Allereerst: ik wens iedereen die dit leest een geweldig 2015 toe. Dat jullie je diepste wensen in vervulling mogen zien gaan, dat jullie je omringd weten door door liefde en warmte, dat jullie vooral veel geluk en gezondheid mogen ervaren.

2014 is voorbij gevlogen. Helaas heeft het ons niet gebracht waar we eind 2013 op hoopten. Het is een moeizaam en vooral zeer vermoeiend jaar geweest. Een jaar waarin het met Gerben niet echt florissant is gegaan. Waarin we hem weer in zagen leveren, waarin we hem bijna dagelijks zagen worstelen met zijn lijfje. Het is en blijft voor ons onverteerbaar dat de medici er geen oplossing voor hebben weten te vinden. En we hebben ons meermaals afgevraagd hoe veel langer Gerben dit leven vol kan houden. Het ligt niet in de lijn der verwachting dat het in 2015 beter met hem zal gaan. We hebben het er maar mee te doen.

Maar er speelde meer dit jaar. Op 6 mei 2014 werd Peter op zijn racefiets niet gezien door een tuthola in een blauw autootje die zonder kijken zo een oprit uitreed de weg op. De smak die Peter vervolgens op zijn hoofd maakte, leek in eerste instantie helemaal niet zo erg. De waarheid echter is dat hij er tot op de dag van vandaag dagelijks forse gevolgen van ondervindt. Al een aantal maanden aan het revalideren maar nog steeds niet in staat meer dan 25% te werken. Gevolgen voor gehoor, zicht, prikkelverwerking, concentratie, geheugen, coördinatie rechterkant lichaam, volledig vast zittende schouderspieren enz enz.  Een dame  die niet nadacht, iemand aanreed en vervolgens zelf doorreed. Een paar seconden van iemands onoplettendheid met nu al 7 maanden naweeën. Met daarbij de vraag of het ooit weer voor 100% goed gaat komen. Gelukkig is er de laatste weken iets van vooruitgang te bespeuren maar de balans slaat heel snel weer door naar de verkeerde kant. Twee stappen vooruit, een weer achteruit. Zoiets....


Met mij persoonlijk is het in 2014 ook niet zo goed gegaan. Al langere tijd voel ik mij niet heel erg gelukkig, zie ik het vaak somber in, heb ik nergens zin in en ben ik verschrikkelijk moe. Logisch, zullen veel mensen denken. En dat is het ook. Tien jaren zorgen voor Gerben eist zijn tol. Het elastiek is bijna helemaal uitgerekt. Tien jaar steeds zwaarder wordende zorg maar ook tien jaar steeds zwaarder wordende zorgen. Maar de afgelopen jaren hebben mij persoonlijk ook erg veranderd. Ben anders tegen dingen aan gaan kijken. Ben met andere ogen naar mensen gaan kijken. Ik ben niet altijd blij met die verandering en al helemaal niet blij met wat die verandering bij mij teweegbrengt. Ik werd dit jaar in toenemende mate geconfronteerd met pijnlijke dingen. Recente dingen, maar ook dingen uit het verleden. Dingen waar ik mee geworsteld heb, maar waar ik niet mee om kon gaan de afgelopen jaren en waar ik ook helemaal geen steek verder mee kwam. Niemand die daar schuld aan heeft (en ik geef dan ook uitdrukkelijk niemand de schuld daarvoor), het is de situatie die dingen zo heeft laten gebeuren. Eigenlijk ben ik mezelf de afgelopen jaren een beetje kwijtgeraakt. Peters ongeval is de druppel geweest. Er kwam nog meer op mijn schouders terecht en het laatste beetje energie verdween ook als sneeuw voor de zon.

Ik ben heel erg gewend mijn eigen boontjes te doppen, dingen zelf op te lossen en vooral niet te vaak om hulp te vragen. Maar een aantal weken geleden was daar ineens het moment dat ik dacht "dit red ik echt niet meer alleen, hier heb ik wel hulp bij nodig". En waar ik toen dacht dat ik dat tegen bijna niemand zou gaan vertellen, wil er nu toch ronduit vooruit komen. Dus: nee, ik red het niet meer alleen, en zeer recent heb ik daarom de hulp ingeschakeld van een psychotherapeut. Zij gaat mij hopelijk helpen mijn gevoelens en emoties weer op een rij te krijgen en belangrijker nog, mij leren omgaan met die gevoelens en emoties. Zodat ik mezelf weer terug ga vinden, zodat ik weer een gelukkiger mens word, zodat ik niemand in mijn omgeving meer pijn doe of verdrietig maak. Zodat ik weer weet dat ik het echt wel goed doe en zodat ik de zorg voor Gerben de komende jaren ook nog aan kan. Ik wil me niet langer schamen dat ik het niet alleen meer red en hulp gezocht heb, want dat is wat ik toch wel een beetje deed. Dat moet ik dan ook maar eens afleren. Waarom wel hulp gezocht bij lichamelijke pijn en niet bij geestespijn.....

Afgelopen week las ik een blog van een vriendin van lang geleden (die altijd veel voor mij betekend heeft). Zij schreef dat de zon niet bestaat zonder de schaduw. En zo is het natuurlijk ook. Ik ga dus die schaduw omarmen het komende jaar in de hoop dat de zon vervolgens weer volop gaat schijnen. Het zal heftig worden maar uiteindelijk hoop ik dat het me veel goeds gaat brengen.

Op een jaar met positieve veranderingen!!!!!!!

 

Hoe doen ze het toch...

Met steeds groter wordende verbazing en bewondering hoor en lees ik over moeders van een zorgintensief kind, ziek en/of gehandicapt, die naast die zorg nog werken (al dan niet bijna fulltime), een opleiding starten, vrijwilligerswerk doen enz enz., en of dat allemaal nog niet genoeg is, er ook nog stralend en fris en fruitig uitzien.

Hoe doen ze dat toch?

Als ik in de spiegel kijk, zie ik een uitgebluste, bleke vrouw, verre van stralend en fris en fruitig. Oh ja, zeker, ik heb het ook geprobeerd. Ook ik begon een opleiding en ik heb hem nog afgerond ook. Een diploma rijker maar een illusie armer. Ik ben niet zo'n moeder die de zorg voor haar kind kan combineren met een baan. Zover was me dat wel duidelijk geworden in dat kleine jaar dat ik stage liep. Aan het eind van die periode voelde ik me een schim van mezelf en wilde ik maar 1 ding: een maandje of 4 gaan slapen.

Oudjaarsavond besloot ik te doen wat iedereen om mij heen al jaren riep: toegeven aan de vermoeidheid die me al zo lang parten speelde. De boel de boel laten, eens een tijd flink gas terug nemen. Want zoals ik altijd hoor: "tuurlijk ben je moe, maar je gaat altijd maar door, denk eens wat meer aan jezelf, trap eens op de rem, laat het maar komen, daar knap je van op". En dus deed ik dat en het lijkt wel of het licht op datzelfde moment is uitgegaan. Ik heb het de afgelopen 9 jaar nog nooit met zoveel woorden gezegd, maar ik doe het nu wel, het gaat niet lekker met me.....

Inmiddels zijn we 3 weken verder en heb ik het gevoel dat ik nog nooit zo moe ben geweest als nu. Ik heb nergens zin meer in, heb het al weken koud, voel me ziek, zwak en misselijk en zie de bank  vaker van dichtbij dan me lief is. Ik zorg dat mijn huishouden enigszins blijft lopen maar verder? Verder niets...

De maand januari is als een mistdeken aan mij voorbij aan het trekken. Lekker hoor, toegeven aan je vermoeidheid. Wat een waardeloos advies. Ik heb heel veel leuke dingen in het verschiet liggen, daar wil ik van kunnen genieten. Maar zoals ik me nu meest van de tijd voel, lukt dat niet. Ik wil die loopband weer op. Al maanden heb ik niet getraind, over een kleine 5 maanden staat de Mont Ventoux weer op mij te wachten. Naar boven gaan zal ik maar helemaal ongetraind zal dat niet gaan lukken denk ik.... Ik geef mezelf nog een week en dan moet het maar eens klaar zijn. Klaar met die dikke mist, klaar met die kou in mijn lijf, klaar met dat misselijke gevoel, klaar met die loden benen en het gevoel bij het minste of geringste om te vallen. Ik ben er klaar mee. Ik duik nog een week met boek en fleecedeken op de bank en dan keer ik weer terug naar de realiteit. De afgelopen weken hebben me toch niet gebracht wat ik hoopte dat het zou brengen, het licht is nog steeds uit.

De realiteit is dat ik niet zo'n moeder ben. Ik ben niet zo stralend en fris en fruitig en in staat om zorg te combineren met werk of wat dan ook. Ik ben een moeder die het net redt om overeind te blijven, die met liefde voor haar kind zorgt maar die er gewoon niet teveel bij moet hebben. Misschien is die conclusie wel voldoende om de blik weer vooruit te richten. Toegeven aan mijn eigen beperkingen werkt misschien wel helend en geeft hopelijk wat lucht. Ik hoef dit niet allemaal te kunnen. Toegegeven: stralend en fris en fruitig zou ik er wel graag uit willen zien. Ondertussen blijf ik  met stijgende verbazing kijken naar al die moeders die het wel lukt!!!!

 

De champagneglazen staan weer in de kast, netjes afgewassen en blinkend gepoetst, wachtend op de volgende oud en nieuwviering. Peter is met Boris naar de Herikerberg vertrokken om daar een rondje met hem te fietsen (waar haalt hij de energie vandaan, lag toch echt heel laat op bed vannacht). Ik heb net "een rondje facebook gedaan" en zie de ene na de andere nieuwjaarswens voorbij komen.

Laat ik daar dan ook maar mee beginnen: voor iedereen een geweldig, bijzonder, liefdevol, warm maar vooral gezond 2014 gewenst!!

De jaarwisseling, ik heb er nooit iets mee gehad maar de laatste jaren wordt dat gevoel van "verplicht op te moeten zitten" steeds erger. Ik wens iedereen het hele jaar door alle goeds toe en ik probeer daar ook naar te handelen. Daar heb ik geen jaarwisseling voor nodig. Natuurlijk vind ik het vuurwerk mooi maar om daar nu zoveel miljoenen mee weg te schieten, nee....Natuurlijk vind ik het altijd gezellig om zo rond een uur of half 1, 1 naar mijn buurtje te gaan en daar met elkaar het glas te heffen en lekker te kletsen. Natuurlijk, maar toch....mocht oud/nieuw ooit afgeschaft worden, dan heb ik daar geen enkel probleem mee.

Maar de zin wordt me ieder jaar een beetje meer ontnomen en ik snap heel goed wat daar de oorzaak van is. Bij elk jaar dat verstrijkt denk ik vaker en vaker: zo die hebben we weer gehad, Gerben is nog steeds bij ons, wat zal het nieuwe jaar met name hem gaan brengen maar vooral, zo, dat heb ik weer gered! Ik heb het weer een jaar gered voor Gerben te zorgen, het is weer gelukt. En omdat de zorg ieder jaar een beetje zwaarder wordt, komt dat gevoel van opluchting steeds meer om de hoek kijken.

En dat maakte gisteravond dat ik om 22.30 uur al op de bank in slaap viel (sorry Peter, Rutger, pa, ma en Kees) en dat maakte dat ik het werkelijk waar niet op kon brengen mijn buurtje in te trekken. En dus lag ik om 00.45 uur al op bed....

De laatste week van het oude jaar doet iedereen vaak een poging terug te kijken op het jaar dat bijna afgesloten wordt...

In mijn eerste log van dit jaar schreef ik dit: "En nu is het dan zomaar 2013 geworden. Een jaar waarin er veel kan veranderen voor ons, of een jaar waarin dat niet gebeurt. Over 28 dagen wordt Gerben geopereerd, de "operatie van zijn leven". De operatie die verschil kan gaan maken voor zijn kwaliteit van leven". Wat zagen we enorm tegen deze operatie op en wat was het een spannende en lange dag. En wat had ik graag gewild dat we nu, een jaar later zouden kunnen zeggen, het is het allemaal waard geweest. Wat is Gerbens levenskwaliteit enorm vooruit gegaan. Helaas, ik kan het niet zeggen....

We gingen die operatie een jaar geleden in zonder verwachtingen, dat was ons immers heel vaak en heel duidelijk verteld, we moesten vooral geen verwachtingen hebben. Dus hadden we die ook niet, maar...we hadden wel hoop. Hoop dat dit dan eindelijk na zoveel jaren een klein beetje verlichting zou gaan geven. Die hoop hebben we nog best wel lang vast kunnen houden. Maar na ons laatste ziekenhuisbezoek is bij mij in ieder geval dat laatste beetje hoop definitief verdwenen. Deze operatie is wat mij betreft zo goed als voor niets geweest. En of er ergens anders nog een ander sprankje hoop te vinden is, ik weet het niet, de komende weken zullen het gaan uitwijzen. Hoop doet leven, zegt men en dus zal ik ergens anders toch weer wat hoop moeten vinden wil ik goed door kunnen gaan met leven. Het lijkt zo uitzichtloos allemaal, zinloos ook.

Natuurlijk is het ook voor ons niet alleen maar ellendig geweest. Natuurlijk zijn we dankbaar voor alles wat we hebben, voor het feit dat Gerben nog bij ons is. En natuurlijk hadden ook wij absoluut onze hoogtepunten: absoluut de Challenge Mont Ventoux 2013, die we samen met onze lieve vrienden mochten meemaken. De energie die we ieder jaar weer krijgen van ons verblijf in Frankrijk met een familie vol Join4Energy-gangers, waar we vriendschappen door gekregen hebben. Het blijft geweldig. Onze vakantie in Spanje, vol kleine dieptepuntjes maar die toch door ons gevoeld is als een heerlijke vakantie, wederom met zijn vijven. Die voor dit jaar is al weer geregeld! Ons optreden op 30 november voor Koning en Koningin, wat een hoogtepunt dit jaar. En natuurlijk, het uit huis gaan van Vincent. Want ook dat is een hoogtepunt, al voelt het voor mij nog lang niet altijd zo...

Mooie dingen genoeg, ook in 2013 weer. Ik kan alleen maar bidden dat mooie momenten ook in 2014 ons weer voorbijkomen. Maar toch....ik zie met angst en beven uit naar dit jaar dat nu nog vlekkeloos voor ons ligt. En dat gevoel van angst en beven, ook dat wordt elk jaar heviger.

Voor wie nu denkt dat ik zielig, chagrijnig, depressief ben of het leven totaal niet meer zie zitten? Wees niet bang, dat is echt niet zo: ik stap nu onder de douche, kleed me aan, stop een paar oliebollen in de oven, zet HET tv-programma van nieuwjaarsdag (nieuwjaarsconcert) op, ga genieten van de zon en ga vanmiddag mijn kind in Enschede gelukkig nieuwjaar wensen. Ik ben niet depressief lieve mensen en ik zie het ook nog wel zitten, ik ben wel moe. Dus wellicht ga ik dit jaar proberen toch wat meer aan mezelf te denken, eens wat vaker nee zeggen, vaker leuke dingen doen, dat soort dingen. En ik ga weer op zoek naar die hoop die me de laatste weken verlaten heeft. Hij moet toch ergens weer te vinden zijn? Maar bovenal ga ik natuurlijk toch proberen ook van 2014 een onvergetelijk jaar te maken!!!!

 

En zo is er alweer een dag voorbij, we zijn weer een dag dichter bij het naar huis gaan.
Dinsdag sprak de neurochirurg nog over een ontslag op donderdag. Ik houd het er maar op dat hij niet helemaal helder meer in zijn hoofd was op dat moment (hij is nog steeds ziek!) en niet meer goed wist wat hij zei. Met geen mogelijkheid hadden wij vandaag weer naar huis gekund.

Afgelopen nacht is iets rustiger verlopen dan de nacht van dinsdag op donderdag maar van een goede nacht was absoluut geen sprake. Gerben bleef veel klagen over pijn in zijn hoofd, iedere keer dezelfde plek. Verhoogde pijnmedicatie had niet het gewenste resultaat.

Vanmorgen lag hij nog stilletjes in bed en wilde nog niets. Niet overeind, niet liggen op een zij. Nee, gewoon op de rug, beide handen vastgebonden aan het bed om zichzelf niet te bezeren. Want het gewapper, dat gaat nog onverminderd door. Er was een kans dat er een tijdelijk positief effect op de operatie zou zijn. Dit heeft te maken met het minime beschadigen van het hersenweefsel in de basale kernen, dat je eigenlijk bij de operatie doet. Als reactie hierop reageren de hersenen met een soortgelijke reactie als je straks bij de stimulatie kan gaan zien. Dit effect is tijdelijk omdat het hersenweefsel zich gaat herstellen. Maar...je weet dan wel dat stimulatie straks effect gaat hebben. Helaas zien we dit tijdelijke effect niet bij Gerben. Wat dan niet persé betekent dat er straks geen effect zal zijn maar het was mooi geweest als we dit tijdelijke verschijnsel nu wel hadden gezien.

Vanmorgen werd Gerben verlost van infuus, bewaking, pleisters en drukverbanden. De wonden zagen er goed uit. De KNO-arts kwam nog langs en had heel goed nieuws voor ons. Over de wond plakte ze een Tegaderm-pleister waarmee de kans op infectie bijna nihil werd. Daarom mocht de spoel van het CI weer op en kon Gerben toch weer horen. Hij was hier zo blij mee, dat hij er spontaan van moest huilen. Zo belangrijk is dat CI dus voor hem.....
Ik moest ook even flink slikken toen ik dat kale koppie van hem zag. De wond bovenop zijn hoofd is veel groter dan ik mij van te voren voorgesteld had en ook aan de zijkanten zitten flinke japen. Wat is ons mannetje toegetakeld en voor even voel je je dan toch weer wat schuldig, wat doen we hem toch allemaal aan, hij heeft hier toch niet om gevraagd, waarom gebeurt dit toch allemaal met hem. Natuurlijk weten we dat we dit in zijn belang doen, dat we de juiste beslissing hebben genomen. Maar verstand en gevoel liggen op zulke momenten weer mijlenver uit elkaar helaas...

Nadat dit allemaal gedaan was, alles bij elkaar nog geen uurtje, was Gerben volledig versleten. Hij lag weer roerloos in bed, er kwam geen woord meer over zijn lippen en lag maar wat voor zich uit te kijken. Hij moest vandaag eigenlijk uit bed, in de rolstoel zitten maar dat lukt echt nog niet. 5 minuutjes hangen tegen mama aan en aan eind van de dag 5 minuten bij papa op schoot, dat was het...

Aan het eind van de ochtend zijn er röntgenfoto's gemaakt en een CT-scan. Ik heb even mee mogen kijken en het is indrukwekkend om te zien hoeveel draden en apparatuur er nu in zijn hoofdje zitten. En dan de 2 stimulatoren in zijn borstkas, de baclofenpomp en de mic-keybutton in zijn buik. Hoe past het allemaal in dit tengere lijfje...maar het past echt en de techniek staat tegenwoordig gelukkig voor niets waardoor er gelukkig nog kansen voor Gerben zijn op een wat aangenamer leven. Dat is iets om alleen maar heel erg dankbaar voor te zijn.

Daarna was het helemaal weer gedaan met Gerben. Hij was doodversleten. Gelukkig heeft hij daarna even kunnen slapen. Toen hij wakker werd, was hij redelijk te spreken, zeker ook omdat hij ondertussen de ontlasting van 5 dagen kwijt raakte. Dat luchtte vast en zeker heel erg op....Hij kwebbelde weer een beetje als vanouds maar na 2 uurtjes was dat weer voorbij en de rest van de dag lag hij weer apatisch voor zich uit te kijken.

Helaas moesten we aan het eind van de dag het CI weer afdoen. Er lekte vocht uit de wond en we moesten de beschermende Tegadermpleister verwijderen. Morgen even weer bekijken maar de kans is groot dat het CI toch weer een paar dagen de kast in moet.

Op naar morgen, hopelijk toch weer een stapje beter dan vandaag. Wat Gerben vooral nodig heeft, is rust, rust die hij in het ziekenhuis beslist niet krijgen kan. Maar, zo vertelde de assistent neurochirurgie, naar huis gaan zit er morgen echt nog niet in. We gaan nu, positief blijven denken, voor de zaterdag!!!!

Uiteindelijk bleek de neurochirurg gisteren toch nog iets sneller klaar dan verwacht. Nadat hij zijn deel klaar had, kon de KNO-arts de magneet van het CI weer in Gerbens hoofd terugplaatsen. Uiteindelijk mochten wij om 17.30 uur weer naar Gerben toe en juist op dat moment deed hij voor de eerste keer zijn ogen weer heel even open. Wat een lange narcose-dag, van 's-morgens 8.30 uur.

Zoals altijd na een operatie bij Gerben, blijkt de pijnbestrijding heel lastig. Je moet bij Gerben niet zuinig zijn met medicatie. Als Gerben pijn krijgt, schiet hij in de stress en diezelfde stress veroorzaakt door de dystonie weer meer pijn. Het is dus zaak die cirkel zo snel mogelijk te doorbreken maar op een of andere manier duurt me dat toch altijd weer wat te lang. Er moet, logisch, overlegd worden en daar gaat vaak wat tijd overheen.

Daarom was het ook al bijna 19.30 uur voor we weer naar de afdeling terug konden gaan en inmiddels was Gerben ook aardig “gedrogeerd” door de medicatie. Maar liefst 6 incisies rijker: 2 op het hoofd voor de boorgaten van de electrodes, 2 onder de sleutelbeenderen voor de stimulatoren, 1 bij het CI voor het wegnemen van de magneet en 1 achter het andere oor van waaruit de draden getunneld naar voren lopen richting stimulatoren. Een waar kunstwerk dus.....

De avond verliep in eerste instantie vrij rustig, Gerben was in diepe slaap en kon rustig op de apparatuur aangesloten worden. Later die avond werd hij wat onrustiger en werd dan ook ieder uur wel een keer wakker. Vanaf half 3 kreeg hij merkbaar meer pijn. Lange nacht dus.

Vandaag gaat het niet zo lekker met hem. Hij geeft veel pijn aan m.n aan zijn hoofd, op de plek waar 1 elektrode de schedel is binnengegaan. Verder is hij tam, veel te tam. Natuurlijk hoeft hij vandaag niet al springlevend te zijn maar dit is echt te tam. Hij ligt in 1 houding, hoofd opzij gedraaid met lege ogen voor zich uit te kijken of sukkelt in slaap. Hij zegt niets, reageert bijna nergens meer op maar klaagt wel over pijn. Hij wil niet eten, hij wil niets drinken, hij wil alleen maar heel stil liggen. Vanmorgen was hij iets levendiger maar vooral veel geagiteerder. Dit blijkt een bijwerking van de dexamethason die hij sinds maandagavond krijgt.
In plaats van dat het wat beter gaat, gaat het dus in de loop van de dag minder.....

Gelukkig voor hem is de blaascatheter vandaag al verwijderd en gaat morgen het infuus eruit en mag hij dan ook van de bewaking af. Er is een extra nacht bewaking aangeplakt vanwege de lage ademhalingsfrequentie die hij de hele afgelopen nacht door liet zien.

Vandaag gunnen we Gerben gewoon lekker veel rust, het is niet niks wat hij moest doorstaan. Maar morgen moet er wel wat meer leven in komen. Hij moet wat overeind, ook met het oog op doorligplekken. We gaan ervan uit dat dat ook wel lukken gaat.

Maar.....de operatie is technisch helemaal geslaagd, Gerben is er goed doorheen gekomen en nu gaan we wachten op resultaat. We weten dat het op zich kan laten wachten maar zover zijn we nu toch maar mooi gekomen!!! En de neurochirurg? Die is sinds vandaag weer ziek thuis......
Wat een dag vandaag......Ik weet eigenlijk niet goed waar te beginnen. We kregen net een telefoontje vanuit de OK dat de operatie pas op dat moment (13.30 uur) feitelijk begon. Reden: MRI was kapot. Dit houdt in dat Gerben op dat moment al 5 uur onder narcose was en dat alleen nog maar de magneet van het CI eruit gehaald is en dus de MRI gemaakt is. Vanaf nu duurt het dus nog wel een aantal uren. Het wordt een lange dag.....
Daarbij kwam net het bericht dat we toch weer verhuizen moeten naar M4. Dit is de neurochirurgie-afdeling, dus een logische keuze is het wel maar vrolijk word ik er niet van. Gerben heeft nu een 1-persoonskamer, de kans is groot dat we dat zometeen niet meer hebben. En hoe zal Gerben reageren, eenmaal weer goed bij, dat hij ergens anders is.....

Gisteren hoorden we dat de neurochirurg op dat moment nog ziek thuis was. De spanning die toen door mij heen ging, was vreselijk. 9 maanden hebben wij naar deze opname toegeleefd, we hebben Gerben zo goed en zo kwaad als ging voorbereid, hij heeft pre-operatief 5 dagen antibioticum gehad, we hebben hem de hele week van school gehouden om de kans zo klein mogelijk te maken dat hij ziek werd. Maar is naast Gerben natuurlijk nog een hoofdrolspeler en die kan natuurlijk ook ziek worden. Daar hadden we even geen rekening mee gehouden. Gelukkig stond hij aan het eind van de dag toch ineens bij ons in de kamer, wat een opluchting. Wel snipverkouden maar zoals altijd met vertrouwen en bezieling.

Gisteren kregen we ook de (summiere) uitslag van het neuropsychologisch onderzoek. Gerben kwam hier precies zoals wij hem zien uit naar voren dus wat ons betreft zeer reële uitslagen. Uit het intelligentie-onderzoek kwam ongeveer hetzelfde IQ als een paar jaar geleden: 62. Dit betekent dat Gerben een licht verstandelijke beperking heeft. Verbaal als performaal scoort hij ongeveer gelijk en dat verbaasde ons wel, wij dachten dat hij verbaal wel beter zou scoren dan performaal. Binnen de verschillende testgebieden varieert het wel enorm: lezen doet hij super, plannen en abstracte informatie verwerking, daar valt hij flink op uit.
Wat sociaal-emotionele ontwikkeling betreft: hier heeft hij een forse achterstand. Zijn ontwikkelingsleeftijd op dit gebied is momenteel ongeveer 3 jaar. Zelf hadden we dit iets hoger ingeschat maar we kunnen ons er wel in vinden.
Verder hoeven we niet zoveel met deze informatie, het is mooi dat Gerben weer eens volledig in kaart is gebracht en we zullen zeker kijken of we aan de slag kunnen gaan met die sociaal-emotionele ontwikkeling, of we daar wat winst kunnen gaan behalen.

Verder gisteren nog een onderzoek door de ergotherapeut, met name gericht op Gerbens hand- en armfunctie. Ja, daar hoef ik niet verder over uit te wijden, die is natuurlijk ronduit slecht. Geworstel alom, spanning in heel zijn lijfje, geen taak kunnen uitvoeren en wat antwoordt Gerben als hem gevraagd wordt, hoe hij het vond? “Leuk!”... Het blijft een bijzonder kind.

Op dit moment zijn de spullen op M1 ingepakt, checkt Peter in in het hotel aan de overkant en wachten we tot we naar M4 kunnen gaan. Het zal nu zeker nog 3 uurtjes gaan duren voor we weer naar Gerben toe kunnen gaan, we proberen de tijd maar zo goed en rustig mogelijk door te komen. Later meer wannneer dat mogelijk is.....

Vandaag over 3 weken is Gerbens operatie hopelijk achter de rug. Gisteren en vandaag zetten we de eerste echte stappen op weg naar die operatie.

Tot nu toe werden er in Groningen mondjesmaat kinderen met dystonie geholpen middels DBS. Pas sinds 2003 is DBS door de overheid goedgekeurd voor de behandeling van dystonie en daarna duurde het ook nog even voor de 1e kinderen geopereerd werden.

Toen wij in mei 2012 besloten dat Gerben ook DBS zou gaan krijgen, was er weinig rondom deze operatie geregeld. De operatie en behandeling zou in handen zijn van hetzelfde team van neurochirurg en neuroloog die ook de baclofenpomp bij Gerben plaatsten. En dat was eigenlijk dat...

Maar.....er blijken nu meer kinderen geopereerd te gaan worden dit jaar. Daarnaast is het zo dat vorig jaar een artsenechtpaar in Groningen is gaan werken komend vanuit andere ziekenhuizen. Hij, een bekende metabole arts uit Utrecht, zij een bekende neuroloog komend uit het AMC. Zij is de belangrijkste in ons geval, want benoemd in Groningen tot hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, mn dystonie, en dan ook nog eens bij kinderen. Voor ons dus juiste vrouw op de juiste plaats.

Het UMCG heeft hier deze kans met beide handen aangegrepen en wil nu deze operaties bij kinderen tot in detail gaan documenteren en vervolgen. De afgelopen maanden is hard gewerkt aan een protocol hiervoor in samenwerking met een DBS-team in Londen dat zeer veel ervaring heeft met DBS bij kinderen met dystonie. In 1e instantie zou Gerben nog gewoon de oude route doorlopen maar op het laatst vond men dit wel erg zonde en heeft men een paar stappen harder gelopen om het protocol ook voor Gerben op tijd af te krijgen.

Dit resulteerde in de opname van gisteren en vandaag. Gerben is volledig doorgelicht, ons is de hemd van het lijf gevraagd, diverse artsen hebben Gerben onderzocht, zijn bewegingen zijn vastgelegd op video. Grappig detail was dat de arts in opleiding die vanaf december voor een half jaar met dit onderzoek belast is, uit Markelo afkomstig is (plaatsje 5 km van Goor).

Heb op een rijtje gezet hoeveel personen deze dagen aan het bed van Gerben zijn geweest of waar wij op bezoek zijn geweest:

Neuropsycholoog,neuropsychologisch testassistent, 2 neurologen, 1 neuroloog i.o., 1 arts i.o, revalidatie-arts, neurochirurg, neuromodulatie, gespecialiseerde DBS-verpleegkundige, ergotherapeut, fysiotherapeut.  12 personen! 12 personen die zich nu met Gerben bezig houden in het kader van de aanstaande operatie.

Vanmorgen werd bij Gerben een grofmotorische test afgenomen. Een test die op het Roessingh tot 2 jaar terug ook 2 maal per jaar werd afgenomen. Waar ik ook wel eens bij was. Ik vond het nu naar om te zien hoe Gerben aan het worstelen was met de opdrachten. En ook hoe hulpeloos hij telkens riep "ik kan het niet, het lukt niet...". Het gaf zo duidelijk de problematiek weer en hoe ernstig die problematiek de afgelopen jaren geworden is. We konden en mochten hem nu niet vasthouden, zijn armen moesten hun eigen gang kunnen gaan. Gewoon stil liggen op de grond, het kan niet. Alleen het hoofd opzij draaien, het kan niet. Armen recht omhoog, de lucht insteken, het kan niet. Handen naar elkaar toebrengen, het kan niet. Het kan niet omdat Gerbens spieren een volledig eigen leven leiden, omdat er een verschrikkelijke dysfunctie in zijn brein zit die het Gerben volkomen onmogelijk maken ook maar iets bewust met zijn lijf te kunnen doen. Wat is het toch anders wanneer je dit vanaf de zijlijn moet aanschouwen. Normaal proberen we dit geworstel tot een minimum te beperken. Ik vond het dramatisch...

We hebben het ook veel over onze verwachtingen gehad. Hebben we niet te hooggespannen verwachtingen? Gelukkig hebben we dit niet, we zijn hier erg reeel in. De artsen ook, Gerben heeft een secundaire dystonie en de resultaten zijn hierbij een stuk minder dan bij een primaire dystonie. Gerben zal geen motorische vaardigheden gaan winnen, zal waarschijnlijk niet ineens een handfunctie gaan krijgen of kunnen staan. Wat zij (en wij) hopen is dat Gerbens lijf iets rustiger kan gaan worden, dat de spierspanning niet bij de minste aanraking torenhoog de lucht in schiet, dat hij bevrijd van banden om zijn armen en voeten rustig kan spelen, eten en verzorgd kan worden. Dat hij daardoor wat fitter wordt en minder gefrustreerd en bozig. Dat is waar we voor gaan, als dit gebeurt, neemt zijn levenskwaliteit wat ons betreft enorm toe. Dat is het doel.

Gerben is ook uitgebreid neuropsychologisch getest. Naar deze uitslagen zijn we erg benieuwd, wellicht geeft het een verklaring voor zijn discrepantie op diverse ontwikkelingsgebieden. Verklaart het waarom hij wel kan lezen maar (volgens de neuropsycholoog) nog in de peuter/kleuterfase zit wat sociaal-emotionele ontwikkeling betreft (dus egocentrisch ingesteld zijn, geen verschil maken tussen wildvreemden en bekenden enz....). Verklaart het waarom hij het beste gedijt bij alle structuur die hij voor zichzelf aanbrengt. En belangrijker nog, geeft het ons misschien wel handvatten om hem hierbij goed te kunnen helpen.

Kortom, 2 drukke dagen maar wij zijn wel dik en dik tevreden over de gang van zaken op dit moment. We zijn blij met deze gedegen aanpak, hier kan ons kind veel bij gebaat zijn straks bij de persoonlijke afstelling van de DBS. Aan de andere kant hebben wij dit team ook veel kunnen vertellen waar zij weer mee verder kunnen in hun protocol. We zijn immers de "proefkonijnen" (zo voelen we dat niet hoor...), er kan natuurlijk nog veel verbeterd worden. Alle testen en onderzoeken zullen een half jaar of een jaar na dato herhaald worden. Zo kunnen we dan precies bekijken of de DBS effect heeft en wat dat effect dan precies is.

Gerben had het vanmiddag helemaal gehad. Volkomen uitgeput na een druk programma en een nacht met bijzonder weinig slaap kon hij bij thuiskomst niet anders meer dan hard huilen en boos zijn. Arm, arm kind...Nu maar snel naar bed en hopen dat de knop om kan. Morgen weer naar school na 3,5 week thuis geweest te zijn.

Nog 3 weken, dan is het zover. Voor 1 ding moeten we erg oppassen. Gerben mag straks beslist niet verkouden zijn dus de komende tijd blijven wij ver uit de buurt van alle virussen indien mogelijk. Je moet er toch niet aan denken dat het op het laatste moment (na 9 maanden wachten) afgeblazen wordt.

Nog 3 weken van mentale voorbereiding en dan vervolgen we onze weg naar DBS.......

Wanneer ik deze blog schrijf is het 1 januari 2013, 01.42 uur. Lee Towers zingt op tv: "walk on with hope in your heart". Ik ben alleen in de kamer, Vincent ligt met keelpijn en koorts (alweer) op bed. Peter en Rutger vieren nog nieuwjaar in de buurt. Gerben slaapt, niet wetende dat het nieuwjaar is, dat er om 0.00 uur veel vuurwerk afgestoken is en dat dit bewuste tijdstip ook nog iets betekent, namelijk een nieuw jaar vol met kansen en mogelijkheden. En ik....ik zit met een glas champagne achter mijn laptop.

Met Oud- en Nieuw heb ik eigenlijk nooit iets gehad. Ik vond het altijd maar een merkwaardig "feest". Wat maakt 1 januari nu zo bijzonder. Is het anders dan 1 juli of 1 oktober? Voor mijn gevoel niet, ik vond het altijd een avond van gewoon uitzitten en dan weer doorgaan. Sinds Gerben er is, heb ik dat gevoel nog sterker. Hoezo, een nieuw jaar met nieuwe kansen en mogelijkheden.....Ons leven gaat op 1 januari gewoon door zoals dat op 31 december eindigde. Voor mijn gevoel met weinig nieuwe kansen, weinig nieuwe mogelijkheden, gewoon weer verder met ons leven met Gerben, gewoon weer een jaar met problemen die opgelost moeten worden of die niet opgelost kunnen worden, gewoon weer die dagelijkse zorg die we met liefde doen maar die wel met ieder nieuwjaar steeds zwaarder wordt. "Gelukkig Nieuwjaar", ik wens het iedereen toe, maar heb wel vaak het idee dat het niet op ons slaat. Niet dat we altijd ongelukkig zijn, integendeel, maar Gerben drukt wel een grote stempel op ons gezinsgeluk en een "Gelukkig Nieuwjaar" is echt niet meer vanzelfsprekend voor ons hoewel we natuurlijk wel intens dankbaar zijn voor het feit dat we Nieuwjaar überhaupt nog met zijn vijven kunnen vieren.

En nu is het dan zomaar 2013 geworden. Een jaar waarin er veel kan veranderen voor ons, of een jaar waarin dat niet gebeurt. Over 28 dagen wordt Gerben geopereerd, de "operatie van zijn leven". De operatie die verschil kan gaan maken voor zijn kwaliteit van leven. Er hangt veel af van deze operatie maar de kans is ook groot dat het totaal geen verschil gaat maken. De laatste weken zijn dramatisch geweest voor Gerben, wat heeft het manneke last gehad van zijn dystonie en spasmes. Heb al vaker gezegd dat ik dacht dat het niet erger kon, maar echt, het kon nog erger. We konden het soms letterlijk niet meer aanzien.....

En dan dus straks een operatie die een hele dag gaat duren maar die wellicht enige verbetering gaat geven hierin en die tegelijkertijd ook het allerlaatste is dat gedaan kan worden om verlichting te geven. Als ik er aan denk, word ik misselijk, ik vind het vreselijk dat ik mijn kind hier door heen moet laten gaan. De angst, de pijn, de risico's die we nemen, het straks helemaal niets kunnen horen gedurende een aantal dagen, het niet weten of er enig effect zal zijn..... We hebben geen keus, in het belang van Gerben moeten we dit doen maar echt, het is vreselijk......Het liefst zou ik het niet doen. Het liefst zou ik in dit jaar 2012 blijven hangen maar mijn gezonde verstand zegt dat we echt niet anders kunnen, als we Gerben ook nieuwe kansen en nieuwe mogelijkheden willen geven.

Walk on with hope in your heart. Zonder hoop geen leven......En dus gaan we toch maar voor een mooi en gelukkig 2013, vol met mogelijkheden en nieuwe kansen!

 

Nu we Vincents 18e verjaardag achter de rug hebben, eerst een update over hoe het met Gerben gaat na ons laatste bezoek aan Groningen vorige week donderdag.

Feit is dat Gerben sindsdien een aantal hele vervelende dagen heeft gehad, en dan druk ik me heel voorzichtig uit. Afgelopen vrijdag haalde ik hem uit bed en wist niet wat ik zag: 1 brok onrust, verkrampt tot en met, vingers al weer kapot enz. In de rolstoel kon hij nauwelijks rechtop zitten, werd weer helemaal scheef getrokken. 

In Groningen werd donderdag de conclusie getrokken dat Gerben mogelijk aan de dosering baclofen gewend raakte. Dit omdat sinds de laatste ophoging de wapperbewegingen en de spasmes weer wat verergerden in plaats van beter werden. Nog verder de pomp opschroeven had dus geen zin. Ander beleid werd ingesteld. Gerbens normale uurdosering werd drastisch teruggeschroefd zodat zijn constante baclofenspiegel lager werd maar daarbij werden 4 bolussen ingesteld. Tijdens zo'n bolus kreeg hij dan de dosering voor 2 uur in 2 minuten binnen waardoor het lichaam geen tijd krijgt aan de grote hoeveelheden te wennen. Peter vroeg nog aan de neuroloog of het terugschroeven van de baclofenspiegel geen ontwenningsverschijnselen ging opleveren maar dat zou niet het geval zijn.

In de loop van de vrijdag werd het steeds erger. Gerben werd ook heel verdrietig en was niet alleen lichamelijk erg onrustig, zelf werd hij het ook. Niets was meer goed, hij had een heel kort lontje en was mega-gefrustreerd. Hij werd onrustig van het bezoek dat we hadden, iedereen moest weg van hem en hij riep verdrietig dat ik de dokter moest bellen om te zeggen dat hij verdrietig was en dat zijn handjes het niet goed deden.

Zaterdag was het zo mogelijk nog erger. Hij was niet meer te hanteren, zeker toen er 's-middags veel bezoek was voor Vincents verjaardag. Hij schaarde met de benen, we konden hem niet meer in de rolstoel zetten. Bovendien zweette hij echt als een otter. We waren volledig terug bij af. 

Maandag hebben we direct overleg gehad met Groningen. Toen was hij wel weer iets rustiger aan het worden. Hij was heel erg moe en zag er niet meer uit. Dit rustiger worden heeft zich gisteren ook weer iets doorgezet en gisteravond hadden we nog mailcontact met de neuroloog.

Die zegt nu niet verbaasd te zijn over de verschijnselen van het weekend. Gerben vertoonde afkickverschijnselen!!! Hadden we niet gevraagd of dit mogelijk was en had de neuroloog daar niet ontkennend op geantwoord???? Maar goed, ons kind was dus aan het ontwennen...... Omdat het inmiddels weer wat beter ging, hebben we afgesproken om het nu weer even aan te kijken. Feit is wel dat de hoeveelheid en hoogte van de bolussen op dit moment nog niet afdoende is voor voldoende resultaat dus daar moet nog aan gesleuteld. Waarschijnlijk reizen we daarom volgende week weer af naar Groningen.

Vanmorgen was het allemaal weer wat minder. Ik stond er alleen voor bij het uit bed halen en ik had grote moeite om het alleen voor elkaar te krijgen. We zijn er dus beslist nog niet.

We hebben nu wel te maken met een kind dat door afgelopen weekend weer veel vermoeider is geraakt dan hij al was. Vanmorgen sliep hij nog zo diep dat hij pas zijn ogen opendeed toen hij al in de tillift hing. Naast dat Gerben nog steeds zo erg moe is, zien we ook dat hij meer en meer gefrustreerd raakt omdat dingen niet kunnen. Sprak gisteren Gerbens juf ook nog en die bevestigde dat. Ook op school zien ze vaker een opstandige Gerben. Dit is precies waar ik altijd bang voor ben geweest. Het is niet zo dat hij zich echt bewust is van zijn beperkingen, zo ver is hij volgens mij nog lang niet, maar hij is wel gefrustreerd als iets niet lukt. En dat doet mijn moederhart dan weer heel veel pijn........

 

Voor Vincents 18e verjaardag, 13 januari 2012


van moedermelk naar opvolgmelk, roosvicee, van cola naar bier
van luier naar romper, van onderbroek naar boxershort
van peuterspeelzaal naar basisschool, van HAVO naar Artez Conservatorium
van loopfietsje naar driewieler, zijwieltjes, geen zijwieltjes, van racefiets naar bijna rijbewijs
van meeverzekerd met je ouders naar het afsluiten van een eigen ziektekostenverzekering
van financieel compleet afhankelijk naar een bankrekening waar je ouders geen inzage meer in hebben
van “je moeder is alles voor je” naar vriendjes, van beste kameraden naar echte liefde
van lief, heel klein baby'tje naar mollig peutertje naar goed geproportioneerde jongeman
van letterlijk nog geen stem hebben naar kiesrecht, figuurlijk een stem hebben
van 0 naar 18 jaar............

Image
Image


 Lieve Vincent,

18 jaar geleden werd je geboren als heel klein mannetje van 2785 gram. Je was zo moe van de bevalling dat je je eerste flesjes nauwelijks leeg kon drinken. Je had 2 verschrikkelijk dunne beentjes met daaraan 2 hele kromme voetjes die je vader en ik na iedere voeding eindeloos masseerden zodat ze naar een paar maanden weer keurig recht stonden. Jouw geboorte maakte diepe indruk op ons, door jouw geboorte werden wij ouders en dat is echt het allermooiste wat ons ooit gebeurd is. Iets waar we heel dankbaar voor zijn en wat we daarna nog 2 keer mee mochten maken.

Wat was je een makkelijk kind, je huilde weinig, was bijna altijd vrolijk en heel snel tevreden. Toen je 2 jaar werd, kreeg je van iemand een houten puzzel, die, toen je hem uitgepakt had, op de kop lag. Je riep heel opgewekt: “oh, wat een mooie plank”.....
Opgewekt, vrolijk, tevreden, lief, zo ben je altijd gebleven. Natuurlijk waren er ook wel wat dippen, tijden waarin het wat minder met je ging en waarin wij ons  zorgen hebben gemaakt om je. Wat jou betreft, de laatste 2 jaar op de HAVO had je wel over willen slaan. Maar ook dat kwam goed en nu zit je op een opleiding die je als een jas zit, waar je ziel en zaligheid in stopt. Je moet er nog steeds keihard voor werken, krijgt het niet voor niks, maar je doet het met liefde en enthousiasme.

Lieve Vincent, wat zijn de afgelopen 18 jaar voorbij gevlogen. Wat is er veel gebeurd in die tijd. Wat heb je al veel herinneringen om mee te nemen in je verdere leven en wat heb je, jammer genoeg, al veel zware bagage. Maar wat ga je daar goed mee om. Je bent uitgegroeid tot een fijn, stabiel en heel sociaal persoon. Je hebt een karakter met gouden randjes. Wat mij betreft zitten daar ook nog diamantjes op.

Lieve Vincent, vanaf vandaag ben je voor de wet volwassen. Wat ons betreft was je dat al een tijdje. Volwassen zijn, betekent ook dat wij, jouw ouders, jou weer een beetje meer los zullen moeten laten. Vooral voor mij, jouw moeder, is dat best wel lastig. Het liefst zou ik je nog jaren heel dicht bij me houden, veilig onder mijn rokken. Maar zo werkt het niet en dat is maar goed ook.
Sla je vleugels nog maar verder uit en geniet van het leven. Het leven ligt nog aan je voeten en het is nu aan jou alleen om er iets moois van te maken. Dat je dat gaat doen, daar twijfelen wij niet aan.

Lieve Vincent, wat zijn wij blij dat jij ons 18 jaar geleden uitkoos om jouw ouders te zijn, wat zijn wij gezegend met een zoon zoals jij, wat zijn we supertrots op je en wat houden we voor altijd en eeuwig zielsveel van je.

Van harte gefeliciteerd!!!!!!!

Wat we eerder niet wilden, is nu toch gebeurd. De hulptroepen zijn geland in huize Pollemans. Sinds vorige week komt Buurtzorg Gerben 's-middags voor mij op bed leggen en hebben we een poetsmevrouw. Met dat laatste heb ik overigens minder moeite dan met het eerste. Ik ben nog niet gelukkig met de beslissing maar besef heel goed dat ik niet zo heel veel keus heb. Wil ik nog een hele tijd (en ik hoop dat dat nog echt een hele tijd is) voor Gerben kunnen zorgen, dan zal ik een deel van die zorg uit handen moeten geven.

En dus vertelt Gerben nu keurig iedere middag aan een mevrouw met "de B van boris" op haar jasje, wat ze moet doen: "neeee, lift moet niet daar.......neeee, ik moet slaapzak aan........neeee, op andere zij....." en sta ik er bij te kijken.  Ik probeer me er bij neer te leggen en er beslist ook de voordelen van te zien (nooit geen badkamer meer poetsen, die talloze m2 vloer dweilen of ramen zemen, maar straks als het mooi weer is op mijn gemak in de tuin werken omdat ik mijn rug gespaard heb.....).

Gisteren was het exact 14 dagen na pompplaatsing, de dag waarop het in september zo grandioos fout ging. We zijn nu een dag verder en geen onheilsberichten op deze site! Wel ging mijn hart gisterenmorgen een aantal slagen per minuut sneller kloppen. Gerben zou voor het eerst weer naar school maar ik vond hem er wel erg wit uitzien. Ook gaf hij al een paar dagen aan dat hij hoofdpijn had. Ik vroeg hem of het wel goed met hem ging en of hij wel naar school wilde maar dat was wel het geval. 

Op het moment dat we de school binnenreden, begon hij te huilen en roepen dat hij niet naar school wilde. Hij was zo mogelijk nog witter en zag er echt niet lekker uit. Op mijn vraag wat er dan was zei hij dat hij pijn in de pomp had. Het angstzweet brak me letterlijk uit. Hij voelde ook nog eens warm aan. Het zal toch niet..... Maar toen ik de klassenassistenten de pomp liet zien omdat ik ze wat dingen moest uitleggen, zag ik geen zwelling en was ik al wat geruster. Gerben maar weer mee naar huis genomen en direct getemperatuurd. Geen koorts. Pfffff.....Hij heeft de hele middag liggen slapen en was weer wat opgeknapt.

Vannacht flink aan het spoken en roepen dat hij pijn in zijn hoofd had. Maar hij wilde wel graag naar school. Tot nu toe geen telefoon dus ik denk dat het goed gaat. Wellicht toch een staartje van het griepvirus van Rutger meegepikt.

Morgen weer controle in Amsterdam. Helaas ook nog geen verbetering na de laatste pompophoging. Morgen weer verhoging en verder zullen ze de hechtingen uit buik en rug verwijderen. Het begint nu al wat te ontsteken en we weten dat de hechtingen die uit zichzelf zouden moeten oplossen, bij Gerben er anders over 4 weken nog in zitten. Vandaar...

Heel voorzichtig gaan we hier opgelucht ademhalen en beginnen we serieus te geloven dat het deze keer allemaal goed gaat. Als de pomp nu ook nog gaat doen wat hij zou moeten doen, dan zijn we helemaal gelukkig!!!!

Na een rustig weekend thuis, tijd voor een update.

Met Gerben gaat het nog steeds goed. Hij is deze keer goed door operatie en opname heen gerold. Afgezien van de nabloeding, verder geen rare dingen. Zoals al eerder gezegd, was hij deze opname een stuk relaxter dan andere keren. We hebben het idee dat hij ook wel weer een aardige stap gezet heeft in zijn mentale ontwikkeling dus wellicht kan hij de dingen beter plaatsen? Ook kan het zijn dat hij het gevoel heeft dat hij zelf invloed kan hebben, dat hij kan sturen en dingen in de hand kan hebben. Dat geeft misschien ook de nodige rust.

In ieder geval: vrijdag bleek dat de temperatuursverhoging weg was en de zwelling van de buik een heel eind afgenomen. Daarom mochten we nadat de pomp nog een keer verhoogd was, naar huis. Wij waren erg opgelucht dat het weer achter de rug was, Peter en ik hebben werkelijk heel erg tegen deze opname opgezien maar ook voor ons is het allemaal erg meegevallen.

Het weekend hebben we rustig aan gedaan, Gerben slaapt lang 's-middags en is zowiezo nog erg beperkt in wat hij kan doen. De pomp "steekt" veel meer uit dit keer en dat maakt dat het allemaal nog erg pijnlijk is. Hij kan niet op de rechterzij liggen en het is even oppassen dat blad van de stoel enz. er niet tegen aankomt. De pomp moet even nog zijn plekje vinden in Gerbens buik, hopelijk "zakt" hij nog een beetje. De nachten zijn als vanouds, we moeten er dus wel een paar keer uit maar verder gaat het allemaal erg naar wens.

Eigenlijk begint het echt spannende gedeelte natuurlijk nu pas. In september ging het na precies 2 weken fout. Maar nog steeds heb ik een goed gevoel dus het komt vast allemaal goed. Deze week blijft Gerben nog thuis maar vanaf volgende week hoop ik dat hij weer naar school toe kan gaan.

Woensdag moeten we naar Amsterdam voor controle, dan wordt de pomp weer opgehoogd. We zien op dit moment nog geen effect van de pomp maar zitten ook nog 2 ophogingen verwijderd van de laatste pompstand in september. En toen was het effect ook nog maar zeer minimaal.

Het gaat hier dus goed, op een zieke Rutger na. Die ligt sinds donderdag op bed met griep. Nog steeds is hij niet koortsvrij en hoest en snottert de hele dag. Sinds gisteren ook nog keelpijn. Hij voelt zich verre van lekker. Hopelijk gaat hij snel weer opknappen, vind het nu eigenlijk wel lang duren en er is natuurlijk ook het besmettingsgevaar voor Gerben.

Oh ja, iedereen weer erg bedankt voor de kaartjes die Gerben kreeg. Hij was er weer heel erg blij mee!!!

Vanavond om 20 uur waren we weer thuis.... afgelopen nacht en vandaag ging het prima met Gerben dus we mochten weg. Morgen meer!

Weer een dag voorbij en het gaat nog steeds goed!

Eigenlijk is vandaag een vervolg op gisteren, Gerben is in goede doen met af en toe een dwarse bui. De morfine is inderdaad weer gehalveerd en wordt morgen stopgezet en ik denk dat dat ook wel kan dan. Gerbens buik is nu zichtbaar aan het slinken, er wordt weer een pomp zichtbaar. Die pomp is vandaag ook weer opgehoogd, staat nu op 110 microgram baclofen per dag.

Gerben mocht vandaag weer meer rechtop zitten en ook dat verliep zonder problemen. Het enige ienieminie minpuntje is dat zijn temperatuur al 2 ochtenden wat te hoog is. Dat komt vermoedelijk door de bloeding die in de buik opgeruimd wordt, daar schijn je zogeheten resorptiekoorts van te kunnen krijgen. En zo heb ik ook weer iets geleerd. Het is door deze temperatuursverhoging dat men nog wat voorzichtig is, ik denk dat we anders morgen aan het eind van de dag naar huis hadden mogen gaan. Nu gaan we nog steeds uit van zaterdag.

Morgen zal het "hoogtepunt" van de dag zijn dat Gerben in de rolstoel gaat. Hij moet dat wel een uurtje of 2 kunnen volhouden, is ook min of meer een criterium voor ontslag. En zo gaan de dagen voorbij en komt thuiskomst steeds dichter bij. Heerlijk vooruitzicht.

Wij zijn best wel tevreden over vandaag.

Zelfs afgelopen nacht is goed gegaan. Het zou super gegaan zijn als niet een overijverige verpleegkundige keurig netjes volgens de regeltjes had gehandeld. Protocollen schrijven namelijk voor dat infusen iedere dienst gecontroleerd moeten worden en dus werd Gerbens voet vannacht om 1 uur mooi uitgepakt en bekeken. Helaas werd meneer daar wakker van en ging het eerste uur niet weer slapen. Maar goed, verder geen klagen.

Vanmorgen was Gerben goed gemutst en wilde heel graag van half 10 tot half 11 naar het speeluur in de speelkamer. Dus met bed en infuuspaal die kant op. Peter en ik kunnen dan mooi even koffie drinken samen. Toen we hem weer kwamen halen, lag hij drijfnat van het zweet te glunderen in bed. Erg leuk zo'n speeluur maar voor Gerben wel heel inspannend nog op het moment.

De morfinepomp is op halve kracht gezet en wordt morgen weer gehalveerd. Dan is de hoeveelheid ook minimaal. Het infuus staat ook op waakstand zodat Gerben weer meer zelf gaat drinken. Maar de hoeveelheid die hij nu drinkt is zowat gelijk aan wat hij thuis drinkt, dus ik vind het prima. De buik is nog wel erg dik en gespannen. Het kan natuurlijk ook niet allemaal in een enkele dag weer verdwenen zijn maar de pijn die Gerben nu nog aangeeft, komt wel daarvandaan. Hij wil ook alleen maar op zijn rug liggen en niet op zijn zij draaien.

Nu de morfine naar de helft is teruggebracht, werden de ogen weer wat helderder en kwam onze eigen, vertrouwde, dwarse Gerben vanmiddag weer een kijkje nemen. Mensen, wat een opstandigheid weer maar wat logisch ook weer. We vergeven het hem maar!

Overigens zijn Peter en ik, nadat Gerben vanavond brood had gegeten, samen naar het restaurant gegaan om wat te eten. Gerben voor de DVD en dit ging hartstikke goed. We gingen wel vaker even samen weg maar alleen als hij lag te slapen. Nooit terwijl hij wakker was want dat zorgde altijd voor paniek. Een mijlpaal dus!!

Zowiezo vinden wij hem deze opname wat relaxter dan de vorige keren. Hij lijkt de dingen beter te snappen en als er voor hem maar weer bepaalde rituelen aan vast hangen, is het goed. Dus het dopje van de thermometer weg mogen schieten na afloop, de cijfers van de bloeddruk bekijken en meetellen terwijl de bloeddruk gemeten wordt, het helpt allemaal mee. Hij vertelt de verschillende assistenten neurologie precies in welke volgorde ze wat moeten doen en hoe, dus niet dat de een Gerben vraagt zijn/haar vinger te volgen en de volgende een lampje, dat werkt niet, dan allemaal een vinger. Als de diverse artsen daar een beetje naar luisteren, wil het allemaal best.

Al met al een dag om voor te tekenen en dat doen we dus ook. Zo nog een stuk of 2,3 en dan op naar huis??

Afgelopen nacht is niet eens zo heel erg slecht gegaan voor een ziekenhuisnacht. Gerben is 2 keer een tijd wakker geweest agv pijn en onrust en de tweede keer is er Stesolid aan te pas moeten komen om weer te "kalmeren" maar we hebben slechtere nachten gekend.

Vanmorgen ging het eigenlijk best wel lekker. Gerben at een half boterhammetje, dronk weer iets en kreeg weer wat praatjes. Wij waren in ieder geval niet ontevreden. Alleen zijn linkerooglid was gezwollen en ook onder zijn oog maar verder....

Helaas gaf hij vanmiddag weer meer buikpijn aan en toen wij keken zagen we tot onze grote schrik een hele dikke, strakke buik die erg pijnlijk was. De zwelling liep door tot aan de mic-key button. Waar deze normaal heel los op de huid ligt (is eigenlijk iets te lang), verdween die nu in de zwelling. Ook de zwelling op het gezicht was toegenomen (wang/hals erbij) en kreeg hij boven het oog en op zijn hoofdhuid rode pukkels en vlekken. Wat nu weer????

De neurochirurg is komen kijken en vermoedt dat Gerben een nabloeding heeft gehad vanmiddag rondom de pomp. Omdat er al eerder in dit gebied geopereerd is, is er littekenweefsel wat maakt dat je niet zo makkelijk een tweede keer kunt opereren. Het maken van een "pocket" voor de pomp gaat dan allemaal wat lastiger met nu een nabloeding als gevolg. Het liefst had de chirurg een drain geplaatst maar dat is weer een mooie ingang voor bacterien dus dat doen we maar niet. De zwellingen/roodheid rond oog heeft vermoedelijk te maken met wederom een overgevoeligheidsreactie op de pleisters die ook op ogen en hoofd gezeten hebben tijdens de ok.

Omdat de buik nu zo vreselijk dik is, zijn we nog even wat voorzichtig met eten. Gerben ligt nog aan het infuus dus vocht krijgt hij genoeg binnen. Ook blijft de morfinepomp nog even aangesloten omdat de buik gewoon nog heel erg pijnlijk is. Als het goed is, verdwijnt de zwelling weer met een dag of 3.

Gerben ligt nu rustig Woezel en Pip te kijken. Zometeen nog even opfrissen, schone luier en dan de lichten maar weer uit. Aan het eind van de ochtend heeft Gerben heerlijk een tijdje liggen slapen en we hopen dat hij dat zo meteen ook weer lekker rustig gaat doen.  En dan in principe morgen eind van de dag weer iets overeind komen, dan ziet de wereld er weer anders uit.

De operatie is achter de rug!

Vanmiddag om half 2 was Gerben aan de beurt en in eerste instantie leek Gerben het allemaal heel relaxed op te pakken. Helaas, toen het op de OK op prikken aankwam, sloeg de paniek toch weer toe. Ondanks de verdovende pleisters op beide voeten, was het prikken erg pijnlijk. Na een aantal keren een poging gedaan te hebben, stopte de anesthesist er mee. Gerben was inmiddels flink overstuur maar het infuus zat nog niet. We hadden toen 2 mogelijkheden: of alsnog een infuus aanleggen in een van Gerbens handjes, die niet verdoofd waren, of toch maar een kapje gebruiken, ondanks Gerbens grote angst hiervoor.

De anesthesist besloot voor mij en pakte een kapje. Gerben ging aardig door het lint maar we hebben toch maar doorgepakt. Met bloeddoorlopen oogjes van het huilen is hij toen vrij snel in slaap gevallen. Wel ontzettend balen, dat ik nu "gelogen" heb door te zeggen dat Gerben GEEN kapje zou krijgen. Maar ja, nood breekt wet.

Net als bij de eerste pompplaatsing duurde het nu ook allemaal wat langer dan normaal gesproken en ook dit keer bleek dat weer te komen doordat Gerbens ruggemerg zeer lastig aan te prikken viel. Men heeft dat uiteindelijk onder rontgendoorlichting voor elkaar gekregen. Ook nu ligt de tip van de catheter weer lekker hoog, ter hoogte van de vijfde halswervel en dat is voor het uiteindelijke resultaat (rust in de armen) erg gunstig.

Helaas ging het ook op de uitslaapkamer weer als vanouds, sterker nog, men weet daar inmiddels hoe pijn bij Gerben uitwerkt en wat er de vorige keren gedaan is. Ook nu was de pijn erg lastig onder controle te krijgen ondermeer omdat door de dystonie in zijn armen er iedere keer scheuten door zijn buik gingen die uiteraard erg pijnlijk zijn. Na 100 mg fentanyl (opiaat) gekregen te hebben met 0 uitwerking en een zetpil morfine met 0 uitwerking, is er uiteindelijk toch maar weer een morfinepomp aangesloten. Een tijdje na de eerste bolus begon Gerben weer rustig te worden.

Aardig stoned is Gerben om 6 uur op de afdeling terug gekomen. Hij moet nu aan de bewaking en zometeen wordt er een blaascatheter ingebracht. Beide vorige keren bleek dat, midden in de nacht, noodzakelijk omdat Gerben door de morfine niet meer zelfstandig kan plassen. Omdat ik vermoed dat dat nu ook wel weer het geval zal zijn, wil ik niet meer tot midden in de nacht wachten, maar heb gevraagd of dat niet meteen kan. Dat leek de arts ook verstandig. Verder rest nog het supergoed zekeren van het infuus in de voet. Dat gaan we ook zo doen.

Op de uitslaapkamer is de baclofenpomp al aangesloten. Helaas moet ook het ophogen deze keer met minimale stapjes, we hadden gehoopt dat het deze keer wellicht iets sneller kon omdat er in september ook geen bijwerkingen zijn opgetreden.

En verder....verder wordt er goed voor mij, voor ons gezorgd. Gerben heeft een bed op een 2-persoonskamer waar in principe niemand meer bij op komt. Daarom is er voor mij een ziekenhuisbed bij geplaatst waar ik zo nu en dan lekker languit op kan gaan liggen. Veel comfortabeler dan de stretchers waar je normaal op moet slapen en die je overdag altijd moet opruimen. In principes is Peter zeker de eerste nachten hier en slaap ik in het RMD-huis dus ook dan kan ik goed uitrusten. Het gaat redelijk met mijn rug zolang ik maar niets doe. Het enige wat niet minder wordt, is de pijn in mijn been. Daar zal, als alles achter de rug is, waarschijnlijk nog verder onderzoek naar gedaan worden.

Wij maken ons op voor 48 platte bedrust en in eerste instantie een rustige nacht.

Tot morgen!

 

Vandaag stond er weer een controle in Nijmegen op het programma en de plaatsing van de mic-key button. De mic-key button is inderdaad geplaatst en zoals te verwachten, ging dat wel met de nodige tranen gepaard. Maar onze stoere vent heeft zich er weer kranig doorheen geslagen.

Het wild vlees zit er nog volop en dat moet voorlopig dus nog regelmatig aangestipt worden. Ook komt er nog steeds viezigheid uit de opening. Verder zijn er nog steeds hechtingen in de oude wond die vanzelf zouden moeten oplossen. Dat hebben ze dus niet gedaan en ze zoeken zich nu zelf maar een weg naar buiten toe. Dit gaat dus wel gepaard met wat zweertjes en roodheid. 

Maar...de pijn is nu echt wel verdwenen. Gerben slaapt het grootste deel van de nacht redelijk rustig en ook overdag merken we een groot verschil. Gerben wil weer dingen doen, hij maakt weer grapjes en is weer veel alerter. "Pijnlijk" duidelijk is het ons geworden hoeveel pijn Gerben nu echt gehad moet hebben de afgelopen maanden. Hij kon niet veel anders meer dan op de bank liggen en dat was dus ook wat hij deed, hangen, hangen en niets anders.. Het lijkt erop dat we het hele "pech-verhaal" nu toch een eind achter ons kunnen laten. Wat rest is Gerbens angst en ik vrees dat dat nog wel wat langer de tijd nodig heeft.

Morgen is onze Vincent jarig. Een hele speciale verjaardag vindt meneer zelf. Hij wordt namelijk 16 jaar en dat is echt heel bijzonder volgens Vincent, en dat is het natuurlijk ook!!

Als je 16 bent, mag je namelijk veel meer dan wanneer je 15 bent. Je mag andere films kijken, je mag brommer rijden, je mag alle discotheken in .....en het belangrijkste (wat ik overigens absoluut niet belangrijk vind...), je mag (in Vincents geval) af en toe van je ouders een biertje drinken. Het liefst stel ik dat moment uit tot hij een jaartje of 25 is, maar ik snap ook wel dat me dat niet gaat lukken. Ik weet dat hij verstandig genoeg is om goed met alcohol om te gaan dus er gaat weer een nieuw tijdperk aanbreken. Het kind wordt groot, ik houd het niet langer meer tegen..

En dus drinkt Vincent morgenavond zijn 1e biertje en proosten we op hem!!

 

Image

 

Deze foto is vorige week zondag gemaakt tijdens ons nieuwjaarsconcert. Vincent mocht soleren en dat deed hij fantastisch. Een mooie voorbereiding op het solistenconcours waar hij eind deze maand aan gaat meedoen en op zijn D-examen later dit jaar. Wat speelt hij toch mooi, dat bleek ook nu weer.

Lieve Vincent, op een mooi nieuw levensjaar! Ik wens je een jaar met veel prachtige momenten. Ik weet nu al dat er een aantal hele mooie zullen komen maar daarover later meer. Geniet van alles wat komen gaat. Dikke kus van mama!!!!


 Image

Men neme....

Men neme een grote berg sneeuw, een slee met ruggesteun, daarop een houten klos zodat je niet weg kunt glijden, een fixatieband om niet om te vallen en vooral een hele dikke jas en dito voetenzak en zie hier....

Zelfs onze Gerben wil dan wel heel even naar buiten op de slee. 

Al dagen roept hij dat hij niet naar buiten wil, "heel koud" zegt hij en "niet gooien" maar vanmorgen kreeg ik hem dan toch zo ver. Hij vond het zowaar nog leuk ook...

Een paar foto's om jullie te laten meegenieten!

 Image

 

 Image Image
 Image Image

Gerben is weer naar de Glind en ik....ik loop voor de zoveelste keer met de ziel onder mijn arm. Ik loop een rondje door het huis, heb badkamer en kamer al gepoetst vandaag, de was is al weg gestreken, de boodschappenlijst voor het weekend is gemaakt, loop nog maar eens een rondje door het huis, werk nog eens een half uurtje aan mijn studie. Kan mijn draai niet vinden (zoals ik die eigenlijk al tijden niet kan vinden) en besluit nu om dan maar eens een nieuwe log te schrijven.

Wat ik moet schrijven? Geen idee! Er gebeurt genoeg, daar niet van maar een eindeloze opsomming van alles, daar zitten jullie vast niet op te wachten. Een kleine update dan maar...

Morgen komt er een proefpakket drinkvoeding voor Gerben. Gisteren eindelijk contact gehad met de dietiste en zij heeft geregeld dat er een pakket met drankjes in allerlei soorten en smaakjes onze kant op komt. Kan Gerben fijn zelf vertellen wat hij lekker vindt. Nou fijn.... Ik heb er zo'n rotgevoel over, waarom moet mijn kind op gewicht komen door dit soort drankjes? Waarom kan hij dit niet op eigen kracht doen? Waarom kan ik er niet gewoon nog een extra boterham in proppen? Waarom wappert hij toch zoveel dat hij niet normaal kan aankomen? Waarom heeft hij toch die chronische diarree? Waarom, waarom, waarom....(zijn de bananen krom.... he, die smaak zit ook in het proefpakket).

Toen ik deze week in het Radboud was met Vincent voor zijn psychologische testen, liep ik Gerbens neuroloog nog tegen het lijf. Deze opperde dat het misschien verstandig was om nog eens contact met de VU op te nemen om te vragen of er geen centra zijn waar ze wel ervaring hebben met het implanteren van een baclofenpomp bij jongere kinderen (en dus kinderen met een lager gewicht dan die ze normaal implanteren). Hij zegt dat ze in andere centra misschien wel een "risico" willen nemen door Gerben te opereren. Allemaal leuk en aardig: maar waar dan en hoe regelen we dat dan weer?? Peter en ik hebben zelf de "neiging" om nu eerst het traject drinkvoeding maar eens in te gaan en te kijken wat dit met zijn gewicht doet..

Heugelijk nieuws: de verzekering vergoedt deze voeding voor 6 maanden!! Jippie...en daarna dan? Moet mijn kind dan verplicht op gewicht zijn of zullen we dan zelf voor de kosten opdraaien. Ach..eerst maar eens kijken of dit uberhaupt gaat werken. Wie dan leeft, wie dan zorgt...

Over de onderzoeken bij Vincent en mij: hoogstwaarschijnlijk zal zowel bij Vincent als bij mij een spierbiopt genomen gaan worden. De uitslagen van Vincent waren goed (op zijn hangende oogleden na) en van het (neuro)psychologisch onderzoek moet de uitslag nog komen maar de dokter snapt heel goed dat wij onze twijfels hebben en dat de "goede" testuitslagen (van bloed en urine) niets zeggen. 18 februari hebben we een "Radbouddag" en dan bespreken we dit met haar. Bij mij is een "auditief verwerkingsprobleem" en iets aan mijn evenwichtsorgaan vastgesteld maar de dokter weet niet of dit ook een mitochondriale oorzaak kan hebben. Omdat ze bij mij wel erg twijfelt, heeft ze overleg gehad met een volwassen metabole arts en word ik nu naar haar doorverwezen en wordt er dus waarschijnlijk een biopt genomen. 

Als laatste dan nog maar even een vervolg op de vorige log: Vincent is benaderd door het Christina Concours of hij voor basisscholen 6 concertjes wil geven!!! Tatatataaaaa....zijn muzikale carriere staat op het punt te beginnen. De concertjes worden gegeven in een mobiele concertzaal (een hele grote truck die uitgeschoven kan worden) door prijswinnaars van het Christinaconcours. Nu is Vincent niet eens een officiele prijswinnaar en toch mag hij dit doen. Vandaag heeft hij al vrij gevraagd van school want de concerten zijn uiteraard doordeweeks (maandag 2 en dinsdag 3 maart) en ook vrij gekregen. Meneer gaat dus het "concertpodium" op en daar is hij toch blij mee!!! Misschien dat dit hem ook kan helpen in zijn keuze voor een vervolgopleiding (de gezondheidszorg in of toch naar het conservatorium) Kijk voor meer info op www.classicexpress.nl

Zo...ik heb weer even van me af kunnen schrijven. Heerlijk toch zo'n log.....Morgen hebben we feest, we vieren dan Vincents verjaardag. Helaas dus zonder Gerben....de dingen lopen nu eenmaal niet altijd zoals je zou willen. We zullen hem missen maar eerlijk is eerlijk.....het is ook wel een stukje makkelijker met een kamer vol visite wanneer Gerben niet continu de aandacht vraagt of met zijn zoefzoef tussen iedereen door wil krossen. Dit zeg ik uiteraard om mezelf moed in te praten, zover moge duidelijk zijn.

Fijn weekend allemaal!

 

Hij verdient het om alsnog in het zonnetje gezet te worden. Door het overlijden van oma was het er nog niet van gekomen...

Afgelopen dinsdag werd Vincent 15 jaar. Zijn verjaardag hebben we nog niet uitgebreid gevierd, daar stonden de hoofden niet naar maar dat maken we over een paar weken ruimschoots goed. Maar....15 jaar alweer, wat worden kleine jongens snel groot. Zo groot dat Vincent binnenkort een cursus reanimatie en AED gaat doen. Dit heeft hij van ons cadeau gekregen omdat hij dat al een paar jaar heel graag wilde leren en het gaat er dan nu van komen.

Wat ook zo geweldig is, is dat hij zich een paar weken geleden heeft aangemeld als donor. Ontzettend knap vind ik dat, dat een jongen op deze leeftijd al met dit soort zaken bezig is en het ook nog eens de gewoonste zaak van de wereld vindt. 

En dan vorige week zondag: Vincent deed mee aan het Prinses Christinaconcours regio Oost, een prestigieus concours voor muzikale talenten. De finale haalde hij net niet, ondanks dat hij GEWELDIG speelde, maar hij kreeg wel een eervolle vermelding en dat is voor dit concours (waar echt hele goede jeugdige muzikanten aan meedoen) echt heel erg knap. Pa en ma vonden het zeker zo spannend als Vincent zelf (ik durfde bijna niet te kijken...) maar waren zo ontzettend trots.....

Redenen genoeg dus om hem eens een hele grote pluim op zijn hoed te zetten. Hier een paar foto's gemaakt tijdens het concours (...en ik vind het een knapperd) Lieve Vincent, je bent een KANJER in meerdere opzichten!!!

Image
Image

 

Verder heeft mijn oma een waardig, warm en mooi afscheid gekregen: een afscheid dat ze echt verdiende. Het waren emotionele dagen waarin maar weer eens gebleken is uit wat voor hechte familie ik afkomstig ben. Erg fijn vond ik het om in een "brief aan mijn oma" tijdens de kerkdienst mijn oma nog eens te kunnen toespreken en haar te vertellen over de geweldige herinneringen die ik aan haar heb. Het was moeilijk maar achteraf geeft het een heel goed gevoel. Gerben heeft ook nog even bij oer-oma kunnen kijken en hij bekeek alles op zijn eigen manier: "oma slapen, lekker slapen, tot morgen, lichtjes uit....." En in de kerk: "even luisteren, liedje zingen, mama niet fluiten..." (want fluiten doe ik 1 keer per maand tijdens de "kleuterkerk). Ach, het leven is door Gerbens ogen bekeken soms zo simpel....

Gisteren heb ik ook nog weer 2 examens gedaan. Blij dat het erop zit, de voorbereidingen waren niet zoals anders maar mijn gevoel zegt dat het wel goed is gegaan. Nu nog 2 examens te gaan en het theoretische gedeelte zit erop (ik hoop in juni....)

Het leven gaat weer verder en dus staan we aan het begin van weer een nieuwe week, waarin ik vooral ga proberen een beetje bij te tanken...

 

Vanmorgen was het dan toch zover....om 4.50 uur is onze lieve Oma gestorven.

Wij zijn natuurlijk heel verdrietig maar het gevoel van opluchting dat haar wens nu eindelijk is vervuld en ze niet langer hoeft te lijden en het gevoel van dankbaarheid dat wij haar zo lang in ons midden mochten hebben, overheerst.

Nog iets anders zit in mijn hoofd, iets waar ik liever niet aan denk maar wat nu Oma gestorven is, wel bij mij opkomt: mocht onze Gerben komen te overlijden, dan weet ik nu zeker dat iemand die heel veel van hem gehouden heeft, hem zal opwachten....en dat vind ik een fijn idee....

 

Lieve Oma, rust zacht...

Vandaag reden wij met grote verwachtingen (en enigzins gespannen) in alle vroegte naar Amsterdam. Vertrokken om half 6 (!) om de files voor te zijn. Dat is gelukt, om kwart over 7 waren we in het VU. De eerste afspraak stond om 9.30 uur gepland. Genoeg tijd dus om een kopje koffie te drinken, en nog maar een, en nog maar een....

Eerst werd Gerben gezien door een logopediste en een ergotherapeute en moesten wij weer een eindeloze rij vragen beantwoorden en cijfers geven voor zaken in Gerbens functioneren, cijfers voor dingen die verbeterd moesten worden en cijfers hoe tevreden wij waren over bepaalde dingen. Dit allemaal om een soortement van nulmeting te hebben indien men zou besluiten tot (proef)plaatsing van een baclofenpomp over te gaan. Drie dingen voeren bij ons de boventoon. Een: wij willen heel graag dat Gerben zichzelf minder pijn doet. Het is verschrikkelijk om te zien dat hij zichzelf onderkrast in zijn gezicht, dat hij zichzelf in zijn ogen slaat of het velletje van zijn keel strak tussen zijn vingers heeft zitten en zijn vingers niet meer los kan krijgen. Twee: het rolstoelrijden zouden wij veiliger willen hebben. Op dit moment kunnen wij hem niet alleen naar zijn kamer o.i.d. laten gaan omdat hij het risico loopt dat zijn armen naar buiten zwaaien op het moment dat hij door de deur rijdt en vervolgens zijn armen breekt (de grootste angst van therapeuten op het Roessingh). En drie: de enige activiteit die Gerben bijna volledig zelfstandig kan doen, wordt ook steeds meer belemmerd door wapperende armen. Namelijk het spelen met de MyTobii. Deze werkt door het scannen van de ogen maar het apparaat kan uiteraard die ogen niet goed zien als telkens een arm ervoor langs vliegt. Op deze manier reageert de computer niet meer adequaat en dat is natuurlijk hardstikke jammer. Daarnaast zijn er nog wel een aantal dingen (makkelijkere verzorging, eenvoudiger eten geven als Gerbens handen niet meer alles uit onze handen slaat) maar dat heeft voor ons geen prioriteit.

Eventjes terplekke rolstoelrijden liet meteen het probleem duidelijk zien.

Daarna kwamen een verpleegkundige en een maatschappelijk werker hun vraagjes stellen. Als laatste de revalidatie-arts en de kinderneuroloog. Zij hebben Gerben helemaal nagekeken. De neuroloog vond Gerben een "gespierde spijker" en de revalidatie-arts wroette in Gerbens buik met zijn handen de grootte van de pomp aangevend.....

Na de lunch volgde het adviesgesprek. In eerste instantie kwamen er dingen aan bod die hen opgevallen waren tijdens de observaties. De eerste was, en de revalidatie-arts verzocht ons met klem een psycholoog/orthopedagoog hiervoor in te schakelen, dat men vond dat Gerbens cognitieve ontwikkeling en Gerbens sociaal-emotionele ontwikkeling wel heel erg met elkaar uit de pas liepen. Dit is natuurlijk iets wat wij al tijden roepen maar waar nog niet echt iets aan en/of mee gedaan is door de deskundigen. Volgens de reva-arts is het absoluut niet normaal bij een kind wat cognitief zo sterk is, als Gerben, dat de sociaal-emotionele ontwikkeling zo achterblijft. Dan is er toch meestal iets aan de hand. Ook het feit dat Gerben zo ineens in gedrag kan omslaan, erg gehecht is aan vaste patronen en moeilijk van iets af te krijgen wat op een bepaald moment in zijn hoofd zit, maakt dat er toch misschien iets meer aan de hand zou kunnen zijn.

Verder hamerde de reva-arts erop dat Gerben echt rustmomenten op school moet krijgen. Structureel ingebouwde momenten die prikkelarm zijn. Dystone kinderen staan er om bekend echt over de top te gaan en komen vervolgens in een zogenaamde "dystone crisis". Deze zijn zelfs niet zonder gevolgen. Vanuit de VU gaat er nu een brief naar school waarin dit verteld wordt. Het zal nog lastig worden om Gerben duidelijk te maken dat dit echt nodig is...

En dan datgene waarvoor wij nu kwamen: de baclofenpomp. Volgens het team is het niet de vraag OF Gerben zo'n pomp moet krijgen maar WANNEER hij die moet krijgen. Men vindt het op dit moment niet verantwoord een proefplaatsing te doen vanwege Gerbens voedingstoestand. Gerben weegt op dit moment 14,5 kg bij een lengte van 105 cm en dit is echt te weinig voor deze ingreep. Bij de proefplaatsing wordt rechtstreeks via lumbaalpuncties baclofen gespoten. Hiervoor is een opname nodig van soms wel 14 dagen, kinderen krijgen vaak liquorlekkages en lopen regelmatig een infectie op. Als dat gebeurt is Gerben volgens hen te zwak om dit goed te kunnen opvangen. Mijn argument dat hij bijna nooit ziek is, werd onmiddelijk van tafel geveegd. Op mijn vraag hoeveel hij dan zou moeten wegen, kregen we een haast lachwekkend antwoord: 20 kg!!! Jaja, zei ik: dan zijn we over 6 jaar wel zover...Voorstel is dat Gerben koolhydraatrijke bijvoeding (nutridrink) gaat krijgen. In februari hebben we een afspraak met metabole arts en dietiste en dan gaan we dit overleggen. 

De revalidatie-arts zag uiteraard onze teleurstelling wel maar zei nogmaals dat hij Gerben "beter" wilde maken (lees: beter functioneren) en dat op dit moment het risico te groot is dat hij er slechter van wordt. Uiteraard snappen we dit helemaal maar wij zien het ook wel een beetje als een verloren jaar en een jaar waarin hij zichzelf alleen maar meer verwondt en meer en meer gefrustreerd zal raken. We proberen maar weer het positieve eruit te halen want door dit besluit hebben we in ieder geval een rustiger jaar.... We hebben nu een vervolgafspraak op 4 januari 2010 (ja, de eerste voor volgend jaar staat nu al vast) en dan bekijken reva-arts en neuroloog samen de stand van zaken weer. Bij grote problemen (of eerder gewicht bereikt??) kunnen we bellen.

Voor nu belangrijkere zaken: mijn lieve oma van 95 jaar zal niet lang meer bij ons zijn. De dag voor Kerst besloot ze dat het genoeg was zo, ze had een prachtig leven gehad, ze wilde rust, was moe en op. Vanaf dat moment besloot ze niet meer te eten of drinken en geen medicatie meer te nemen. Omdat ze al jaren slecht eet en ernstig vermagerd was (ong45 kg nog) dacht iedereen dat het verstervingsproces niet lang zou duren. Maar nu, 14 dagen na haar besluit, is ze er nog. Drie dagen geleden verzuchtte ze nog dat het zo lang duurde..... Inmiddels slaapt ze veel, heel veel, en is er nog met moeite herkenning van mensen en niet veel contact meer. Het wordt dus wel minder nu... Ik hoop zo ontzettend voor haar dat dit niet lang meer zal duren en dat ze zal krijgen wat ze zo graag wil: rust. Ik zal haar wel ontzettend missen!!!!

Wat gaat de tijd toch snel: voor we het weten, zijn we weer een week verder. Een redelijk rustige week zelfs.

Gerben doet het redelijk goed. Hij is wel erg moe en slaapt geregeld zo'n uur of 3 's-middags maar is verder wel goed te spreken. Dat wil zeggen, overdag in ieder geval. Sinds een aantal dagen wordt meneer 's-morgens vroeg gillend wakker en is het voor ons erg moeilijk om hem weer te kalmeren. Hij roept voortdurend "au" maar wat er pijn doet: geen idee. We dragen van alles aan (oren, buik, hoofd) maar vervolgens zegt Gerben "nee". Zo frustrerend is dat: er is overduidelijk iets maar we komen er niet achter wat er is. Hij kan het niet duidelijk maken. Eén ding is zeker: voor zijn conditie is dit niet goed. Hij ziet pips, met zwarte randen onder zijn ogen en "pruttelt" nog steeds erg. Hij zou eigenlijk eens wat vaker moeten doorhoesten, maar die vaardigheid heeft hij nog niet goed genoeg onder de knie. We hopen dat dat onrustige ook snel weer over gaat, het is zo zielig om hem zo te zien....

Deze afgelopen week hebben we ook de beide onderzoeken (bodem en geluid) kunnen laten doen die de gemeente ons heeft opgedragen. Gelukkig konden we dat allemaal snel regelen. Aanstaande week kunnen de gegevens dan bij de gemeente afgeleverd worden en dan wachten we weer geduldig af. Wachten tot B en W weer vergadert en dan eindelijk een definitieve, positieve beslissing neemt om mee te werken aan ons bouwplan. Ach, uiteindelijk komt het allemaal goed. Wij blijven optimistisch en hebben zelfs gisteren mozaiktegeltjes besteld om een leuk randje mee in Gerbens badkamer te maken.... af en toe komt er zelfs iets van enthousiasme boven drijven als ik aan de verbouwing denk, dus het gaat de goede kant op!

En komende week? Vrijdag komt de rolstoel!!!! Hij wordt op het Roessing afgeleverd en we zijn heel benieuwd en nieuwsgierig. Waarschijnlijk nemen we hem nog niet mee naar huis, we hebben natuurlijk ook nog geen passend vervoer maar we denken daar nog wel even over na. Want we willen ook wel heel graag aan de slag met Gerben zodat hij zo snel mogelijk zelfstandig kan rijden. Maar die paar weken die het nog duurt, voor onze bus komt, zullen ook wel niet veel verschil maken.

Tot slot: deze week zijn een aantal van onze vrienden begonnen met acties op touw te zetten om het restantbedrag voor Gerbens computer bij elkaar te krijgen. Dit voelt voor ons als een warme douche. Het doet ons heel goed om te weten dat we zulke fijne, lieve vrienden hebben die dit voor Gerben (en ons) overhebben. Want het is niet niets wat er nog moet gebeuren. Wij laten het allemaal over ons heenkomen.Het voelt wel heel dubbel: ons kind is straks het middelpunt van allerlei dingen die hier in het dorp georganiseerd worden en wij hoeven niet zo nodig in de publiciteit, maar het ontbreekt ons aan tijd en energie om zelf hiermee aan de slag te gaan. Dus lieve mensen: BEDANKT dat jullie dit willen doen voor Gerben.

Toch nog weer een heel verhaal geworden en dat ondanks een rustige week....

Kan het ooit een keer goed gaan met gemeentelijke procedures??? In eerste instantie dachten wij dat onze procedure voor de verbouw van ons huis redelijk voorspoedig verliep. Na afgelopen week weten we dat het antwoord op de vraag nee moet zijn......Nee, het kan nooit eens goed gaan.

Wat gebeurde er?? Nadat in de krant vermeld is dat wij een bouwaanvraag ingediend hadden, zijn wij begonnen met tellen. Immers: er stond een termijn van 6 weken voor het indienen van bezwaren. Althans, dat dachten wij. Er stond bij vermeld dat het "fase 1" betrof. Peter heeft tot 2 keer toe betreffende ambtenaar een mail gestuurd met het verzoek even uit te leggen wat fase 1 inhield en of er dus (lijkt toch logisch) ook een fase 2 kwam en wat die dan zou inhouden. Daar is nooit een reactie op gekomen......

Eind vorige week belde onze architect met de gemeente om te vragen hoe het nu stond met onze bouwaanvraag. Antwoord: ja, we wachten al een hele tijd op ontbrekende gegevens en zolang we die niet hebben, gebeurt er helemaal niets.... Wat blijkt: kennelijk heeft men een bodemonderzoek en een geluidsonderzoek nodig omdat wij buiten bestemmingsplan bouwen. Zolang die niet binnen zijn, gaat men niet over naar fase 2 en dat is dus pas de eigenlijke bouwaanvraagfase van 6 weken. Conclusie: de afgelopen 6 weken zijn dus voor niets geweest. Wij wisten niet dat we die gegevens moesten aanleveren (niemand bij de gemeente die dan even bedenkt dat wij toch haast hadden en eens even de moeite neemt om te bellen....) dus ja, dan gebeurt er dus niets.

Dan nog maar te zwijgen over het nut van die onderzoeken. Toen wij op deze plek gingen wonen, hebben wij zelf een bodemonderzoek laten doen omdat toen net de asbestgeschiedenis van Goor in het nieuws kwam. Uit dat onderzoek kwam niets bijzonders naar boven. In die tijd is er uiteraard niets in de bodemsituatie veranderd maar ja, dat onderzoek is 10 jaar geleden, dus niet meer geldig. En dan het geluidsonderzoek: we wonen ongeveer 100 meter af van de straat waar redelijk wat verkeer doorheen gaat en hebben absoluut geen last daarvan. Maar ja, regeltjes zijn regeltjes... dus moet dat onderzoek er komen. Dat er vorig jaar pal aan die straat ook nieuwe huizen zijn gebouwd en het kennelijk wel meevalt met die geluidsoverlast, dat maakt niet uit... Het is heel simpel volgens de ambtenaar: leveren we de gegevens niet aan, dan geen bouwvergunning.

Dus nu proberen we maar op hele korte termijn de gegevens aan te leveren. Dinsdag al vindt het bodemonderzoek plaats, het geluidsonderzoek hebben we nog niet kunnen regelen. Het kost weer een flinke duit, maar we kunnen niet anders. Woest zijn we wel: kostbare tijd is weer verloren gegaan en als we zelf niet weer aan de bel hadden getrokken, waren we nu nog steeds in onwetendheid geweest met alle gevolgen van dien... die vreselijke bureaucratie in Nederland, misselijkmakend gewoon. Het heeft alleen weinig zin om je hier verschrikkelijk druk om te maken. Dat proberen we dan ook niet, maar het is wel moeilijk hoor....

Of we nu de geplande startdatum van begin maart kunnen halen, is onzeker. Het zal wel iets later worden en dus zullen we ook later klaar zijn. De bedoeling was voor de bouwvak klaar te zijn maar die bouwvak valt dit jaar erg vroeg... we zullen het zien. Dan maar later, ook daar kan ik me inmiddels ook niet al te druk over maken. We houden de moed er gewoon maar in...

Vandaag moesten we met Gerben naar Nijmegen, naar de multidisciplinaire poli degeneratieve ziekten (nare benaming vind ik). Dit betekent dat Gerben achtereenvolgens gezien wordt door de kinderneuroloog, de revalidatie-arts, de fysiotherapeut en de logopedist. Na afloop gaan zij dan met zijn vieren om tafel om alles door te spreken.

Maar voordat we naar het Radboud gingen, zijn Gerben en ik eerst op bezoek geweest bij Loek en zijn ouders. Een bijzondere ontmoeting. Loek is een lotgenootje van Gerben en Nicole, zijn moeder, nodigde ons heel spontaan uit voor de koffie toen zij hoorde dat wij vanmiddag in Nijmegen moesten zijn. We kenden elkaar nog niet, alleen van log- en emailberichtjes over en weer. Ik ben blij dat ik er geweest ben, wat praat dat toch makkelijk met mensen die weten waar je het over hebt. Wat een herkenning! Ik wil niets afdoen aan de steun en belangstelling die wij krijgen van de mensen om ons heen, want daar zouden we ook beslist niet zonder kunnen, maar dit is gewoon anders. Naar mijn idee was het te snel tijd om weer een deurtje verder te gaan en jammer genoeg hebben we Loek maar even wakker gezien maar dat gaan we nog wel een keer inhalen. Gerben heeft in ieder geval minstens een kwartier lang in de auto gezegd: "dag Doet" . Bedankt Nicole, ik hoop jullie snel hier te zien...

En dan Nijmegen. Over het algemeen was men erg tevreden over Gerben. De logopediste constateerde echter wel een forse ontwikkelingsachterstand kwa spraak/taalontwikkeling en een zeer afwijkende ontwikkeling maar zag wel dat Gerben in een half jaar tijd enorm gegroeid is hierin.  

Er gaat overlegd worden door de revalidatie-arts over Gerbens medicatie om zijn spieren wat te ontspannen. Misschien vaker op een dag wat geven, misschien een hogere dosering. Zij wil graag advies vragen aan een professor van de VU Amsterdam, die de beste is op dit gebied in Nederland. Omdat Gerben niet alleen zeer hoge spierspanningen heeft maar ook bij tijd en wijle zo slap als een vaatdoek kan zijn, ligt het allemaal een beetje gecompliceerd. Misschien is er iets mogelijk met een pompje dat 24 uur per dag medicatie afgeeft, misschien kan hij voor de nacht iets krijgen met een vertraagde afgifte zodat het 's-morgens vroeg bij het aankleden ook nog werkt. We horen nog wat er besloten wordt. 

Verder vond de neuroloog het toch nodig om een slaap-EEG te maken. Een tijdje geleden is wel vast komen te staan dat Gerben zo nu en dan last heeft van epileptische activiteit, maar omdat het nu vrij "rustig"  is, hebben we besloten nog geen medicatie te geven. Maar om hierover een echt goed besluit te kunnen nemen, wil de neuroloog nu toch weten wat er in Gerbens slaap gebeurd. 14 februari moeten we weer naar Nijmegen hiervoor. Ik kijk er nu al naar uit, maar niet heus: we moeten Gerben 13 februari HEEEEL lang ophouden en 14 februari HEEEEEL vroeg wakker maken. En dat allemaal in de hoop dat hij dan om 13.00 uur in slaap valt. Ik weet bijna voor 100% zeker dat dat niet lukken gaat. Gerben slaapt alleen maar in zijn eigen bed (over het algemeen) en dan alleen nog maar volgens een strak ritme (boterhammetje eten, melk drinken, nog even zitten bij mama enz. enz. enz.). Maar goed, we doen straks een poging om de "natuurlijke" situatie na te bootsen (pyama en slaapzak aan, beer mee, dekentje om....) en dan hopen we er maar het beste van!

Om half 5 waren we klaar. Gerben doodversleten en ik bijna... Om kwart over 6 pas in huis, dus het is een lange dag geweest. Gelukkig is het morgen Gerbens "vrije" dag dus kan hij dan weer een beetje bijtanken.

Voor iedereen die ik nog niet persoonlijk gesproken heb: de allerbeste wensen voor 2008. Had ik ook al in de vorige log geschreven maar bij deze nog even officieel in het nieuwe jaar!

Vanmorgen om 9.30 uur was het zover: de eerste passing van Gerbens elro (elektrische rolstoel). In eerste instantie schrok ik geweldig. Ik wist niet beter of Gerbens eigen rolstoel zou komen en er kwam een knaloranje stoel vol met voetballen binnen. Ook mooi hoor, maar niet wat wij besteld hadden. Oeps, het zou toch niet..... maar gelukkig: de meneer van de Huka zei dat het toch wel erg jammer zou zijn wanneer Gerbens stoel gelijk al krassen op zou lopen. Gerbens eigen stoel zag er prachtig uit volgens hem, maar wij moeten dus nog even geduld hebben voordat we dat met eigen ogen kunnen zien.

Vandaag ging het erom of het gasgeven met het hoofd zou lukken op de manier zoals de fabrikant dat verzonnen heeft. In de hoofdsteun zit nu een knop verwerkt en als Gerben daar tegenaan gaat zitten, dan gaat hij vooruit rijden. Met de sprieten die aan weerszijden van zijn kaken zitten, kan hij links en rechtsaf gaan. Als hij dat ter zijner tijd onder de knie heeft, komen er nog functies bij: een knop voor achteruit en een knop om door een computermenu heen te kunnen scrollen zodat hij zelf ook omhoog en omlaag kan en om eventueel later communicatieapparatuur te kunnen bedienen. Deze knoppen komen dan ook bij zijn hoofd, ter hoogte van zijn slapen.

De voorbereidingen waren niet helemaal vlekkeloos want er was geen goede fixatie bij de stoel dus Gerben hing teveel naar voren om het hoofd goed in de hoofdsteun te kunnen houden. Dit kwam ook omdat er geen werkblad was want een werkblad zorgt er bij Gerben voor dat hij ook beter rechtop gaat zitten. Voor nood maar even het werkblad van zijn gewone stoel erop gedaan maar dat paste natuurlijk niet goed. Verder bleek de kuip al iets aan de kleine kant dus daar moet een grotere maat voor komen.

Toch kon hij de stoel al wel redelijk uitproberen. Nou ja, voor zover dat kan op een paar vierkante meter. We hebben alle meubels maar zover mogelijk aan de kant geschoven en toen ging het best wel vrij goed voor een eerste keer. We konden nu wel weer eens zien dat een vergroting van de huiskamer geen overbodige luxe is.... Gerben genoot van het proberen maar was na 3 kwartier volledig uitgeput. Logisch toch na deze grote inspanning, ook omdat zijn conditie nog steeds niet super is. Gerben is wederom erg verkouden en hoest ook erg. Zijn longen klinken erg vol en hij heeft ook iedere keer weer verhoging. Even in de gaten houden dus anders maar weer een bezoek aan de huisarts.

Waarschijnlijk wordt de stoel eind volgende week op het Roessingh afgeleverd. Het is dan de bedoeling dat Gerben daar eerst met zijn ergotherapeut gaat oefenen. Omdat zij ziek is geweest en nog niet volledig weer werkt, weet ik niet of dat kan. Kan het niet, dan halen we de stoel naar huis en gaan zelf met hem aan de slag. Het is zonde om tijd verloren te laten gaan, vinden wij!!

Op het filmpje <klik hier> kunnen jullie een beetje een indruk krijgen, hoe goed Gerben het al deed... een beetje trots zijn we wel hoor!!

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .