De afgelopen jaren hebben wij veel tijd gestoken in het zoeken naar een oplossing voor Gerbens dystonie. Zoals iedereen wel weet is die oplossing er niet gekomen. Naar eer en geweten kunnen we zeggen dat we alles maar dan ook echt alles geprobeerd hebben. Constateren dat er geen oplossing is voor dit probleem, levert veel verdriet op. Als ouders wil je je kind helpen, je strijdt voor een remedie en het gaat dwars tegen alle vader- en moedergevoelens in om achterover te leunen en te zeggen "dit was het dan". Toch zijn Peter en ik op dit punt aangekomen. Dit was het dan, de oplossing voor Gerbens dystonie gaat er niet komen. Alleen al het opschrijven van deze zin, bezorgt mij een brok in mijn keel. Maar we kunnen niet anders meer op dit moment.


We zijn nu op een punt beland dat we ons gaan richten op Gerbens comfort. Als we het probleem dan niet in de kiem kunnen smoren, dan moeten we zorgen dat we het hem zo gemakkelijk mogelijk maken. Zo zijn we een tijd geleden begonnen met een nieuw medicijn, clonidine. In het begin leverde dit een gesedeerde Gerben op maar na even wat gas terug en iets voorzichtiger opbouwen, verdraagt hij het nu goed. Het effect is soms een Gerben die in rust iets meer ontspannen is, zijn handen op sommige dagen weer open kan houden. Helaas ook bij dit medicijn geen stabiel positief beeld maar we zijn al blij met ontspannen momenten en soms dagen. Het extreem wisselende beeld van Gerbens dystonie blijft ons echt enorm verbazen. Dit medicijn heeft ons ook doen inzien dat we in tijden van echte wanhoop misschien terug kunnen en mischien wel moeten vallen op tijdelijke sedatie. Want hoewel Gerben tijdens de eerste dagen van dit nieuwe medicijn 80% van alles wat om hem heen gebeurde niet mee kreeg, ontspannen (lees slap) was hij wel. En misschien is dat soms voor tijdelijk wel de oplossing.


Het aanmodderen met handrolletjes die niet goed blijven zitten, heeft ook zijn beste tijd gehad. Twee weken geleden zijn Gerbens handen gegipst en op dit moment worden er leren handspalken gemaakt met, hoop ik, een ultrazachte binnenkant. Hier zitten dan rolletjes aan vast zodat die rolletjes niet meer door de kracht van de handen weggedrukt kunnen worden. Of het gaat werken zoals bedacht, dat weten we nog niet, maar de eerste stap hierin is in ieder geval gezet.


We zijn al een tijdje bezig met de nieuwe schoenen. Ook hier moet alles superzacht gemaakt worden van binnen zodat de huid niet stuk gaat als gevolg van de enorme krachten. De eerste drukplekken waren er direct al. Het aan- en uitdoen van de passchoenen gaat in ieder geval een heel stuk beter dan met de oude schoenen.


Gerben krijgt sinds een aantal maanden mindfulness op school. Dit om te kijken of dat hem mogelijk iets van ontspanning kan brengen. In rust lukt dat aardig, de grote vraag is nu of hij dat ook in "actie" voor elkaar kan krijgen. Al is het maar op momenten. En dus doen we nu een aantal keer in de week samen "kikkeroefeningen". En dan blijkt maar weer hoe lastig dit allemaal voor hem is. Want stilzitten als een kikker is erg moeilijk als je dystonie hebt. En een oefening van 5 minuten is erg lang als je een hele kleine concentratieboog hebt. En bij jezelf nagaan wat je voelt van binnen, poe, dat is wel erg ver van Gerbens bed. Gelukkig zegt de mevrouw op de CD heel vaak "als je niets voelt, is dat ook ok". Gerbens opluchting op zo'n moment is groot en werkt ook enigzins op mijn lachspieren. Hij doet wel erg goed zijn best, en dat is knap.....

En nog een poging om comfort te verkrijgen: Gerben gaat tegenwoordig op therapeutische basis paardrijden op school. Een hele onderneming, met tillift uit de rolstoel op het paard waar een fysiotherapeut achter hem gaat zitten. En dan een rondje of 4 rijden door de manege. Vervolgens weer met de tillift in de rolstoel. Vermoeiend voor Gerben maar hij vindt het leuk! En als het dan ook nog een ontspannen kwartiertje oplevert, is dat pure winst.

We hebben dus een omslag gemaakt, Peter en ik. We stoppen onze energie niet langer meer in het zoeken naar een oplossing voor de dystonie. We stoppen onze energie voortaan in het zoeken naar comfort. Dat is een belangrijk verschil. Het feit dat we alles geprobeerd hebben wat in onze macht lag, helpt wel hierbij ook al doet het nog steeds erg veel pijn dat het ons niet gelukt is. Daarom ook blijven we hoop houden voor de toekomst. Er zal toch wel ooit iemand op het toneel verschijnen die DE oplossing bedacht heeft????

Mont Ventoux, kale berg met een altijd aanwezige wind, de laatste tijd moet ik veel aan jou denken.

Jij, die machtige kale berg, die daar als een grote pukkel in het prachtige Franse landschap staat. Stevig op je fundamenten, al eeuwen en eeuwen lang. Als jij kon praten, wat zou je dan ongelooflijk veel te vertellen hebben. Al die mensen die jaarlijks over jou heen lopen, allemaal nemen ze hun eigen verhalen mee.

Er zullen vrolijke verhalen bij zitten, maar ook tragische. Er zijn jouw geheimen toevertrouwd, jou zijn dingen ter ore gekomen die niet voor anderen bestemd waren. En dat kan ook, bij jou is alles veilig...nooit en te nimmer zul jij iets los laten, wat een heerlijk idee.

Zo heeft ieder ook zijn eigen band met de Mont Ventoux. Wielrenners van de Tour de France raceten over jou heen, zo snel mogelijk naar boven, de top over gescheurd en nog veel harder weer naar beneden. Geen tijd te genieten van jouw schoonheid, geen tijd voor een euforisch moment op de top, het is immers niet het doel van de Tour de France-renner. De meeste mensen echter die aan jouw klim beginnen, gaan er met 1 uiteindelijk doel: boven op die top staan, en genieten van een prachtig uitzicht dat jij daar helemaal bovenaan, laat zien.

Zo ook gedraagt iedereen zich weer anders daar boven op die top. Er zijn mensen die uitzinnig van vreugde zijn, blij dat ze zonder kleerscheuren boven zijn gekomen, trots op hun prestatie. Er zijn mensen die een traantje laten. Er zijn zelfs mensen die er hun dierbare verstrooien. Er zijn in de afgelopen honderden jaren miljoenen zweetdruppels en tranen in jouw binnenste doorgedrongen. Hierdoor voelt het niet alsof je op een kale berg staat, nee, het voelt alsof jij springlevend bent, juist ook door alle geschiedenis die jij met je meedraagt.

Ik heb een zeer emotionele en sterke band met jou. Sinds 4 jaar organiseert "onze" stichting Join4Energy (waar ik heel trots op ben) een Challenge naar jouw eenzame hoogtes. Mensen fietsen en wandelen met ons mee voor 1 specifiek doel namelijk geld inzamelen naar een medicijn tegen de ziekte waar mijn jongste zoon aan lijdt. Je kent hem: het is die "onvermoeibaar enthousiaste" blonde jongen die al 2 keer in zijn rolstoel op jouw top wachtte tot de mensen over de streep komen en ze dan met zijn bekende lach begroet. Het is ook die jongen die al 2 keer op de rug van Rob zelf op de top aankwam. Dit jaar zal hij er ook weer bij zijn, hij zal fietsend met Rob aankomen en op 1 juni zal hij weer even enthousiast als altijd alle helden binnenhalen.

Ik heb zelf tranen met tuiten gehuild boven op jou, van vreugde en van verdriet. Ik huilde om mijn zoon die "meefietste" maar dat nooit zelf zal kunnen, ik huilde om een steen die ik niet terug kon vinden die op jouw top lag met een specifieke reden. Ik huilde omdat ik zoveel dierbare mensen om mij heen had. Ik huilde om de tranen van anderen. Ik kende er ook trots: ik was ook trots op mijn mannen die jou trotseerden. Trots op de inspanningen die zij deden voor het geluk van hun broertje en zoon. En tot slot was ik er ook gewoon heel gelukkig. Volgens mij is er geen plek op aarde te vinden waar ik zoveel "mixed feelings" ervaar. Gebroederlijk naast elkaar, dwars door elkaar heen, de traan en de lach wisselen er elkaar in rap tempo af....

Op 1 juni 's-morgens vroeg zal ik zelf ook aan jouw voet staan om te gaan beginnen aan mijn tocht naar jouw top. Een tocht die wellicht een grote strijd zal worden. Een strijd met mijn lijf dat de afgelopen maanden toch weer minder sterk bleek dan ik gehoopt had, en een strijd met mijn geest, die soms onbreekbaar lijkt. Ik weet dat dat niet zo is, ook mijn geest blijkt de laatste tijd niet zo onfeilbaar.

Uren zal ik onderweg naar boven alleen zijn met mijn gedachten en emoties. Ik zal ze jou toevertrouwen, wetende dat ze bij jou veilig zijn. Ik zal zeker ook proberen te genieten van de uitzichten die jij prijsgeeft. De hele lange weg naar boven zal ik mij bewust zijn waar ik het voor doe en dat gegeven ga ik ook proberen te gebruiken als ik het niet meer zie zitten.

21 km naar boven wandelend, het kan niet anders, dan dat er momenten komen waarop ik er helemaal doorheen zit. De laatste tijd ben ik zo ontzettend moe, moe van alles dat speelt, moe van het lijf dat soms knarst en kraakt, moe ook van de vele trainingen. Ik zie straks tegen jou op, letterlijk en figuurlijk. Jij zal niet voor mij wijken, als ik boven wil komen, moet ik lopen, lopen en nog eens lopen. Maar boven komen zal ik, daar ben ik van overtuigd. Al doet straks iedere cel in mijn lijf pijn, al weet ik niet meer waar ik de energie nog vandaan zal moeten halen, al vervloek ik jou, doorgaan zal ik. Want ik weet: daar boven voor het muurtje, tegenover het torentje, daar zit mijn Gerben.

Mijn Gerben die iedere dag zo'n strijd met zichzelf moet leveren, mijn Gerben die je daar nooit over hoort, mijn Gerben die zich niet bewust is van de ziekte die zijn lijfje en leventje zo beheerst en vernielt. Mijn Gerben waar ik zo van houd en voor wie ik mijn pijn en vermoeidheid met alle liefde overheb. Voor hem doe ik dit, voor hem en voor Gerbens lotgenoten maar op 1 juni loop ik uiteraard met Gerben in mijn hoofd.

Machtige Mont Ventoux, ik zie tegen jou op. Ben werkelijk waar een beetje bang voor jou. Wees mij alsjeblieft een beetje goed gezind op 1 juni? Een lekker temperatuurtje, niet teveel wind, het helpt mij op mijn tocht over jouw kronkelige wegen naar boven. Het helpt mij naar mijn persoonlijke einddoel: aankomen op jouw top en dan een hele dikke knuffel van dat blonde jongetje in die rolstoel daar boven voor dat muurtje!!!!!

Inmiddels zijn we acht weken verder na aansluiting van de DBS. Acht weken waarin we vurig hoopten enig effect te bespeuren. Acht weken waarin we Gerbens symptomen fors zagen verergeren, weer wat afnemen, weer zagen verergeren. Acht weken waarin we het letterlijk soms niet meer zagen zitten en niet wisten hoe we in vredesnaam voor dit kind konden blijven zorgen.

Op 21 maart waren we in Groningen voor controle van de DBS. Daar werd besloten dat ze dit keer nog niets aan de instellingen zouden veranderen omdat Gerben de hele periode daarvoor niet fit was geweest. Ze wilden nog een periode aankijken of er toch nog effect op deze instelling zou komen. Er werd wel heel even geprobeerd om de spanning van de DBS iets te verhogen maar dat liet direct veel negatieve bijwerkingen zien (hangende mondhoek, slechte verstaanbaarheid, rare bewegingen van de tong, veel hogere (!) spierspanning in benen en armen.

De week erna werd Gerben ziek, griep met hoge koorts zoals half nederland op dat moment had. Dit heeft nog lang zijn nasleep gehad, nu pas is het hoesten (bijna) voorbij. De afgelopen 2 weken is zijn dystonie weer zo erg geweest, dat we opnames hiervan gemaakt hebben en naar Groningen gestuurd hebben. Daar schrokken ze heel erg van de beelden en namen direct contact met ons op.

Samen met de neuroloog hebben we besloten dat we Gerbens pijnmedicatie voor de mic-key button (tramadol) zouden verhogen omdat hij heel veel pijn aangaf. Aangezien pijn een versterker voor de dystonie is, was dat het proberen waard. Helaas hielp dat ook niet (maar gelukkig wel met goed effect op de pijn). Afgelopen week is er groot overleg in Groningen geweest over Gerben met alle betrokken artsen en gespecialiseerde verpleegkundige. Ook de betrokken en zeer ervaren neuroloog op gebied van DBS uit het AMC was hierbij. Er is nu besloten Gerben weer eerder te zien op de poli (afspraak zou anders 15 mei zijn) en om dan van beide electrodes 1 contactpuntje extra aan te sluiten (iedere electrode heeft er 4). Op deze manier wordt dan een iets groter gebiedje gestimuleerd met hopelijk dan wat meer effect. Deze afspraak is nog niet binnen maar ik hoop dat dat zeer spoedig zal zijn.

Zoals gezegd, de afgelopen weken waren wederom dramatisch en zeer vermoeiend. Ik zag het letterlijk niet meer zitten, voelde me radeloos niet te weten hoe mijn kind te helpen. Ik voelde me niet als enige zo, de rest van het gezin had er ook onder te lijden. Het is echt niet prettig continu met een kind te zitten dat "au" gilt en "help dan". Dat zodra hij een oog open doet, begint te gillen dat zijn handjes en zijn spieren pijn doen, dat onder de blauwe plekken zit (benen) omdat de benen niet kunnen buigen en voortdurend tegen het rolstoelblad aan klappen. Dat voortdurend drijfnat is van het zweten, omdat de verkrampingen en spierpijnen zoveel energie vergen. Het is voor Gerben een marteling maar voor ons absoluut ook....

Gelukkig waren er vrijdag, zaterdag en vandaag dagen die acceptabel zijn, dat geeft weer even wat lucht.

Naast dit alles kwam er vorige week een brief uit Groningen waarin de conclusies/bevindingen stonden van alle onderzoeken en testen die Gerben begin januari pre-operatief moest ondergaan. Ook die brief leverde bij mij wat "slik-momenten" op. Natuurlijk weet je hoe dingen functioneren (of niet functioneren) bij Gerben maar zo zwart op wit, lijkt het zo definitief, zo confronterend, zo "voor altijd".

Enkele citaten:

  • Plantairflexie van beide voeten, 10-15 graden spitsstand
  • Neiging tot scoliose
  • Gerben kan geen enkele gerichte beweging maken, zit "vast" in zijn bewegingen
  • Heel rigide stand van vingers en duimen
  • Licht verstandelijke beperking, algehele ontwikkelingsachterstand
  • Vertraagd basaal mentaal tempo
  • Zwak begrip van auditief aangeboden instructies, met name wanneer dat beroep doet op werkgeheugen
  • Zwakke verbaal-auditieve inprenting
  • Zwakke planning en visuo-constructieve vaardigheden, evenals zwak in complexe nieuwe taken
  • Cognitieve inflexibiliteit en impulsiviteit
  • Verminderde emotieperceptie, zwakke scores op inlevingsvermogen en "theory of mind"
  • Neiging tot dwangmatigheid, heeft weinig grip op dingen door lage niveau, duidelijke hang naar structuur

Als je dit allemaal op een rijtje ziet staan, dan schrik je. Van een kind met een lichamelijke handicap hebben we nu een kind dat officieel meervoudig gehandicapt is. Natuurlijk wisten we dat al en natuurlijk verandert Gerben er niet van, dit is Gerben zoals hij is. Maar toch....het hakt er even in. Gelukkig worden er ook adviezen gegeven waar wij samen met school mee aan de slag kunnen gaan. En natuurlijk doet hij ook veel dingen gewoon heel erg goed. Dat mag ook gezegd worden!!!!! (erg cooperatief, gemotiveerd, bovengemiddelde scores op onthouden van visuele informatie)

Wij wachten op de oproep uit Groningen, proberen nog ergens wat hoop op te graven en doen de schoenen niet meer aan waar de moed heel diep in weg zonk. Mooie open zomerschoenen waar niets meer in weg kan zinken, lijkt mij een beter alternatief, zeker omdat dat dan ook betekent dat het weer buiten goed is!!!!!!

 

Sinds het schrijven van de vorige log is het leven natuurlijk gewoon doorgegaan. We zijn blijven ademhalen, we doen onze dagelijkse dingen, we trainen voor de Mont Ventoux, we repeteren met ons orkest, we hebben feestjes en uitjes, de nodige artsen zijn bezocht en er zijn overleggen geweest over Gerben, er werd een rijbewijs gehaald enz enz enz....

Maar sinds de vorige log is er ook dat andere....We denken na over een ingreep die Gerben mogelijk zou kunnen ondergaan. We denken en denken, we wikken en wegen, we piekeren ons suf. Iedere dag weer, op de meest gekke tijdstippen, momenten en locaties schiet het ons weer te binnen. De beslissing drukt zwaar, het is niet zomaar iets waar we over nadenken, het is een heftige ingreep.

Een ingreep die forse complicaties kan hebben, die Gerben in 1e instantie mogelijk weer op een achterstand brengt, een ingreep met niet gegarandeerde resultaten. Maar stel, stel dat het wel effect heeft en dat Gerben voor het eerst in jaren zonder verkrampingen of in het rond vliegende armen een broodje kan eten. Stel dat hij straks kan spelen zonder de frustraties van speelgoed dat verschuift en waar hij vervolgens niet meer bij kan. Stel dat hij verzorgt kan worden zonder pijn te hebben. Stel dat wij hem kunnen verzorgen zonder problemen omdat hij "gewoon" stil ligt. Stel.......

Stel......Ik denk dat dat het woord is dat het meest in onze gedachten komt de laatste weken. Stel dat er iets gebeurt, stel dat hij nog traumatischer wordt dan hij nu al is. Maar de ergste van allemaal, stel dat er geen effect is en we mogelijk alles voor niets doen. Wat gaan we Gerben allemaal aandoen, mochten we beslissen over te gaan tot diepe hersenstimulatie. En twijfel is er ook, twijfel wanneer Gerben wel een redelijk rustige dag heeft. Met name ik ben dan degene die ogenblikkelijkt roept "we doen het niet hoor....."

Afgelopen week heb ik de documentatie bestudeerd die de neuroloog ons opstuurde. Het betreft 2 Canadees-Amerikaanse studies. De ene beslaat 6 behandelde kinderen, de andere verhaalt meer over nog weer andere studies met 4, 6 of 10 kinderen....De beste effecten zijn te zien bij de kinderen met een genetisch bepaalde dystonie (primaire dystonie) en dus niet zoals bij Gerben dystonie agv een andere ziekte (secundaire dystonie). Maar mijn hemel, 6 kinderen....moeten wij onze beslissing nemen op basis van een onderzoek naar 6 behandelde kinderen? Het geeft wel aan hoe zeldzaam deze behandeling nog is bij kinderen met dystonie. Dit gebeurt sinds 5 jaar.

Onze neuroloog in Nijmegen vertelde ons dat hij de kans zou pakken wanneer die geboden wordt. Want dat is ook nog maar afwachten. Misschien durven ze in Groningen de hele procedure wel niet in te gaan met Gerben. Gerben zal in de toekomst vermoedelijk verder achteruitgaan, de ontspannen momenten (in rust) die hij nu heeft, verdwijnen dan mogelijk ook, de dystonie zal zich wellicht uitbreiden (nu zien we al wel trekkingen met ogen of hoofd nu en dan). DBS pakt aan in de kern (letterlijk) waar de dystonie ontstaat en kan dan ook invloed hebben op andere plekken waar de dystonie zich manifesteert.

Als je het heel verstandelijk bekijkt, is het eigenlijk heel simpel. Als we onszelf de vraag stellen: zijn we tevreden over hoe het nu gaat, kunnen we accepteren dat dit het is voor Gerben?, dan beantwoorden we die vragen ogenblikkelijk met nee. Nee, we zijn niet tevreden, nee, dit kan het eindpunt niet zijn, nee, dit is niet wat we voor Gerben willen. Hij verdient een veel comfortabeler leven dan dat hij nu het grootste deel van de tijd heeft. En als je dus die vragen met nee beantwoordt, dan zul je vervolgens stappen moeten gaan ondernemen. In Gerbens geval is er 1 stap te nemen, DBS, en dus is het logisch dat je dat traject ingaat.

Maar ja, zo simpel is het natuurlijk niet. En toch zijn wij de enigen die hier in kunnen en zullen gaan beslissen (er vanuit gaande dat Groningen ja zegt....). We willen ook geen maanden hiermee wachten, tijd is een beperkende factor wanneer het om Gerben gaat. En dus hebben we aangegeven in Groningen de procedure in te willen gaan. Een vriendin van mij opende mij wat dat betreft de ogen door te zeggen dat we de procedure best kunnen gaan starten, ook al hebben we de knoop nog niet definitief doorgehakt. Er gaan 6 - 9 maanden voorbij voor er uberhaupt geopereerd kan worden. In die tijd kan er veel gebeuren en kunnen dingen ook nog teruggedraaid worden.

Maandag na de meivakantie zullen Peter en ik samen naar Groningen gaan. Hopelijk horen we dan of Groningen ook wil en kan één en ander in gang gezet gaan worden. Tot dan blijven we nadenken, wikken en wegen, tegen beter weten in natuurlijk maar op dit moment in volle overtuiging roepen dat we hier voor gaan en het vervolgens loslaten, dat lukt nu echt nog niet.....

 

"Ik geloof dat ik een serieus gesprek met papa en mama moet voeren". Dit zei de neuroloog tegen Gerben toen wij vanmiddag bij hem op de poli kwamen. Gelukkig hadden we dit gesprek nog kunnen regelen deze week. Dit weekend stuurden we hem een mail met daarbij een filmpje. Een filmpje samengesteld uit allerlei opnames van Gerben van de 2 weken daarvoor. Een filmpje dat het probleem wat we nu nog ondervinden, haarfijn laat zien.

Gerben is in rust een stuk meer ontspannen dan voor de operatie. Daaraan kunnen we zien dat de pomp wel degelijk werkt, dit in tegenstelling tot de vorige pomp die in Amsterdam werd geplaatst. Hierbij was Gerben ook in rust verkrampt. Maar, zodra er actie van Gerbens kant komt, breekt de dystonie dwars door de werking van de pomp heen. En dat betekent concreet dat Gerben niet met losse handen kan zitten, gehinderd wordt met het spelen met handen vast, en het speelgoed wegmept wanneer we zijn handen dan loslaten. Het betekent dat hij in zijn elro rondrijdt als een dronkeman, dat hij Boris met een geweldig beloningssysteem niet kan belonen omdat hij door toegenomen spanning niet bij het knopje kan komen. Het betekent dat wij de verzorging nog steeds bijna nooit alleen kunnen doen. Daarnaast zien we weer een steeds onrustig wordende Mic-key en wij denken dat het voortdurend slaan van Gerbens hand daarop daar mede de oorzaak van is. Gerben is rustig wanneer hij slaapt of tv kijkt. Heel af en toe als hij iets probeert te doen.

Als je kijkt naar kwaliteit van leven, is dit voor ons niet acceptabel en wij denken dat dat voor Gerben ook niet is. Hij roept heel vaak dat wij de dokter moeten bellen omdat de handjes niet rustig zijn. Hij roept heel hard dat "het niet lukt" als hij aan het spelen is. Over het "ge-au" maar niet te spreken als we hem verzorgen.

Voor ons kan het, zoals het de laatste weken was, dus geen eindstation zijn. De grote vraag was dus: wat nu?

De neuroloog vertelde meteen dat het doornemen van de zenuwen voor hem (en de neurochirurg) absoluut geen optie was. Ze willen niet vernietigen en er zijn teveel complicaties (waaronder heel vaak zenuwpijn die ontstaat na het doornemen). Wat wel een optie was volgens hem was Deep Brain Stimulation (DBS oftwel diepe hersenstimulatie). De info die wij in Amsterdam hierover kregen, nl. dat dit niet samen kon gaan met Gerbens CI, was volgens de neuroloog niet juist. Helemaal zeker is hij er niet van, maar hij gaat dit navragen.

Verder is dit een ingewikkelde ingreep (het is een echte hersenoperatie) met weliswaar een kleine kans op complicaties tijdens/na operatie maar als er wat gebeurt, dan is het ook goed mis. Resultaat is ook niet gegarandeerd. Althans niet bij het type stoornis die Gerben heeft.

Meer informatie over diepe hersenstimulatie op http://nl.wikipedia.org/wiki/Diepe_hersenstimulatie

Wat we nu afgesproken hebben, is dat wij ons gaan inlezen in deze procedure (hij stuurt ons literatuur hierover), dat de arts info gaat opvragen bij de KNO-arts in Nijmegen over het CI en dat hij Gerben gaat bespreken in de werkgroep DBS (de neurochirurg en hij hebben het er al over gehad). Over een maand hebben Peter en ik dan weer een afspraak bij hem om verder te overleggen.

Mochten we uiteindelijk besluiten hiermee verder te gaan, dan gaat er nog wel een tijdje overheen qua voorbereiding en wachttijd. Zeker een half jaar tot 9 maanden. 

Lastig, lastig, lastig, want waar doen we goed aan. We moeten veel tegen elkaar gaan afwegen, risico's tegen kwaliteit van leven, conditionele achteruitgang door weer een ingreep tegen Gerbens conditie nu die ook niet geweldig is omdat constant bewegen ook niet best is daarvoor. 

Maar het feit dat er naast doornemen van zenuwen toch nog een optie is, geeft wel weer wat meer lucht op dit moment. Al met al een heel goed (maar inderdaad wel serieus) gesprek.

Even weer een kort berichtje van mijn eigen hand. Ik kan weer heel eventjes zitten en die tijd benut ik nu maar om een update te geven.

Inmiddels is de operatie al weer bijna een week geleden en gaat het weer de goede kant op met mij. Het viel me allemaal wel een beetje tegen, spelbreker was niet pijn in de rug want dat viel allemaal reuze mee maar veel meer een lage bloeddruk en maag/darmklachten.

Door de lage bloeddruk (90/60) , ging ik in het ziekenhuis tot 3 keer toe bijna onderuit wanneer ik op een stoel geparkeerd werd. Na een minuut of 2 brak het klamme zweet mij uit, werd ik misselijk en heel erg duizelig en gingen armen en handen tintelen. Waarna ik snel weer in bed gehesen werd met het hoofd naar beneden werd gelegd. Dit was erg naar want ik voelde me verder goed en wilde heel graag goed mobiliseren.

De arts stelde mij maandag voor de keus, medisch gezien kon ik naar huis maar het moest wel vertrouwd zijn (lees: er moest continue iemand bij mij zijn) want door de lage bloeddruk was ik niet stabiel. Omdat ik het ziekenhuis al meer dan zat was (kan er hele verhalen over vertellen maar dat doe ik niet...) en ik niet alleen wilde blijven vanwege die bloeddruk, ben ik lekker 's-middags naar huis gegaan.

Daar ging het met de duizeligheid al snel weer beter en inmiddels is de bloeddruk denk ik weer op mijn normale (maar wel lage..) peil.

Helaas kreeg ik in het ziekenhuis al erg veel last van maag en darmen. Logisch want de boel heeft natuurlijk stilgelegen, is aan de kant gedrukt en er is gesneden in de buik. Maar dit begon toch wel vervelende vormen aan te nemen. Ik kon geen voedsel verdragen, na 4 happen leek het of ik uit elkaar plofte en mijn maag deed echt erg pijn. De huisarts is even langs geweest en meende dat de maag geirriteerd was door de medicatie (waar ik inderdaad heel gevoelig voor ben) en schroefde de hoeveelheid maagbeschermers op. Meloxicam als pijnstiller werd geschapt omdat die erg op de maag werkt.

Nu vanmorgen heb ik voor het eerst weer een boterham (sinds vorige week donderdag) kunnen eten. Daarvoor heb ik me maar tevreden gesteld met wat yoghurt en drinkbouillon maar ach...echt honger had ik toch niet. Nog steeds zit er weinig beweging in mijn darmen dus voorlopig blijf ik de voorgeschreven lactulose wel gebruiken.

Het resultaat van de operatie is denk ik wel goed. Direct na de operatie was ik de hele scherpe pijn die ik diep in mijn linkerbil had al kwijt en de eerste dag was ook het been vrij van prikkeling. Die prikkeling is er helaas wel weer maar niet continu en de fysiotherapeut heeft gezegd dat dat vrij normaal is. De beenzenuw is erg lang geprikkeld geweest en heeft nu tijd nodig om "uit te doven". Daar heb ik dus alle vertrouwen in.

En nu ga ik hard werken aan herstel. Dus proberen iedere dag iets verder te lopen (binnen lukt zonder krukken, buiten voor de zekerheid met..), zitten weer opbouwen wat nog wel erg moeizaam gaat. Het weer zit mij in ieder geval heel erg mee, Peter heeft mijn ligbed in de tuin op klossen gezet en zo kan ik heerlijk in het zonnetje liggen. Wat zal ik bruin worden deze zomer!!!!!!!

Vanmiddag om 15:00 kan ik Esther ophalen. Ze is denk ik erg overtuigend geweest tegen iedereen Smile. Vanmorgen om  7 uur had ik al een sms dat mijn zorg beter is dan die in het ziekenhuis. Dat zegt meer over het ziekenhuis dan over mij! En tegen 12-en belde ze dat ik dus aan moet treden. Zitten kan overigens nog niet, dus de stoelleuning moet naar achteren. En voor de zekerheid gooi ik maar een matras achter in de bus: meer ruimte dan 8 jaar geleden, toen moest ze plat in onze stationwagen schuiven.... 

Wordt vervolgd!

Even een korte update...

Esther is vandaag 2x uit bed geweest met hulp van de fysiotherapeut. Vanmorgen was dat vies tegen gevallen, ze was erg duizelig en misselijk, maar vanmiddag ging het al beter. Haar bloeddruk is wat aan de lage kant.

De orthopeed is langs geweest en heeft haar verteld dat haar tussenwervelschijf echt slecht was: het materiaal was slap/week, hij kon het er zo tussenuit plukken. Tja. Omdat ze via de buik is geopereerd heeft ze wel last van de wond daar, maar het is een relatief klein sneetje geworden... en dat kan alleen als je een goed figuurtje hebt zei de chirurg :-) .

De pijn in het been is weg, door de vermindering van de pijnstilling voelt ze dus de wond wat meer. Hopen dat ze zich morgen weer wat beter voelt dan vandaag...  het gaat de goede kant op.

Esther maakt het naar omstandigheden goed. Ze is vanmorgen om half negen op weg gegaan naar de operatieruimte en was om half twee vanmiddag terug op de kamer. Ze is erg moe, de pijnbestrijding werkt op zich goed deze keer. Helemaal pijnvrij is het niet maar het is wel heel draaglijk. We hebben nog geen specialist gesproken, volgens de verpleging waren er tijdens de operatie geen bijzonderheden. Misschien dat later nog een meer technisch verslag volgt, dat laat ik aan Esther over.

Morgen mag/moet ze alweer even naast het bed, ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Gerben bood daarnet wel aan om vannacht in het andere bed te gaan slapen om Esther gezelschap te houden, dat hoort immers zo in een ziekenhuis...

Peter

Wat zijn er toch ontzettend veel lieve mensen om ons heen. Het maakt dat het leven niet altijd somber en vermoeiend is maar hun aanwezigheid brengt kleur en optimisme in ons bestaan.

Een paar weken geleden kwam Monique bij ons thuis. Monique is net als Vincent, Rutger en ik lid van muziekvereniging Apollo. We kennen haar dus al jaren en zij volgt ons wel en wee op de voet en is altijd zeer betrokken. De laatste tijd had ze zitten broeden of er niet een manier was waarop Apollo ons zou kunnen steunen. En die manier heeft ze gevonden.

Apollo gaat geld bijeenbrengen door het verkopen van noten. Geen muzieknoten maar eetbare noten. Waarom? Omdat zij vindt dat het samen muziek maken (spelen van muzieknoten) niet alleen verbroedert maar ook energie oplevert. Energie die dus niet voor iedereen is weggelegd. Ze wil dit groots aanpakken door de noten de komende tijd tijdens diverse Apollo-activiteiten te verkopen en kreeg hiervoor alle ruimte en medewerking van het bestuur. Een van die activiteiten is het BigBandFestival dat al voor de 3e keer op 2e Paasdag in Goor wordt georganiseerd en waar heel veel mensen op af komen.

Al het geld wat hiermee binnenkomt, wordt gebruikt om Vincent te sponsoren voor zijn Challenge Mont Ventoux. Wij vinden dit natuurlijk helemaal geweldig!!!

Monique heeft nog een aantal mensen om haar heen verzamelt (waaronder mijn 2 lieve vriendinnen Harja en Corine) en zijn voortvarend aan de slag gegaan. De Zuivelhoeve verleent op grandioze manier haar medewerking door een notenmix voor inkoopprijs aan te bieden (onder de naam Apollo4Energy-mix). Er is een geweldig stuk verschenen in onze Apollo-nieuwsbrief en ook op de website (www.apollogoor.nl) staat er inmiddels van alles over te lezen.

Corine hield gisteren een glansrijk betoog in de pauze van de repetitie over het hoe en waarom van de actie en riep iedereen op deze Pasen niet alleen maar eieren maar vooral ook veel noten te eten.

Aanstaande maandag vindt de aftrap van de actie plaats tijdens een openbare repetitie voor groep 5-leerlingen van de 5 basisscholen in Goor. Ik geloof dat ik een live-telefoonverbinding krijg, ik lig dan immers in het ziekenhuis en zo kan ik het dan toch een beetje meemaken.

Kortom: wij zijn onder de indruk van zoveel warmte en goedheid, van het feit dat mensen zich zo willen inspannen voor een ander, van de zorg van anderen voor/om ons. We zijn ervan overtuigd dat de actie een groot succes gaat worden en dat Vincent straks een hele stevige steun in de rug gaat krijgen van onze vereniging, Apollo.

Hieronder de ingescande tekst van de nieuwsbrief die net uitgekomen is. Vooral de zin "als Gerben een gezond jongetje was geweest, was hij ongetwijfeld over 2 jaar ook lid van Apollo geworden" raakt ons erg. Hoe waar is dit namelijk..... Gerben is net als de beide andere jongens een erg muzikaal kind en gek op Apollo. Helaas zit lid worden er voor hem niet in. Die zin zegt dus eigenlijk alles waar het hier over gaat: door energiegebrek zo beperkt zijn dat een normaal leven niet mogelijk is. Laten we hopen dat dit in de toekomst verleden tijd gaat worden....

Image 

Apollo, dank voor jullie geweldige steun en in het bijzonder Monique voor het nemen van dit initiatief!!!!!!

 

Het is heel stil in huis....

Onze Boris is namelijk vanmiddag, toch nog onverwacht, uit huis gegaan. De bedoeling was dat hij volgende week dinsdag of woensdag opgehaald zou worden, maar gisteren belde Hand en Poot op dat ze NU plek hadden en zo snel mogelijk wilden gaan beginnen met trainen.

Dat was wel even slikken, want ook al lijkt het maar een paar dagen verschil, voor ons was dat verschil toch aardig groot. Maar goed, het was niet anders en dus togen we gisteravond na het eten nog maar een keer met zijn vijven naar het bos om nog even volop van Boris te genieten. En Boris van het bos te laten genieten. Dat deed meneer want toen we ongeveer nog 50 meter van de bus verwijderd waren, ontdekte hij een heerlijke modderpoel. Aangezien hij het erg warm had, dacht hij daarin eens lekker af te koelen. Met het gevolg dat wij een gitzwarte hond weer in de bus mee naar huis namen.

Vanmiddag was het wel erg moeilijk zeker omdat Gerben hartverscheurend begon te huilen toen hij Boris daadwerkelijk in een vreemde auto zag springen. Vooralsnog denkt hij dat Boris zaterdag weer thuis zal komen. Dit zal hij nog wel even blijven doen. Want hij kan zich helemaal niets voorstellen bij de 100 nachtjes die mama gezegd heeft dat het zal gaan duren.

Dat laatste vormt een mooi bruggetje naar de IHP(Individuele Handelings Plan)- bespreking die ik vanmorgen op het Roessingh had over Gerben. Hier worden de plannen voor het komende schooljaar besproken en vastgelegd en dit keer moest er ondermeer bepaald worden of Gerben volgend schooljaar zal doorstromen.

Maandag was ik al bij de GZ-psycholoog geweest voor de uitslag van het recent afgenomen psychologisch onderzoek. De resultaten waren zowel bevestigend voor ons als bijzonder confronterend. Bevestigend omdat nu eindelijk eens duidelijk geworden is hoe Gerben denkt en dat die denkwijze toch erg afwijkt van wat normaal is. Voor ons was dat al jaren erg duidelijk maar tot nu toe hadden wij het idee erg alleen te staan in die gedachten. Nu heeft het psychologisch onderzoek dat heel erg scherp aangetoond. Confronterend was het omdat nu dan ook voor het eerst officieel is komen vast te staan dat er een hele duidelijke ontwikkelingsachterstand is op mentaal niveau. Die achterstand is niet mis, zo'n kleine 2,5 jaar en dat levert een IQ op dat daar uiteraard mee correspondeert, niet zo heel erg best.

De psycholoog legde nu heel duidelijk een advies neer om Gerben nog een jaar te laten kleuteren. Dit wordt dan het vierde kleuterjaar. Hier konden wij het alleen maar hartgrondig mee eens zijn. De nadruk zal moeten komen te liggen op het "meerdere laatjes tegelijk openen in de hersenen" want dat is wat Gerben niet kan: dingen combineren, verbanden leggen. Maar ook moet gewerkt worden aan zijn innerlijke concentratie en het concentreren op gesprekjes enz. Zo zijn er tal van dingen die niet goed lopen, er is dus volop werk aan de winkel.

En dus blijft Gerben na de zomervakantie nog een jaar een Dolfijn, iets wat hij zelf helemaal niet erg zal vinden. En wij ook niet, voor ons staat nog steeds voorop dat Gerben gelukkig moet zijn en ik weet bijna wel zeker als hij was doorgestroomd naar de volgende groep (en dus overvraagd zou worden), hij dit niet gebleven was.

Dit weekend gaat Gerben naar de Glind. Hond weg, jongste kind weg....Help!!! Het zal nog stiller zijn dan het nu al is....

Wanneer je wil sterker is dan je lichaam, dan ben je een vechter, een doorzetter, dan haal je meer dan schijnbaar mogelijk uit je leven. Wanneer je wil sterker is dan je lichaam, dan blijf je in leven tegen alle verwachtingen in....

Gisteravond zag ik op TV een film van Ria Bremer die mij ontzettend geraakt en aangegrepen heeft en die mij nu niet meer loslaat.

De film ging over Sam, een jongen met een progressieve spierziekte die Ria 18 jaar heeft gevolgd en wiens leven zij in deze film vastlegde. Toen bleek dat Sam deze ziekte had, ging hij in snel tempo achteruit. Zo snel dat artsen aangaven dat zij vonden dat de grenzen van zinvol medisch handelen bereikt waren. Er moest beslist worden over 24 uur per dag beademing, waarbij de arts aangaf dat strict genomen Sam daarvoor niet aan de criteria voldeed: hij was nl. door de ziekte ook vrijwel doof en blind geworden. Maar de artsen wilden wel een handtekening van ouders onder het document dat Sam niet beademd mocht gaan worden. Vader en moeder verschilden hierover van mening en hoewel moeder het in principe wel eens was met de beslissing van de behandelend arts, kon ze dit, emotioneel gezien, nog niet op papier vastleggen.

Maar toen...toen werd Sam erg ziek en kwam in het ziekenhuis terecht. Opeens voldeed Sam wel aan de richtlijnen van beademing en werd hij, tegen de wil van ouders in, aan de beademing gelegd. Er was geen weg meer terug. Er was geen getekend document en Sam bleef aan de beademing de rest van zijn leven lang. Hoe lang dat leven nog zou duren, niemand die meer een uitspraak durfde te doen.

En Sam bleef leven, hij werd 16. Aangezien de arts hem wilsbekwaam vond, het is een hele slimme jongen, werd hij bij de arts ontboden om een gesprek samen te hebben over Sams leven, de zin en kwaliteit ervan. En Sam koos voor het leven. Ouders hebben nog steeds het idee dat toendertijd de verkeerde beslissing is genomen om Sam te gaan beademen, zij vinden zijn kwaliteit van leven niet goed. Natuurlijk zijn ze blij dat hij er nog is, de film eindigt zo'n beetje met de diploma-uitreiking van de middelbare school, en dat is natuurlijk een wonder als je zo naar het mannetje kijkt: in en in mager, volledig vergroeid, bijna niets meer kunnen zien en horen, aan rolstoel en beademingsapparaat gekluisterd, maar.....met een wil sterker dan dat lichaam.

Natuurlijk gaat een mens nadenken na het zien van zo'n reportage. Ik was geraakt door het jongetje die op een heel aantal punten leek op Gerben. Hij was in het begin voor een heel groot deel afhankelijk van anderen, later volledig, ik zag hem zijn mond als handen gebruiken precies zoals Gerben doet. Ik zag hem worstelen dingen voor elkaar te krijgen, precies zoals Gerben doet en ik zag dezelfde karaktereigenschappen.

Hoe zal Gerbens toekomst verlopen en wat vinden wij kwaliteit van leven? Zouden wij zo'n beslissing kunnen nemen? Zo'n film dwingt je tot nadenken hierover terwijl je dat het liefst niet zou willen doen. Als je praat over kwaliteit van leven, meet je dat al snel aan je eigen kwaliteitsstandaard af. Maar is dat eerlijk? Nee, ik denk het niet.

Als Peter en ik naar Gerben kijken dan roepen wij nu al heel vaak dat wij zo niet zouden willen leven, dat we ontzettend gefrustreerd zouden zijn als we zo zouden moeten worstelen als hij, dat hij toch doodmoe moet worden van "wel willen, maar niet kunnen". Maar....Gerben is wel Gerben en Gerben is een vrolijk mannetje dat houdt van het leven, van de mensen om hem heen, van grapjes maken en op zijn manier iets van dit leven probeert te maken ondanks alle beperkingen, pijn en vermoeidheid. Wie zijn wij dan om iets over zijn kwaliteit van leven te zeggen......

Dit zal altijd een moeilijk onderwerp blijven, nu gaat het nog goed met Gerben wat vitale functies (niet dat alleen die de kwaliteit van leven bepalen) betreft maar wat als dat minder gaat worden? Ik weet het niet....ik kan en wil me er nu ook nog niet teveel mee bezig houden maar ik wil ook nooit in zo'n positie komen als de ouders van Sam. Om dat te voorkomen, zul je tijdig moeten na denken over dit soort kwesties. Eigenlijk (maar dat is mijn kop in het zand steken), eigenlijk hoop ik in het diepst van mijn ziel (en Peter met mij) dat we nooit voor zo'n keuze komen te staan, dat dit soort afwegingen ons (en Gerben) bespaard blijven.......

   Wat moet ik opschrijven om jullie uit te leggen hoe geweldig een week in Villa Pardoes is?? Ik weet het niet. Diegene die voor ons al eens een week (of twee) in de Villa mochten verblijven, snappen vast wat ik bedoel. Je kunt simpelweg niet in een klein episteltje vertellen hoe het eruit ziet, wat je er kunt doen en het belangrijkste, hoe zorgeloos het leven in de Villa is.

We hebben genoten van alles: van een hele week (en dat is lang hoor...) lekker rustig aan doen, van "niets moet en alles mag", van 's-morgens de voordeur openzetten zodat Gerben op zijn zoef lekker door de Villa kon racen, van de talloze bezoeken naar de Efteling, van de Beekse Bergen, van een bezoek aan Bakker Piekfijn in Kaatsheuvel, van de musical "De sprookjesboom", van eieren zoeken in de tuin, van heerlijk op een terrasje in de zon zitten met de Kremertjes, van Vincent en Rutger die ontelbaar vaak in de Python zaten, van het miniconcertje dat zij gaven samen met 2 belgische jongeren (ja de instrumenten waren mee met het oog op de aanstaande examens)  en zo kan ik nog wel een half uurtje doorgaan. 

ImageImage
 
 Image 

 Voor ons als ouders was het geweldig om te zien dat Gerben zich vanaf de eerste minuut in de Villa thuisvoelde. Kennelijk zo goed dat hij het niet nodig vond zijn eigen dekbedovertrek op zijn bed te leggen en nog meer bijzonder, de bedgordijnen (in spacey zilver) mochten ook blijven hangen. Op een onrustige eerste nacht na, werd het daarna hetzelfde als thuis: een aantal keren per nacht het bed uit maar geen dramatische taferelen. Super! Zelfs 's-middags ging hij rustig een paar uur slapen, moe als hij geworden was van de drukke dagen. 

Voetballen met JordiGerben had in de Villa een bezigheid die echt het meest favoriet was: tafelvoetballen met Jordi. Iedere ochtend na het ontbijt liet hij duidelijk weten wat hij op dat moment wilde doen. "Gerben groene deur, Nordi vragen voetballen?". En daar ging hij, naar een deur verderop om vervolgens met zijn zoef tegen de groene deur te botsen en te roepen"Nordi, Gerben voetballen...". En dat deed hij na de koffie, na het rusten, voor het eten, na het eten en ga zomaar door. En Nordi....die werd het niet zat en ging iedere keer weer met Gerben naar de voetbaltafel. Daardoor hadden wij ook af en toe echt even rust.

Hij liet ons deze week wel meer verrassende dingen zien. Toen wij hem op donderdag vertelden dat we de dag erna naar huis zouden gaan en dit dus de laatste nacht in zijn prachtige bed zou worden, ging hij erg sip kijken. De dag erop hoorden wij 's-morgens door de babyfoon een huilerig stemmetje zeggen:  "Gerben niet naar huis toe, Gerben op vakantie blijven". Echt, dit was voor het eerst dat hij doorhad dat dit zo leuk was, dat het eigenlijk niet op mocht houden.

Helaas eindigde ons bezoek aan de Villa wel met een abrupte landing op aarde. Back to reality want we moesten vanuit Kaatsheuvel regelrecht weer door naar Amsterdam. De dag ervoor waren we gebeld door de VU dat er in de kweek van de week daarvoor toch weer een Staphylococ was aangetroffen. Omdat de uitslag op Gerbens buik zich inmiddels verspreid had over een groter gebied op de buik en hij nu ook op zijn gezicht uitslag had, wilden ze dat eerst met eigen ogen bekijken. Verder was ook het maagslijmvlies weer in alle hevigheid teruggekomen en begon het alweer regelmatig te bloeden.

De MDL-arts heeft weer een kuur voorgeschreven voor de staphylococ in de hoop dat we het beestje nu voor eens en altijd de nek om kunnen draaien. Op het slijmvlies moeten we nu hydrocortison smeren. Voor de uitslag heeft hij een dermatoloog gebeld die gelukkig direct even wilde komen kijken. De uitslag op de buik is vermoedelijk wel van de staphylococ, de uitslag in het gezicht lijkt meer op eczeem. We hebben vette zalf van haar gekregen en i.c.m. de kuur zou dit afdoende moeten zijn. Er is nog gesproken over de mogelijkheid van een mogelijke allergie voor siliconen (dit zit in de sonde), helemaal uitsluiten kon ze dat niet maar ze wilde het probleem eerst op deze manier aanpakken. En eerlijk is eerlijk, het lijkt iets effect te hebben. Volgende week woensdag staat de Mic-key plaatsing op het programma. En dan....de plaatsing van de pomp? We hebben nog niets gehoord maar eerst moet toch Gerbens buik helemaal rustig zijn.

RoodkapjeKlein voorbeeldje nog van hoe getraumatiseerd Gerben is. Wij vertelden hem op een gegeven moment dat we naar het Sprookjesbos zouden gaan en dat we naar Klein Duimpje gingen kijken, naar de 7 Geitjes en naar Roodkapje. Het duurde even voordat we door hadden waarom hij toen toch zo ging huilen en heel hard nee ging roepen. Hij vertelde dat hij niet naar het ziekenhuis wilde, niet een kapje wilde. Ik bedoel maar.....

Morgen begint het echte leven weer, school en werk staan helaas weer voor de deur. Niemand hier thuis die daar zin in heeft....

 

 

 

 

Vorige week ben ik er samen met mijn moeder een paar dagen tussenuit geweest. Iedere paar jaar gaan wij samen op reis en dit keer was Spanje het land van bestemming. We hebben 6 dagen doorgebracht in een prachtig kasteel in La Bisbal d'Emporda aan de Costa Brava (Girona). Heerlijk was het om even het verstand op nul te kunnen zetten. Zalig gegeten, gedronken en zonder onderbrekingen 5 nachten kunnen doorslapen in een zeer luxueuze kasteelkamer met prachtig uitzicht. Met een huurauto in bezit waren we zo vrij als een vogeltje en hebben mooie tochten gemaakt langs de kust en naar het binnenland. Nog een dag Barcelona en een dag Girona en onze vakantie was helemaal geslaagd. Veel dingen op mezelf overwonnen want wie mij een jaar geleden had gezegd dat ik zelf in een auto door Spanje zou rijden, had ik voor gek verklaard. Maar ik deed het maar mooi, inclusief wegen met wel duizend haarspeldbochten. Kortom: een zeer geslaagde vakantie waarin ik ook weer eens wat tijd had voor mijn moeder, dat schiet er anders helaas te veel bij in. Peter heeft het mannenhuishouden keurig draaiende weten te houden. Mijn dank aan hem is groot, als hij dat niet zou kunnen, had ik echt niet zorgeloos weg kunnen gaan.

Hoe confronterend was het echter om weer thuis te komen. Ik weet wel dat het met Gerben niet echt goed gaat de laatste tijd, maar omdat je hem iedere dag ziet, valt het op den duur ook niet meer zo op. Hoe anders was dat afgelopen maandag. Ik zag hem en schrok mij echt een hoedje: wat zag hij er slecht uit. In en in vermoeid, een mager snoetje met een gelige huidskleur. Hij had de hele week ook erg slecht gegeten, zei Peter. Verder was hij wel erg enthousiast en ook wel weer blij mij te zien, maar het zien van hem deed mij weer eens realiseren dat de werkelijkheid kei- en keihard is. Wil ik nog wel eens voor mezelf ontkennen dat hij toch echt ziek is, dit keer was er geen ontkennen aan. Het doet pijn, zo'n directe confrontatie.

Daags daarna begon ook direct het normale leven weer. Ons normale leven welteverstaan, en dat is een leven vol hectiek en afspraken. De nodige afspraken stonden al weer in de agenda voor deze week en komende weken. Het houdt ons in ieder geval weer lekker bezig.

Wat ik deze week ook gedaan heb, is het versturen van "sollicitatiebrieven" naar huisartspraktijken. Ik ben op zoek naar een stageplaats in het kader van mijn opleiding tot doktersassistent. Het theoretische gedeelte nadert zijn einde en wil ik dat papiertje halen, dan zal er toch echt een stage van 770 uur moeten volgen. Sufferd als ik ben, vind ik het doodeng om hiermee te beginnen. Het is zo ontzettend lang geleden dat ik werkzaam was en dat gecombineerd met mijn niet al te grote zelfvertrouwen, maakt dat ik nu al de bibbers heb. En ik heb de brieven alleen nog maar gepost.... Tegelijkertijd met dat posten, sloeg de twijfel toe. Doe ik hier wel goed aan? Is dit uberhaupt te combineren met de zorg voor Gerben? Wat te doen met alle ziekenhuisbezoeken etc.? Ben straks toch waarschijnlijk 2 dagen per week onder de pannen. Wat te doen als Gerben ziek is? Waar vind ik een betrouwbare oppas? Help......misschien was het toch beter geweest deze opleiding niet te doen. Ik weet dat dat laatste onzin is, ik ben deze studie gaan doen om weer eens wat in mezelf te kunnen investeren, ik ben hem gaan doen omdat ik het leuk vind om weer wat kennis te vergaren en om ook eens met andere dingen bezig te kunnen zijn dan met zorgen. Deze stage is gewoon nodig, zonder stage geen diploma en dat betekent dat ik ruim 2 jaar voor niks met mijn neus in de boeken heb gezeten. In eerste instantie is het een stageperiode van ongeveer 1 jaar, dat moet toch nog wel te doen zijn? Praktische problemen kunnen vast opgelost worden en zolang ik stage loop, ben ik vast nog wel enigzins flexibel. Daarna zien we wel weer, wordt het niets, dan wordt het niets. Gerben zal in ieder geval ten alle tijde voorgaan....Nu maar wachten dus op reactie van de diverse artsen. Maar spannend is het wel!!

Volgende week zal een CT van Gerbens hersenen worden gemaakt. Wie weet gaat dat wat antwoorden opleveren op de vraag waarom Gerben de laatste tijd toch zichtbaar inlevert. Ik heb nog steeds de hoop dat de "achteruitgang" van tijdelijke aard is en dat hij weer wat op zal knappen als de zon veelvuldig schijnt bv. Nu eerst genieten van het komende weekend, zondag de rolstoelfiets uit proberen die deze week geleverd is. Het is een prachtige fiets en ik verheug me nu al op Gerbens stralende koppie wanneer hij voorop zijn zetel zit te pronken.

Fijn weekend!

De achtertuin moet weer wat vorm krijgen, te beginnen met de bestrating.

Hulp daarbij is welkom           Wink

Image

Image

Image

Image

Klik op fotootje voor vergroting

Tsja, zo voelde ik mij vannacht (en Gerben vermoedelijk ook) toen ik bij Gerben was omdat hij wakker was en ik probeerde hem weer in slaap te krijgen. Gerben was extreem vermoeid zijn bed ingegaan, de uitslag op zijn wangen kwam in alle hevigheid weer opzetten en hij was erg verkouden. De tekenen dat hij niet goed in zijn vel zit....En ja hoor, 's-avonds om 9 uur werd hij al wakker en ook om 11 uur was het raak. Toen was hij ook extreem motorisch onrustig. Na een kwartiertje zakte dat weer af en viel hij weer in slaap. Om kwart over 12 weer raak en dit keer was het echt heel erg. Zijn lijfje was niet rustig te krijgen. Ik ben op een gegeven moment letterlijk met mijn bovenlijf over hem heen gaan liggen om zijn lijfje in bedwang te kunnen houden. Na een half uurtje werd hij weer rustig en viel wederom in slaap.

Wat is het toch verschrikkelijk als je eindelijk je vermoeide lijfje te rusten kunt leggen en zelfs dan nog wordt je gehinderd door je motorische onrust omdat je hoofdje niet doet wat jij wilt dat het doet (of eigenlijk doet wat je niet wilt dat het doet). Het is dan echt zo dat hij zijn armen en benen geen tel stil kan houden, ze bewegen alle kanten op en dat gaat met grote krachten gepaard. Hoe is het dan toch mogelijk om te kunnen slapen. Potverdikkie, zelfs in zijn slaap is hem niet altijd zijn rust gegund. En daar sta je dan als moeder: niks, maar dan ook niks kan ik op zo'n moment voor hem doen en ik vind dat verschrikkelijk. Er komen krachten vrij in zijn lijfje (je hoort zijn schoudertjes bv. knoepen door alle spastische bewegingen) waar ik gewoon niet tegen in kan gaan, kan dus alleen maar op hem gaan liggen. Door de druk die dan ontstaat, kan hij uiteindelijk weer iets ontspannen. Bah... Waarom zijn er nu geen medicijnen die iets kunnen doen aan die verstoorde hersenwerking....Het nieuwe medicijn lijkt ook al niet aan te slaan.

Het klinkt misschien erg dramatisch allemaal maar als je het goed bekijkt, is het dat eigenlijk ook gewoon... Gelukkig werd hij dus na ongeveer een half uurtje weer wat rustiger en viel weer in slaap. Vanmorgen moest ik hem natuurlijk  wakker maken voor school (Gerben gaat vandaag en morgen nog naar de peutergroep). Pas toen ik hem al helemaal uitgekleed had, deed hij zijn oogjes open. Deze bleken dikkig en ontstoken, natuurlijk als gevolg van het verkouden zijn.

Iets heel anders: met de begindatum van de verbouwing is inmiddels flink heen en weer geschoven. Eerst werd er uitgesteld, toen werd de start naar voren gehaald, daarna weer uitgesteld, nog eens uitgesteld en nog eens uitgesteld. Geen onwil van de betrokken mensen overigens maar de omstandigheden zijn zodanig dat nu nog niet begonnen kan worden. Als het goed is, beginnen ze nu toch echt volgende week maandag met graven.

Ondertussen slaat bij mij de stress toe. Zaterdag zijn we de vloertegels gaan bestellen en tegels voor de badkamer/sanitair enz. gaan uitzoeken. En ineens was het besef daar: het wordt een grote puinhoop en hoe ga ik dat doen in godsnaam. Ruim 3 weken kunnen we straks onze kamer/keuken niet in. Waar laten we alle spullen, hoe doen we dat met Gerben? De box is straks niet meer onder handbereik, alle hulpmiddelen staan in de schuur, Gerben kan niet meer met zoefzoef door de kamer. Als, als, als het maar mooi weer is zodat we een beetje buiten kunnen vertoeven. Verder bleek ook de bus nog niet klaar (die was weer bij de busombouwer die de laatste dingen zou afmaken). De beste man had 2 volle dagen om alles af te werken. Peter had hem keurig van te voren (een weekje of 3 geleden) een lijstje gegeven waarop alles vermeld stond. Vrijdagavond bleek alleen de folie geplakt te zijn en de extra kachel gemonteerd. Woedend waren we...hoe het af gaat lopen?...ik weet het nog niet maar denk dat er wel wat woorden gaan vallen. Het werkte in ieder geval voor mijn innerlijke rust ook niet zo best. Gisteren ben ik dan ook alvast maar begonnen met het inpakken van wat dozen. Over een aantal weken moet die kamer toch echt leeg zijn en ook behang, houten vloer en tegels uit de keuken moeten eraf/eruit. Dus om toch weer een beetje rust te hervinden: aan de slag alvast. Lekker doorwerken helpt bij mij altijd...

We gaan toch maar een beetje vakantie vieren. Eerst woensdag koninginnedag met het optreden van Vincent en Rutger voor Gerbens computer. Ze playbacken op Nick en Simon: Kijk omhoog.... Een lied met een hele toepasselijke tekst. Ze hebben een filmpje gemaakt dat tegelijkertijd op een groot scherm te zien zal zijn. Een filmpje met foto's van Gerben (en ons) die weer goed passen bij de tekst. Het is een erg ontroerend filmpje geworden. Nog steeds als ik het zie, houd ik het niet droog. Het is gewoon zo mooi.... Na woensdag zal ik het op de log plaatsen maar ik vind dat ze het optreden eerst gedaan moeten hebben, voordat iedereen het kan zien.

Een fijne vakantie voor iedereen die vakantie heeft!!

Vandaag moesten we met Gerben naar de kinderarts in het streekziekenhuis die Gerben graag 2 keer per jaar wil zien voor de routinecontroles. Ook is het handig dat hij Gerben zo nu en dan ziet, want wanneer hij ziek wordt, is deze arts normaal gesproken ook de eerste arts die Gerben dan zal zien en dan heeft hij in ieder geval redelijk recente informatie.

We maken altijd een dubbele afspraak en ook nu bleek weer dat zelfs een half uur erg krap is. Er gebeurt ook zoveel in een half jaar dat iemand niet zo maar bijgepraat is. Daarom had ik Gerben thuis al gewogen en gemeten, dat scheelt weer want juist aan- en uitkleden kost erg veel tijd. Het laatste half jaar is Gerben nauwelijks in gewicht toegenomen ( 1 ons in 9 maanden om precies te zijn), hij weegt nu 13,8 kilogram. Niet echt veel maar hij ziet er toch nog goed uit. Zijn lengte is met 6 cm. toegenomen en hij is nu 1 meter en 1 cm (vooral die ene cm doet het hem....)

Verder een hele reeks dingen besproken: de motorische ontwikkelingen, de dingen op cognitief gebied die goed gaan en de dingen die achter blijven, de overdracht van de uroloog enz. enz. De kinderarts was aangenaam verrast omdat Gerben voor het eerst "dag" tegen hem zei, toen we binnenkwamen. Hij vond toch weer dat hij het afgelopen half jaar "gegroeid" was, en dat is erg fijn om te horen.

Ook gaat hij ons doorverwijzen naar een metabole arts in Nijmegen. Het is goed dat deze ook eens naar Gerben kijkt, zij kijken toch vaak vanuit een ander licht naar de kinderen. Zijn erg benieuwd wat zij van Gerben vinden.

Vanmorgen zijn wij trouwens nog wel enigzins geschrokken. Gerben was de hele morgen onbedaarlijk aan het huilen en zoals zo vaak wanneer hij zich erg inspant, kreeg hij ook nu blauwe lippen (dit komt door het gaatje wat hij heeft tussen de beide boezems van het hart). Toen hij bij mij op schoot zat, voelde ik zijn handjes die weer eens ijskoud waren en ik keek en zag dat deze ook blauw waren (incl. nageltjes). Toen ik zijn mouwen omhoog deed, bleken zijn beide armen tot boven de elleboog blauw te zijn. Gelukkig dacht ik, gaan we zo naar de kinderarts maar hij deed er echter vrij laconiek over: hij dacht niet dat het iets cardiaals was maar dat de vaten in de arm "gewoon" dichtgeklemd werden. Ik weet het niet....hij had immers wel blauwe lippen. Nou, zei hij, je moet toch dit najaar weer naar de cardioloog, dan moet je het maar melden. Uiteraard zullen we dat doen, maar wanneer dit nog een keer gebeurt, wachten wij niet tot het najaar. Het was best wel eng om te zien.

Op de website is trouwens nog iets veranderd. In het menu onder het kopje "Vrienden van Gerben" is nu een submenu geplaatst. Daar is het laatste nieuws omtrent alle acties te lezen. Het eerste artikel is geplaatst door Harja en gaat over de voorbereidingen van het Benefietconcert. Mensen die hier naar toe willen gaan, moeten hiervoor "gratis" kaarten bestellen. Dit kan via Harja, via het theater maar natuurlijk ook via ons. Zou het leuk vinden om veel bekende mensen te zien de 31e mei!!! Het wordt erg gezellig denk ik...

De "vrienden" zijn zowiezo erg druk met alle voorbereidingen. Paschalle en Lucy zijn 2 hele dagen bezig geweest met het bezoeken van de winkels in Goor om prijzen te bemachtigen voor het Rad van Fortuin tijdens de fancyfair. Ze zijn helemaal enthousiast en naar ik begrepen heb, ligt de garagebox van Lucy inmiddels vol. Dat belooft wat. Ontzettend leuk dat mensen spontaan iets ter beschikking stellen voor Gerben, een kind die de meeste winkeliers natuurlijk niet eens kennen. Morgen gaan Rutger, Gerben en ik naar een bijeenkomst van een werkgroep van de kerk (met kinderen van de bovenbouw basisschool). Deze kinderen gaan helpen tijdens de fancyfair en Rutger gaat morgen vertellen wat er precies met Gerben aan de hand is en waarom de hulp van alle kinderen zo hard nodig is. Hij heeft zelf een soort van spreekbeurt gemaakt, heel erg knap, en Gerben gaat mee zodat iedereen kan zien voor wie ze dat dan allemaal gaan doen.

En dan de bouw: volgende week donderdag gaat de schop de grond in. Eindelijk!!! Het is bijna zover. Het wordt ook wel tijd nu want Gerben moet zolangzamerhand gewoon met zijn rolstoel naar binnen kunnen rijden en het badderen moet ook wel een keer wat makkelijker en efficienter.... Maar als we nog een maandje of 3 en een heleboel troep verder zijn, dan is het ergste leed geleden en zou het toch echt allemaal makkelijker moeten zijn....Zaterdag zullen we op de Supportbeurs (beurs met alle mogelijke hulpmiddelen en aanpassingen die er maar te krijgen zijn) eens gaan kijken of er nog handige snufjes te vinden zijn. Peter en ik gaan met zijn twee'en heen, we maken er gewoon een leuk uitje van. Voor de kinderen wordt die dag goed gezorgd door Harja, dus dat gaat helemaal goed komen.

Groeten van ons allemaal...

Vorige week las ik in de Margriet een artikel over moeders die bijna 40 werden.
 
Strekking van het verhaal was dat je als vrouw van die leeftijd (of bijna die leeftijd) veel rustiger en gelukkiger was, en tijd en kansen had voor een sprong in je carrière. En vooral barstte van de energie. Hoe dat kwam?
Nou, wanneer je eenmaal die leeftijd hebt bereikt, ben je uit de luiers of hebben je kinderen in ieder geval de leeftijd dat ze redelijk zelfstandig zijn, ze zich ’s-ochtends vermaken zodat je weer kunt uitslapen, ze ’s-nachts niet meer wakker worden enz. enz.
Deze moeders “schijnen” allemaal energie voor 10 te hebben en hebben het idee aan een volgende fase in hun leven te beginnen.
 
Eerlijk is eerlijk, dat was ook mijn/onze bedoeling. Vroeg moeder geworden (mede op advies van de artsen omdat mijn lijf toen nog in redelijk goede conditie was), 4 jaar later nog een kind en toen een hele tijd niets meer… (en wat was het leven makkelijk toen…). Na mijn rugoperatie was ik lichamelijk weer in goede conditie en besloten we er nog een keer voor te gaan. Ik was ruim 34 toen Gerben geboren werd en ben nog nooit zo gelukkig geweest als op het moment dat Gerben na 11 weken ziekenhuis thuis kwam en ik dus eindelijk mijn 3 kinderen thuis had. Tot zover klopt het allemaal nog en had ik dus prima kunnen voldoen aan het plaatje van de 40-jarige vrouw.
 
Ware het niet…..
Ware het niet dat het leven niet maakbaar en planbaar is en je het (gelukkig maar) niet in eigen hand hebt. Gerben is inmiddels geen redelijk zelfstandig kind van ruim 3,5 jaar geworden, zeg maar gerust volledig onzelfstandig. Gerben is niet uit de luiers, zal dat hoogstwaarschijnlijk ook nooit raken. En energie voor 10, ik kan er alleen maar van dromen….
 
Wat wel waar is, is dat ik 3,5 jaar geleden (ja, ik loop voor op die gemiddelde 40-jarige, want die leeftijd had ik toen nog lang niet…) een nieuwe fase van mijn leven in ging. Een fase, weliswaar toen niet op die manier gewenst, maar wel nieuw en anders…
Een fase van ziekenhuisopnames, operaties, onderzoeken, uitslagen, therapieën, hulpmiddelen, verzekeringstwisten, ouderpatientbesprekingen, gebarencursussen enz. enz. maar bovenal een fase van ongerustheid en onzekerheid. Van het gevoel hebben dat het Zwaard van Damocles boven ons maar vooral boven Gerbens hoofd hangt. Een fase waarin je met al die nieuwe emoties om moet leren gaan. Een compleet nieuwe fase voor het hele gezin.
 
Maar we vinden onze weg wel in die nieuwe fase, zijn alleen een ietsiepietsie vermoeider dan al die andere (bijna) 40-jarigen maar… gelukkig zijn we wel. Ja het kan, ook met deze nieuwe fase in ons leven, kunnen wij gelukkig zijn: een fijne gedachte, er is nog veel meer voor nodig om ons uit balans te krijgen. Het leven krijgt ons er niet onder!!!!

 

Een week geleden alweer sinds de vorige log. Tijd voor een update.

Gisterenmiddag hebben we de bus opgehaald. He, was hij dan klaar??? Nee, dat ook weer niet maar Peter was het wachten zo zat dat hij gezegd heeft hem toch op te willen halen. Later moet dan maar een afspraak gemaakt worden om de laatste dingen nog op te lossen. Het zijn alleen wel aardig wat laatste dingen: de sticker " afstand houden ivm rolstoellift" ontbreekt, de privacyfolie zit nog niet op de ramen opzij en achter (dus als we Gerben verschonen, ligt hij voor God en vaderland te kijk), de standkachel is niet gemonteerd, lichtschakelaartjes zijn nog niet aangesloten, het opbergkastje is niet klaar, de tillift is niet gemonteerd, geisoleerd zijpaneel hangt los... Maar... hij rijdt.

Vandaag zijn we gaan oefenen: in eeste instantie naar het Roessingh want daar kom ik immers vaak. Peter zette pionnetjes neer aan de randen van een parkeervak en ik moest dan achteruit inparkeren. Pff...dat valt echt niet mee maar het ging toch vrij goed: ik heb de pionnetjes niet omver gereden. Het sturen gaat echter wel vrij zwaar, het is echt net een vrachtauto. Het stuur staat ook in dezelfde positie als in een vrachtwagen, zo'n beetje liggend, en dat maakt dat je met draaien echt je arm ver moet strekken. Ik voel nu dus spieren waarvan ik niet wist dat ik ze had...

Ook kwamen we op een pijnlijke manier achter iets anders. Op het moment dat wij uit de auto willen stappen, krijgen Peter en ik allebei een gigantische elektrische schok: elektrostatische ontlading. De jongens achterin hebben hier geen last van en het is ons een kompleet raadsel wat er mis is. Op een of andere manier worden wij enorm elektrisch geladen wanneer wij op de stoelen zitten. Heeft de busombouwer hier iets fout gedaan (want er is nogal wat gebeurd met het elektrische circuit) of is het een constructiefout van Renault?? Geen idee, weet alleen dat het na een aantal keer bijzonder vervelend wordt (je hoort het echt giga knetteren). Ikzelf heb wanneer het bv. vriest altijd heel snel last van ontlading maar dit slaat alles....we gaan hier morgen dus direct achteraan want ik durf het portier inmiddels niet meer open te doen en spring dus uit de bus. Gezien het formaat bus is dat dus een aardige sprong....

Gisteren en vrijdag is onze voortuin op de kop gezet om straks voor Gerben vanuit de uitbouw een pad te kunnen maken naar de oprit toe en om meer parkeerplek te creeeren om makkelijker met de bus te kunnen draaien. Viel het weer vrijdag nog wel mee, zaterdag was het beestenweer.

Image
Gerben mocht ook even in de kraan...
Image
Een zo goed als lege voortuin...
 

Peter en mijn broer waren drijf en drijfnat en de tuin veranderde in een ware modderpoel. Morgen komt de graafkraanmachinist nog een keer om het laatste stukje af te maken. We kunnen dan in ieder geval makkelijk parkeren en de tuin is klaar voor de verbouwing (o.a. de beukenhaag is eruit gehaald). Morgen heeft Peter een afspraak met de aannemer om de offerte (die vrijdag ook kwam) door te spreken. Ook wordt morgen bouwvergunning fase I afgegeven, en dan naar alle waarschijnlijkheid binnen een paar dagen fase II en dan kan het echt gaan beginnen!!

Het was hier wel een druk weekend want gisteravond moest Vincent ook nog eens afdansen. Oh, en wat ging dat goed!!! Wat onzettend leuk om te zien, ik had geen idee wat ik me daar bij voor moest stellen: Vincent met een meisje aan het ballroomdansen. Maar wat waren ze samen een mooi stel (mag ik vast niet zeggen) en wat deden ze het geweldig. Zo geweldig dat ze bij de beste 12 bronzen stellen hoorden en a.s. vrijdag mogen strijden om de clubkampioenschappen. Vincent en Jaimy van harte gefeliciteerd! Deze moeder zit vrijdag vooraan!!!! Een klein stukje film om jullie een impressie te geven... <Klik hier>

Met Gerben gaat het nog steeds hetzelfde helaas. Aan het begin van de week wat fitter, tweede helft is weer beduidend minder. Ook weer lange middagen slapen en erg dwars zijn. Verder heel vaak ijskoude handen (of 1 heel warm en de andere heel koud) en zelfs 1 keer werd hij wakker en toen was zijn hele gezicht ijskoud. Dat hadden we nog niet eerder gemerkt en dat was wel heel raar, alsof hij een hele middag buiten in de vrieskou had gespeeld...het voelt gewoon allemaal niet lekker. Afgelopen woensdag zijn we ook begonnen met het nieuwe medicijn, Artane, maar tot nu toe nog geen zichtbare effecten. Dat kan denk ik ook nog niet, want we moeten voorzichtig opbouwen. De eerste week 1 maal daags, de tweede week 2 maal en vanaf de derde week 3 maal daags.

Als laatste kan ik nog zeggen dat Gerben, Peter en ik 9 en 10 mei gaan proeflogeren op De Glind. Heeeeel spannend, aan de ene kant een zware beslissing, aan de andere kant kan ik er ook wel naar uitkijken. Toch een beetje rust en eens heerlijk uitslapen bijvoorbeeld, een keer met de jongens naar de bioscoop of uit eten zonder op de tijd te hoeven letten. Eerst maar eens kijken hoe het proeflogeren verloopt.

Wij maken ons weer op voor de komende week, de week waarin voor Vincent de keus gemaakt moet worden tussen HAVO en VWO, vrijdag komt zijn rapport met daarbij het definitieve advies van school.

Tot de volgende log...

Aanvulling: ik werd net gebeld door de Doe Een Wens Stichting: we gaan naar Disneyland Parijs!!!! Gerben gaat Winnie de Poeh ontmoeten. En... we gaan met de Thalys. Super!!!!! We vinden het allemaal helemaal waanzinnig dit...weten nog niet precies wanneer we gaan, ze gaan nog proberen om het voor de meivakantie voor elkaar te krijgen maar dat is erg kort dag...Het zal in ieder geval dit schooljaar nog zijn... ik ben er echt een beetje ondersteboven van!!

De jeugdgroep van de Petrus- en Paulusparochie in Goor is druk bezig met de voorbereidingen voor 14 juni. Op deze dag worden een rommelmarkt, een fancy-fair en een benefietconcert gehouden waar vele vrijwilligers en bedrijven hun medewerking aan verlenen.

De opbrengst is voor de speciale computer waar Gerben mee kan spelen en communiceren. Voor het laatste nieuws <klik hier>!

Lucy, Miriam, Nathalie en Paschalle

BENEFIETCONCERT 31 MEI:

De voorbereidingen voor het Benefietconcert op 31 mei zijn al in volle gang. Inmiddels hebben we een 7-tal optredens definitief "geboekt".

Welke….. Dat gaan we pas op een later tijdstip verraden. Wat we al wel willen zeggen, is dat het een zeer gevarieerd programma gaat worden. Een zangeres (inmiddels niet meer alleen in Goor bekend…..), 2 koren, 3 bands én een solo-optreden op een bijzonder instrument. Daarnaast hebben we ook een bekende Gorenaar bereid gevonden die de avond "aan elkaar wil praten".
Echt super, hoeveel mensen meteen enthousiast zijn als we ze vragen om hun medewerking!!!!

Afgelopen donderdagmiddag 10 april hebben Marijn en ik overleg gehad met Jan Eijsink, Diana Doeschotte en Anne Stokkers van de Reggehof. We wilden de invulling van de avond bespreken en afspraken maken m.b.t. de catering, kaartverkoop, enz.
We kwamen er toen achter dat we iets (toch wel heel erg belangrijks) vergeten waren; een regisseur! Zodra deze geregeld is, kunnen we weer om de tafel om de invulling van de avond "definitief" te maken.

Verder is er besproken dat het een zittend concert wordt. Er kunnen dan 400 mensen in de zaal. Nu ik dit schrijf, is 400 toch wel een enorm aantal. Dus…. Iedereen die dit leest, schrijf meteen 31 mei in je agenda. En "Zeg het voort".
Omdat we willen weten hoeveel mensen er komen, gaan we wel kaarten uitgeven. De Reggehof zal dit gaan verzorgen. De entree van het concert is vrij. Maar, we vragen natuurlijk wel een "vrije gift". Want het gaat erom dat we na alle sponsoracties het benodigde bedrag bij elkaar hebben, toch!?

Om ervoor te zorgen dat er heel veel mensen komen, moeten we natuurlijk wel bekendheid aan het concert gaan geven. Daarom zal er een affiche gemaakt worden, die o.a. in de Reggehof opgehangen wordt en die we in Goor willen verspreiden. Inmiddels heb ik aan de familie Pollemans gevraagd of er een foto van Gerben op mag en dat vinden ze goed. Dus… Binnenkort zien jullie Gerben overal in Goor! Leuk hè!?

Na afloop van het concert willen we graag dat een ieder nog blijft om in de foyer van de Reggehof na te praten. Aangezien daar ook een muzikaal optreden is, wordt het vast heel erg gezellig! Dus…. Kom allen!

Dit is voor nu de up-date van de stand van zaken rondom het Benefietconcert. Nog even voor de duidelijkheid:

Datum: 31 mei 2008
Aanvang: 20.00 uur. Het zal een zittend concert met een pauze worden.
Plaats: De Reggehof, Goor.

Zodra er meer bekend is, zullen we dit weer op de site laten zetten!

Tot 31 mei!

Groetjes, Marijn en Harja (Vrienden van Gerben).

 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .