Peter zit "between jobs" zoals dat zo mooi heet. Zijn werkzaamheden voor Orange Orca zijn afgerond, de laatste 2 maanden heeft hij parttime voor Cogas gewerkt. Per 12 augustus begint hij fulltime bij Cogas. De komende weken heeft hij een soort van mini-sabattical. Onder de noemer "als ik het nu niet doe, doe ik het nooit meer", heeft Peter zichzelf 6 weken vakantie gegeven. Zes weken die nodig zijn om bij te tanken van jaren veel meer dan 40 uur in de week werken en daarnaast alle zorg voor Gerben nog eens.

In het kader van die sabattical bedacht hij het volgende: als we nu de caravan eens ergens in Nederland neerzetten, dan kun jij (ik dus) daar mooi een paar dagen alleen heen gaan en daarna ik een paar dagen!!!! Mooi bedacht, ik weet dat Peter dat heerlijk vind, zo maar een paar dagen in zijn uppie, hij heeft het daar al jaren over maar ik? Ik wist het zo net nog niet hoor. Heb uiteindelijk maar gezegd dat hij het maar moest regelen (heb wel zelf de camping uitgezocht) maar dacht verder, dat zie ik later wel weer, het duurde ook nog een hele tijd.

Maar toen kwam het wel dichterbij. En iedereen die mij vroeg, vind je het wel leuk, die moest ik ontkennend antwoorden. Nee, ik dacht niet dat het leuk zou zijn, wel noodzakelijk, maar dat is wat anders. En alleen? Nee, alleen zou ik niet gaan, ik nam in ieder geval de hond mee.

En nu is het alweer mijn laatste avond van mijn "retraite" zoals ik het maar gekscherend noem. En het is me 100% meegevallen en ik heb voor meer dan 100% genoten. Waarvan? Nou gewoon, van het helemaal niets doen!!!!!! Ik wist niet dat niets doen zo ontzettend lekker kon zijn. Hoe is het mogelijk dat ik niet meer in staat ben om thuis niets te doen. Ja, ik weet het antwoord natuurlijk wel.....

Mijn dag hier: slapen tot uurtje of half 9, 9 uur. Hond snel een plas laten doen. Ontbijtje maken (met vers afgebakken broodjes en gekookt eitje). Hond meenemen voor een lange wandeling (volledig los want dat mag hier in de bossen gewoon!). Teruggekomen een kopje koffie en nog één. Daarna met boek op ligbed, vervolgens tukkie doen. Nog keer wat eten, afwasje en vloer caravan aanvegen. Nog maar eens op ligbed met boekje en weer tukkie. Lange wandeling nummer 2 van die dag. Daarna glaasje rosé met wat lekkere hapjes. Om uur of half 7 toch maar wat eten in elkaar flansen. Ik houd van opgeruimd dus ook die afwas maar even wegwerken. Douchen, en weer een kopje koffie. Nog een glaasje rosé (of 2) en het is bedtijd....

Dat is nogal een verschil met een dag thuis: slapen tot kwart over 6, douchen en aankleden. Brood voor mezelf, brood en drinken/fruit voor Gerben. Gerben wakker maken, medicijnen geven. Schone luier en aankleden. In rolstoel zetten. Schriftje school schrijven. Gerben in taxi. Boris uitlaten. Allerlei klussen in huis en tuin, boodschappen. Tussen de middag Boris uitlaten. Gerben uit taxi, nog iets te eten geven voor Buurtzorg komt. Samen met Buurtzorg Gerben medicijnen geven, verschonen en op bed leggen. Meestal in de tijd dat hij op bed ligt 2 poepluiers verschonen. Gerben weer uit bed halen. In de rolstoel. Iets leuks met hem doen, 100 keer CI opzetten, 100 keer iets oprapen, halen of andere verzoeken inwilligen. Eten koken. Zorgen dat iemand Boris uitlaat. Opruimen. Medicijnen geven. Sondevoeding klaarmaken. Gerben douchen. Op bed leggen, sondevoeding aankoppelen. "Ik hou van jou en een dikke kus. Welterusten". Koffie. Sondevoeding afkoppelen. Slapen!!!!!!!

En dan komen daar de ziekenhuisbezoeken, gesprekken, telefoontjes etc etc nog bij. Geen wonder dat het zijn tol heeft geeist na bijna 9 jaar zowel bij Peter als bij mij. Uiteraard is het niet alleen fysieke belasting maar deelt de man met de hamer soms geestelijk ook een flinke mep uit. Geen verkeerd voorstel van Peter dus....

Maar nu zit het er weer op. Ik heb dus veel gewandeld, gelezen en geslapen. De mensen hier op het veldje zullen wel gedacht hebben. Een vrouw alleen met hond en dan ligt ze ook nog eens de helft van de tijd op dat asociaal grote ligbed (heb lekker mijn teakhouten van thuis meegenomen). Ben slechts 1 keer uurtje weggeweest om wat boodschapjes te doen. Verder niets, niets, niets. Morgen vertrek ik weer naar Goor en zal Peter deze kant op komen. Kunnen de mensen op het veldje nog verder hun hersenen gaan pijnigen ;-)

Maar dan? Dan gaat het leven gewoon weer verder waar ik het donderdag tijdelijk heb laten stoppen. Dat wist ik van te voren, deze retraite was niet bedoeld om volkomen uitgerust thuis te komen. Daarvoor, heb ik gemerkt de afgelopen dagen, is de vermoeidheid te groot en heeft hij zich te diep in mij genesteld. Hij was ook niet bedoeld om het roer van mijn leven om te gooien, dat is nu eenmaal niet mogelijk. Nee, hij was bedoeld als time-out, even een pas op de plaats, even alleen aandacht voor mezelf en tijd hebben voor mezelf. Dat is heel erg gelukt en ik hoop dat Peter datzelfde de komende dagen mag ervaren.

Mijn laatste berichtje dateerde van 27 mei. We waren toen in Frankrijk en hadden de eerste dagen van ons verblijf daar erop zitten.

Ik schreef met de verwachting dit snel weer te doen om al onze avonturen op en rondom de Mont Ventoux met jullie te kunnen delen. Dit lukte niet tijdens ons verblijf door alle hektiek en drukte maar ook thuis lukte het me niet ook maar een letter op papier te zetten. En waarom? Geen idee, het ging gewoon niet.

En nu is het dan 7 juli en is het vervolg op mijn verhaal feitelijk “mosterd na de maaltijd”. Zolangzamerhand weet iedereen wel hoe het ons daar verging op “onze” berg. Toch maak ik het verhaal, hetzij in verkorte versie, af. Als ik later in het bejaardenhuis zit en mijn geheugen laat me wellicht in de steek, kan ik het zelf nog eens teruglezen ;-)

Op de donderdag van ons verblijf kwamen de 2 bussen met helden uit Nederland aan. Met daarin ook natuurlijk onze Vincent en Rutger die helaas niet al eerder met ons mee konden afreizen. Ook al waren ze maar een paar dagen later dan wij, missen doe je ze toch. Ik was blij dat ze weer veilig aankwamen. Heerlijk gevoel is dat toch altijd, weer compleet te zijn!

Het waaide die dag al behoorlijk en de verwachtingen waren niet goed. Zowel voor de vrijdag niet, als voor de zaterdag. Even is nog overwogen om de Challenge al op vrijdag te laten plaatsvinden maar omdat dat voor de weersvoorspellingen niet veel zou uitmaken maar het wel heel veel “gedoe” omtrent organisatie zou zijn, werd de knoop doorgehakt en zou alles volgens plan gaan verlopen. Hoe dat was op dat moment nog niet bekend.

Op vrijdag stond de trainingsrit op het programma. En omdat het vrijwel onmogelijk was dat Rob samen met Gerben naar de top van de Mont Ventoux zou kunnen fietsen, was bedacht dat het ook wel leuk zou zijn als Gerben samen met Rob tijdens de trainingsrit het peloton zou aanvoeren. Gerben wilde maar 1 ding: samen fietsen met Rob. Peloton of geen peloton, “knalfietsen” zouden ze, “knalfietsen” en natuurlijk winnen!!!

En wat een belevenis was het weer. Wat blijft het mooi om te zien hoe Gerben hiervan geniet. Ik heb het Rob en Erwin (want die wordt nog wel eens vergeten maar is voor Rob onmisbaar tijdens het fietsen met Gerben) achteraf nog wel gezegd: het wordt voor Gerben in het hele jaar niet mooier dan nu. Dit is het hoogtepunt van het jaar voor hem! Ik zie hem nooit meer genieten dan tijdens het fietsen. Niet alleen het fietsen met Rob en Erwin is geweldig maar ook het samen geintjes maken, het toetje eten samen op de laatste avond, het is allemaal 1 groot feest!!! De beide mannen weten niet half hoe gelukkig ze Gerben maar ook de rest van ons gezin hier mee maken. Het is ontzettend bijzonder....(filmpje te zien op www.join4energy.nl / dag 2 trainingsrit)

's-middags drong helaas dan weer de keiharde waarheid zich aan ons op. Gerben was duidelijk over zijn grenzen heen gegaan en was moeier dan moe. Hij kon niet meer maar ipv zich daar aan over te geven, gebeurde wat dan vaker gebeurt. Hij flipte volkomen. Gevolg was dat ik het uitstapje naar Aubignan, waar een markt voor ons was georganiseerd, heb laten schieten. Ik heb de bedbank in de kamer uitgeklapt, heb Gerben bij me genomen en een film in de dvd-speler gestopt. Na een hele tijd kalmeerde hij, en lag vervolgens 2 uur als een dood vogeltje tegen me aan. En ik nam me voor de andere dag met nog meer passie te gaan lopen. Voor Gerben........

De andere dag (zaterdag), de dag! Al vroeg brak die aan want gezien de voorspelde weersomstandigheden moest iedereen (lopers en fietsers) vroeger vertrekken. De lopers werden om half 6 al naar de voet van de berg gereden en we vertrokken daar om 6 uur. Mijn hemel, wat waaide het toen (beneden) al ongelooflijk hard. Wij hadden er ook een hard hoofd in of de fietsers uberhaupt wel zouden kunnen starten. Op het moment dat wij vertrokken, wisten we nog niet tot hoever we zouden kunnen lopen. Rob en Erwin vertrokken op dat moment met Jordi naar de berg en zouden daar ter plekke de beslissing nemen waar de finish dit jaar zou zijn. En die finish bleek niet boven op de top te liggen maar 6 km daarvoor bij Chalet Reynard. Hoewel ik ernstig rekening had gehouden met deze beslissing, voelde het toch als een steek. Ik wilde zo graag naar boven, naar die top, naar dat muurtje waarvan ik wist dat Gerben er voor zou zitten. En nu ging dat niet door. Natuurlijk snapte ik dat wel, veiligheid voor alles maar in mijn hoofd zat een heel ander beeld. Even omschakelen dus....

Al vanaf de eerste meters zit ik in een prachtig ritme. Ik liep samen met Debbie, beide hetzelfde wandeltempo. Het was fijn om samen te kunnen lopen, op de (gelukkig spaarzame) momenten dat ik er doorheen zat, hielp zij me weer op weg. Gewoon door er te zijn, door te kletsen, door de wetenschap dat ook zij voor haar zieke zoontje liep. Bij me had ik een vlag met daarop Gerben afgebeeld, deze vlag heb ik het laatste stuk bijna fijn geknepen in mijn hand.

Wat waaide het hard maar meer nog, wat was het enorm koud. Het laatste stuk wilde ik eigenlijk mijn windjack weer aan doen maar had zulke koude vingers dat me dat niet meer lukte. Mijn handen en vingers waren eens zo dik geworden en gevoel zat er totaal niet meer in. En daar was dan zo ineens die laatste bocht en zagen we de mensen bij de finish staan. Op dat moment scheurde Vincent mij voorbij. Hij was een uur later vertrokken op de fiets, had mij thuis al beloofd dat hij mij op zou vangen boven maar zag dat nu in het water vallen. Moeders had te snel gelopen. Gelukkig lukte het hem op het laatste dus nog mij te passeren, hij heeft zijn fiets laten vallen en ving mij (bijna letterlijk) op.

Wat er bij Chalet Reynard gebeurde, ik kan het niet beschrijven. Van te voren wist ik natuurlijk wel zo'n beetje hoe het zou gaan (had het immers 2 x meegemaakt) maar het nu zelf mee te maken, het was zo'n ontzettend mooie belevenis. Gerben stond daar, niet voor het muurtje, maar recht voor mijn neus toen ik aankwam, hij stond daar met bloemen!!!! Peter stond daar samen met de net gefinishte Vincent. Wat waren ze lief voor me en wat had ik het moeilijk....Zoveel tranen die er dan op zo'n moment uitkomen, zoveel omhelzingen van mensen en nog meer tranen. Meer mensen die finishen en dan nog meer tranen, ze bleven gewoon komen. Verder had ik het koud, tot op het bot toe was ik koud. Niet meer in staat om handschoenen aan te trekken of iets te eten te pakken. Ik geloof niet dat ik het eerder zo koud heb gehad.

Niet veel later finishte ook Albert-Jan van ons prachtige team en vlak daarna Rutger. Ook hij had het steenkoud en was zeer geemotioneerd. Adriaan had door koorts de dag ervoor eerder moeten opgeven helaas. En na nog even gewacht te hebben met 3 winterjassen aan, kwam daar Corine aan. En toen.....nog veel meer tranen. Wat was het fijn om dit samen met haar te mogen doen, ook al hebben we de Challenge zelf nog geen meter samen gelopen. Haar morele steun voor mij, haar enthousiasme voor onze acties, haar liefde voor ons allemaal, het doet zo ontzettend goed.

De Challenge zat erop. Later die middag bleek dat de beslissing van het bestuur niet verder naar boven te gaan, de enige juiste was geweest. Er waren windvlagen van 200 km/uur. Drie fietsers van een franse wielertocht die wel naar boven door mocht gaan, werden met fiets en al in het ravijn geblazen. Eén overleed ter plekke, de andere 2 waren zwaargewond. Ik weet niet hoe het daarmee afgelopen is. Dit was niet goedgekomen als wij met 300 man naar boven waren gegaan.

's-avonds het slotfeest met als hoogtepunt natuurlijk de bekendmaking van het eindbedrag. Later is dit bedrag nog een keer bijgesteld omdat er nog veel geld binnenkwam. Uiteindelijk heeft de Mont Ventoux Challenge 2013 ruim 495.000 euro opgeleverd. Onvoorstelbaar, in deze tijd zoveel geld bij elkaar gebracht. Trots op al onze helden die dit voor de strijd tegen energiestofwisselingsziekten voor elkaar kregen. Samen ijzersterk!!!!

Thuis heeft het echt even geduurd voor we weer “de oude” waren. Je moet echt even weer landen, weer aarden, weer met de voeten stevig op de grond komen te staan. De emoties, de warme contacten, de sfeer op het park, je kunt het eenvoudigweg niet zomaar naast je neer leggen en weer doorgaan, daar waar je gebleven was. Daarvoor is het evenement te speciaal.

Volgend jaar de jubileumeditie, 5 jaar Challenge Mont Ventoux. En ik? Ik wil er heel graag weer bij zijn. Mijn droom zit nog steeds in mijn hoofd. Ik wil naar die top!!!! En dat gaat lukken ook.....

Bijna is het zover....na een aantal maanden trainen begin ik dan dinsdag aan de Vierdaagse van Apeldoorn. Vanaf dinsdag t/m vrijdag zal ik dagelijks 20 km lopen in en rondom Apeldoorn (Hoenderloo, Loenen, Radio Kootwijk, kroondomeinen van Paleis Het Loo enz enz).

Voor velen zal een vierdaagse van 20 km een peuleschilletje zijn, voor mij is het echter een pittige uitdaging. Lang heb ik gedacht dat zo'n sportieve uitdaging voor mij niet meer weggelegd was. Na 3 knie-operaties en 2 forse rugoperaties is mijn lijf nou eenmaal niet meer in topconditie en in combinatie met de vermoeidheid die er ook altijd is, voel ik mij soms meer 60+ dan 40+.....

Maar na mijn laatste rugoperatie in april vorig jaar, wilde ik ook wel eens gaan voor een "challenge".  Misschien wil ik mezelf bewijzen, wil ik mijn grenzen verkennen of gewoon het gevoel ervaren van een sportieve prestatie tot een goed uiteinde brengen, noem het wat je wilt, het maakt niet uit, voor mij is het belangrijk.

En dus vertrek ik morgen naar Apeldoorn, in mijn eentje.....Dat is op zich geen bewuste keuze maar meer een advies van Peter. Hij denkt dat het goed voor mij is eens helemaal op mezelf teruggeworpen te zijn, eens helemaal los te zijn van thuis. Natuurlijk ben ik de afgelopen jaren wel vaker weggeweest, een dag of een kleine week maar het was altijd met iemand samen. Met Peter, met een vriendin of met mijn moeder. Maar nooit alleen....nooit was ik alleen in een hotel, ging ik alleen uit eten. En dat alleen zijn, dat is waar ik dan ook het meeste tegenop zie. Niet het alleen lopen, er wandelen nog zo'n 3300 mensen, dus van alleen zijn is dan niet echt sprake. Nee, het is de rest van de dag alleen doorbrengen als ik die 20 km achter de rug heb. Alleen ontbijten in het hotel, alleen koffie drinken of nog een drankje in de bar voor ik slapen ga. 

Gelukkig heb ik het wel zo weten te regelen dat mensen mij gezelschap komen houden tijdens het eten 's-avonds, alle avonden heb ik een gast aan tafel, wel zo fijn...

Gisteren leek er nog even een kink in de kabel te komen toen ik op de veranda keihard met mijn blote voeten tegen de wieltjes van de heater aanstootte en daarbij één van mijn tenen ontvelde. Een wandelschoen kon ik niet meer aanhebben. Op aanraden van velen toen direct blarenpleisters van Compeed gekocht en het lijkt de goede kant op te gaan zodat ik er van uit ga dat ik morgen mijn wandelschoenen weer aankan. 

Rest nog de grote vraag: doet ze het of doet ze het niet? Zal ik het volhouden en op vrijdagmiddag mijn vierdaagsemedaille in ontvangst mogen nemen? Een ervaring rijker en een overwinning op mezelf behaald? Gaan mijn rug en knieeen het volhouden? Houdt mijn geest het ook vol? We zullen het zien...

En zo laat ik morgen man, kinderen, hond, huis en haard achter en vertrek in mijn uppie naar Apeldoorn. Ik ga ze missen maar ik ga ook zeker proberen om te genieten, om het leven van alledag voor 4 dagen los te laten en om mijn persoonlijke challenge te laten slagen!!!!

De knoop is doorgehakt, de beslissing genomen: we zeggen Amsterdam vaarwel en zoeken ons heil (of beter gezegd dat van Gerben) in Groningen.

Afgelopen week zijn we voor een intake geweest bij de neuroloog die in Groningen betrokken is bij de baclofenpompimplantaties en dat gesprek was erg plezierig en positief. Hij nam alle tijd voor ons, liet ons het hele Amsterdamverhaal rustig vertellen en was bijzonder lief en attent tegenover Gerben.

Nadat hij Gerben goed bekeken had en er wederom foto's van het draintraject gemaakt waren, konden we weer gaan met de afspraak dat hij ons vrijdag zou bellen na overleg gehad te hebben met de neurochirurg van het baclofenteam. 

Gisteren vertelde hij ons telefonisch dat de neurochirurg Gerben zelf nog wel eerst wil zien maar dat Gerben na dat consult direct ingepland kan gaan worden voor ok. Omdat dit soort operaties (simpel en kortdurend) in Groningen als vulmiddel fungeren voor het ok-programma, kan dat op korte termijn. Er is nog overwogen om te proberen de drain door te spuiten maar risico op complicaties is toch te groot en de kans op resultaat erg klein. Dus feitelijk maar 1 oplossing, drain eruit en ter plekke bekijken wat er mis is. Want dat er iets mis is, staat vast maar of dat echt een verstopte drain is, dat zal moeten blijken. Het blijft een merkwaardig verhaal....

En dus is het nu einde tijperk VU, na ruim 2,5 jaar ellende. Aan de artsen heeft het niet gelegen, ook in Amsterdam waren ze bijzonder betrokken en welwillend. Nee, het is puur de organisatie en het door de Raad van Bestuur gekozen beleid om dit soort ingrepen op laagste prioriteit te zetten, dat ons geen vertrouwen meer geeft en ons heeft doen besluiten weg te gaan. Groningen geeft ons een goed gevoel. Of dat gevoel juist is, zal moeten blijken straks. Maar soms moet je beslissingen op je gevoel nemen en dit was er zo één. We willen en kunnen niet meer door met Amsterdam.

Maar eerst.....vakantie!!!!!! Tot later......

 

Alweer een aantal weken geleden dat ik de laatste log schreef maar op een of andere manier lukte het me niet goed een nieuwe te schrijven. Geen kwestie van een writersblock want zo'n gedreven of begenadigd schrijfster ben ik nu ook weer niet maar meer gewoon niet weten wat en hoe te schrijven. Niet dat er niets gebeurd is de afgelopen 3 weken, meer dan genoeg namelijk maar het wilde gewoon niet. Ach, kan gebeuren toch?

Kort een aantal zaken dan maar: Amsterdam kan nog steeds niet plannen. Niet dat we ervan uit gingen dat ze het ineens wel onder de knie hadden maar je hebt toch altijd nog een beetje hoop dat mensen leren van het verleden en dat ze gemaakte beloftes nakomen. Niet dus. We tillen Gerbens operatie nu over de vakantie heen maar doen dat met zeer gemengde gevoelens. We kiezen er nu bewust voor op vakantie te gaan en Gerben nog langer te laten tobben met zijn ellendige lijf. Deze keuze doet pijn maar in dit geval kiezen we voor de andere 2 jongens, hen willen we de vakantie naar Spanje niet ontzeggen en die kans zou erg groot zijn wanneer Gerben nu nog geopereerd zou worden. Ik zelf zou met liefde mijn vakantie opgeven maar we zijn er wel met zijn allen heel, heel hard aan toe. Afijn, de keus is gemaakt maar wat is het moeilijk en wat zijn we al die baclofenpomp-perikelen meer dan zat.....

Inmiddels zijn we druk bezig met alternatieven voor een operatie in Amsterdam en een alternatief lijken we gevonden te hebben in Groningen. Zowel Groningen als Maastricht zijn inmiddels (weer) bezig met het implanteren van baclofenpompen bij kinderen. Aangezien ons vertrouwen in Amsterdam door recente gebeurtenissen nu echt dramatisch gedaald is, proberen we nu een operatie in Groningen voor elkaar te krijgen.

Sinds een paar weken weten we ook dat de pijnpoli in Nijmegen niets aan de pijn van de mic-key kan doen, althans niet middels verdovingen o.i.d. Uit een gemaakte echo bleek duidelijk dat er niets mis is met spierlagen en huid, wat ook al verwacht werd maar dat de pijn echt van diep uit de maagwand komt. Het enige wat nu zou kunnen is medicamenteus behandelen van de pijn en dat wordt of met een anti-epilepticum gedaan dat ook op zenuwpijnen werkt, of met een morfine-preparaat. Volgende week horen we hier meer over.

Boris is weer eens herstellende van 2 pechgevalletjes, hij bleek allergisch voor de tekenband en zat onder de hotspots (ontstekingen) in zijn nek. Ik heb nog nooit zo iets smerigs gezien. Tot overmaat van ramp verstapte hij zich en liep verschrikkelijk mank. Beide dingen zijn zo goed als over nu en we zien gelukkig weer een vrolijke, levendige hond. Boris, de golden retriever, doet zijn soortnaam eer aan, inmiddels heeft hij ons goud gekost aan dierenartsrekeningen.

Gelukkig ook positieve dingen te melden: Rutger heeft vakantie en is glansrijk over naar VWO 2. Het eerste jaar is supersnel gegaan en hij is blij pieper-af te zijn. Vincent heeft het diploma binnen, we hebben zijn eindexamenfeest afgelopen vrijdag overleefd en vanmorgen is meneer aangekomen in Bella Italia. Even een concerttourtje maken met het symfonie-orkest langs het Gardameer. Je kunt het slechter treffen. 

Gerben moet nog 2 weken naar school en is daarna ook 6 weken weer vrij. Gelukkig gaan we van die 6 weken bijna 3 weken weg, gedeelde zorg is halve zorg zullen we maar zeggen. Wat kijken we weer uit naar de vakantie. We hopen het een stuk beter te doen dan vorig jaar toen 4 van de 5 gezinsleden zo stijf stonden van de stress van het jaar ervoor jaar dat ze niets anders konden doen dan vitten op elkaar. Het afgelopen jaar doet kwa stress niet onder voor het jaar daarvoor dus we hebben ons heilig voorgenomen het nu wel anders te doen. We gaan namelijk genieten vanaf dag 1 en niet pas na 2 weken.....Na de vakantie zal ik melden of het ons is gelukt!

.....en een tijd van gaan....

Er zijn zo van die periodes in een jaar waarin veel dingen afgesloten worden en zo is de tijd aan het einde van een schooljaar ook zo'n periode.

Onze Rutger is basisschoolleerling af. Woensdagavond genoten wij van een prachtige musical waarin Rutger een oude militair speelde (waarbij hij zijn afkomst (opa werkte ooit bij de marine) niet verloochende) en vandaag was hij dan echt voor het allerlaatst op de vertrouwde basisschool. Twaalf jaren liepen wij daar rond en het voelt erg raar om dit nu af te sluiten. Natuurlijk speelt mee dat het uiteraard de bedoeling was daar nu nog eens een jaartje of 6 aan vast te plakken. Natuurlijk was het de bedoeling dat onze Gerben nu daar naar groep 2 of 3 zou moeten gaan en misschien het komende jaar wel eens helemaal alleen naar school zou gaan (we wonen heel dichtbij de school...). Helaas, dat is niet zo en daar gaan we ook niet over treuren want de dingen zijn nu eenmaal zoals ze zijn maar die vertrouwde basisschool, ik zal hem zo nu en dan best nog wel eens missen. Rutger overigens niet, zegt hij, hij kijkt uit naar de volgende periode waarin hij een brugpieper in VWO 1 zal zijn.

Vincent nam afscheid van zijn klarinetleraar. Afgelopen maandag slaagde hij glansrijk voor zijn D-examen, het hoogst haalbare examen voor een amateur. Dit deed hij in een recordtijd van 7 jaar, erg knap!!! Maar...het houdt ook in dat hij nu van onze muziekvereniging geen lessen meer mag volgen, voor het orkest heeft hij immers een hoger dan noodzakelijk niveau dus gaat zijn lesplek naar een ander. Logisch natuurlijk. Nu wil het geval dat de docent in kwestie zelf ook stopte dus dat maakt de pijn misschien wat minder maar toch....Vincent zal zijn wekelijkse lessen missen. Aan de andere kant komt er ook weer iets nieuws want een aantal weken geleden deed hij een heuse auditie voor het Twents Jeugd Symfonie Orkest en is aangenomen. Zes klarinetkandidaten en 1 plek te vergeven. Zo sluit de ene deur en opent zich weer een andere.

En ook ik moest afscheid nemen. Gisteren was mijn laatste werkdag en het was een dag vol emoties. De hele dag werken met een knoop in mijn maag. Taart eten maar denken "er is helemaal niets te vieren". De hele dag door afscheid nemen van collega's en tot slot aan het eind van de dag ook van mijn stagebegeleidster Dianne en de huisartsen waar ik voor werkte. Moeilijk maar het is goed zo. De komende tijd ga ik gebruiken om heel goed uit te rusten, veel te genieten en vooral om mijn huis van boven naar onder eens flink uit te mesten. Want dat is nodig!!! En als het zo moet zijn, dan komt er vast wel weer wat op mijn pad.

En zo sluiten wij hier thuis bijna allemaal iets af en beginnen we weer met iets nieuws. Zo is het leven....

Dit spreekwoord bevat misschien veel waarheden, maar voor Gerben gaat het niet op.

Gerben is liever gek want houdt niet van veranderingen: hij gedijt het beste wanneer de dingen vertrouwd en standvastig zijn, wanneer alles volgens een bepaald stramien verloopt. Wanneer hij goed in zijn vel zit, kan hij kleine wijzigingen wel aan, maar kom niet aan met iets dat totaal anders gaat, want dan gaat het niet goed.

Helaas zijn er op dit moment en de komende weken veel, te veel veranderingen in zijn complexe wereldje en de brandende vraag is dan ook: hoe gaat hij hier mee om??

Komend schooljaar blijft Gerben in dezelfde kleuterklas zitten. Gelukkig dus wel weer de vertrouwde juf maar helaas "verhuist" de klassenassistent waar Gerben helemaal dol op was, wel naar de andere kleuterklas. Wennen dus aan 2 nieuwe assistenten en niet begrijpen waarom "zijn" klassenassistent nu ineens ergens anders zit.

Zijn grote vriend uit de klas gaat wel over naar de andere kleuterklas. Deze jongen was altijd zo ontzettend lief voor hem, hielp hem met van alles en nog wat en bedolf Gerben iedere dag onder de kusjes. Ook hem gaat Gerben, denk ik, ontzettend missen.

Gerben moet weer gaan wennen aan een andere taxichauffeur, de vierde op rij sinds Gerben naar school gaat. Erger nog dan dat, is dat het meisje dat bij Gerben in de taxi zat, na de vakantie niet meer mee zal gaan. Zij heeft eindexamen gedaan op het VSO en gaat na de vakantie een vervolgopleiding doen. Zij was de constante factor in de taxi en ook op haar was Gerben stapelgek (en andersom!).

Een keer per week kwam bij ons thuis een kinderfysiotherapeute. Zij kwam met Gerben spelen, het was niet eens zozeer therapie. Gerben genoot hier enorm van en van de 7 dagen in de week, vroeg hij er minstens 6: "Nicole spelen?" Wij betaalden haar uit ons PGB maar helaas hebben wij de keus moeten maken haar niet meer in te huren. Na de zomervakantie krijgen wij namelijk iemand anders die 2 middagen per week op Gerben komt passen ivm mijn stage. Aangezien er geen eindeloze rek in het PGB zit, hebben we besloten om het contract met Nicole op te zeggen. Hoe lang het nog gaat duren voor Gerben niet meer dagelijks vraagt: "Nicole spelen?" Ik denk heel lang...

En dan is er natuurlijk de PEG die Gerben gaat krijgen. Vanmorgen zijn we bij de internist geweest die de PEG zal gaan plaatsen. Er is meteen een datum afgesproken: op 7 augustus zal Gerben geopereerd worden en in principe blijven we 1 nachtje in het ziekenhuis. Ook dit zal een verandering zijn die voor Gerben niet zonder slag of stoot zal verlopen. Hij zal immers moeten wennen aan een slangetje in zijn buik, aan "gedoe" aan zijn lijf wanneer hij lekker in zijn bedje ligt, aan een infuuspaal met voedingspomp naast zijn bed. Genoeg om een tijdje van van slag te raken.

Tsja, en tot slot hebben we dan de vakantie. Het zou voor ieder kind een geweldig vooruitzicht moeten zijn en gewoon zonder problemen moeten verlopen. We hebben de laatste weken veel gedaan om het voor Gerben ook leuk te maken. Peter heeft een aantal nachten met hem "proefgeslapen" in de caravan, we hebben zijn "kamertje" zoveel mogelijk hetzelfde gemaakt als zijn slaapkamer thuis. Er hangt een kalender thuis waar we iedere dag een stukje afknippen en we blijven maar verkondigen dat 2 dagen in de auto op weg naar het strand heeeel erg leuk zijn. We weten wel beter: Gerben wordt straks moe want hij vertikt het in de auto te slapen en als Gerben moe is, wordt hij dwars. Dan gaat hij gillen, krijgt hij kortsluiting in zijn kopje en is hij niet meer te bereiken. Uit laten razen is dan het beste en enige dat we kunnen doen maar dat valt niet mee wanneer je met zijn vijven in de auto zit (al is dat dan een grote bus....). En toch...toch gaan we.

We hebben ook dit jaar weer de beslissing genomen om te doen wat we zouden doen wanneer Gerben een "gewoon" kindje was. Want we hebben het zo hard nodig om even een paar weekjes de zon te zien en ver weg te zijn van ons normale hektische leven. Zo lang het kan, zolang het verantwoord is, en zolang wij het zien zitten, gaan we met de caravan op pad naar de zon. We nemen dan maar even een onrustige reis met dwarse Gerben voor lief en hopen dat hij, wanneer we eenmaal gesetteld zijn op de camping, weer ontspant en ook kan genieten en lekker uit kan rusten.

En dus...gaan we morgenochtend vroeg weg!!!!! Helaas is Gerben wel vannacht ziek geworden en heeft hij nu 40 graden koorts. Hij klaagt wat over oorpijn maar ik geloof niet dat dat het euvel is. Het is, denk ik, meer de vermoeidheid die hem parten speelt. Vooralsnog gaan we er dus vanuit dat het snel weer beter zal gaan en dat we gewoon weg kunnen gaan morgen. En als we weer terug zijn, gaan we ons weer druk maken om alle veranderingen in Gerbens leventje en hoe daar mee om te gaan.

Tot over 3 weken!!!

 

...dat heb ik te vertellen.

Ik begin met het goede nieuws (of eigenlijk zijn het 2 goede berichten). Afgelopen donderdag zijn we met Gerben naar het Radboudziekenhuis geweest in het kader van CI-controle. Hij heeft gehoorstesten en logopedische testen gehad en die zijn heel goed gegaan. Natuurlijk loopt hij in taalontwikkeling achter bij een normaal horend kind maar wij zijn ontzettend trots op hoe hij het doet met CI.

Voor zijn woordenschat scoorde hij een leeftijd van 3,2 jaar. Moet je nagaan, hij is zelf 3,9 jaar. Hij zit net iets onder de ondergrens van wat een normaal horend kind aan woordenschat heeft. Supergoed dus! Zijn zinsbouw scoort 2,8 jaar wat wij ook heel erg knap vinden en taalbegrip scoort 2,3 - 2,7 jaar (deze test was vanwege Gerbens motoriek niet helemaal goed af te nemen). Vooral op de abstracte dingen valt hij uit kwa begrip en dat komt ons ook erg bekend voor.

De achterstanden die hij heeft zijn absoluut niet te wijden aan een achterblijvende CI-ontwikkeling maar heeft Gerben helaas te danken aan zijn stofwisselingsziekte. Of en in hoeverre dit nog zal ontwikkelen is dan ook zeer de vraag. Wij wachten dat rustig af: Gerben kan zich naar ons toe goed uiten, wij snappen hem over het algemeen erg goed en vinden dat het belangrijkste. Natuurlijk hopen we dat hij ooit nog eens in volledige zinnen leert praten met een goede uitspraak maar we zijn heel blij dat hij al zover is gekomen!

Het tweede goede nieuws: Gerbens eerste logeerweekend in De Glind is achter de rug en erg goed gegaan. Vrijdagmiddag brachten Peter en ik hem weg en dat viel met name voor mij, niet mee. Al dagen van te voren liep ik met een knoop in mijn maag en pas sinds gisteravond is mijn maag weer in oorspronkelijke toestand...moeilijk vond ik het maar als je maar flink met je verstand redeneert en gevoel zo veel mogelijk probeert uit te schakelen, dan kom je de dagen wel door. Bovendien hadden we het erg druk thuis en dat scheelt natuurlijk ook. Wel konden we Gerben met een gerust hart achter laten, het deed hem ook niet veel toen wij weggingen. Pas bij het eten zei hij: papa, mama, weg, bus?. Ook is hij beide nachten een aantal keer wakker geweest en moest dan wel huilen maar hij was goed te troosten. Overdag heeft hij heerlijk gegeten, gedronken en gespeeld met de andere kindjes. Wat was ik blij dat ik hem gistermiddag weer kon knuffelen....we hebben het overleefd dat eerste weekend. Gerben was wel erg moe, sliep vanmorgen dan ook heerlijk uit tot kwart over 9!!

Maar helaas ook wat minder mooi nieuws: het huis komt niet af deze week. Al weken zagen we dat aankomen maar de mensen die er verstand van hebben, bleven volhouden dat het wel goed zou komen. Jammer genoeg hebben ze geen gelijk gehad. Ik wil er nu niet over zeuren, dat verandert niets aan de zaak, wij hebben ons er al bij neer gelegd: als we van vakantie komen, dan zitten we gewoon nog even in de puinhoop. Het heeft ook wel voordelen. Stel dat het nu vrijdag wel was opgeleverd, dan waren wij ons een slag in de rondte gaan werken om e.e.a. nog schoon te krijgen en weer wat in te richten. Dan waren we dus echt kompleet afgedraaid op vakantie gegaan. Nu laten we de boel de boel, pakken zaterdag op ons gemak in en reizen af naar het zonnige Zuiden.

Wel probeert de tegelzetter nog om iemand in de bouwvakvakantie te charteren zodat de tegelvloer in de woonkamer nog gelegd kan worden terwijl wij al wegzijn. Ook het elektrisch en de tillift zullen in onze vakantie gemonteerd worden. Mensen zijn wel bereid dus om nog wat extra te doen zodat de "schade" voor ons een beetje beperkt blijft. Hulde voor die mannen!! En na de vakantie: nog even afzien en dan uitgerust aan de slag. Het huis wordt in ieder geval heeeel erg mooi...

Zondag zullen we vertrekken. En dan direct na de vakantie begint het ziekenhuisleven alweer: op 4 augustus staat een bezoek gepland aan de metabole artsen. Voor ons een spannend bezoek want alhoewel Gerben nu alweer bijna 2 jaar bekend is met een metabole ziekte, bij de metabole artsen waren we nog niet eerder. Ben erg benieuwd of zij nog andere gedachten over Gerben hebben en of ze aanknopingspunten zien inaar aanleiding van mijn klachten....

Ga nu weer even een kopje thee zetten in de badkamer die nu tijdelijk ook als keuken fungeert en dat dan opdrinken in slaapkamer die nu ook woonkamer is...Het heeft wel wat hoor!!

Wat informatie over de voortgang van onze verbouwing...

Het plan was natuurlijk ambitieus: in krap 10 weken een bijbouw en onze kamer grondig verbouwen. Dat het zou gaan spannen wisten we al een klein beetje. Vandaag het goede nieuws: alle grote klussen lijken op tijd af te komen. De tillift wordt nog in onze vakantie afgemonteerd, de laatste deuren gehangen en nog wat schilderwerk na onze vakantie. Dat betekent dat we volgende week zaterdag onze meubels weer naar binnen kunnen kruien om vervolgens zondag de benen te nemen naar Frankrijk.... en bij thuiskomst dan snel alles in gebruik nemen.

Dat de bestrating nog moet, de tuin aangelegd, alle lampjes en gordijnen ophangen lijkt nu een peuleschil vergeleken met het werk dat is verzet. Een complimentje willen we zeker maken naar de mannen van Haafkes en de onderaannemers (hoewel de stucadoor het bijzonder spannend weet te houden...). Het wordt zeker een compliment als alles volgende week ook echt draait (we blijven een klein beetje voorzichtig wat planning betreft.... :-) ).

Om jullie op de hoogte te houden staan er weer wat foto's in het fotoalbum <klik hier> . Jimmy (all rounder van aannemer Haafkes ) heeft aangedrongen op een aktie foto: anders mocht het niet van de Baas zei hij. Nou, het heeft even geduurd, maar we hebben er een kunnen maken.......

Jullie kunnen zien dat het een en ander goed is geisoleerd met Ecotherm isolatiemateriaal: vandaag hadden de stucadoor en tegelzetters daar al profijt van: het bleef opmerkelijk koel. De afwerking met Plato hout ziet er echt fantastisch uit: vrijdag en zaterdag de kozijen van Voskamp erin, en het is compleet. We worden eigenlijk door alle bedrijven die betrokken zijn bij de bouw ook goed ondersteund: is het niet met hulp bij de materialen dan is het wel door de betrokkenheid en inzet. 

Nog even... wordt vervolgd! 

   
 
 

Main Menu

Achtergrond info

Wat is er nu precies met Gerben aan de hand???
Gerben is 11 weken te vroeg geboren op 12 oktober 2004. Na de eerste zeer moeizame periode in het ziekenhuis leek er weinig aan de hand. Wel wisten we vrij snel dat Gerben doof was. Helaas kwam zijn motorische ontwikkeling niet of nauwelijks op gang en liet hij zeer veel ongecontroleerde bewegingen zien (dystonie).
Na ruim een jaar van onderzoek door de kinderneuroloog kwam eind augustus 2006 dan toch een diagnose en helaas niet zo'n gunstige. Gerben heeft een mitochondriale stofwisselingsziekte (een energiestofwisselingsziekte). De officiele naam is: mitochondriale encefalomyopathie. Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft grote gevolgen!
Lees meer...

Join4Energy

 
Image
 

Join4Energy zamelt geld in om onderzoek en projecten te financieren die bijdragen aan het verlichten en oplossen van energiestofwisselingsziekten en de gevolgen daaarvan (kwaliteit van leven).

 
Meer weten? Stuur een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .