Het is de laatste schoolweek, bijna vakantie dus en ruim 2 maanden zijn er alweer verstreken sinds mijn laatste blog. Het schrijven kost me wat moeite momenteel, heb weinig nieuws te vertellen. Er gebeurt veel en tegelijkertijd weinig.

De afgelopen 2 maanden hebben we heel veel afspraken met Gerben gehad, bij diverse disciplines.
De maag-darm-lever arts heeft Gerbens bloed en ontlasting op heel veel zaken nagekeken maar heeft geen oorzaak gevonden voor zijn vele buikpijnen en continue brijige en verschrikkelijk stinkende ontlasting. Omdat hij maar liefst 3 tot soms wel 4 volle luiers per dag had, zat er ook weinig groei meer in ondanks ophoging van de sondevoeding. Op zijn advies zijn we overgestapt op voorverteerde sondevoeding. Het lijkt erop dat in ieder geval de groei weer is ingezet. De eerste week zagen we ook duidelijk in verschil in ontlasting maar dat positieve effect is helaas weer verdwenen. Zolang we weer wat groei zien, zijn wij tevreden, dan maar een extra knijper op de neus en wat kunst- en vliegwerk om zonder gesmeer alles schoon te krijgen. Lekker praatje dit.....

Gerbens ogen zijn nagekeken en inmiddels gaat hij bebrild door het leven. We kozen een exemplaar van titanium dat letterlijk dubbel gevouwen kan worden met extra harde kunststof glazen erin. Naar we hopen nu valbestendig en handspalkbestendig. Een rake linkse directe van meneer zelf is namelijk niet ondenkbeeldig en je moet er toch niet aan denken dat de glassplinters dan in zijn ogen terecht komen.

Handspalken. Eindelijk lijken we dan een goede oplossing gevonden te hebben om Gerbens vingers te beschermen tegen de verkrampingen in zijn handen. Jarenlang hebben we getobd met opgerolde zakdoeken vastgeplakt met leukosilk. Daarna deden de handrolletjes van badstof hun intrede maar hoe we die ook vastplakten, ze verschoven de hele dag door met alle gevolgen van dien. Nu heeft Gerben leren kokers met daaraan vast een rol waar zijn handen omheen grijpen. Dit zit perfect maar heeft tegelijkertijd ook weer een nadeel. Gerben is namelijk vaak zo verkrampt dat zijn handen enorm gaan zweten. Het leer aan de binnenkant van de kokers werd binnen een aantal dagen zo vies en zo zwart dat ik bang ben dat er binnenkort champignons op gaan groeien. Aanstaande vrijdag gaan we maar weer eens bekijken of we daar nog iets aan kunnen doen. Ik hoop het wel want we zijn echt heel blij met deze spalken.

Gevolg van de spalken is wel weer dat de fixatie op de rolstoelwerkbladen weer aangepast moet worden. Die is nu niet goed meer. Tegelijkertijd trad er een storing in de elektrische rolstoel op die een nieuwe motor vereist en moeten de zitortheses op beide rolstoelen vervangen worden omdat ze inmiddels te klein zijn. De elektrische rolstoel wordt nu waarschijnlijk technisch niet meer goedgekeurd en dat betekent dat we daarvoor weer een nieuw passingstraject in moeten gaan. Dat gaat ongetwijfeld weer een aantal maanden aan voorbereiding kosten. We zijn ons al een beetje aan het oriënteren op elro-gebied maar gezien het aantal eisen waar de stoel aan moet voldoen, is er niet heel veel keus. En dan is het ook nog afwachten wat door Welzorg geleverd kan worden.

En natuurlijk waren er de nieuwe schoenen. Daar zijn we net zo gelukkig mee als met de handspalken. Het was niet meer te doen, die kromme tenen in de schoenen te krijgen. Iedere ochtend en middag weer een geklungel. Kapotte tenen en hakken meer regel dan uitzondering.
Te gekke Allstars heeft meneer nu en wie ziet er nu nog dat de schoenen heel grof zijn, een rits aan de achterkant hebben en een binnenkoker in de schoen? Niemand toch?

Tot zover alle randzaken. Niet onbelangrijk, ze bepalen voor een groot deel hoe Gerben zich voelt en hoe moeilijk of makkelijk wij Gerben kunnen verzorgen. Maar hoe het met Gerben zelf gaat, is natuurlijk veel belangrijker. Helaas zijn we daar niet zo tevreden over. Gelukkig is het wel zo dat Gerben niet onverwacht ziek is of rare dingen laat zien. Daar zijn we heel dankbaar voor maar wat we wel zien is dat Gerben "levensvreugde", zijn "zin om dingen te doen" minder wordt. Hij gaat zijn ochtenden naar school en daarnaast is er gewoon geen ruimte, geen energie om andere dingen te doen. Hij wil het ook niet meer, is het liefst thuis, achter de tv, of achter zijn computer. Thuis is hij op zijn best, dan wil hij ook graag samen dingen doen, dan is hij goed gemutst mits niet te vermoeid. Soms negeren we zijn wens om thuis te blijven en nemen we hem toch ergens mee heen. Zoals afgelopen zaterdag toen Peter hem 3 kwartier mee heeft genomen naar het grote concert van het orkest waar Vincent, Rutger en ik in spelen, in de feesttent in Goor. Met een huilende Gerben voor, tijdens en na die tijd tot gevolg. Het is hem te druk, hij kan de prikkels niet verwerken. En toch doen we dit heel af en toe. Omdat we niet zelf als een kluizenaar willen leven, heel af en toe zelf onze eigen wensen voor willen laten gaan. Nu ging het toevallig fout maar vaak vindt hij het dan toch ook wel weer leuk als hij eenmaal ergens is. Maar het is altijd voor heel even. Is niet erg, van heel even kun je ook genieten.

Vanmorgen belde Gerbens fysiotherapeut. Voor het eerst in al die jaren wil ze Gerben in de vakantie ook zien. Normaal zetten we alle therapieën stop. Maar Gerben begint scheef te groeien en nu wil ze graag dat wij min of meer de behandeling voort zetten in de vakantie. En dus ga ik kijken hoe dat moet zodat we zelf kunnen gaan doorbewegen etc.

Al met al genoeg aanleiding om niet helemaal blij te kunnen zijn met hoe het gaat. We zijn toe aan vakantie en we zijn ook dit jaar weer zo eigenwijs om toch met de caravan en catamaran op pad te gaan. Oriënteren op andere manieren van vakantie vieren doen we inmiddels wel. Ook dit jaar zijn we in de gelukkige omstandigheden dat Vincent en Rutger beide nog weer meegaan. Anders had het niet gekund. Daarnaast komt Rutgers vriendin ook nog een weekje bij ons. Als we nu eens geen autopech, geen bootrampen, plots in de zee verdwenen mic-key buttons meer hebben, kon het wel eens een heerlijke vakantie gaan worden. We gaan ervoor!!!!!

Gelukkig verstaan we nog steeds de kunst ook positieve dingen te zien en daar dan ook verschrikkelijk van te genieten. Zo heeft Rutger 5VWO hartstikke goed afgesloten. Na een welverdiende vakantie zal hij in augustus zijn examenjaar in gaan en zich nog meer gaan oriënteren op een vervolgstudie. Dat het in de "gezondheidshoek" zal zijn, ligt wel vast.....En vanmorgen is hij begonnen met een 10daagse autorijles-cursus. Theorie was al binnen en met een beetje geluk hebben we er straks een chauffeur bij. Mijn Up is alvast gereserveerd. Ik denk dat ik straks bij beide heren ruim van tevoren moet aangeven wanneer ik de auto zelf nodig heb ;-)

Vincent begint dit jaar al met een nieuwe opleiding. Hafabra-directie (harmonie-fanfare-brassbands) op het conservatorium in Zwolle. Glansrijk door de auditie heengekomen. Heerlijk om zulke mooie complimenten over je zoon te horen. De Docent Muziek studie hoopt hij in januari 2016 volledig af te ronden maar omdat dit alleen nog om de scriptie gaat, kan hij in de tussentijd wel met iets nieuws beginnen. En hoe mooi is het om gericht te gaan werken aan je toekomstdroom!!!!! Een grote stap naar die droom is ook al gezet nu hij de baan van dirigent heeft gekregen bij het Chr. Kamper Symfonie Orkest, zowel bij het jeugdorkest als bij het volwassenenorkest. Een mooie toekomst wacht, en dat is zeer verdiend!

En Gerben? Gerben is ook over, naar de B4, de laatste groep van de tyltylafdeling op school. Naar verwacht zal hij nog twee jaar in de deze groep zitten en dan zal hij de overstap moeten maken naar het VSO. Wat dat moet gaan worden, daar hebben we nog geen idee van. Voor nu doet hij het in de beperkte tijd die hij op school is, hartstikke goed. Het sociaal emotionele blijft een heel groot aandachtspunt maar wordt op school heel goed opgepakt. Hij zit op zijn plek op deze afdeling en we zijn heel blij dat we dit jaar dit niet opnieuw hebben moeten "bewijzen".

Alle drie de mannen doen het op hun manier dus prima en daar kun je als moeder dan alleen maar heel blij en dankbaar om zijn. En dat is dus precies wat ik ben, heel blij en heel dankbaar. Op naar een lange, warme vakantie!!!!

 

Onze Gerben droomt regelmatig hardop over zijn toekomst. Als hij alles gaat doen, wat hij ons opsomt, gaat hij een gouden carrière tegemoet. Maar...moet hij zeker ook een jaartje of 80 oud gaan worden.

Gerben wordt namelijk, in willekeurige volgorde, coach van de Giro EN de Tour de France, coach van FC Twente EN FC Barcelona, bondscoach van het Nederlands Elftal, groenteboer, dirigent en sinds vanmorgen ambieert hij ook nog een loopbaan bij de Cogas. Oh ja, en natuurlijk haalt hij ook zijn rijbewijs.

Daarbij wordt hij niet gehinderd door wat dan ook. Geen belemmeringen in zijn ogen. Ja, een enkele maar die zijn allemaal op te lossen. Want er zijn vast wel 2 sterke mannen die hem het trapje naar het voetbalveld in de Grolsch Veste op kunnen dragen. "Dat is toch geen probleem mam?" En "we doen bandjes aan mijn stuur hè mam, dan kan ik ook autorijden"  En "papa, jij wijst mij toch wel de weg naar de Cogas?, want die weet ik niet, dan kan ik daarna zelf wel rijden"

Meestal gaan wij mee in Gerbens dromen. Want waarom denken in beperkingen terwijl je eigenlijk in mogelijkheden moet denken. Maar soms, soms bekruipt mij de gedachte dat wij hier misschien toch voorzichtig wat tegenin moeten gaan. Heel soms denk ik dat we Gerben toch echt wat reëler moeten laten denken. Maken we het hem "later" niet heel erg moeilijk door voortdurend te beamen dat alles wat hij later doen en worden wil, geen enkel probleem is.

Moeten we hem niet laten weten, dat het toch wel lastig is om voetbalcoach te worden, als je zelf nog nooit tegen een bal getrapt hebt en dat nooit gaat doen ook? Moeten we hem niet zeggen, dat je geen wielrencoach kunt worden, als je nog nooit op een fiets gezeten hebt en dat "knalfietsen" alleen niet voldoende is om coach te zijn? Moeten we hem niet voorbereiden op het feit dat je wel kunt dirigeren met een stokje in je mond maar dat dat niet toereikend zal zijn om een orkest te leiden? En moeten we hem niet vertellen dat ook een baan bij de Cogas of bij de AH waarschijnlijk toch een brug te ver is. En dat autorijden wel heel een "heel-erg-ver-van-zijn-bed-show is? Moeten we hem wijzer maken dan dat hij tot nu toe is?

Nee, ik kan het niet over mijn hart verkrijgen. Ik laat Gerben voorlopig zijn dromen delen met ons. Ook hij heeft recht op een toekomst. Of dat nu reëel is of niet, het doet er nog even niet toe.

Ik houd me ook voortdurend bezig met Gerbens toekomst en daarom wandel ik 14 juni voor de 2e keer die Mont Ventoux op. Zodat met iedere stap die ik zet richting top we weer een minuscuul stapje dichterbij een medicijn voor Gerben komen. Zodat de kans dat hij überhaupt aan een carrière kan gaan beginnen later weer een minuscuul klein beetje groter wordt. Dat laatste is misschien ook niet heel erg reëel maar kom op zeg, ik mag toch ook dromen hebben???

Druk dagje vandaag want er stonden maar liefst 3 afspraken op de agenda.

Allereerst mochten we ons vanmorgen om 10 uur al melden op de audiologische afdeling van het Radboud in Nijmegen voor de jaarlijkse CI-controle. Nu bleek maar weer eens dat Gerbens gehoor niet zo'n heel groot issue voor ons is want ik was de helft van de apparatuur vergeten mee te nemen (2e accu, afstandbediening waar evt nieuwe programma's in moeten worden geprogrammeerd). Niet zo'n heel groot probleem gelukkig....

Nadat Gerbens CI helemaal schoongemaakt was en de microfoonkapjes vervangen waren enz, konden we door naar de audioloog die de afstelling helemaal nakeek en dingen aan de hoorprogramma's bijschaafde. Gerbens hoofdhuid bleek erg geirriteerd door de magneet, wij moeten hem wel wat strakker zetten anders ligt de spoel om de haveklap van zijn hoofd. Hier moest even een oplossing voor gevonden worden, dat is gelukt, nu alleen kijken of dat in de praktijk ook goed werkt.

Vervolgens konden we naar de box waar de hoortesten gedaan werden. Wanneer Gerben woordjes moet nazeggen die door een computer gesproken worden, haalt hij een 80% score. Dat wil zeggen dat hij 80% van de klanken goed hoort. Voor een CI-kind is dit goed. Hij hoort bijvoorbeeld slecht het verschil tussen een b en een d of p en tussen een m en een n. Boek hoort hij bijv als doek. Seherpe klanken hoort hij prima.

Toen dezelfde test echter gedaan werd met omgevingsgeluid erbij, kregen we een hele andere uitkomst. Waar hij vorig jaar nog 47% scoorde (al niet zo best), scoorde hij nu nog maar 30%. Veel woorden hoorde hij uberhaupt niet en van andere maakte hij hele vreemde woorden of klanken. Dit houdt in dat als er veel omgevingsgeluid is, Gerben slechts 1/3 meekrijgt van wat er gezegd wordt. Wij denken dat hij veel ondersteuning heeft door lip te lezen maar dit kan natuurlijk niet altijd.

Om te voorkomen dat hij volgend schooljaar klassikale instructies bijvoorbeeld niet gaat meekrijgen of zowiezo dingen niet meekrijgt als het rumoerig is in de klas, wordt er solo-apparatuur voor hem aangevraagd. Dit houdt in dat hij een versterker aan zijn CI gekoppeld krijgt en dat de leerkracht een zender/microfoon om heeft. Hierdoor wordt haar stem versterkt bij Gerben aangeboden en lijkt het of zij naast hem staat terwijl het omgevingsgeluid niet versterkt wordt. Dit zou hem enorm moeten helpen. In de laatste week van de zomervakantie kunnen wij de apparatuur ophalen en ik kan dan de leerkracht instrueren op school. Gerben gaat dus solo......

En zo blijkt zijn gehoor toch een groter probleem dan wij zelf altijd dachten, hij functioneert op het 1e gezicht prima met CI maar dat blijkt bij nader inzien toch minder. Een terugval van 17% in een jaar tijd lijkt ons erg veel en de vraag is dan ook hoe dat komt. Ik wijt het toch aan zijn vermoeidheid. Gerben raakt tegenwoordig al uitgeput van alleen al op een verjaardag aanwezig te zijn zonder verder iets te doen. Ook vanmorgen na een paar gehoortestjes en de afregeling, kakte hij volledig in. Hoofd naar beneden, oogleden die steeds verder zakken.......Afijn, dat was afspraak 1.

Afspraak 2 was gelukkig zonder Gerben. Ik moest naar school voor het afsluitende gesprek bij de kleuters. De leerkrachten zijn absoluut niet ontevreden over Gerben en wij zijn dat ook niet. Hij is dit jaar enorm gegroeid, wat dat betreft doet het hem echt goed dat er het laatste half jaar niet aan hem "gesleuteld" is. Echter, die groei zit hem met name in de "weetdingetjes" , de getallen en de cijfers, het vinden van vormen enz. Toetsen laten zien dat hij nu met rekenen ongeveer op 5-jarige leeftijd zit en met taal iets hoger, ongeveer 5,5 jaar. Nog een forse achterstand als je bedenkt dat hij bijna 8 jaar is maar er zit groei in.

Waar ik mij meer zorgen om maak, is om het andere stuk van zijn verstandelijke ontwikkeling, de sociaal-emotionele kant en de abstracte dingen. Die kan Gerben nog steeds niet plaatsen en daar zie ik ook niet veel groei. De wereld om hem heen is wel groter geworden, toen hij 2 jaar geleden bij de Dolfijnen kwam (zeg maar groep 2), kreeg hij nog erg weinig mee van de andere kinderen, nu is dat veel meer. Maar stel hem een willekeurige vraag en 9 van de 10 keer krijg je een onsamenhangend verhaal dat niets met de vraag te maken heeft en waar je geen touw aan kunt vastknopen. Tijdsbesef is een ander voorbeeld: alles wat niet vandaag is, is vorige week, zelfs al is dat een jaar geleden.  En toen hij dinsdag op de verjaardag van een vriendin aan haar man vroeg of die ook jarig was en een negatief antwoord kreeg, zei Gerben "ben jij nog 0 dan? " Toen we vanmorgen over het bewuste kruispunt reden, waar we tijdens ons vorige bezoek aan Nijmegen werden aangereden, zei Gerben: "he, de auto valt niet om, dat is lief van die meneer....." Ik bedoel maar, dat is het denkniveau van onze Gerben en daar valt nog een heleboel te ontwikkelen. 

De juf hoopt dat dit stukje op de tyltyl tot ontwikkeling zal gaan komen, wanneer er nog meer structuur, aandacht en begeleiding is. Ik hoop het ook, want deze discrepantie moet eigenlijk niet groter worden. Nu sluiten we een periode van 4 jaar kleuteren af en gaat Gerben een stapje verder. Dit betekent dat nieuwe juffen hem moeten leren kennen, moeten leren om hem te doorgronden, moeten leren dat zijn enthousiasme zijn enorm grote valkuil is. De oude juffen kennen hem als hun broekzak, dat is voor mij erg geruststellend. Het voelt weer als opnieuw beginnen en ik weet uit ervaring dat er best een tijdje overheen gaat, voor de juffen hem straks kunnen "lezen". Daarnaast staat Gerben niet te springen om naar de B2 te gaan, hij vindt het prima bij de Dolfijnen en wil niet weg bij zijn vertrouwde juffies.....En toch moet het, een 8-jarige hoort niet meer in een kleuterklas. Het zal allemaal wel goedkomen......

De laatste afspraak van vandaag heb ik laten schieten, vanavond was er ouderavond bij Gerben op school. Maar om nu weer naar Enschede te rijden, ik had er niet veel meer mee op.....

Precies een maand geleden schreef ik mijn laatste blog. Het hebben van een facebook-pagina maakt dat ik minder schrijf op onze eigen website. Het is zo gemakkelijk, even snel een berichtje daar te posten. Maar ik kreeg nu in korte tijd van meerdere mensen te horen die geen FB hebben, dat ze nu niet meer op de hoogte kunnen blijven. Bovendien wil ik zelf "ons verhaal" compleet houden. En dus toch maar weer een poging tot een nieuwe blog.

De laatste keer dat ik schreef, waren Peter en ik net in Groningen geweest voor het overleg met de neuroloog. Inmiddels is Gerben voorgedragen bij de DBS-commissie en "goedgekeurd". Dat betekent dat hij sinds 21 mei op de wachtlijst voor DBS staat en dat hij nog minstens 6 maanden wachten moet. Ergens in november zal de operatie dan gaan plaatsvinden en ik hoef niet te zeggen dat we daar enorm tegenop zien. Hoe zal het allemaal verlopen, hoe gaat Gerben reageren, en misschien wel het belangrijkst, wat zal het resultaat zijn.....

Voor nu proberen we het maar los te laten, het duurt nog zo lang voor het zover is, maar dat valt niet mee. We worden natuurlijk bijna dagelijks geconfronteerd met de beperkingen van Gerben, parkeer het dan maar eens....

De neuroloog vertelde ons contact te hebben gehad met een professor in Frankrijk en een professor in Engeland die veel te maken hebben met DBS en dystonie. De professor uit Engeland vertelde wel iets heel bijzonders: hij slaat bij kinderen zoals Gerben tegenwoordig de stap van de baclofenpomp gewoon over omdat de resultaten heel erg tegenvallen. Hij gaat direct het DBS-traject in....

Dit sterkt ons in de beslissing die we genomen hebben. Aan de andere kant maakt het me ook heel erg boos. Drie jaar zijn we bezig geweest om Gerben een goed-functionerende pomp te geven. Hier zijn 5 operaties voor nodig geweest en 2 keer heeft hem dat bijna zijn leven gekost. En nu blijkt dat we dat eigenlijk allemaal niet hadden hoeven doen. We nemen onszelf niets kwalijk maar wrang is het absoluut....Drie jaar van Gerbens kostbare leventje.....

Op momenten dat Gerben ons vroeg de dokter te bellen om te zeggen dat pomp het niet goed deed, vertelden wij hem telkens dat de dokter nog aan het nadenken was. De laatste keer dat hij dit vroeg, hebben we hem gezegd dat het nog wel heel lang duurt maar dat de dokter nog een pompje in zijn buik gaat stoppen. Waarop Gerben antwoorde dat als de handjes dan nog niet rustig waren, de dokter dan nog maar een pompje in zijn buik moest stoppen, en dan nog één, en dan nog één!!! Nou lieve Gerben, dat dacht ik niet....

De afgelopen maand zijn er nog veel meer dingen gebeurd maar die ga ik niet allemaal opschrijven. Wat wel heel leuk was, was de DomDomDom Rally, die Peter en ik samen mochten rijden voor Energy4All. Het was voor het eerst in hele lange tijd dat we weer eens samen op pad waren en dat is goed bevallen. Dat we het dan ook nog eens zo goed deden in de Rally als beginnelingen, dat verbaasde ons nog het meest.....Voor herhaling vatbaar alleen die auto......tsja, die hebben we niet op de oprit staan en om nu met ons busje te scheuren, mwah.....

Maar het allermooiste dat gebeurde en waar we het hele jaar naar uitgekeken hebben en naar toegewerkt hebben, was natuurlijk de Challenge Mont Ventoux 2012!!!!! Wat hebben we genoten, wat hebben we weer mooie mensen ontmoet, lotgenoten maar ook mensen die "zomaar" ons doel een heel warm hart toedragen. Mensen die gegrepen zijn door de verhalen over onze kinderen, over onze eigen Gerben maar zeker ook de verhalen over Robbe, die vorig jaar 5 dagen na de Challenge overleed en over Tim, die op dit moment in de laatste fase van zijn zeer jonge leventje zit en de strijd na 6 lange maanden keihard vechten op moet geven. Met deze verhalen in hun hoofd, fietsten/liepen 200 mensen de berg op. Met giga-opbrengst van ruim 320.000 euro. Wie had dit nu ooit durven denken/dromen. Wij in ieder geval niet.

Persoonlijk was het voor ons weer een hele bijzondere Challenge. Al mijn mannen fietsten de berg op en wat was ik trots op allemaal. Wat bijzonder voor mij als moeder om man en 3 zonen op de top van die berg te zien. Op donderdag ging Gerben de andere heren voor, wederom op de rug van Rob...Wat een engel is die man, hij verdient een lintje!!!! Wat een klik met onze Gerben, wat een verbondenheid tussen die twee. Prachtig om te zien, heel puur en oprecht. En waar we vorig jaar met alle supporters en veel fietsers op de top stonden om Gerben en Rob binnen te schreeuwen, stond ik er nu alleen met Roel en de hond. Bewust voor gekozen, minder drukte voor Gerben, meer aandacht van Rob en Erwin tijdens de Challenge zelf voor alle andere fietsers. En voor Gerben zelf maakte het helemaal niets uit, hij straalde van oor tot oor, genoot tot in zijn tenen, met hoed (helm) zelfs dit jaar.

En toen op de zaterdag gingen Peter, Vincent en Rutger omhoog. Om Peter maakte ik me niet zo'n zorgen, minder getraind dan de vorige 2 edities maar wel wetende wat er komen zou en daar goed op voorbereid. Hij kwam zoals altijd lachend boven, beetje langzamer dan vorig jaar maar natuurlijk ook een jaartje ouder.

Om Vincent maakte ik me wel zorgen. Vincent had nauwelijks getraind, fietst niet meer dagelijks naar school en is de laatste maanden heel erg druk geweest met zijn studie. Ik was bang dat hij het heel zwaar zou krijgen. Was dus heel verbaasd dat hij als derde bij Chalet Reynard aankwam en nog meer verbaasd dat hij nog zo fris oogde. "mam, ik kan wel zingend naar boven, het gaat zooo lekker". Nou, dacht ik, dan gaat hij het laatste stuk wel kapot. Maar nee, meneer kwam echt als derde boven en snoepte maar liefst 10 minuten van zijn tijd af van vorig jaar. Hij finishte in 1 uur 40 minuten.

Maar dan Rutger....ook om hem maakte ik mij zorgen, nog meer dan om Vincent. Laat gaan trainen (maar dan uiteindelijk wel een heleboel kilometers gemaakt), een lijf van 14 jaren oud volop in ontwikkeling. Een beetje overschatting ook nog misschien??  Maar wat ben ik trots op mijn middelste kind, want wat heeft hij het goed gedaan. In 2 uur 08 boven en hoe....ik heb mij helemaal voor niets zorgen gemaakt!!!

En nu zijn we al weer 4 dagen thuis en lopen we allemaal nog steeds onwennig rond. We kunnen maar niet "landen", het lukt niet goed het normale leven weer op te pakken. We missen de warmte, de gezelligheid, de verbondenheid, de verhalen, de lieve mensen, we missen het Join4Energy-huis, we missen "we will, we will rock you" en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Er is maar 1 remedie: snel weer beginnen met het organiseren van Challenge Mont Ventoux 2013. En als iedereen doet wat hij belooft heeft (inschrijven), dan zitten we in no-time vol......en wordt het weer geweldig.

- Later zoek ik nog wat foto's op die ik zal plaatsen, we hebben er al zo veel, moet ik even rustig voor gaan zitten -

 

Hallo allemaal.... we hebben weer veel beleefd en Esther gaat daar vast nog over schrijven.

Om jullie niet helemaal in spanning te laten hierbij een paar links.

Een radioverslag over de belevenissen van onze groep: klik hier

Rapportages in beeld: klik hier

Veel plezier!

Peter

De Challenge is inmiddels al weer een paar dagen achter de rug en een heel groot succes geworden. Er is maar liefst ruim 175.000 euro bij elkaar gefietst. Hulde aan alle fietsers maar ook supporters en sponsoren!!! Dank aan iedereen die zijn steentje op welke manier dan ook heeft bijgedragen.

Helaas werd gisteren weer pijnlijk duidelijk dat de strijd tegen de ziekte veel te lang duurt. Robbe, het zoontje van een van de fietsers overleed. Niet te geloven, zo fiets je als vader op zondag voor je zieke zoon, zo moet je hem op de vrijdag erna afstaan. We zijn er hier thuis allemaal door aangeslagen, zo snel kan het gaan, je kunt je er geen voorstelling van maken.

En daarom gaan we door met onze strijd en zal er ook volgend jaar weer een Challenge zijn!!!

Maar eerst een verslag van de afgelopen Challenge. De meeste van jullie zullen her en der de verhalen, filmpjes en foto's al wel gezien hebben maar onze blog is natuurlijk niet compleet zonder ons eigen verhaal. Want voor ons was deze Challenge in meerdere opzichten erg bijzonder.

We hebben mooie dagen gehad ook al viel het voor Gerben niet mee. Waar we al een beetje bang voor waren, gebeurde ook. Gerben kreeg te veel indrukken te verwerken en dat in combinatie met het vreemde bed zorgde voor aardig slapeloze nachten en dan druk ik het nog voorzichtig uit. Regelmatig zaten we met de handen in het haar omdat we hem niet konden kalmeren. Maar eigenlijk was dat het enige minpuntje want verder heeft hij zo genoten. Genoten van onder meer alle aandacht want die kreeg hij volop.

Image
Eigenlijk was Gerben dit weekend de beste ambassadeur die Join4Energy zich wensen kan. Met zijn vrolijkheid en open karakter neemt hij iedereen moeiteloos voor zich in. Maar zijn beperkingen waren natuurlijk ook duidelijk zichtbaar en dat maakt dat de fietsers die niet iemand met een mito in hun directe omgeving hebben nu wel weten waarvoor ze gefietst hebben.

Zaterdags was er een proefrit olv Rob Harmeling en Erwin Nijboer. Van te voren spraken we even met Rob en we hadden het over Gerben. Hoe het gesprek liep weet ik niet meer, maar het ging erover dat we met Gerben nog altijd in de rugdrager gaan wandelen. Rob opperde toen om Gerben in die drager mee te nemen op de fiets. Eerst een proefrondje en als Gerben het echt leuk vond en niet eng, dan op zondag ook echt mee de berg op.

Image
Eng? Nou Gerben vond het totaal niet eng. Hij genoot!!!! En dus vertelde Rob hem dat hij na de training goed moest uitrusten en heeeeel goed slapen die nacht omdat ze dan de volgende dag samen de berg zouden opgaan. En wat deed Gerben? Die sliep die nacht rustig door en dat was dus echt de enige nacht. Toen hij 's-morgens zijn ogen open deed, zei hij: "Gerben goed geslapen, met Rob op de fiets". En zo geschiedde: Gerben en ik stonden bij Chalet Reynard (6 km voor de top) te wachten en toen Peter daar was, werd Gerben op de rug van Rob gehesen. Daar gingen ze......Peter kon ze nog 4 km bijbenen maar moest toen afhaken en heeft Gerben dus niet boven zien komen.

Vincent, Rutger en ik wel en ik kan niet omschrijven hoe mooi dat was. Gekscherend zei Peter later dat er die middag een waterval aan de top van de Mont Ventoux ontsprong, een waterval die er eerder niet was. Niet alleen wij hielden het niet droog maar velen om ons heen ook niet. Wat een bijzondere ervaring. Onze Gerben zou never nooit niet een mogelijkheid hebben een piepklein heuveltje op te fietsen, laat staan een berg van dit kaliber en nu kon hij ervaren hoe dat was. Als een vogel lag hij bovenop de rug van Rob, armen en benen wijd. Rob werd geholpen door Erwin, want alleen kon hij deze klus (die echt loodzwaar was) ook niet klaren. Echt teamwerk dus.

Gerben hielp ook niet echt mee om het de heren makkelijk te maken want zo vertelden ze boven op de top: Gerben riep telkens "stop, stop, stop". Waarop de mannen dachten dat er iets aan de hand was en braaf stopten. Vervolgens zei Gerben dan: "3,2,1, start!!!  En daar gingen ze dan maar weer, weer op gang komen op een berg met een helling van 10%. Rob en Erwin, super bedankt voor het realiseren van een geweldige ervaring, niet alleen voor onze zoon, maar ook voor zijn ouders en broers.

Image

Image

Ruim voordat Gerben boven aan kwam, was Vincent al gefinished. In een tijd van 1 uur en 49 minuten. Geweldig! Hij was zo ontzettend blij dat hij dit heeft kunnen doen voor Gerben en alle andere kindjes. De emoties werden boven op de top teveel en dat is nu een van de dingen die ik zo mooi vind aan hem. Ontroerd zijn door de hele situatie maar je daar ook absoluut niet voor schamen, dat is niet veel 17-jarigen gegeven. Vincents persoonlijke missie - namelijk sneller zijn dan zijn vader (ja, dat hoort natuurlijk ook bij 17-jarigen) - is ook gelukt, Peter kwam namelijk 36 minuten later aan dan Vincent. Niet dat Peter daar mee zat, die was allang blij dat hij boven was want vond de tocht namelijk veel zwaarder dan vorig jaar.

Image

Image

En dan onze Rutger. Rutger mocht de personal assistent van Ben, chef d'equipe, zijn en dat deed hij vol vuur en overgave. Wat heeft hij gewerkt, 4 dagen lang. Drank sjouwen, achter de bar staan, tijd waarnemen op de top enz enz enz. Op zondag mocht hij van Ben dan ook het startsein geven en wat vond hij dat mooi. 's-Avonds kreeg hij groot applaus van alle aanwezigen en dat was volkomen terecht. Als klap op de vuurpijl werd hij vanmiddag gebeld door bakker Meen uit Delden met de mededeling dat hij de fiets gewonnen had die verloot werd onder alle kopers van het "Kale berg-brood". Natuurlijk een race-fiets!!! Over een paar jaar dus nog een Pollemans die zal gaan fietsen. Geweldig! 

Image

 

Hieronder vinden jullie de filmpjes die gemaakt zijn van 3 dagen Mont Ventoux, het zegt nog veel meer dan ik schrijven kan.

 

Image
Image
Image

 

Kortom: een meer dan geslaagd weekend waarin we veel, heel veel warmte en energie hebben mogen ervaren. Waarin we weer bijzondere mensen hebben leren kennen. Waarin we weer ervaren hebben, dat we beslist niet alleen staan, dat er heel veel lieve, betrokken mensen zijn. Een weekend waardoor we weer maanden vooruit kunnen door terug te denken aan dit geweldige evenement.

Het klinkt misschien raar want natuurlijk is Gerbens ziekte een verschrikkelijke ziekte en wilden we liever dat het anders was. Maar.....was Gerben niet ziek geweest, dan hadden we dit ook niet gehad. Het brengt ons namelijk ook veel waardevolle dingen: mooie momenten en dierbare vriendschappen en die had ik ook niet willen missen.......

Uitleg niet nodig lijkt me........Vincent is geslaagd!!!!!

Wat een topweek voor onze kanjer: binnen een week toegelaten tot het conservatorium, geslaagd voor het HAVO en de top van de Mont Ventoux bereikt. Kan het allemaal nog mooier.

Lieve schat, van harte gefeliciteerd, je hebt het meer en meer dan verdiend. Als er iemand hard gewerkt heeft, dan ben jij het. Wij zijn met zijn allen super, supertrots op jou. Vandaag begint er een heel nieuw leven, geniet ervan!!!

Later meer over onze belevenissen op de Mont Ventoux (en dat zijn er heel wat en heel bijzondere ook). Eerst een feestje vieren....

Het is bijna zover...

Komende nacht vertrekken Peter, Rutger, Gerben en ik richting zonnig Zuid-Frankrijk. We rijden rond 4 uur weg en hopen dan donderdag zo rond de klok van 17.00 uur op de plaats van bestemming te zijn.Vincent zal donderdagavond met de touringcarbus van de OAD vertrekken en pas in de loop van vrijdag arriveren.

Nu nog even druk met alles pakken, Boris bij zijn logeeradres brengen, proviand maken voor onderweg enz enz enz....

Vincent werkt aan de laatste voorbereidingen voor het toelatingsexamen morgenochtend, Rutger is bijna vrij van school en Peter is inmiddels ook al thuis en kijkt of alles (en dat is echt veel...) in de bus past inclusief matras voor mij om af en toe even te liggen. Leve de Renault Master!!!!

Kortom: we zijn er (bijna) helemaal klaar voor en wat hebben we er zin in!!!!

Op de website van Join4Energy (www.join4energy.nl) zijn zondag (en misschien ook al zaterdag) filmpjes te zien van de beklimming (en proefbeklimming zaterdag). Zo kan het thuisfront ons toch nog een beetje volgen.

Tot volgende week....

Het is alweer een aantal weken geleden dat ik het laatste berichtje op onze log plaatste. Er zijn weer een aantal bewogen weken voorbijgegaan.

Verdrietig nieuws hebben we te verwerken gehad. Edwin, over wie ik aan de vooravond van de challenge nog schreef dat ik verwachtte dat hij volgend jaar mee zou gaan, is overleden. Geheel onverwacht holde hij ineens achteruit en na diverse onderzoeken bleek dat hij uitzaaiingen op de hersen/ruggenmergsvliezen had. Nog geen week later overleed hij, 47 jaar oud.

Vooral onze Rutger heeft hier heel veel verdriet van (gehad). Edwin was de vader van een van zijn 2 beste vriendjes en hij was dol op Edwin. Maar eigenlijk waren we dat allemaal en zijn overlijden heeft ons dan ook allemaal erg aangegrepen. Edwin had al een aardig bedrag bij elkaar vergaard voor de challenge maar wilde heel graag dat tijdens zijn avondwake/uitvaart in de kerk gecollecteerd zou worden voor Energy4All. En dat is ook gebeurd. Wij waren erg ontroerd hierdoor.

Boven op de Mont Ventoux heeft Peter een steen gelegd, symbolisch, zodat Edwin er dit jaar toch een beetje bij zou zijn. De bedoeling was uiteraard dat Edwin die volgend jaar daar zelf zou ophalen. Nu zullen wij er alles aan doen die steen volgend jaar te vinden om hem dan aan Petra, zijn vrouw, te kunnen geven.

De rustige weken die Gerben doormaakte, zijn helaas weer voorbij. Zijn onrust is in alle hevigheid terug en zeer regelmatig moet hij heel hard huilen omdat hij buikpijn heeft. We krijgen de vinger er maar niet op, wat er aan de hand zou kunnen zijn. Afgelopen dinsdag zijn we in Leuven geweest bij de neurochirurg die daar baclofenpompen implanteert. Ook hier liet Gerben zich van zijn "beste" (lees: slechtste) kant zien en was de noodzaak van zo'n pomp erg duidelijk. Het contrast met het nederlandse beleid kan niet groter: de professor 'bladerde" door zijn agenda en vond een gaatje op 29 september. "Zullen we die dag maar vastzetten dan?"...En zo geschiedde.

Afgesproken is nu dat we rond half augustus proberen een definitief "ja" vanuit Amsterdam te krijgen. Krijgen we die niet, dan zal de operatie in Leuven gaan plaatsvinden. Nabehandeling zal gewoon vanuit Amsterdam gaan gebeuren. Vervelend dat het wellicht op deze manier  zal moeten gaan maar het is niet anders.

Verder hebben we een officiele klacht ingediend tegen de gang van zaken in de VU. De klacht is niet gericht op de  behandelend artsen daar maar op de organisatie en de manier waarop met patienten wordt omgegaan. Peter is bereid bijzonder ver te gaan in deze klachtenprocedure en heeft inmiddels de BOSK (patientenvereniging motorisch gehandicapten) ingeschakeld voor de nodige ondersteuning. Erg blij ben ik hier niet mee maar Peter wil dit doorzetten en ik snap dat ook wel. Dat zowel de artsen in Amsterdam als in Nijmegen achter onze klacht staan, zegt in principe wel genoeg.

Tot slot ook nog heuglijk nieuws. Twee weken geleden had ik mijn eindbeoordelingsgesprek. Dit verliep erg goed en ik hoorde, wat heerlijk, alleen maar positieve geluiden over mezelf. Mijn stage werd als "zeer goed" afgegeven. Afgelopen vrijdag lag mijn diploma in de brievenbuis: IK BEN GESLAAGD!!!!! Ruim 3 jaar hard werken is nu dan eindelijk beloond en ik ben er maar wat trots op en erg blij mee.....Mijn een na laatste werkweek is aangebroken en dat blijft een rotgevoel. Maar nog steeds sta ik achter mijn beslissing, voorlopig is het goed zo....Maar het papiertje is binnen en dat pakken ze me nooit meer af...

 

Tot snel! 

 

Het is een prachtige, warme zondag.

's-Morgens ben je al met je vader, moeder en broer wezen fietsen en hebt daar met volle teugen van genoten. 's-Middags ga je eerst naar bed om een paar uurtjes te slapen. Wanneer je wakker wordt, constateer je tevreden dat het 4 uur is en "tijd om te zwemmen". Dit heb je uit een boekje dat je altijd voorgelezen wordt en waarin het op ieder uur "tijd is" om iets te doen.

Inmiddels is de zon volledig achter de wolken verdwenen maar het is nog warm genoeg om in een badje te gaan. Dus vult je moeder een plastic zwembadje met een piepklein laagje heel warm water. Je vader zet je in bad en daar zit je: bijna 6 jaar in een zwembadje met een doorsnede van amper 1 meter.

Je vader zit achter je om je vast te houden, anders val je om. Je moeder zit voor je en spettert je nat. Om de beurt houden jullie je ogen, neus en mond even onder water. Je vindt het geweldig dat je haar nat wordt en het water over je gezicht druipt maar daarna moet je moeder de druppels toch wel weer snel wegvegen. Je hebt de grootste lol.

Na 10 minuten is het feest over: je hebt het koud gekregen.

Je bent bijna 6 jaar maar je hebt genoten van dit badje alsof je een dreumesje bent.

Hoe lang nog? Hoe lang blijf je nog tevreden met zo weinig en hoe lang nog ben jij je niet bewust van alle beperkingen die je hebt?

Na heel veel om ons heen geinformeerd te hebben naar de voor- en nadelen van een neussonde en de voor- en nadelen van een Peg-sonde, hebben we besloten Gerben i.p.v. een neussonde, een Peg-sonde te geven.

Voor degene die niet weten wat een Peg-sonde is: een Peg-sonde is een voedingssonde die door de buikwand heen, rechtstreeks de maag in gaat. Hiervoor is een (kleine) operatie nodig. Gerben heeft dan dus permanent een slangetje in zijn buik zitten. Hier kunnen we dan de sondevoeding via een voedingspomp, op aan sluiten. Niet alleen wij vinden deze sonde voor Gerben beter, ook onze kinderarts en de arts in Nijmegen hebben deze voorkeur.

We hebben ook over deze keuze weer veel en lang nagedacht. Een operatie brengt toch weer een risico met zich mee en ook de kans op ontstekingen van de buik is aanwezig. Maar toch wegen de voordelen van de Peg in onze ogen op tegen die van de neussonde.

Voor ons is het doorslaggevende argument dat Gerben zijn gezicht gebruikt voor dingen waar een ander zijn handen voor gebruikt. Hij slaat met zijn neus blaadjes om van een boek, hij "tekent" met een potlood in zijn mond, hij wijst dingen aan in een boek met zijn neus. Die neussonde zou danig in de weg zitten en de kans dat hij zijn gezicht niet of veel minder zou inzetten, is naar ons idee erg groot. Deze alternatieve handfunctie mogen wij hem absoluut niet afnemen.

Verder waren we bang dat Gerben de sonde door zijn athetose veelvuldig (onbewust) uit zou trekken, heeft hij de sonde beet, dan is hij niet in staat deze weer los te laten en worden de krachten die hij opbouwt, erg groot. Als hij drie keer per dag gevoed moet worden, vrezen wij, dat hij drie keer per dag een sonde in moet.

Verder is het voor Gerben het fijnst wanneer hij gedurende de dag normaal kan eten en wij dan de eventuele tekorten 's-avonds bijgeven middels de sonde. Dit zou met een neussonde in Gerbens geval niet mogelijk zijn omdat hij alle kanten opdraait in bed. Hij zou zich verstrikken in de sondeslang. Met een Peg-sonde zal dit minder problemen geven.

Inmiddels heeft de kinderarts Gerben aangemeld bij de internisten en de anesthesisten. We zullen een oproep krijgen op korte termijn. Wel gaan we 15 juli op vakantie en ik denk dat we e.e.a. daarom over onze vakantie heen gaan tillen. We gaan naar Italie, naar de kust en deze bestemming hebben we speciaal voor Gerben uitgekozen zodat hij lekker in het zand en het water kan. Als de OK nog voor die tijd kan, wordt het wel heel kort dag tot we weggaan. De eerste week mag Gerben dan zowiezo het water niet in maar ik vind het ook wel fijn dat wij zelf ook enigzins vertrouwd zijn met de sonde en het verzorgen ervan. Daarnaast moet er anders ook wel heel veel mee gesjouwd worden en heeft Gerben het al moeilijk genoeg met zijn "vreemde" bed. Dan is een slangetje in je buik misschien wel een beetje teveel van het goede.

En ach, zullen die paar weken zoveel verschil maken? Als wij in september in de VU kunnen laten zien dat er "groei" inzit, hebben we goede hoop dat zij willen aangeven wanneer Gerben dan de proefplaatsing van de baclofenpomp kan krijgen. En daar is dit allemaal om begonnen, dat is uiteindelijk het doel van al dit "gedoe"..... Wijzelf moeten nog steeds aan het idee wennen maar denk dat dat snel gebeurt als we zien dat Gerben zal gaan opknappen wanneer hij iets meer vet op de botten krijgt.

 

Vanmorgen hebben we, in overleg met onze kinderarts, besloten dat Gerben (tijdelijk) aan de sondevoeding gaat.

Gerben komt niet genoeg aan. Het tempo waarin hij nu groeit, ligt veel te laag. Op deze manier bereikt hij niet snel genoeg het gewicht dat hij nodig heeft om de baclofenpomp te kunnen plaatsen. En die baclofenpomp is zo ontzettend hard nodig. De toename van zijn dyskinesie is nog steeds niet opgehouden, het wordt nog steeds erger en erger. Van alle kanten (artsen, therapeuten, leerkrachten) klinkt het geluid dat die pomp er nu toch echt in moet. Ook is hij voortdurend ontzettend moe en ruikt hij regelmatig naar aceton, evenals zijn luiers, een teken dat hij vet verbrandt ipv koolhydraten.

Natuurlijk hebben wij dit zien aankomen de laatste maanden. Gerben ging steeds slechter eten, zeker nadat we begonnen zijn met de Nutridrink. Eigenlijk eet hij alleen nog goed wanneer hij iets echt lekker vindt, de rest kan hem gestolen worden. Peter en ik hebben het dus al regelmatig over sondevoeding gehad.

Afgelopen week was Gerben ook nog eens ziek: een virale darminfectie die ervoor zorgde dat hij 4 dagen niets at. Wel dronk hij gelukkig erg goed, van uitdrogen was dus geen sprake, wel van gewichtsverlies. De halve kilo die er bij op zat, sinds de start van de Nutridrink, is dus weer weg.

De kinderarts vertelde ons dat sondevoeding eigenlijk de enige oplossing was. We nemen wel het risico dat hij doordat hij een neussonde heeft, hij straks helemaal niets meer wil eten maar zoals de kinderarts zegt: "het is kiezen uit twee kwaden". Het liefst zag hij dat we Gerben 's-nachts bijvoeden maar dat is bij nader inzien geen optie: hij zou zichzelf al snel in de sonde draaien of de sonde uittrekken door het gedraai in bed. Er volgt nu zo snel mogelijk overleg met dr. M over de hoeveelheid voeding die noodzakelijk is en hoe we dat verdelen over de dag en dan worden we teruggebeld. We zullen zelf gaan leren de sonde in te brengen. Dit zal allemaal vanuit Hengelo begeleid gaan worden.

Ondanks dat we er al langere tijd rekening mee hielden en ondanks dat we dondersgoed weten dat we deze beslissing nemen in Gerbens belang, hebben we het er wel heel moeilijk mee. Het voelt als een grote stap terug. We proberen rationeel te blijven en ons voor te houden dat we die sonde weer heel snel verwijderen als het gewenste gewicht bereikt is, maar ons hart huilt...

Gisteren heb ik zelf mijn spierbiopt gehad. Het is niet tegengevallen hoewel het wegnemen van het spierweefsel op zich, wel gemeen pijn deed. Nu is het been nog wat stijf en pijnlijk, vooral bij het buigen van het been maar dat zal wel snel over zijn. Uitslag volgt op 21 september.

Op deze manier zal ik de telefoon wel niet gaan opnemen maar feit is wel dat ik gisteren een stageplaats heb gevonden!!! Eindelijk: heb de afgelopen weken meerdere malen overwogen om er de brui aan te geven maar gelukkig, de aanhouder wint.

Waarschijnlijk ga ik per 1 november met mijn stage beginnen voor 2 of 2,5 dag in de week. En waar? Nou gewoon, in de praktijk "om de hoek". Misschien had ik wat dichtbij is, niet ver weg moeten zoeken. Maar in eerste instantie wilde ik liever niet in de grote HOED-praktijk waar ook onze eigen huisarts werkzaam is, stage lopen. Nu zie ik er ook de voordelen wel van in: lekker op de fiets ernaar toe, wanneer ik nog een opdracht moet afmaken, even op een andere ochtend teruggaan en een grote praktijk waar dus heel veel te leren valt. Ik heb er zin in maar vind het tegelijkertijd ook verschrikkelijk eng!!

Volgende week zaterdag het laatste theorie-examen en ik ben er inmiddels wel achter dat ik het moeilijkste voor het laatste bewaard heb. Nog even met de neus in de boeken dus maar daarna.....daarna is het bijna vakantie, en wat zal ik daar dit jaar van gaan genieten. Niet meer studeren terwijl het zonnetje mij de tuin in wil lokken, niet meer stressen omdat ik toch eigenlijk nog wel een paar lessen ter correctie in moet sturen. Na bijna 2,5 jaar kunnen de boeken, in ieder geval tot aan de stage, dicht. Wat een heerlijk vooruitzicht!

Yes....de Stichting "Vrienden van Gerben" heeft haar doel bereikt: er is voldoende geld binnengebracht om de MyTobii voor Gerben te kunnen aanschaffen. Afgelopen woensdag kwam Harja ons dit geweldige nieuws brengen en meteen diezelfde avond hebben we de computer besteld.

Het is ongelooflijk wat "De Vrienden" gepresteerd hebben: in een tijd van goed 4 maanden zo'n enorm bedrag bij elkaar vergaren, ga er maar aanstaan. Maar het is ze gelukt en wij zijn ontzettend blij dat de MyTobii er nu voor Gerben gaat komen. Grappig is dat de levertijd slechts 2 weken bedraagd maar dat wij nu zo midden in onze verbouwing zitten dat het nu niet goed uitkomt dat het apparaat al geleverd wordt......Het wordt dus na de vakantie maar die weken vliegen vast om! Ik heb begrepen dat ook van de aflevering nog iets bijzonders gemaakt gaat worden maar daar horen we tegen die tijd meer van. Spannend!

Gisteren moest ik met Gerben bloed prikken. De bult in zijn mond is nog steeds niet weg en men wil even nakijken of er toch niet nog een ontsteking sluimert. Als dat niet zo is, lijkt het erg waarschijnlijk dat deze bult restverschijnselen (littekenweefsel) zijn van de grote infectie die hij 8 weken geleden had. Als dat zo is, dan zal hij vermoedelijk ook niet meer weggaan. Geen ramp lijkt me, alleen hoop ik dan wel dat hij wat minder gevoelig wordt, want Gerben heeft er nu nog veel last van. Het bloed prikken ging overigens geweldig goed: waar ik me voorbereid had op een krijsend kind, gaf hij geen kik en zei na afloop alleen: "au gedaan". Aanstaande maandag kan ik even bellen voor de uitslag.

En nu: nu hebben 2 van de 3 kinderen vakantie. Vincent en Rutger zijn beide door naar de volgende klas met geweldige rapporten. Vincent gaat naar Havo 3 en Rutger naar groep 7. Ze kunnen nu genieten van een welverdiende vakantie. Volgende week allebei op scoutingkamp dus die kunnen we na afloop bij elkaar vegen. Gerben moet nog 3 dagen naar de peutergroep. Woensdag is zijn allerlaatste dag maar dinsdag vieren we zijn afscheid al anders is zijn mentor Gerke er niet bij. Nog 3 dagen naar die vertrouwde groep en dan dus de overstap naar de mytylschool. Met in mijn achterhoofd de belofte van Gerke en de orthopedagoog dat Gerben altijd terug kan komen als het toch niet goed gaat op de mytylschool, probeer ik me nu toch maar in de beslissing te vinden. Ik blijf het moeilijk vinden maar na een gesprek met de orthopedagoog, ben ik wel van mening dat dit voor Gerben de beste oplossing is op dit moment. Vanmorgen kwam al bericht van de gemeente dat er goedkeuring is voor het taxivervoer en ook de halve dagen waren geen probleem. Maar ook voor Gerben eerst een paar weken welverdiende rust. Hij blijft zo ontzettend moe en ik hoop dan ook zo dat hij iets zal opknappen deze zomer. Wie weet, straks over een paar weken, lekker in de zon in Frankrijk.....misschien doet dat hem wel goed, zodat hij straks redelijk fit kan beginnen in zijn nieuwe klas.

Over een kleine 2 weken staat de oplevering van de verbouwing gepland. Nog steeds is niet duidelijk of die "deadline" gehaald gaat worden maar er wordt met man en macht gewerkt op dit moment. Maar er moet nog zoveel gebeuren: vloerverwarming fresen en leggen, tegels over het hele oppervlak, wanden stuccen, badkamer tegelen, kamer opnieuw behangen en schilderen, railsysteem tillift monteren, aluminium kozijnen en schuifdeuren plaatsen, sanitair installeren enz. enz. enz. Werk genoeg dus maar er is ook al wel heeel veel wel gedaan. Er is gewoon keihard en heel erg netjes gewerkt. Ons hoor je dus niet klagen alleen maar heel erg hopen dat het op tijd klaar is. Het zou fijn zijn als we de 13e (3 dagen na oplevering!) naar Frankrijk konden vertrekken en dan in ieder geval onze meubels weer in de woonkamer hebben staan....en zo niet?.... dan gaan we toch lekker weg en zien na de vakantie wel weer...we zijn aan vakantie toe...

Dit weekend nemen we alvast een voorproefje op het vakantiefeest want in Goor is het jaarlijkse "School en Volksfeest". Een feest van 3 dagen met kermis, optochten en een grote feesttent. Rutger doet zaterdag mee aan de kinderoptocht samen met zijn vrienden. Ze hebben 2 mooie wagens gebouwd. Het gaat over Dagobert Duck en ze hebben het geldpakhuis en een gevangenis gemaakt. Ze zijn verkleed als Duckstadpolitie, Zware Jongens en natuurlijk Dagobert Duck. Zondag de grote optocht waar Vincent met onze muziekvereniging moet meelopen. Wij zullen "gedoseerd" meefeesten: zaterdagmiddag naar de tent voor de uitslag van de kinderoptocht en dan even met Gerben naar de kermis. Veel meer zullen we niet doen, want we doen hem er geen plezier mee....Misschien dat Peter nog een avondje gaat feesten??? Vincent is in ieder geval wel elke avond de hort op, is wat dat betreft natuurlijk Goorser dan wij zijn. Overigens wonen wij nu op de kop af 10 jaar in dit wonderbaarlijke dorp (schoolfeest 1998 streken wij hier neer...) waar het Schoolfeest het allerbelangrijkste van het hele jaar is. Alle Schoolfeestgangers: heel veel plezier!!!!

Ja, waar te beginnen??? Er is weer zo ontzettend veel gebeurd sinds de laatste log. Toch maar proberen de dingen op het scherm te krijgen...

Laat ik maar beginnen met afgelopen zaterdag. De grote dag voor vriendin Paschalle en haar werkgroep. Na maanden van voorbereiding was het dan zover: rommelmarkt en fancyfair. Voor, in en achter de kerk, en dat allemaal weer voor Gerbens computer. En wat was het weer een geslaagd evenement. Goed weer, veel publiek en erg veel gezelligheid. Compleet met "omroeper" die probeerde de mensen te "lokken" en kreten de lucht in schalde als: "ja mensen, er is weer een grote prijs gevallen in de verloting" en de hele middag riep dat de volledige opbrengst ging naar Gerben. Heel gek, maar ik kon Gerbens naam op een gegeven moment niet meer horen....het werd mij toen een beetje te veel. Gelukkig konden Peter en ik de handen nu zelf ook laten wapperen: Peter heeft hamburgers gebakken en ik heb mensen voorzien van koffie, thee, frisdrank en cake. Ook waren er een aantal meisjes die heel spontaan een tijdje geleden begonnen waren met een flessenactie en nu het geld kwamen overhandigen. Ontzettend lief dat ze zo met Gerben meeleven en dit soort dingen bedenken. Speciaal dankje nog voor mijn schoonzus en zwager die met hun bedrijf "Pollies Bonbons en Chocolade" (www.pollies.nl) helemaal van Goeree-Overflakkee waren gekomen voor de verkoop van hun eigengemaakte bonbons. De hele familie was mee, inclusief opa en oma, die wafels bakte en de verkoop was een groot succes. Kortom: een hele geslaagde middag. Opbrengst tot nu toe nog onbekend maar ik vermoed wel weer een heel leuk bedrag voor de computer!

Nadat Gerben wakker was 's-middags kwam hij ook naar de rommelmarkt toe maar het was hem veel te druk. Jammer toch dat hij daar niet goed tegenkan. Hij is dan ook maar even gebleven, maar we zijn niet eerder weggegaan dan nadat hij een ritje in een oude cabrio had gemaakt. Dat vond hij namelijk wel geweldig en hij genoot met volle teugen.

Nadat we weer even thuis tot rust konden komen, moesten we al snel weer terug naar de kerk. Ditmaal voor het korenconcert. Drie koren (kinderkoor de PP-tjes, jongerenkoor "Eigenwijs" en In Between) gaven gezamenlijk een concert. Tussen de koorwisselingen door speelden Vincent, Rutger en Harja op klarinet en trompet. De koren hadden hun nummers speciaal op Gerben uitgezocht en vertelden allemaal iets over de nummers en waarom ze uitgezocht waren. Dit was af en toe erg ontroerend om te horen en ook de nummers brachten zo nu en dan emoties naar boven. Paschalle zingt bij In Between en zij was zo gaan staan dat ze ons niet zag. Ik vermoed niet geheel toevallig.....

Bij het laatste gezamenlijke nummer pakte de dirigente van In Between, Astrid, Gerben op de arm en ging samen met hem dirigeren. Zo ontzettend leuk van haar, Gerben vond het maar een beetje raar zeker toen de hele kerk na afloop "Gerben, Gerben" riep. Hij leek wel een idool.....

Dankbaar zijn wij! Dankbaar voor alle lieve, dierbare vrienden die zo dicht om ons heenstaan en die bereid waren om bergen werk te verzetten met 1 doel: de MyTobii voor Gerben bij elkaar te sparen. Het korenconcert was de laatste, officiele aktie van "De Vrienden van Gerben".  Voor ons een roerige, emotionele en hektische tijd maar met het volle besef rijker dat wij van onze vrienden op aan kunnen, dat ze er zijn voor ons als wij dat nodig hebben. En niet alleen deze vrienden, maar ook al die talloze anderen die geholpen hebben waar en wanneer ze dat konden. Dat maakt van ons hele rijke mensen! Lieve allemaal, wij houden ontzettend veel van jullie!!!

Thuis nog even gezeten, Gerben was toen erg uitgelaten en begon iets over te geven. Op bed was het helemaal foute boel: heel erg overstuur en totaal versleten. Het duurde tot ruim kwart voor 11 voor hij sliep en om 7 uur was hij alweer wakker. Wederom erg overstuur. Ik dacht dat ik hem zo weer in slaap zou hebben maar niets was minder waar. Ik zag weer eens die andere Gerben, een Gerben waar ik niets mee kan beginnen. Ben bij hem in bed gaan liggen maar hij wilde totaal niets van mij weten, keerde zich van mij af maar wou tegelijkertijd ook niet dat ik wegging. Wilde van alles maar vervolgens ook weer niet: Poeh-kussen bij zich maar toen toch maar weer niet, zitten maar vervolgens toch weer niet, draaien maar vervolgens dat ook maar weer niet.....Wat is dat toch? , ik kan er de vinger niet opleggen. Hij is in een voortdurende strijd met zichzelf gewikkeld, zo lijkt het wel. Na 5 kwartier heb ik de strijd opgegeven en zijn we opgestaan om ontbijt voor Peter te maken. Het was per slot van rekening ook vaderdag! Later ging het weer beter met hem al was hij wel totaal uitgeput. Ook is de zwelling van zijn tandvlees nog steeds niet verdwenen en je merkt goed aan hem dat hij daar nog steeds last van heeft. Weet niet goed wat ik daarmee aan moet, het is nu niet erg genoeg om ermee naar een arts te gaan. Aan de andere kant: normaal is het natuurlijk ook niet....Dat was het weekend.

Nu maar over naar de bouw: inmiddels zitten wij in een kamer met muren zonder behang, een kamer waar het af en toe knap koud is omdat zo'n stofschot niet isoleert maar inmiddels wel als buitenmuur fungeert. Een kamer waar het niet gezellig meer is omdat ieder schemerlampje, fotolijstje enz. ingepakt is. Een kamer die aan het eind van deze week compleet leeg moet zijn (inclusief houten vloer en tegelvloer in de keuken) omdat ze volgende week daarmee aan de slag gaan. Inmiddels is de bouwploeg uitgebreid naar 4 timmerlieden om toch de deadline van 10 juli te halen....volgende week gaan we dus echt kamperen, ik schat dat we zo'n 3 weken niet in de woonkamer kunnen. Dus dat wordt zitten in hal, slaapkamer, onder carport of in de caravan (al naar gelang het weertype). Hoe Gerben dat allemaal zal doorstaan, we zullen het zien.

Aankomende woensdag gaan we een kijkje nemen in de nieuwe klas van Gerben en kennis maken met de juffrouw en klassenassistent. Spannend, in ieder geval voor mij. Voor Gerben is het nog "ver van zijn bed"....  Vincent heeft deze week de laatste proefwerken en voor hem begint dan donderdag eigenlijk al de vakantie. Rutger moet nog 2 weken maar dat schiet ook al lekker op. En voor mij...voor mij begint zaterdagmiddag ook de vakantie. Zaterdag moet ik nog even 2 examens doen (vlucht tegenwoordig naar mijn ouders om te leren want dat lukt echt niet thuis....) en dan heb ik qua studie even rust. In het najaar starten de prakijkdagen en het eerstvolgende theorie-examen doe ik dan pas in januari. Even rust in de tent want die is wel broodnodig op dit moment (voor zover mogelijk dan...)

Nou, volgens mij is iedereen weer op de hoogte zo. Ik zal proberen om de volgende keer de log een beetje minder omvangrijk te maken....

Fijne week voor allemaal!

Het was geweldig!!! Mijn hemel, wat hebben wij afgelopen zaterdag een bijzondere avond gekregen...

Een avond met uiteenlopende emoties: lachen en huilen wisselden elkaar in stevig tempo af. Zat ik eerst nog te huilen bij het zien van filmbeelden van de eerste dagen van Gerbens leven, het volgende moment gingen mijn handen hoog de lucht in terwijl het Schlagerkoor zijn nummers zong. En zo ging het de hele avond maar door...

Bijna 250 man waren die avond aanwezig en wat vond ik dat fijn voor Harja en Marijn, de organisatoren. Fijn voor hen en voor iedereen die belangeloos zijn medwerking verleende. En dat waren er nogal wat. Regisseur Paul Gelen, Karin Gelen en haar vader, Ernst Hamer, die de filmpjes maakten, Paul Schabbink die presenteerde, de mensen van De Reggehof die voor licht, geluid en catering zorgden, Gerard Overbeek die de avond filmde, de acteurs van Het Twentse Haagje die voor een fantastische binnenkomst zorgden en ons ook later op de avond nog vermaakten. En natuurlijk de artiesten: Ellen Eeftink (onder begeleiding van Gerrit Grevink en Toon Ouderbosch) , Big Band Apollo, Yaniek Bergevoet, Smartlappenkoor, Schlagerkoor, Double You, Vincent en Rutger natuurlijk en niet te vergeten mijn eigen lieve moeder.

Op haar was ik nog het meest trots die avond want zij overwon al haar angsten en trad op. Mijn moeder kan geweldig goed gedichten schrijven en al jarenlang krijg ik bij alle bijzondere gebeurtenissen of wanneer ik het zomaar even nodig heb, een door haar geschreven gedicht. En deze avond bracht mijn moeder, in de spotlights, 2 gedichten over Gerben. Onder begeleiding van Yaniek op marimba, vertrouwde ze iedereen haar gevoelens toe en dat deed ze op een manier zoals alleen een oma dat doen kan. Het ging geweldig en ik heb dan ook heel wat lovende woorden over haar optreden gekregen. Mensen hebben mij ook gevraagd of de gedichten hier niet geplaatst kunnen worden en dat zal ik dan ook straks doen. Weet eigenlijk niet of ze dat goed vindt, maar ze zijn zo mooi, ik wil ze jullie niet onthouden...

Optredens werden afgewisseld door filmpjes over Gerben en over ons leven en je kon merken dat mensen dat erg fijn vonden maar ook erg ontroerend. Heel duidelijk werd hierdoor wat Gerbens beperkingen zijn maar ook hoe inventief hij is in het zoeken naar oplossingen. De voorzitter van een van de koren zei dat zij allemaal erg onder de indruk waren, op een foto zie je immers niet zoveel aan Gerben en ziet hij eruit als een "perfect kind", maar als je dan de bewegende beelden ziet....Beste meneer, u hebt helemaal gelijk, dat is ook best heftig om te zien en op het eerste gezicht ziet Gerben er ook vrij normaal uit. Maar aan 1 ding hebt u geen gelijk...Gerben lijkt niet alleen een perfect kind, hij is het ook!!! Aan het eind van de avond werd het allerlaatste shot getoond. Gerben sprak zelf de volle zaal toe: "lieve mensen, allemaal bedankt". Dat was ook zo gaaf om te zien en ook dat maakte veel indruk.

Kortom: een geweldig geslaagde avond met dito resultaat. 's-Nachts kreeg ik een sms'je van Harja met de stand. Ruim 3100 euro!!! Een hele forse stap dichterbij de MyTobii....  Iedereen maar dan ook iedereen die aan deze avond meewerkte....onze dank is oneindig groot en niet in woorden uit te drukken. Jullie hebben ons een avond bezorgd waar wij maanden op kunnen teren en die de rest van ons leven in ons geheugen staat gegrift.

En nu het gewone leven weer even verder gaat: gisteravond hebben we de knoop doorgehakt over de school. Gerben zal na de zomervakantie naar de mytylschool gaan. Naar mijn idee te vroeg maar ik zie ook wel in dat dit voor Gerben een goede oplossing is, willen wij zijn cognitieve ontwikkeling verder stimuleren. Maandag hebben we een gesprek gehad met de directrice en dat was een erg prettig gesprek. Wel ben ik geschrokken van de groepsgrootte: 12 kinderen met 1 leerkracht en 1 klasse-assistent. Ik ben erg bang dat Gerben in zo'n grote groep gaat verzuipen. Maar mijn nuchtere man wees mij er fijntjes op dat Gerben dat in januari ook zal gaan doen. En zo kon hij nog meer van mijn twijfels ontkrachten. Wat is wijs? Het zal later blijken of deze beslissing de meest wijze was, de tijd zal het leren!

En het huis? Daar wordt gestaag verder aan gebouwd. Maandag zijn de dakplaten erop gekomen en constateerde Gerben dat het nu donker in zijn slaapkamer was. Nu zijn de heren druk bezig met het metselen van de buitenmuren. Het lijkt allemaal erg mooi te gaan worden en snel gaat het ook. Plan is nog steeds om 10 juli op te leveren. Dat zou erg mooi zijn. Binnenkort zullen we nog een paar foto's plaatsen.

De Disney fotos zijn er! Een kleine selectie (slechts 100): Klik Hier!

Tot slot de gedichten van mijn moeder....

 Mijn droom
 Het mooie frisse lentegroen
Met jouw handje in de mijne
samen lopend langs het strand
en je kijkt heel verwonderd
naar de voetstappen in het zand.

Je lacht en vraagt, wil alles weten,
oma, wat is dit en dat.
En ik vertel je onvermoeibaar
over wat we vinden op ons pad.

We lopen verder en we zingen
liedjes over vogels in de wind.
We zijn zo blij en ik geniet
van alles wat je doet m’n kind.

Dan word ik wakker
de werkelijkheid doet pijn.
Heel even mocht ik dit beleven,
ach, hoe mooi kan ’n droom soms zijn.

Het mooie frisse lentegroen
ik zie het niet
omdat mijn hoofd
zo vol zit met verdriet.

Dat, en angst en zorgen
maken deel uit van m’n leven.
Kon ik alles maar veranderen
dan deed ik dat toch even.

Maar onmacht en woede
die zitten in m’n hoofd.
Het vuurtje van tevredenheid
dat is allang gedoofd.

Vaak vraag ‘k me af waarom,
wat heeft dit kind misdaan.
Dat hij niet net zoals z’n broers
gewoon door ’t leven kan gaan.

Maar als ik dan mijn jongens zie,
prachtkerels, stuk voor stuk
dan weet ik, ‘k moet niet zeuren
want dit is mijn geluk.

Ik wil, net als zoveel anderen
gewoon een oma zijn.
Met heel veel lachmomenten
en soms met iets meer pijn.

Niet denken aan wat had kunnen zijn
maar genieten van iedere dag.
Misschien dat ik dan op zeker moment
weer alles zie van de lentepracht.

 

31 mei 2008 is geweest!!!

Dé datum waarop er in Goor iets unieks heeft plaatsgevonden. De Reggehof heeft nog nooit een zaal beschikbaar gesteld voor een Benefietconcert. Jan Eijsink speelde al wel met de gedachte, maar tot een uitvoering van deze plannen was het nog nooit gekomen.

Door ‘Gerben en al zijn vrienden’ heeft Jan Eijsink besloten elk jaar de zaal beschikbaar te stellen voor een goed doel. Dat we dát al bereikt hebben, is natuurlijk geweldig.

Maar, wat natuurlijk nog geweldiger is, is dat het Benefietconcert zo’n groot succes is geworden.

Toen we voor het eerst vertelden dat we een Benefietconcert gingen organiseren, keek menigeen een beetje twijfelend. Zo’n idee hebben is natuurlijk niet zo moeilijk, maar op welke manier we het voor elkaar moeten gaan krijgen, is dan nog de vraag.

Vol enthousiasme zijn Marijn en ik eraan begonnen. En dat enthousiasme hebben we tot het einde (zelfs nu nog) kunnen houden. Door de medewerking van iedereen die we om hulp vroegen, werden onze plannen al snel concreet. Er is geen moment geweest, waarop we dachten het niet voor elkaar te krijgen.

Het enige moment waarop we ‘Oeps’ dachten, was toen we een beetje vergeten waren een regisseur te regelen. Maar, nadat we Paul Gelen gesproken hadden, was het ‘oeps-gevoel’ meteen weg. De laatste week voor het concert hebben we bij Paul Gelen thuis de filmpjes bekeken en de inhoud van de avond besproken en toen Marijn en ik daar weg fietsten, wisten we het zeker….. Het Benefietconcert gaat zo ontzettend gaaf worden.

In de week voor het concert heb ik regelmatig de Reggehof gebeld of ze me wilden vertellen hoeveel kaarten er al uitgegeven waren. Dit was het enige wat ons nog een beetje zorgen baarde: Komen er wel genoeg mensen? Deze zorgen bleken op de avond gelukkig geheel onterecht. Er zijn officieel 200 kaarten uitgegeven, maar er waren zeker wel 250 bezoekers! Toch super dat er zoveel mensen de fam. Pollemans een warm hart toedragen!?

De avond zelf heeft echt al onze verwachtingen overtroffen. Het was SUPER!
- Zo gaaf om in de zaal te zitten en te zien dat Peter, Esther, Vincent en Rutger zo aan het genieten zijn.
- Zo gaaf om een ongelooflijk grote foto van Gerben op het scherm te zien.
- Zo gaaf om te zien dat door de regie van Paul Gelen de avond zeer georganiseerd en afwisselend verloopt.
- Zo gaaf om Paul Schabbink vol enthousiasme op het podium te zien en te horen hoe duidelijk hij verwoordt waar het de avond om gaat.
- Zo gaaf dat Karin Gelen en haar vader, Ernst Hamers, erin geslaagd zijn om zo’n mooie, boeiende, aandoenlijke, duidelijke en bijzondere film te maken.
- Zo gaaf dat al die artiesten voor, zoals Paul Schabbink zei, ‘onze’ Gerben op het podium staan.
- Zo gaaf om te zien dat het publiek zo enthousiast is.
- Zo gaaf dat er door het publiek zoveel geld in de enveloppen gestopt is.
- Zo gaaf dat er na afloop zoveel enthousiaste reacties van het publiek kwamen.
- En tot slot: Zo gaaf om iets voor zo’n geweldig gezin te kunnen en mogen doen!

Na deze avond zijn we een enorme stap dichter bij de aanschaf van de My Tobii gekomen. En daar doen we het allemaal voor!

De avond is met professionele apparatuur door Gerard Overbeek gefilmd. Gisteravond is de oorspronkelijke film ingekort, zodat er nu beeldmateriaal van anderhalf uur is.

We hebben Hofstreek TV gemaild en gevraagd of zij deze film willen gaan uitzenden. We willen dan proberen of dit eind volgende week kan, zodat Goor weer extra aan Gerben denkt en daarmee aan de rommelmarkt/fancy fair op 14 juni.

Mochten er mensen belangstelling hebben voor deze film, dan kunnen zij dit bij mij aangeven; Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De kosten voor deze DVD zijn: €5,00. Per DVD wordt €4,00 op de rekening van Gerben gestort.

Lieve Peter, Esther, Vincent, Rutger en Gerben:
We hebben dit met zo ontzettend veel plezier voor jullie georganiseerd en zijn blij dat jullie ervan genoten hebben!

Heel veel groetjes, 
Marijn en Harja.

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .