van he...niet weer toch maar goed, ik was druk met inpakken en koffiezetten voor de bouwvakkers dus Gerben in de box. Hij moest zich toch echt even zelf vermaken. Vlak voor we weggingen, deed ik hem nog een schone luier aan en toen hij hard aan het krijsen was, zag ik ineens een grote "bobbel" op zijn gehemelte naast zijn tandenrij zitten. Het leek een soort abces want het voelde vrij stevig aan. In eerste instantie dacht ik aan een insektenbeet maar omdat het vrij massief voelde, kon dat het eigenlijk niet zijn. We zijn weggereden en dachten als we bij het hospice zijn, laten we de verpleegkundige even kijken.

Dat heeft ze inderdaad gedaan en ze vond het er wel als een abces uitzien. Even in de gaten houden was haar advies, als het niet groeit of als hij niet ziek wordt, dan dinsdag naar de huisarts. Dit gaf bij mij de nodige bedenkingen maar goed....je wilt ook niet gelijk ieder advies in de wind slaan.

Onderweg naar de Glind bedacht ik me ineens dat ik lenzenvloeistof, lenzenbakje EN bril was vergeten. Dat is me nu nog nooit gebeurd maar ik vergeet de laatste tijd wel vaker dingen die ik nog niet eerder vergat. Ok, allemaal geen ramp: plan was als Gerben goed geinstalleerd was, even naar Barneveld te rijden en bij een drogist vloeistof te kopen. Zo gezegd, zo gedaan. Het ging al vrij snel redelijk met hem dus snel (dachten wij) naar de winkel. Op de heenweg naar De Glind dacht ik al diesellucht in de bus te ruiken maar Peter rook niets (logisch achteraf met een hooikoortsneus...). Toen we in Barneveld waren, ontdekten we ineens dat er diesel onder de bus uit lekte. Op de plek waar onze geweldige busombouwer de standkachel gemonteerd had (en die voor zijn werking de diesel rechtstreeks uit de dieseltank zuigt), druppelde gestaag dieselolie. In eerste instantie wilde Peter tot vandaag wachten met ernaar te laten kijken maar het zat hem toch niet lekker dus op zoek naar een garage. Bij de Ford-garage wilden ze wel even kijken. Toen we daar onder de bus keken, druppelde het niet meer gestaag maar was het alsof de kraan wijd was opengedraaid: het stroomde zo de tank uit. Het was helemaal duidelijk: daar was weer eens iets niet goed gegaan.... Bij de garage hebben ze de slangen provosorisch dichtgemaakt, 1 slangetje was al helemaal door de dieselolie vergaan (!). Hadden we al niet zo'n hoge pet meer op van de ombouwer, nu hebben we helemaal geen vertrouwen meer in de man.

Ok, terug in het hospice was het eten klaar. Nogmaals even in Gerbens mond gekeken en de "bult" was in die paar uur zeker met de helft gegroeid. Toen waren we er dus klaar mee. Ook de verpleegkundige vond het nu tijd voor de huisartsenpost en belde voor ons. Het viel nog niet mee om een afspraak te krijgen want ze vonden daar eigenlijk dat het een tandartsenprobleem was. De dienstdoende tandarts vond dat het tot de andere dag kon wachten. Nou, dat vonden wij dus niet: wij waren bang dat het abces naar binnen toe zou kunnen doorbreken en mogelijk richting cochleair implantaat zou kunnen uitbreiden. Bovendien was Gerben dus al een tijd niet in orde en nu bleek er dus toch ergens een ontsteking te zitten. Wij wilden zo snel mogelijk met een antibioticumkuur beginnen. Dus nogmaals gebeld met het "dreigement" dat wanneer we niet konden komen, we rechtstreeks naar het ziekenhuis zouden rijden. Om een lang verhaal kort te maken: de huisarts stuurde na inspectie ons door naar de KNO-arts in Amersfoort. Die constateerde inderdaad een abces van zo'n 3 cm, uitgaande van de kiezen. Hij had inmiddels ook toch weer verhoging en hele grote klieren in zijn hals. Zo kreeg het zieke muisje toch nog een staartje en weten we nu wat er vorige week aan de hand was. Maar....wat het ergste is, dit had dus wel allemaal voorkomen kunnen worden. Wat als een kiesontsteking begonnen is (Gerben heeft een enorm slecht gebit), is door het wortelkanaal omhooggetrokken en is uiteindelijk doorgebroken naar de kaak toe. Dit was hoogstwaarschijnlijk niet gebeurd als de kinderarts vorige week correct gehandeld had. Hier is dus het laatste niet over gezegd. Over 2 weken moeten we voor de eerste keer naar onze nieuwe tandarts en ik ben benieuwd wat die dan gaat zeggen. Volgens de KNO-arts is de kans erg groot dat de bewuste kies (of kiezen) eruit moeten.

Afijn, om kwart voor 10 ('s-avonds dus) waren we weer terug. Snel de eerste dosis antibioticum en een paracetamolzetpil en toen naar bed.. In eerste instantie ging Gerben heel hard huilen maar hij was zo ontzettend moe dat hij binnen een half uurtje sliep. En toen...waren ook wij kapot. Nog even gezeten en toen snel naar bed met de afspraak dat als Gerben wakker zou worden, de verpleegkundige eerst zou proberen hem stil te krijgen en als het niet zou lukken, ze ons zou roepen. Vanmorgen bleek dat hij om half 1 even wakker was, wat verdwaasd naar de nachtdienst had gekeken maar toen al snel weer sliep. Toen wij beneden kwamen zat hij als een tam vogeltje op schoot bij de dagdienst en wilde in eerste instantie niet eten. Uiteindelijk is de boterham toch naar binnen gegaan (wonderlijk genoeg gezien de bult in zijn keel...) maar was hij wel erg dwars. Na een heerlijk bad en wederom een paracetamol begon hij weer wat zichzelf te worden.

Om half 12 zijn we weer richting huis gegaan zodat Gerben 's-middags weer lekker in zijn eigen bed kon slapen. En dat doet hij nu nog steeds. Het logeeravontuur is ondanks alles verder wel heel goed verlopen en dus voor herhaling vatbaar. Volgende week heb ik nog contact met de zorgcoordinator en kunnen we bekijken wanneer Gerben ingeroosterd kan worden.

Nog steeds heb ik nog niets gehoord van DEWS terwijl we toch echt over 5 dagen weggaan (dan zal het abces toch wel wegzijn????). Dat wordt dus op zijn vroegst dinsdag nu en ik heb al spookbeelden in mijn hoofd dat het allemaal niet doorgaat enz. Ik ga dinsdag dan ook niet lang afwachten maar bel zelf wel even. Voor mijn eigen gemoedsrust.....

Tot slot: Fijne moederdag morgen voor alle moeders!!! Ik weet dat er ook moeders zijn die morgen moederdag zonder hun kind(eren) moeten vieren en hen wens ik heel veel sterkte toe.

Liefs van mij....

Gelukkig gaat het met Gerben weer goed. Pas sinds vandaag durf ik te zeggen dat hij de oude weer is. Hij is weer vrolijk!!! Het enige wat hij nog doet is veeel slapen (toch zo'n uurtje of 17 per dag) maar dat deed hij toch altijd al vrij veel. Wat ben ik blij dat dat kind niet meer zo slecht in zijn vel zit. Het was heel erg verschrikkelijk zielig om te zien.

Wat ik ook heel naar vind is dat onze relatie met de kinderarts toch wel een deukje heeft opgelopen en dat had ik liever anders gezien. Wij begrijpen gewoonweg niet waarom hij ons vrijdag niet even op de Spoedeisende Hulp heeft laten komen. Zoveel moeite kost het toch niet om Gerben even goed na te kijken! Het geeft gewoon een rotgevoel.

De bouw is begonnen. De tuin is op dit moment een hele grote bouwput. Mijn hemel, wat is dat gat groot en diep zeg... Het zat direct ook al wat tegen want (en dat wisten we al...) er heeft ooit ergens op onze grond een watertje gelopen. Ooit stond hier het kasteel(tje) van Goor en bij een kasteel hoort natuurlijk ook iets van een slotgracht. Bij het graven bleek al snel dat dat water dus loopt op de bouwplaats. Er moest dus dieper worden gegraven en er is flink puin in het gat gestort voordat er afgestort kon worden met geel zand.Maar eindelijk kunnen we dan gaan beginnen met de aanbouw voor Gerben. Een dubbel gevoel maar dat zal wel zo blijven. We gaan er in ieder geval iets moois van maken en kunnen niet wachten tot het klaar is en Gerben heerlijk in zijn "eigen huis" kan bivakkeren. Het zal er voor ons echt wel een stuk makkelijker op worden en daar is het nu toch allemaal om begonnen toch??

 Vorige week...
Nu...
Image  Image
Image Image
Image Image

 

De vakantie is tot nu toe heerlijk met dit mooie weer. Vincent en Rutger zijn al een paar keer naar het zwembad geweest en beginnen al lekker bij te kleuren. Morgen vieren we Rutgers kinderfeestje samen met zijn vriendje Pim. Wordt ook wel een keer tijd want hij was al in oktober jarig. We gaan eerst klimmen op een klimwand en daarna lekker bbq'en. Gezellig!

En vrijdag is het zover: proeflogeren in De Glind. Iets waar ik niet naar uitkijk omdat het nog steeds dwars tegen mijn gevoelens in gaat. Maar goed, dat heb ik al vaker gezegd dus daar gaan we niet weer over uitwijden. Verstand op nul, blik op oneindig en de voordelen ervan proberen te blijven zien....

Zolangzamerhand begin ik ook een beetje zenuwachtig te worden over ons reisje naar Disneyland. Als het goed is, is het volgende week donderdag zover. Maarrr...we hebben nog niets gehoord verder. Ik weet dat hotel en trein geregeld zijn en dat we met de taxi naar Brussel gebracht zullen worden. Maar verder...weten we nog niets. Niet hoe laat we gehaald gaan worden, niet in welk hotel we zitten. Niet hoe alles in zijn werk gaat. En voor een controlfreak als ikzelf ben, is dat erg hoor...Ik kan het slecht hebben als ik de dingen niet in eigen hand heb. Maar ik probeer geduldig af te wachten. Ik houd mezelf iedere keer maar voor dat dit niet de eerste keer is dat de DEWS zoiets regelt en dat het dus wel goed zal komen. Spannend hoor, we hebben er ontzettend veel zin in!

Er staat dus weer genoeg op stapel maar gelukkig allemaal positieve dingen. En dat zie ik maar al te graag!

Helaas gaat het met Gerben nog niet goed...Wat er aan de hand is? Geen idee...

De motorische onrust waar ik het in de laatste log over had, is eerder erger geworden dan beter. Vanaf dinsdag is Gerben gaan huilen en hij huilt op het moment nog steeds het grootste deel van de dag. Hij slaapt sinds woensdagnacht nauwelijks meer. Hij is ontzettend geirriteerd en volledig van slag: wil niets alleen maar zitten bij je. Gerben huilt nooit, echt bijna nooit. Wij zeggen altijd: als Gerben huilt is hij ziek en vanaf woensdag roep ik dan ook dat er meer aan de hand is dan een beetje verkouden zijn.

Gistermiddag ontdekten we ineens dat hij onder de uitslag zat. Later trok dat weer wat bij en wij hoopten dat dat de laatste "stuiptrekkingen" zouden zijn. Het leek alsof hij in de brandnetels had gelegen. Dit zou dan duiden op netelroos. Vanmorgen haalde ik hem uit bed (na wederom een slapeloze nacht) en hij zat helemaal onder. Toen vonden we het wel welletjes en ik heb de poli kinderartsen gebeld. De secretaresse vroeg of ik vond of het spoed was want er was geen spreekuur vandaag. Ik heb heel geduldig uitgelegd dat Gerben geen normaal kind is, dat ik met een gezond kind waarschijnlijk helemaal niet gebeld had maar dat dit toch wel enigzins anders is dan normaal. En dat ik het toch wel erg fijn zou vinden als zij zou overleggen met de dienstdoende kinderarts. Dat wilde ze wel doen en een uur later belde ze terug.

Nou, daar schoten we niet veel mee op. De kinderarts (het bleek nog onze eigen kinderarts ook) vond dat het niet nodig was dat wij kwamen. We moesten ons vooral geen zorgen maken i.v.m. Gerbens ziekte. Bovendien had hij geen hoge koorts (hij had toen 37,7) dus iets acuuts kon het niet zijn. Pff...onze eigen kinderarts zou toch moeten weten dat toen Gerben doodziek opgenomen werd met een nierbekkenontsteking, zijn temperatuur ook niet boven de 37,2 uitkwam. Nee, we moesten, als we ons toch erge zorgen maken maar een afspraak maken bij de huisarts. Dat hebben we in ieder geval gedaan, we konden daar vanmiddag pas terecht. Peter heeft nog teruggebeld naar de poli om te zeggen dat hij het met de gang van zaken absoluut niet eens was, dat wij de afspraak hebben dat we kunnen bellen als er wat is en dat de kinderarts toch wist dat Gerben niet snel koorts krijgt.... Ze zou nogmaals met de arts overleggen.... we hebben niets meer gehoord.

Vanmiddag dus naar de huisarts. Gerben had toen beduidend minder plekken maar was nog steeds niet te genieten en voelde zich overduidelijk niet lekker. Volgens de huisarts hadden de plekken inderdaad wat weg van netelroos maar het was het ook niet helemaal. Hij heeft hem nagekeken maar kon niets vinden. Er zal toch wel een infectie ergens zitten die zich uit in deze uitslag. Inmiddels was zijn temperatuur opgelopen naar 38,3. Ja, afwachten tot na het weekend was het devies. Fijn, waarschijnlijk nog een aantal slapeloze nachten voor het kind dus...

 Image Thuisgekomen zat hij in no time weer onder de vlekken en daar hebben we snel maar wat foto's van gemaakt (als bewijsmateriaal..hahaha...). Kijk en oordeel zelf. Nu ligt hij op bed en slaapt zowaar even maar zijn temperatuur is inmiddels opgelopen naar 38,8. Misschien toch morgen maar eigenwijs zijn en rechtstreeks naar de EHBO wanneer de situatie niet veranderd. Wij zijn ook altijd veel te netjes eigenlijk en willen alles teveel volgens de geldende regeltjes doen...Tijd om dit eens te veranderen???

Het optreden van Vincent en Rutger op de playbackavond met Koninginnedag was een groot succes! De mensen waren echt superenthousiast en eerlijk is eerlijk.... ze kunnen Nick en Simon met gemak vervangen als dat nodig is. Grote verrassing voor de jongens: op het benefietconcert mogen ze nog een keer... maar dan LIVE! Nu verklap ik dus wel een van de acts maar ik neem het voor lief als ik nu van de organisatie op mijn kop krijg. Dat wordt dus nog oefenen voor de heren.

Zoals beloofd ook het filmpje dat de jongens eigenhandig in elkaar hebben gezet en wat op de achtergrond afgespeeld werd toen zij playbackten. Het publiek was zichtbaar en hoorbaar gegrepen hierdoor...en dat was ook te merken aan het bedrag dat de jongens na de act ophaalden in hun petten.... super!!! Weer een stukje dichterbij de MyTobii.... <Klik hier!>

Goed weekend!! 

 

Dit weekend was het zover! De Scouts In Aktie!

 Gisteren hadden de Esta's een High Tea georganiseerd. Alles wat daarbij hoort was klaargemaakt: sandwiches, zoete hapjes, worstjes met bladerdeeg etc etc. En natuurlijk alle soorten thee die je maar denken kunt. Het zag er prachtig uit, ook door de vlaggetjes op de hapjes die de Esta's zelf hadden gemaakt!

Buitenlucht maakt blijkbaar hongerig: al snel was er letterlijk geen kruimel meer over! Het smaakte dan ook fantastisch: het was duidelijk dat alleen de beste spullen waren gebruikt en er veel zorg was besteed aan het kokkerellen! De Esta's en de gasten hebben het zich goed laten smaken: en waardeerden dat met een gulle gift voor het goede doel!

Vandaag waren de Bevers in touw! Op kamp op camping De Kiefte in Diepenheim hebben ze flink geoefend op allerlei trucs!
Het resultaat mocht er zijn: een echte circus voorstelling voor het Hoog-Geeerde-Publiek! Jongleren, met ballen en ringen zag er goed uit! De diabolo show liep heel goed en de clowns zorgden dat er flink gelachen kon worden! Het meest indrukwekkend was natuurlijk de acrobatiek: deze groep Bevers is wel erg lenig en gespierd!

Ook hier werd een gulle gift gegeven, bestemd voor het goede doel!

Namens Gerben, iedereen bedankt! 

 

Over minder dan 2 weken is het zover…..

De invulling van de avond is en blijft een verrassing, maar één ding is zeker: Het wordt ONVERGETELIJK! De avond zal, door een aantal optredens, ook een heel persoonlijk karakter krijgen. Echt mensen; 31 mei gaan jullie enorm genieten!

Een heleboel mensen zijn nu hard aan het werk om de avond zo soepel mogelijk te laten verlopen. Onze regisseur Paul Gelen heeft zulke gave plannen!
Ook de mensen van de Reggehof zijn druk bezig om de techniek, de catering, de kaartuitgifte e.d. goed te regelen. We wisten niet dat er zoveel bij de organisatie van een concert komt kijken!

Inmiddels hebben Marijn en ik door Goor een heleboel posters met de aankondiging van het concert opgehangen. De poster is ontworpen door dhr. Sepp Bader en zijn gedrukt door Burgodruk. Zelfs winkels die normaal niets op willen hangen, deden het nu wel met het argument ‘Het is voor een goed doel’. Tot nu toe zijn alle mensen die we vragen bereid om op de een of andere manier te helpen. We hebben nog geen /nee/ gehoord. Echt geweldig.

Gisteren hoorde ik van Esther dat Gerben helemaal enthousiast was toen hij zichzelf overal in Goor zag hangen. Nu moeten we er met z’n allen voor gaan zorgen dat niet alleen Gerben zo enthousiast wordt, maar een heleboel mensen! Zoals al gezegd: Er kunnen 400 mensen in de zaal en ons doel is om de zaal VOL te krijgen!

A.s. donderdag is er de laatste vergadering in de Reggehof om de puntjes op de ï te zetten. En volgende week is er nog een overleg bij Paul Gelen thuis met onze spreker van de avond.

Wat kunnen we nu nog meer vertellen, zonder de invulling van de avond te verklappen!? Het antwoord is simpel: Niets! En dat doen we dus ook niet Smile!

Inmiddels zijn jullie vast zo nieuwsgierig en enthousiast geworden dat we jullie allemaal de 31e mei om 20.00 uur in de Reggehof, te Goor mogen verwelkomen, toch!?

Dus… Tot dan!

Groetjes van Marijn en Harja.
   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .